Issuu

ÅRSSKRIFT

20 22

ÅRSSKRIFT 2022

UDGIVELSE

30. marts 2022

REDAKTION

Sarah Kahia Humle, skrivende redaktør og fotograf Ulrika Rosenkrands, journalist og fotograf Mail: kommunikation@elsassfonden.dk

GRAFISK DESIGN

Synergi Reklamebureau Webbureau

TRYK:

Jørn Thomsen Elbo A/S Trykt med vegetabilske farver på miljøgodkendt papir

FORSIDE

Fotograf: Christian Stæhr En særlig tak til forsidens modeller; de dygtige paraatleter med cerebral parese, som Elsass Fonden støttede frem mod PL i 2021,og som vi fortsat står bag frem til PL i Paris 2024.

UDGIVER

Elsass Fonden Holmegårdsvej 28 2920 Charlottenlund Tlf.: +45 3965 8500 Mail: post@elsassfonden.dk www.elsassfonden.dk

INDHOLD FORORD. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 FAKTA OM FONDEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 KORT FORTALT – OM ELSASS FONDEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 FONDEN FORLÆNGER STØTTE TIL PARASPORTEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

EU-PROJEKT BANER VEJEN FOR EN TIDLIGERE INDSATS.. . . . . . . . . 11 DEN SVÆRE START. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 NYT PROFESSORTEAM SKAL STYRKE INDSATS FOR BØRN OG UNGE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 STOR DONATION SKAL FØRE TIL NYT VOKSENTILBUD.. . . . . . . . . . . . . . 20 NY FORSKNING: HVERDAGSAKTIVITETER FOR VOKSNE MED SVÆR CP NYTTER. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

AUSTRALSK FORSKER MODTAGER PRIS FOR BANEBRYDENDE INDSATS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 FÆRØSK ILDSJÆL MODTAGER HELENE ELSASS PRISEN. . . . . . . . . . . 26 FONDEN SÆTTER FOKUS PÅ GRØNLAND. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 AKTIVITETER I 2022.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 ÅRETS LEGATER.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 MØD BESTYRELSEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 MØD MEDARBEJDERNE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 ÅRSREGNSKAB. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

FORORD

KÆRE LÆSER Kære læser Forord

ndnu et år er gået. Endnu ét midt i en pandemi. Danmarks første habiliteringstilbud til voksne med Alligevel var 2021 på mange måder et helt andet CP. Udviklingsprojektet løber over fem år, og vi ser end sin forgænger med masser af højdepunkter frem til – for alvor – at tage hul på samarbejdet med Vores ergoterapeuter i Elsass Fonden gør Elsass Fonden søger og deler vi viden, der kan og aktiviteter i og omkring Elsass Fonden. de dygtige folk fra Midtjylland i år. en dyd ud af at sikre optimal vejledning til medvirke til optimal læring og udvikling hos ældre med børn, der har spiseudfordringe mennesker med Cerebral Parese (CP). Det går hvad stiller man som forældre op med hje ikke stille for sig, når børn, unge og voksne med tig kost, hvis man ikke kan få den i barnet? CP gennem aktiviteter og forløb i Elsass Fonden Et af årets højdepunkter var de Paralympiske Lege. fik også hyldet to markante mennesker, som på lærer nye ting om sig selv, Vi høster nye venskaber Efter fem års venten kunne vores og dygtige PL-atleter hver sin måde gør en enestående forskel for mennefår skabt større tro på sig selv. endelig få lov til at rejse af sted til Tokyo, Japan. sker med cerebral parese:

MAGI OG MEDALJER I TOKYO

PRISER TIL FÆRING OG FORSKER

Samarbejde på tværs

Fysisk aktivitet og Bevægelse

Mange øjeblikke står tilbage i hukommelsen: Køre Fysioterapeut Katrin Jacobæus for sinfortsat ihærdige Vi arbejder på at bygge bro mellem stolsrugbylandsholdets flyvende start med sejr indsats for at etablere en færøsk pendant til danske milien, kommunen, pædiatrien, sygehuset de mangeOg andre aktører omkring børn, un Træning og guld fysisktilaktivitetCP er sundt for os – alle nemlig CP Føroyar. Iona Novak, over storfavoritterne fra Australien; dobbelt Danmark og voksne med CP. I 2018 på har vi sat endnu – også mennesker medaustralsk CP. Fysiskprofessor, aktivitet som international frontløber dressurrytter Tobias Thorning; Lisa Kjærfor Gjessings projekter hjernen Duindsats bliver for børn med CP.og nye metoder i søen – alt samm især tidlig fantastiske guldfight i taekwondo,påvirker sølvmedalje til og dens funktion. at sikre det enkelte menneske med CP de bedre til at lære bordtennisspiller Peter Rosenmeier og bronze tilnyt. muligheder. Begge blev fejret ved forskellige arrangementer i Daniel Wagner i længdespring. Vi har oplevet flere såvel børn som voksne, der Elsass Fonden, hvor fondens protektor Hendes Vi har særligt fokus på at udvide vores sam har på baggrund af vedholden Kongelige Højhed Prinsesse Benedikte, overrakte Alt imens var det en stor fornøjelse atopnået opleveresultater PL- med mange flere aktører både i Danmark o træning over tid. Nogle af dem er udfoldet i dette priserne. entusiasme på dansk grund hos oplevelsescenteret tværs af landegrænser. For sammen er vi st årsskrift. Experimentarium i Hellerup. Her dannede udstillingen LAD LEGENE BEGYNDE ramme om parasports Sidst men ikke mindst er det Elsass Fonde Vi kan langt mere, end vi tror! Det er ét af Elsass dage så vel som tv-transmitteringen, som DR’s ambition gennem år. legater Fondens mange vigtige budskaber. 2022 tegner også til at blive et spændende Vi at sikre et økono Henrik Liniger dækkede så flot. mulighedsrum for såvel den enkelte som s udbyder allerede flere camps, kurser og klubtilbud projekter til gavn for mennesker med CP. – og så skal Helene Elsass Prisen atter engang finde

MERE PÅ VEJ

Hjernerigtig madvejpåtil enmenuen NYE PROFESSORER OG VOKSENKLINIK ildsjæl.

2021 blev også året, hvor fonden fik sat to skel Endnu en forudsætning for udvikling er den sættende aftryk: rigtige ernæring. I Elsass Fonden har vi længe forsket i kostens betydning for læring, træning og To professorer blev udnævnt og ansat til at forme rehabilitering. I 2018 har vi styrket indsatsen. en CP-klinik i det kommende børnehospital, Mary Elizabeths Hospital, i København: Ét Christina Høi- af målene er at få udviklet en ny kogebog, som Hansen med særligt ansvar for de indeholder yngste med CP,viden og om og opskrifter på den både Jakob Lorentzen med fokus på overgangen fra barn kost, hjernen har brug for. Samtidig har vi for øje, til voksen. Og med en historisk donation på knap 30 have mundmotoriske udforat børn med CP kan millioner kroner til Regionshospitalet Hammel Neudringer, der kan gøre det besværligt at spise. rocenter blev et vigtigt skridt taget i udviklingen af

I årsskriftet kan du læse mere om nogle af Fondens aktiviteter og personlige oplevels Alle ønskes et godt år! Vi har sat et aftryk i 2018. glæder os til at se jer i Elsass Fonden. Rigtig god fornøjelse!

Nick Elsass Nick Elsass Bestyrelsesformand i Elsass fonden Formand, Elsass Fonden

4 4

Elsass Fonden 2019

FAKTA OM FONDEN

2021

1975

1.222

259

ÅRET, HVOR FONDEN STIFTES

MIO. KR. TIL CP-OMRÅDET

ANSATTE

FORSKELLIGE AKTIVITETER BLEV AFVIKLET

LEGATER BLEV UDDELT

BØRN OG VOKSNE DELTOG I FORSKNINGSPROJEKTER 5

Fotos: Peter Clausen (alle undtagen foto øverst tv.)

