NR. 6 / DESEMBER 2018 / DIABETESFORBUNDET / DIABETES.NO
Diabetesforeldrene Pål og Vibeke om datteren:
«Hun må få være ungdom også ...» GAMMELT UTSTYR ❱ SUKKERFRI JULEMAT ❱ DIABETESBARN ❱ NY FORBUNDSLEDER
Accu-Chek® Insight-insulinpumpesystem
Designet for en friere hverdag
Accu-Chek® Insight-insulinpumpesystem er designet for enkel og diskré insulinpumpebehandling, og for å ledsage deg i din hverdag. • Ferdigfylte insulinampuller • Attraktivt design og intuitiv brukerflate • Full kontroll over insulinpumpen ved hjelp av den smarte Accu-Chek® Aviva fjernkontrollen med trykkskjerm i fullfarge Velg en intuitiv diabetesbehandling som passer ditt liv. Les mer om våre produkter på www.accu-chek.no ACCU-CHEK, ACCU-CHEK AVIVA INSIGHT and ACCU-CHEK INSIGHT er varemerkene til Roche. 57792-V001-0617 © 2017 Roche Diabetes Care
Roche Diagnostics Norge AS PB 6610 Etterstad, 0607 Oslo Accu-Chek Kundestøtte tlf. 815 00 510 www.accu-chek.no
V001-1118
Det er å samles rundt en felles smaksopplevelse, å være sikre på at maten er trygg for alle som er tilstede og at alle føler seg inkluderte. ALLETILBORDS.NO tilbyr oppskrifter som med noen klikk tilpasses familier med både diabetes og matallergier, uten at man må fire på smaken eller begrense menyen. Gjester med spesialdiett kan også legges til og oppskriftene blir endret, til måltid som alle trygt kan nyte. Oppdag at mulighetene er flere enn begrensningene – prøv ALLETILBORDS.NO
alletilbords.no
AlleTilbords er varemerket til MinMat Norge AS.
Roche Diagnostics Norge AS Diabetes Care PB 6610 Etterstad, 0607 Oslo
ABBOTT DIABETES CARE PÅ FACEBOOK
Velkommen til vår Facebook side: FreeStyle Norge Vi gleder oss til å introdusere vår Facebook side til deg. Her på siden vil vi holde deg informert om diabetes og gi deg tips og råd til hverdagen med diabetes. Velkommen!
Besøk FreeStyle Norges Facebook-side på: @FreeStyleNorge
FLASH GLUCOSE MONITORING SYSTEM
www.freestylediabetes.no
Hvis du har spørsmål, ta gjerne kontakt med kundeservice på telefon: 800 87 100 eller mail info.adc@abbott.no
+47 800 87 100 · Abbott Norge AS · Abbott Diabetes Care · Martin Lingesvei 25 · 1364 Fornebu
FreeStyle, Libre and related brand marks are trademarks of Abbott Diabetes Care, Inc. in various jurisdictions. © NOFSLibre180155/ November 2018
DET KOSTER DET SAMME Å SKANNE SOM Å STIKKE KOSTNAD FOR GLUKOSEMÅLINGER I 14 DAGER 800 NOK NOK 641
NOK 675
800 NOK
600 NOK
600 NOK
400 NOK
400 NOK
200 NOK
200 NOK
0 NOK
0 NOK Kostnad FreeStyle Libre/14 dager i
Kostnad 8 strimler hver dag/14 dager ii
FLASH GLUCOSE MONITORING SYSTEM
For deg som benytter multiinjeksjonsbehandling og som vil måle glukose i henhold til nasjonal faglig retningslinje for diabetesiii, publisert av helsedirektoratet, er kostnaden tilnærmet lik om du benytter blodglukosestrimler eller om helsemyndighetene hadde valgt å refundert FreeStyle Libre for deg
14 dagers kostnad
kr. 675,-
inkl. mva. ved blodglukosemåling i
Skann koden eller besøk freestylediabetes.no
Ved bruk hos barn (alder 4-17) forutsetter det at en omsorgsperson på minst 18 år overvåker og er ansvarlig for å overvåke, håndtere og hjelpe barnet med å bruke FreeStyle Libre-systemet og tolke systemverdiene. i For 14 dagers bruk av FreeStyle Libre trengs en sensor og teststrimler til måling i henhold til pakningsvedlegg a. Studier b,c viser at dette i gjennomsnitt utgjør ½ blodsukkerstrimmel hver dag. Kostnaden for
bruk av FreeStyle Libre per 14 dager: (1 sensor x 599 kr ) + (1/2 blodsukker strimmel x 6,03 kr x 14 dager) = 641 kr. www.freestylelibre.no (Tilgang 30. oktober 2017) ii En blodsukkerstrimmel koster 6.03 kr. Kostnad for 8 daglige målinger i 14 dager (6.03 kr x 8 x 14) = 675 kr. Helfo produkt og prisliste, forbruksmatriell ved diabetes: https://helfo.no/Documents/
Produkt-%20og%20prislister/Produkt-%20og%20prisliste%20diabetes.pdf (Tilgang 30. oktober 2017) iii 8 strimler per dag tilsvarer 4 måltider per dag eller 3 måltider per dag samt daglig bilkjøring og trening med blodglukosemåling i henhold til retningslinjen. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/diabetes/
seksjon?Tittel=insulinbehandling-og-behandlingsmal-ved-3240#egenmåling-av-blodsukker-og-bruk-av-kontinuerlig-vevsglukosemåling-ved-diabetes-type-1sterk-anbefaling (Tilgang 30. oktober 2017) _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ a I perioder der glukosenivåene endres raskt, er det ikke sikkert at glukosenivåene i den interstitielle væsken gir en nøyaktig gjenspeiling av glukosenivåene. I slike tilfeller og i tilfeller der systemet rapporterer
hypoglykemi eller overhengende hypoglykemi, eller der symptomene ikke stemmer overens med avlesningene, er en fingerstikktest med glukosemåler påkrevd. b Bolinder J, et al. Novel glucose-sensing technology and hypoglycaemia in type 1 diabetes: a multicentre, non-masked, randomised controlled trial. The Lancet. 2016. c Haak T, Hanaire H, Ajjan R et al. Flash glucose-sensing technology as a replacement for blood glucose monitoring for the management of insulin-treated
type 2 diabetes: a multicenter, open-label randomized controlled trial. Diabetes Ther. 2016. FreeStyle and related brand marks are trademarks of Abbott Diabetes Care, Inc. in various jurisdictions. © NOFSLibre170097/ November 2017. www.freestylediabetes.no
+47 800 87 100 · Abbott Norge AS · Abbott Diabetes Care · Martin Lingesvei 25 · 1364 Fornebu
LEDER
NR. 6 / DESEMBER 2018 / DIABETESFORBUNDET / DIABETES.NO
Diabetesforeldrene Pål og Vibeke om datteren:
Foreldre – en hyllest
M
ye i denne utgaven av Diabetes kretser på et vis rundt tre personlige tekster, som alle er sterke vitnesbyrd om hvor tøft det kan være å ha et barn med diabetes. Pia Marie Lerseths historie fra sengekanten i «Høyt og lavt» gjør direkte vondt, Gudrun Skjeis «Tenk deg …» tar oss rett inn i hverdagen: «Dessverre kan ingen forstå diabetes type 1 før de har fått det i hus selv». Og Vårin Strands «Fra dritabetes til diabetes» er en selverkjennende hyllest til foreldrene Pål og Vibeke – som vi også har vært hjemme hos. Det er blant annet dette temaet i denne utgaven av Diabetes kan leses som: en hyllest til foreldre – og også søsken – som har fått diabetes type 1 «i hus». Hva gjør det med familien? Med dynamikken i huset? Hvordan preger det foreldrene? Hvordan ivaretas søsken? Vårin setter ord på hvordan hun som barn opplevde det, Pia og Gudrun på hva det gjør med mamma. «Samholdet mellom oss som familie har blitt styrket, sier Janniche Unger Eliassen, mamma til My, som bare var 15 måneder gammel da hun fikk diabetes. Familien MÅ styrkes, for at det skal gå bra. Men, og det er stort men: Praksisen er ulik rundt om i landet for tilgangen til økonomisk hjelp fra det
«Hun må få være ungdom også ...» GAMMELT UTSTYR ❱ SUKKERFRI JULEMAT ❱ DIABETESBARN ❱ NY FORBUNDSLEDER
Diabetes utgis av
offentlige når diabeteshverdagen med et barn butter kraftig imot – enten det gjelder pleiepenger, hjelpestønad elle andre ordninger. Som om familielivet med diabetes ikke er krevende nok, bidrar Nav og kommuner i tillegg til at du i jungelen av søknader og ordninger også risikerer urettferdighet i den økonomiske uttellingen. Hvor vanskelig kan det være å sørge for lik praksis? Og: Fortsatt er ikke nytt teknologisk utstyr «i hus» – helt selvsagte hjelpemidler som kan lette hverdagen for diabetesbarn og -foreldre betraktelig. Nå sørger personvernhensyn for nok en utsettelse, til 1. mars 2019, mens stadig mer frustrerte foreldre gir klar beskjed om at akkurat det, det trenger ikke beslutningstakerne tenke på: Gi oss det nyeste og beste! Ja, dette bladet kan gjerne ses som en hyllest til foreldre. God jul til alle!
Diabetes er et medlemsblad for personer som har diabetes og andre som er interessert i diabetes. Bladet utgis av Diabetesforbundet og redigeres etter Redaktørplakaten. Diabetesforbundet, postboks 6442 Etterstad, 0605 Oslo. Besøksadresse: Østensjøveien 18. Telefon: 23 05 18 00. Epost: diabetes@diabetes.no Redaktør: Sven Grotdal, 928 93 304, sven.grotdal@diabetes.no Annonser: Robin Hasle, 993 36 020, robin@hasleconsult.no Abonnement/medlemsregister: Torhild Karlsen, 466 25 772, torhild.karlsen@diabetes.no Medisinsk rådgiver: Torild Skrivarhaug, 995 01 613, torild.skrivarhaug@medisin.uio.no Årgang: 69, ISSN 1502-1424 Opplag: 31.018 Layout: Mediamania.no Trykk: Ålgård Offset AS Illustrasjonsbilder: Getty Images og Shutterstock Forsidebilde: Erik M. Sundt
Sven Grotdal
OPPLAGSKONTROLLERT
MED ANDRES ORD Utfordringene ligger i hovedsak på samfunnsnivå, ikke på individnivå. Og NCDene må forebygges, ikke bare behandles. Da trenger vi en tydeligere satsing på folkehelsearbeidet.
Jeg har type 1 diabetes og bor i en lavinntektsfamilie. Med mindre jeg får en fast og godt betalt jobb og god forsikring, vil jeg dø i 2030. Dette er ikke en vits. Det er kvalmende.
Svette føtter, trauste føtter, hovne føtter er kanskje ikke et sexy tema – men etter lang fartstid fortjener våre undersåtter noe oppmerksomhet. Så få bena opp på bordet!
Samfunnsmedisiner Dag-Helge Rønnevik i blogg på Dagens Medisin
Amerikanske Lord of the Stars (@LordiFarz) på Twitter
Tore Julsrud Berg og Marjolein M. Iversen i kronikk i Diabetesfag
6 DIABETES 6/2018
Nr. 6 2018 FASTE SPALTER: Min diabetes SIDE 8
Kortnytt SIDE 10
Høyt og lavt SIDE 40
Global diabetes SIDE 42
Finn formen med Kristin SIDE 50
Diabeteslinjen SIDE 54
Den psykologiske siden SIDE 58
Forbundsnytt SIDE 72
Kalender og kontakter SIDE 86
Familie i balanse Vårin Strand (22) har skrevet en personlig tekst om ungdsomsårene med diabetes. Vi møtte henne i barndomshjemmet, sammen med foreldrene Pål og Vibeke. TEMA SIDE 14
Forbundslederen
Jul med søtning
Gammelt utstyr
Sverre Ur er ny forbundsleder i Diabetesforbundet. Vi har møtt den blide rogalendingen hjemme i Lier.
Søtningsstoff kan erstatte sukker, også i julegodt. Vi gir deg tre oppskrifter – og en tabell med oversikt.
Personvernet står i veien for nye og bedre teknologiske hjelpemidler. Vi har sett nærmere på prosessene.
SIDE 68
MATNYTTIG SIDE 47
SIDE 36
SAGT I DETTE BLADET «Det store spørsmålet er om virus kan være en årsak til utvikling av diabetes type 1. Det vil vi få vite mer om når studien er avsluttet om noen år.»
«Jeg klarer ikke å huske at jeg var sulten. Det tror jeg ikke at jeg var heller. Jeg spiste det som fungerte bra for meg.»
«Jobber du med elektronikk og sensorer og har en god idé, sett heller i gang noe og etabler et selskap, i stedet for å holde på i det skjulte.»
KNUT DAHL-JØRGENSEN PÅ SIDE 34
RUNE MAGNUSSEN PÅ SIDE 67
SVERRE UR PÅ SIDE 70
DIABETES 6/2018 7
MIN DIABETES
RONNY BJØRKAVÅG 50 ÅR. Type 1 siden 1976. Konsulent i oljebransjen, for Equinor. Eget selskap med eiendomsinvestering. Fra Horten, bor i Oslo. BRUKER: Sensorfunksjonen i Animas Vibe pumpe. Lantus og Fiasp i penn. SISTE HBA1C: 44 (6,2 %)
8 DIABETES 6/2018
HELST FYSISK AKTIV HVER DAG
Bedre både fysisk og psykisk av å trene Da åtte år gamle Ronny Bjørkavåg var på campingtur med familien og tisset i forteltet, var det nok. Mor tenkte urinveisinfeksjon, men i stedet ble det to-tre uker på sykehus med diabetesdiagnose. Og svære sprøyter a la 1950-tallet. TEKST SVEN GROTDAL FOTO ERIK M. SUNDT
– Hva vil du si er den største utfordringen med diabetesen din? – Jeg tror jeg vil si de senvirkningene jeg har fått. Jeg har mye kramper som jeg tror skyldes blodsukkersvingningene, og jeg har problemer med magen. Maten går tregt igjennom. Og så er det en utfordring at jeg både må utsette og avlyse treninger fordi blodsukkeret er feil. – Det er viktig for deg å være fysisk aktiv, med andre ord? – Ja, uten at det skal høres ut som en floskel: Det gjør meg bedre rustet psykisk og fysisk, både med diabetesen og i livet generelt. Jeg trente mye løping og styrke fra jeg var 14–15 til slutten av 20-årene. Nå blir det mindre løping på grunn av astma, men jeg driver en del med lavterskeltrening, med lange turer i Nordmarka. Mest for å være i form, men jeg merker det på diabetesen også. Og på vekta. – Hvordan takler du at blodsukkeret hindrer deg i å komme deg ut? – Jeg kan bli litt forbanna, på å surre bort hele kvelden og ha masse tid som ikke blir brukt. Jeg vil jo trene mye! Jeg har gamle venner som fortsatt tror det er latskap; det er ikke så lett å merke at jeg har diabetes. De vet det jo, men de tenker ikke over det. – Hva har du ellers møtt av fordommer og uvitenhet? – Jeg vil nok ikke si jeg har møtt fordommer, at det har vært noe problem. Men jeg har jo fått høre at «du som er slank, kan vel ikke ha diabetes?». – Hvor åpen og synlig er du? – Jeg gjør ikke noe nummer av det, men jeg har heller ikke noen sperrer. Så jeg både måler meg og setter insulin åpent. Men jeg gjør det ikke ved bor-
RONNYS 3 GODE RÅD
det på første date, det gjør jeg ikke. Og med nye mennesker, for eksempel i møter på jobb, måler jeg meg heller på fanget, eller går ut og setter insulin. Nå blir det ikke så mye måling da, med sensoren.
1
– Hvordan vil du si diabetesen påvirker psyken din? – Generelt er jeg veldig optimistisk. Og stort sett vil jeg si at stort sett går dagene bra. Og klarer jeg å holde meg i god fysisk form, går de enda bedre.
Vær fysisk aktiv, i bevegelse eller trening, hver dag.
2 Kontroller blodsukkeret før du legger deg. Da er sjansen større for at det blir bra gjennom natten og om morgenen. Det gir også en bedre HbA1c. Har du type 1, få deg en CGM.
3 Unngå raske karbohydrater, særlig i drikke.
– Hva har diabetesen gjort med kostholdet ditt? – Jeg var alltid sulten og spiste mye brød da jeg var yngre, gjerne 17–18 brødskiver om dagen i tillegg til middag. De siste to årene har jeg kuttet ut alt av brød, og det merker jeg er bedre for både magen og diabetesen. Generelt begrenser jeg karbohydrater, for eksempel litt poteter og pasta. Og knekkebrød hver morgen. Men bortsett fra litt øl og vin, drikker jeg ikke noe med karbohydrater. Det hjelper jo også på vekta. – Hva er det verste du har opplevd? – Det er et engangstilfelle. Sommeren 1999 var jeg på fest. Der sovnet jeg og begynte etter hvert å skjelve. En venninne fikk ikke liv i meg og trodde det var et epileptisk anfall, og etter å ha ringt legevakten, fikk hun i meg noe sukker. Da jeg begynte å komme til meg selv etter flere timer, fungerte ikke motorikken. Armer og bein lystret ikke. Jeg hadde vondt i kroppen i flere dager etterpå. – Og det beste? – Det må være de fine minnene fra ungdomsleiren jeg var på den sommeren jeg fylte 15. Leiren var både morsom og lærerik. Jeg møtte mange andre, helt vanlige folk, som levde greit uten tilsynelatende styr med diabetesen sin, i hvert fall der. DIABETES 6/2018 9
KORTNYTT
7000 britiske barn
Fotball for bedre helse En halvtime til en times fotballtrening to ganger i uken gjennom 16 uker forbedret helsen til en gruppe med 55–70 år gamle kvinner og menn, som alle hadde prediabetes (nedsatt glukosetoleranse). Gruppen ble sammenlignet med en gruppe som bare fikk kostråd, og scoret bedre på blant annet blodsukker og blodtrykk, skriver svenske Allt om diabetes.
OGSÅ EN REKORD … Mange som bli innlagt akutt med diabetes type 1 har som kjent farlig høyt blodsukker. I følge Guiness Rekordbok er rekorden 147,6 mmol/l. Knapt sju år gamle Michael Patrick Buonocore overlevde dette blodsukkernivået da han ble tatt inn på Pocono Emergency Room i East Stroudsburg, Pennsylvania, USA, 23. mars 2008.
Danskeprinsen på diabetesbesøk Den danske Diabetesforeningen har prins Joachim som sin beskytter, og prinsen brukte litt av Verdens diabetesdag 14. november til å besøke to sykehus på Sjælland for å høre om behandlingen, og møte både barn og voksne pasienter. – Vi burde gjøre det bra for alle som lever med diabetes. Det er ingen fasit, så det er viktig at vi kan lære av hverandre, og at helsesystemet møter den enkelte pasient der det gir best mening. Utgangspunktet er at diabetes er en folkesykdom både i Danmark og globalt, sa prins Joachim, ifølge diabetes.dk 10 DIABETES 6/2018
Mye blått på Verdens diabetesdag
Kristiansten festning i Trondheim var blant de mange bygningene som ble lyst opp i blått i anledning Verdens diabetesdag 14. november. Blått er den internasjonale diabetesfargen, og tillitsvalgte i Diabetesforbundet landet rundt sørget for at kirker, kulturbygg og andre landemerker ble lyst opp. Blant kirkene var middelalderkirken på Trondenes i Harstad. Foto: Heidi Olavsbråten
og unge har type 2
Rekordår for barnediabetes
Nesten 7000 barn og unge under 25 år i Storbritannia er blitt diagnostisert med diabetes type 2. De nye tallene kommer fra Diabetes UK. 715 mottar omsorg fra sykehusenheter, mens det er mer enn 6000 barn og unge med type 2 i primærhelsetjenesten, viser undersøkelser gjort av Diabetesforbundets britiske søsterorganisasjon. Det totale tallet er 6836.
De første barna som ble diagnostisert med diabetes type 2 i Storbritannia, var jenter i alderen ni til 16 år, i 2000. En firedel av britiske barn er nå overvektige eller har fedme når de begynner i grunnskolen, og dette tallet stiger til en tredel fram til elleve års alder. Det forventes at stadig flere barn vil utvikle diabetes type 2, melder The Guardian.
2017-tallene fra Barnediabetesregisteret viser at antall nye tilfeller av diabetes type 1 blant barn og unge aldri har vært høyere. 421 barn og ungdommer ble lagt inn med diabetes ved norske sykehus i fjor, de aller fleste med type 1. Seks hadde type 2. 24 prosent startet direkte med insulinpumpe, de resterende brukte penn da de ble utskrevet. 73 prosent av alle barn og ungdommer brukte insulinpumpe, 48 prosent hadde kontinuerlig blodsukkermåler, og 47 prosent brukte boluskalkulator mer enn halvparten av tiden. Og mens antallet nye tilfeller øker, kan Barnediabetesregisteret glede seg over bedre behandlingsresultater. Andelen barn og unge med HbA1c under 58 (7,5 %) økte fra 32 til 39 prosent fra året før.
Kan brukes med sprøyte eller penn
LANSERER INJEKSJONSPORT Medtronic har lansert det de kaller en I-port – en injeksjonsport – som gjør at du ikke trenger å stikke deg gjennom huden hver gang du skal sette insulin. I-porten festes hver tredje dag, med en «bløt» kanyle inn i underhuden (se illustrasjon). Bruker du både hurtigvirkende og langtidsvirkende insulin, skal du sette hurtigvirkende først og vente minst en time. Nålene må være 5–8 mm.
Nålen berører aldri huden
Hudoverflate
Injisert insulin
Elastisk kanyle DIABETES 6/2018 11
KORTNYTT
40 millioner kan mangle insulin Om tolv år kan 40 millioner mennesker på verdensbasis mangle insulin, mener amerikanske forskere. De har kommet fram til dette anslaget etter å ha satt utviklingen av spesielt diabetes type 2 opp mot dagens nivå på industriens produksjon av insulin. Det er spesielt de fattigste landene – i Afrika, Asia og Oseania – som vil bli berørt av insulinmangelen, viser forskerne til. Dette er land der langt fra alle har tilgang til nok insulin i dag, og der prisen på den livsviktige medisinen også er for høy for mange med diabetes.
Regelmessig netthinneundersøkelse
EN AV FIRE INN MED SYREFORGIFTNING
Fotoenhet nær pasient
Diabetes regelmessig netthinneundersøkelse
Redusert risiko med fullkorn
24 prosent av de nydiagnostiserte barn og unge med diabetes type 1 hadde syreforgiftning (ketoacidose) i større eller mindre grad da de lagt inn på sykehus, viser 2017-tallene fra Barnediabetesregisteret. – Urovekkende, sier registerets leder, overlege Torild Skrivarhaug. Karakteristiske tegn på nyoppdaget diabetes er tørste, mye og hyppig urinering, slitenhet/slapphet og vekttap, understreker hun i en artikkel i Diabetesfag, der det også går fram at så mange som fem prosent (cirka 20) hadde alvorlig syreforgiftning ved innleggelse.
Fotoenhet nær pasient
Fullkorn reduserer risikoen for å utvikle diabetes type 2, viser en svensk-dansk studie med 55.000 deltakere. Deltakerne ble delt inn i fire grupper, der den gruppen som spiste mest fullkorn fikk i seg 50 gram eller mer i døgnet – tilsvarende drøyt en porsjon med havregrøt og et knekkebrød. I denne gruppen var diabetesrisikoen 34 prosent lavere for menn og 22 prosent lavere for kvinner enn i gruppen som spiste minst fullkorn, skriver svenske Allt om diabetes.
Primærgradering
(opptrent sykepleier eller optiker)
Primærgradering (opptrent sykepleier eller optiker)
20 prosent av bildene med mulig patologi 20 % av bildene med mulig patologi
NETTHINNEUNDERSØKELSE
20 %
Foreslår program for regelmessig
NETTHINNEUNDERSØKELSE
Som et tiltak i Nasjonal Diabetesplan for 2017–2021 leverte Helsedirektoratet i vår en rapport om «Anbefalt program for regelmessige netthinneundersøkelse for diabetisk retinopati» til Helse- og omsorgsdepartementet. Ansvaret for 12 DIABETES 6/2018
hvordan programmet skal gjennomføres blir lagt på de regionale helseforetakene. Blant prinsippene i programmet er at pasientene i første omgang skal henvises til netthinnefotografering, og ikke til en fullstendig undersøkelse av øyelege. En
kvalifisert øyelege kobles inn først ved mistanke om sykdom, og både den som fotograferer og den som vurderer bildene, bør ha tilgang til opplysninger om blant annet blodsukker, blodtrykk og nyretilstand.
ILLUSTRASJON: HELSEDIREKTORATET
80 %
SANOFI ER ET LEDENDE FARMASØYTISK SELSKAP
MED HOVEDFORMÅL Å FREMME HELSE VERDEN RUNDT
SANO.DIA.17.07.0195
Vi har på verdensbasis mer enn 11.000 ansatte innen forskning og utvikling som jobber i mer enn 20 forskningssentre på tre kontinenter. Her legger vi vekt på å forske frem nyskapende terapeutiske behandlinger til personer med diabetes.
sanofi-aventis Norge AS Prof. Kohtsvei 5-17, P.O.Box.133 1366 Lysaker Telefon (+47) 67 10 71 00 Fax (+47) 67 10 71 01
www.sanofi.no For spørsmål om medisinsk utstyr kontakt sanofi på Diabetestelefonen 800 36 444
TEMA: FOREDLRE
Ungdomstid i balansegang – Friheten i ungdomstiden får du nytte av senere. Barnet ditt kan ikke bare være et offer, sier Pål Strand, pappa til Vårin. – Også for oss foreldre har diabetesen handlet om balanse. TEKST SVEN GROTDAL FOTO ERIK M. SUNDT
14 DIABETES 6/2018
DIABETES 6/2018 15
TEMA: FOREDLRE
Jeg husker det så godt. Du sa «Mamma, jeg klarer ikke helt å gå, jeg». Du var blitt så tynn. Og så varm og dehydrert!
V
årin Strand fra Hokksund i Buskerud fikk diabetes type 1 for drøyt ti år siden, da hun var tolv år gammel og gikk i sjette klasse, med hormoner og følelser i fri galopp og på full fart inn i en spennende ungdomstid der hun skal løsrive seg fra foreldrene, bli stadig mer selvstendig og formes som voksent menneske. Hvordan griper en fersk diabetesdiagnose inn i dette? Og diabetesen i seg selv? Hvordan reagerer foreldrene? Hva skjer med dynamikken i familien – som i dette tilfellet inkluderer lillesøsknene Ive og Frei? – Vi tok tidlig et standpunkt: Vi skal ikke la diabetesen bli svaret eller begrensningen på alt. For eksempel i forhold til alkohol. Så vi har gitt de samme formaningene som andre foreldre; en normal omsorg, ikke fordømmende, uavhengig av om Vårin har diabetes eller ikke. Vi nektet henne ikke. Men vi passet jo på, sier pappa Pål. – Det er fortsatt det første jeg tenker på hver morgen, det er det. Jeg sjekker om det lyser grønt på Messenger for å se at hun er på. Er hun ikke det, sender jeg en melding og får ikke ro før jeg har fått svar, sier mamma Vibeke Skramstad Strand. FAKTA OG FØLELSER Hjemme i den gamle sofaen i den enda eldre Gundersgården i Gamle Hokksund, noen hundre meter nedenfor den lakserike Hellefossen, blir litt av dynamikken raskt tydelig: Bankmannen Pål er den rasjonelle og faktaorienterte som kunnskapstørst kaster seg over PC-en når Vårin får diagnosen, og som har fulgt henne tettest med tall, 16 DIABETES 6/2018
påminnelser og konkrete formaninger opp gjennom årene. Kunstneren Vibeke er følelsesmennesket som har vært aller mest opptatt av hvordan datteren har det. – Det handler jo om senskader i sinnet også, dette. Jeg har nok sydd litt puter under armene på henne, for ikke å føle at dette blir for stort for henne, sier hun. – På den ene siden skal hun leve godt lengst mulig, uten senskader. På den andre siden skal hun ha det bra i livet her og nå, utdyper ektemannen. Den nå utflyttede eldstedatteren følger opp, der hun sitter i den gode varmen mellom dem: – Jeg har måttet jobbe for å finne ut av den balansen. Dette er jo den perioden du trenger for å finne ut av det. Og jeg føler at jeg har funnet ut av det. ARTISTKARRIERE I dag bor Vårin i Oslo, der hun med en artistkarriere i magen studerer låtkriving og musikkproduksjon på Høyskolen Kristiania. Men veien er aldri lang til mamma, pappa, Ive og Frei hjemme i det mer enn 300 år gamle huset ved Drammenselva. Hun har skrevet både tekster og musikk siden begynnelsen av tenårene, omtrent da diabetesen kastet kraftig om på livet for både henne og dem rundt henne. Hun har også skrevet teksten på de neste sidene i dette bladet; en slags hyllest til foreldrene. – Jeg var nok mer utadvendt som barn, mer frampå. Etter at jeg fikk diabetes, har jeg gått mer inn i meg selv og tenkt mer over livet og døden; blitt mer reflektert, sier hun. «Jeg har liksom erfart noen ting i livet, som faktisk bare har gjort at jeg har måtte ta livet ekstra på alvor.
