Årsskrift 2020

ÅRSSKRIFT 2020

ÅRSSKRIFT 2020

UDGIVELSE:

26. marts 2020

REDAKTØR OG SKRIBENT:

Sarah Kahia Humle og Ulrika Rosenkrands

E-mail: kommunikation@elsassfonden.dk

GRAFISK DESIGN:

Synergi Reklamebureau Webbureau

FOTOGRAF:

Christian Stæhr

UDGIVER:

Elsass Fonden

Holmegårdsvej 28

2920 Charlottenlund

Tlf.: +45 3965 8500

E-mail: post@elsassfonden.dk

Web: www.elsassfonden.dk

TRYK:

Jørn Thomsen Elbo A/S

Trykt med vegetabilske farver på miljøgodkendt papir

FORORD

KÆRE LÆSER

SIå rundede vi 2020 og med dét, begyndelsen på et nyt årti. Et årti, som på mange måder også markerer en ny tidsalder for Elsass Fonden. For vi er ikke længere en helt ung organisation. Vi er blevet mere vidende og endnu mere ambitiøse i vores bestræbelser på at øge livskvaliteten for mennesker med diagnosen cerebral parese (CP).

Forord

Kære læser

Elsass Fonden søger og deler vi viden, der kan medvirke til optimal læring og udvikling hos mennesker med Cerebral Parese (CP). Det går ikke stille for sig, når børn, unge og voksne med CP gennem aktiviteter og forløb i Elsass Fonden lærer nye ting om sig selv, høster nye venskaber og får skabt større tro på sig selv.

TAK TIL BENTE SCAVENIUS

Vores ergoterapeuter i Elsass Fonden en dyd ud af at sikre optimal vejledning ældre med børn, der har spiseudfordringer. hvad stiller man som forældre op med tig kost, hvis man ikke kan få den i barnet?

Fysisk aktivitet og Bevægelse

Hver dag arbejder fondens medarbejdere med det ene fælles mål at sikre bedst mulige vilkår for mennesker, som lever med CP. Det sker hovedsageligt via forskning, udvikling af aktiviteter og projekter samt samarbejde og formidling.

Træning og fysisk aktivitet er sundt for os alle – også for mennesker med CP. Fysisk aktivitet påvirker hjernen og dens funktion. Du bliver bedre til at lære nyt.

I det forgangne år har vi, i bestyrelsen, måttet tage afsked med Bente Scavenius, som grundet en aldersgrænse i fondens vedtægter takker af efter 22 års trofast tjeneste. Med sit afsæt i kunst og kultur har Bente sat sit præg på fondens arbejde og været en vigtig drivkraft i at gøre kunsten som inspirationskilde tilgængelig for alle. En stor tak til Bente for hendes evige engagement.

Samarbejde på tværs

Vi arbejder fortsat på at bygge bro mellem milien, kommunen, pædiatrien, sygehuset de mange andre aktører omkring børn, og voksne med CP. I 2018 har vi sat endnu projekter og nye metoder i søen – alt sammen at sikre det enkelte menneske med CP muligheder.

NY SKULPTURPARK OG FORSKNINGSPRIS

Vi har oplevet flere såvel børn som voksne, der har opnået resultater på baggrund af vedholden træning over tid. Nogle af dem er udfoldet i dette årsskrift.

I dette årsskrift kan du stifte bekendtskab med noget af vores arbejde. Vi har udvalgt en række af de mest markante historier fra det forgangne år.

Som altid har vi også fuldt tryk på, hvad angår forskellige aktivitetstilbud og samarbejdsprojekter med landets kommuner. Det har blandt andet ført til en række spændende besøg fra familier og voksne, der lever med CP, samt fagpersoner, der dagligt arbejder på området.

Vi kan langt mere, end vi tror! Det er ét af Elsass Fondens mange vigtige budskaber.

I efteråret fik vi eksempelvis en ny skulpturpark, kreeret og indviet af den danske kunstner Jeppe Hein. Den består af seks gule bænk-installationer, som nu er tilgængelige for alle, der besøger os.

Vi har særligt fokus på at udvide vores med mange flere aktører både i Danmark tværs af landegrænser. For sammen er

Vi glæder os til et nyt år (og årti) med masser af spændende nye muligheder og aktiviteter til glæde og gavn for mennesker med CP i alle aldre.

Sidst men ikke mindst er det Elsass Fondens ambition gennem legater at sikre et økonomisk mulighedsrum for såvel den enkelte som projekter til gavn for mennesker med

Hjernerigtig mad på menuen

Indtil da - god læselyst!

Endnu en forudsætning for udvikling er den rigtige ernæring. I Elsass Fonden har vi længe forsket i kostens betydning for læring, træning og rehabilitering. I 2018 har vi styrket indsatsen.

2019 blev også året, hvor vi sammen med vores protektor H.K.H. Prinsesse Benedikte uddelte den allerførste Elsass Foundation Research Prize. En international pris på 1 mio. kroner, som er øremærket ny forskning inden for CP-området. Læs mere om prisen, og hvem der vandt den, her i skriftet. Og endeligt har vi startet nedtællingen til de Paralympiske Lege i Tokyo 2020 med et forrygende samarbejde med Experimentarium om udstillingen LAD LEGENE BEGYNDE.

I årsskriftet kan du læse mere om nogle Fondens aktiviteter og personlige oplevelser, har sat et aftryk i 2018.

Rigtig god fornøjelse!

Ét af målene er at få udviklet en ny kogebog, som indeholder både viden om og opskrifter på den kost, hjernen har brug for. Samtidig har vi for øje, at børn med CP kan have mundmotoriske udfordringer, der kan gøre det besværligt at spise.

Nick

Nick Elsass Bestyrelsesformand i Elsass fonden

Elsass

Formand,

Elsass Fonden

Fonden

FAKTA OM FONDEN

1975 72 44 726 99 200

ÅRET, HVOR FONDEN STIFTES

MIO. KR. TIL CP-OMRÅDET

ANSATTE ARBEJDER TIL FORDEL FOR MENNESKER MED CP LEGATER BLEV UDDELT

FORSKELLIGE AKTIVITETER BLEV AFVIKLET

BØRN OG VOKSNE DELTOG I FORSKNINGSPROJEKTER

ELSASS FONDEN

KORT FORTALT

HVEM ER VI?

Elsass Fonden er en privat erhvervsdrivende fond, der arbejder for at øge livskvaliteten for mennesker med diagnosen cerebral parese (CP). CP er forårsaget af en skade i hjernen, som opstår før, under eller kort efter et barn er født.

HVORFOR ER VI HER?

Elsass Fonden eksisterer takket være én person, Helene Elsass. Helene havde cerebral parese og dedikerede sin samlede formue til fonden i håb om at hjælpe andre. Hver dag forsøger vi at efterleve hendes ønske; at give mennesker med cerebral parese og deres pårørende de bedste vilkår og muligheder.

HVAD ARBEJDER VI MED?

I fonden forsker, udvikler og afvikler vi en lang række forskellige aktiviteter for mennesker med CP, pårørende og fagpersoner på området. Vi er særligt optagede af at gøre forskning og viden tilgængelig og anvendelig til gavn for mennesker med CP. Vi fokuserer på det hele menneske og arbejder derfor ud fra fysiologiske, psykologiske og sociologiske vinkler på livet med CP.

HVAD VIL VI GERNE OPNÅ?

Elsass Fonden arbejder entydigt for at øge livskvaliteten for mennesker med cerebral parese. Vi ser muligheder i stedet for begrænsninger – for netop dér ligger udviklingspotentialet. Dét ’mindset’ prøver vi at give videre til de mange mennesker, vi hver dag er i kontakt med. Med CP og uden.

RACERUNNING HÆDRET MED HELENE ELSASS PRISEN 2020

Efter mange års indsats er racerunning godt på vej til at blive paralympisk disciplin i 2024. Det skyldes ikke mindst Parasport

Frederiksberg og landstræner Leif Nielsen, der for den ihærdige indsats tildeles Helene Elsass Prisen 2020. Prisen er på 150.000 kroner og uddeles i samarbejde mellem Elsass Fonden og CP Danmark.