KORT FORTALT

OM ELSASS FONDEN HVEM ER VI? Elsass Fonden er en privat fond, der arbejder for at hjælpe mennesker med diagnosen cerebral parese (CP). CP er forårsaget af en forstyrrelse i hjernens udvikling, som er opstået før, under eller umiddelbart efter et barns fødsel. Det som normalt kaldes for en hjerneskade. Vi forsker, udvikler og afvikler aktiviteter for mennesker med CP, deres pårørende og fagpersoner på området.

HVORFOR ER VI TIL? Elsass Fonden eksisterer takket være én person; Helene Elsass. Helene havde cerebral parese og dedikerede sin formue til fonden i håbet om at hjælpe andre. Hver dag forsøger vi at efterleve hendes ønske: At give mennesker med cerebral parese og deres pårørende de bedste vilkår og muligheder.

HVAD ARBEJDER VI MED? En af vores kerneopgaver er, at gøre viden fra forskning tilgængelig og anvendelig til gavn for mennesker med CP. Det sker blandt andet gennem projektsamarbejde, kurser og camps. Vores tilgang er holistisk. Det betyder, at vi – både i forskning og udvikling af praksis – forsøger at favne og forstå alle aspekter af livet med CP.

HVAD VIL VI GERNE OPNÅ? Elsass Fonden arbejder for at øge livskvaliteten hos mennesker med cerebral parese. Vi forsøger at se muligheder i stedet for begrænsninger. Netop dét ’mindset’ prøver vi hver dag at give videre til de mange mennesker, vi er i kontakt med. Med CP og uden.

Foto: Lars Møller

FONDEN FORLÆNGER STØTTE TIL PARASPORTEN Det er et stort privilegium at støtte dygtige og dedikerede parasportsatleter. Og det er kun naturligt for Elsass Fonden at fortsætte ’rejsen’ frem mod PL i Paris, lyder det fra formand Nick Elsass.

år parasportens atleter stævner ud for at forsvare de rød-hvide farver i årene frem mod PL i 2024, sker det fortsat med Elsass Fondens guld-blå logo på træningstøjet.

Hovedsponsoratet af Parasport Danmark, som blev etableret efter de Paralympiske Lege i Rio de Janeiro i 2016, er nemlig blevet forlænget frem mod næste PL i Paris. Og det vækker glæde hos fondens bestyrelsesformand, Nick Elsass. ”Det er en kæmpe ære og et stort privilegium at støtte de dygtige og dedikerede parasportsatleter. At vi kan medvirke til at give dem lidt bedre mulig hed for at forberede sig og udvikle sig i de kommende 3 år – det er vi utrolig glade for og stolte over. Derfor er det også helt naturligt for os at fortsætte hele vejen til Paris,” fortæller formanden og påpeger: ”Atleterne er samtidig en stor inspiration og støtte til andre med særlige udfordringer til at dyrke idræt på alle niveauer under devisen: ’Ingen vinder alene!’”

Elsass Fonden er én ud af tre hovedsponsorer af Parasport Danmark. De øvrige er dyneproducenten Jysk og Pressalit, som specialiserer sig i tilgængelige badeværelsesløsninger.

OPTIMALE BETINGELSER Formand for Parasport Danmark, John Petersson, er glad for, at Elsass Fonden fortsat er en del af hovedsponsor-trekløveret. Det betyder, at det vigtige arbejde for at sikre mennesker med handicap de bedste muligheder i idrættens verden kan fortsætte ad samme spor – både på bredde‐ og eliteplan, forklarer han. ”Elsass Fonden har markeret sig som en engageret og synlig hovedsponsor, der taler hele parasportens sag og får ting til at lykkes. Dens særlige opmærksomhed på idrætsudøvere og eliteatleter med CP er med til at sikre, at der både regionalt og landsdækkende er aktiviteter og idrætstilbud til alle. Samtidig får de dygtigste atleter optimale betingelser for at udvikle sig, udleve deres fulde potentiale og nå deres sportslige mål,” siger John Petersson.

Foto: Lars Møller

Atleterne er samtidig en stor inspiration og støtte til andre med særlige udfordringer til at dyrke idræt på alle niveauer...

STØRRE OG STÆRKERE I 2024 Ved sommerens PL i Tokyo hentede atleterne fem medaljer. Tre af guld, én af sølv og en enkelt bronze – heriblandt dobbelt guld til rytter Tobias Thorning Jørgensen. Tre atleter med cerebral parese var i aktion: Sebastian Frederiksen fra kørestolsrugbylandsholdet, som gjorde fin figur ved holdets første PL nogensinde; den rutinerede dressurrytter Caroline Cecilie Nielsen og svømmer Amalie Winther. Forhåbningen er, at sponsorstøtten kan medvirke til, at der hentes endnu flere PL-medaljer i Paris 2024. ”Tokyo var et vigtigt skridt på vejen, men målet er at se et endnu større og stærkere dansk hold i aktion ved de Paralympiske Lege i Paris,” understreger John Petersson.

Foto: Yellows for Team Danmark

SÅDAN GIK DET I TOKYO • 3 x guld (to til Tobias Thorning Jørgensen, dressur og én til Lisa Kjær Gjessing, taekwondo) • 1 x sølv (Peter Rosenmeier, bordtennis) • 1 x bronze (Daniel Wagner, længdespring) I alt deltog 25 atleter, heraf tre med CP.

EU-PROJEKT BANER VEJEN FOR EN TIDLIGERE INDSATS Et igangværende internationalt forskningsprojekt skal sikre, at flere børn med cerebral parese bliver opsporet på et tidligere tidspunkt end hidtil for mere effektivt at kunne hjælpe børn og deres familier.

orskning viser, at en tidlig og målrettet indsats er afgørende for at skabe de bedste betingelser for børn med cerebral parese (CP). Ikke desto mindre bliver tegn på CP i mange tilfælde først opdaget, efter barnet er fyldt et år eller senere. Det vil det igangværende EU‐støttede forsknings‐ og udviklingsprojekt BornToGetThere, som Elsass Fonden er en del af, gerne lave om på. ”I Danmark og flere andre steder i Europa har vi den udfordring, at opsporing af børn med lettere indika tioner på CP ligger for sent. Vi mister muligheden for at kunne sætte ind tidligt, hvilket er afgørende for at styrke barnets motoriske og kognitive udvikling. Vi er derfor nødt til at blive bedre til at få identificeret de børn, der har brug for en indsats,” siger ph.d. i neurovidenskab Maria Willerslev‐Olsen, der er forsker i Elsass Fonden. Hun er projektkoordinator for den danske del af EU-projektet, der udover Danmark omfatter Holland, Italien, Georgien, Sri Lanka og Australien.

BEGYNDTE I ITALIEN Projektet startede oprindeligt i Norditalien med projektleder og ph.d. Olena Chorna og hendes mand,

læge og ph.d. Andrea Guzzetta i spidsen. Begge har mange års erfaring inden for forskning på CP- området. De tog initiativ til projektet, fordi de ønsker at bygge bro mellem viden og praksis i de etablerede sundhedssystemer på internationalt plan. ”Vi ønsker at klæde klinikere på med viden, færdigheder og ressourcer til at yde den bedste evidensbaserede indsats for hver familie, der lever med CP – uanset placering. Behandlingen skal tilpasses det enkelte spædbarns og familiens behov, men skal baseres på specifikke validerede vurderinger og interventionsanbefalinger,” siger Andrea Guzzetta, der er professor på universitetet i Pisa og leder af SMILE (Stella Maris Infant Lab for Early Intervention).

VEJEN TIL TIDLIG OPSPORING Projektet tager afsæt i internationale retningslinjer og anbefalinger for tidlig opsporing af CP, der er blevet til på baggrund af flere års forskning. Her er man internationalt blevet enige om tre komponenter, der er vigtige i forhold til at forudse en eventuel risiko for CP hos spædbørn.

I august 2021 besøgte Olena Chorna (2. tv.) og Andrea Guzzetta (2. th.) Elsass Fonden. Her sammen med professor Jens Bo Nielsen (yderst tv.) og ph.d. Maria Willerslev-Olsen (yderst th.).