TYNN: Mamma Vibeke Skramstad Strand trenger ikke å se dette bildet fra sykehuset rett etter diagnosen, for å huske øyeblikket. Lærerne hadde snakket om spiseforstyrrelse. Foto: Privat DIABETES 6/2018 17
TEMA: FOREDLRE
På den ene siden skal hun leve godt lengst mulig, uten senskader. På den andre siden skal hun ha det bra i livet her og nå.
Den siden av meg som er seriøs, reflekterende og trist, er nok den som kommer oftest frem i musikken», er en bit av et sitat på talentmusikk.no, der musikken hennes plasseres i et spenn mellom pop og folk, «drevet av autentiske instrumenter, blå toner, triste melodier og ærlige tekster.» Debutalbumet «Even if I started seeing rainbows», gitt ut tidligere i år, har fått gode kritikker. AKUTT INNLAGT Da diabetesen slo til rett etter påsken i 2008, hadde den egentlig varslet sin ankomst i flere uker, ser foreldrene i etterkant. Men de tenkte alle andre muligheter og håpet at den uutslukkelige tørsten, den voldsomme sulten og etter hvert det som framsto som en heftig omgangssyke, skulle gå over. Helt til Vårin ringte fra skolen. – Jeg husker det så godt, sier Vibeke henvendt til datteren, mens tårene sprenger på. – Du sa «Mamma, jeg klarer ikke helt å gå, jeg». Du var blitt så tynn. Og så varm og dehydrert! Tolv år gamle Vårin ble hentet umiddelbart, kjørt til det lokale legekontoret og derfra akutt innlagt på sykehuset i Drammen. Vibeke er ikke sikker, men hun mener å huske at HbA1c ble målt til 18,8 %. Hun husker derimot veldig godt bildet av datteren sin stående og se ut av vinduet på sykehuset, med alle krumningene i ribbeina tydelig under genseren på den smale ryggtavlen. Vårins fremste minne er et helt annet: – Vi dro hjemom fra legekontoret på vei til sykehuset, og jeg så en venninne fra bilen. For henne var det en
18 DIABETES 6/2018
helt vanlig dag. For meg var livet mitt snudd på hodet. Jeg hadde akkurat fått vite at jeg hadde fått sukkersyke, som legen sa det, og jeg tenkte at nå kunne jeg ikke drikke O'boy sammen med henne lenger. SORG OG LETTELSE Hjemme satt Pål og de andre to barna, som da var seks og sju år gamle. – Du er jo gjennom alt. Det blir en blanding av sorg og lettelse over endelig å få svar på hva som er galt. Jeg satt oppe og leste hele natta og skjønte fort at dette er en sykdom som må behandles godt, sier han. Ive og Frei ble tidlig involvert, blant annet med en tavle på sykehuset, der alle formlene for forholdet mellom karbohydratinntak og insulindose ble skrevet inn med tusj. Og da Vårin fikk føling og deiset i gulvet hjemme på kjøkkenet noen år senere, var det lillesøster Ive som ringte etter ambulanse. – Du får det jo tett på. Det skulle vært et system for å ta vare på søsken også. Jeg tenker at dette er en krevende sykdom, også for dem, kommenterer Vibeke, som ellers ikke kan få skrytt nok av personalet på Drammen sykehus. Vårin har hatt sine blodsukkersvingninger, og HbA1c var oppe og snuste på ti-tallet da ungdomstiden var på sitt mest tøylesløse. Men hun har landet godt, er veldig fornøyd med å la en Omnipod-pumpe bidra til at hun er sin egen bukspyttkjertel, som hun sier det. Og hun er sine foreldre evig takknemlig for at de har bidratt så sterkt til å la henne finne sin egen balanse, sin egen Vårin med en dritabetes som har blitt til en diabetes. Les mer om det på de to neste sidene.
Verdi gjennom nyskapning
HAR DU DIABETES TYPE 2 HAR DU ØKT RISIKO FOR HJERTE-KARSYKDOM
Har du alt under kontroll?
Spør din lege Boehringer Ingelheim Norway KS Postboks 405, 1373 Asker Tlf: 66 76 13 00
Les mer på diabeteshjerte.no
DIA180118
diabetes hjerte.no
Med egne ord
Fra dritabetes til
J
eg har alltid lurt på hvordan fremtiden kommer til å se ut. Jeg bruker generelt mye tid på å fundere over hvordan fremtidens «meg» kommer til å se ut og hvordan livet mitt blir. Diabetesen er ikke det verste med livet mitt, men det er heller ikke det fineste. Jeg fikk den servert i slutten av sjette klasse på barneskolen og har hatt den siden da. Den går jo ikke akkurat vekk med åra heller (om ikke forskerne finner ut av noe da). Sykdommen begynte som en byrde, som tok alt for mye tid i livet mitt. Livet mitt ble formet av den. I tillegg formet den livet til foreldrene mine. I de første årene med diabetes var vi alle sammen mer redde, forsiktige og nøye. Mamma og pappa sto for eksempel på skift utenfor klasserommet mitt i en lang periode for å passe på, og for å gjøre meg trygg. De tok vaktskifter liksom.
bekymret om jeg for eksempel skulle på skogtur med klassen. De var bekymret når jeg var på trening og spilte fotballkamp. Det hjalp jo litt at pappa var fotballtreneren på laget, men allikevel … og det er en av mange ting han gjorde for at livet mitt skulle føles tryggere.
JEG FIKK ALVORLIG FØLING en gang på skolen i storefri, og dette var første gang jeg selv kjente på redsel. Det var jo ikke så mye som skulle til egentlig, før jeg havnet på bakken. Selv om det også er like lite som skal til for å dø av en ulykke. Det er ikke så ofte jeg blir ordentlig redd (snikskryt), men i de senere årene har jeg følt på redselen for å dø. Ikke bare på grunn av diabetesen, men også på grunn av livet generelt. Jeg har hatt noen tøffe hendelser som har formet meg, og en av opplevelsene som har påvirket meg mest, er da jeg ble rammet av hjernehinnebetennelse. Da var det nære på. Jeg forstår foreldrene mine godt! Det er skummelt å ha et barn med diabetes type 1, nettopp fordi det er SÅ STARTET UNGDOMSSKOLETIDEN, som jo var øyeblikket hvor jeg skulle klare meg alene, mens vi så lite som skal til. Det kan skje på orienteringssendte tekstmeldinger frem og tilbake sikkert hunløp med skolen. Om du gasser på litt ekstra, og dre ganger daglig. Det var et felles har satt litt for mye insulin til prosjekt som inkluderte alle i familunsj. Kanskje du er alene? Kanskje Jeg hatet lien. du roter deg bort? Og så begynner diabetesen nettopp huet å surre, og du blir tørr i munVårin: «Jeg skal spise tre brødskiver: én nen, og så er det kanskje for lite fordi den gjorde med leverpostei, majones og agurk, energi å hente i kroppen. Da kan mamma og pappa én med prim og én med salami. det gå skikkelig gærent, og det er Pluss ett eple. Blodsukkermåleren vel kanskje foreldrenes største så veldig redde, viser 6,4. Hvor mye insulin skal jeg Det er foreldrene mine stresset og lei seg. mareritt. sette?» sitt største mareritt. Pappa: DET ER GANSKE MYE å ta hånd om, og det er jo «Sett åtte enheter, og så måler du deg om en halvingenting en forelder kan gjøre i slike situasjoner. Når time og sender meg blodsukkertallet. Pass på, du har de ikke er tilstede, så mister de kontrollen. Jeg husker gym i siste time!» jeg tenkte at foreldrene mine var alt for mye bekymret Dette gjorde vi hver dag i noen av mine første år i forhold til hva de trengte å være. Jeg husker jeg var med diabetes. Mamma og pappa var i tillegg oppe flau over at mamma måtte være med på leirskolen og (opptil flere ganger) hver natt og målte blodsukkeret passe på meg. Jeg husker jeg ble grinete og sint for at mitt, rett og slett for å forhindre et ustabilt blodsukde sendte meldinger eller ringte meg. Jeg husker at jeg ker gjennom natten. At jeg skulle bli skummelt lav. At hatet dem en periode, samtidig som jeg hatet diabetejeg skulle bli høy og dårlig. 50 prosent av nettene sen. Jeg hatet diabetesen nettopp fordi den gjorde måtte de gå ned på kjøkkenet og smøre brødskiver kl. mamma og pappa så veldig redde, stresset og lei seg. «03.00» fordi blodsukkeret mitt var alt for lavt. De var
20 DIABETES 6/2018
diabetes JEG HUSKER SPESIELT GODT en dag hvor blodsukkeret mitt hadde vært høyt en lang periode. Jeg og legen hadde laget en ny strategi for å senke langtidsblodsukkeret. Jeg skulle «tørre» å måle blodsukkeret mitt og sette sprøyte i lunsjen på skolen. Vi hadde nemlig funnet en god løsning på vegringsproblemet mitt: Jeg skulle gå på do eller på lærerværelset og sette sprøytene der. Fordi jeg syntes det var så flaut å sette sprøyter i klasserommet, foran de andre. Pappa hadde fått vite om den nye strategien, og på blodsukkermåleren kunne man jo se om jeg hadde målt blodsukkeret eller ikke. Noen uker tidligere klarte jeg å brekke beinet mitt i en fotballkamp, og akkurat denne dagen var jeg hos fysioterapeuten til opptrening, etter skolen. Pappa kom inn på behandlingsrommet med sitt strenge ansikt på, og jeg skjønte noe var galt. Jeg var livredd for at han skulle sjekke blodsukkermåleren min. Og det hadde han jo allerede gjort. Jeg hadde ikke gjort det jeg skulle i planen min. Jeg hadde vært i for godt humør og for opptatt med vennene mine på skolen, og jeg hadde glemt det. Det var som et mareritt. Jeg skuffet pappa, og jeg visste han kom til å bli sint på at jeg ikke passet på meg selv. JEG GRÅT MYE i denne perioden. Kanskje mest på grunn av at det å være ung og føle seg annerledes, mislykka, slapp og liten ikke er helt gunstig. Men også fordi jeg var irritert og sinna på pappa for at han var sinna på meg. «Hva hadde han å si, liksom?». Han visste ikke hvordan det var å leve som meg! Han visste ikke hvor gøy det var med vennene mine på skolen den dagen! Han visste ikke noen ting! At han ble sint, hjalp meg jo ingenting! Når jeg tar på meg nåtidens briller og ser tilbake på det, vet jeg jo at pappa er en over middels «lettsinna» fyr, og at han sikkert ble skuffet over meg den dagen. Men, det jeg også vet, er at han var redd. Det finnes nesten ingen «større» følelser enn det å være redd. Hver og en av oss tenker jo noen ganger på «worst case scenario». For pappa er «worst case senario» at jeg dør eller ender opp i en rullestol. Det er alltid en sannsynlighet.
OM PAPPA: Det finnes nesten ikke noen «større» følelser enn det å være redd, skriver Vårin Strand i denne teksten.
JEG HAR TENKT MYE på mitt liv så langt, og har funnet ut at jeg egentlig bare har vært veldig heldig. Foreldrene mine har ofret mye av sin fritid og gjør det fortsatt for at jeg skal ha det bra. Redselen de har følt på oppigjennom, er også et kvalitetstegn på at jeg er verdt noe for dem. Jeg betyr noe for dem til tross for at følelsene går over til å bli urasjonelle til tider. Så alle dere andre unge med diabetes, husk at dere trenger foreldrene deres. Om de blir sinte eller er bekymret, så er det bare fordi de ikke vil miste dere. Og at noen ikke vil miste deg – det er bare et sykt godt kjærlighetskompliment. Jeg er en jente med mange tanker om fremtiden. Jeg grubler masse over mye. Hvem vil jeg ende opp med å bli? Hvordan vil jeg ha det? På samme måte som jeg ønsker å bli en artist som berører noen med musikken min, og en bra mamma for mine barn, må jeg legge innsats i kroppen og helsa. Jeg må selv gjøre en innsats for et fint liv og en fin fremtid, og på veien kommer det uansett til å oppstå bekymring. Så kjære dritabetes – fra nå av heter du diabetes! Vårin Strand
DIABETES 6/2018 21
TEMA: FORELDRE
MOR OG BARN: – Heldigvis hadde vi gode folk rundt oss som var til stor støtte, sier Janniche Unger Eliassen, glad for at det har gått så bra med My.
22 DIABETES 6/2018
–Vi er blitt styrket som familie – Da My fikk diabetes, bestemte vi oss for at dette skulle vi klare. Vi har lært mye om oss selv og hva som er viktig her i livet. Samholdet mellom oss som familie har også blitt styrket, sier Janniche Unger Eliassen. TEKST ANETTE SKOMSØY FOTO ERIK M. SUNDT
D
atteren My Sofie var 15 måneder da hun og Janniche berømmer personalet: ble syk. Oppfølgingen på sykehuset var – Fra dag én har de brettet opp armene og sagt at dette god, men hjemme igjen meldte alle spørsskal de klare. De har vært positivt innstilt og gitt oss en følelse av trygghet. Vi har et godt samarbeid. I starten målene seg. fikk jeg flere telefoner om dagen. Nå hører jeg nesten – Følelsen av å stå alene og usikkerheten gjorde at jeg kastet meg over PC-en for å finne svar og gode løsninger. ikke fra dem. Jeg sendte til og med spørsmål til noen forskere, forteller – Når man står midt i en sorgprosess over det å ha fått Janniche. et kronisk sykt barn, føles det godt å bli ivaretatt og forMange foreldre kan kjenne seg igjen i denne beskristått. Det gjør starten så mye enklere, sier hun. velsen; følelsen av kaos, mens man sørger over den nye situasjonen. LITE KUNNSKAP – Heldigvis hadde vi gode folk rundt oss som var til Vi møter mor og datter en morgen i november – i en lun stor støtte! og hyggelig leilighet – blir servert kaffe, og praten går Noen av dem er stadig innom familien Unger lett. My skal i barnehagen etterpå, mens Janniche Eliassen, som bor i en firemannsbolig skal lese til eksamen. Hun er i gang på Lillestrøm og består av Janniche, Når man står midt i med første året av sykepleiestudiet. Borgar, My som nå har blitt fire og et Tidligere har hun jobbet med film, en sorgprosess over kunstgalleri og som konferansevert på halvt år, og storesøster Ea på ti. det å ha fått et hotell. Hun liker å prøve ut noe nytt, og nå er det altså sykepleie som gjelder. ALENETID MED STORESØSTER kronisk sykt barn, – Min erfaring er at det er lite geneNoe Janniche husker spesielt godt fra føles det godt å bli den første tiden, er bevisstheten om at rell kunnskap om diabetes, også blant ivaretatt og forstått. helsepersonell. Dersom jeg kan bidra søsteren Ea ble litt tilsidesatt. All oppmerksomhet var på My. til mer bevissthet og kunnskap, vil det føles bra. Sykepleiere tenker ofte klinisk. Hva med livet – Hun var så liten at vi ikke kunne vite hvor mye hun skulle spise. Vi måtte gjette oss fram til insulindoser. etterpå? Det er da alle spørsmål melder seg. På sykehuset Alarmen på insulinpumpa gikk stadig vekk, og jeg spratt fikk vi prate med en sosionom, men det eneste vi gjorde opp med en gang. Også når Ea var i ferd med å fortelle var å fylle ut et skjema. Samtalen ga oss ingenting, og meg noe, sier Janniche, og legger til: ikke kunnskap som kan være nyttig. Som for eksempel – Hun følte seg nok litt oversett. Vi ble derfor bevisste at vi kunne søke pleiepenger i forbindelse med opplæring på å sette av alenetid med henne – både Borgar og jeg. av barnehagepersonalet, forteller hun. Vi kunne gå på kino og café. Jeg tror dette har bidratt til at hun føler seg godt ivaretatt. Når vi spør om hun føler HVA ER VIKTIG? Det å få et barn med diabetes, påvirker hele familien. seg tilsidesatt av lillesøsteren, svarer hun iallfall nei. Hva er erfaringen i denne familien? – Som par har det påvirket oss gjennom at diabetes er TRYGG I BARNEHAGEN Rett før My fikk diabetes, hadde hun startet i barnehage, det vi snakket mest om i en periode. For storesøster Ea
DIABETES 6/2018 23
TEMA: FORELDRE
SNART BARNEHAGE: Lille My tegner gjerne litt hjemme før hun skal i barnehagen.
ble det plutselig veldig mye oppmerksomhet på minstemann. Nå som My har blitt eldre, er alt så mye enklere. Hun kan fortelle når hun er sulten og hva hun vil spise. Vi klarer også å se Ea igjen slik vi pleide. Hun har også blitt mer kjent med sykdommen, og vet hvordan sensoren virker og forskjellen på høyt og lavt blodsukker. Ea har mye omsorg for My, og i et nyttårsbrev ønsker hun søsteren frisk fra diabetesen. Samholdet har blitt styrket oss imellom, og vi har fått et annet fokus på hva som er viktig. – Jeg vil tro at mange opplever det samme når man får en endring i livet, legger hun til. GIR HVERANDRE PUSTEROM Janniche forteller at hun var mer opptatt av materielle ting før og av å ha det ryddig rundt seg. Det hadde sett helt annerledes ut her dersom ikke dere kom på besøk, sier hun lattermildt. – Borgar og jeg er også flinke til å gi hverandre pusterom, og til å gjøre ting som vi hele tiden har holdt på med. Han spiller musikk og står på ski. Jeg kan gå ut med venninner. De fleste som får et barn med diabetes, må planlegge mer. Det gjelder også familien på Lillestrøm. – Alt må planlegges og på en annen måte enn før, særlig i forbindelse med ferie. Tidligere kunne vi pakke bagen å reise. Nå må insulin og følingsmat pakkes med, samt ekstrautstyr på lengre turer. Men dette har blitt en del av rutinen. TRAFF ANDRE BARN MED DIABETES My har krøpet opp i fanget på mamma og er nys24 DIABETES 6/2018
gjerrig på de to som er på besøk. Hun forteller at taco er favorittmiddagen, og at hun liker å være på lekeplassen. Inne liker hun å tegne og pusle. I barnehagen er det ingen som spør om hvorfor hun har en insulinpumpe festet til kroppen. Det er en naturlig del av My, som ifølge mor er en tøffing. Janniche forteller videre at hun og My deltok på familiesamling i Sarpsborg helgen før, i regi av Barn og unge i Oslo. Der fikk My treffe andre barn med diabetes, som også må stikke seg i fingeren. – Hun blir også mer bevisst på hva hun kan og ikke kan være med på. Hittil har besteforeldrene tatt med Ea på en del aktiviteter, mens My har vært hjemme med oss. Når Borgar og jeg har behov for barnevakt, er det min og hans mor som har trått til. GODE TIPS OG SVAR Arrangementet i Sarpsborg var det første for deres del. – Jeg var litt skeptisk før jeg meldte meg på, men angrer ikke et sekund. Jeg traff hyggelige mennesker og fikk gode tips og svar på mange spørsmål. Slike samlinger har stor verdi, og jeg håper vi kan være med neste år også. Janniche Unger Eliassen har ikke hørt om ordningen med likefamilier som Diabetesforbundet har, og runder av med å si: – Dette høres ut som en fantastisk ordning og akkurat det vi hadde trengt i starten. Noen som vi kunne ha tatt kontakt med når alle mulige spørsmål meldte seg. Selv satt jeg klistret til skjermen for å finne svar døgnet rundt. Det føltes i alle fall slik. Nå går heldigvis alt mye bedre.
SNAKK MED EN LIKEFAMILIE! Diabetesforbundet har rundt 40 likefamilier spredt over hele landet. De har barn i ulike aldre, men alle har hatt diabetes type 1 i mer enn to år. Likefamilien har fått opplæring i hvordan de kan være til støtte for andre familier, og kan svare på hverdagslige spørsmål knyttet til sykdommen. Les mer om ordningen på: diabetes.no/likefamilier
Med egne ord
Tenk deg …
T
enk deg at du må stikke barnet ditt daglig. Tenk deg å se barnet ditt virke beruset. Tenk deg at du må opp flere ganger hver natt for å sjekke at alt er i orden. Tenk deg at når barnet skal utenfor fire husets vegger, så må du alltid være der. Tenk deg at du må forklare jevnaldrende at barnet ditt ikke har spist for mye sukker. Tenk deg at hvis barnet ikke får insulin, betyr det døden. Tenk deg om barnet besvimer og ikke får karbohydrater i tide, betyr det også døden. Tenk deg å ha denne engstelsen 24 timer i døgnet … Et foster med hode, ti fingre og ti tær. Fire hjertekammer med dunkende hjerteslag. Måling av lårbein og hode. Ingen hareskår, defekter eller tegn til alvorlig sykdom. «Alt ser greit ut, og terminen er 4. september» gleder en kommende mamma. Ei lang og tynn jente danser rundt i stua. Øynene hennes møter mine. Hun smiler. Et slitent smil. En annerledes ånde. Vannflaska står på bordet. Hun tar tak i den og drikker opp hele innholdet som om det skulle ha vært sukkersaft. Jeg trekker på smilebånda. Jeg har en klump i halsen. Jeg tar noen trykk på telefonen. Time bestilt. Jeg sitter med jenta på fanget. Hun skriker. Hun har ikke lyst. Sykepleieren stikker henne i fingeren. Det ble
stille. Ingen barnegråt. Ingen samtale. Tallet på apparatet lyser imot meg … 29,8. Jeg prøver å holde igjen. Jeg klarer det ikke … Tårene triller nedover kinnbena ... «Hvorfor er du lei deg mamma?» Det har blitt mange stikk. Tusenvis. Stikk i finger, stikk i lår, stikk i mage, stikk i overarm, stikk i mage. Veiing og telling av karbohydrater til alle måltider. Planlegge insulinmengde i forhold til trening, sykdom og følelser. Våkenetter er blitt en selvfølge. Vekking av jenta for å gi påfyll av karbohydrater eller sette ekstra insulin. Blodsukkertall mellom 2–22 er sett. Tall mellom 4 og 8 har fortjent «high five». Kontroller for å sjekke langtidsblodsukker. Klarer vi å holde oss på 6 og 7 slik at hun unngår å bli blind og miste beina i voksen alder? Dessverre kan ingen vite hvor mye hjernen min jobber dag og natt for å sikre mitt barn et levelig liv og ei framtid med god helse. Dessverre kan ingen forstå diabetes type 1 er før de har fått det i hus selv. Jenta har nettopp fått seg ny kjole. Pumpa går akkurat inn under kjolen og måleren på overarmen er dekket av tøy. Hun tar noen dansetrinn på gulvet. Tyllet løftes opp når hun tar noen ballerinapiruetter. Jenta smiler, og jeg smiler tilbake. Tenk deg å ha ei jente som er frisk igjen, så lenge hun får insulin resten av livet … Gudrun Skjei
DIABETES 6/2018 25
12:23 9:41
100%
Mine målinger ONS
TOR
FRE
Fredag 21. oktober
9:01
5.2
mmol L
10:15
3.3
mmol L
18:31
12.8
mmol L
21:41
5.5
mmol L
10.9
mmol L
Lørdag 22. oktober
20:53 Søndag 23. oktober
TEMA: FORELDRE
14 år og for gammel til hjelpestønad
FOR GAMMEL: Joakim Sander Pedersen (18) var 14 år da han fikk konstatert diabetes type 1. Da mente Nav at han var gammel nok til å klare det meste selv, og at mor ikke hadde behov for økonomisk bistand. Foto: Privat
Joakim Sander Pedersen var 14 og i den verste hormonalderen da diabetesen gjorde sitt inntog i livet. At alderen skulle være til hinder for å få økonomisk støtte, synes mor er urimelig. TEKST PIA MARIE LERSETH
❱❱ DIABETES 6/2018 27
TEMA: FORELDRE
J
eg syns det er helt forkastelig å se på alder i forhold til denne sykdommen, den arter seg så forskjellig fra person til person. Vi fikk veldig bra oppfølging på sykehuset i Bodø. Et eget team med sosionom informerte om rettigheter, men hun advarte samtidig om at vi sannsynligvis ikke kom til å få støtte på grunn av at han var så stor, forteller moren, Beate Kristin Pedersen. På grunn av ustabilt blodsukker og mye nattevåk, bestemte familien fra Sortland seg likevel for å søke om hjelpestønad. – Vi fikk avslag med begrunnelsen at han var for gammel. De vurderte at han skulle mestre dette selv. For det andre tjente vi for godt. Vi bor ikke sammen, men hadde delt omsorg. At jeg er 50 prosent ufør, ble ikke tatt hensyn til, sier Pedersen. FRUSTRASJON Hun kjenner fortsatt på frustrasjonen over begrunnelsene for avslaget. De siste tre årene har den i dag 18 år gamle gutten hatt et langtidsblodsukker (HbA1c) mellom 10 og 14 % (86 og 130 mmol/ mol), og han har slitt med store blodsukkersvingninger. – Hadde jeg fått innvilget hjelpestønad, hadde det betydd at man ble verdsatt og sett som en ressurs. Jeg hadde trengt den enda mer etter fylte 16, da han gikk i skytteltrafikk mellom diabeteslege, fastlege og diabetessykepleier. Vi har klart oss, men jeg kjenner på at det kan virke tilfeldig hvem som får hjelpestønad og hvem som får avslag. FIKK STØTTE Andrea Sølberg i Trondheim ble tildelt dobbel dose diabetes da seksåringen Frida fikk diagnosen i desember 2016. Lillebror Harald på tre hadde fått samme diagnose året før, bare elleve måneder gammel. – Jeg ble sykemeldt en tid etter at Harald fikk diabetes, og kjente igjen tegnene på belastning utover våren 2017. Da sommerferien var over, ville legen sykemelde meg i 50 prosent, jeg mente 20 prosent sykemelding var nok, forteller Sølberg, som er lærer og har en 28 DIABETES 6/2018
HJELPESTØNAD I følge Nav har alle barn med diabetes krav på hjelpestønad. «Små barn med diabetes anses å ha et så omfattende behov for tilsyn at vilkårene for rett til forhøyet hjelpestønad sats 2 vil være oppfylt. Etter hvert som barnet blir eldre, avtar tilsynsbehovet, og saken kan komme opp til ny vurdering når barnet fyller 10 år.» heter det på nav.no Ved fylte 16 år skal stønaden som hovedregel opphøre, men ved behov kan man få forhøyet hjelpestønad til barnet har fylt 18 år, går det fram av nettsiden.
elev med diabetes i klassen sin. – Det var elevens mamma som anbefalte meg å søke om hjelpestønad. Jeg hadde ikke hørt om det tidligere, forteller hun. MØTE OG SØKNAD I september 2017 tok hun kontakt med Barne- og familieteamet (BFT) i Heimdal distrikt. – I utgangspunktet oppfattet jeg dem som lunkne, men vi fikk innvilget et møte hvor vi kunne legge fram saken. Underveis møtte vi stor forståelse for belastningen det medfører å være diabetesforeldre, så vi ble enige om å sende en søknad, sier hun. I søknaden ga foreldrene en grundig forklaring på hva det innebærer å ha barn med diabetes type 1 i hus.
ULIKE ORDNINGER, ULIK PRAKSIS Opplæringspenger, omsorgsstønad, hjelpestønad og pleiepenger. Noe bevilges av kommune, noe bevilges av Nav. Det er en jungel å ta seg fram i for ferske diabetesforeldre. I Facebook-gruppen «For oss som er foreldre/foresatte til barn med diabetes», med 1350 medlemmer, fortelles det om ulik praksis for tildeling rundt omkring i landet, og lite informasjon om hvilke rettigheter man har.
INDIVIDUELL VURDERING
Fra 2014 er det to enheter i landet som behandler saker om pleiepenger. Dette er blant annet gjort for å sikre lik behandling av like saker, ifølge Nav. – Vi er ikke kjent med at det er ulikheter mellom enhetene i praktiseringen av lovverket for diabetessaker, men ingen saker er like, og hver sak skal vurderes individuelt, svarer ytelsesavdelingen via seniorrådgiver Lise Jørenn Grøndahl Berg i Navs kommunikasjonsavdeling.
FIRE ORDNINGER
– Vi fortalte om sensor- og pumpebytter, målinger dag og natt, telling av karbohydrater, lapper i matboksene og om ulike natteforløp. Jeg regnet meg fram til at det utgjorde nærmere 25 timer ekstra arbeid hver uke, sier Sølberg. I november fikk de bekreftelse på mottatt søknad, men først etter gjentatte purringer, i april 2018, fikk de endelig vedtak. – Vi ble innvilget tre timer i uka for Harald og seks timer i uka for Frida, med begrunnelse i at hun har større behov for følge på aktiviteter. I sum utgjør dette 8700 kroner i måneden før skatt. Det var mer enn vi hadde regnet med å få, og det gjør det mulig for meg å gå ned i 80 prosent stilling, forteller diabetesmammaen.
