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Avec la participation de Sœur Marie Pierre Aouara, Mylène Botbol-Baum, François Chaumier, Jean-Philippe Cobbaut, Laure Copel, Célia Cottarel, Marc Desmet, Éric Gaziaux, Guy Jobin, Dominique Karoui, Danièle Leboul, Donatien Mallet, Odile Martinet, Jordaan Pollet, Nicolas Pujol, Jean-François Richard et Gabriel Ringlet sous la direction de Dominique Jacquemin.

lumen vitae

Sédation, euthanasie Éthique et spiritualité pour penser…

Sédation, euthanasie

De nos jours, les sociétés mandatent fortement la médecine, par des législations variées – sédation, euthanasie, aide médicale à mourir –, pour construire la fin de vie d’autrui à sa demande. L’éthique se trouve de plus en plus sollicitée dans les pratiques soignantes. Mais quelle éthique ? Une accumulation de principes ? Une éthique réduite à la seule normativité juridique, à un protocole ? S’efforçant de réfléchir à quoi se trouvent aujourd’hui confrontés les professionnels s’ils deviennent, dans les faits, les « gardiens » du sens de l’existence de celui, celle qui n’en peut plus, peut-on se contenter de la seule raison pour déployer la signification d’une action ? S’il importe de rendre compte en raison des motifs d’une décision, d’un acte, ces derniers s’inscrivent aussi dans un registre plus large, celui de la spiritualité. C’est la voie qu’explore cet ouvrage : comment faire habiter ensemble l’éthique et la spiritualité pour penser la demande et les modalités de réponse à la construction contemporaine du mourir ?

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sous la direction de Dominique JACQUEMIN

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© Éditions jésuites, 2017 7, rue Blondeau B-5000 Namur 14 rue d’Assas F-75006 Paris info@editionsjesuites.com www.editionsjesuites.com Conception et graphisme de couverture : Olivier Cravatte Tous droits de traduction et de reproduction réservés pour tous les pays ISBN Lumen Vitae : 978-2-87324-541-2 Dépôt légal : D/2017/0026/10 Imprimé en Belgique

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Collection Trajectoires n° 30 sous la direction de Dominique JACQUEMIN

Sédation, euthanasie Éthique et spiritualité pour penser…

Nous tenons à remercier le FNRS, l’Institut RSCS et la Faculté de théologie de l’UCL pour leur aide à l’organisation du colloque au départ de cet ouvrage ainsi que pour leur soutien à la publication

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La collection Trajectoires Démocratie dans les Églises n° 10 - J. Baubérot - J. Famerée - R.T. Greenacre - J. Gueit Quand le salut se raconte n° 11 - A. Wénin - L. Basset - L. Cassiers - A. Gesché Romans de Dieu, Dieu des romans n° 12 - J.-Fr. Grégoire Habiter et vivre son corps n° 13 - J.-P. Lebrun - N. Frogneux - É. Gaziaux - W. Lesch - Br. Cadoré Des rites et des hommes. Regards d’anthropologie et de théologie n° 14 - L. Voyé - R. Deliège - J. Cottin - A. Haquin Mystiques et politiques n° 15 - J. Leclercq - M. Bartoli - J.-P. Delville - M. Léna - A. Veilleux Le mal. Qu’en faire ? n° 16 - N. Jeammet - É. Gaziaux - A. Wénin - J. Reding Pèlerinage et espace religieux n° 17 - J.-P. Delville - A.H. Mahfoud - J. Scheuer - L. Voyé La foi chrétienne. Quelle transmission ? n° 19 - H. Carrère d’Encausse - H. Derroitte - B. Lobet I. Saint-Martin Au cœur du monde. L’engagement du chrétien dans la société n° 20 - J.-M. Faux Habiter notre temps en chrétiens n° 21 - sous la direction d’A. Borras et de L. Bressan Le christianisme est-il misogyne ? n° 22 - J. Famerée - M.-É. Henneau - É. Parmentier - A. M. Reijnen Qu’arrive-t-il à l’Église aujourd’hui ? n° 23 - I. de Gaulmyn - P. Poucouta - P. Scolas - A. Veilleux Monothéisme et violence n° 24 - S. Bencheikh - W. Lesch - D. Meyer - P. Valadier Quand les religions doutent de la science n° 25 - B. Bourgine - D. Lambert - J.-M. Balhan - O. Perru - Fr. Euvé Paroles de foi et réalités éthiques : quelles voies et quelles voix ? n° 26 - É. Gaziaux - D. Jacquemin - C. Ehrwein Nihan - D. Greiner W. Lesch Dieu, un personnage de roman ? Littérature et théologie n° 27 - J. Famerée - B. Lobet - P. Kéchichian - G. Ringlet Quelle âme pour l’Europe ? n° 28 - J.-P. Delville - G.-Fr. Dumont - V. Dujardin - J. De Volder Le salut vient des femmes n° 29 - C. Lanoir - Chr. Pedotti - A.-M. Pelletier - A. Wénin