”Der er nu international konsensus om, at tidlig opsporing kan ske effektivt gennem kombination af bevægelsesanalyse (General movement; GMA), den neurologiske undersøgelse HINE og MR-scanning,” siger Andrea Guzzetta og forklarer yderligere: ”GMA bruges til at undersøge spædbørns spontane bevægelsesmønster med henblik på at kunne give en prædiktiv vurdering i forhold til CP. MR-scanning er et objektivt måleinstrument, som giver et overblik over, hvordan hjernen ser ud. Det er en vigtig brik i forhold til at forstå den anatomiske potentielle hjerneskade, hvor HINE giver et øjebliksbillede af barnets neuromotoriske bevægelsestilstand.” De tre komponenter supplerer hinanden med forskellig viden og kan ikke stå alene. Ifølge Andrea Guzzetta bør de anvendes så tæt på hinanden som muligt, når barnet er 3-4 måneder gammel.

Formålet med BornToGetThere er derfor at undersøge, hvad der skal til, for at komponenterne for tidlig opsporing bliver implementeret i sundheds systemerne i de forskellige lande.

SAMARBEJDE ER VÆSENTLIGT Maria Willerslev-Olsen lægger vægt på, at sam arbejdet landene imellem er essentielt.

På trods af, at der nu er internationale retningslinjer på området, er det ikke helt så let at få det indført i praksis i Danmark så vel som andre dele af verden.

“Ved at samarbejde kan vi forene vores viden, erfaring og datamængde. Det kan generere en større viden og en fælles forståelse af, hvilke udfordringer der forhindrer en implementering af de internationale retningslinjer,” siger Maria Willerslev-Olsen.

Derfor er det ikke tilfældigt, hvilke lande der er b levet udvalgt til at være en del af projektet, fortæller Maria Willerslev-Olsen.

I den forbindelse er Elsass Fonden ansvarlig for at udvikle en fælles database, hvor landene skal kunne føre data ind. Derudover mødes de projektansvarlige

IMPLEMENTERING I PRAKSIS

”Landene er udvalgt, fordi de har forskellige sundhedssystemer og tilbud. Derudover er der stor forskel på, hvad man har mulighed for rent økonomisk i lande som Georgien og Sri Lanka, sammenlignet med fx Holland og Danmark. Traditioner, kultur og prioriteringer spiller også ind i måden, vores sundhedssystemer er opbygget på, og v anskeliggør måske en implementering,” siger hun.

Olena Chorna (tv.) og Andrea Guzzetta (th.) underviser og holder oplæg under deres besøg i Danmark i august 2021.

kontinuerligt på tværs af lande og byer for at vidensdele og udveksle erfaringer. Senest var Andrea Guzzetta og Olena Chorna i Danmark i august 2021 for at undervise og holde oplæg for Elsass Fondens fagpersoner og andre klinikere på CP-området.

VIL BANE VEJEN FOR ANDRE LANDE På længere sigt er ambitionen med EU-projektet, at det baner vejen for en implementering af retningslinjerne i endnu flere lande.

Det åbner muligheden for, at man allerede i 3-4-måneders alderen kan udpege de børn, som med stor sandsynlighed har CP.

Det vil styrke indsatsen for børn med CP på verdensplan. ”Det åbner muligheden for, at man allerede i 3-4-måneders alderen kan udpege de børn, som med stor sandsynlighed har CP. Og det betyder, at man allerede i 3-4 måneders alderen kan gøre noget målrettet for at hjælpe de børn og deres familier,” slutter Maria Willerslev-Olsen. EU-pojektet BorneToGetThere startede i januar 2020 og løber over 4 år.

DEN SVÆRE START Det var en hård begyndelse på familieforøgelsen, da Harper Viola kom livløs til verden for 9 måneder siden. Hun blev genoplivet, og familien er nu en del af et forskningsprojekt, der har fokus på tidlig indsats overfor børn, som er i risiko for at have cerebral parese.

arper på 9 måneder sidder på gulvet sammen med sin mor og far og leger med stableklodser i et legerum i Elsass Fonden. Hun læner sig lidt frem for at gribe den blå ring, der ligger nede i én af klodserne. Hun tager den op og bider lidt i den. For Harper er det en leg, men for ergoterapeuten og fysioterapeuten, der sidder ved siden af, er det meget mere. ”Vi træner håndmotorik og balance. Ved at Harper læner sig frem for at nå klodserne, får hun vægt på benene. Det er med tiden med til at styrke benene, samtidig med at hun styrker balanceevne og ikke mindst håndmotorik ved at gribe om forskellige former. Derudover har vi fokus på, at Harper lige nu er der, hvor hun begynder at udforske og begribe, at noget kan være inde i noget andet, selvom hun ikke nødvendigvis kan se det. Det er vigtigt i vores forståelse af rum og en vigtig milepæl for eksempel for at forstå, at mor eller far ikke er væk, når de er ude af ens synsfelt,” fortæller ergoterapeut Maj-Britt Christensen. Familien er en del af et forskningsprojekt, der har til formål at undersøge effekten af en tidlig indsats hos børn, som er født for tidligt eller ved komplikationer under fødsel eller graviditet.

TRÆKKER IKKE VEJRET For Harper er det en voldsom start på livet, da hun kommer til verden den 29. marts 2021 på Hvidovre Hospital. Efter et ukompliceret graviditetsforløb begynder Harpers mor, Olivia Augusta Olesen, at

mærke de første veer omkring termin. Harper er ved at melde sin ankomst. Næste morgen beslutter de sig for at tage af sted til fødeklinikken, og derfra går det stærkt. Pludselig går vandet, og veerne bliver mere og mere intense. Ved ankomst til hospitalet indser Harpers far, Thomas Brinch-Pedersen, at han ikke kan få Olivia ud af bilen og ind på hospitalet. ”Jeg spurter ind på fødeafdelingen for at hente hjælp. Sammen med en jordemoder henter vi Olivia, der sidder i bilen i parkeringskælderen og får hende ind på en fødestue,” fortæller Thomas Brinch-Pedersen. Klokken 6:36 konstaterer jordmoderen, at der er grønt fostervand. Det kan være et tegn på iltmangel hos barnet, som derfor skal overvåges med en sensor, der sættes på babys hoved. Pludselig spreder panikken sig. ”Der bliver kaldt efter mere personale, en ”giraf”, som er en specialvugge, ilt, sugekop og et transport hold,” fortæller Thomas Brinch-Pedersen og fortsætter: ”Jeg skærmer Olivia fra alle aktiviteterne og holder hendes opmærksomhed på mig for at undgå, at hun panikker. På det her tidspunkt har jeg opgivet håbet om, at vores datter overlever. Jeg fokuserer derfor på, at Olivia kommer bedst muligt igennem fødslen.” Harper fødes kl. 6:48 og trækker ikke vejret.

Harper undersøger Elsass Fondens legetøj, mens ergoterapeut Maj-Britt (tv.) og fysioterapeut Britta (th.) observerer og sparrer med forældrene.

Hun bliver genoplivet, og efter 25 min. begynder hun selv at trække vejret. Forældreparret kan ånde lettet op, selvom de ikke ved, hvad det har af betydning, at datteren har været uden ilt.

komplikationer under fødslen som i Harpers tilfælde. Familien får derfor mulighed for at deltage i projektet, som betyder, at Harpers udvikling vil blive fulgt og støttet med forskellige indsatser, indtil hun er 4 år.

Familien bliver overflyttet til afdelingen for intensiv behandling af nyfødte og mindre børn på Rigshospitalet.

”Vi siger ja til at deltage i projektet, fordi vi først og fremmest vil gøre alt, hvad vi kan, for vores datter og sikre de bedst mulige forudsætninger for hendes videre udvikling. Den usikkerhed, vi går rundt med i forhold til hendes fremtid og liv, kunne måske blive reduceret. Og så vil vi gerne støtte og bidrage til forskningen,” siger Thomas Brinch-Pedersen.