FAMILIE: Andrea Sølberg er fornøyd med å ha fått pleiepenger for til sammen ni timer i uka, for Frida (6) og Harald (3). Foto: Pia Marie Lerseth
❱ Pleiepenger kan gis til foreldre med barn under 18 år med diabetes dersom barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Det kan eksempelvis gjelde ved sykehusinnleggelse og når sykdommen er ustabil. Hensikten med pleiepenger er å dekke foreldrenes inntektstap når de må være borte fra jobb for å ta seg av barnet på grunn av skade eller sykdom. Nav betaler pleiepenger første dag. Barnet har en dagkonto på inntil 1300 dager som kan benyttes over flere år. ❱ Hjelpestønad kan barnet ha krav på om det har behov for tilsyn og pleie på grunn av sin medisinske tilstand. Det vil si at barnet trenger hjelp til personlige gjøremål som friske mennesker ikke har behov for hjelp til. Hjelpebehovet omfatter også stimulering, opplæring og trening. ❱ Opplæringspenger kan du som foreldre få som erstatning for tapt arbeidsinntekt, hvis du deltar på kurs eller annen nødvendig opplæring fordi barnet ditt har en funksjonshemning eller langvarig sykdom. ❱ Omsorgsstønad tildeles av bostedskommune om du har særlig tyngende omsorgsarbeid og utfører oppgaver som ellers måtte vært utført av kommunen. Omsorgsstønad skal gjøre det mulig for private omsorgspersoner å opprettholde omsorgsarbeidet for sine nærmeste. DIABETES 6/2018 29
TEMA: FORELDRE
Forskjellsbehandling og manglende informasjon Diabetesforbundet har kjennskap til at foreldre til barn med diabetes møter ulik praksis i tildeling av stønader ut fra barns alder og bosted, bekrefter politisk rådgiver Stine Vedvik. TEKST PIA MARIE LERSETH
H
un understreker at Diabetesforbundet ikke får veldig mange henvendelser om dette problemet. Men hun kjenner godt til problemstillingen. – Dette er noe som engasjerer mange foreldre til barn med diabetes. Vi kjenner også til at det er forskjeller mellom kommunene i hvordan stønadstildeling praktiseres. Dette er naturligvis svært frustrerende for familier som trenger ekstra støtte, sier hun. Vedvik sier også at informasjonen til diabetesforeldre er mangelfull. – Generelt er vår erfaring at foreldre ikke får tilstrekkelig informasjon om dette temaet. Her er det også variasjoner fra kommune til kommune og mellom sykehusene. Vår erfaring er nok at sykehusene i større grad informerer om rettigheter i en diagnosefase, men at familiene selv må oppsøke kommunen eller Nav for å få informasjon om disse temaene. Det er heller ikke alltid så enkelt å navigere selv i informasjonen som tilbys av Nav, så mange kunne nok ønske mer hjelp til
dette. Likepersoner og arrangementer i regi av brukere er ofte en god hjelp og kilde til informasjon om rettigheter. NESTEN 2000 BARN 1923 barn under 18 år fikk innvilget hjelpestønad for ulike typer diabetes i fjor. dette i følge statistikk fra Nav per desember 2017. – Hvilke kriterier vi benytter for innvilgelse av hjelpestønad for barn med diabetes type 1, tar utgangspunkt i retningslinjene til folketrygdloven § 6-4 om hjelpestønad/forhøyet hjelpestønad for visse typer lidelser. I disse retningslinjene er det blant annet vurdert at barn med diabetes anses å ha så omfattende pleie- og tilsynsbehov at de fyller vilkårene for rett til hjelpestønad fra det tidspunktet diagnose er stilt. Videre er det vurdert at barnets behov for tilsyn antas å avta etter hvert som barnet blir eldre og mer selvhjulpen, sier Tone Kathrin Dehli seniorrådgiver i Nav. Hun erkjenner at det ikke er enkelt å ha full oversikt over de ulike ytelsene.
DIA.NO.001-01-August 2017
• Tilpassede alarmer for varsling både dag og natt
• Et trykk og du vet...
God kj for b ent a fra 2 rn år.
NordicInfu Care AB NUF, Gaustadalléen 21, 0349 OSLO • telefon: 22 20 60 00 • diabetessupport@infucare.no
30 DIABETES 6/2018
LIKE MULIGHETER OG RETTIGHETER Stine Vedvik understreker at Diabetesforbundet jobber for like muligheter til å få den behandlingen man trenger, og til å få innfridd de rettigheter man har krav på. – Den enkeltes behov skal være styrende for behandlingen, og den skal i størst mulig grad skreddersys personen med diabetes, og familien i dette tilfellet, sier hun. – Det er viktig å huske på at lik diagnose ikke betyr likt sykdomsforløp eller livssituasjon, så det må ligge en individuell vurdering til grunn. Det er også viktig at alle som får diabetes, får grundig opplæring og veiledning for å mestre livet med sykdommen. Dette skal heller ikke styres av bosted eller alder, men vi vet at det fortsatt er en vei å gå før alle får et like godt tilbud.
Les mer på www.infucare.com/no
Et frittstående system for kontinuerlig glukosemåling
• Har sikkerhetsalarm som kan beskytte mot alvorlige følinger – 3,1 alarmen
– Nav har mange ytelser som er ment å bistå ved ulike former for sykdom, men som også tar utgangspunkt i ulike deler av folketrygdloven. Det er flere forskjellige stønader som kan gis til den som har omsorgen for et barn som er sykt. Det kan være omsorgspenger, pleiepenger eller opplæringspenger. Vi skjønner at det ikke er enkelt å ha full oversikt over hva de ulike ytelsene er ment å dekke, og vi jobber med å gjøre det enda lettere å finne fram til denne informasjonen på nav.no, sier Dehli.
PÅRØRENDES ERFARINGER MED BARNEPOLIKLINIKKEN
– seks indikatorer på en skala fra 0 til 100
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0
Sykepleierne
Legen
Resultat
Konsultasjonen
Organisering
Utstyr
Pårørende:
BARNEPOLIKLINIKKENE KAN BLI BEDRE
Det er stor variasjon i hvordan pårørende opplever behandlingen på barnepoliklinikkene, særlig når det kommer til utstyr, viser en spørreundersøkelse. TEKST ATLE EGIL KNOFF GLOMSTAD
U
ndersøkelsen blant pårørende til barn med type 1 er utført i et samarbeid mellom Barnediabetesregisteret og Folkehelseinstituttet (FHI). Deltakerne er pårørende som er registrert i Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes (Barnediabetesregisteret), og temaet har vært deres erfaringer med de til sammen 27 barnepoliklinikkene landet over. For første gang i Norge blir resultatene fra en brukerundersøkelse brukt i det nasjonale kvalitetsindikatorsystemet.
STORE FORSKJELLER – Resultatene viser at det er til dels store forskjeller mellom barnepoliklinikkene, ikke minst når det gjelder barnas utstyr, sier Torild Skrivarhaug, leder av Barnediabetesregisteret og overlege ved Barne- og ungdomsklinikken på Oslo universitetssykehus. – Den nasjonale undersøkelsen viser mange positive resultater og høye skår, men det er også stor variasjon mellom poliklinikkene. Pårørende gir høye skår til sykepleiere og leger, og lavest skår på utstyr. Her er det også størst forskjell mellom poliklinikkene, forteller Skrivarhaug, som også understreker at målet med undersøkelsen er at den skal være til hjelp med å forbedre behandlingen av barn og unge med diabetes. FHI-RAPPORT Skrivarhaug forteller at alle foreldre til barn med diabetes type 1 ble invitert til å svare på undersøkelsen, og at 55 prosent har svart. I pilotprosjektet ble pårørende bedt om å vurdere ulike aspekter ved poliklinikken de tilhører, ved hjelp av et spørreskjema. Prosjektet har resultert i Folkehelseinsti-
tuttets rapport «Pårørendes erfaringer med polikliniske konsultasjoner for barn med diabetes type 1 – nasjonale resultater». Resultatene blir oppgitt i seks indikatorer som rangerer konsultasjonen, organiseringen, utstyret som barna bruker, sykepleierne, legen og opplevd resultat av oppfølgingen på poliklinikken. SKAL FØLGES OPP – Jeg er glad for at Barnediabetesregisteret har klart å gjennomføre en undersøkelse hvor pårørende til barn med diabetes type 1 i Norge får fortalt om erfaringene sine på norske barnepoliklinikker, sier Skrivarhaug. – Barnediabetesregisteret håper å kunne gjennomføre denne typen brukerundersøkelse cirka hvert tredje år, for å vurdere om vi blir bedre, avslutter hun.
Hele rapporten kan lastes ned og leses her: fhi.no/publ/2018/parorendes-erfaringermed-polikliniske-konsultasjoner-for-barnmed-diabetes/ DIABETES 6/2018 31
PRISVINNERE: Knut Dahl-Jørgensen (t.v.) og Simon Nitter Dankel var glade mottakere av Diabetesforbundets forskningspris.
To forskningspriser for første gang Knut Dahl-Jørgensen og Simon Nitter Dankel kunne stolt motta Diabetesforbundets forskningspris på Verdens diabetesdag 14. november – sistnevnte som yngre forsker. TEKST FRANCISKA STEEN OG SVEN GROTDAL FOTO ERIK M. SUNDT
P
rofessor Knut Dahl-Jørgensen fikk hovedprisen, som ble utdelt for andre gang. Dahl-Jørgensen er professor i pediatri ved Universitetet i Oslo og spesialist i barneendokrinologi og diabetes ved Oslo universitetssykehus, og også leder av Oslo Diabetes Forskningssenter. Forskningsvirket hans strekker seg over 40 år, noe tildelingskomiteen la vekt på. For tiden er han involvert i det banebrytende 32 DIABETES 6/2018
arbeidet med DiViD-studien, som ser på sammenhengen mellom virus og utvikling og forebygging av diabetes type 1 (se mer på side 34). VIKTIG PRIS – Denne prisen er viktig fordi vi trenger enda mer diabetesforskning i Norge. Sammenlignet med de andre nordiske landene forskes det mindre på diabetes her i landet, til tross for at norsk diabetesforskning er i verdenstoppen, sa Sverre Ur, forbundsleder i Diabetesforbundet, før han introduserte DahlJørgensen som en forsker som «har gitt betydelig bidrag til norsk og internasjonal diabetesforskning, og har vært en pionér i mange av sine forskningsområder». En tydelig rørt prismottaker entret scenen i Samfunnsalen i Oslo til stående applaus. – Takk for denne fantastiske prisen. At Diabetesforbundet på denne måten stimulerer oss forskere, er kjempeviktig, sa han. Hanne Løvdal Gulseth, fagredaktør for Diabetesfag (Diabetesforbundets med-
lemsblad for helsepersonell) sa noe av det samme da hun delte ut prisen til Simon Nitter Dankel: – Når du er doktorgradsstudent, er det lang vei til å bli en anerkjent forsker. Og da kan en pris som denne være en god anerkjennelse for yngre forskere, og god hjelp på veien videre i karrieren. MER PERSONTILPASSET? Førsteamanuensis Simon Nitter Dankel ved Universitetet i Bergen forsker på fettvevsforandringer ved overvekt og diabetes type 2. Håpet hans er at det kan lede til mer persontilpasset behandling av denne sykdommen. – Det siste tiåret har vi forsket på hva som skjer i fettcellene når man utvikler diabetes. Mitt team klarte, som første i verden, å bytte ut en bestemt arvelig såkalt bokstav i DNA-et i fettcellen. På denne måten viste vi at proteinet bant seg sterkere til DNA-et og dermed fremmet diabetes type 2, sa han blant annet til Diabetes etter prisutdelingen.
Hold orden på dine faste medisiner Appen Ada hjelper deg
Se og administrer dine abonnement
Få varsler om når du skal ta medisiner
Last ned Ada fra:
Med abonnement på dine faste medisiner slipper du å gå tom. For å opprette et abonnement er det bare å be om dette neste gang du er på Apotek 1, eller bestille på apotek1.no. Med vår nye app Ada kan du i tillegg se og administrere dine abonnement,
skreddersy påminnelser om når du skal ta dine faste medisiner og få beskjed om når din neste forsendelse er på vei. Ada gir deg full oversikt. Les mer på www.apotek1.no/abonnement
A
B
C VP1-pos
er it iv e c e ll
FØR OG ETTER: Bildet viser virusprotein (VP1) og antiviral vevsrespons (HLA-1) i samme bukspyttkjertel-øy. Copyright: DiViD. Diabetes 2015, American Diabetes Association.
Forsøk med antivirusmedisin mot type 1 Forskningen på sammenheng mellom virus og diabetes type 1 tas ett skritt videre. Nå skal midler mot virus prøves ut på nydiagnostiserte barn og ungdommer. Samtidig tas hjemmemåling av C-peptid i bruk. TEKST SVEN GROTDAL
D
iViD Intervention Trial er en forlengelse av DiViD-studien, der undersøkelser av vevsprøver fra bukspyttkjertelen viste enterovirus knyttet til betacellene hos alle de seks pasientene som deltok. De unike prøvene er blitt analysert med ulike metoder og innfallsvinkler i rundt 20 ulike laboratorier verden rundt, og resultatene er entydige: tilstedeværelse av virus og en betennelse i vevet som passer med en såkalt lavgradig virusinfeksjon. – Ja, resultatene viser at dette absolutt er noe å gi videre på, sier professor Knut Dahl-Jørgensen, som blant annet har fått ni millioner kroner fra Helse Sør-Øst til den oppfølgende intervensjonsstudien i regi av Forskningsgruppen for diabetes hos barn og ungdom, Barne- og ungdomsklinikken, Oslo Universitetssykehus, Ullevål. NORDISK Ti pasienter er allerede i gang med det som etter planen skal bli 96 pasienter fra Norge, Danmark og Sverige. Alle skal ta to miksturer morgen og kveld i seks måneder. Halvparten av pasientene får ett bredspektret og ett smalspektret antiviralt middel, den andre halvparten får narremedisin (placebo). – Det store spørsmålet er om virus kan være en årsak til utvikling av diabetes type 1. Det vil vi få vite mer om når studien er avsluttet om noen år. Vi satser på å ha rekruttert alle deltakerne i løpet av 2019. Studien er godkjent også i Danmark og Sverige, og et stort forskningssenter i København er allerede med. I Sverige regner vi med at alle brikkene er på plass snart. – Hvordan er det lagt opp i Norge? 34 DIABETES 6/2018
– Av praktiske grunner vil vi rekruttere nydiagnostiserte pasienter med diabetes type 1 fra det sentrale østlandsområdet, og de må være i aldersgruppen fem til 16 år. Pasientene må komme på minst fire studiebesøk på Ullevål det første året, og totalt minst seks i løpet av de tre årene. Reiseutgifter, og eventuell overnatting på hotell for de som bor langt unna, dekkes av Pasientreiser. Vi synes det er flere gode grunner til å henge seg på dette. Den mest nærliggende og nyttige er jo at de antivirale midlene forhåpentligvis skal gi en varig bedring av insulinproduksjonen. Dette vil i så fall både lette egenbehandlingen og redusere risikoen for komplikasjoner senere i livet, sier Dahl-Jørgensen. EGENMÅLING Med insulinproduksjon som det absolutte hovedtemaet kan Knut Dahl-Jørgensen lansere noe av det som gjør en såpass omfattende og langvarig undersøkelse håndterbar: egenmåling av C-peptid. C-peptid er et peptid som skilles ut fra bukspyttkjertelen sammen med insulinet. Det dannes ett molekyl C-peptid for hvert molekyl insulin, og dermed blir dette et godt mål for hva som faktisk produseres av insulin hos en som tar insulin. – Kort forklart plasserer pasienten en bloddråpe på et trekkpapir som sendes til laboratoriet. Deltakerne vil selvsagt få nøye instruksjon i bruken, og de gangene det skal gjøres, skal det måles både før frokost og en time etter. Da får vi sjekket både fastende og måltidsindusert C-peptid, forklarer professor Knut Dahl-Jørgensen.
VIL DU VÆRE MED? Har du et barn som har fått diabetes type 1 de to siste ukene, og kan tenke deg å være med på – eller er nysgjerrig på – DiViD Intervention Trial, kan du kontakte studiens daglige leder:
Barnelege Lars Krogvold, lars.krogvold@gmail. com, tlf. 975 22 277
Plutselig vanskelig å prate, smile eller løfte armene? Det kan være hjerneslag.
Ring 113
– hvert sekund teller. helsenorge.no/hjerneslag
DERFOR HAR DU G Mens helsebyråkratene krangler om hvor ille det er at blodsukkerverdier kommer på avveie, må tusenvis av diabetespasienter klare seg med hjelpemidler som er like moderne som en gammel iPhone. TEKST GEIR RØED
D
et som er til beste for diabetespasientene, drukner i hensynet til et strengt personvern, sier overlege Hans-Jacob
Bangstad. Mens det innenfor visse rammer er opp til legen å bestemme hvilke blodsukkersenkende tabletter og insulintyper vi skal få, er det en arbeidsgruppe oppnevnt av de fire helseforetakene som bestemmer hvilke insulinpumper og blodsukkermålere som skal kjøpes inn, og som vi skal bruke uten å måtte betale for det. Minst hvert fjerde år skal det gjennomføres en anbudsprosess og deretter utarbeides en ny liste over pumper og målere som skal tilbys personer med diabetes. Den nåværende listen over hjelpemidler ble utarbeidet i 2012 og 2013, og gjaldt fra juni 2013. Det betyr at diabetespasientene får utstyr som var moderne i 2012–2013, for seks–sju år siden. – Siden 2012 har det vært en formidabel utvikling i produktene, spesielt for de kontinuerlige blodsukkermålerne, sier Bjørnar Allgot, generalsekretær i Diabetesforbundet. Han bruker iPhone som referanse. – Det utstyret som tilbys nå, er like moderne som iPhone 5. Det går an å ringe med den, men de fleste av oss har langt nyere modeller. TO ÅR PÅ OVERTID Allerede i 2015, for over tre år siden, begynte byråkratiet en ny anbudsprosess som skulle føre fram til en ny innkjøpsavtale som skulle virke fra senest juni 2017.
36 DIABETES 6/2018 36 DIABETES 6/2018
MEDTRONIC MINIMED PARADIGM Brukes fortsatt av noen, men MiniMed 640G har overtatt.
Men nesten to år på overtid krangles og diskuteres det, så mye at de som er opptatt av å hjelpe folk – leger og sykepleiere – er oppgitte og frustrerte. Det er også Diabetesforbundet. – Dette er et godt eksempel på dårlig helseøkonomi. Anbudssystemet er veldig saktegående, mens teknologien utvikler seg svært raskt. Konsekvensen er at personer med diabetes ikke får det nyeste utstyret. Det vi har i dag, er ikke farlig å bruke, men det er utdatert, sier Bjørnar Allgot. PERSONVERNKRAV Årsaken til forsinkelsen er hovedsakelig personvern. De som arbeider for å ivareta personvernet på sykehusene, er bekymret for hva som kan skje når diabetespasienter laster opp blodsukkerverdier i nettskyer, overfører dem til behandlende lege, og dataene lagres på utenlandske servere. Derfor har alle produsentene måttet svare på en lang rekke spørsmål knyttet til personvern – og garantere fullt ut for pasientsikkerheten. Problemstillingen blir ikke mindre krevende av at hjelpemidlene eies av sykehusene, men disponeres av diabetespasientene hjemme, langt utenfor sykehusenes kontrollmuligheter. Blant dem som skal være mest skeptisk
til hva nymotens hjelpemidler kan påføre personvernet, er personvernombudet i Helse Sør-Øst, Heidi Thorstensen. Diabetes har bedt om intervju med henne og sendt henne spørsmål på epost. Men helseforeta-
GAMMELT UTSTYR ANIMAS VIBE Gis ikke ut nye, men utstyr er å få tak i for dem som allerede bruker det.
ACCU-CHEK SPIRIT COMBO Erstattet med modellen Accu-Chek Insight.
FOTO: DIABETESFORBUNDET
hvem som har tilgang til dem, sier Frich. Diabetesforbundet er mest opptatt av at landets 7000–8000 brukere av insulinpumper og de langt flere som har behov for kontinuerlig blodsukkermåling, får det nyeste og beste utstyret. – Personvern er viktig, men blodsukkerverdier er ikke personsensitivt. Flere av landene rundt oss har samme regler som oss, men ikke samme problemer. De har løst personvernutfordringene med enkle tiltak. Det er rart Norge skal være så spesielle, sier Allgot oppgitt. – Hva sier Diabetesforbundets medlemmer? – De er ikke bekymret for personvernet. De synes det er vanskelig å skjønne at personvernhensyn hindrer dem i å bruke det nyeste utstyret. Det nye utstyret som har blitt tilgjengelig gjennom de siste seks–sju årene, er dessuten utstyr som mange vil få store helsefordeler av. Dette utstyret gir mulighet for å følge med på blodsukkeret i langt større grad enn eldre utstyr. Det gir stor trygghet og klare helsegevinster. Diabetesforbundet er urolige for at hensynet til personvern prioriteres framfor god diabetesbehandling. – Resultatet er at vi må klare oss med gamle hjelpemidler.
helsetjenesten tildeler utstyr til behandling av pasienter som innebærer behandling av personopplysninger. Kravet omfatter både kontroll med at opplysningene er korrekte og tilgjengelige, og at det er kontroll med
STØRRE VALGMULIGHETER Inntil nå har brukerne av insulinpumper og kontinuerlige blodsukkermålere (CGM) måttet velge mellom et svært lite antall produkter. Helsemyndighetene har ønsket at
OMNIPOD Skiller seg fra de andre ved at den er slangeløs.
kets kommunikasjonsavdeling sier at Thorstensen «ikke skal eller vil uttale seg». I stedet er det fagdirektør Jan Frich som svarer på spørsmål. – Personvernkravene må overholdes når
BLA OM ❱❱
DIABETES 6/2018 37 DIABETES 6/2018 37
DERFOR HAR DU GAMMELT UTSTYR flest mulig skal bruke færrest mulig produkter. Når ny avtale kommer på plass, vil valgmulighetene være mye større, slik at personer med diabetes i langt større grad kan velge hjelpemidler ut fra personlige ønsker og hensyn. Antallet grupper med hjelpemidler blir doblet, fra tre til seks. – Det er bra, sier Linda Markham, som er Diabetesforbundets representant i prosjektgruppa som utarbeider en ny liste. Hun er svært forsiktig med å uttale seg om alle forsinkelsene siden arbeidet nå er i sluttfasen, og Diabetesforbundet håper på samarbeid for en best mulig løsning for brukerne. Ikke fullt så forsiktig er Hans-Jacob Bangstad, overlege ved Oslo universitetssykehus og en av tre leger i prosjektgruppa. – Det som er til beste for diabetespasientene, drukner i hensynet til et strengt personvern. Dessuten egner ikke anbudssystemet seg på dette feltet, hvor det er en meget rask teknologisk utvikling og ulike behov hos brukerne. Det har jeg ment fra første dag, sier Bangstad. – KREVENDE PROSESS Det er flere fagfolk enige i. – Dette er et svært krevende område å gjennomføre anskaffelser på. Innføring av nye produkter har gjort at det er vanskelig å treffe riktig tidspunkt for å gå ut med et anbud. Forholdet mellom behandlingssystem og personvern har vært og er svært krevende, sier Andreas Rystrøm, som er prosjektleder for den nye innkjøpsavtalen i det statlige foretaket Sykehusinnkjøp. Tidligere i høst var planen at en ny anbudsavtale skal virke fra desember 2018. Men flere frykter forsinkelser, og at det blir et godt stykke ut i 2019 før landets diabetespasienter kan få nye hjelpemidler fra legen sin på sykehuset. – Vi er nå i en evalueringsfase, sier Rystrøm. DET NYESTE Diabetesforbundet håper at når en ny avtale omsider er på plass, er det med det aller nyeste utstyret på listen. – Slik det ser ut nå, er det de nyeste versjonene som blir med i avtalen, sier generalsekretær Bjørnar Allgot i Diabetesforbundet, før han sier litt oppgitt: – Men det er bare det nyeste utstyret inntil produsentene kommer med enda nyere utstyr. Det får vi ikke bruke før en ny anbudsprosess om enda flere år er gjennomført.
38 DIABETES 6/2018 38 DIABETES 6/2018
DAGENS TILBUD
Dette er dagens tilgjengelige hjelpemidler via norske sykehus: System for insulinpumpebehandling med mulighet for kontinuerlig blodsukkermåling: ❱ Minimed 640 (Medtronic Norge AS) ❱ Animas Vibe (Rubin Medical AS). Avtalen gjelder bare forbruksmateriell og ikke utskriving av nye systemer System for insulinpumpebehandling uten mulighet for kontinuerlig blodsukkermåling: ❱ Accu-Chek Insight (Roche Diagnostics Norge AS) ❱ Animas Vibe (Rubin Medical AS). Avtalen gjelder bare forbruksmateriell og ikke utskriving av nye systemer ❱ OmniPod (NordicInfu Care, tidl. Ypsomed) System for kontinuerlig måling av blodsukker uten kommunikasjon med insulinpumpe: ❱ Dexcom G4 Platinum (NordicInfu Care) Det er den behandlende lege og tilhørende helseforetak som beslutter hvilket behandlingshjelpemiddel pasienten blir skrevet ut med. Kilde: Sykehusinnkjøp
Ikke Libre Lurer du på om den populære blodsukkermåleren FreeStyle Libre er med på listen over hjelpemidler? Svaret er nei. Barn og unge under 18 år skal få Libre på refusjon, har myndighetene bestemt. Men når dette skjer, er fortsatt uklart, og for voksne over 18 år er det foreløpig ingen planer om å dekke bruk av FreeStyle Libre. Samtidig er FreeStyle Libre 2 nå på vei, etter blant annet å ha blitt presentert på forskningskonferansen EASD. Dette er en CGM.
DATATILSYNET:
– BLODSUKKERTALL ER SENSITIVT Nye hjelpemidler utfordrer personvernet, mener Datatilsynet – som understreker at blodsukkermålinger er sensitive helseopplysninger.
D
atatilsynet får mange henvendelser fra personer med diabetes og pårørende som tror det er Datatilsynet som stopper bruk av nye pumper og målere. De er ikke involvert i arbeidet med ny innkjøpsavtale – men er opptatt av personvernet. – Dersom opplysninger avslører en persons helseforhold, regnes opplysningene som
sensitive. Blodsukkermålinger er sensitive, skriver Camilla Nervik, leder for faggruppen som har ansvar for helsesektoren i Datatilsynet, i en epost til Diabetes. Selv om Datatilsynet er positiv til ny velferdsteknologi, er de også skeptiske, fordi det utfordrer personvernet. Mange løsninger innebærer en form for overvåkning, mener de. Nervik understreker at de ansvarlige i
Disse sitter i prosjektgruppa Disse sitter i prosjektgruppa for nye hjelpemidler til personer med diabetes: ❱ Andreas Rystrøm, Sykehusinnkjøp (prosjektleder) ❱ Ann Karin Andorsen, sykepleier, UNN/ Nordlandssykehuset, Helse Nord ❱ Jon Erling Aarheim, ingeniør BHM, St. Olavs hospital, Helse Midt-Norge ❱ Heiko Bratke, overlege, Helse Fonna, Helse Vest ❱ Hans-Jacob Bangstad, overlege, OUS, Helse Sør-Øst ❱ Marianne Höglund, overlege, Sørlandet sykehus, Helse Sør-Øst ❱ Sindre Godtfred Jakobi Hoel, ingeniør BHM, OUS, Helse Sør-Øst ❱ Anne Børve Huseby, sykepleier, St. Olavs hospital, Helse Midt-Norge ❱ Kjersti Tollaksen, BHM leder, Helse Fonna, Helse Vest ❱ Svein Olav Leithe, ingeniør BHM, Helse Bergen, Helse Vest ❱ Linda Markham, brukerrepresentant fra Diabetesforbundet I tillegg bistår disse to personene med spisskompetanse: Kenneth Oppedal, Helse Bergen, Helse Vest (sikkerhetsansvarlig) Heidi Thorstensen, OUS, Helse Sør-Øst (personvernombud og sikkerhetsansvarlig)
helsetjenesten har ansvaret for sikkerheten. – Dersom det viser seg at løsningene ikke tilfredsstiller kravene til tilfredsstillende sikring, kan de heller ikke tas i bruk. – Hva bør man tenke på som diabetespasient når man bruker apparater hvor man eksempelvis kan laste opp blodsukkerverdier, og sende dem til legen? – Les informasjonen godt, slik at du vet hva du sier ja til. Det er ikke en utenkelig situasjon at leverandørene ønsker å bruke dataene til egne formål, som til salg og markedsføring. Du bør vurdere om du ønsker at dine helsedata brukes på denne måten.
SISTE NYTT I SAKEN
UTSATT TIL MARS
Fristen for å få på plass nye avtaler for teknologiske hjelpemidler er utsatt enda en gang. 20. november ble det klart at det nå er 1. mars som gjelder. TEKST SVEN GROTDAL
«Det vil ikke være mulig å ha nye rammeavtaler på plass til 1. desember 2018. Sykehusinnkjøp ber, på vegne av alle Kundene på avtalene, om at dagens avtaler forlenges til 1. mars 2019. Primært ber vi om at alle avtalene forlenges på dagens betingelser», heter det blant annet i et brev som gikk ut til alle tilbyderne i den pågående anbudsrunden. Det er personvernhensynene som skaper den nye forsinkelsen, går det fram av det Sykehusinnkjøp sendte ut 20. november: «Evalueringen av tilbudene som er mottatt i anskaffelsen Insulinpumper og CGM pågår fortsatt. En endelig avklaring rundt tilbydernes oppfyllelse av personvernkravene (PV-kravene)
trekker ut i tid, da dette arbeidet er mer tidkrevende enn forventet. Samtlige tilbudte systemer er fortsatt til vurdering i forhold til oppfyllelse av personvernkravene. I tillegg er det tilbudt flere systemer som i dag ikke er i bruk i Norge. Før disse nye systemene kan tas i bruk, vil det bli gjennomført en mindre utprøvning av disse nye systemene iht. konkurransegrunnlaget. En utprøvning vil bli igangsatt etter at man har klarert tilbydernes og systemenes oppfyllelse av personvernkravene.» Byråkratiets kvern fortsetter med andre ord å male sakte. Dette vil antakelig også få konsekvenser for anbudet som omhandler FreeStyle Libre, som i skrivende stund har frist medio januar 2019.
