ΕΡΩΤΗΣΗ

ΕΡΩΤΗΣΗ Προς Τον Υπουργό Υγείας κ. Σπυρίδωνα -Άδωνι Γεωργιάδη Θέμα: « Εκχώρηση του DNA 100.000 νεογέννητων σε ιδιωτικές εταιρείες» Κύριε Υπουργέ, Τις προηγούμενες ημέρες η ερευνητική δημοσιογραφία έφερε στη δημοσιότητα προγραμματική συμφωνία της 12/06/2024 μεταξύ αφενός του Υπουργού Υγείας και αφετέρου του εκπροσώπου δύο ιδιωτικών εταιρειών με βάση την οποία, κατά την περίοδο 2025-2029, το Υπουργείο Υγείας δεσμεύεται να παραχωρούνται στις ιδιωτικές εταιρείες σταγόνες αίματος νεογέννητων βρεφών της χώρας μας για αλληλούχιση ολόκληρου του γονιδιώματος (whole genome sequencing). Σε όλα τα μαιευτήρια της χώρας, λαμβάνονται σε ειδικές κάρτες (κάρτες Guthrie), σταγόνες αίματος και συλλέγονται από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού για την πραγματοποίηση ελέγχων με βιοχημικές μεθόδους για 33 νοσήματα στο πλαίσιο του «Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών». Πρόγραμμα που λειτουργεί με επιτυχία από τη δεκαετία του 1970 (αρχικά για λιγότερα νοσήματα) και έχει κατακτήσει την εμπιστοσύνη της κοινωνίας και της επιστημονικής κοινότητας. Στην παραπάνω προγραμματική συμφωνία προβλέπεται η παραχώρηση 3 από τις 5 σταγόνες αίματος που συλλέγονται. Η σύμβαση προβλέπει, ότι τα «αποτελέσματα της αλληλούχισης των γονιδιωμάτων», δηλ. τα δεδομένα αλληλούχισης ολόκληρου του γονιδιώματος 100.000 νεογέννητων που προβλέπεται να λάβουν μέρος στο πρόγραμμα, θα «αποτελούν αποκλειστικά ιδιοκτησία» μιας από των συμβαλλομένων εταιρειών , η οποία είναι ιδιωτική κεφαλαιουχική εταιρεία, θυγατρική άλλης εταιρείας με έδρα στις ΗΠΑ. Εγείρει εύλογες ανησυχίες το γεγονός ότι επιχειρείται το όλο πρόγραμμα να μείνει κρυφό, αφού ορίζεται ρήτρα εχεμύθειας με την οποία «το όλο έργο της παρούσης Προγραμματικής Συμφωνίας και τα οποιαδήποτε πορίσματα χαρακτηρίζονται απόρρητα και ως τοιαύτα τα διαχειρίζονται κατ’ αρχήν τα εμπλεκόμενα μέρη». Ενώ η χρήση γενετικού ελέγχου για τον προσδιορισμό παιδιών με ορισμένα γενετικά νοσήματα είναι πολλά υποσχόμενη, στην παρούσα φάση η χρήση γονιδιωματικού προληπτικού ελέγχου σε πληθυσμιακό επίπεδο (screening) βρίσκεται διεθνώς σε ερευνητικό στάδιο με πληθώρα αναπάντητων επιστημονικών, ιατρικών και βιοηθικών ερωτημάτων, όπως εξάλλου επισημαίνει το καθ΄ ύλην αρμόδιο Επιστημονικό Συμβούλιο του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού σε απόφασή του από 29/10/2024. Τέτοια ερωτήματα περιλαμβάνουν τη διαγνωστική αξία των ευρημάτων του μαζικού γονιδιωματικού ελέγχου, τον κίνδυνο άστοχης ερμηνείας των αποτελεσμάτων και ενημέρωσης των γονέων, τη διασφάλιση της βούλησης των επωφελούμενων, την ασφαλή φύλαξη των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων, την εγγύηση της προστασία από τον κίνδυνο κακόβουλης υπεξαίρεσης, εμπορικής εκμετάλλευσης ή εμπορίας δεδομένων κ.ο.κ. Ανάλογες ανακοινώσεις έχουν εκδώσει και άλλοι φορείς όπως ο Σύνδεσμος Ιατρών Γενετιστών Ελλάδας (ΣΙΓΕ), η Ελληνική Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής μαζί με την Ελληνική Νεογνολογική Εταιρεία, η Πανελλήνια Ένωση Βιοεπιστημόνων. Δεδομένου ότι, τα παραπάνω στοιχεία δεν διαψεύστηκαν από κανένα από τα εμπλεκόμενα μέρη,