VIL SIKRE DE BEDST MULIGE FORUDSÆTNINGER Siden 2016 har Elsass Fonden samarbejdet med Rigshospitalet om et projekt, der skal sikre tidlig opsporing og indsats for børn med cerebral parese.

FOKUS PÅ RESSOURCER

”Forskning viser, at en tidlig og målrettet indsats er afgørende for at kunne skabe de bedste betingelser for børn med cerebral parese. Med projektet håber vi at kunne skabe forskningsmæssig evidens for effekten af tidlig indsats på barnets motoriske og kognitive udvikling og derved medvirke til at tilrettelægge en mere målrettet indsats for det enkelte barn og familien,” siger cand.scient. og ph.d. i neurovidenskab Maria Willerslev-Olsen, der står bag forskningsprojektet.

”Som terapeuter er vores rolle at være de gennemgående personer. Vi følger familien i seks måneder for at gennemføre forskellige interviews, tests og undersøgelser,” forklarer fysioterapeut Britta Andersen og fortsætter:

Ambitionen er at undersøge effekten af en tidlig indsats hos spædbørn, der blandt andet har haft

Fra Harper er 4 måneder gammel og til februar 2022 er familien igennem en såkaldt interventionsperiode. Her er det særligt terapeuterne Britta Andersen og Maj-Britt Bahn Christensen, som familien stifter bekendtskab med.

”Generelt har vi stort fokus på at belyse ressourcer og udvikling hos det enkelte barn. Sammen med

forældrene arbejder vi på at finde ud af, hvordan de bedst muligt understøtter barnets sansemotoriske udvikling samtidig med at have fokus på tilknytning og dét at være en ny familiekonstellation.” Familien er på besøg i Elsass Fonden ca. en gang om måneden i 2-3 timer ad gangen. Derudover er der hjemmearbejde. ”Ved hvert enkelt besøg sætter Harpers forældre sammen med os ca. tre mål for, hvad de skal have ekstra opmærksomhed på indtil næste gang. For eksempel har vi haft fokus på, at Harper skulle øve at rulle eller imitere lyde for at støtte interaktionen ud over vores primære fokus på at få aktiveret benene,” fortæller Britta Andersen. Udover den terapeutiske indsats er der fokus på at øge Harpers muskelvækst og undersøge samspillet med forældrene.

TRYGHED OG RO Indsatsen tager udgangspunkt i hele familien. Terapeuterne har derfor fokus på at støtte forældrene i, hvad der måtte fylde for dem. Derudover bliver forældrene tilbudt et forløb med en psykolog for at få værktøjer til at håndtere den svære uvished, som mange forældre til børn, der er i risiko for CP, befinder sig i. For Harpers forældre har det afgørende betydning, at der bliver taget hånd om dem og deres situation. ”Det betyder meget for os som familie. Harper er vores første barn, og vi gør os mange tanker og ser mange ting, som vi tolker på – individuelt og sammen. Det er rart for os at have ét sted, hvor vi kan adressere spørgsmål og bekymringer. Vi ankom mer ofte til Elsass Fonden med tvivlspørgsmål og tit manes de til jorden, inden vi får stillet dem, fordi Maj-Britt og Britta, som har fulgt os mest, har observeret en positiv udvikling, som vi ikke har kunnet se, fordi vi ikke har de samme forudsætninger,” siger Thomas Brinch-Pedersen.

Harper er vores første barn, og vi gør os mange tanker og ser mange ting, som vi tolker på – individuelt og sammen. Det er rart for os at have ét sted, hvor vi kan adressere spørgsmål og bekymringer

Det er med til at give dem en tryghed og ro omkring Harpers udvikling og deres rolle som forældre. Derfor er det også et mere lettet forældrepar, der sidder på gulvet sammen med Harper i Elsass Fonden og leger med klodser på en af de sidste dage i interventionsforløbet. ”Vi har fået en masse viden om vores datters udvikling samt gode råd og øvelser, som vi implementerer hjemme for at hjælpe hende med at udvikle sig. Det har givet os andre perspektiver, en tryghed og en ro, som vi kan leve længe på. Hvis vi ikke havde haft regelmæssige besøg i Elsass Fonden, ville vi gå rundt med en større tvivl og uro,” slutter Thomas Brinch-Pedersen.

FORSKNING OG INDSATSER I ELSASS FONDEN Vil du vide mere om, hvad fonden står bag – og udbyder – af forskning og aktiviteter. Læs mere på elsassfonden.dk.

NYT PROFESSORTEAM SKAL STYRKE INDSATS FOR BØRN OG UNGE MED CP Christina Høi-Hansen og Jakob Lorentzen er nyudnævnte professorer i pædiatri med særligt fokus på cerebral parese (CP). De skal styrke indsatsen for danskere med diagnosen i et nyt tværfagligt samarbejde omkring den kommende CP-klinik på Mary Elizabeths Hospital.

o nye professorer, Christina Høi-Hansen og Jakob Lorentzen, skal fremover sammen stå i spidsen for at styrke og videreudvikle indsatsen for personer med cerebral parese i et tæt samarbejde mellem Rigshospitalet, Københavns Universitet og Elsass Fonden. Arbejdet bliver forankret i en CP-klinik på det kommende Mary Elizabeths Hospital – Riget for børn, unge og gravide, som Elsass Fonden er med til at virkeliggøre gennem en donation, givet i 2017. Begge professorer bliver tilknyttet Københavns Universitet og Rigshospitalet og skal være med til at samle forskning og viden på området til gavn for både behandling og videreudvikling af den d anske indsats. Alt sammen i tæt samarbejde med alle aktører, der er involveret i behandlingen af personer med CP i Danmark. Professoraterne er gjort mulige ved hjælp af midler fra begge institutioner og Elsass Fonden.

BØRNENE SKAL FINDES TIDLIGERE Hvert år fødes ca. 130 børn, som får cerebral p arese. CP er den hyppigste årsag til handicap hos børn. Hvis man sætter ind med den rette tværfaglige behandling så tidligt som muligt, så er der dog gode

muligheder for at mindske følgerne. Det gælder både i forhold til motoriske, emotionelle, kognitive og perceptuelle udviklingsforstyrrelser, som personer med CP kan have. Netop den tidlige og kombinerede tværfaglig indsats er omdrejningspunktet for de to nye professorer, der sammen skal sætte yderligere fokus på området i det ny videns- og praksiscenter på Rigshospitalet. Christina Høi-Hansen håber, at Danmark kan få en international ledende rolle i tidlig opsporing og forbedrede behandlingsstandarder for børn og voksne med diagnosen. ”Vi ved, at vi kan gøre en stor forskel i forhold til at forebygge, at nogle børn får svær hjerneskade, bl.a. ved at sætte ind endnu tidligere, når der er mistanke om diagnosen cerebral parese. Og vi ved mere og mere om, hvilke tiltag der beskytter hjernen. Jeg håber og tror på, at vi med dette øgede fokus på tidlig hjerneskade kan styrke og understøtte den tværfaglige indsats, der allerede fungerer i det landsdækkende CP-opfølgningsprogram CPOP, endnu mere," siger Christina Høi-Hansen. Ligesom Christina Høi-Hansen ser Jakob Lorentzen også en fantastisk mulighed for at sikre, at børn og voksne med CP bliver fundet lagt tidligere end

hidtil, så man kan sætte mere effektivt ind. ”Jeg håber og tror på, at professoraterne vil bidrage til, at børn med cerebral parese opspores så tidligt som muligt, og at en koordineret familieorienteret hjælp kan igangsættes umiddelbart derefter. Cerebral parese er ikke en sygdom, som forsvinder – den fortsætter hele livet. Derfor er der behov for en livslang koordinering af indsatsen – specielt i overgangen fra barn til voksen. Derfor håber vi på, at kunne etablere en transitionsklinik, som kan bidrage til en koordineret indsats i overgangen fra børnetil voksenliv,” forklarer Jakob Lorentzen.