DIABETES 6/2018 39 DIABETES 6/2018 39
Høyt og lavt Pia Marie Lerseth diabetesmamma.
–Det finnes ikke ja
L
ille frøken dia hyperventilerer og hiver etter tydelige voksne, rutiner, rutiner, rutiner. pusten. Etter tips fra mer erfarne diaforeldre ble vi enige med – Jeg hater skolen, jeg hater alle, jeg liker lille frøken dia om å bytte utstyr på kvelden. Etter at ikke insulin, jeg vil ikke ha diabetes! hun hadde sovnet. Trylleplasteret setter hun på selv på Blodsukkermåleren flyr i lav høyde gjennom romsengekanten. Innforstått med stikket som kommer i met, smeller i veggen og fyker ned trappa. Klokka har søvnen. Da gruer hun seg ikke. Det funker for det passert elleve på kvelden, og det er ikke lenger min lille, meste. Som regel leer hun knapt et øyelokk, av og til søte seksåring som ligger på puten. Det er en villkatt, kommer det et lite au. I blant henger hun i limbo meloppløst i snørr og tårer. Halvveis mellom mareritt og lom drøm og virkelighet, svever mellom søvn og våken virkelighet. tilstand. Da kommer sinnet. Da tyter den oppsparte Et forsiktig forsøk på trøst, en mammahånd stryfrustrasjonen ut gjennom hver eneste pore i den spe ker villkatten over ryggen. kroppen. Da revner mammahjertet. Det går som et støt gjennom den spinkle pikekroppen. Hun stivner helt TRØST Jeg syns det er Hikstene på andre siden av veggen og kryper inn til sengegavlen, med ansiktet mot veggen. urettferdig at jeg avtar i hyppighet, pusten går roligere. – Jeg vil ikke ha trøst! – Mamma? skal ha diabetes! Sårheten i stemmen avslører at hun Ordene stikker som uslipte kniver i mammahjertet. Rasper av den tykke er nærmere virkeligheten enn drømhuden oppspart gjennom det siste året med stikking og men, at hun er åpen for trøsten. Kinnene er tårevåte, måling, sukkertopper og følingsdaler. huden blek. Håret hennes kiler i nesa. Hun lukter klamt og søker varmen fra en vissen mammakropp. Hun suk– Gå din vei, jeg vil være i fred! Hulkene og hikstingen går gjennom veggen til badet. ker dypt. Med pannen mot samme vegg som lille frøken dia, får – Jeg syns det er urettferdig at jeg skal ha diabetes! tårene renne fritt. Følelsen av avmakt sender flodbølger – Det syns jeg også, vennen min. gjennom kroppen. Følelsen av total hjelpeløshet truer Svaret kveles av gråten som ikke klarer å holdes inne med å snøre sammen luftvegene. Jeg er ikke lenger vokmer. sen, jeg er gele. – Er du lei deg mamma? Unnskyld. Jeg mente ikke å bli så sint. Gråter du? Det går bra mamma. Lille frøken dia som ikke vil ta imot trøst, er den som STIKKESKREKK Lille frøken dia har stikkeskrekk. Til tider så voldsom trøster. Barnet glir over i omsorgsrollen. Et vått pikekyss at bytte av sensor og insulinpumpe fortoner seg som blander seg med tårene i et furete kinn. reneste tortur. Så utmattende at time hos BUP kom i Omfavnelsen er lang og varm. posten. Det vil si, det er ikke stikket hun frykter, det er – Du vet vi fortsatt må bytte pod og sensor? Du kan redselen for å grue seg. Muligheten for at det kanskje ikke være hele natten uten insulin, og vi må ha kontakt kan gjøre vondt. Følelsen over å miste kontroll over egen med deg når du skal på skolen i morgen, sier jeg forkropp. siktig. – Jeg vet det, mamma. Vent bare til jeg har sovnet BUP inviterte til foreldresamtaler. Psykologen snakket om trygghetssirkel, anerkjennelse av sorgprosessen, sterke, igjen.
40 DIABETES 6/2018
ILLUSTRASJON: BJØRN OLAV RØSÆG
mer! STREKKE TIL Jeg blir liggende urørlig på sengekanten. Teller pustene, ser øynene gli igjen, ser hvordan øyelokkene begynner å røre seg når hun igjen glir inn i drømmenes verden. Reflekterer over styrken til den lille kroppen ved siden av, smerten og ensomheten hun må bære i sin sykdom. Kjenner på tafattheten og følelsen av å ikke mestre. Redselen for å mangle evne til å strekke til. Frykten for at min udugelighet skal påføre lille frøken dia varige traumer og ødeleggende senskader. Jeg lister meg ut av rommet. Klokken har passert midnatt. Vel vitende om at sensor bruker to timer på å koble inn, synker erkjennelsen inn om at nok en søvnløs natt er i gjerde. Etter tjue minutter er frøken dia i dyp søvn. Raske hender klistrer insulinpumpen til låret. Fem klikk, og vips så er tilførselen av den livsviktige eliksiren på plass igjen. Lille frøken dia snur seg og sukker. Jeg holder pusten. Hun blottlegger baksiden av armen som om underbevisstheten hennes legger den klar for stikk. Nå gjelder det å være kjapp. Den mekaniske påføringen av Dexcom 4 gir meg ubehag. Jeg har ingen problemer med å skjønne at min lille pike syns det er skummelt. Men den gir henne større frihet i hverdagen, og hun er tapper, så nå må jeg også være det. Jeg skyver inn og trekker ut, vipper av og får smettet senderen på plass. Ingen tegn til at lille frøken dia våkner igjen. Mestringsfølelse blander seg med utmattelse. Gleden over å ha klart det døyver et øyeblikk sorgen over å måtte påføre sin aller mest elskede smerte. TRYGGHET Det er morgen. Lille frøken dia kryper opp i fanget mitt, spiser banan. Ny pod og forbedret insulinopptak har gitt seg utslag i kraftig føling på morraskvisten. – Kommer jeg for seint på skolen nå mamma? – Ja det gjør du, men det går helt fint. – Kommer du for seint på jobb også mamma? – Ja, det gjør jeg, men det går helt fint det også, ven-
nen min. Lille frøken dia slipper ut et tilfreds sukk og lener seg tungt mot brystet mitt. – Du er tryggheten min, du mamma! Sakte men sikkert heles mammahjertet. Den tykke huden har fått et ekstra lag, klar for en ny dia-hverdag.
DIABETES 6/2018 41
Global diabetes
Zambia: Eget radioprogram Da Chipimo Chisanga (22) fikk diabetesdiagnosen for fem år siden, var han alvorlig underernært og livredd. Nå forteller han andre om hvordan han selv lever et bra liv med sykdommen – i eget radioprogram. TEKST: ANETTE SKOMSØY
P
rogrammet sendes én til to ganger i uken på radiostasjonen Christian Voice som når ut til ca. 4000 lyttere i fire av Zambias provinser. – Det hele startet i august 2016. Vi fikk fem minutter sending til å begynne med. Deretter 15 minutter. Nå har vi 45 minutter til rådighet, én til to ganger i måneden. Tema for programmet annonseres på Facebook-siden til radiostasjonen, og folk kan sende eller ringe inn spørsmål, forteller Chipimo, som samarbeider med venninnen Ngandwe Saya (20) om programmene. MÅTTE UTSETTE STUDIER De to møtte hverandre på sykehuset i Lusaka, rett etter at Chipimo fikk diagnosen diabetes type 1. Hun hadde hatt sykdommen en stund og kunne fortelle at det gikk an å leve med den. Før Chipimo fikk eget radioprogram, var drømmen å bli ingeniør. Da han ble syk, måtte han bruke de oppsparte skolepengene på medisin, og studiene ble utsatt. I stedet engasjerte han seg som frivillig i Diabetes Association of Zambia, der han ble foreslått til å være en del av et globalt nettverk med unge voksne med diabetes. Nettverket «Young Leaders in Diabetes» er en del av International Diabetes Federation (se ramme). De unge skal være ambassadører for diabetes og spre informasjon om 42 DIABETES 6/2018
sykdommen i sitt hjemland. Etter to år har Chipimo nærmest blitt en kjendis på diabetesfeltet. Han inviteres stadig til å være med i programmer og paneldebatter – i ulike TV- og radiostasjoner. – I forbindelse med Verdens diabetesdag i november var jeg med i talkshowet «Doctors on Air» på nasjonalt fjernsyn. I tillegg deltok jeg i et talkshow på radiostasjonen Celebrating Life Radio, der også en ernæringsfysiolog deltok, samt en profilert mediepersonlighet og lege «Dr. Pelham», forteller han. Han har bare gode opplevelser fra tiden som radiovert. Han deler av sine erfaringer med de som sender eller ringer inn spørs-
mål, og han lærer noen ganger av andres erfaringer. Han forteller også at Zambia National Broadcasting Cooperation – radio 2 – sendte ti spørreprogram om diabetes i 2017. Han deltok på flere av dem, og folk fra hele landet ringte inn spørsmål på direkten. – I tillegg til å snakke om livet med diabetes og hvordan man kan få kontroll på situasjonen, oppfordrer jeg lytterne og innringere til å melde seg inn i DAZ. Jeg forteller om fordelene det er å være med i en forening, og at man da kan føle seg mindre alene om sykdommen, sier Chipimo Chisanga.
SNAKK MED
om diabetes
UNGDOM PÅ DIABETESLINJEN Ungdom snakker best med ungdom
Ungdom med diabetes har av og til litt andre utfordringer enn jevnaldrende. Vurderer du utveksling i utlandet eller å reise på en lengre utenlandstur, og er litt usikker på om det er spesielle hensyn du må ta som ung med diabetes? Lurer du på om det er noe spesielt du bør huske på til din første eksamen? Er det andre ting som ung med diabetes du lurer på eller ønsker å snakke om?
SAMMEN: Ngandwe og Chipimo har kjent hverandre siden han fikk diagnosen. Fedrene deres kjente hverandre og koblet dem da han ble syk. Nå har de eget radioprogram på Christian Voice. Foto: Anette Skomsøy
Kontakt oss på telefon eller still ditt spørsmål på diabeteslinjen.no TT
RADIO: Chipimo (i midten) er klar for en ny sending i radiostasjonen Christian Voice. Foto: Diabetes Association of Zambia
Nå kan du kontakte diabeteslinjen og snakke med ungdom. Vi har ungdommer med ulike erfarings- og diabetesbakgrunn som svarer på dine spørsmål og deler sine erfaringer med deg.
INTER
81
YOUNG LEADERS IN DIABETES
5
FA
21
NE
C E 2 FA C E
948
Design: Bly.as
Er et globalt nettverk i regi av International Diabetes Federation (IDF) og består av 67 unge voksne med diabetes fra hele verden. Formålet er å gi unge voksne med diabetes en stemme. I løpet av to år får medlemmene opplæring i hvordan de kan være talsperson for diabetessaken. Deretter må hver enkelt starte opp et prosjekt i hjemlandet, der målet er å spre informasjon om diabetes. Radioprogrammene på Christian Voice i Zambia er en del av prosjektet til Chipomo Chisanga. DIABETES 6/2018 43
TYPE 2-DIABETES OG HJERTE- OG KARSYKDOM
NO/CD/0818/0694
Snakk med legen din om diabetesbehandling – og hva som kan gjøres for å forebygge hjerte- og karsykdom
Novo Nordisk Scandinavia AS · Nydalsveien 28 · Postboks 4814 Nydalen · 0484 Oslo www.novonordisk.no · Telefon: +47 22 18 50 51
Matnyttig
4 SIDER
Cathrine Solheim Kolve er kostholds- og organisasjonsrådgiver i Diabetesforbundet.
NAPP UT
Juletid med
Den søte juletiden er her – tiden hvor det bakes mye kaker og vi har mye søtsaker stående framme. Det kan være utfordrende for enhver å holde fingrene unna alt det fristende. Ekstra utfordrende kan det være å holde blodsukkeret i sjakk – med mye mat og mange timer mellom måltidene. Julen handler likevel om tradisjoner, og tradisjonen tro baker vi ofte flere søte slag. Et alternativ til sukker er søtningsstoff – søtt, men uten at blodsukkeret fyker til værs. Du har kanskje prøvd det, kanskje med vellykket resultat. Eller det ble med den ene gangen fordi resultatet ikke ble som ventet? Et eksempel er når du skal piske eggedosis, da må du piske søtningsmiddelet med eggeplommene og stivpiske eggehvitene for seg selv. Det krever altså litt trening. Et annet eksempel er de søtningsstoffene
som er dobbelt så søte som sukker, og som kanskje har gitt deg en veldig søt kake fordi du fulgte vanlig oppskrift. Noen av søtningsstoffene påvirker blodsukkeret litt, så å bytte ut sukkeret i kakene med sukkererstatning kan kanskje bidra til å holde blodsukkeret mer stabilt. Men er det mulig å bytte ut alt av sukkeret med søtningsstoff, og er det akkurat det samme hva slags søtningsstoff du bruker? Det er forskjell på søtning, både på bruksområde og søtningsgrad. Noen søtningsstoffer har for eksempel en kjølig ettersmak, mens noen ikke egner seg til oppvarming. På de neste sidene får du oppskrifter på juleklassikere laget med søtningsstoff, og en oversikt over de vanligste søtningsstoffene på markedet og egnet bruksområde. GOD JUL!
DIABETES 6/2018 45
Sprø nøttecrunch med sukkerfri sjokolade Ca. 30 min. INGREDIENSER 2 never mandler 2 never gresskarfrø 2 never valnøtter 2 ss chiafrø 2 ss solsikkekjerner 2 ss fibersirup (eller annen søtning) Ca. 120 g sukkerfri sjokolade Litt smør/olje En klype havsalt
46 DIABETES 6/2018
FRAMGANGSMÅTE Hakk nøttene grovt. Bland nøtter og frø. Stek i panne med litt smør eller kokosolje og valgfri søtning, til nøttene får litt farge. La det avkjøles. Smelt sukkerfri sjokolade, og bland sammen med nøtteblandingen (knekk den opp om den har stivnet i store biter) og en klype havsalt. Dekk en liten form med plastfolie, hell over blandingen, og sett kaldt. Bryt opp i små biter og nyt! Bruk det du har av nøtter og frø stående i skapet. Du kan bruke sukkerfri sjokolade eller 70 % sjokolade.
NÆRINGSINNHOLD Per 100 g 493 kcal 11 g KH 39 g fett 12 g protein
FOTO: KRISTIN ØYGARD
Kokosmakroner 15 stk.
30 min
INGREDIENSER 2 eggehviter 20 g Sukrin gold 70 g Sukrinmelis ½ ts frø fra 1 vaniljestang ev. ekte vaniljepulver 5 dråper stevia vanilje eller vaniljeessens 120 g kokosmasse
FRAMGANGSMÅTE Pisk eggehvite stivt med en miksmaster. Tilsett litt og litt Sukrin gold/Sukrinmelis mens miksmasteren går, deretter vaniljepulver og vaniljedråper. Blandingen skal fortsatt være luftig og lett.
Tips! Du kan erstatte Sukrin gold/Sukrinmelis med søtning etter ønske tilsvarende 90 g sukker.
Avkjøl, og oppbevar i tett boks i romtemperatur, de holder seg én til to uker.
Vend inn kokosmasse, og fordel topper på en bakepapirkledd langpanne. Stek midt i ovnen, 175 grader i 8–12 minutter. Kokosmakronene skal bli gylne.
NÆRINGSINNHOLD Per stk. 55 kcal 0,5 g KH 5 g fett 1 g protein Per 100 g 4 g KH
DIABETES 6/2018 47
Per 100 g 36 g KH
45 min INGREDIENSER 60 g smør eller margarin 25 g Fibersirup gold* 40 g Sukrin gold* 40 g Sukrinmelis* ½ ts bakepulver 2 ts kanel 1 ts kardemomme ½ ts nellik, malt ½ ts ingefær, malt 1 egg 2–3 ss fiberfin, kan sløyfes for ekstra speltmel Ca. 140 g speltmel
48 DIABETES 6/2018
FRAMGANGSMÅTE Smelt smør, Fibersirup, Sukrin gold og Sukrinmelis i mikrobølgeovn eller over svak varme i en panne. La blandingen avkjøle seg litt før du tilsetter bakepulver, krydder, egg og fiberfin. Bland godt før du tilsette melet litt og litt. Deigen skal bli jevn og relativt fast. Prøv deg litt fram med melet. La gjerne pepperkakedeigen stå et par timer i kjøleskapet, gjerne over natta. Du kan også sette den i fryseren 15–20 minutter slik at den avkjøles raskt. Kjevl deigen ut, og stikk ut pepperkaker i forskjellige fasonger. Plasser pepperkakene på bakekapirkledd langpanne og stek på 180 grader, midt i ovnen i ca. 7–10 minutter. Steketiden vil variere litt fra ovn til ovn og med tykkelsen på pepperkakene. Legg pepperkakene over på rist. Pynt gjerne med en glasur laget av Sukrinmelis. Tips! Du kan erstatte Sukrin gold og Sukrimelis med søtning etter ønske, tilsvarende 80 g sukker. Fibersirup gold kan erstattes med andre naturlige sirupprodukter etter ønske.
FOTO: GETTY IMAGES
NÆRINGSINNHOLD Per stk. 39 kcal 4 g KH 2 g fett 1 g protein
SØTNINGSSTOFF
OG BRUKSOMRÅDER
Det finnes flere alternative søtningsstoffer til sukker – naturlig og kunstig framstilt. Vi kan dele søtningsstoffene inn i to grupper: energifrie og energigivende. ENERGIFRIE SØTNINGSSTOFFER Disse søtningsstoffene er kalorifrie og påvirker ikke blodsukkeret eller vekta. De omfatter acesulfam K, aspartam, cyklamat, sakkarin, sukralose og stevia.
ENERGIGIVENDE SØTNINGSSTOFFER Disse påvirker blodsukkeret i liten grad. De tas opp i tarmen og kan påvirke vekta i den grad de tas opp. De omfatter sukkeralkoholer, og en enkel huskeregel er at de har navn som slutter på -ol. I tillegg kommer fruktose. Erytritol som brukes i sukrin, er derimot en sukkeralkohol som ikke påvirker blodsukkeret eller vekta.
BRUKSOMRÅDER Noen søtningsstoffer egner seg ikke til oppvarming, og andre har en sterk ettersmak. Noen søtningsstoffer har også en høyere grad av søtning enn sukker, slik at 1 ts. sukker i oppskriften ikke bør erstattes med 1 ts. av søtningsstoffet. På pakken til søtningsmiddelet står det som regel hvor mye det tilsvarer av vanlig sukker, og du kan bruke vanlige kakeoppskrifter. Oversikt over de vanligste søtningsstoffene, bruksområder og grad av søtning finner du i tabellen. NAVN
BRUKSOMRÅDER
SØTNINGSGRAD
Sukrin
Kan brukes der du ville brukt strøsukker.
1 dl = 90 g sukker
Sukrin Gold*
Kan erstatte både hvitt og brunt sukker.
1 ts = 1 ts sukker
SukrinMelis
I mat og drikke som ikke skal varmes opp, som krem og glasur.
1 ts = 1 ts sukker
Sukrin:1
Brukes som vanlig sukker. Er tilsatt litt Stevia. Egner seg best i
1 ts = 1 ts sukker
moderat søt bakst. Sukrin+
Egner seg best i søt bakst. I oppskrifter der sukkeret utgjør opptil
1/2 ts = 1 ts sukker
40 % av totalinnhold skal sukrin+ erstatte hele sukkermengden. Tagatesse*
Gjærbakst, varm og kald drikke, bakverk og kaker.
1/2 ts = 1 ts sukker
Canderel Sukralose
Frokostblanding, kald og varm drikke og baking.
1/2 ts = 1 ts sukker
Natreen strø
Bakverk, varme drikker.
1 ts = 1 ts sukker
FiberSirup Clear*
Bakverk.
1 ts = Litt over 1/2 ts sukker
FiberSirup Gold*
Som topping på is, bær grøt, pannekaker, yoghurt og i marinader.
1 ts = 1 ts sukker
Stevia-dråper
Smakstilsetning i varme og kalde retter.
6 dråper = 1 ts sukker
Natreen flytende
Bakverk.
8 dråper = 1 ts sukker 1,5 ts = 1 dl sukker
Splenda
Som vanlig strøsukker.
0,5 g = 1 ts sukker * Gir noe blodsukkerstigning
DIABETES 6/2018 49
Finn formen med Kristin
Kristin Øygard er rådgiver innen fysisk aktivitet og helse. Har du spørsmål? kristin.oygard@diabetes.no
FOTO: TORE AMUNDØY
ILLUSTRASJON: BLY
ALDRI FOR SENT Den gode nyheten er at det aldri er for sent å starte! Vi er trenbare så lenge vi lever, og vi kan bremse aldringsprosessen. Den maksimale styrken din reduseres med én prosent i året fra 35–45 årsalderen, men dette kan heldigvis reverseres med styrketrening. I løpet av tre måneder med trening kan du ta igjen det du taper i løpet av 10–20 år som inaktiv.
50 DIABETES 5/2018
LAG EN TRIMAVTALE! Ikke la tanken stoppe deg fra å komme i gang. Ha fokus på at aktiviteten skal gi deg en positiv opplevelse. Det handler ikke om å gjennomføre mange økter – tenk heller kontinuitet. Kom deg ut på gåtur, den enkleste formen for trening. Ikke forvent deg lykkerus på aller første økt. Husk at du må gjennom flere runder før rutinen sitter. Bestem deg for å gjennomføre, og minn deg selv på den gode følelsen du får i etterkant. Å trene sammen med noen er dobbelt så morsomt, og gir deg en positiv forpliktelse til å holde treningsrutinen vedlike. Det er enklere å komme over dørstokkmila når du vet at du skal trene sammen med noen som venter på deg. Sammen med en venn får du i gang de gode samtalene. Sosialt samhold og god helse går hånd i hånd. Inviter med en venn eller en nabo – sammen blir det dobbelt så moro.
BLI MOTIVERT PÅ INSTAGRAM Få ukentlige doser med motivasjon til å trene ved å følge meg på Instagram. Du finner meg som @motivasjonskristin
DIABETES 6/2018 51
Last ned appen Styrk! gratis i App Store eller Google Play
Gratis treningsapp! Med appen Styrk! kan du enkelt trene styrke hjemme i din egen stue, ute på tur, alene eller sammen med andre. De beste resultatene får du når du trener på riktig måte. Ved hjelp av de enkle 3D-animasjonene ser du hvordan du utfører ti ulike styrkeøvelser som trener alle de største og viktigste muskelgruppene i kroppen. Du kan velge mellom tre ulike vanskelighetsgrader. Appen passer både for deg som er nybegynner og for deg som kun trenger inspirasjon til nye øvelser. Styrk! finnes på seks ulike språk: norsk, engelsk, spansk, polsk, nordsamisk og fransk.
Les mer om appen på www.diabetes.no/styrkapp *Utviklet med økonomisk støtte fra Helsedirektoratet
Design: www.bly.as
Appen er utviklet av Diabetesforbundet og Muscle Animations.
70-årsjubileum VI FEIRER MED NYE OG EKSKLUSIVE MEDLEMSFORDELER
SYN: Interoptik • 20% rabatt på komplett brille • 20% rabatt på solbrille med styrke • 25% rabatt på komfortdråper MUNNHELSE: Odontia • 20% rabatt på førstegangskonsultasjon • 10% rabatt på fremtidige behandlinger
Nyttige fordeler for deg med diabetes
Bærum Oralkirurgi • 15% rabatt på all behandling TRENING: Actic • 50 kroner i rabatt av ordinær pris • Fri innmelding på Actic sentre • Kostnadsfri prøvetime og veiledning med instruktør
Du har også tilgang på kurs og aktiviteter, gunstig forsikring og medlemsbladet Diabetes rett hjem i postkassa seks ganger i året. Se diabetes.no/medlemsfordeler for komplett oversikt
Ta med medlemsnummeret for å benytte deg av medlemsfordelene. Du finner det på baksiden av bladet eller ved kontakte oss på post@diabetes.no eller 23 05 18 00.
Spør oss Nina Rye Leder og veileder Diabeteslinjen
Frida Pettersen Veileder Diabeteslinjen
DIABETESLINJEN
Gry Lillejordet Veileder Diabeteslinjen, Diabetessykepleier
Kristian F. Hanssen Professor og overlege i endokrinologi ved Oslo universitetssykehus, Aker
SVARER PÅ ALLE SPØRSMÅL OM DIABETES.
Kristian Furuseth Allmennpratiker, Solliklinikken, Jessheim
Hans-Jacob Bangstad Barnelege, tilknyttet Barnesenteret, Oslo universitetssykehus, Ullevål
INSULINBEHOV VED DIABETES TYPE 1 SPØRSMÅL: Jeg lurer på hva som er normalt antall enheter insulin per døgn for en voksen med diabetes type 1, og en voksen uten diabetes? Jeg er en mann på 40 år med diabetes type 1, pumpebruker. Jeg veier 75 kg og er 175 cm høy. Min HbA1c er på 58 mmol/mol (7.5 %). Jeg er fysisk aktiv og prøver å spise sunt (mye fiber og fokus på glykemisk indeks). Vil det være noen forventet forskjell sammenlignet med en person med tilsvarende vitale data, som ikke har diabetes? For egen del er min gjennomsnittlige totaldose på ca. 28 enheter (ca. 14 enheter basal og ca. 14 enheter bolus). Hilsen mann i 40-åra SVAR: Ved nydiagnostisert diabetes type 1 er det vanlig å starte med 0.2 0.4 E/kg/ døgn. Etterhvert vil de fleste få økt insulinbehov og ofte ende opp med et behov på
0.6 0.7 E/kg/døgn. I utgangspunktet fordeler man ofte insulinet likt mellom langtidsvirkende og korttidsvirkende insulin. Ditt insulinbehov ligger på ca. 0,4 E/kg/ døgn, som da kanskje er litt under gjennomsnittet. Det at du er fysisk aktiv og har et kosthold som krever lite insulin, bidrar til å redusere behovet for insulin. At du er normalvektig bidrar også i riktig retning. En person uten diabetes får jo insulinet levert fra sin egen bukspyttkjertel. Dette er mer effektivt enn å sette insu-
linet i underhuden slik du er nødt til. Derfor vil personer uten diabetes ha lavere insulinbehov, uten at jeg kan angi dette nøyaktig. Vennlig hilsen Kristian Furuseth
Uforklarlig høy HbA1c SPØRSMÅL: Jeg er en 49 år gammel mann som har hatt diabetes type 1 i 44 år. Jeg har alltid hatt en HbA1c rundt 53 mmol/mol (7 %), gjerne så vidt i overkant. Hos diabetessykepleier for et halvt år siden var langtidsblodsukkeret 55 mmol/mol (7.2 %), og jeg bestemte meg for å ta skikkelig tak for å få det under 53-tallet (7 %). Jeg har et sunt kosthold, men kuttet også blant annet ut juice til frokost for å 54 DIABETES 6/2018
holde blodsukkeret i sjakk. Resultatet er at jeg det siste halvåret har følt at allmenntilstanden er bedre enn den noen gang har vært. Egenmålingene (fem–seks ganger daglig) har konsekvent ligget mellom 4.9 og 7.2 mmol/l. Nesten aldri følinger, og jeg har heller ikke hatt noen infeksjoner i kroppen. Jeg gledet meg derfor stort til å få målt HbA1c igjen i dag. Og for første gang
noensinne lå det på OVER 64 mmol/mol (8 %), 66 mmol/mol (8.2 %) for å være presis. Mitt spørsmål er, hva i all verden er det som skjer? Hilsen mann med type 1 SVAR: Hei. Jeg forstår godt at HbA1cresultatet er forvirrende. Slik du beskriver blodsukkerne dine, tror jeg ikke HbA1c på 66 mmol/mol (8.2 %) er riktig.
Ungdiabetes
Ring 815 21 948 eller chat mandag–fredag 9–15. Du kan også stille spørsmål på nettet: diabetes.no/linjen
Randi Abrahamsen Psykolog, spesialisert poliklinikk for psykosomatikk og traumer, Kristiansand
Anne-Elisabeth Guldseth Farmasøyt, apoteker ved Boots apotek, Levanger
Christine Toft Klinisk ernærings fysiolog, Lovisenberg Sykehus, Oslo
Ane Wilhelmsen-Langeland Psykolog og PhD ved Institutt for Psykologisk Rådgivning (IPR) og Bjørgvin DPS (Helse Vest).