Idrætsdisciplinen racerunning giver sportslige udfordringer og store personlige oplevelser for mennesker med cerebral parese, der oplever en større livskvalitet, når de dyrker sporten. Uanset om det er på eliteniveau eller som motionist.

Derfor får racerunning i år en helt speciel hæder ved, at Helene Elsass Prisen 2020 er blevet tildelt Parasport Frederiksberg, der er toneangivende indenfor racerunning, og landstræner Leif Nielsen der har skabt eliteforhold for Danmarks bedste racerunner-atleter.

Prisen blev overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte, der er protektor for både Elsass Fonden og CP Danmark, ved et arrangement i Elsass Fonden den 9. marts.

INTERNATIONALT FYRTÅRN

Ud over det daglige klubarbejde afholder Parasport Frederiksberg en årlig, international racerunnercamp, der sidste år samlede 400 atleter og ledere. Det er et helt unikt stævne, der har været en vigtig faktor i udbredelsen på verdensplan.

Klubben har længe været betragtet som et internationalt fyrtårn indenfor racerunning og har siden 1993 været en stor drivkraft i udviklingen med nye aktiviteter, flere medlemmer og inspirerende samarbejder på tværs af klubber og landegrænser.

Landstræner Leif Nielsen har taget sin store erfaring fra atletikverdenen med over i racerunning-disciplinen, hvor han har indført elitemetoder, haft særligt fokus på den mentale del og skabt et professionelt træningsmiljø for atleterne.

OM PRISEN:

Helene Elsass Prisen tildeles en person, et projekt eller en institution, der har gjort en særlig indsats for mennesker med cerebral parese. Med prisen følger 150.000 kroner. I 2019 blev prisen delt mellem Pauline SonneSchmidt og Astrid Siemens Lorenzen.

OM RACERUNNING:

Racerunning er opfundet i Danmark og er en idræt for mennesker med handicap, der har en hæmmet balance. En racerunner er en specialbygget 3-hjulet ”løbecykel” uden pedaler, hvor balancen ikke er et problem. Derfor er racerunning oplagt for mennesker med cerebral parese. Racerunning giver atleter, der til dagligt kun kan komme rundt i elektrisk kørestol, manuel kørestol eller gangrollator, mulighed for at bevæge sig rundt ved egen kraft og giver selv mennesker med svære handicap en følelse af frit at kunne bevæge sig og løbe.

OM CP DANMARK

CP Danmark er en handicappolitisk interesseorganisation, der arbejder for at forbedre forholdene og livskvaliteten for mennesker med cerebral parese og deres familier. Målet for CP Danmark er klart og enkelt: Mennesker med cerebral parese skal have de samme mulig heder, som alle andre, for at leve et aktivt, indholdsrigt og selvstændigt liv.

HAR SKABT LIVSKVALITET

Ifølge Elsass Fondens formand er det vigtigt at støtte breddeidrætten:

”Racerunning er i sandhed breddeidræt, fordi alle i princippet kan deltage, uanset særlige udfordringer. At der nu er skabt mulighed for, at racerunning kan blive en paralympisk disciplin i 2024 i Paris gør, at idrætsgrenen for alvor favner bredt. Stor tak til Leif Nielsen og Parasport Frederiksberg for, at det har kunnet lade sig gøre,” siger Elsass Fondens formand, Nick Elsass.

Han bliver bakket op af CP Danmarks landsformand:

”Racerunning har givet stor livskvalitet i mange af vores medlemmers hverdag. Ved at tildele årets pris til Parasport Frederiksberg og til landstræner Leif Nielsen har vi præmieret to, der virkelig har haft en stor betydning for, at vi er nået så langt med udbredelsen og landsholdsarbejdet, som vi er i dag,” understreger Lone Møller.

PL-ATLET MED CP:

”MAN LÆRER MERE VED AT TABE END AT VINDE”

EM-sølvvinder i kørestolsrugby Sebastian Frederiksen er ikke bange for nederlag. Ifølge ham er det er dem, du lærer af. En indstilling, som har været med til at sikre ham en plads ved de Paralympiske Lege i Tokyo 2020.

Hårdt arbejde, styrket fællesskab og mange tabte kampe har ført 25-årige Sebastian Frederiksen og resten af det danske landshold i kørestolsrugby til en EM-sølvmedalje i august 2019. Vigtigst af alt blev holdet ved samme lejlighed udtaget til de Paralympiske Lege (PL).

”Det er et kæmpe mål, der er gået i opfyldelse. Det er egentligt ikke sølvmedaljen, jeg er mest stolt over. Det er bare en sideting. Det er PL-pladsen, vi vandt. Og finalen kan vi bruge til at gøre os bedre,” fortæller Sebastian Frederiksen.

Han har været med på holdet de sidste 10 år. I begyndelsen gik det ikke så godt, og de tabte en masse kampe. Holdet har dog udviklet sig siden i takt med, at der er kommet nye trænere og spillere til. Ikke desto mindre har de mange nederlag, ifølge Sebastian Frederiksen, været med til at bane vejen til sejr.

”Min far har altid sagt, at man lærer mere ved at tabe end at vinde. Den indstilling har jeg også til livet. Jeg

er ikke bange for at få et nederlag. Så finder man en anden måde at gøre tingene på.” fortæller han.

EN DEL AF FÆLLESSKABET

Sebastian Frederiksen er født med cerebral parese (CP) og begyndte til kørestolsrugby ved lidt af et tilfælde. Hans forældre havde da heller ikke regnet med, at han skulle være sportsmand, selv om de altid selv har været meget aktive.

”Begge mine forældre har dyrket meget håndbold, og min far spillede senere fodbold. Jeg har derfor selv spillet både håndbold og fodbold,” fortæller han og fortsætter:

”Jeg kunne bare ikke rigtig følge med de andre. Derfor var der en længere periode, hvor jeg ikke dyrkede sport. Indtil en fysioterapeut ved et tilfælde foreslog kørestolsrugby, fordi han kunne se, at jeg savnede at være fysisk aktiv.”

Den jargon, der er blandt drenge, der dyrker sport sammen, er helt unik. Den følelse er svær at beskrive

Selvom gennemsnitsalderen for kørestolsrugby normalt er højere end Sebastian Frederiksens dengang kun 15 år, tog de godt imod ham på det københavnske rugby-hold. Da han blev 18 år, kom han på landsholdet. Fællesskabet har været afgørende for, at han er blevet ved lige siden.

”Venskabet og sammenholdet fylder rigtig meget. Det er faktisk det, der holder det ved lige, selvom vi begynder at vinde en masse lige nu. Det hjælper stærkt på det, men det er fællesskabet, der har drevet mig fra start,” fastslår han.

Fra barnsben har Sebastian Frederiksen været en del af klublivet, når han var med sine forældre til træning. Den fællesskabsfølelse satte sig allerede fast dengang.

”Den jargon, der er blandt drenge, der dyrker sport sammen, er helt unik. Den følelse er svær at beskrive,” siger han.

Det er en følelse, han også oplever på holdet i dag og ikke mindst på tværs af landegrænser.

”Med alderen har jeg opdaget, at det ikke kun er på ens hold, der er en fællesskabsfølelse. Det er også på tværs af hele verden,” fortæller Sebastian Frederiksen.

Som led i sin sportskarriere har han rejst til flere forskellige lande som England, Frankrig og USA. Her har han spillet for udenlandske hold og har fået en masse erfaringer med hjem i bagagen – både sportsligt og menneskeligt.

”Folk har åbnet deres hjem for mig, og jeg er blevet en del af deres familie, men også deres hold. Det er en helt anden kultur at rejse uden for Danmark. Det giver nogle andre oplevelser, som jeg sætter rigtig stor pris på, siger Sebastian Frederiksen og fortsætter:

FAKTA OM SEBASTIAN FREDERIKSEN

25-årig kørestolsrugbyspiller med cerebral parese. Èn af de paraatleter, som Elsass Fonden støtter frem mod og under de Paralympiske Lege (PL) 2020.