AFGØRENDE BETYDNING For adm. direktør i Elsass Fonden, Peter Lindegaard er det en vigtig målepæl, at der nu er sat navne på teamet, som skal lede indsatsen på den kommende CP-klinik. ”Med de nyudnævnte professorer, får vi sat et kompetent makkerpar i spidsen for den danske CP-indsats. Det er ikke blot vigtigt for alle de involverede parter – det har helt afgørende betydning for kvaliteten af den behandling, man i fremtiden mødes af som barn eller ung med CP i Danmark. Og så er det en indsats, vi ser frem til fortsat at understøtte forskningsmæssigt i fonden,” påpeger Peter Lindegaard. Mary Elizabeths Hospital – og dermed den ny CP-klinik – forventes at åbne i 2025.

CHRISTINA HØI-HANSEN

JAKOB LORENTZEN

Dr.med. og overlæge ved Rigshospitalets BørneUnge Afdeling. Nationalt og internationalt anerkendt som forsker og læge, og har arbejdet med børn med cerebral parese og neuropædiatri siden 2001.

Ph.d. i idræt og neurovidenskab, forhenværende lektor på Institut for Neurovidenskab ved Københavns Universitet og studieleder for masteruddannelsen i neurorehabilitering. Specialiseret inden for forskning på CP-området og oprindeligt uddannet fysioterapeut med adskillige års klinisk erfaring med børn, unge og voksne med hjerneskade.

Christina er tidligere formand for Dansk Neuropædiatrisk Selskab; hun er med i det EU- baserede COST-samarbejde om misdannelser i hjernen samt dansk medlem af Committee of National Advisors i European Society of Paediatric Neurology. Fra 1. marts 2021 er hun overlæge i BørneUngeAfdelingen på Rigshospitalet og klinisk professor ved Institut for Klinisk Medicin ved Københavns Universitet.

Jakob er en del af et nationalt og internationalt forskningsnetværk med fokus på CP og hjerneskadeområdet. Fra 1. august 2021 er han seniorforsker ved BørneUngeAfdelingen på Rigshospitalet og klinisk professor ved Institut for Neurovidenskab, Københavns Universitet.

Fotos: Agata Lenczewska-Madsen

STOR DONATION SKAL SIKRE LANDETS FØRSTE TILBUD TIL VOKSNE MED CP Med en historisk stor donation tager Elsass Fonden sammen med Hammel Neurocenter i Midtjylland de første skridt i udviklingen af Danmarks første habiliteringstilbud for voksne med cerebral parese.

ens børn med diagnosen cerebral parese (CP) følges på børneafdelinger på landets hospitaler, findes der i dag ikke et tilsvarende tilbud til voksne – kun koordinering af forløb via egen praktiserende læge.

jektsamarbejde med en så kompetent aktør som Regionshospitalet Hammel Neurocenter, som vi har fuld tillid til kan løfte den vigtige opgave", siger administrerende direktør i Elsass Fonden, Peter Lindegaard.

Men det er formentlig snart fortid. For en donation fra Elsass Fonden på knap 30 millioner kroner giver nu Regionshospitalet Hammel Neurocenter i Hospitalsenhed Midt mulighed for at udvikle et konkret udredningsog habiliteringstilbud for voksne med cerebral parese.

UDVIKLER OG AFPRØVER NYT TILBUD

”Det har i årevis været et stort ønske for Elsass Fonden – og vores tætte samarbejdspartner CP Danmark – at sikre udvikling af et tilbud til voksne med cerebral parese, der i dag ikke tilbydes samme systematiske opfølgning som de yngste med CP. Vi er glade for, at det er lykkedes at etablere et pro-

I projektplanen indgår et tilbud til borgeren om udredning enten ambulant eller under en kortere indlæggelse; afhængig af hvor komplekst et forløb personen har. Derudover får personer med udækkede habiliteringsbehov mulighed for to ugers habilitering under indlæggelse på Regionshospitalet Hammel Neurocenter, hvor målrettet træning skal afdække aktivitetsfærdigheder og -kompetencer. ”Mennesker med cerebral parese har fortsat brug for behandling, efter de fylder 18 år, så de kan opret-

I efteråret 2021 var medarbejdere fra Regionshospitalet Hammel Neurocenter på besøg i Elsass Fonden. Yderst tv. ses ledende overlæge på Hammel Neurocenter, Kåre Eg Severinsen, og 3. tv. adm. direktør i fonden, Peter Lindegaard.

holde et aktivt hverdagsliv og indgå værdigt i sociale og arbejdsrelaterede netværk, der kan fremme et selvstændigt og meningsfuldt liv. Med det nye tilbud vil vi oprette koordinerede forløb af høj kvalitet for denne patientgruppe. Derfor er vi naturligvis rigtig glade for at modtage donationen fra Elsass Fonden, som muliggør arbejdet med at etablere et hospitalsbaseret udredningsog behandlingstilbud til voksne med cerebral parese,” siger Kåre Eg Severinsen, ledende overlæge på Regionshospitalet Hammel Neurocenter i Hospitalsenhed Midt.

egion Midtjylland det første år. Her skal RegionsR hospitalet Hammel Neurocenter opnå god erfaring med udredning og habilitering af målgruppen og med tværsektorielt samarbejde om borgerne. Efter en gradvis udbredelse af tilbuddet de første år er det efter 4-5 år planen, at den nyudviklede model kan danne baggrund for lignende tilbud andre steder i landet. Bevillingen fra Elsass Fonden dækker udgifterne til at udvikle og afprøve tilbuddet de første år.

Elsass Fonden har gennem mange år bidraget til forskning, udvikling og aktivitetstilbud for personer med cerebral parese. Sammen med Regionshospitalet Hammel Neurocenters erfaringer inden for højtspecialiseret neurorehabilitering danner det et solidt grundlag for et samarbejde om projektet, og det nye tilbud, som på sigt kan blive landsdækkende. Ved etableringen af tilbuddet samles en række indsatser dermed i højtspecialiserede og koordinerede forløb, som tidligere har været baseret på borgerens lejlighedsvise behov for specialiserede indsatser i hospitalsregi.

TRINVIS UDVIKLING AF TILBUDDET Et omfattende udviklingsarbejde af tilbuddet går i gang i første halvår af 2022. Udviklingsarbejdet er nødvendigt, da patientgruppen er ny på Hammel Neurocenter. Hospitalet forventer derefter at kunne tage de første voksne med cerebral parese ind i udredningsog behandlingsforløb sidst på foråret eller i forsommeren 2022. For at opnå en solid udvikling af det nye tilbud, rulles tilbuddet ud i 2-3 udvalgte kommuner i

Med det nye tilbud vil vi oprette koordinerede forløb af høj kvalitet for denne patientgruppe. Derfor er vi naturligvis rigtig glade for at modtage donationen fra Elsass Fonden, som muliggør arbejdet med at etablere et hospitalsbaseret udredningsog behandlingstilbud til voksne med cerebral parese 21

NY FORSKNING:

HVERDAGSAKTIVITETER FOR VOKSNE MED SVÆR CP NYTTER Det er muligt at øge aktivitetsniveauet betydeligt hos voksne med svær CP. Det påviser et forskningsprojekt fra Elsass Fonden.

oksne med en svær grad af cerebral parese (CP) kan øge deres aktivitetsniveau i hverdagen markant under de rigtige betingelser. Det konkluderer forskere fra Elsass Fonden og Københavns Universitet i et pilotstudie, som er publiceret i det internationale videnskabelige tidsskrift NeuroRehabilitation.

motorisk i nævneværdig grad. Måske af samme årsag findes der kun lidt viden om aktivitetsbårne indsatser til målgruppen, forklarer Helle Hüche Larsen.

Studiet er baseret på et 3-måneders forløb i foråret 2019, hvor beboere på bo- og aktivitetstilbuddet Jonstrupvang i Værløse afprøvede en række udfordrende hverdagsaktiviteter. Et forløb som er gået over al forventning, fortæller Helle Hüche Larsen, fysioterapeut og ph.d.-studerende ved Institut for Neurovidenskab på Københavns Universitet, som har stået i spidsen for projektet.