Instagram: Ungdiabetesnorge Facebook: Ungdiabetes Snapchat: Ungdiabetesno ›› Dette er et spørsmål fra Snapchat-kontoen til Ungdiabetes, hvor «tilskuerne» oppfordres til å stille spørsmål til ukas snapchat-vert. Denne aktuelle uka var det Mathilde som var på Snap og svarte på spørsmål.
Antidepressiva og insulinbehovet?
Hva med alkohol? SPØRSMÅL: Hei Mathilde. Kan du fortelle om hvordan du gjør det med diabetes og alkohol? Hilsen ung jente med diabetes
SPØRSMÅL: Hei! Jeg har diabetes type 2 og startet i januar med antidepressiva. Nå har blodsukkeret vært ute av kontroll siden i vår, og legen og jeg «jobber med saken». Er det en type antidepressiva som anbefales for meg med diabetes, som ikke påvirker insulinbehovet (blodsukkeret)? Hilsen kvinne i 50-åra SVAR: Det er lite kunnskap om hvilken virkning antidepressiva har på blodsukkeret. Generelt kan jeg si at vi tar lite hensyn til dette. Ditt behov for antidepressiv behandling må være det som er avgjørende for valg av medisin. Blodsukkersenkende behandling må legges opp etter dette. Moderne antidepressiva ligner på hverandre og påvirker blodsukkeret i liten grad hos de fleste. Det er legen din som må
Det er flere muligheter for feilkilder. Dessverre er det slik at selv om man tar nye prøver etter noen minutter og analyserer den, får man ikke nøyaktig samme resultat. Det kalles måleusikkerhet og gjør at resultatet ikke blir nøyaktig det samme. HbA1c på f.eks. 54 mmol/mol (7.1 %) og 60 mmol/mol (7.6 %) er ikke statistisk forskjellige, og vi har nok tendens til å legge for stor vekt på ett enkelt tall.
vurdere om det er forsvarlig å forsøke et preparat med antidepressiv virkning som tilhører en annen klasse medikamenter. Lykke til! Vennlig hilsen Kristian Furuseth
Men hvis du pleier å ha ca. 55 mmol/mol (7.2 %) synes jeg 66 mmol/mol (8.2 %) er utenfor usikkerhetsgrensene og kanskje er en feilanalyse? Kanskje du bør få det kontrollert ved høve. Men, det er jo blodsukkermålingene som er de viktigste, og måler du mange nok, er de fasiten. Vennlig hilsen Kristian F. Hanssen
SVAR: Jeg har ikke veldig mye problemer med det, og kan fint drikke alkohol sånn som alle andre. Det jeg pleier å gjøre når jeg drikker, er at jeg setter insulin til det første drinkene, for eksempel de første glassene med vin, og så slutter jeg å sette insulin resten av kvelden. Da er det egentlig veldig frustrerende å ha sensor, selv om det er et veldig godt hjelpemiddel, fordi jeg får varsler om at jeg har høyt blodsukker, og jeg har bare så lyst til å sette insulin for å få det ned. Min måte å takle det på er at jeg «glemmer»/ignorerer diabetesen litt og skrur av varsler på det høye blodsukkeret. Før jeg legger meg er det viktig å få i meg litt feit mat på kvelden. Det er jeg egentlig ganske dårlig på, fordi jeg er ikke så veldig glad i nattmat, men det jeg har gjort mange ganger som funker fint, er at jeg spiser chips i løpet av kvelden, for da virker det hele natten. Jeg har egentlig masse problemer med å spise chips til vanlig, nettopp fordi karbohydratene varer så lenge, men med alkohol er det perfekt. Jeg stiller også ned basaldosen på natten, og hvis jeg er usikker på om jeg kommer til å få lavt, setter jeg også på en vekkerklokke sånn at jeg kan sjekke midt på natten. Mathilde Natlandsmyr DIABETES 6/2018 55
DIABETESLINJEN
SVARER PÅ ALLE SPØRSMÅL OM DIABETES. Ring 815 21 948 eller chat mandag–fredag 9–15. Du kan også stille spørsmål på nettet: diabetes.no/linjen
TØR JEG VÆRE MED PÅ SKOLEREISE? SPØRSMÅL: Hei. Jeg er en jente på 19 år som har hatt diabetes type 1 i 18 år. Jeg går for tiden på folkehøgskole og skal snart på tur til Øst-Afrika med skolen. Vi skal være borte i fem uker, og vi skal blant annet ut på landsbygden i Kenya og bo hos ulike afrikanske stammer. Men jeg har den siste tiden begynt å lure på om det er lurt å reise med tanken på min diabetes. Jeg er ganske dårlig regulert og har en HbA1c på litt over 108 mmol/mol (12 %). Jeg bruker for tiden insulinpumpe, men har tenkt å gå over til penner. Jeg lurer på om det er mulig for meg å være med på denne turen med skolen, selv med diabetesen, og om dere har noen tips jeg eventuelt kan ta med meg? Hilsen jente 19 år SVAR: Hei! Det er et godt spørsmål du kommer med. Det høres ut som en utrolig spennende tur med mulighet for mange spesielle og unike opplevelser. Samtidig er det at du har diabetes en utfordring i denne sammenhengen. Jeg ville helt konkret snakket med dem rundt deg, familien din og ikke minst dine behandlende leger om dette og hva du bør være ekstra oppmerksom på. For eksempel tenker jeg at det er ekstremt viktig at du forteller dem du skal reise med, om at du har diabetes – og om hva de bør gjøre dersom du skulle få ketoacidose eller insulinsjokk. Det er klart at det kan være langt til nærmeste sykehus på landsbygda i Kenya, og det kan være vanskelige veier å komme fram på. Å være ekstra på vakt og måle blodsukkeret ofte er nok også et godt tips, dersom du er klar for det. På den måten kan du minimere risikoen for syreforgiftning dersom du også benytter den informasjonen blodsukkermålinger gir deg til å sette mer insulin ved behov. Videre vil jeg 56 DIABETES 6/2018
anbefale å ha med godt med følingsmat som holder seg lenge, og frysebag og gode oppbevaringsmuligheter til insulin og glucagonsprøyte. Og selvsagt godt med utstyret du trenger, gjerne dobbelt opp i tilfelle noe kommer bort. I tillegg til alt dette vil jeg anbefale deg å ta med mye god egenomsorg på turen, dersom du velger å reise. Behandle deg selv slik du ville behandlet en god venninne i samme situasjon. Dette gjelder også angående spørsmålet om du skal reise i det hele tatt. Hva ville du anbefalt andre å gjøre? Kanskje kan dette være en fin mulighet til å fokusere på å sette mer insulin i forkant av turen? Tenk deg at du er en gammel dame. Se for deg at du skal gi deg selv råd tilbake i tid, som er nå. Hva tror du at du, som gammel dame, ville sagt til deg selv nå, som 19-åring? Jeg er også redd for at å ikke reise vil føre til en dum opplevelse av at diabetes ødelegger for deg. For det er fullt mulig å
reise på en slik tur med diabetes. Det er det mange som gjør. Men man bør ta en del forholdsregler, og man bør legge opp en plan med tanke på ulike scenarier. I ditt tilfelle høres det ut som om problemet ditt er at du har for lite insulin i kroppen og er usikker på om det gjør det risikabelt å reise, dersom jeg forstår deg rett? Bruker du denne turen og tiden før avreise på å sette litt mer insulin enn du pleier, ser jeg ikke noen god grunn til å fraråde deg fra å reise. Med forbehold om at jeg her ikke har så mye informasjon selvsagt, som om du ofte har syreforgiftning e.l. Det vet jeg ikke noe om, og i så fall er det noe å tenke nøye gjennom og snakke med leger om. Jeg ønsker deg alt godt og et liv der du slipper å vurdere om slike opplevelser er mulig å få til når du har diabetes. For det skal være fullt mulig. Varme lykkeønskninger. Vennlig hilsen Ane Wilhelmsen-Langeland
Hindrer diabetesen vektnedgang? SPØRSMÅL: Hei! Jeg har diabetes type 2 og har etter legens uttalelse et meget bra langtidsblodsukker. Bruker én tablett Metformin daglig. Jeg lurer på om diabetes i seg selv kan få vektnedgangen til å stoppe opp? Gjør alt riktig (samme som før), men vekten har stoppet opp i tre uker nå, og jeg føler konstant sult. Bør nevne at jeg går på kurs (Grete Roede) med god veiledning, men føler ikke de har mye erfaring med diabetes og eventuelle utfordringer med det. Som nevnt spiser og trimmer jeg på samme måte som jeg har gjort i noen måneder nå, men vekten vil ikke videre ned. Har tapt åtte kilo, og har nå BMI på 29. Heller ikke mye hjelp hos fastlege. Han ga meg resept på medisin og brukerutstyr, og resten har jeg måttet finne ut selv. Hilsen kvinne som ønsker vektnedgang SVAR: Svaret på spørsmålet ditt er nei. Det er ikke din diabetes som stopper vektnedgangen. Noen av medisinene som brukes mot diabetes, kan gi vektøkning, men det gjelder ikke metformin. Det du skriver, beskriver at vektreduk-
sjon er vanskelig. Vektreduksjon på fem til ti prosent av kroppsvekten har medisinsk betydning og er innenfor rekkevidde for de fleste. Ytterligere vektreduksjon er ofte vanskelig. Når det gjelder medisiner, finnes det ingen effektive vektreduserende preparater i dag. Flere har blitt avregistrert på grunn av bivirkninger. Likevel er det slik at hvis du opprettholder et kaloriunderskudd
over tid, vil du gå ned i vekt. Jeg beklager at jeg ikke har et mer optimistisk svar, men det er basert på dagens viten. Som lege har jeg mange pasienter som jeg samarbeider med for å oppnå vektreduksjon. Min erfaring er at resultater kan oppnås hvis man klarer å arbeide med vektreduksjon over tid. Lykke til!
Vennlig hilsen Kristian Furuseth
Gir influensavaksine blodsukkerstigning? SPØRSMÅL: Jeg er en 65 år gammel kvinne med en svært vanskelig regulerbar diabetes type 1. Dette kan likevel ikke være eneste årsak til at alt går i krøll nå, etter at jeg har tatt årets influensavaksine for to dager siden. Jeg er snart oppe i det dobbelte av vanlig insulindose per døgn og våkner likevel med et fastende blodsukker på 17–18 mmol/l tross to–tre forholdsvis store bolusdoser i løpet av natta. CGM-kurva går likevel feil vei. Insulinet i pumpa (Fiasp) ser ikke ut til å virke stort. Kurva går en smule ned etter tre–fire timer, for deretter å gå opp mot nye høyder. Så kan plutselig alt komme ramlende nedover, men det gir seg allikevel ikke og krabber
fort oppover igjen. Ketoner kommer og går hele tiden. Kroppen ser aldri ut til å få nok insulin! Jeg satser jo på at det kommer til å gå over av seg selv snart, men jeg skulle ha likt å vite om flere med diabetes type 1 reagerer på samme måte ved årets influensavaksine, eller om man reagerer svært individuelt? Det har aldri skjedd meg på samme dramatiske vis ved denne type vaksiner tidligere år. Hilsen en som har tatt influensavaksinen SVAR: Hei, influensavaksine er helt ufarlig og gir god beskyttelse mot årets influensatype. En anbefaler at alle med diabetes tar vaksinen hvert år.
Så til ditt spørsmål. Lette bivirkninger av vaksinen er ikke helt sjeldne. Vanligst er rødme og kløe ved innstikkstedet. Slik økning i insulinbehovet som du har opplevd, er ikke vanlig, men kanskje har du fått litt feber som bivirkning av vaksinen? Litt feber kan midlertidig øke insulinbehovet betydelig, og jeg har vel følelsen av at noen får økt insulinbehov ved infeksjon selv om en ikke har feber. I alle tilfeller gjør du det riktige ved å øke insulindosen og følge blodsukkeret nøye. I løpet av noen dager er forhåpentligvis blodsukkeret tilbake til det vanlige. Vennlig hilsen Kristian F. Hanssen
DIABETES 6/2018 57
Den psykologiske siden
Mangler du motivasjon? – en øvelse Tenk på noe du ønsker å endre på eller har fått beskjed av andre om at du bør endre på.
Ane WilhelmsenLangeland Psykologspesialist, PhD, har diabetes type 1 Jobber ved Bjørgvin Distriktspsykiatriske senter (DPS) og Institutt for Psykologisk Rådgivning
Tekster til Den psykologiske siden kommer fra medlemmer i Diabetesforbundets psykologfaggruppe.
1. Se deg selv for deg. På kontoret mitt sitter Martin i en stol med en tom stol foran seg. Han ser for seg at han selv sitter foran ham. 2. Vær den delen av deg selv som forteller deg selv at du skal fortsette å gjøre det samme, du skal ikke forandre deg. Jeg instruerer Martin i å si: Du skal ikke forandre deg, fortsett slik du holder på nå. 3. Fortell deg selv at det går dårlig hvis du forandrer deg. Martin sier blant annet: Hvis du begynner å endre på ting, så vil det vare en kort periode før du er tilbake der du var. Alle vil først bli så stolte av deg, før de vil begynne å kritisere deg igjen, som vanlig. Det vil også bli en skikkelig nedtur når den tid kommer at du ikke lenger klarer det. 4. Skrem deg selv med å forklare akkurat hvor ille det vil gå for deg hvis du forandrer deg. Han begynner: Det som vil skje, er at du først vil bli en sånn friskus som du hater. Andre vil tenke midtlivskrise. Pluss at du må avstå fra alt mulig godt og til og med kanskje forsvare det: Nei, jeg spiser ikke kake fordi jeg har diabetes type 2 og må ta vare på kroppen min. For noe tull, sånne folk er jo så irriterende! De andre kommer til å tenke: Å ja, du er bedre enn oss du nå ja. I verste fall kommer kollegaene til å mislike deg. Og så kommer det til å dabbe av etter en stund, og alle kommer til å si «jeg visste at det ikke ville vare lenge.» Og du vil føle deg enda verre enn før! 5. Minn deg selv på den vonde følelsen du fikk da du var liten og gjorde det som fikk deg til å føle deg slik. Minn deg selv på hvordan du aldri vil føle det på den måten igjen, og hvordan det er en følelse du ikke orker å ha. Martin sier til seg selv: Husk i 8. klasse da du begynte på karate. Du var så giret og trente som bare det. Alle tvilte på deg, spesielt pappa. Du var innbitt og jobbet hardt, men så ble det for mye, og du ble overbelastet. Pappa sa ikke bare én gang «hva var det jeg sa, det der var ikke noe for deg.» Det var så kjipt, at den følelsen må du bare unngå for alt i verden!
58 DIABETES 6/2018
6. Fortell deg selv at du må fortsette å gjøre det samme, uavhengig av hva det vil koste deg. Martin fortsetter: Du må bare gjøre som du gjør nå, ikke prøv å endre på noe. Om du så vil få hjerteinfarkt, så er det verdt det. Den følelsen du hadde på ungdomskolen er verre enn alt av eventuelle komplikasjoner. 7. Se for deg dine nærmeste som blir påvirket av denne avgjørelsen, av denne motstanden mot forandring. Martin ser for seg sin kone og sine barn og hvordan de blir påvirket av denne avgjørelsen. 8. Fortell dem at du ikke skal forandre deg uansett hvordan det vil gå ut over dem. Martin sier til sin kone og sine barn (som nå har tatt plass i den tomme stolen foran ham): Om jeg så blir ufør og ikke er i stand til å delta i de daglige aktivitetene som før, så kommer jeg til å fortsette som nå, uansett hvordan dere opplever dette. Martin synes dette er litt ubehagelig å si, jeg bekrefter dette, men ber ham bli i øvelsen. Jeg minner ham på at ubehaget kommer fra hans egne følelsesmessige reaksjoner. 9. Fortell dem at det er viktigere for deg å beskytte dine egne følelser fra barndommen enn å forandre på ting for deres skyld. Martin sier: Det var så vondt å bli ydmyket av min far på ungdomskolen at jeg gjør hva som helst for å unngå det, selv om det påvirker dere negativt. Martin krymper seg og sier at han kan jo ikke sitte og si slikt til sine barn! Jeg minner ham igjen på at dette handler om å jobbe med hans følelser, ikke med barnas følelser. 10. Fortell dem at du aksepterer konsekvensene det vil ha for dem. Si at du er villig til å ta det som måtte komme av helseproblemer for å unngå den vonde følelsen av ydmykelse og skam. 11. VÆR nå dine nærmeste. For å forsterke effekten, ber jeg Martin bytte stol, sik at han nå sitter i den stolen han så for seg at kona og barna satt i. Jeg ber ham også velge hvem av de som skal få snakke, og han velger sin datter på 15 år. 12. Hva sier dine nærmeste til planen din? Martin har tårer i øynene og har et helt annet uttrykk i ansiktet. Han ser trist ut, henger litt med skuldrene og hodet. Jeg ber ham si hva han tror datteren ville sagt,
dersom hun hadde hørt alt dette. Martin sier med lav stemme: Men jeg er jo så glad i deg pappa, og jeg trenger deg, jeg elsker når du er med meg på oppvisninger og skryter av meg etterpå! Du er også så fin når det ikke går bra, da snakker vi om hvor kjipt det er å ikke få ting til. Du gjør helt andre ting enn bestefar gjorde mot deg, og det er jeg veldig takknemlig for! 13. Hva savner/trenger/lengter de etter fra deg? Få dem til å fortelle deg hvor mye du betyr for dem. Datteren til Martin fortsetter (egentlig er det jo bare Martin som forestiller seg at han responderer som sin datter): Du er så viktig for meg, pappa, alle de andre synes du er kul, og jeg elsker at du er så mye med meg på trening og oppvisning. Jeg trenger deg, både for å dele gleden når jeg får det til, og for å dele sorger med deg når jeg ikke får det til. 14. Fortell meg hvordan det er å høre dine nærmeste si det de sa. Så Martin, sett deg tilbake her i stolen du satt i først. Hvordan er det å høre dette? Hva gjør det med deg? Kjenn gjerne etter i kroppen, og lytt til hva kroppen prøver å fortelle deg før du lytter til hodet. Martin sier at det kjennes utrolig godt ut. Det er en lettelse å høre. 15. Fortell dine nærmeste hva du planlegger å gjøre – forandre deg eller ikke? Martin tenker litt: Jeg kommer til å begynne med å ta ett lite kakestykke heller enn det største jeg finner. Så kommer jeg til å gå tur et par dager i uka først, kanskje du til og med blir med meg? Jeg kommer til å sakte men sik-
kert jobbe hver dag for å ta mer helsemessig gode valg for meg selv og min helse. 16. (Dersom du sier at du vil forandre deg) Vær dine nærmeste. Hvordan responderer de på denne planen? Så Martin, som din datter, hvordan reagerer hun på det hun nå hørte deg si? Siden vi har muligheten, ber jeg Martin sette seg tilbake igjen i den stolen som var tom da vi begynte. Han skal sette seg inn i hvordan dette kjennes ut for hans datter å høre. Responsen er: Så fint pappa, jeg vil gjerne være med deg på tur! 17. Fortell meg hvordan det er å høre den andres respons. Martin forteller at dette kjennes utrolig godt ut. Han sier at ting kjennes helt annerledes ut nå. Han kan nesten ikke vente til neste kakestykke han skal si nei til på jobben, og gleder seg over at han ikke skal få midtlivskrise, bare gjøre små endringer som kommer til å være viktige både for han og sin familie. Martin sier at det kjennes godt inni ham, og han føler seg rolig og litt glad. 18. [Dersom du sier at du likevel ikke vil endre deg] Hvis Martin ikke ville endre seg, ville jeg sagt til ham noe slikt som: Så smertefullt det må være at den følelsen fortsatt er der, og så fastlåst du må føle deg når den hindrer deg i å gjøre de endringene du har tenkt på at du trenger å gjøre.
Dersom du opplevde denne øvelsen som nyttig, finnes det mer lignende informasjon på denne nettsiden: folelseskompasset.no
Diabetes og psykologi
Hør psykolog Jon Haug i samtale med programleder Tea Kristiansen og gjester om livet med diabetes. Hør hele Diapodden på diabetes.no/diapodden
DIABETES 6/2018 59
INSTRUKTØR: MI-kursholder Kjersti Waage Fjærestad bruker metodene sine på seg selv for å mestre sin egen diabetes.
60 DIABETES 6/2018
Motiverende Samtale – med seg selv MI er en metode som skal hjelpe deg til å endre deg – så enkel at den skal kunne forklares i heisen mellom 4. og 6. etasje, er det blitt sagt. Men kan MI-instruktør Kjersti Waage Fjærestad bruke MI på seg selv? TEKST INGVILD S. SUNDE FOTO ERIK M. SUNDT
MI
er en metode å snakke sammen på, der du selv definerer målet for endring, og veilederen hjelper deg og liker og støtter deg allerede nå, mens du er så elendig som du selv – og kanskje også andre – synes at du er. Kjersti Waage Fjærestad kurser framtidige veiledere i MI (Motivational Interviewing) eller Motiverende Samtale, som vi sier på norsk (I norsk diabetesbehandling brukes begrepet Motiverende intervju, red. anm.). Hun har diabetes type 1. Hun fikk diagnosen som lyn fra klar himmel etter en alvorlig bilulykke som 40-åring. Da hadde hun 180 reisedøgn i året og kjørte rett fram i alle retninger. Hun spiste når hun kunne og reiste når hun måtte. Plutselig måtte hun lære struktur. HJERNEN ER LAT Klarer hun å bruke MI på seg selv? Kjersti rynker pannen. – Det tok litt tid før jeg kunne bruke MI for å mestre min egen diabetes. Det hele kom litt brått på. Men jo! Jeg gjør ofte som Pippi. Pippi har verken far eller mor. Når hun skal legge seg, sier hun først høyt til seg selv, at nå må hun legge seg. Så blir hun strengere, og sier at nå må hun legge seg. Når heller ikke det virker, sier hun til slutt at «NÅ går du og legger deg!» Og da gjør hun det. Pippi er selvinstruerende. Sånn er det med meg også. Har jeg spist altfor mye godteri, setter jeg for mye insulin. Jeg får for lavt blodsukker, og kanskje føling. Når det har skjedd ofte nok,
lærer jeg, og gjør som Pippi. Samtidig påpeker Kjersti at hjernen er kroppens lateste organ, som helst vil fortsette å gjøre som den alltid har gjort, og at endring derfor kan være en treg materie. Det er da MI-teknikkene kommer til nytte. SPEILE SEG SELV Kan hun speile seg selv? Å speile er å støtte, og å vise samtalepartneren hva du egentlig sier og gjør. Når du brøler til samboeren din at oppvaskmaskinen alltid er full, og hvorfor tar ingen andre ansvar, og samboeren din svarer – uten ironi – at «ja, du må gjøre alt», da er sjansen der for at du ser det kanskje urimelige i påstanden din om at bare du er den pålitelige. Slik speiling kan det være vanskelig å bedrive alene. Men snakker Kjersti høyt med seg selv – ikke på butikken eller gaten, men på MC-en eller i bilen – da kan det funke. – Jeg har som alle andre en komité sittende på hver skulder, illustrerer hun. – Én som motarbeider meg, og en som vil meg vel. Lar jeg de to snakke høyt sammen, kan jeg se meg selv med andres blikk, og såkalt rulle med egen motstand. Å rulle med egen motstand vil si å trekke seg tilbake når motstanden mot endring blir for stor, la det hele hvile der en stund mens hun venter på at veien videre skal beredes og hun – eller den som skal veiledes – blir mottakelig for mer endringsprat. Hun utforsker ambivalensen sin, den som motiverer og sier «Jeg vil og kan leve riktig
Motiverende samtale (MI) MI er en samarbeidende samtalestil som skal styrke en persons motivasjon og forpliktelse for endring. Carl Rogers, «Den humanistiske psykologis far», påpekte at MI er: ❱ Ubetinget aktelse ❱ Empati ❱ Ekthet ❱ Grunnleggende respekt for mennesker, også før de er endret Bill Miller, MIs grunnlegger, var i miljøet rundt Rogers og plukket umiddelbart opp teoriene, som han bygget ut med kommunikasjonsferdigheter og strategier, og slik skapte MI.
DIABETES 6/2018 61
HJEMME: Faste rammer og rutiner er selvsagt best for en god helseprognose, sier Kjersti Waage Fjærestad
og fornuftig, men er det nå så galt som det er, da?». – På den annen side, sier hun, handler det om livskvalitet. De fleste av «lytene» mine forsurer ennå ikke livet mitt. AMBIVALENS Kjersti er en glad natterangler. Hver morgen når vekkerklokka ringer, tenker hun: «I kveld skal jeg legge meg tidlig!». Motivasjonen er kjempehøy klokka sju om morgenen. Utover dagen synker den. Og før hun vet ordet av det, er det natt, og klokka er fem på ett. – Foreløpig ødelegger ikke det for meg, sier hun og viser samtidig ambivalensen mot å endre leggetidspunkt. – Den dagen noen påpeker at jeg ofte er for sent ute til foredragene mine, må jeg gjøre noe drastisk. I alle fall legge meg før 24.00. Hun bruker MI til å utforske ambivalensen før atferden ødelegger for henne. Det mener hun at hun ikke ville klart uten den kjennskapen til psykologi og MI som mange år med kursing har gitt henne. – I starten tenkte jeg at det at jeg fikk diabetes, var det mest urettferdige som hadde skjedd i nyere historie. Og med «nyere» mener jeg to år etter Kristi fødsel, ler hun. – Etter hvert ser jeg på det som å ha ten62 DIABETES 6/2018
ner. De sitter der. Man steller dem. Man går til tannlegen av og til. Og jeg tror at MI har gjort diabetesen min mer ukomplisert. Jeg senker skuldrene og vet at enhver gjennomsnittsendring har åtte tilbakefall. Dermed er det ingen grunn til å gi opp om jeg ikke lykkes straks. Jeg må heller utforske hva som gjør at jeg ikke lykkes. DISKREPANS Her kommer diskrepansen (uoverensstemmelse/motsetning red.anm.) inn. Diskrepansen viser forskjellen mellom hvordan ting burde ha vært, og hvordan de er. – Det betyr at jeg må få diskrepansen ned på et akseptabelt nivå, slik at gapet mellom hvordan ting er og hvordan jeg skulle ønske at de var, blir overkommelig. Faste rammer og rutiner er selvsagt best for en god helseprognose. Men det kan være nokså utopisk. Så hva blir det nest beste? Livskvalitet er også en verdi, understreker MI-instruktøren. Forandringsprat er en viktig del av MI,
Etter hvert ser jeg på det som å ha tenner. De sitter der. Man steller dem. Man går til tannlegen av og til.
og av å utforske diskrepansen. Forandringsprat innebærer å innse og si at «dette må jeg gjøre noe med». På den andre siden lurer status quo-praten, den der du sier at «alt går fint, dette er ikke noe problem». Kanskje er det sant? Kanskje ikke … I gapet mellom å ville gjøre noe og å være fornøyd, ligger diskrepansen. – Sånne diskusjoner har jeg av og til med meg selv. Men ønske om endring kan også komme i samtale med andre. Hvis du forteller at du for eksempel skal gå tur, kan det hende jeg hiver meg på og sier «Ååå, det vil jeg også!» Så er jeg i beste fall i gang. UTFORSKNING For å kartlegge hvor stor motivasjonen for å endre atferd egentlig er, er det smart å utforske ambivalensen: Hva vinner/taper jeg på å endre atferd? Hva vinner/taper jeg ved å opprettholde måten jeg lever på? Svarene på disse spørsmålene føres inn i et skjema med fire rubrikker. På den måten blir både fordeler og ulemper ved endring synlige, svart på hvitt. – Men når en beslutning først er tatt, er det uheldig å fortsette ambivalensutforskningen. Da gjelder det å holde fast ved fordelene og glemme alt annet, oppsummerer den drevne MI-kursholderen.
En av to føler skam
FIRE GODE RÅD Svenske Diabetesförbundet gir disse rådene hvis du har diabetes eller har barn med diabetes som er skamfull over sin sykdom:
Mer enn halvparten med diabetes i Sverige har følt eller føler skam for sykdommen sin, viser en undersøkelse.
1. Kontakt poliklinikk eller diabetessykepleier for samtalestøtte (eller lege, journ.anm.).
TEKST SVEN GROTDAL
D
iabetesförbundet i Sverige gjennomførte undersøkelsen online i nettverksgrupper for personer med diabetes i august og september. Resultatene er basert på 592 svar. ❱ 53 prosent oppga at de har følt eller føler skam for diabetesen sin. ❱ Én av fem unnlot å sette insulin offentlig. ❱ Flere enn halvparten forteller ikke om sykdommen sin i en ansettelsesprosess, før de eventuelt blir spurt eller de har fått jobben. Til gjengjeld har fire av ti aldri skjult diabetesen sin. ALARMERENDE – Det er veldig alarmerende at så mange skammer seg over sykdommen sin. Det begrenser livene deres, og det kan få alvorlige konsekvenser hvis omgivelsene ikke er klar over det og derfor ikke vet hvordan de skal gi
hjelp når noen med diabetes for eksempel blir bevisstløs på grunn av lavt blodsukker, sier Cajsa Lindberg, forbundsleder i Diabetesförbundet til diabetes.se.