Vandt EM-sølv i efteråret med kørestolsrugbylandsholdet og kvalificerede sig herved til sommerens PL i Tokyo.

Hvis ikke vi tror på det, kommer det ikke til at ske. Når jeg går ind i en kamp, går jeg ind for at vinde 100 procent

”Det giver også rigtig meget at spille overfor nye spillere. Man kan lure hinandens styrker og svagheder. Derudover giver det en masse nye kontakter. Vi hjælper hinanden. Verden bliver meget hurtigt lille.

GØR DET MULIGT

For Sebastian Frederiksen vil det ikke kunne lade sig gøre at rejse så meget, som han gør, uden støtte fra sponsorere. Her har Elsass Fonden som hovedsponsor for parasporten været en stor hjælp, fortæller han.

”Da Elsass Fonden startede med at støtte op i 2015 var det en stor lettelse, fordi mange af udgifterne er ret dyre. Især som studerende. Med støtte fra fonden kan jeg som regel få dækket flyrejsen,” fortæller han og påpeger yderligere, hvor vigtigt det er at have baglandet i orden:

”Familie og venner er vigtige, men det økonomiske i en sport er også vigtig, så man ikke hele tiden skal tænke over, hvor pengene skal komme fra. En kørestol koster for eksempel 50.000 kr. og skal skiftes hvert andet eller tredje år.”

Ud over økonomisk støtte har Elsass Fondens viden om CP været en øjenåbner.

”Deres viden om mit handicap, har gjort mig utroligt meget klogere på mange områder. Den viden om, hvad du kan gøre for din hjerne, har givet mig rigtig meget,” siger han.

Op mod de Paralympiske Lege i Tokyo deltager Sebastian Frederiksen i netværksmøder i Elsass Fonden sammen med andre PL-atleter med CP. Eftersom han er den eneste med CP på rugbyholdet, får han meget ud af at sparre med de andre atleter på netværksmøderne.

”Det har givet mig et bedre overblik over, hvad CP er, og hvad man kan gøre for at træne sin hjerne og blive bedre motorisk. De andre atleters træningsmoral har inspireret mig meget. Det har givet mig motivation og udviklet min måde at se på, hvordan jeg skal træne og udvikle mig, fortæller han og fortsætter:

”Jeg vil gøre alt, hvad jeg kan, for at holde mig i gang og ude af kørestolen, når jeg ikke spiller kørestolsrugby. Jeg har derfor fokus på at træne hele kroppen, og jeg har fået nye øvelser til ryg og ben, som har gjort, at jeg ikke har fået skader i lang tid.”

NÆSTE MÅL ER TOKYO

Nu gælder det PL. Holdet har bare en måned efter EM fået deres træningsskema for den næste tid, og Sebastian Frederiksen føler sig klar.

”Det har nok været mere pres på op til EM, end jeg lige var klar over. Den sidste måned har jeg gået med meget lette skuldre. Der er egentlig ikke rigtigt noget nu, der kan gå galt, føler jeg. Nu har vi nået målet om Tokyo. Så skal vi bare stille og roligt gøre os klar, siger Sebastian Frederiksen.

Han forventer ikke det samme pres til de Paralympiske Lege.

”Når vi kommer til PL, er der ikke rigtig nogen, der har forventninger til os. Vi kommer til et PL, hvor vi kommer til at være underdogs, fordi vi sandsynligvis bliver det eneste hold ud af 8, der aldrig har været med til PL før, fortæller Sebastian Frederiksen.

Det skal dog ikke forhindre ham i at lægge et pres på sig selv, når tiden nærmer sig. Lige såvel som holdets landstræner tror på medaljer.

”Hvis ikke vi tror på det, kommer det ikke til at ske. Når jeg går ind i en kamp, går jeg ind for at vinde 100 procent. Så presset skal nok komme,” siger Sebastian Frederiksen og fortsætter:

”Det er PL, og det er det største, så må man vise respekt ved at yde sit bedste.”

MAN KOMMER TIL AT SLÅ SIG

Når han ikke spiller kørestolsrugby og forbereder sig til PL, er Sebastian Frederiksen intet mindre end i gang med en uddannelse som sportsmanager. I efteråret 2019 er han i praktik i Parasport Danmark, der harmonerer godt med hans ønske om at udvikle parasporten.

”Min passion er de unge – at få dem i gang med at dyrke sport,” siger han og fortsætter:

”Sporten har for eksempel hjulpet mig med at give mig en livsstil, som er god for mig. Hvis jeg ikke havde dyrket sport, tror jeg ikke, jeg havde været nær så social.”

Sebastian Frederiksens forældre har aldrig presset ham til at dyrke sport, men de har heller aldrig været overbeskyttende.

”Mine forældre har ikke været bange for at sende mig ud i sociale rum, selvom jeg ikke er som andre. Men jeg har fået lov til at udvikle mig og er ikke blevet sat i bås. Så det har givet mig en masse sociale kompetencer.

Han fik for eksempel lov til at komme ud og spille fodbold med sine klassekammerater, selvom han tabte.

”Det var ikke det, det handlede om. For rigtig mange børn tror jeg egentlig bare, det handler om at komme ud og være en del af et fællesskab. Først senere handler det om at vinde,” smiler Sebastian Frederiksen og fortsætter:

”Det er det, jeg gerne vil hjælpe med – at komme ud til forældrene. For børn med handicap tænker nok ikke rigtig over, at de har et handicap. De har jo altid været normale. Det er nok mere forældrene, der er bekymrede.”

Han mener, at forældre til børn med handicap bør give deres børn lov til at vokse og komme ud og prøve grænser af.

”Man kommer til at slå sig. Men det er også det, man lærer af. Der er altid en mulighed for at se det positive i, hvordan man kan få en større livskvalitet,” slutter Sebastian Frederiksen.

EXPERIMENTARIUM ’LADER LEGENE BEGYNDE’

Det næste halve år tæller Experimentarium ned til sommerens

Paralympiske og Olympiske Lege med udstillingen LAD LEGENE BEGYNDE – et sportsunivers og -laboratorium, der hylder den ædle gamle græske tradition, og som er støttet af Elsass Fonden.

Den 23. januar 2020 lød startskuddet til et år i sportens tegn inspireret af de Paralympiske og Olympiske Lege. Det skete, da Hans Kongelige Højhed Kronprins Frederik indviede særudstillingen LAD LEGENE BEGYNDE på vidensog oplevelsescenter Experimentarium i Hellerup, nord for København. En udstilling, som er åben for offentligheden, indtil de Paralympiske Lege i Tokyo slutter i september 2020.

Indsatsen er støttet af Elsass Fonden, Augustinus Fonden, Louis Petersens Legat, Bevica Fonden og IOCs Olympic Solidarity program.

Elsass Fonden er i forvejen hovedsponsor for dansk parasport. Medarbejdere fra fonden har fungeret som sparringspartnere på udviklingen af den paralympiske del af udstillingen, blandt andet etableringen og afviklingen af en række weekender henover foråret med særligt fokus på parasport.

Netop det tætte parløb mellem den paralympiske og olympiske del har stor betydning, fortæller Elsass Fondens formand, Nick Elsass.

”For første gang sender Danmark ét samlet fælles hold afsted til PL/OL. En vigtig milepæl ikke alene

for DIF, Parasport Danmark og Team Danmark; men for hele sportsdanmark. I Elsass Fonden har vi som mål at forene idræt for mennesker med og uden handicap så meget som overhovedet muligt. Og med LAD LEGENE BEGYNDE gør Experimentarium præcist dét: sender et utvetydigt signal om, at alle skal kunne dyrke idræt på lige fod – fordi alle er lige meget værd,” uddyber Nick Elsass.

Foruden fondene gennemføres indsatsen i partnerskab med Danmarks Idrætsforbund, Team Danmark og Parasport Danmark.

”Vores ambition er at gøre Experimentarium til stedet, hvor hele Danmarks befolkning kan opleve de Olympiske Lege og de Paralympiske Lege. Vi vil bevæge børn og voksne – både fysisk og mentalt –give dem viden, indsigt og inspirere dem til at leve et sundere og mere aktivt liv,” fortæller Kim Gladstone Herlev, adm. direktør på Experimentarium.