MOTIVATION ER AFGØRENDE

”Alle deltagere nåede ét eller flere af deres mål. Og flere af dem nåede længere, end både forskerne og deltagerne selv havde gættet på. Eksempelvis oplevede en mandlig deltager, at personalet ikke længere behøvede at bruge vendelagen, fordi han nu var i stand til at vende sig selv under påklædning,” fremhæver projektlederen. Tidligere studier viser, at voksne med svær CP typisk er stillesiddende størstedelen af deres hverdag, og at deres funktionsevne svækkes med alderen. Gruppen er ikke én, man regner med udvikler sig grov-

”Det er ikke nyt, at man kan påvirke sine grovmotoriske færdigheder ved at bevæge sig og være aktiv. Det nye ligger i målgruppen,” understreger hun.

Forløbet byggede på såkaldte neuroplastiske principper (viden om hjernens udviklingspotentiale, red.), fx intensitet, gentagelse og aktiv deltagelse. Det blev planlagt ud fra deltagernes egne målsætninger og foregik som holdtræning kombineret med individuelle aktiviteter og selvtræning – så vidt muligt inkorporeret i beboernes faste hverdags aktiviteter. Det hele foregik i godt og tæt samarbejde med det faste personale på Jonstrupvang. ”Når man skal ændre sin hverdag og sine vaner og være langt mere aktiv end sædvanligt, er det afgørende, at man er motiveret og kan fastholde motivationen. Præcis derfor skal målet med aktiviteten være meningsfuldt og tydeligt, og man skal løbende kunne følge sin udvikling,” forklarer Helle Hüche Larsen.

Tv.: Helle Hüche Larsen er ph.d.-studerende, fysioterapeut og står bag projektet på Jonstrupvang. Th.: En beboer på Jonstrupvang spiller ballonbadminton som én af aktiviteterne i forløbet.

Alle deltagere nåede ét eller flere af deres mål. Og flere af dem nåede længere, end både forskerne og deltagerne selv havde gættet på

Deltagerne fik derfor mulighed for at sætte 1-3 individuelle mål for træningen. De spændte bredt fra at kunne styre sin løbecykel selvstændigt til at kunne holde sin kæreste i hånden. Ifølge Helle Hüche Larsen var særligt de individuelle målsætninger og det sociale aspekt af holdtræning medvirkende til at holde motivationen oppe igennem hele forløbet. For flere af deltagerne var målet at kunne vende sig selv uden hjælp. ”Vi kiggede på alle de steder i løbet af hverdagen, hvor der var uudnyttede muligheder for aktivitet ift. vending hos den enkelte. Det kunne eksempelvis være, når man skulle op om morgenen eller under påklædning. På den måde skabte vi en masse gentagelser i en meningsfuld kontekst,” fortæller Helle Hüche Larsen.

INDSATS NYTTER Deltagernes aktivitetsniveau blev blandt andet evalueret ved hjælp af en skala, der viser den enkeltes grovmotoriske færdigheder.

De aktive beboere viste en betydelig statisk fremgang, hvorimod deltagerne i kontrolgruppen ikke viste en reel ændring. Ifølge forskningschef i Elsass Fonden Jens Bo Nielsen er projektet et klart fingerpeg til alle, der arbejder med neurorehabilitering om, at det nytter at sætte aktivt ind over for gruppen af voksne med svær CP. ”Vi håber, at dette studie kan være med til at vise, at der muligt at skabe fremskridt hos gruppen. Det er muligvis ikke kæmpe forandringer, men selv mindre fremskridt kan gøre en stor forskel for den enkelte,” siger Jens Bo Nielsen.

KORT OM PROJEKTET Hvad: Et kontrolleret pilotstudie fra Elsass Fonden og Københavns Universitet Hvornår: Foråret 2019 Hvordan: 12 ugers øget aktivitetsniveau med meningsfulde, individuelle aktiviteter i en blanding af hverdagsaktiviteter og holdtræning. Hvem: 16 deltagere i hhv. aktivitetsgruppe og kontrolgruppe. Herudover terapeuter, pleje personale, pædagoger osv. - alle fra bo- og aktivitetstilbud Jonstrupvang.

AUSTRALSK FORSKER MODTAGER PRIS FOR BANEBRYDENDE INDSATS PÅ CP-OMRÅDET Professor Iona Novak fra Australien anses som førende inden for international forskning i cerebral parese. Det anerkendes hun for med Elsass Fondens forskningspris på 1 mio. danske kroner.

en australske professor Iona Novak har sat et markant aftryk på indsatsen for mennesker med cerebral parese (CP). Hun har især været bannerfører for at etablere en tidlig og videns baseret indsats for børn med CP i Australien; og hendes ambition er nu at udbrede den tilgang til resten af verden. Iona Novak modtager derfor Elsass Fondens forskningspris på 1. mio. kr., som skal være med til at bane vejen for hendes videre forskning. ”Professor Novak er internationalt anerkendt for sit lederskab og forskning i evidensbaseret rehabilitering og tidlig intervention. Hun er af den højeste etiske kaliber, der har været iblandt topkandidaterne til Elsass Fondens forskningspris, og derfor er hun en oplagt prismodtager,” siger professor Thomas Sinkjær, der er formand for udvælgelseskomitéen. Prisen blev overrakt af Elsass Fondens protektor H.K.H. Prinsesse Benedikte ved en ceremoni i Elsass Fonden i Charlottenlund den 14. juni 2021. Professor Iona Novak er taknemmelig for at mod tage prisen.

”Prisen giver os mulighed for fortsat at forbedre kvaliteten af tilbud til mennesker med cerebral parese over hele verden, så de kan leve et godt liv og nå de mål, der betyder noget for dem,” siger professor Novak og påpeger videre: ”Vores forskningsarbejde har været en stor teamindsats, og der er så mange mennesker at takke: Mennesker med cerebral parese, der var med til at prioritere forskningsmål, samarbejdspartnerne over hele verden, og Cerebral Palsy Alliance, som havde visionen om at indsamle penge og investere i forskere for at skabe og forme en mere håbefuld fremtid for mennesker med CP.”

OVERSÆTTELSE AF VIDEN TIL PRAKSIS Professor Novak er forskningsleder på Cerebral Palsy Alliance Research Institute ved University of Sydney. Hun driver forskning med det formål at forbedre levevilkår for mennesker med CP. ”Hovedformålet med min forskning er at opdage, tes te og oversætte nye behandlinger inden for prioriterede områder, der er identificeret af mennesker med cerebral parese,” siger professor Novak og fortsætter:

Professor og priskomitéformand, Thomas Sinkjær (yderst tv.), H.K.H. Prinsesse Benedikte, Professor Iona Novak og Elsass Fondens formand Nick Elsass (yderst th.).

“Jeg motiveres af ambitiøs og banebrydende forskning, der har stor effekt for mennesker med cerebral parese.” Ifølge professor Sinkjær er Iona Novak en interna tionalt anerkendt foregangskvinde på området – med en baggrund inden for ergoterapi, som er essensen af hendes arbejde. “Professor Novak har selv klinisk erfaring, og hun er af samme årsag god til at oversætte viden om cerebral parese til praktikere. Hendes arbejde har inspireret en generation af klinikere og forskere til at implementere viden i praksis,” siger han.

KNÆKKE KODEN TIL CP-MYSTERIET Det er anden gang nogensinde, at forskningsprisen bliver u ddelt. Ifølge Elsass F ondens bestyrelsesformand, Nick Elsass, er det en særlig dag. ”2021 er året, hvor grundlæggeren af fonden, min faster Helene Elsass, blev født for 100 år siden. Samme år kunne bygningen, hvor prisuddelingen fandt sted, Uglemose, fejre sit 100-års jubilæum,” siger han og fortsætter: ”Det er et stort øjeblik, hvor vi kan hjælpe til med at støtte den forskning, som er så vigtig i vores bestræbelser på at øge livskvaliteten for mennesker med cerebral parese. Og prismodtageren er en enestående forsker indenfor CP-området. Professor Iona Novak har den gnist og det drive, som skal til for at skabe fokus på og finde nye veje for at knække koden til CP-mysteriet.”