2. Begynn å fortelle det til noen du føler deg trygg på.
FLERE ÅRSAKER Studien viser at det er ulike årsaker til at personer med diabetes føler skam, blant annet: ❱ Man vil ikke bli anklaget – ofte feilaktig – for å forårsake sykdommen selv, for eksempel på grunn av fedme. ❱ Man vil ikke bli spurt om kosthold eller trening ❱ Man vil ikke være til bry eller begrense omgivelsene sine. – Når folk ikke tør å leve åpent med diabetesen sin, kan det føre til både psykisk uhelse og fysiske komplikasjoner. Derfor er det viktig at vi på ulike måter snakker om diabetes, både for de som rammes og for deres pårørende, sier Cajsa Lindberg.
3. Du er ikke alene – prøv å møte og snakke med andre som har diabetes, for eksempel gjennom lokale diabetesforeninger.
4. La barnet ditt delta i leir for de som har diabetes. Der kan de føle seg som alle andre barn i noen dager.
SAMLING FOR UNGE MED TYPE 2 26. og 27. januar inviterer Ungdiabetes deg til samling for unge med diabetes type 2. Er du mellom 18 og 40 år og har diabetes type 2? Ungdiabetes inviterer deg til samling for unge med diabetes type 2. Ta med en venn, partner eller et familiemedlem. Det blir en fin og lærerik helg med faglig innhold, sosiale aktiviteter og erfaringsutveksling.
Sted: Quality Airport Hotell Gardermoen For mer informasjon og påmelding, besøk: diabetes.no/samlingungetype2 Påmeldingsfrist: 6. januar
64 DIABETES 6/2018
NESTEN 50 ÅR: Rune og Randi Magnussen har vært gift i 45 år. Randi lærte diabeteskosthold av svigermor da de slo seg sammen.
– Familien har vært viktigst – Det viktigste for behandlingen min har vært familien, sier Rune Magnussen. Det 70 år lange livet hans har tålt en støyt, etter at han fikk diabetes bare ett år gammel. Oppskriften: Måtehold og nøyaktighet. TEKST TONJE PEDERSEN FOTO JAN INGE HAGA
DIABETES 6/2018 65
D
et er en regnfull høstdag på Hundvåg utenfor Stavanger. På den lille øya nær byen, med bare en bru mellom sentrum og øysamfunnet, begynner ekteparet Rune og Randi Magnussen å finne seg til rette etter at de pakket ned huset på Østlandet for å flytte vestover til datter og barnebarn. Mens Rune snakker, serverer Randi noe godt til kaffen. Hun har vært Runes støttende kone i 45 år. Da Randi kom inn i familien, fikk hun god opplæring om kosthold av svigermoren, og hun har fulgt det samme opplegget siden. – Jeg lærte veldig mye av svigermor. Hun bodde vegg i vegg med oss og hadde alltid en hjelpende hånd hvis vi trengte det. Hun kunne så mye om mat og oppskrifter at jeg aldri følte at det var vanskelig. Hele familien har spist som Rune, og jeg har alltid laget egne bursdagskaker som han kunne spise, forteller hun. – Randi har vært ved min side i snart 50 år og har betydd alt. Hun er nøyaktig i det jeg spiser og passer på meg, smiler Rune.
SAMMEN: – Randi har vært ved min side i snart 50 år og har betydd alt, sier Rune.
– Jeg jobbet både dag- og nattskift, men var alltid i form. Det var aldri noen som tenkte på at jeg hadde en sykdom, forteller han.
BARNDOMMEN Selv om han er flink til å passe på seg selv i HOLDER SEG I FORM Rune og Randi har flyttet inn i en romslig hverdagen, fikk han en dramatisk start som bolig med stor hage. Her jobber de i hagen, liten. bærer ved og pusser opp. Rune har vært i Bare ett år gammel ble han veldig syk. aktivitet hele livet og har fortsatt ingen pro- Det lille barnet fikk høy feber, og moren blemer med å klatre i stige, kløyve ved eller tilkalte huslegen. Men legen var ikke kjent løfte blytunge vinduer på plass. med diabetes og skjønte ikke hva som var – Det har alltid vært galt med gutten. Til slutt viktig for meg å holde gikk han i koma og ble meg i form. Jeg har stor kjørt i hui og hast til tro på at aktivitet hjelper Ullevål sykehus. Hele familien har for alle som har utfor– Mor mente at jeg ble spist som Rune, og dringer med helsa. Det reddet av en sykesøster jeg har alltid laget er også viktig med måtesom jobbet der. Mens de egne bursdagskaker prøvde å finne ut hva hold, og så er jeg nøyaktig. Jeg spiser ikke mer som han kunne spise. som feilte meg, sa søstera enn det jeg skal eller bør. at det luktet aceton av Jeg har vært fryktelig meg. Han har nok sukheldig med alt. Man hører jo om hva andre kersyke, sa hun til mor og de andre på sykemed diabetes må gjennom. Hos meg har det huset. bare vært småting, men jeg har jo selvfølgeDiabetes var ikke ukjent for familien lig lavt blodsukker av og til. Det er alltid noe Magnussen da Rune fikk det som liten. søtt i lomma mi. Besteforeldrene mistet tre barn i sukkersyke. Rune utdannet seg til maskinarbeider i Alle døde like før insulinet kom til Norge. Sporveien og hadde et aktivt yrkesliv. Han – Da de oppdaget hva som feilte meg, ble jobbet med trikken i 26 år og hadde en god jeg sendt til Det Norske Hjem for Sukkerjobb. Heller ikke på jobb var det en utfor- syke Barn. Jeg var så heldig som kom der. dring å ha diabetes. Jeg tror det gjorde at jeg fikk en veldig god 66 DIABETES 6/2018
start i livet, og at familien min skjønte hvordan vi skulle få dette til, sier han. SØSTER OLGA På Det Norske Hjem for Sukkersyke Barn fant han likesinnede som ble nære og gode venner. – På hjemmet var søster Olga den viktigste for meg. Hun var så god med oss barna. Jeg husker spesielt godt en gang da jeg var liten. Jeg var på hjemmet og var veldig dårlig, lå og kastet opp på rommet. Hun tok meg inn i sin seng for å passe ekstra godt på meg. Jeg tror nok at hun brydde seg veldig mye om oss barna, for vi ble nært knyttet til henne alle sammen. Minnene om besøkene på hjemmet er fortsatt sterke og har betydd mye for ham. Han husker at barna sto i kø for å få sprøyter; tjukke, lange sprøyter som måtte kokes for å desinfiseres. Sprøytene var så vonde at moren måtte legge ham over kneet og låse fast beina for å sette sprøyta. Men ikke minst husker han søster Olga; varme, rause søster Olga som gjorde det hun kunne for å hjelpe barna. Hun dro til og med til fjells med dem, alene som voksen inne på en seter. Tårene renner mens han snakker om henne og den omtanken hun alltid hadde for barna som var der. – Da hun døde for noen år siden, fikk jeg ikke beskjed og mistet dessverre begravelsen. Det er så trist å tenke på.
MÅTEHOLD OG FORSIKTIGHET Rune vokste opp før «Coca-Cola-tiden», som han kaller det. Det var en tid da kosthold og måtehold hang sammen og folk var forsiktige med økonomien. For Rune ble all mat veid etter antall gram per potet eller brød, han spiste lite mat med sukker og fulgte en nøyaktig diett. – Jeg klarer ikke å huske at jeg var sulten. Det tror jeg ikke at jeg var heller. Jeg spiste det som fungerte bra for meg. Den gang
fantes det ikke noe hurtigvirkende insulin. I dag tror mange at de kan spise og drikke hva de vil og bare sette hurtigvirkende insulin etterpå. Jeg fikk sprøyte morgen og kveld og klarte meg med det. Jeg hadde sjelden følinger, forteller han. – Som diabetiker må vi lære oss å ta hensyn. Så enkelt og så vanskelig. Den dama som luktet aceton på sykehuset reddet livet mitt. Jeg har vært heldig!
STERKT MINNE: Søster Olga på Det Norske Hjem for Sukkersyke Barn var viktig for Rune i barndommen.
SVERRE UR
Stopper veldig gjerne opp for en prat Diabetesforbundets nye leder er en rolig og behersket mann, men stopper veldig gjerne opp og snakker med folk – såpass at familien kan bli lei av å vente på ham. Og Sverre Ur liker å lede. TEKST SVEN GROTDAL FOTO ERIK M. SUNDT
P
å landsmøtet i oktober overtok den 62 år gamle rogalendingen fra Lier i Buskerud forbundsledervervet etter Nina Skille fra Lødingen og Bodø. Ledervervet gikk fra en barneskolelærer til en ingeniør. Fra en kvinne til en mann. – Jeg er som sagt en behersket person, men jeg er nysgjerrig og interessert i folk og tar gjerne kontakt, uansett hvem. Og det er ikke uten grunn at jeg er med på konferanser av ulikt slag. Sist var jeg på «Havet – Norway Ocean Summitt» i Operaen i oktober. Jeg er selvfølgelig opptatt av miljø. – Sier den tidligere oljeingeniøren … – Ja, men nå jobber jeg med el-bil og elbuss. Jeg tror elektrisk kraft er ett av svarene. Vi er heldige som har vannkraften, og vi kan utvikle både sol- og vindkraft. I løpet av de neste 20 årene vil fossil energi være ganske langt nede. REIST MYE Men det skal handle om diabetes – og kanskje ikke minst om Sverre Ur – når vi møter den nye forbundslederen alene hjemme en tirsdagsmorgen på Tranby i Lier, med kaffetrakteren nesten klar. Her, i en beskjeden enebolig 350 meter over havet, med utsikt ned mot Drammen, har han og kona Aina bodd i snart 30 år. Her har fire nå voksne og utflyttede barn vokst opp. Hit kommer i blant to små barnebarn. Og herfra har han reist inn til Billingstad i Asker for å jobbe i et telecomselskap, hvor han reiste verden rundt som travel ingeniør, de siste årene med gründervirksomhet innen 68 DIABETES 6/2018
det han kaller ladeinfrastruktur. Men ikke nå lenger. Nå er han forbundsleder på heltid og skal bytte ut Fiji-øyene, Singapore og det som opp gjennom årene er blitt til sammen et 40-talls land jorda rundt, med norske kommuner og lokallag, små og store. – Jeg har jo vært en del rundt allerede, med seks år i sentralstyret. Men det blir spennende og fint. Jeg gleder meg, sier han. RYFYLKE Sverre Ur er umiskjennelig rogalending der han sitter ved stuebordet, riktignok godt avslepet og myk i kantene. Det skal ikke mer til enn de første strofene i telefonsamtalene med den eldre broren som han eier barndomshjemmet sitt sammen med, før dialektkjennere lett kunne ha stedfestet ham til indre Ryfylke. Nærmere bestemt Erfjord i Suldal, hvor foreldrene drev butikk. – Det var et fint sted å vokse opp. Tett på sjøen. Rutebåten til Stavanger lå inne hver natt, og det ble jo til at jeg snakket mye med mannskapet. Jeg vokste opp med dem, så fra jeg var 15, var jeg matros om bord noen somre. Yrkesskolen hadde jeg i Sandnes, men bodde i Stavanger, forteller han. Og når du har vært teknisk interessert fra barnsben av og går inn i 20-årene midt i oljeboomen i Norges oljeby nummer én, er det bare å plukke jobber, om enn med et ganske annet sikkerhets- og HMS-nivå enn i dag. – Det var ikke ufarlig. Vi sto på boredekket uten sikring!
SEN TYPE 1-DIAGNOSE I 1985 fullførte han den tekniske utdannelsen etter to og et halvt år i Idaho, USA. Karrieren skjøt fart, og 13 år senere var den «midt i siget» da den travle 42-åringen plutselig fikk noe annet og mer alvorlig å tenke på. – Det var EM i rallycross på Lyngåsbanen, og alle i Lier jobbet der på en eller annen måte. Jeg var vaktmann for idrettslaget. Plutselig ble jeg så skrekkelig tørst. Jeg drakk og drakk, den ene brusflasken etter den andre. Av en eller annen grunn visste jeg litt om diabetes, så jeg fikk Aina til å levere en urinprøve på legekontoret mandag morgen, jeg skulle til London og hadde ikke tid til slik heft. Legen trodde det var type 2, så det gikk en stund før jeg ble satt på insulin, faktisk flere måneder. Jeg løp jo over haug og hammer for å holde blodsukkeret nede! Nå går han gjerne over haug og hammer i stedet, mest opp på Kraftkollen og Glassåsen litt ovenfor huset, for å holde både blodsukker og form i sjakk. 20 minutter ned til og ikke minst opp fra bussen inn mot Oslo hjelper også på, og de siste par årene har han dessuten supplert med ymse halltrening et par-tre kvelder i uka sammen med en liten gruppe naboer. – Det kommer med alderen: Jeg er nødt til å gjøre et eller annet regelmessig for å holde koken. Jeg kjenner at jeg er i mye bedre form. Og det hjelper at vi er flere. Det forplikter mer. Behovet for å være i god form er også knyttet til fjellet, som han er vokst opp med i like stor grad som sjøen. For sju år siden sto han for det meste av grunnarbeidet på en
TIL JOBB: Sverre Ur er klar for teknologimøte i Helsedirektoratet – og tre år som forbundsleder i Diabetesforbundet.
DIABETES 6/2018 69
Jeg føler også et spesielt ansvar for de eldste, de som bor på sykehjem og har dårlige liv med sykdommen sin.
selvtegnet hytte på Vegglifjell to timer unna heimen, et flott sted i kanten av Hardangervidda som også åpner for fantastisk friluftsliv, som han sier det. FØLGER NØYE MED Med på laget de siste seks årene har han dessuten hatt en Medtronic 640G med tilhørende Enlite-sensor. Siste HbA1c var 50 (6,7 %). – Jeg følger nokså nøye med. Sjekker vel et par ganger i timen. – Hvordan taklet du å plutselig måtte tenke på blodsukkeret når du var «midt i siget»? – Det var jo en utfordring, mest i begynnelsen selvfølgelig. Jeg mistet energien en periode, og med jobb og fire små barn hjemme, måtte jeg jo snevre inn. Jeg måtte rett og slett gjøre det jeg måtte gjøre, så jeg sa nei til jobber, jeg gjorde det. Jeg fant balansegangen etter hvert, sier han. KAMPVOTERING I det nye og trangere livet med diabetes fant Sverre Ur likevel ganske raskt plass til verv i Diabetesforbundet, først strake veien utenom lokallaget og rett inn i fylkesstyret i Buskerud, så inn i sentralstyret i 2012. Og nå: – Du ble valgt som forbundsleder etter kampvotering på landsmøtet. Hvordan opplevde du det? – Det tok jeg ganske rolig. Jeg tenkte at det blir som det blir. Det var ikke så vanskelig; 70 DIABETES 6/2018
det var ikke jeg som skulle bestemme det. – Hva tenker du om at det er en klar overvekt av type 1-ere i sentralstyret, som jo er langt fra representativt for medlemsmassen? – Det er en utfordring. Det må vi være oppmerksom på, og jeg skal gjøre alt jeg kan for at vi skal gi god hjelp til dem med type 2. Jeg føler også et spesielt ansvar for de eldste, de som bor på sykehjem og har dårlige liv med sykdommen sin. E-HELSE-GRUPPER Sverre Ur har litt begrenset tid til intervjuet. Han skal på et møte i Helsedirektoratet, som brukerrepresentant i en arbeidsgruppe som jobber med såkalt avstandsoppfølging: Et måleapparat og en iPad brukes av hjemmeboende med diabetes, KOLS eller hjertesvikt til å kommunisere med en sentral som rykker ut bare hvis det er noen grunn til det. – Jeg er også med i en referansegruppe i Direktoratet for e-helse, der det jobbes med å utvikle arkitekturen og infrastrukturen for blant annet «én pasient, én journal»-løsningen, forteller han om det som vel må kunne sies å være naturlige arenaer for en mann som er langt over snittet teknisk interessert og skolert OG har diabetes type 1. De to siste årene har han også vært på den internasjonale messen for diabetesteknologi, ATTD, og i februar er han klar for nummer tre, i Berlin. – Det skjer veldig mye spennende. Å lage en insulinpumpe er ikke så vanskelig. En
sensor er vanskeligere, og når du skal lage algoritmer og involvere kunstig intelligens som skal lære hver enkelt kropp å kjenne, er det enda lengre fram. Da tar det selvfølgelig også lang tid med kliniske tester før det kan markedsføres. Men det er den veien det går. NIGHTSCOUT – Og i mellomtiden lages det såkalte kunstige bukspyttkjertler på egenhånd, ikke minst knyttet opp mot Nightscout. Hva tenker du om det? – Jeg forstår for så vidt at mange kan bli utålmodige, men der har jeg nok en litt annen holdning enn mange andre. Jobber du med elektronikk og sensorer og har en god idé, sett heller i gang noe og etabler et selskap, i stedet for å holde på i det skjulte. Og det er ikke til å komme utenom at går det galt, kan det hende du blir stilt til ansvar, også av selskapet som lager utstyret du har hacket. Vi skal ikke stå i veien, men det er en fin balansegang her, sier han. På den ene enden av spisestuebordet hjemme hos Sverre Ur er to PC-er rigget, den ene med skjerm og tastatur. Ved siden av den ligger en såkalt «raspberry pi», en aldri så liten datamaskin. Han hacker den ikke akkurat, men han skal i hvert fall sørge for at displayet for jordvarmen på hytta kan overvåkes hjemmefra. – Sønnen min hjelper meg litt, smiler han nesten litt unnskyldende. Teknologi-nerd er han ikke.
MEDLEMSKAP Ordinært medlemskap
kr 450,-
Medlemskap helsepersonell
kr 450,-
Rabattert medlemskap
kr 225,-
Fortsatt frihet og fleksibilitet
Ungdom 18-25 år, studenter t.o.m 30 år, minstepensjonister, uføretrygdede, inntekt t.o.m 2G
Støttemedlemskap
kr 150,-
Uten medlemsblad
diabetes.no
+ Slangeløs
Ekstra billig mo abonn bilfor alle ement med
+ Vanntett* pod + Trådløs** programmering av insulintilførsel
strøm fra Fjo rdkraft
+ Opp til 3 dagers kontinuerlig insulintilførsel***
Ny strømavtale til jul? Som medlem av Diabetesforbundet får du spesialavtale på strøm fra Fjordkraft. Bestill nå og spar 200,- på din første strømregning. Les mer på fjordkraft.no/diabetes eller ring 23 00 61 00.
* Podden er IPX8-klassifisert og vanntett opp til 7,6 meters dyp i 60 minutter. PDM-enheten er ikke vanntett. ** Ved start skal PDM-enheten og podden være plassert inntil hverandre, enten i eller utenfor brettet for å sikre korrekt kommunikasjon under priming. Innenfor 1,5 meter under normal drift. *** Opp til 72 timers kontinuerlig insulintilførsel. ©2018 Insulet Corporation. Omnipod og Omnipod-logotypen er varemerket eller registrert varemerke som tilhører Insulet Corporation i USA eller andre jurisdiksjoner. Alle rettigheter forbeholdes. Nordic Infucare, Gaustadalléen 21, 0349 Oslo. Tel: 800 22 612. www.infucare.no. E-post: Omnipod-NO@insulet.com. OMNI.NO.011-01-SEP2018 .
DIABETES 6/2018 71
Forbundsnytt diabetes.no / kosthold.diabetes.no / diabeteslinjen.no / diabetesrisiko.no
FORBUNDSLEDER Sverre Ur er presentert i eget intervju på de foregående sidene.
STYREMEDLEM Lars Tore Haugan. Fra Stjørdal, født i 1975, har hatt diabetes type 1 siden han var 16 og har også cøliaki. Begge barna og kona har diabetes type 1. Jobber som sykepleier på sykehjem. Har vært både lokallags- og fylkesleder, og er fast i både styret og programkomiteen for nasjonalt Diabetesforum. Var 2. vara til sentralstyret i perioden 2015–2018.
Her er det nye sentralstyret Forbundsleder Sverre Ur har med seg seks styremedlemmer og tre møtende varamedlemmer i Diabetesforbundets nye sentralstyre. Her er de tillitsvalgte som skal lede Diabetesforbundet de neste tre årene. TEKST SVEN GROTDAL FOTO ERIK M. SUNDT
72 DIABETES 6/2018
STYREMEDLEM
STYREMEDLEM
Ronny Bjørkavåg. Fra Oslo, født i 1968, har hatt diabetes type 1 siden han var åtte. Jobber som konsulent i oljebransjen og med eiendomsinvestering. Har sittet i fylkesstyret og i et IKT-utvalg sentralt. Ny i sentralstyret. (se også Min diabetes på side 8 og 9)
Erlend Gjevre. Fra Svolvær, født i 1989, har hatt diabetes type 1 siden han var fem. Jobber som lærer i ungdomsskolen. Var leder for Ungdiabetes nasjonalt fra 2007 til 2011, og var sentralstyremedlem også i perioden 2015–2018.
NESTLEDER OG STYREMEDLEM
STYREMEDLEM
Martine Hemstad Lyslid. Fra Fredrikstad, født i 1991, har hatt diabetes type 1 siden hun var to. Jobber i fag- og kompetanseavdelingen ved Sykehuset Østfold. Har vært tillitsvalgt på mange nivåer siden 2005, blant annet som leder for Ungdiabetes nasjonalt. Var varamedlem i sentralstyret 2015–2018.
Inger Myrtvedt. Fra Bergen, født i 1956, har hatt diabetes type 2 siden 2000. Har en sønn med diabetes type 1. Er pensjonist etter 38 år i politiet. Har vært tillitsvalgt siden 2002, både som fylkesstyremedlem og i BFU (barne- og familieutvalget) i Hordaland, siden 2014 som fylkesleder. Ny i sentralstyret.
VARAMEDLEM Cato Hekkilæ. Fra Vadsø, født i 1976, har en sønn med diabetes type 1. Jobber som avdelingsleder i et rengjørings- og vedlikeholdsfirma. Er nestleder i lokallaget og medlem og BFU-kontakt i fylkesstyret i Finnmark, også medlem i nasjonalt BFU. Er 1. varamedlem til sentralstyret.
VARAMEDLEM Ingvar Hauge. Fra Alta, født i 1961, har hatt diabetes type 2 siden 2006. Jobber som kontorsjef ved Universitetet i Nord-Norge, Norges arktiske universitet. Har vært tillitsvalgt siden 2008, blant annet som lokallagsleder og 1. vara til fylkesstyret i Finnmark. Er 3. varamedlem til sentralstyret.
STYREMEDLEM
VARAMEDLEM
Maria Breistrand. AU-medlem. Fra Oslo, født i 1982, har hatt diabetes type 1 siden hun var 14. Jobber som avdelingsleder på Nav-kontor. Har vært tillitsvalgt på ulike nivåer siden 2002, som både lokallagsleder, sekretær og fylkesstyremedlem. Var sentralstyremedlem også i perioden 2015–2018.
Torill Lien Nilsen. Fra Aurland i Sogn, født i 1950, har hatt diabetes type 1 siden 2005. Har vært kulturkonsulent og kulturleder i kommunen. Har vært fylkesstyremedlem siden 2014 og sitter også i styret for Diabetesforum i Sogn og Fjordane. Brukerrepresentant på startkurs. Er 2. varamedlem til sentralstyret.
DIABETES 6/2018 73
Nytt styre også i Ungdiabetes Mathilde Natlandsmyr (22) er ny leder i Ungdiabetes nasjonalt. Mathilde Natlandsmyr fra Rogaland, bosatt i Oslo, var nestleder i det forrige nasjonale styret. Med seg det neste året, etter generalforsamlingen på Gardermoen, får hun både «gamle» og nye styremedlemmer:
Her skriver den nye lederen
UNG: Seks av sju styremedlemmer i Ungdiabetes nasjonalt. Foran f.v. Katrine Mariell Karlsen, Mathilde Natlandsmyr og Kirsti Pedersen. Bak f.v. Morten Skoland Andreassen, Camilla Domingos og Sander Vassanyi. Renate Sundsfjord var ikke til stede da bildet ble tatt. Foto: Diabetesforbundet
Kirsti Pedersen (22) fra Agder, bosatt i Oslo Katrine Mariell Karlsen (21) fra Troms Sander Vassanyi (20) fra Telemark Renate Sundsfjord (25) fra Nordland Camilla Domingos (20) fra Agder Morten Skoland Andreassen (21) fra Agder.
Takk for tilliten
H
elgen 27.–28. oktober hadde vi i Ungdiabetes vår årlige konferanse med generalforsamling. Her vedtar de tillitsvalgte blant annet Ungdiabetes’ handlingsplan, regnskap, budsjett – og kanskje for mange det som er det mest spennende: valg av styre. Jeg tror kanskje mange hadde fått et lite kick fra landsmøtet, for det ble mye avstemning og saker tatt opp fra talerstolen. Vi var faktisk allerede i gang med debatten under opprop av stemmeberettigede, og det ble en spennende generalforsamling. Det er alltid litt skummelt å stå på talerstolen, uansett hvor mange ganger du har gjort det og hvor gode venner du er med de som sitter i salen. Da hjelper det at du får applaus når du er ferdig, uansett om de i salen er enig i det du sier eller ikke. Hvert år er halvparten av det nasjonale styret til Ungdiabetes på valg. I år ble det valgt inn noen utrolig dyktige kandidater: Renate Sundsfjord fra Nordland og Camilla Domingos og Morten Skoland fra Agder. Jeg var den heldige til å bli valgt som ny leder i Ungdiabetes nasjonalt, og 74 DIABETES 5/2018 6/2018
POST-IT: Det meste av det gamle styret samlet over post-it-lappene: Fra nederst til venstre og rundt sitter Jeanette Myran Grøstad, Bjørn Peter Sandmo, Katrine Mariell Karlsen, Kirsti Pedersen og Mathilde Natlandsmyr. Foto: Kaia Johansen
med meg har jeg også Katrine Mariell Karlsen som nestleder, og Kirsti Pedersen og Sander Vassanyi som styremedlemmer. Selv om den største programposten var generalforsamlingen, hadde vi også mye annet spennende faglig på programmet. Vi hadde blant annet besøk av Martine Hemstad Lyslid, innføring i generalforsamling og workshop på handlingsplanen. Den sosiale biten er også en viktig del av en sånn helg, så vi fikk prøvd oss på quiz, lagkonkurranse og rebusløp. Alt i alt
var det en utrolig innholdsrik og spennende helg. Noe av det fineste med Ungdiabetes er at uansett hvor enig eller uenig man er i sakene som blir fremmet på generalforsamlingen og valgene som blir tatt, er vi alle sammen venner igjen! Tusen takk for tilliten jeg har fått ved å bli leder for det neste året. Jeg gleder meg masse til å komme i gang med arbeidet!
Mathilde Natlandsmyr
Feil på 640G-pumper
Medtronic snur etter påtrykk Etter påtrykk fra Diabetesforbundet har Medtronic gått med på å erstatte samtlige 1889 Medtronic 640G insulinpumper med mulig feil. TEKST SVEN GROTDAL
T
idligere i høst gikk det ut et informasjonsskriv fra Medtronic til alle landets sykehus, der det ble informert om at det er oppdaget en feil i alarmfunksjonen på 640G-pumpen med softwareversjonen 4.10. Feilen innebærer at pumpen ikke gir de lydsignalene som forventes ved systemvarsler, for eksempel ved høyt eller lavt blodsukker. Totalt er det gitt ut 1889 pumper av denne sorten i Norge. I et informasjonsskriv til brukerne ba Medtronic om at det gjennomføres en test av pumpen for å avdekke om insulinpumpen feiler eller ikke. Dersom pumpen feilet, skulle Medtronic erstatte den. Hvis pumpen ikke feilet, ble brukeren bedt om å gjennomføre denne testen jevnlig for å forsikre
seg om at lydalarmen på insulinpumpen fungerer som den skal. Dette mener Diabetesforbundet ikke er godt nok. – Trygghet for brukerne og pasientsikkerhet skal alltid komme først, og derfor sendte vi et krav til Medtronic om at alle 640G-pumpene med denne software-versjonen måtte byttes, uavhengig om det var avdekket en feil eller ikke, sier generalsekretær Bjørnar Allgot. Kravet førte fram. Medtronic gikk med på å erstatte samtlige 1889 insulinpumper. Dette skjer i tett samarbeid med Sykehusinnkjøp, og det er forventet at de siste insulinpumper vil være levert ut til Behandlingshjelpemidler på sykehusene uke 52 i år.
Erstatningen skjer etter følgende prioritering: 1. Insulinpumper som faktisk feiler. 2. Insulinpumper som benyttes av barn under 18 år og andre pasienter med spesielle behov. 3. Insulinpumper som benyttes av andre. Alle som har en Medtronic 640G pumpe med softwarefunksjon 4.10, vil få beskjed fra sykehuset sitt når denne skal byttes inn.
Auksjonerer bort unikt sjakkbrett Magnus Carlsen og Fabiano Caruana er blant de ti verdenstoppene i sjakk som har signert et sjakkbrett som nå skal skaffe penger til Diabetesforbundets arbeid.