SPORT ER FOR ALLE!

LAD LEGENE BEGYNDE stiller som nævnt skarpt på både de Olympiske Lege og de Paralympiske Lege. Målet er at vise, at sport er for alle.

LAD LEGENE BEGYNDE

BESTÅR AF:

TESTCENTER

Her kan børn og voksne bl.a. teste og træne deres hurtighed, reaktionsevne, mentale styrke og præcision og blive inspireret af de danske atleters personlige fortællinger om livet og hverdagen som elite-idrætsudøvere og om deres vej til de Olympiske Lege og de Paralympiske Lege. Testcentret består af en arena og ti aktiviteter designet og bygget af Experimentarium.

EVENTKALENDER

”Sport handler om sammenhold og kampgejst – at blive hurtigere, stærkere og dygtigere, og at ha’ det sjovt sammen. Atleternes bedrifter og forskelligheder inspirerer os til selv at prøve vores kræfter af og finde vores egne styrker. Din forunderlige krop kan oftest meget mere, end du tror, og der er helt sikkert sportsgrene, som passer godt til dig,” siger Kim Gladstone Herlev.

Baseret på konceptet Build The Change har LEGO Koncernen og Experimentarium udviklet værkstedet ’Byg en forandring – Sport er for alle’, som vil kunne opleves i ’Idéværkstedet’, Experimentariums innovationsudstilling. Her får man til opgave at hjælpe en gruppe venner, som gerne vil dyrke sport sammen. Nogle af vennerne har funktionsnedsættelser, og derfor er der brug for at bygge og designe nye, kreative løsninger i LEGO-klodser, så alle vennerne kan være med.

Målet med værkstedet er at styrke børns, unges og voksnes forståelse for inklusion og ligeværd inden for sport og bevægelse samt at vise, at vi med fantasi, kreativitet og respekt for mangfoldighed kan bygge og designe os til større livskvalitet for alle.

En stribe af tætpakkede events, hvor man kan møde sportsfolk, trænere og eksperter, og hvor en lang række idrætsforbund kommer på besøg på Experimentarium og byder på smagsprøver på alt fra fægtning til kørestolsrugby.

BUILD THE CHANGE

Værkstedet ’Byg en forandring –Sport er for alle’, som er baseret på LEGO-konceptet Build The Change. Her får man til opgave at bygge og designe kreative løsninger med LEGO-klodser, så alle, uanset udgangspunkt, kan være sammen om sport.

OLYMPISK BY

Den stemningsfyldte Olympiske By åbner på toppen af Experimentarium til sommeren 2020. Den Olympiske By er inspireret af japansk kultur og natur og af værtsbyen Tokyo. Under de Olympiske Lege vil den Olympiske By være åbent fra tidlig morgen til sent ud på de lune sommeraftner og byde på storskærmsoplevelser, spændende gæster og events.

NY SKULPTURPARK:

”VÆRKER, DER LEGER”

Den danske kunstner

Jeppe Hein har skabt seks unikke bænke til Elsass

Fondens have, der skal indbyde besøgende til leg og bevægelse.

Gæster i Elsass Fonden har nu mulighed for at udforske en række forskellige sociale skulpturer, der er udviklet af den internationalt anerkendte kunstner Jeppe Hein. Ambitionen er at skabe rum for leg, interaktion og eftertænksomhed i fondens have til glæde og gavn for fondens mange gæster med cerebral parese.

En serie af seks forskellige, gule bænkinstallationer skal skabe sammenhæng i haven og unikke oplevelser hver for sig. Nogle steder synker bænkene ned i jorden – andre steder stiger de forsigtigt op. De skaber således indtryk af at løbe under jorden og bliver derved indbyrdes forbudne.

Jeppe Hein opfordrer til, at besøgende aktivt benytter sig af bænkene – og ikke kun som siddepladser.

”Det drejer sig om værker, der leger. Jeg vil gerne invitere voksne og børn til at klatre op og teste nye personlige grænser. For mig er det ikke vigtigt, at folk har en kunstnerisk baggrund eller mærker, at de sidder på en skulptur. Det vigtige for mig er at opnå, at man på en legende måde kan bruge en bænk til at få en bedre tilgang til sig selv og derved blive i stand til at udvikle en dialog med andre,” for-

tæller Jeppe Hein, der med sin kunst søger at give det vante og hverdagsagtige en ny fortolkning.

Ifølge Jeppe Hein forsøger han at bryde med traditionelle forventninger til kunsten. I stedet for passiv opfattelse og teoretisk refleksion er den besøgendes direkte og fysiske oplevelse altså vigtigere.

DEN GULE TRÅD

Alle bænke er gule. Således bliver de ifølge Jeppe Hein visuelt til én, selvom de alle er forskellige, samtidig med at gul udsender en positiv energi.

Ifølge bestyrelsesformand i Elsass Fonden Nick Elsass skaber de seks bænke den gule tråd i fondens arbejde for øget livskvalitet for mennesker med cerebral parese.

”I alle forhold forsøger fonden at kombinere bevægelse med leg med henblik på at styrke hjerne- og kropsamarbejdet. Jo flere symbioser der kan skabes, jo bedre. Jeppe Heins skulpturer er en del af den ultimative symbiose,” siger Nick Elsass og fortsætter:

”De seks bænke skaber den gule tråd, som forbinder vores aktiviteter på det fysiske såvel som det men-

Det vigtige for mig er at opnå, at man på en legende måde kan bruge en bænk til at få en bedre tilgang til sig selv og derved blive i stand til at udvikle en dialog med andre...

tale og det sociale plan. Vores smukke park får nu sit eget levende og aktive præg, som indbyder til brug, både for øjet, for sjælen, men sandelig også for fysisk udfoldelse på alle niveauer.”

Hos Elsass Fonden deltager børn, unge og voksne med cerebral parese i aktiviteter og forløb, som er baseret på forskningsdokumenteret betydning af leg, bevægelse og socialt samvær. Formålet er at kickstarte en positiv motorisk og kognitiv udvikling hos den enkelte, men også skabe nye venskaber og øget tro på egne evner.

Den tilgang har haft afgørende betydning for Jeppe Hein i arbejdet med bænkene til Elsass Fonden.

”Det drejer sig ikke kun om at forbedre de fysiske funktioner hos mennesker med CP, men i lige så høj grad om at fremme deres indre styrke, så de bliver i stand til at finde deres egen balance. Den tilgang har lige fra starten gjort det tydeligt for mig, hvor vigtigt det er at gå frem på flere forskellige måder i mit kunstneriske arbejde for fonden,” siger Jeppe Hein og fortsætter:

”Skulpturerne viser, hvordan vi opfatter os selv, og hvordan vores synsvaner har indflydelse på vores

måde at bevæge os på. På den måde leger jeg med synsfænomen og komponerer nye billeder af vores virkelighed. Min kunst er et værktøj for kommunikation og dialog.”

De sociale bænke er blevet ét af Jeppe Heins varemærker. Beslægtede installationer kan ses ved blandt andet akvariet Den Blå Planet i København, i Lemvig og New York. Men de seks skulpturer i Elsass Fondens have er særligt udviklet til fonden.

Skulpturerne blev officielt indviet i Elsass Fonden den 27. august 2019. Skulpturparken har siden da været tilgængelig for alle gæster i Elsass Fonden.

FAKTA OM JEPPE HEIN

Jeppe Hein (født 1974 i København, bosat i Berlin) er uddannet fra Kunstakademiet i København og Frankfurter Städelschule.

Jeppe Hein har udstillet en lang række steder i både Europa og USA.

Kilde: jeppehein.net

BELGISK CP-FORSKER

MODTOG PRIS PÅ

EN MILLION KRONER

Han er én af de mest indflydelsesrige stemmer inden for området børn og handicap. Særligt hvad angår børn med cerebral parese (CP). Derfor belønnes den belgiske læge og ph.d. Bernard Dan med den største pris inden for forskning i CP, den danske Elsass Foundation Research Prize på en million danske kroner.