KORT OM RESEARCH PRIZE The Elsass Foundation Research Prize er en international forskningspris på 1 mio. danske kroner. Den anerkender forskere, der har gjort en markant forskel for viden om cerebral parese. Prisen overrækkes hvert andet år af Elsass Fondens protektor Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Benedikte ved en ceremoni i fonden. Læs mere om prisen på www.elsassfonden.dk

FÆRØSK ILDSJÆL MODTAGER HELENE ELSASS PRISEN 2021 Færøske Katrin Jacobæus modtager Helene Elsass Prisen 2021 for sin imponerende og engagerende indsats for mennesker med cerebral parese på de nordatlantiske øer. Med prisen følger 150.000 kroner.

elene Elsass Prisen tildeles en person, der har gjort en særlig indsats for mennesker med cerebral parese (CP). Og det er præcis, hvad årets prismodtager har gjort. Uden andet motiv end at hjælpe andre mennesker har færøske Katrin Jacobæus arbejdet for at forbedre forholdene for mennesker med CP på Færøerne. Det har hun gjort via sit arbejde som fysioterapeut på Landssygehuset i Thorshavn, men også som initiativtager til indførelsen af CPOP-opfølgningsprogrammet og som nyudnævnt formand for CP- foreningen på Færøerne. Prisen blev overrakt af H.K.H. Prinsesse B enedikte, der er protektor for begge stiftere af prisen, E lsass Fonden og CP D anmark, ved et arrangement i fonden den 24. august 2021.

”På dagen, hvor de Paralympiske Lege begynder, er det en stor ting at uddele Helene Elsass Prisen. Samtidigt er det året, hvor fondens stifter, Helene Elsass, kunnet have fejret sin 100-års fødselsdag. Helenes far, Ludvig Elsass, havde et motto, som lyder: ’I medgang på vagt – i modgang dobbelt kraft!’ Uden at vide det, ramte han plet i forhold til Parasport Danmarks motto for legene i år: ’Ingen vinder alene!’, fordi der skal dobbelt kraft i mere end én forstand til at yde en ekstraordinær indsats – især når man har ’særlige’ udfordringer. Dette har årets prismodtager taget til sig, og i den grad kæmpet for, og fået så fin succes med,” siger Elsass Fondens formand, Nick Elsass.

cerebral parese. Her opstod hendes interesse for CP-området, en interesse der har fulgt hende i arbejdslivet. På sygehuset i Thorshavn erfarede hun, at der var ret mange børn med CP, men det stod ikke klart, hvilken behandling de skulle have, og der var ikke fokus på den kognitive side af cerebral parese. Også lovgivningsmæssigt fandt Katrin ud af, at man var langt bagud på Færøerne, ikke kun omkring behandling, men også mulighederne videre i livet med støtte til skole, uddannelse og bolig. Derfor meldte hun sig ind i den færøske CP-fore ning, der drives på frivillig basis. Foreningen havde i flere år kørt uden de store armbevægelser, men efter Katrin blev valgt som formand, har hun nu sammen med bestyrelsen igangsat en plan, der skal øge kendskabet til foreningen og ikke mindst til CP-gruppens behov, som ikke har fyldt særligt meget i samfundet. Denne imponerende og engagerende indsats er Katrin Jacobæus nu blevet hædret for med Helene Elsass Prisen 2021.

CP Danmarks landsformand Pia Allerslev er enig i, at prisen falder på det helt rigtige sted. ”De geografiske vilkår og det forhold, at der kun er relativt få mennesker på Færøerne, der har CP tæt inde på livet, gør det ekstraordinært udfordrende at arbejde frivilligt for at forbedre vilkårene for mennesker med CP. Derfor er jeg utrolig stolt over, at vi med Helene Elsass Prisen kan påskønne og støtte det enormt værdifulde arbejde, som Katrin og CP-foreningen på Færøerne udfører. Prisen kan ikke falde et bedre sted,” siger Pia Allerslev.

STØRRE FOKUS PÅ CP-OMRÅDET Katrin Jacobæus er uddannet i Danmark, og i studie tiden var hun handicaphjælper for en pige med

Elsass Fondens hold i Grønland ( fra venstre): ergoterapeut Christina Therese Andersen, psykolog Sofie Ejlersen, ergoterapeut og projektleder Line Zacho Greve og afdelingschef Patricia de Lipthay Behrend.

FONDEN SÆTTER FOKUS PÅ GRØNLAND:

VIL STYRKE INDSATSEN Et nyt samarbejdsprojekt skal sikre den bedst mulige indsats for mennesker med cerebral parese i Grønland.

n kold september morgen i 2021 lander fire af Elsass Fondens faglige medarbejdere i lufthavnen i Nuuk. Vintertøjet er fundet frem, da turen går til Dronning Ingrids Hospital. En stor gul bygning med udsigt til Ishavet danner rammen for tre temadage om cerebral parese (CP) og neuroplasticitet, der er planlagt for fagpersoner på handicapområdet i Grønland.

Det sker som led i et samarbejdsprojekt med hospi talet og kommunen i Nuuk. Formålet er at skabe større sammenhæng og kvalitet i indsatser – s ærligt for børn med cerebral parese i Grønland. ”Øget viden om CP og neuroplasticitet kan komme familierne til gavn ved, at kvaliteten i indsatsen

bliver styrket. Dét at få nyeste viden om diagnosen og sætte fokus på indsatsområder er afgørende for ordentlig kvalitet i habiliteringsindsatsen,” siger fysioterapeut Patricia de Lipthay Behrend, der er chef for Praksis og Innovation i Elsass Fonden. Hun er en del af teamet i Grønland og har sammen med ergoterapeut Christina Therese Andersen, psykolog Sofie Ejlersen og ergoterapeut og projektleder Line Zacho Greve taget det første spadestik til projektet. ”I Elsass Fonden arbejder vi for at øge livskvaliteten for mennesker med cerebral parese i Danmark. Men vi har en ambition om at nå ud til hele rigsfællesskabet. Så det indebærer også Grønland og Færøerne,”

siger Elsass Fondens administrerende direktør, Peter Lindegaard.

NY VIDEN OM CP OG INDSATSMULIGHEDER Lokalet i den gule bygning er fyldt op af fagpersoner fra hele Grønland. På en af stolene sidder ergotera peut Cecilie Balle Bærentsen, der er konstitueret ledende terapeut på hospitalet. Hun har været en del af planlægningen bag. ”Vi har valgt at samarbejde med Elsass Fonden, fordi cerebral parese er et relativt nyt område, som man er begyndt at have fokus på i Grønland. Vi ser det som en vigtig ting at sætte fokus på – både i det grønlandske sundhedsvæsen, men også i hele Grønland. Så personer på området får ny viden om cerebral parese og indsatsmuligheder,” siger hun. Fælles for fagpersonerne er, at de ønsker at blive klædt bedst muligt på til at varetage den professionelle opgave omkring familien.

FORÆLDRESAMARBEJDE I forlængelse af de faglige temadage fik forældre til børn med CP og støttepersoner mulighed for at tilmelde sig to temadage med fokus på vigtige temaer i relation til CP. Kristine Nielsen, der er mor til 2-årige Mikisuluk med CP, var hurtig til at tilmelde sig. For hende har det været afgørende at få mere viden om diagnosen. ”Jeg har givet mig selv skylden for min søns CP i en længere periode. Jeg har gået og bebrejdet mig selv. Men ved at deltage i temadagene føler jeg ikke den samme skyld længere,” siger Kristine Nielsen. På baggrund af temadagene har forældrene desuden fået skabt et fællesskab. Men de har også fået en større indsigt i vigtige fokusområder såsom krop, hjerne, ernæring, deltagelse og aktivitet.