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Introduction

par Ã‰ric GAZIAUX

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Les organisateurs de la journée de réflexion « Sédation, euthanasie : éthique et spiritualité pour penser…1 » ont eu le courage d’aborder une thématique complexe et sensible, comportant de multiples facettes et portes d’entrée. Les différents partenariats sollicités et mis en œuvre l’expriment particulièrement bien : le FNRS, l’asbl SESAME (Société, éthique, spiritualité, santé mentale2), l’Institut de recherche « Religions, spiritualités, cultures, sociétés3 », la Faculté de théologie de l’UCL4, le Centre HELESI5 (Health, Ethics, Law, Economy and Social Issues), le Centre d’éthique médicale de l’Université catholique de Lille (EA7446)6, le Réseau Santé Louvain, tous ces partenaires ont pu œuvrer ensemble pour mettre au point une organisation et une réflexion inter-sectorielle et inter-institutionnelle.

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Journée d’étude tenue le 11 mars à Woluwe-Saint-Lambert aux Cliniques universitaires Saint-Luc de l’UCL. http://www.sesame-asbl.be/ http://www.uclouvain.be/rscs https://www.uclouvain.be/teco.html http://www.uclouvain.be/helesi http://ethique.univ-catholille.fr/medicale/presentation-3/

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Cette organisation et cette réflexion s’expriment déjà dans le titre de la journée et dans l’ensemble des contributions ici rassemblées et qui, dans leur multiplicité, font droit et place à une approche interdisciplinaire. La première section est consacrée à des approches fondamentales qui posent la question de la spiritualité et de la santé ainsi qu’elles proposent une réflexion philosophico-éthique sur la demande d’euthanasie. La deuxième section, « Clinique en fin de vie et décisions », propose une immersion dans le concret de la pratique et des questions qu’elle pose, tandis que la troisième section thématise les relations entre sédation, éthique et spiritualité, avant de conclure par une section consacrée à des relations entre demande de mort, euthanasie, éthique et spiritualité. Ce sont donc bien des approches multiples provenant de divers acteurs qui sont proposées afin d’ouvrir l’espace de la discussion et de la réflexion. Il s’agit là d’une nécessité à rappeler et à travailler à l’égard des questionnements éthiques et des pratiques cliniques, des modifications légales et sociales qui désormais constituent notre quotidien et nous interrogent sur notre être profond, sur le sens de notre existence et de la relation à l’autre, en particulier à l’autre souffrant, ou en souffrance, qui du profond de sa vulnérabilité nous appelle et interpelle. Si l’éthique biomédicale existe, c’est par le fait même de la mise en œuvre d’une approche plurielle et concertée de plusieurs disciplines. L’approche de pareille problématique de façon multiple offre la chance inouïe de faire se croiser plusieurs disciplines et de faire en sorte que nous puissions parler les uns aux autres, et non pas les uns des autres. Plusieurs grands axes ou questionnements peuvent être dégagés et relevés à l’égard de cette problématique. Il y a tout d’abord des questions anthropologiques, car le thème ici abordé pose de manière cruciale la question de la mort, de la fin de vie, de la mort au sein d’un processus de vie. Envisagée à travers la question de la sédation et de l’eu-

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thanasie, elle renvoie aussi de manière privilégiée à la problématique de l’accompagnement et du milieu relationnel dans lequel cet événement ou cette approche de l’horizon ultime se joue et s’effectue, en posant la question de la disponibilité ou non sur la vie de l’autre. Il y a ensuite des questions éthiques. Celle de la légitimité éthique de l’altération volontaire de la conscience du malade en fin de vie, et la suppression de toute communication avec lui, dans un temps qui peut être vécu comme un temps privilégié, susceptible d’offrir des occasions de relations uniques et importantes ; celle du danger de banaliser un geste, banalisation pouvant exprimer ou camoufler la difficulté pour l’entourage et l’équipe soignante d’assumer une relation de proximité avec le patient ; celle du consentement du malade et le risque éventuel d’une sédation qui ne soit en fait qu’une euthanasie déguisée. Comment penser cette fragile frontière entre soulagement de la souffrance et geste volontaire de donner la mort ? Endormir pour ne pas souffrir avant de mourir n’est pas la même chose qu’endormir pour faire mourir… et pourtant… la ligne de démarcation n’est-elle pas ténue ? À travers et au-delà de ces questionnements s’ouvrent des champs de réflexion à explorer. Comment faire et que mettre en place pour qu’une personne mourante soit reconnue comme vivante jusqu’au bout ? Le champ médical est concerné au premier chef, de par la formation qu’il doit donner aux acteurs médicaux et la sensibilisation qu’il peut offrir à travers cet enseignement et formation ; le champ sociétal l’est aussi, de par une réflexion de fond à engager pour que nos sociétés puissent se réapproprier la mort et les relations humaines jusque dans le franchissement de l’ultime frontière : la mort fait partie de la vie et nous concerne toutes et tous dans ce que nous sommes et vivons ; le champ politique de par les choix éthiques et les législations à mettre en œuvre qui expriment une manière d’aborder la mort et la vie dans la mort.