Professor Bernard Dan har forsket, undervist, forfattet bøger og har i det hele taget sat et markant aftryk i forhold til viden om CP. Derfor er han den helt rigtige modtager af den nystiftede pris, fortæller komitéformand og professor Thomas Sinkjær.

”Trods hans relativt unge alder, så er Bernard Dans bidrag til CP-viden på globalt plan enestående. Ingen forsker har været lige så ihærdig som ham, når det kommer til at insistere på betydningen af CP-forskning i højeste kvalitet,” forklarer komitéformanden.

Bernard Dan fik prisen overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte, ved en ceremoni i Elsass Fonden i Charlottenlund onsdag den 20. november 2019.

GØR DET MULIGT

Prisen består af 750.000 kr., som er øremærket ny forskning, mens de 250.000 kr. anerkender forskerens hidtidige indsats. En anerkendelse, som ifølge prisvinderen selv har enormt stor betydning for CPforskning fremadrettet.

”Jeg er både ydmyg, overrasket og meget beæret over at være den første modtager af denne meget vigtige pris, og jeg er meget taknemmelig over for fonden og komitéen,” fortæller Bernard Dan og supplerer:

”Prisen vil gøre det muligt for mig at gennemføre et vigtigt projekt, jeg arbejder på. Formålet med projektet er at få en bedre forståelse for hjernens funktion og plastiske egenskaber hos personer med cerebral parese med henblik på at forbedre udviklingen af deres funktionsevne gennem relevant neurofysiologisk stimulation.”

Den belgiske professor Bernard Dan blev den første modtager af Elsass Fondens nystiftede forskningspris, som er den største inden for forskning i cerebral parese. Ingen forsker har været lige så ihærdig som ham, når det kommer til at insistere på betydningen af CP-forskning i højeste kvalitet

OM BERNARD DAN

Bernard Dan er uddannet neuropædiater og rehabiliteringslæge. Han er professor i neurovidenskab ved Université libre de Bruxelles og lægelig chef på Inkendaal Rehabilitation Hospital i Bruxelles. Hospitalet er et højtspecialiseret hospital for børn og voksne med svære hjerne-, hjerte-, og lungesygdomme. Han er desuden redaktør af det internationalt respekterede tidsskrift Development Medicine and Child Neurology (DMCN), som publicerer videnskabelige artikler omhandlende børneneurologi med et specielt fokus på cerebral parese.

SKABE MERE VIDEN

Bernard Dan er professor i neurovidenskab ved Université libre de Bruxelles og lægelig chef på et højtspecialiseret hospital for børn og voksne med svære hjerne-, hjerte-, og lungesygdomme. Han er desuden redaktør af et internationalt respekteret tidsskrift, som publicerer videnskabelige artikler omhandlende børneneurologi med et specielt fokus på cerebral parese.

Ifølge Elsass Fondens bestyrelsesformand, Nick Elsass, kan Bernard Dan være med til at inspirere og motivere andre forskere til at interessere sig for CPforskning. Det har været en afgørende faktor for, at valget faldt på ham som den første modtager af den nystiftede pris.

”Vi har stiftet en pris af denne størrelse i et håb om, at dygtige, internationale og danske forskere får øget interesse i at skabe mere viden om cerebral parese. Vi håber, at det i sidste ende kan få stor betydning for, at livkvaliteten for mennesker med CP øges,” siger Nick Elsass.

The Elsass Foundation Research Prize bliver uddelt hvert andet år. Næste gang i 2021.

OM PRISEN

The Elsass Foundation Research Prize anerkender forskere, som har gjort en særlig betydningsfuld indsats i forhold til at udvikle nye metoder eller ny viden inden for området cerebral parese. Det inkluderer alle aspekter af de menneskelige funktioner; somatiske, kognitive, sociale og psykologiske tilstande.

Prisen er på 1.000.000 danske kroner (ca. 150.000 €), og uddeles hvert andet år i Elsass Fonden i Charlottenlund. Næste gang i 2021.

NY MASTER I NEUROREHABILITERING

Elsass Fonden og Københavns Universitet står bag en ny masteruddannelse i neurorehabilitering, som er målrettet praktikere, der arbejder med mennesker med hjerneskade.

KORT OM UDDANNELSEN

Masteruddannelsen er tilknyttet det sundhedsvidenskabelige fakultet på Københavns Universitet. Den er målrettet praktikere, der arbejder med neurorehabilitering og starter op i september 2020 med plads op til 25 studerende. Herefter er der optagelse hvert andet år.

Fra januar 2020 kan læger, psykologer, ergoterapeuter, fysioterapeuter, sygeplejersker og andre fagpersoner søge ind på en ny masteruddannelse i neurorehabilitering ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet.

Masteren er et 2-årigt deltidsstudie, som skal bygge bro mellem viden og praksis og give konkrete praktiske redskaber og strategier, som de studerende kan tage med tilbage til arbejdsmarkedet.

”Vores formål er at give en basal forståelse af neuroplasticitet, neurorehabilitering og neurovidenskab og føre det over i en klinisk anvendelig ramme. Hvordan kan vi tage den her viden og bruge det ude i praksis – helt ude i kommunerne hos ergoterapeuter, sygeplejersker, læger og andre, der arbejder med mennesker med hjerneskade. Det skal masteren hjælpe med,” fortæller lektor og studieleder på den nye uddannelse, Jakob Lorentzen fra Institut for Neurovidenskab på Københavns Universitet.

Jakob Lorentzen står bag den nye uddannelse sammen med chef for Forskning og Udvikling i Elsass Fonden, Jens Bo Nielsen. De skal begge undervise på uddannelsen i selskab med både interne og eksterne undervisere. Sammen har de to tidligere givet kurser og foredrag i neurorehabilitering.

”Vi har forsket i neurorehabilitering i mange år. Den viden har vi formidlet til praktikere, og vi har oplevet, at der har været stor efterspørgsel efter de kurser og foredrag, som vi har holdt. Nu har vi så taget hele skridtet og lavet en solid pakke, en master, der kommer hele vejen rundt om området,” fortæller Jakob Lorentzen.

”For Elsass Fonden giver det god mening at bidrage til udvikling af indhold til den nye masteruddannelse,” forklarer adm. direktør, Peter Lindegaard.

”Den nye uddannelse ligger helt på linje med det arbejde, vi i forvejen laver med at omsætte forskning til praksis i henhold til cerebral parese. Masteren bliver et vigtigt bidrag til, at borgere med CP i sidste ende tilbydes de bedst mulige indsatser,” uddyber han.

MINDST TO ÅRS ERHVERVSERFARING

Uddannelsen retter sig imod personer, der allerede er på arbejdsmarkedet, og det er et krav, at man har to års erhvervserfaring for at søge ind på masteren. Derfor strækker den etårige master sig også reelt over to år, så det er muligt for de studerende at kunne arbejde ved siden af.

Jakob Lorentzen ser nemlig gerne, at de studerende fastholder deres tilknytning til arbejdsmarkedet og kan komme tilbage til deres gamle job, når de har færdiggjort masteren. Han håber desuden, at mange forskellige fagfolk vil søge ind for at kunne dele erfaringer. En del af uddannelsen vil blive baseret på gruppearbejde, og sammensætning af grupperne er derfor et centralt punkt i uddannelsen.

”Inden for neurorehabilitering er det blevet tydeligt, at der er brug for utrolig mange agenter og fagfolk i de her personers liv. Vi vil derfor i uddannelsen gerne sammensætte grupperne så multidisciplinært som muligt. Så vi håber på at få studerende fra en masse forskellige fag. Vi vil så prøve at sammensætte gruppearbejdet, så der bliver input fra de forskellige faggrupper til at udarbejde den optimale strategi og plan for den enkelte person,” siger Jakob Lorentzen.

FOKUS PÅ UDVIKLING

GENNEM LEG

En donation fra Elsass Fonden har været med til at sætte rammen for leg og udvikling i specialinstitutionen Centerbørnehaven på Østerbro.