B
rettet er blitt gitt til diabetesildsjelen Kjell Arild Ueland av Norway Chess, og han har lagt opp til en nettauksjon av det unike sjakkbrettet. Da Diabetes gikk i trykken, var det ikke kommet inn bud på en ganske ambisiøs utgangspris. Jærbuen Kjell Arild Ueland har hatt diabetes type 1 i 38 år og gjorde seg bemerket i fjor, da han la opp til å gå Norge på langs for blant annet å skape oppmerksomhet rundt den usynlige sykdommen. Han endte med Lindesnes– Trondheim og Alta–Nordkapp. – Underveis dukket Norway Chess opp og ville vise sin støtte til det arbeidet jeg hadde startet, sier han.
AUKSJON: Kjell Arild Ueland håper på en god pris for det unike sjakkbrettet, som kommer til å stige i verdi. Foto: Anne Lene Blystad/ Erik M. Sundt DIABETES 6/2018 75
Samarbeidet i Zambia avsluttes:
Bidrar til bedre diabeteshver
STAND: Mange målte blodsukker og fikk informasjon om diabetes da lokalavdelingen til DAZ i Lusaka hadde stand, i samarbeid med Lions Zambia. Foto: DAZ
CAMP: I 2016 deltok 17 barn og unge i alderen 9–20 år på DAZ’ årlige «Diabetes Camp».
I over ti år har Diabetesforbundet jobbet sammen med søsterorganisasjonen i Zambia. I løpet av neste år skal samarbeidet avsluttes.
De siste ti årene er det gitt opplæring i diabetesbehandling til over 2000 helsepersonell. Over 200 frivillige har fått opplæring i å være likeperson, og flere av disse driver diabetesklinikkene. Flesteparten av de som får oppfølging ved klinikkene, har diabetes type 2. De gangene et barn eller en ungdom er innom for veiledning rundt diabetes type 1, blir de invitert til å være med på den årlige diabetesleiren som arrangeres i april.
TEKST OG FOTO ANETTE SKOMSØY
F
lere tusen har fått veiledning ved lokale diabetesklinikker, og bevissthet rundt sykdommen har økt i befolkningen. En av diabetesklinikkene som får flest besøk er DAZ Kafue. En høstmorgen i fjor var 44 personer innom på morgenene for å måle blodsukker og blodtrykk, veie seg, samt å få veiledning om kosthold og fysisk aktivitet. Tilsammen finnes det 14 diabetesklinikker rundt om i landet, og disse fulgte opp over 1100 personer i 2017.
utstyr. Det er kun mulig å måle HbA1c i private klinikker som tar ca. 100 kroner for dette. Svært få zambiere kan ta seg råd til dette, fortalte sjefslegen ved Kafue distriktsykehus samme høstmorgen. Den økonomiske utviklingen i landet har vært positiv i flere år, men den fikk seg en smell da en ny regjering tok over i 2015. Priser på mat, transport og medisiner økte kraftig. Dette forverret situasjonen for alle med diabetes, og jobben som DAZ gjør ble enda viktigere.
SAMARBEIDER MED HELSEPERSONELL
FOREBYGGER OG FORSINKER
Diabetesklinikkene ligger ved siden av et sykehus eller en helsestasjon, og de bidrar også til samarbeid med helsepersonell og at de får kunnskap om sykdommen. – De frivillige i DAZ gjør en kjempeinnsats til tross for store utfordringer på diabetesfeltet. Vi opplever stadig mangel på insulin, sprøyter og annet medisinsk
I følge sjefslegen i Kafue er det omtrent ingen som får fullverdig diabetesbehandling. Arbeidet som DAZ gjør, bidrar til å forebygge og forsinke tidlig død og komplikasjoner. For å bedre situasjonen noe, har DAZ kjøpt inn tre HbA1c-maskiner som skal komme pasientene ved distriktssykehusene i Lusaka, Mufulira og Chipata til gode.
76 DIABETES 6/2018
BARN OG UNGE PÅ LEIR
Det er arrangert ti diabetesleirer for barn og ungdom, og mer enn 200 har fått muligheten til å lære om egenbehandling av diabetes, delta på aktiviteter og møte andre i samme situasjon. Frivillige fra DAZ og helsepersonell bidrar i gjennomføringen, som blant annet innebærer å måle blodsukkeret til faste tidspunkt. Svært få har tilgang til et blodsukkermåleapparat, og de fleste setter insulin med sprøyte. OPPSØKENDE ARBEID
Barn og unge er også i målgruppen når frivillige oppsøker skoler for å informere om diabetes, forebygging og symptomer.
dager
OPPLÆRING: I 2017 fikk mer enn 1100 personer oppfølging ved diabetesklinikkene til DAZ. Japhet Phiri fra Kafue er en av dem. Veiledningen består av måling av blodtrykk og blodsukker, veiling, samt rådgiving rundt kosthold og fysisk aktivitet.
Ved enkelte skoler får de måle blodsukker på elever som ønsker det. Annet oppsøkende arbeid er besøk til bedrifter og kirker i nærområdet, samt å stå på stand. Der måles blodsukker, og de med høye verdier henvises til nærmeste diabetesklinikk. Det deles også ut brosjyrer om diabetes. Til sammen er det trykket opp og distribuert mer enn 10.000 brosjyrer og 300 plakater. MÅLTE BLODSUKKER PÅ PRESIDENTEN
I løpet av prosjektperioden har DAZ styrket sin posisjon som organisasjon, men også som talerør for diabetessaken. Organisasjonen er representert i arbeidsgrupper knyttet til helsedepartementets arbeid på diabetesfeltet, gjennomfører vitenskapelige møter sammen med helsemyndigheter og gir innspill på helsestrategier. Det tette samarbeidet har blant annet gitt DAZ tilgang til gratis annonsering i statlige radio- og tv-stasjoner. Og under den årlige nasjonale helseuken i mai 2018 var landets president og hans frue innom standen til DAZ for å måle blodsukkeret. Begivenheten ble vist i nyhetene og delt i sosiale medier.
EGNE RADIOPROGRAM
Presidenten bidro til at diabetes ble satt på dagsorden en stakket stund, men DAZ har bidratt mest til at saken har fått økt fokus i media og i samfunnet for øvrig. Bevisstgjøring og økt synlighet har vært et mål i flere år. To konkrete resultater er at DAZ nå er synlig i to radioprogrammer. Det ene sendes annenhver uke på Christina Voice og ledes av to ungdomsrepresentanter (se Global diabetes side 42). I tillegg sendte Zambias svar på NRK – ZNBC radio 2 – ti programmer om diabetes i 2017. Dette ble en suksess, og de har fortsatt med dette i 2018. I studio er frivillige fra DAZ med for å svare på alle typer spørsmål. Innen 2019 er omme, skal altså Diabetesforbundets samarbeid med DAZ avsluttes. De siste ti årene har gitt mange resultater å være stolte av. DAZ har sørget for de fleste selv, men underveis har de fått veiledning, støtte og opplæring fra Diabetesforbundet. I 2019 vil fokus være å styrke organisasjonen ytterligere og gjøre den så økonomisk uavhengig som mulig.
Samler statistikk I årene 2016–2019 har DAZ en samarbeidsavtale med danske World Diabetes Fundation om et forskningsprosjekt der diabetessituasjonen i Zambia kartlegges. For første gang vil man få tall på hvor mange som lever med diabetes, og hvordan det står til med kunnskapen hos helsepersonell og befolkningen for øvrig.
DIABETES 6/2018 77
150 PÅ MESTRINGSHELG Tradisjonen tro ble det arrangert stor familiesamling i Sarpsborg i starten av november. TEKST ANETTE SKOMSØY FOTO BEATE AMDAHL-SKORPEN
D
et er lokallaget Barn og unge i Oslo som står i spissen for arrangementet, som i år samlet 150 deltakere i ulike aldre. I år deltok 17 nye barn med sine familier. For første gang fikk Ungdiabetes regi for egen samling for deltakere i alderen 13–16 år. Det var en suksess som vil bli videreført. De minste barna hadde egne aktiviteter, mens foreldrene fikk faglig påfyll og delte erfaringer med andre pårørende. – Formålet med samlingen er å gi voksne et pusterom, barna en mulighet til å få venner, og å skape et trygt sted å være. Jeg tror det som fenger mest er det å møte andre som er i samme situasjon, dele erfaringer og
lære av andre. Her var det med både noen som hadde hatt diabetes i kun noen måneder, og de som har hatt sykdommen i flere år, sier Beate Amdahl-Skorpen, leder av Barn og unge i Oslo.
MESTRINGSHELG: De fleste samlet i trappen. Inkludert søsken deltok rundt 60 barn i alderen to til tolv år, i tillegg til 18 i alderen 13–16 år, som hadde eget opplegg med Ungdiabetes.
Grunnkurs for kommunehelsetjenesten TEKST OG FOTO HEIDI T. HENRIKSEN
F
or første gang er det arrangert grunnkurs i diabetes for ansatte i sykehjem, på legekontor og i hjemmesykepleien. Kurset er utarbeidet i samarbeid med Diabetesforbundet og Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester (USHT) i Hordaland, og det er spesielt rettet mot helsepersonell som jobber i kommunehelsetjenesten og på legekontor. Grunnkurset i Bergen 19. oktober ble kjørt som en pilot, og som en prøveordning var kursdeltakelse gratis. Mens tilbudet var tenkt til 50 deltakere, ble det til sist hele 107 med – på en fredags ettermiddag. Og at deltakerne i tillegg var fra mange kommuner i Hordaland,
var både Utviklingssenteret og Diabetesforbundet svært godt fornøyd med. Framover vil det bli sett på muligheter for å få dette tilbudet ut til øvrige fylker i Norge. Diabetesforbundet håper å få til et samarbeid med USHT både på landsbasis og forum i fylkene. Det tre timer lange grunnkurset i Bergen ble holdt i tilknytning til Diabetesforum, som gikk over to dager og samlet både fastleger, sykehusleger, fotterapeuter, diabetessykepleiere og farmasøyter. Diabetesforum i fylkene er en møteplass for dem som ønsker faglig oppdatering innen diabetes, hvor det samtidig er lagt til rette for at deltakerne møter ulike typer helsepersonell fra eget nærområde.
POPULÆRT: Grunnkurset hadde 107 deltakere, mer enn det dobbelte av hva som var planlagt.
Sett av datoene!
5. 2 OKTOBER
26.
OKTOBER
27.
OKTOBER
VELKOMMEN: Generalsekretær Bjørnar Allgot åpner andre dag av Diabeteskonferansen i 2016. Foto: Diabetesforbundet
Velkommen til Diabeteskonferansen 2019 TEKST TORE AMUNDØY
I
kke før lysene er blåst ut og de siste stemmesedlene er ryddet bort etter landsmøtet, løfter vi blikket og ser fram mot neste store samling for alle tillitsvalgte i Diabetesforbundet. 25.–27. oktober kan vi ønske varmt velkommen til Diabeteskonferansen 2019 på Clarion Hotel & Congress på Gardermoen. Som tidligere er det diabetessaken som er i fokus, på både det organisasjonsfaglige og diabetesfaglige planet. Legg til et par middager, sosialt samvær, et snev av fysisk aktivitet og ikke minst erfaringsutveksling, så kan dette bli et riktig fint lyspunkt på senhøsten. Rammeprogrammet og all påmeldingsinformasjon vil bli sendt i løpet av våren, så informasjonen er en påminnelse for å sette av helgen og noen kroner i budsjettet. Egenandelen for konferansen er 4450 kroner (2500 kroner for Ungdomskonferansen). Dette dekker reise til og fra, opphold på hotell med alle måltider inkludert, fra fredag 25. oktober til søndag 27. oktober.
Sjokolade for sommerleir Innsamlingen av penger til barn og unge – i praksis de to sommerleirene neste år – har passert 150.000 kroner på konto. Og da er deler av november ikke tatt med. Mye kom inn på landsmøtet tidlig i oktober, men kreativiteten er stor og ønsket om å bidra likeså. Blant annet har Lions’ kvinnegruppe i Finnmark fått produsert en sjokolade (sukkerfri og med nordnorske tyttebær) for å selge til inntekt for sommerleirer (se bildet). Midt i november hadde de fått inn rundt 22.000 kroner, og det var fortsatt sjokolade igjen.
Ta i bruk Diabetesskolen! Diabetesskolen ble lansert på landsmøtet, og alle tillitsvalgte oppfordres til å ta den i bruk. TEKST MARI JOHANNESSEN
Du finner Diabetesskolen under Min side på diabetes.no. Her ligger verktøy og oversikter som kan komme til nytte når du er tillitsvalgt. Under Diabetesskolen finner du oversikt på kurs du kan delta på, oversikt over foredragsholdere og kurspakker du selv kan arrangere, en rekke veiledere, samt verktøy for styrearbeidet. Vil du lage plakater, flyers eller nettannonser for dine arrangementer – med designprofilen til Diabetesforbundet? Da kan du bruke vårt nye «plakatbygger»-verktøy, pluss PDFmaler til program og informasjonsskriv. Diabetesskolen vil bli oppdatert jevnlig med nye verktøy og kurspakker. Logg inn på «Min side» og sjekk hvilke verktøy du kan bruke: diabetes.no/diabetesskolen Har du innspill eller tilbakemeldinger? Da vil vi gjerne høre fra deg på e-post: mari.johannessen@diabetes.no eller kristin.oygard@diabetes.no
Strategien sendes ut TEKST ANETTE SKOMSØY
I oktober vedtok Landsmøtet ny strategi for 2019–2021. Denne vil bli sendt alle tillitsvalgte i desember, sammen med en «verktøykasse» som inneholder forslag til tiltak for hvert mål i strategien. Strategien er styrende for alt arbeidet i organisasjonen – både på nasjonalt, fylkes og lokalt plan. Alle bidrag for å skape aktiviteter, og som er i tråd med strategien, er viktig. Derfor lages det en «verktøykasse» som skal gjøre det lettere for de som engasjerer seg i organisasjonen, å jobbe med gode tiltak i lokalmiljøet. Strategien gjør det mulig å jobbe sammen som en helhetlig organisasjon. Og er et felles styringsverktøy som bygger opp under vår visjon om å jobbe «sammen for et godt liv med diabetes — og en framtid uten». DIABETES 6/2018 79
BLE INSPIRERT: Denne gjengen deltok på likepersonkurs 2.–4. november. De er alle klare for oppdrag.
LIKEPERSONER KLARE FOR OPPDRAG – Jeg har lært mye som kan tas med videre i rollen som likeperson, sa en av deltakerne på kurset som ble avholdt på Gardermoen 2.–4. november. TEKST ANETTE SKOMSØY FOTO KRISTIN ØYGARD
F
or første gang ble det gjennomført kurs for likepersoner, likefamilier og gruppeledere for motivasjonsgrupper samtidig. Hver målgruppe hadde egne program, mens noen poster var felles. Likepersoner og likefamilier fikk opplæring og ble sertifisert til rollen, mens eksisterende gruppeledere fikk oppfølgingskurs med motivasjonsboost. Det betyr at Diabetesforbundet nå har fått flere likepersoner og
likefamilier som er klare for å gjøre en innsats, og som kan kontaktes for en samtale. En av dem som var med på samlingen for likefamilier, sa følgende: – Veldig bra å møte andre likepersoner. Viktig å få repetert verdiene til Diabetesforbundet og ansvaret vi har som likefamilie. Ønsker du å snakke med en likeperson eller mer informasjon? Ta en titt på diabetes.no/ likeperson
Alle skal kalles
LIKEPERSONER
Fra nyttår vil alle som har fått opplæring bli omtalt som likepersoner. De vil være likepersoner for ulike målgrupper; foreldre til barn med diabetes, personer med diabetes type 1 og personer med diabetes type 2.
Samarbeid for bedre helse
MØTE: Adm. dir. Petter Haas Brubakk i NHO Mat og drikke (nr. to fra venstre) på besøk i Diabetesforbundet. Fra venstre ellers professor Kåre I Birkeland, kommunikasjonssjef Turid G. Spilling og generalsekretær Bjørnar Allgot. Foto: Diabetesforbundet 80 DIABETES 6/2018
Diabetesforbundet og NHO Mat og Drikke møttes nylig for å drøfte mulighetene for samarbeid for bedre folkehelse. – Det er viktig å jobbe sammen med ulike aktører for å få på plass gode tiltak for folkehelsen. Dette var et positivt møte, og nå håper vi god dialog med produsenter av mat og
drikke kan føre til nyttige tiltak, oppsummerte Bjørnar Allgot, generalsekretær i Diabetesforbundet, etter møtet. Diabetesforbundet vil nå ta initiativ til å få på plass et samarbeid mellom myndigheter, andre frivillige organisasjoner og matvarebransjen.
NASJONALE ARRANGEMENTER 2019 Dato:
Arrangement:
Målgruppe:
Sted:
Egenandel:
12.–13. januar
Fylkesledersamling
Fylkesledere
Gardermoen
nei
25.–27. januar
Sentralstyremøte
Sentralstyret
Gardermoen
26.–27. januar
Samling for unge med diabetes type 2
Unge med DT2
Gardermoen
15.–17. februar
Ungdiabetes styremøte
Ungdiabetes nasjonalt
Ikke bestemt
Alle helger i mars (som en huskeliste)
Fylkesårsmøter
Tillitsvalgte, sentralstyret, sekretariatet og Ungdiabetes
•april
Stipendiatmøte
Alle stipendiater som forsker på diabetesrelaterte temaer
Clarion Hotel & Congress, Gardermoen
Kursavgift
02.–04. april
Nasjonalt Diabetesforum 2019
Helsepersonell og forskere, med målsetting om å øke andelen leger i allmennpraksis
Clarion Hotel & Congress, Gardermoen
Kursavgift
26.–28.april
Ledertreningskonferanse
Unge tillitsvalgte mellom 14–30 år
Quality hotell Gardermoen
Kr. 3950,-
02.–03. mai
Sentralstyremøte
Sentralstyret
Gardermoen
03.–05. mai
Lederforum
Fylkesledere
Quality hotell Gardermoen
24.–26.mai
Styrekurs
Tillitsvalgte
Quality hotell Gardermoen
31.mai–2. juni
Ungdiabetes styremøte
Ungdiabetes nasjonalt
Ikke bestemt
14.–16. juni
Sentralstyremøte
Sentralstyret
Gardermoen
24.–28. juni
Sommerleir
5.–9. august
Sommerleir
30.aug–1.sept
Grunnkurs
Nye tillitsvalgte (valgt 2018/2019)
Quality hotell Gardermoen
Kr. 3500,-
23.–25. august
Samling for de aller minste
Barn 0–5 år.
Hunderfossen
Ja, men usikker på beløp.
30. aug–1. sept
Ungdiabetes styremøte
Ungdiabetes nasjonalt
Ikke bestemt
6.–8. september
Sentralstyremøte
Sentralstyret
24.–25. oktober
Sentralstyremøte
Sentralstyret
25.–27. oktober
Diabeteskonferansen
Tillitsvalgte
Gardermoen
Ja, men ikke vedtatt enda.
25.–27. oktober
Ungdomskonferansen
Unge tillitsvalgte
Gardermoen
Kr. 2000,-
8.–9.november
Oppfølgingskurs likepersoner
Eksisterende likepersoner
Quality hotell Gardermoen
Kr. 1500,-
8.–9. november
Oppfølgingskurs gruppeledere motivasjonsgrupper
Eksisterende gruppeledere
Quality hotell Gardermoen
Kr. 1000,-
9.–10.november
Likepersonkurs
Nye likepersoner (både familier og individuelle)
Quality hotell Gardermoen
Kr. 1500,-
9.–10.november
Gruppelederkurs motivasjonsgrupper
Nye gruppeledere
Quality hotell Gardermoen
Kr. 1000,-
15.–17.november
En enklere diabeteshverdag
For alle medlemmer med diabetes type 2
Hotell Clarion Gardermoen
Kr. 3500(?)
15.–17.november
Diabetes type 1 – mer enn blodsukker og insulin
For alle medlemmer som har hatt diabetes type 1 en god stund
Hotell Clarion Gardermoen
Kr. 3500(?)
22.–24. november
Sentralstyremøte
Sentralstyret
29. nov–1. des
Ungdiabetes styremøte
Ungdiabetes nasjonalt
Ikke bestemt
Ikke avklart (pga. samarbeid med Sverige)
Diabetesweekend
Medlemmer 18-30 år
Ikke bestemt, men mulig Sverige
980,-
Kr. 3500,-
Sørmarka Sørmarka
Ikke bestemt
DIABETES 6/2018 81
Kjære jubilant – 70 år Yuval For i boka om Sapiens som er skrevet av : Noah Harari, fant jeg, sitat ikke er «Hvorfor fråtser folk i høykalorimat som i oss er stapp vi at bra for kroppen? Det er en gåte fore Dett . den søteste og feteste maten vi kan finne hvor Der står vi ikke før vi ser 70.000 år tilbake. ekstremt våre forfedre den gangen bodde, var det som fansjeldent å finne høykalorimat. Det eneste t». fruk den «mo var tes av denne matsorten som skaper dette. som Hvis en steinalderkvinne kom over et tre ielt? Hva er det som får 7-tallet til å bli så spes e kunn hun e uftig forn var at bugnet av fiken, var det mest Jeg gikk til Wikipedia, og det første jeg så kanflo bavi før gjøre å spise seg stappmett på fiken 7 tallet var et HELLIG tall: INKTET TIL Å et sam- ken kom henne i forkjøpet: INST ❱ I religionen er det som Jesus sa på kors BLE PRO GRAMfor de FRÅTSE I HØYKALORIMAT mensatt av syv utsagn eks. «Fader tilgi dem og disse genene har – i dag MERT INN I GENENE VÅRE, vet ikke hva de gjør», «Sannelig sier jeg deg t slutt) vi fremdeles med oss, 70.000 år senere». (sita osv. dis» para i meg med være du skal søt og I dag, og i vårt samfunn, elsker vi derfor ❱ «Gud hvilte på den syvende dagen» å like til ert ramm prog er kaloriholdig mat fordi vi ❱ Det er syv bønner i Fader vår vår et endr har tid det, og ikke fordi vi i moderne er ❱ I buddhismen er det syv forskjellige himl en bare ikke or kan livstil og levesett. Type 2 er derf ❱ I mystikken finner vi det igjen: Livene våre har vi het LIVSSTILSSYKDOM, men en tilbøyelig deles inn i syv faser, hver fase på ti år opp liggende nedarvet i oss. ❱ I Peru har den hellige pyramide syv trinn ? Hva skal vi DA gjøre for å endre på dette mot himmelen nom gjen enet søtg re ifise mod må Kanskje vi år ❱ Farao drømte om syv magre og syv rike et til s anne omd det at slik Vi sier genetisk påvirkning, ❱ I språket vårt har 7 tallet en stor plass. er e Dett EN? LI-G KKO lange og NØT TEGEN eller et BRO for eksempel «Til syvende og sist», «syv å ta tak i en ny utfordring for Diabetesforbundet syv brede» genet nye dette Regn- framover, og kanskje vi skal kalle ❱ I naturen finner vi også igjen 7-tallet: enda kje kans for DET SYVENDE GENET, eller buen har syv farger dags på som kom ffet bedre DET SYT TIENDE GENET, ❱ I kjemien er tallet 7 knyttet til grunnsto et 70 år. KVÆL- orden det året forbundet rund NITROGEN – i gamle dager ble dette kalt t: HbA1c-verdiens mins ikke men Og til slutt, gen i ren nitro av kvalt blir er nism orga fordi FF STO Det tallet hellige tall har fram til i dag vært 7–7 %. form, fordi stoffet fortrenger oksygen Diabetesi dvs. n», ikere står skrevet i «Diabeteskrøn ❱ I astronomien har månen tallet 7 . etter planen som alle skal rette seg ur ❱ Det går syv år mellom lav og høy konjunkt t 7 skal Men, nå skal dette tallet skiftes ut – talle ❱ Vi snakker om «de syv underverker» den ikke har t kapet erstattes med tallet 53. Det talle ❱ Alle har vi hørt om syv-års krisen i ektes vår ikke tro om over- samme svungen over seg, og mon osv. – når vi leter etter 7-tallet finner vi det i ford det opplevelse av HbA1c også vil endre seg alt og i de forunderligste sammenhenger ndlingen – hvem nok hellige tallet 7 forsvinner fra beha Eksempelvis hørte jeg nylig på TV merkelig e hvert år vet? at det ble slaktet 70 millioner dyr i Norg EN, Uansett: GRATULERER MED 70 ÅRS DAG . Og så (brukt som argument for å bli vegetarianer) 70 TE NES – ble en OG LYKKE TIL MED DE leste jeg at vi mennesker – homo sapiens 70.000 år egen rase i et evolusjonsperspektiv for Hilsen Jon Haug BETES DIA om ene tank sk siden, og da dukker fakti Psykologisk medarbeider i Diabetesforbundet også opp.
J
eg ser tallet, og da legger jeg merke til at ett av tallene trer så mye tydeligere fram enn det andre – Det er tallet 7, og ikke tallet 0. 7-tallet, hva er det med det? tidJeg passerte 70 år for en tid tilbake. Jeg har jeg evde oppl 70 ligere både passert 50 og 60, men let 7-tal være hadde noe spesielt ved seg – det må
82 DIABETES 6/2018
Fra forbundslederen Sverre Ur
Mye viktig å ta fatt i
T
akk for tilliten jeg fikk på landsmøtet da jeg ble valgt som forbundsleder, jeg skal forvalte den godt. Min hovedmålsetning er å bidra til at våre medlemmer i alle kategorier skal få et enda bedre liv. Etter seks år i sentralstyret har jeg fått god innsikt i hvordan Diabetesforbundet fungerer. Her er det flere arenaer å jobbe på: ❱ Inn mot politikere og beslutningstakere. ❱ Ut mot fylkes- og lokallag for å orientere om pågående aktiviteter. ❱ Formidle kunnskap om nytt utstyr og medikamenter som kan forbedre vår livskvalitet og forebygge komplikasjoner i størst mulig grad. Dette er en balansegang hvor vi må veksle og prioritere arbeidsinnsats avhengig av hva som til enhver tid foregår. I tillegg er det viktig å bidra til å holde foreningene og ikke minst motivasjonsgruppene i god drift. Jeg har rukket en tur på Stortinget for å delta på høring i helse- og sosialkomiteen om statsbudsjettet, pluss noen andre seanser i samme kategori. I tillegg har jeg vært ute på noen møter i organisasjonen og blitt bedre kjent med folk der, så vel som med både arbeid og folk i sekretariatet. De siste tre årene har jeg brukt mye tid på å sette meg inn i pumper og utstyr, både det som finnes i dag og hva som kommer på kort og noe lengre sikt. Det ser ut som det er her hjelpen for dem med type 1 ligger i nærmeste framtid. Det er viktig for medlemmene våre at vi hele tiden følger med på utviklingen og kan diskutere med og påvirke beslutningstakere til det beste for brukerne. Jeg har også jobbet inn i to grupper som brukerrepresentant, den ene i Direktoratet for e-helse hvor det nå jobbes med struktur og innhold i det som kalles for «En innbygger, en journal». Når denne etter-
hvert kommer på plass, vil både primærhelsetjeneste (inklusive fastlege) og spesialisthelsetjenesten kunne legge inn nødvendige data i denne – pluss at alle involverte parter kan lese ut data fra ett og samme sted. Når vi som brukere besøker forskjellige etater og institusjoner, vil alle se det samme – også vi hjemme på egen PC. Jeg er dessuten med i en referansegruppe for medisinsk avstandsoppfølging i Helsedirektoratet, hvor det i disse dager startes et prøveprosjekt med noen hundre pasienter lokalisert i forskjellige kommuner. Her prøves det ut elektronisk utstyr som gjør det mulig å måle f.eks. blodsukker og blodtrykk og få sendt dette inn til et primærhelseteam som sjekker dette og tar kontakt dersom noe er utenfor normalområdene. Dette er høyaktuelle saker for våre eldste medlemmer, som må belage seg på å bo hjemme lengst mulig. Begge disse direktoratene jobber nå godt med å forberede en enklere framtid, og framdriften er god, selv om man må skynde seg litt langsomt innenfor disse feltene. Et annet felt med fokus vil være å få fram såkalte ABC-permer for temaet diabetesomsorg på sykehjem. Her er behovet stort. Dette er et undervisningsopplegg satt i system av helsemyndighetene, hvor forskjellige temaer blir grundig gjennomgått på praktisk talt alle sykehjem over hele landet når det først blir satt opp og kjørt. Dette kan ta noe tid, men målsetningen er klar. Jeg vil også fokusere på å ta i bruk teknologi for å nå ut til flest mulig av våre medlemmer med informasjon om utstyr, medisiner og mestring av alle slag. Tjenester hvor type 2-ere med ekstra utfordringer kan få tilgang til gode leger skal vi også se på. Det er mye spennende og viktig å følge opp og ta fatt i. Jeg gleder meg!
Dette er høyaktuelle saker for våre eldste medlemmer, som må belage seg på å bo hjemme lengst mulig.
Neste frist for innlevering av stoff: 16. januar Forbundsnytt kommer ut seks ganger per år, og legges ut på www.diabetes.no. Bidrag og spørsmål kan rettes til redaktør Sven Grotdal på telefon 928 93 304 eller på e-post: sven.grotdal@diabetes.no.