Øverst: Ergoterapeut Cecilie Balle Bærentsen er en af initiativtagerne til samarbejdet med Elsass Fonden. Nederst: Forældre til børn med CP i Grønland er på temadag i Nuuk.

Jeg har givet mig selv skylden for min søns CP i en længere periode. Jeg har gået og bebrejdet mig selv. Men ved at deltage i temadagene føler jeg ikke den samme skyld længere

HVAD SÅ NU? Elsass Fonden fortsætter samarbejdet med fagpersoner i Grønland om faglig sparring og etablering af tilbud for børn med CP og deres familier.

AKTIVITETER I 2022 Se, et udpluk af nogle af de forskellige aktiviteter, Elsass Fonden udbyder.*

GOD START Et 4-dages kursusophold for familier med børn, som lige har fået diagnosen cerebral parese. Udbydes flere gange årligt.

FIND FLERE AKTIVITETER Du finder alle vores tilbud – og tilmelder dig – under Aktiviteter på vores hjemmeside www.elsassfonden.dk

FAMILIEDAGEN Faglige oplæg, erfaringsudveksling og masser af grin og hygge. Det er ingredienserne, når Elsass Fonden og CP Danmark byder familier, der lever med CP, indenfor til familiedag i for og efteråret.

FODBOLDCAMP For børn og unge i alderen 6-16 år, der er vilde med fodbold, og som gerne vil lære at spille – eller blive bedre – i fællesskab med andre med cerebral parese og deres familier. Afholdes i juli.

FAMILIECAMPS I 2022 byder vi på fem familiecamps målrettet forskellige aldre og funktionsniveauer. Alle indeholder en masse aktiviteter i hyggeligt fællesskab med andre familier.

*Vi følger udviklingen vedr. coronavirus (COVID-19) løbende og afvikler kun fysiske aktiviteter, når det kan ske på forsvarlig vis.

TEENCAMP Femdages camp for de 13-17-årige med CP med masser af forskellig aktivitet og socialt samvær. Afholdes i juni.

LEGATMODTAGERE I 2021 Elsass Fonden støtter enkeltpersoner med cerebral parese, men også projekter og andre initiativer på området. Her følger et udpluk af årets største legater*:

FORSKNING OG BEHANDLING Regionshospitalet Hammel Neurocenter.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aarhus Universitetshospital.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Københavns Universitet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Rigshospitalet.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fonden Mental Sundhed. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Regionshospitalet Randers. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aarhus Universitet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

30 mio. kr. 4.3 mio. kr. 3.6 mio. kr. 3.2 mio. kr. 1.1 mio. kr. 648.000 kr. 500.000 kr.

SPORT OG KULTUR VM i paradressur (Herning).. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nivå Bådelaug. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Støtteforeningen for Danish Powerchair Football Nt. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Parasport Danmark. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Athletikklubben Holstebro. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1 mio. kr. 200.000 kr. 200.000 kr. 150.000 kr. 125.000 kr.

SAMFUND CP Danmark. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.1 mio. kr. Dansk Handicap Forbund.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200.000 kr. CP Føroyar.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150.000 kr. *beløbene er afrundet til nærmeste tusind.

MERE OM LEGATER Læs mere om, hvad vi støtter, og hvordan du ansøger på elsassfonden.dk

MØD ELSASS FONDEN

PROTEKTOR: HENDES KONGELIGE HØJHED PRINSESSE BENEDIKTE

DIREKTIONEN

PETER LINDEGAARD

NICK ELSASS

Adm. Direktør

Bestyrelsesformand og nevø af Helene Elsass (fondens stifter)

Cand.oecon. fra Aarhus Universitet og adm. direktør i fonden siden 2014. Han har tidligere været direktør i Falck i Sverige og adm. direktør i Berlingske Tidende A/S (nu Berlingske).

BESTYRELSEN

Udover formandsposten i fonden er Nick Elsass stærkt engageret i hestesport og er formand for såvel familiestutteriet York Stutteri, Foreningen til den Ædle Hesteavls Fremme og Breeding & Racing I/S. Nick har en Master fra London Business School, Sloan Fellow.

KIRSTEN SMEDEGAARD ANDERSEN

FINN HASSELRIIS

THOMAS SINKJÆR

Bestyrelsesmedlem

Næstformand

Uddannet advokat og et af bestyrelsens længst siddende medlemmer. Han ejer bl.a. virksomheden Stampe Haume og Hasselriis og er formand i flere bestyrelser, blandt andet hos taskeproducenten Adax Holding ApS og Center Management ApS.

Dr.med, cand.polyt. og professor i neurovidenskab og teknologi ved Aalborg Universitet. Han varetager flere bestyrelsesposter, bl.a. som formand i Bevica Fonden. Han er fungerende komitéformand for Elsass Fondens forskningspris samt generalsekretær og præsidiemedlem i Det Kongelige Danske Videnskabernes Selskab.

HENRIK HANSEN

BENEDIKTE KIÆR

GITTE MOOS KNUDSEN

Bestyrelsesmedlem

Tidl. afdelingsdirektør i Danske Bank og medlem af CP Danmarks hovedbestyrelse. Herudover er han næstformand i såvel Hou Søsportcenter som den selvejende institution Bofællesskabet Storkøbenhavn.

Borgmester i Helsingør Kommune, forhenværende socialminister og medlem af regionsrådet i Region Hovedstaden. Hun er desuden formand for Det Sociale Netværk og sidder i bestyrelsen hos bl.a. Wonderful Copenhagen og Sport Event Danmark.

Professor (dr.med.) i klinisk neurobiologi ved Københavns Universitet og leder af Neuro biologisk Forskningsenhed på Rigshospitalet. Herudover medlem af Lundbeckfondens Brain Prize Council og Det Kongelige Danske Viden skabernes Selskab.

Cand.oecon. fra Aarhus Universitet med en finansiel baggrund indenfor kapitalforvaltning og venture. Hun sidder i bestyrelsen hos bl.a. Dansk BørneAstma Center, og så er hun medlem af Directors’ Advisory Council i Niels Bohr International Academy ved Københavns Universitet.

MØD ELSASS FONDEN 36

ÅRSREGNSKABET HOVEDTAL FOR KONCERNEN (I TUSINDE KR.)

2021

2020

Nettoomsætning 7.308 7.235 Resultat før finansielle poster -33.650 -33.860 Finansielle indtægter 444.149 219.196 Årets resultat 382.454 170.298 Aktiver i alt Egenkapital i alt

2.527.799 2.438.610

2.174.310 2.119.210

117.362 157.116 4.554

118.767 158.183 3.679

2.200.896 0

1.860.345 40

2.481.881

2.141.014

2 8.867 172 36.876 45.917

75 6.641 41 26.539 33.296

AKTIVER I ALT (i tusinde kr.)

2.527.799

2.174.310

Egenkapital Grundkapital Overført resultat Egenkapital i alt

1.177.610 1.261.000 2.438.610

1.177.610 941.600 2.119.210

Gældsforpligtelser Langfristede gældsforpligtelser; Deposita og forudbetalt leje

2.936

5.143

Kortfristede gældsforpligtelser Leverandører af varer og tjenesteydelser Bevilgede, ej udbetalte legater Anden gæld

2.359 81.193 2.701

1.572 44.680 3.705

Gældsforpligtelser i alt

89.189

55.100

2.527.799

2.174.310

BALANCE (I TUSINDE KR.) Materielle anlægsaktiver Grunde og bygninger (erhvervsmæssige aktiviteter) Grunde og bygninger (almennyttige aktiviteter) Driftsmateriel og inventar Finansielle anlægsaktiver Andre værdipapirer og kapitalandele Deposita Anlægsaktiver i alt Omsætningsaktiver Tilgodehavender fra salg Andre tilgodehavender Periodeafgrænsningsposter Likvide beholdninger Omsætningsaktiver i alt

PASSIVER I ALT

Elsass Fonden Holmegårdsvej 28 2920 Charlottenlund elsassfonden.dk Find os på

 