Bertel sætter sig til rette i chaufførsædet i bussen. Der bliver hevet lidt i rattet og så er det afsted. Undervejs stopper bussen for at tage et par passagerer med. Til hverdag er det Bertel, der er passager. Men i dag er det ham, som får lov til at styre bussen på Centerbørnehavens legeplads. En specialinstitution for børn med cerebral parese.

Bussen er en donation fra Elsass Fonden, og den har ifølge Centerbørnehavens leder stor værdi for børnene.

”Bussen var kærlighed ved første blik. Vi var slet ikke klar over, hvor stor legeværdi den har. De fleste børn kommer med bus om morgenen, og mange vil gerne være buschauffør, når de bliver voksne. Med bussen er Elsass Fonden med til at sætte en ramme om, at børnene får leget meget af den børnetid ud, som faktisk foregår i en bus,” siger Centerbørnehavens leder Helle Kristensen.

GODE OPLEVELSER OG AKTIVITETER

I Centerbørnehaven har de fokus på, at børnene skal udvikle sig gennem leg. Formålet er blandt andet at styrke børnenes sociale relationer og ruste dem til skolelivet.

”Det er ikke en mirakelkur at komme herud. Men børnene gennemgår en udvikling. Før sommerferien havde vi for eksempel en, der knækkede koden til at cykle. Det at kunne cykle rundt med andre på legepladsen har åbnet noget socialt for det her barn,” fortæller Helle Kristensen.

Derudover har børnehaven anskaffet sig en bålplads, som også er støttet af Elsass Fonden.

”Vi er selvfølgelig interesseret i at skabe de bedste rammer for vores børn, men vi har ikke uanede midler. Så vi er meget taknemmelige for, at vi med donationen kan skabe udvikling gennem gode oplevelser og aktiviteter for vores børn,” siger Helle Kristensen.

Bålpladsen kan være med til at give børnene nogle gode oplevelser omkring måltidet.

OM CENTERBØRNEHAVEN

Centerbørnehaven er en selvejende specialinstitution med driftsoverenskomst med Københavns kommune.

Centerbørnehaven blev oprettet i år 1966.

Målgruppen er børn i alderen 0-6 år primært med cerebral parese, men også børn med nært beslægtede handicap som muskelsvind, rygmarvsbrok og erhvervede hjerneskader kan få plads i børnehaven.

Indsatsen i Centerbørnehaven bygger på den nyeste forskning og viden om cerebral parese, som blandt andet udspringer fra Elsass Fonden.

Kilde: www.centerbh.dk

”Vi har nogle børn, hvor der tidligere har været meget fokus på kosten, blandt andet fordi barnet har været indlagt, småtspisende eller fået sonde. Der kan også være noget mundmotorisk, der udfordrer barnet under måltidet,” fortæller Helle Kristensen.

Tankerne bag bålpladsen er ifølge ergoterapeut Maria Tougaard at skabe fællesskab omkring madlavningen og arbejde med børnenes aktive deltagelse i forberedelse af måltidet.

”Vi har meget fokus på mad og spisevaner, og hvordan vi kan arbejde med det, uden at der ligger et pres på børnene, som der kan gøre i normale spisesituationer. Hvordan kan vi gøre det til en leg og få børnene til at udforske og smage på noget andet, end de plejer. Det kunne vi netop gøre ved at flytte det ud i en anden kontekst og lade børnene lave mad over bål og smage på det,” fortæller hun.

Det har da også været med til at udvide horisonten for mange af børnene.

”For eksempel har vi børn, der aldrig har spist smøreost, som så får lyst til at smage på det, når de selv har været med i processen og lavet det over bålet,” fortæller Maria Tougaard.

SAMARBEJDE PÅ TVÆRS

Pædagoger, fysio- og ergoterapeuter har et tæt samarbejde om børnene i det daglige.

Bussen var kærlighed ved første blik. Vi var slet ikke klar over, hvor stor legeværdi den har.

”Samarbejde på tværs af faggrupper er en central del af arbejdet i Centerbørnehaven. Hver tirsdag er terapeuterne for eksempel ude i de enkelte grupper, hvor der er fokus på at implementere tværfaglig indsats omkring de enkelte børn. Der er ligeledes tilknyttet psykologer og talepædagoger i huset, som er en del af den tværfaglige sparring,” fortæller Maria Tougaard.

Udover at udvikle børnenes sociale kompetencer er formålet at gøre dem så selvhjulpne som muligt ved at styrke børnene motorisk og kognitivt. Men det er afgørende, at træningen bliver en leg.

”Er motivationen der ikke, og synes de ikke, det er sjovt, så kan man lige så godt lade være. Det hele skal derfor ikke gå op i træning, men det skal være en leg,” fortæller Maria Tougaard.

Her bliver bålpladsen og den store legeplads altså flittigt brugt samtidig med, at de for eksempel cykler og klatrer med børnene for at træne hjerne-krop samarbejdet.

NY VIDEN OM TÅGANG

Et forskningsprojekt giver ny viden om tågang hos mennesker med CP.

Forskerne håber, at resultatet kan bidrage til bedre behandling.

Vi har alle på et tidspunkt haft brug for at liste os af sted på tå, hvad enten det har været som del af en leg, eller når vi er kommet sent hjem om natten.

Det er ikke så let, som det måske kan synes – det kræver, at vores hjerne meget præcist forudsiger, hvornår vores fod rammer underlaget, og dermed sikrer, at de helt rigtige muskler bliver aktiverede på de rigtige tidspunkter.

Forskning fra Elsass Fonden og Københavns Universitet viser, at det er noget, vi først behersker, når vi er 10-12 år, og at børn med CP har vanskeligere ved at lære det.

DEN ÆDLE KUNST AT GÅ PÅ

LISTEFØDDER

Projektet viser, at yngre børn generelt har svært ved at forudsige, præcist hvornår deres fod rammer gulvet, når de går på tæer, fordi de aktiverer deres muskler for tidligt. Det betyder, at de bruger meget mere energi end nødvendigt, og at deres gang på

tæer er mere vaklende og usikker end hos ældre børn og voksne.

Men hvor typisk udviklede børn modner deres aktiveringsmønster og gradvist får mere muskelkontrol, så bevarer mennesker med CP et tidligt aktiveringsmønster.

Projektet viser også, at årsagen til, at børn og voksne med CP aktiverer deres muskler for tidligt – og derved bruger mere energi – er, at de har betydelige vanskeligheder med at forudsige, præcist hvornår de rammer gulvet. Typisk bliver gangen ”stiv”, da de er nødsaget til at aktivere mange muskler samtidigt for at stabilisere kroppen, når deres fod (lidt uventet) rammer gulvet.

Netop den stive gang bliver ofte opfattet som et udtryk for spasticitet, men bør, som projektet viser, måske snarere opfattes som udtryk for, at det ikke altid er nemt at bedømme, hvornår man rammer gulvet, når man går på tæer – specielt hvis man har CP.

VIL DU VIDE MERE? For yderligere oplysninger er du velkommen til at kontakte Maria Willerslev Olsen, Ph.d., på mwo@elsassfonden.dk

FONDEN STØTTEDE NYFORTOLKNING AF RICHARD III

Fra den 1. til 23. august 2019 dannede Kronborg Slot rammerne om den traditionsrige Shakespeare Festival, hvor årets forestilling stod på HamletScenens egenproduktion af det højdramatiske kongedrama om Richard III, som blandt andet var blevet til med støtte fra Elsass Fonden.

OM FORESTILLINGEN

Richard III er teaterhistoriens måske ondeste skurk.

Han er anderledes. Det ved han godt selv. Han har intet håb om at slippe ud af den kasse, de andres ord og blikke har spærret ham inde i. Han ser kun ét middel til at bryde ud af kassen og få den anerkendelse, han længes efter – nemlig kronen, den højeste magt. Derfor beslutter han sig for at blive skurk og rydde alle konkurrenter af vejen. Det bliver et skæbnesvangert valg, som snart trækker ham selv og alle, han møder på sin vej, gennem et labyrintisk magtspil, som byder på sex, ydmygelse, mord og undergang.