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Enfin sont aussi particulièrement concernés le champ théologique et la dimension spirituelle, sans faire l’amalgame entre les deux, mais en cherchant à mettre en œuvre une réelle articulation entre le domaine théologique et la quête spirituelle. La question de l’autre souffrant, et plus largement de la santé, touche de plein fouet le cœur même de la réflexion théologique, dans sa capacité à être audible comme parole d’espérance. Elle interroge la théologie dans sa manière de se construire et de se faire. Que serions-nous, comme théologiens, sans confrontation, rencontre, partage, remise en question, venant de situations où la question humaine se pose avec une telle intensité et bouscule nos conceptions et convictions ? Que serionsnous sans cette capacité de nous interroger à nouveau et de tenter de porter, au cœur de ces situations, non pas une réponse toute faite, comme trop souvent on le pense encore, mais le témoignage d’une solidarité avec les plus vulnérables et d’une collaboration profonde pour garder l’humain au cœur et au centre de nos pratiques ? La théologie ne se fait pas dans une tour d’ivoire, mais elle se fait dans le creuset de l’expérience humaine et se doit de thématiser et rendre communicable, sur plusieurs registres (la pratique, le spéculatif, etc.), cette espérance dont elle est porteuse. Que serait-elle si elle n’est pas à l’écoute des questionnements, souffrances, expériences humaines, que les praticiens de la santé vivent au quotidien, et attentive aux patients et à leur entourage confrontés, souvent dans un contexte inhabituel, à la question de la fin de vie et au départ vers l’inconnu ? La théologie, et l’éthique qu’elle peut énoncer à partir de ses convictions, ne se décline pas en permis et défendu bien tranché, en noir et en blanc. Elle se fait et se vit dans la brume de nos vies, et se présente comme une ressource pour opérer un discernement le plus juste possible et pour approfondir la quête de sens qui habite tout être humain et qui résonne de façon particulière en ces moments si chargés.

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Au nom même d’un Dieu qui s’est incarné, qui a pris chair et connu la mort, au nom d’une histoire au sein de laquelle l’attention à l’étranger, la veuve et l’orphelin, rappelle sans cesse notre condition de pèlerin vulnérable, la théologie se doit d’œuvrer à contextualiser avec finesse, fidélité et imagination le commandement d’amour. Contre les discours tout faits et contre ceux qui formaliseraient à outrance, elle contraint la nécessaire attention sur le juste à reconnaître la singularité et l’altérité de l’autre. Du cœur même de ce qu’elle est, elle appelle à une véritable responsabilité, une véritable réponse à soi et à l’autre… Qu’il me soit permis de conclure en rappelant la parabole du Bon Samaritain. Cette parabole renverse la question de départ « qui est mon prochain ? » en « que dois-je faire pour être le prochain de l’autre ? ». Dans ce texte qui a servi souvent à illustrer la pratique médicale, ce n’est ni le prêtre (le théologien…) ni le lévite (le juriste…) qui adoptent l’attitude qui sied par rapport à celui qui souffre et qui est laissé sur le côté. C’est un samaritain, guère apprécié dans le milieu ambiant de l’époque, qui pose les bons gestes : il est remué dans ses entrailles, il s’approche, il soulage, il confie le blessé à un aubergiste, paye en suffisance et annonce qu’il reviendra… La parabole se termine par « Va et fais de même ! », elle se conclut par un appel à imaginer les moyens par lesquels nous pouvons nous faire proches de l’autre, de celui qui souffre et qui nous retourne dans nos entrailles. Comment faire pour être proche et être porteur d’une lueur qui signe notre commune humanité jusque-là et au-delà… ?

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Approches fondamentales

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Développer la recherche en soins palliatifs dans le champ « Spiritualité et Santé » Nicolas Pujol

Introduction Développer la recherche dans le champ « spiritualité et santé » suppose de dépasser deux difficultés d’ordre épistémologique, toutes deux liées à la définition du concept de « spiritualité ». Une rapide analyse de la littérature médicale suffit pour s’apercevoir que les chercheurs du champ « spiritualité et santé » ont tendance à se citer entre eux sans avoir recours à des modèles théoriques préexistants. La seconde difficulté concerne les attentes du chercheur. Ici, le problème soulevé est celui de la neutralité des recherches déjà réalisées, Guy Jobin ayant bien montré comment les définitions de la spiritualité varient en fonction de la discipline qui s’y intéresse : sciences infirmières, travail social, médecine, psychologie1.

Guy jobiN, Des religions à la spiritualité. Une appropriation biomédicale du religieux dans l’hôpital, Lumen Vitae, coll. Soins et Spiritualités n° 3, Bruxelles, 2012.

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En lecture partielleâ€Ś

Liste des auteurs Mylène botbol-baum, Institut supérieur de Philosophie, Faculté de Santé publique, Centre HELESI, Université catholique de Louvain François Chaumier, Fédération inter hospitalo-universitaire de soins palliatifs CHU de Tours, CH Luynes Jean-Philippe Cobbaut, juriste, philosophe, docteur en santé publique (éthique) – HDR (directeur du Centre d’éthique médicale EA 7446 – ETHICS – Université catholique de Lille, chercheur HELESI/IRSS Marc desmet, s.j., médecin, Jessa Ziekenhuis Hasselt, KU Leuven Éric gaziaux, théologien, doyen de la Faculté de théologie, Université catholique de Louvain Dominique jaCquemiN, théologien, Faculté de théologie, RSCS, centre HELESI, Université catholique de Louvain – Centre d’éthique médicale (EA 7446), Université catholique de Lille Guy jobiN, Université Laval à Québec, titulaire de la Chaire Religion, Spiritualité et Santé Dominique karoui, Odile martiNet, Laure CoPel, Célia Cottarel, Sœur Marie Pierre aouara, Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon

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Danièle leboul, chargée de recherche, Pôle Recherche Soins palliatifs en société, Maison médicale Jeanne Garnier, Paris Donatien mallet, Fédération inter hospitalo-universitaire de soins palliatifs CHU de Tours, CH Luynes Jordaan Pollet, infirmier pédiatrique, Master en sciences de la santé publique, option sciences et clinique infirmière, Université catholique de Louvain Nicolas Pujol, docteur en éthique médicale (Université Paris Descartes), PhD en sciences des religions (Université Laval à Québec), stagiaire postdoctoral au sein de la Chaire Religion, Spiritualité et Santé de l’Université Laval à Québec – Enseignant-chercheur au Centre d’éthique médicale (EA 7446) de l’Université catholique de Lille Jean-François riChard, Maison médicale Jeanne Garnier, Paris, Centre d’éthique médicale, Faculté de Médecine et de Maïeutique. Institut catholique de Lille Gabriel riNglet, théologien, poète, ancien vice-recteur, Université catholique de Louvain

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Table des matières iNtroduCtioN, par Éric Gaziaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 aPProChes FoNdameNtales Développer la recherche en soins palliatifs dans le champ « Spiritualité et Santé » par Nicolas Pujol . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 La spiritualité, l’éthique et le soin : un retour aux sources ? par Guy JobiN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 De la volonté de mourir au droit de « bien » mourir par Mylène Botbol-baum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 CliNique eN FiN de vie et déCisioNs Éléments contextuels relatifs à la délibération sur les orientations de traitement pour les personnes cérébro-lésées par Donatien Mallet et François Chaumier . . . . . . . . . . 89 Le vécu infirmier dans le cadre des décisions médicales de fin de vie en pédiatrie. Une recherche qualitative phénoménologique par Jordaan Pollet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127

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sédatioN, éthique et sPiritualité En fin de vie : la demande de sédation profonde et continue jusqu’à la fin et l’accompagnement : un soin ? par Dominique Karoui, Odile MartiNet, Laure CoPel, Célia Cottarel et Sœur Marie Pierre Aouara . . . . . . . 183 La sédation en soins palliatifs : occasion de penser l’éthique d’une clinique de l’incertitude ? par Danièle Leboul . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199 La sédation profonde et continue : une illusion au cœur du tragique de l’existence ? par Jean-François RiChard . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219 Souffrances, sédation et soins palliatifs. Quels enjeux éthiques pour la clinique et la société ? par Dominique JaCquemiN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237 demaNde de mort, euthaNasie, éthique et sPiritualité

Pratique d’euthanasie : vers un juste milieu ? par Marc Desmet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259 L’accompagnement rituel... jusqu’à l’euthanasie par Gabriel RiNglet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 291 Pour PeNser..., par Jean-Philippe Cobbaut . . . . . . . . . . 297 Liste des auteurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 303 Table des matières . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 305

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