RICHARD III NUANCERER HANDICAPFORSTÅELSEN

Interview med Nick Elsass, bestyrelsesformand i Elsass Fonden.

HVORFOR HAR ELSASS FONDEN VALGT AT INDGÅ I

SAMARBEJDE MED ET TEATER?

Hos Elsass Fonden hjælper vi mennesker, der lever med diagnosen cerebral parese og støtter dem i at leve i en krop, der er anderledes. Richard III er også anderledes, men som forestillingen så fint beskriver, er han meget mere end det. Hele forestillingen forsøger at skabe et nyt sprog, der fremhæver ligheder frem for forskelle, og det bidrager i sidste ende til, at vi som mennesker forbindes og forhåbentligt, at vores tankegang om handicap ændres.

Forestillingen om Richard III ønsker at gøre op med fortællinger, der forstærker følelsen af at være anderledes, udenfor og handicappet. Det kan vi naturligvis ikke andet end at støtte op om. Og det er netop på den baggrund, at Elsass Fonden har valgt at støtte forestillingen og bidrage med dygtige videnskabelige ressourcer til projektet.

HVORDAN ER DRAMAET OM RICHARD III RELEVANT I FORHOLD

TIL DET ARBEJDE, ELSASS FONDEN UDFØRER?

I Elsass Fonden arbejder vi ud fra et grundsyn, der handler om, at mennesker med handicap først og fremmest er mennesker – på godt og ondt. Og at et handicap som eksempelvis cerebral parese blot er ét parameter ud af mange i livets naturlige mangfoldighed. Netop dét oplever vi også som gennemgående tema i forestillingen.

Richard III-karakteren udfordrer ikke bare synet på mennesker med handicap, men hele forståelsen af, hvornår vi som mennesker er gode eller onde og hvorfor.

HVAD BETYDER DET FOR ELSASS FONDEN AT VÆRE INVOLVERET I FORESTILLINGEN?

Personligt har jeg altid haft en stor interesse for historien om Richard III, så da jeg blev præsenteret for projektet, blev jeg mildest talt meget begejstret. Når det er sagt, er den kunstneriske vision for forestillingen om Richard III meget i tråd med det arbejde, vi udfører hos Elsass Fonden, og derfor er vi naturligvis utroligt glade for at kunne støtte et projekt, der er så særligt og grænsesøgende, som netop denne forestilling er.

HAVDE DET SENDT ET STÆRKERE SIGNAL, HVIS HOVEDROLLEN VAR BLEVET SPILLET AF EN PERSON MED ET HANDICAP?

Ikke nødvendigvis. For en potentiel funktionsnedsættelse fysisk, psykisk eller social er ikke en kvalifikation i sig selv. Jeg ved, at det har været vigtigt for HamletScenen at vælge de skuespillere, der er de bedste til at udfylde rollerne. Havde det været en skuespiller med handicap, ville det have været alletiders. Men det må ikke blive målet for enhver pris.

Forestillingen har til formål at vise publikum, at der er mange måder at være i verden på, og at vi alle –på den ene eller den anden måde – er forskellige fra hinanden. At et handicap i sig selv ikke definerer os – hverken som mennesker eller skuespillere. Det er det vigtigste signal at sende i min optik.

HVAD HÅBER DU, AT FORESTILLINGEN BIDRAGER TIL?

Forestillingen Richard III er ikke en skildring af verden, men et billede på verden, som forhåbentligt lægger op til debat, udfordrer berøringsangst og skubber til fordomme. Det har været en fascinerende og lærerig proces. Og sammen med HamletScenen håber vi, at forestillingen vil berøre folk og føre til eftertænksomhed.

DELTAGER PÅ VOKSENCAMP:

”JEG HAR FÅET RYKKET MINE GRÆNSER PÅ EN GOD MÅDE”

Daniel Solkær har deltaget i flere af Elsass Fondens aktiviteter og camps for voksne med cerebral parese (CP). Det har været med til at rykke ved hans grænser og gjort ham mindre afhængig af sin rollator.

Jeg har i dag en fornemmelse af i højere grad at kunne klare mig selv. Jeg er ikke så nervøs for at gå ud mere

-årige Daniel Solkær har CP og er udfordret på sin balanceavne. Tidligere havde han sin rollator med hver gang, han gik ud ad sin hoveddør. I dag lader han den stå.

”Min balance er blevet meget bedre efter at have deltaget i flere af Elsass Fondens aktiviteter. Jeg er blevet udfordret på en god måde og har fået en større viden om, hvad jeg kan og er i stand til selv,” siger Daniel Solkær.

STØRRE FRIHED

Første gang han stiftede kendskab med Elsass Fonden var på et individuelt mobilitetsforløb. Målet var at kunne gå udendørs uden sin rollator.

”Hvis der er mange fysiske forhindringer som trapper og ujævnt underlag kan jeg være udfordret. Længere gangdistancer og trapper skal jeg derfor bruge ekstra tid på,” fortæller Daniel Solkær og fortsætter:

”Noget af mit mål var derfor at gå udendørs uden rollator - steder hvor jeg normalt ikke ville gøre det.”

Gennem forløbet har han sammen med en fysioterapeut for eksempel trænet ved at gå på ujævnt underlag og gennemføre forhindringsbaner. Allerede efter det første forløb oplevede han at have fået en bedre balance. Det giver ham en større frihed i hverdagen.

”Der er nogle hverdagsting, der bliver nemmere, fordi jeg ikke skal have rollatoren med hver gang, jeg går ud ad døren. Det sparer også noget tid rent praktisk, og det gør, at man er mere fleksibel. Tidligere skulle jeg have rollatoren med hver gang, jeg skulle handle ind. Nu kan jeg gå rundt med en kurv i stedet,” fortæller han.

MOD PÅ MERE

Daniel Solkær har gennem mobilitetsforløbet fået en masse succesoplevelser. På den måde har han fået

rykket sine grænser og fået lyst til at udfordre sig noget mere.

Efterfølgende meldte han sig til én af Elsass Fondens sommercamps for voksne med CP. Her skulle de blandt andet prøve kræfter med klatring.

”Det var jeg ikke sikker på, at jeg kunne finde ud af. Men det var sjovt at udfordre sig selv på den måde,” siger Daniel Solkær og fortsætter:

”Jeg fik pulsen op. Det var hårdt rent fysisk. Jeg fik også oplevelsen af, at nu kunne jeg også det.”

På den måde fik han rykket sine grænser på en god måde.

”Det er ikke sådan, at man er blevet presset. Men man er blevet udfordret på en måde, så man kunne vokse af de ting, man lavede, siger han.

BEDRE BALANCE

Siden er Daniel Solkærs balance kun blevet bedre.

”Jeg er blevet mere opmærksom på, hvor vigtigt det er at bevæge mig i hverdagen. Jeg er derfor fortsat aktiv og både styrke- og balancetræner. Samtidig går jeg til spinning, når arbejdet tillader det,” fortæller han.

Senest har han deltaget i Elsass Fondens voksencamp på La Santa i august 2019. Det var en helt særlig oplevelse.

”Jeg fik skubbet til mine grænser for, hvad jeg troede, jeg kunne både fysisk og mentalt,” fastslår han og slutter:

”Jeg har i dag en fornemmelse af i højere grad at kunne klare mig selv. Jeg er ikke så nervøs for at gå ud mere. Det giver mig mere frihed til daglig og en større tro på, at jeg kan holde balancen.”

FAKTA

På voksencamp udfordrer du dig selv, flytter grænser og styrke dine sociale kompetencer samt tro på dig selv. Se alle vores camps for voksne med CP og øvrige aktiviteter på elsassfonden.dk.

BENTE SCAVENIUS TAKKER AF EFTER 22 ÅR

I BESTYRELSEN

Elsass Fondens stærke kunstneriske islæt, Bente Scavenius, forlader bestyrelsen efter 22 års tro tjeneste med fokus på kunsten og kulturens tilgængelighed og udviklende egenskaber i forhold til mennesker med cerebral parese.

Hun er et kendt ansigt i såvel kunstkredse som i mediebilledet, når emnet falder på kunst og kultur. Men hvad mange måske ikke ved, så har kunsthistoriker og forfatter Bente Scavenius også sat et varigt aftryk på Elsass Fondens virke via sin bestyrelsespost. En post, som hun ved udgangen af 2019 har måttet vinke farvel til efter 22 år.

Med Bente Scavenius’ exit, har Elsass Fonden mistet en stor kapacitet i bestyrelsen, som har bidraget med en unik vinkel inden for kunst og kultur, fortæller Elsass Fondens formand, Nick Elsass.

”Bente har i den grad bidraget positivt til Elsass Fondens virke og ambition om, at også kunst og kultur er tilgængelig for dem, som lever med CP. Hendes engagerede og medmenneskelige tilgang til opgaverne vil blive savnet i bestyrelsen,” understreger han.

NÅR KUNST OG CP GÅR HÅND I HÅND

Årsagen til, at Bente Scavenius forlader bestyrelsen, er en aldersgrænse i fondens vedtægter. Den garvede kunsthistoriker fyldte 75 år i december.

Ifølge Bente Scavenius selv har det været en spændende og lærerig oplevelse at være en del af en fond med et så specifikt formål som Elsass Fondens. Arbejdet til fordel for mennesker med CP var oprindeligt et nyt område for hende at træde ind i, men det har kastet en masse ny indsigt og værdi af sig.

”Årene i Elsass Fondens bestyrelse har været en stor berigelse for mig – ja, jeg vil endda sige, at de har været med til at udvikle mig som menneske.

Det været en fantastisk opgave at skulle forsøge at forene den kunstneriske vinkel og fondens formål,” påpeger hun og fortsætter:

”For nogen er kunst jo sådan noget luftigt noget, som det kan være vanskeligt at sætte på formler men jeg er overbevist om, at kunst har en helbredende og udviklende betydning for – i vores tilfælde – børn, unge og voksne med CP. Der er ingen tvivl om, at omgangen med kunst er bevidsthedsudviklende og med til at styrke vores kompetencer som mennesker,” forklarer Bente Scavenius.

HØJDEPUNKT MED JEPPE HEIN-BÆNKE

Et af de helt tydelige kunstneriske aftryk i fonden er etableringen af kunstner Jeppe Heins seks gule bænke i fondens have, som blev indviet i august 2019. For Bente Scavenius har det været et af de store højdepunkter, hun tager med sig fra tiden i Elsass Fonden.

”Intentionen var at etablere et kunstværk, som kunne inspirere og engagere de mange familier, som løbende besøger fonden; at børnene med CP ville blive styrket kognitivt såvel som motorisk i mødet med kunsten og dens muligheder. Og jeg kan forstå på fondens ansatte, at børnene i den grad har taget bænkene til sig – det er meget glædeligt,” fortæller Bente Scavenius.

Selvom Bente Scavenius altså nu må sige farvel til bestyrelsen, slipper hun og fonden ikke hinanden helt. Planen er, at den erfarne kunstkender vil blive anvendt som konsulent på fremtidige projekter, der hidrører kunst og kultur.

LEGATMODTAGERE I 2019

Elsass Fonden støtter enkeltpersoner med cerebral parese, men også institutioner og projekter med relation til området. Herunder følger et udvalg af årets største legater:*

FORSKNING OG BEHANDLING

Københavns Universitet 3 mio. kr.

Rigshospitalet 2,9 mio. kr.

Herlev Hospital 540.000 kr.

Aarhus Universitet 1,1 mio. kr.

Hvidovre Hospital 163.000 kr.

SAMFUND

STH-Servicehunde til handicappede

CP Danmark

Jonstrupvangs Venner

kr.

kr.

Frelsens Hær (julehjælp) 150.000 kr.

PARASPORT

Parasport Danmark 1,1 mio. kr.

Støtteforening for RaceRunnning i Danmark 450.000 kr.

Beitostølen Helsesportssenter, Norge 320.000 kr.

FC Storebælts CP-fodboldcenter 230.000 kr.

Foreningen Equitour Denmark (pararidning) 150.000 kr.

KUNST OG KULTUR

Eksperimentarium 3 mio. kr.

Slots- og Kulturstyrelsen 880.000 kr.

* beløbene er afrundede til nærmeste tusind.

Læs mere om, hvad vi støtter, og hvordan du ansøger på elsassfonden.dk

MØD ELSASS FONDEN

PROTEKTOR:

HENDES KONGELIGE HØJHED PRINSESSE BENEDIKTE

BESTYRELSEN DIREKTIONEN

PETER LINDEGAARD

Adm. Direktør

Cand.oecon. fra Aarhus Universitet og adm. direktør i fonden siden 2014. Han har tidligere været direktør i Falck i Sverige og adm. direktør i Berlingske Tidende A/S (nu Berlingske)

NICK ELSASS

Bestyrelsesformand og nevø af Helene Elsass (fondens stifter)

Master fra London Business School, Sloan Fellow. Udover formandsposten i fonden er Nick Elsass stærkt engageret i hestesport og er formand for såvel familiestutteriet York Stutteri, Foreningen til den Ædle Hesteavls Fremme og Breeding & Racing I/S.

KIRSTEN SMEDEGAARD ANDERSEN

Næstformand

Cand.oecon. fra Aarhus Universitet med en finansiel baggrund indenfor kapital forvaltning og venture. Udover posten i fonden er hun bl.a. bestyrelsesmedlem i Folkekirkens Nødhjælp og Dansk BørneAstma Center og formand i fondens datterselskab Movotec A/S.

FINN HASSELRIIS

Bestyrelsesmedlem

Uddannet advokat og et af bestyrelsens længst siddende medlemmer. Til dagligt seniorpartner i Husenadvokater og formand i bestyrelsen hos taskeproducentvirksomheden

Adax Holding ApS. Herudover medlem af bestyrelsen i Fonden for Neurologisk Forskning.

HENRIK HANSEN

Bestyrelsesmedlem

Tidl. afdelingsdirektør i Danske Bank og medlem af CP Danmarks hovedbestyrelse. Herudover har han hverv som næstformand i Hou Søsportcenter og den selvejende institution Bofællesskabet Storkøbenhavn.

METTE CHRISTENSEN

Bestyrelsesmedlem

Uddannet cand.jur. og tidl. vicepræsident i Sø- og Handelsretten. I dag bedst kendt som forligsmand i forbindelse med overenskomstforhandlinger mellem fagforeninger og arbejdsgivere. Herudover formand for både Sølovsudvalget og Maritim Museums Fond.

BENEDIKTE KIÆR

Bestyrelsesmedlem

Borgmester i Helsingør Kommune og fhv. Socialminister. Uddannet cand.scient.pol. fra Københavns Universitet. Herudover formand for Det Sociale Netværk samt bestyrelsesmedlem i trafikselskabet Movia og det fælleskommunale affaldsselskab Norfors.

GITTE MOOS KNUDSEN

Bestyrelsesmedlem

Professor (dr.med.) i klinisk neurobiologi ved Københavns Universitet og leder af Neurobiologisk Forskningsenhed på Rigshospitalet. Herudover medlem af Lundbeckfondens Brain Prize Council og Det Kongelige Danske Videnskabernes Selskab.

ALEXANDER PATRICK ELSASS

Bestyrelsesmedlem og grandnevø af Helene Elsass

Markedsføringsøkonom og manager for familiestutteriet York Stutteri. Desuden medstifter af Scandinavian Raceweb, medejer af Brandsass Aps. og Breeding & Racing I/S.

MØD ELSASS FONDEN

ÅRSREGNSKABET

HOVEDTAL FOR KONCERNEN (I TUSINDE KR.)

BALANCE (I TUSINDE KR.)

og bygninger (erhvervsmæssige aktiviteter)

og bygninger (almennyttige aktiviteter)

Gældsforpligtelser

Kortfristede gældsforpligtelser

Elsass Fonden

Holmegårdsvej 28

2920 Charlottenlund

elsassfonden.dk