Ansvarlig redaktør: Sverre Ur Redaktør: Sven Grotdal
Trenger du å snakke med noen som er i samme situasjon som deg? En likeperson er en person som er i samme situasjon som deg. Han eller hun kan gi gode råd til en bedre diabeteshverdag. Lurer du på hva barnet ditt kan spise i barnebursdag? Eller ønsker du å høre hvordan andre takler diabeteshverdagen? Det kan du prate med en likeperson eller likefamilie om! Diabetesforbundet har møteplasser over hele landet – vi er her for deg! Les mer på diabetes.no/likeperson
Spør ekspertene om diabetes
Har du spørsmål om diabetes? Vi er her for å hjelpe også på flere språk! chat
di
81
Kontakt Diabeteslinjen hverdager fra 9.00–15.00.
a b ete s. n o
5 21 948
diabeteslinjen.no
Alle oppskriftene kommer med næringsinnhold. De passer for alle, både for deg med og uten diabetes. Oppskrifter, inspirasjon, kunnskap diabetes.no/kosthold
BRINGEBÆRSALAT MED KYLLING
84 DIABETES 6/2018
Foto: Synøve Dreyer, frukt.no
Diabetes.no/kosthold har et variert utvalg av oppskrifter på sunn og fristende mat, både til hverdags og til fest.
Design: www.bly.as
Inspirasjon til sunnere kosthold
VI OPPDATERER MEDLEMSREGISTERET VÅRT Send oss e-postadressen din
post@diabetes.no
Eller ring oss på 23 05 18 00
diabetes.no
UTGÅTTE SEDLER TIL OVERS? Nå kan du donere utgåtte 100- og 200-lapper til diabetessaken. Send en e-post til post@diabetes.no og du vil få tilsendt frankert konvolutt.
NY ADRESSE? Husk å melde adresseendring til oss
Send til post@diabetes.no
Takk for at du bidrar! Les mer på diabetes.no/stott-oss
Eller ring oss på 23 05 18 00
diabetes.no
DIABETES 6/2018 85
Oversikt over ledende tillitsvalgte, nasjonale og lokale aktiviteter i Diabetesforbundet
For mer informasjon om arrangementer, gå inn på ditt fylkes- og lokallag på diabetes.no, eller kontakt ditt fylkes- og lokallag på telefon eller e-post.
Rana Leder Hanne Iversen. 481 42 219. hai1973@live.no
Sandnessjøen og omegn Leder Helge Emilsen, 482 14 226. helge.emilsen@hotmail.com
Sør-Helgeland
NORD Finnmark
Lenvik og Senja/Midt-Troms
Leder Johnny Snapa. 926 55 910.
Leder Kjell Jarle Hansen. 922 10 139.
johnny.snapa@gmail.com
kjelljar@online.no
Vefsn og omegn
Leder
Lyngen og Storfjord
Leder Kjell Bjørnar Teigen. 997 91 732.
Gunn Rognmo Olsen.
Leder Ture Nilsen. 990 34 468
kjelteig@online.no
951 74 023.
tnilsen9@gmail.com
Vesterålen
finnmark@diabetes.no
Nord-Troms
Leder Paul Daljord. 913 61 937.
Gro Mette Kaino. 988 75 103.
vesteralen@diabetes.no
Alta og omegn
gmkaino@hotmail.com
Vest-Lofoten
Leder Eiliv Skjæret. 915 76 049.
Tromsø og omland
Leder Heidi Kristiansen. 959 40 108.
eiliv.skjaeret@gmail.com
Leder Helen Bakkeli. 414 71 091.
vestlofoten@diabetes.no
Guovdageainnu-Kautokeino
helebak@online.no
Edel Marit Hætta Andersen. 951 81 207. edelmarit@yahoo.no
Nordkapp
MIDT Nord-Trøndelag
Nordland
Leder Unn-Inger Thomassen. 951 06 442. u-thom@infranord.no
Leder
Leder
Porsanger og Karasjok
Svein Asgeir Jensen.
Øivind Haugberg.
Leder Eva Johansen. 909 38 356.
414 29 076.
950 37 237.
evmariej@gmail.com
nordland@diabetes.no
nordtrondelag@diabetes.no
Sør-Varanger Leder Karin Figenschau. 414 54 913.
Bodø og omegn
Grong og Snåsa
kafigens@online.no
Leder Rolf Hansen. 905 74 232.
Leder Ronny Wollert Andreassen. 988 25 752.
Tana og Varanger
rolfha@online.no
rwa@ronnywollert.no
Leder Kirsti Riesto. 415 46 644.
•
27. feb. 18–21. Årsmøte. Lærings- og
Levanger og omegn
mestringssenteret
Leder Øivind Haugberg. 950 37 237.
(Nordlandssykehuset).
nordtrondelag@diabetes.no
kirsti.riesto@gmail.com
Hammerfest og omegn Leder Bjørnar Leonardsen. 900 55 982.
Indre Salten
bjornar-leon@fikas.no
Leder Anita Navjord. 979 86 821.
•
fra parken, Skogn sentrum. kare.leira@ ntebb.no
anitanavj@hotmail.com
Lødingen og omegn
Troms
Hver man. 18–19. Diadilt Skogn. Gåtur
•
Hver man. 19–20. Diadilt Levanger. Gåtur fra nedre torv, Levanger sentrum.
Leder Grete Pettersen. 907 72 229.
oivind.haugberg@ntebb.no
grete.pe@online.no Leder
Narvik og omegn
Eva Ursin.
Leder Wenche Bolle. 992 42 450.
951 92 982.
solbolle@hotmail.com
troms@diabetes.no
Nesna, Lurøy og Træna
Namsos og omegn
•
Hver ons. 18–20.30. Bassengtrim og kaffestund. Trønderhallen Røstad. oivind.haugberg@ntebb.no
Leder Gunnhild Forsland. 977 60 170.
Leder Oddvar Eidsmo. 977 31 891.
Balsfjord og Malangen
gforsl@online.no
oddvar.eidsmo@live.no
Leder Eva Nyrum. 902 21 438.
Nord-Salten
Steinkjer og omegn
eva.nyrum@hotmail.no
Leder Saritha Tvervik Kildahl. 911 95 307.
Leder Brit S Haugdahl. 926 39 285
Harstad og omland
saritha@saritha.org
brit.haugdahl@gmail.com
Leder Rita Harriet Halvorsen. 970 28 588.
Meløy og omegn
•
ritaha59@online.no
Leder Reidun Hammer. 481 04 021.
Dampsaga Diadilt. Oppmøte ved
reidunlovise@gmail.com
Dampsaga Bibliotek. 993 98 690.
86 DIABETES 6/2018
Hver tirs. 12–14. Motivasjonsgruppe
Leder Nina Skille nina.skille@diabetes.no 971 28 840
Generalsekretær Bjørnar Allgot bjoernar.allgot @diabetes.no 901 77 631
Medisinsk medarbeider Trond Geir Jenssen trond.jenssen @rikshospitalet.no 23 07 18 07
Psykologisk medarbeider Jon Haug psykologjonhaug @gmail.com 63 82 45 31
Leder medisinsk fagråd Kåre I. Birkeland kare.birkeland @medisin.uio.no 23 03 45 87
Hver tirs. 19–21. Motivasjonsgruppe
Kristiansund og omegn
Diabetessenteret i Hordaland
Dampsaga Bad. Svømming og vanntrim
Leder Cecilie Waagan Roksvåg. 414 36 720.
55 20 28 10.
med instruktør. 900 450 711.
ceci-r@online.no
diabetessenter.hordaland@diabetes.no
Hver ons. 19–21. Motivasjonsgruppe
Molde og omegn
facebook.com/Diabetessenteret/
Ogndal. Ogndal skole. 905 47 849.
Leder Rolf Harald Blomvik. 907 02 727.
•
Hver tirs. 10–17. Diabetessenteret,
Hver tors. 19–21. Motivasjonsgruppe
rhblom@online.no
Lø. Lø skole. 913 64 414.
Rauma
•
Hver tors. 10–14. Diabetessenteret,
Hver tors. 19–21. Motivasjonsgruppe
Leder Jonny Rønning. 916 99 812.
Inderøy. Utøy skole. ttvestad@gmail.com
jronning65@gmail.com
Bergen
Stjørdal og omegn
Surnadal, Rindal og Halsa
Leder Elisabeth Ervik. 994 46 198
Leder Roger Karlsrud. 995 54 551.
Leder Britt May Hollås. 916 85 746.
elisabeth.bruland@yahoo.no
roger.karlsrud@pilotutleie.no
brittmay@online.no
Indre Hardanger
Verdal
Sykkylven og Stranda
Leder Kristin Opedal. 416 15 779.
Leder Hege Nordahl. 419 29 106.
Leder Frode Wærøy. 928 04 046.
kristin.opedal@hotmail.com
hege.nordahl@ntebb.no
sykkylvenogstranda@diabetes.no
Kvam og Jondal
Ytre Namdal
Volda og Ørsta
Leder Nils Dolve. 971 69 004.
Leder Grete Walø. 915 90 602.
Leder Hilde Langlo. 976 67 331.
ndolve@online.no
grete.walo@telenor.com
voldaogorsta@diabetes.no
Midthordland
Ålesund og omegn
Leder Anja Tysseland. 416 58 316.
Leder Inge Jostein Rørhus. 920 34 297.
anja.tysseland@gmail.com
i-roerh@online.no
Nordhordland
•
• • •
Sør-Trøndelag
Ulriksdal 8, er åpent. Ulriksdal 8, er åpent.
Leder Veslemøy Høvig. 938 13 179. Leder Rigmor Torseth. 414 54 480.
VEST Sogn og Fjordane
soertroendelag
nordhordaland@diabetes.no
Sotra og Øygarden Leder Rune Kobbeltvedt. 995 40 679. runekobbeltvedt@outlook.com
Leder
Sunnhordland
Hitra, Frøya og Fjellværøya
Anita Kjerstad.
Leder Alf Helge Wåge. 959 08 051.
Leder Per Jonny Dyrendahl. 926 32 283.
900 25 423.
alfhelge1806@gmail.com
per.j.dyre@live.no
sognogfjordane
@diabetes.no
Holtålen, Os og Røros
@diabetes.no
Leder Gunnar Berg. 926 51 270.
Høyanger og omegn
Voss og omland
andaberg@roros.net
Leder Vidar Myren. 913 11 283.
Leder Åse Sagedal Selland. 908 88 432.
Midtre Sør-Trøndelag
myrenvidar@gmail.com
fotaase@online.no
Leder Astrid Kjøren. 468 52 427.
Indre Nordfjord
midtresortrondelag@diabetes.no
Leder Nils Anders Sørland. 991 69 346.
Rissa/Leksvik
nilsanders63@hotmail.com
Leder Jan Arvid Larsen. 992 37 568.
Leikanger, Sogndal og Luster
jaarvlar@online.no
Leder Edel Olstad. 900 42 682.
Leder
Trondheim og omegn
fotedel@online.no
Sigrid Tollaksen Mølstre.
Rogaland
952 22 989.
Leder Hilde Weltsch. 977 24 096. trondheimogomegn@diabetes.no
rogaland@diabetes.no
Hordaland
Etne, Ølen og Vindafjord
Møre og Romsdal
Leder
Leder Lars Nesheim. 934 05 704.
Inger Myrtvedt.
nesheimlars@gmail.com
Leder
900 45 928.
Haugesund og omegn
Arne Hoem.
hordaland@diabetes.no
Leder Terje Jamne. 480 65 496.
901 96 047. moreogromsdal @diabetes.no
terjamn@yahoo.no •
18. nov 12–15. Juleverksted, LMS,
Jæren
Ulriksdal Helsepark. Ulriksdal 2.
Leder Alf Sigurd Kvia. 901 69 688.
dhbfu@live.no
siggen@lyse.net DIABETES 6/2018 87
Oversikt over nasjonale og lokale aktiviteter i Diabetesforbundet
Sandnes, Gjesdal og Sola
Grenland
Leder Rebecca Vigrestad. 932 48 509.
Leder Bjørn Stulen. 412 61 736.
rebecca.vigrestad@gmail.com
bjstulen@online.no
•
Hver man. 13–14. Trim. Nøsteveien 2.
Stavanger og omegn
Notodden og omegn
•
Hver tirs. 11–12. Trim. Nøsteveien 2.
Leder Anne Hinna. 415 67 818.
Leder Henrik Bakke. 906 14 454.
•
Hver ons. 13–14. Trim. Nøsteveien 2.
annehinna@outlook.com
hebakke@hotmail.no
•
Hver tors. 13–14. Nøsteveien 2.
•
Strand, Forsand og Hjelmeland Leder May Helen Olsen. 920 62 748. mayhelenolsen@gmail.com
Hver man. 12.15–13.15. Trim med fysioterapeut. Nøsteveien 2.
Modum Leder Jørgen Korsvik. 472 93 456.
Vestfold
tojokorsvik@gmail.com
Ringerike
SØR-ØST Agder
Leder
Leder Ingeborg Stensli. 970 45 340.
Wibekke Haugen
ingeborg.stensli@usn.no
Hansen. 922 80 441.
Sigdal og Krødsherad
vestfold@diabetes.no
Leder Lars Foss. 926 17 096. laf2@online.no
Leder Monica Urdalen.
Horten og Nordre Vestfold
Øvre Eiker
906 61 711.
Leder Ove Johan Bjørkavåg. 410 06 612.
Leder Nils-Fredrik Braathen. 908 26 946.
agder@diabetes.no
hortenognordrevestfold@diabetes.no
nibraath@broadpark.no
Larvik
•
Hver tirs. 11–13. Motivasjonsgruppe/
Arendal, Froland og Grimstad
Leder Anne Karlsen. 911 76 549.
Leder Anne Rostad. 414 62 821.
diabetesforbundet.larvik@gmail.com
arendalfrolandoggrimstad@diabetes.no
Sandefjord
Iveland, Evje og Hornnes
Leder Øyvind Kristiansen. 481 98 169.
instruktør. Blekkspruten, Mjøndalen.
Leder Rolf Anners Christensen. 476 49 835.
oeikrist@online.no
Bindende påmelding. karikristi@hotmail.
rolf.christensen@vabb.no
Stokke
Kristiansand
Leder Per Werner Larsen. 917 17 917.
Øvre Numedal
Leder Anne Veronica Drange. 916 36 743.
perwernerlarsen@gmail.com
Leder Jan B Andreassen. 416 81 164.
annedrange@hotmail.com
Tønsberg og omegn
janb.andreassen@numedal.com
Lister
Leder Karin Johannessen Rysst. 932 55 759.
Leder Oddbjørg Bulæg. 930 81 609.
karin.rysst@gmail.com
obuaeleg@gmail.com
Barn og unge i Vestfold
Mandal og omegn
Leder Tonje Stigen. 997 97 302
Leder Lena Olava Stiland. 951 55 580.
tonje_stigen@hotmail.com
•
trim. Arbeidern, Frivillighetens hus, Hokksund. karikristi@hotmail.com •
Hver ons. 12–15. Trening i vann med
com
Oppland Leder
Hver man. i skoleåret 19–20.
Øyvind Dammen.
Varmtvannstrening kveldstid.
482 07 280.
Varmtvannsbassenget svømmehallen i
Buskerud
oppland@diabetes.no
Mandal. atobias@online.no •
Hver fre. i skoleåret 10–11.
Leder
Gjøvik/Toten
Varmtvannstrening dagtid.
May Kværnstuen.
Leder Ivan Nicholay Eng Hagen. 952 37 403.
Varmtvannsbassenget svømmehallen i
416 32 423.
ndf-gt1@online.no
Mandal. atobias@online.no
buskerud@diabetes.no
Hadeland
Risør og Gjerstad
Leder Aud Egge. 452 41 105.
Leder Frode Stenersen. 916 16 238.
Drammen og omegn
aud.egge@gmail.com
fsteners@online.no
Leder Terje Karlsen. 930 04 662.
Land
Vennesla
terje.karlsen@fellesforbundet.no
Leder Jorunn Nystuen Saaler. 952 99 795.
Leder Bjørg Voreland Gaustad. 950 42 208.
Hallingdal
bnystuen@bbnett.no
gaustadbjorg@gmail.com
Leder Terje Lyseth. 951 62 034.
Lillehammer
terje.lyseth@e-co.no
Leder Marthe Kraabøl. 488 96 013.
Kongsberg
kraabol67@gmail.com
Leder Oddbjørn Aannestad. 901 18 235.
•
Telemark
odd-aann@online.no
19. feb. 19–22. Årsmøte. Gartnerhagen bo- og servicesenter.
Leder
Lier
Valdres
Terje M. Hermansen.
Leder May Kværnstuen. 416 32 423.
Leder Tonje Bøe. 992 25 518.
909 50 756.
lier@diabetes.no
tonje123@online.no
telemark@diabetes.no
Nedre Romerike
Moss og omegn
Leder Cathrine Juul. 469 25 322.
Leder Karin Moane Johnsen. 930 62 424.
cathrine.juul@iss.no
diabetes.moss@gmail.com
Leder
Øvre Romerike
•
Lise Sandmo.
Kontaktperson Arnfinn Hanssen Eide.
414 02 896.
934 40 279. akershus@diabetes.no
Hedmark
Frammøte Mossehallen. •
Første tors. hver mnd. kl. 11.30. Diacafé. Skoggata 24. 480 45 932.
hedmark@diabetes.no
Sarpsborg og omegn
Oslo
Brumunddal
Hver tors. kl. 18.15. Gågruppe.
Leder Ole Petter Wendelbo. 901 28 853. diabetes.sarpsborg@gmail.com
Leder Sølvi Hanserud. 479 07 503. solvi.hanserud@gmail.com
Leder
Elverum og omegn
Britt Martha Henne.
Leder Helge Øverseth. 979 80 160.
916 28 693.
oevers@online.no
oslo@diabetes.no
Hamar og omland
Helsepersonell Rogaland
Leder Tove Mette Pedersen. 936 78 516.
Oslo Vest
tovemps@hotmail.com
Leder Britt Martha Henne. 916 28 693.
er teknologi og omsorg – det beste innen
Kongsvinger og Eidskog
oslo@diabetes.no
forskning, behandling og
Leder Eva Nyland. 911 61 948.
Oslo Øst
egenbehandling. Clarion Hotel &
ev-nylad@online.no
Leder Marit Susan Antonsen. 909 64 405.
Congress, Gardermoen.
Midt-Østerdal
osloost@diabetes.no
Leder Anne-Lise Skaret. 950 39 209.
Barn og unge i Oslo
anneliseskaret@yahoo.no
Leder Beate Amdahl-Skorpen. 916 58 403.
Nord-Østerdal
beate@bbglede.no
•
02.–04. april. Diabetesforum 2019. Tema
Leder Leif Håvard Henriksen. 902 00 317. lehaava@online.no
Østfold
Odal Leder Tommy Brattbo. 909 63 694. tommybrattbo@hotmail.com
Leder
Ringsaker
Karin Moane Johnsen.
Leder Nils Østerhaug. 932 09 045.
930 62 424.
nilsoes@online.no
oestfold@diabetes.no
Solør Leder Rolf Otto Furulund-Lie. 911 99 148.
•
13. jan. 12–15. Skøyter i Stjernehallen, 0–16 år. Nærmere info kommer.
rolfiottolie@gmail.com •
03. mars. 12–15. Eventyrfabrikken. Sarpsborg. Nærmere info kommer.
Akershus
•
03. mars. 12–15. Escape Room Sarpsborg. De over 14. Nærmere info kommer.
Leder Arnfinn Hanssen Eide.
Fredrikstad og omegn
934 40 279.
Leder Kristine Kjølholt-Eilertsen. 473 90 373.
akershus@diabetes.no
diabetesforbundetfredrikstad@gmail.com
Halden og omegn
May Kværnstuen prisnominert TEKST SVEN GROTDAL
May Kværnstuen, lokallagsleder i Lier og fylkesleder i Buskerud, var en av åtte nominerte til Frivillighetsprisen. Vinneren av Frivillighetsprisen 2018 ble kunngjort på Frivillighetens Dag 5. desember, da dette bladet var i trykken. I presentasjonsvideoen av henne på frivillighetensdag.no trakk forbundsleder Sverre Ur spesielt fram idérikdommen og
Asker og Bærum
Leder Reidun Raknerud Andersen.
gjennomføringsevnen hennes, og
Leder Vigdis Tangen. 900 93 689.
916 34 557.
selv sier hun blant annet:
vigdistangen1957@gmail.com
reidunmoren@hotmail.com
•
•
27. feb. 18.30–20. Årsmøte. Kommunehuset i Sandvika.
Aurskog-Høland
– Hovedmålet er vel egentlig å
17. des. 18–19. Juleavslutning.
gjøre verden litt bedre for de som
Frivilligsentralen, Violgt. 14.
har helseutfordringer i hverda-
Påmeldingsfrist utløpt.
gen. Det er det jeg brenner for.
Leder Anne Lise Fjeldstad. 950 32 189.
Indre Østfold
annfjell@hotmail.com
Leder Mette Wennevold. 905 10 029.
Follo
driver med frivillig arbeid åtte
mette51wennevold@gmail.com
timer hver dag, minst.
Leder Unni Kleppan. 917 21 843. u-kleppa@online.no
Hun forteller i videoen at hun
DIABETES 6/2018 89
Den gang da
Litt på siden
Atle Egil Knoff Glomstad
Uvitenhet? JULEKNASK FOR DE YNGSTE I et 50 år gammelt julenummer av Diabetikeren, presenterer onkel Ole spalten «Juleknask for de yngste». Onkel Ole lanserer her en serie aktiviteter for de minste, «Klister» er en av dem. Du får kanskje ikke barna til å legge bort iPad-en i jula med denne snodige tidtrøyta. Men om du likevel skulle klare det, blir det desto morsommere å se barna prøve seg på iPad-spill med klisterfingre etterpå. Her er oppskriften fra Diabetikeren, desember 1968: KLISTER Klister er noe vi ofte har bruk for i forbindelse med skolegang og hjemmearbeid, og særlig nå i juletiden er det mye å bruke klister til. Men skal du kjøpe det i butikken, kan det bli mye penger av det. Du kan imidlertid lage fint klister selv. Du skal røre ut hvetestivelse i vann, og under stadig omrøring skal du tilsette det kokende vann. Du rører om til vellingen blir tykk, og ved avkjøling stivner den til en geleaktig masse. Dette klisteret binder veldig godt, men holder seg bare en kort tid. Derfor bør du aldri lage for store porsjoner av gangen.
Neste utgave av
kommer 08. februar 2019 90 DIABETES 6/2018
Tv2.no fortalte nylig om Malin (17) som flasher Dexcom-en sin på Insta. Malin ønsker med dette å ta et oppgjør med det hun opplever som uvitenhet og fordommer mot diabetes. Men utstyrsbildene hennes avler både frafall og hets. Til og med klassekamerater omtaler det medisinske utstyret hennes som «ekkelt». Noen synes attpåtil at pipingen fra Dexcom-en irriterer. Heldigvis får Malin også masse, velfortjente støtteerklæringer. Tv2 slår opp saken med følgende krigstyper: «Mistet følgere da hun skrev om diabetes på Instagram». Mistet følgere? Virkelig? Burde det ikke heller stått: «Klarte å kvitte seg med verdiløse Instagram-følgere ved hjelp av insulinpumpe». Du er modig, Malin. Og et topp forbilde i fighten for åpenhet rundt diabetes. Du er nok dessuten – som de fleste barn av «SoMe-revolusjonen» – bevisst på at når du stikker fingrene inn i et vepsebol, så blir du stukket. Uansett om du bruker løsnegler eller ikke. En trist sannhet. Like fullt forbauser det meg at enkelte fortsatt reagerer med sjokk på at dette er normen. Joda, det er viktig å bekjempe fordommer og uvitenhet. Men handler dette om uvitenhet, eller handler det om Instagram? Sosiale medier er ei lekegrind for trakassering, hets, ekskludering og ynkelig sosial eksperimentering. Det kunne like greit vært ei rimelig veske fra H&M du viste fram. Krenketørste småtroll med kostbar Mulberry-taske ville også da stått i kø for å plaffe løs fra hofta med billig skyts. De er ikke nødvendigvis uvitende om diabetes, det interesserer dem bare ikke.
Enkelt og greit. Og mantraet er: «Så lenge dritt kan slenges, så vil dritt slenges». Denne drittflomkatastrofen har vært ute av kontroll lenge, og den bryr seg ikke det fnugg om hva som står i veien for den. En annen 17-åring som får gjennomgå i sosiale medier, er Johannes fra Spydeberg. Han er født med en sjelden kromosomfeil, og blir ifølge NRK hetset på appen TikTok med slike beskjeder: «Æsj så fette stygg du er, drep deg selv jævla cp barn». «Ingen vil se på det stygge ansikste ditt. Du er et jævla mistfoster tror det er på tide og finne tau». Jeg trekker fram nettopp Johannes, fordi han så kort, greit og helt genialt oppsummer det vesentlige: – Det er ikke greit å skrive sånne ting, det er veldig stygt. Men jeg bryr meg ikke venner, sier han. Dette gjør også Johannes til et forbilde. Han omfavner sine virkelige venner, og gir en stolt langfinger til resten. Jeg mener dette er noe vi alle kan lære litt av. Akkurat som Malin viser at åpenhet er viktig, viser Johannes at de som ikke tar imot åpenheten, heller ikke er verdt å samle på. Vi har alle våre egne vansker å forsørge, og vi har en tendens til å tro at sosiale medier er en kilde til omsorg og forståelse. Enten det gjelder samlivsbrudd, tørr hud, skattesmell, prostatakreft, ettervekst, diabetes eller neglesprett, så er det faktisk de ekte menneskene rundt oss som er de som bryr seg. Fordi de ser oss, er glad i oss, og er blant de få som fortjener å ta del i vår virkelige hverdag. Ta godt vare på disse følgerne.
BÆRBAR PC
PRODU- JULEKORTSERE MOTIV
HALVSOVE
VESTLENDING SELVOPPTATTHET
FØRJULSTID
Takk for minnegaver
ENDEPUNKT
EUBORGER
JULEPYNT
SAKTE FART FUGL
HOVEDSTAD OPPHAV
HVORVIDT
Vi takker for gavene som kom inn
DE HØYERE ØVRE LUFT- GRENSE LAG
ved følgende bisettelser og begravelser: Stian Grønning Kjell Ottar Hovland Randi Lia Signe Skårdal
BLOKKERE PARTIKLER
NYHETSFOR- VIMSE MIDLER SIVILSTAND HAVDYR JØKEL
HØREORGAN
BLOMST Postboks 6442, Etterstad, 0605 Oslo Ønsker du å gi en gave eller d onasjon til diabetesforskning eller opplæring?
Alle medlemmer mellom 18 og 59 år fikk i løpet av november tilbud om å tegne livsforsikring.
VÅPEN
FYSISK AVSTRAFFELSE
FUTT MEDISINER
KROPPSDEL JULEKORTMOTIV
ALDELES
LARM
KOMMANDO KASTE
JULETREPYNT
KJÆR
SKOPLEIEMIDDEL
FARGE FORTRINNSRETT
KJØTTRETT
FRYDE SEG
MISVISENDE
TVINGE KLOKKESLETT
HUMØR
NISSEMAT
FLOD FUKTIGHET
FORBUD DEKNING PÅ DØR
MYTOLOGISK UHYRE
Tilbudet gir deg kostnads-
frivillig å benytte seg av
GAME GI NAVN
PELSDYR
fri livsforsikring i november og desember, og det er helt
FARTSENHET
SESONG
FISKE- NISSERED- PLAGG SKAP LØFTE
MANGE GANGER
VELGE LITE HULL
REKORDHOLDER
LANDBRUKSAREAL UNDERSØKELSE
BEHANDLE SOM LUFT
forsikringspolisen. Ønsker du å beholde livsforsikringen
DiabeteX 6/2018
etter friperioden, betaler du premien før forfall. Hvis du
Send kryssord og kupong til Diabetes, postboks 6442 Etterstad, 0605 Oslo. Bli med i trekningen av en et ullskjerf eller to refleksbånd med LED-lys. NB! Skriv ønsket premie. Frist: 16. januar
ikke ønsker å beholde den, lar du være å betale premien. Alle som har fått tilbudet og som ikke betaler innen fristen, får tilsendt et varsel om kansellering/påminnelse.
Navn:
Når man først er blitt omfattet av en forsikring, er forsikringsselskapet forpliktet til å opplyse om at du ikke lenger er dekket. Dette varselet kan du også bare se bort fra.
Adresse:
Vinnere av DiabeteX 5/18 Karin Hermansen, Randaberg Ragnvald Kringlebotten, Stanghelle Regine Folkmann Rossnes, Oslo DIABETES 6/2018 91
Kryssordet er laget av Jan-Tore Stien
Tilbud om livsforsikring
JULEKORTMOTIV
JULEMÅNED
Minnegavebrosjyrer kan fås på tlf. 23 05 18 00.
FISK UNNVÆRE
BYGGE
Benytt bankgiro 7058.05.09035. gratis ved å ringe Diabetesforbundet
JULEMAT
TIPS EN VENN OM MEDLEMSKAP Nye medlemmer får boka «Historien om diabetes» GRATIS. Middagstips og treningsprogram – kun for medlemmer – følger også med i velkomstpakka. Gratis medlemskap ut 2018.
Alle som melder seg inn før 1/12 blir med i trekningen av Jubileumstur med Aller Travel. Vinneren kan ta med en reisepartner. Verdi: 16.000 kroner
Diabetessaken trenger flere stemmer!
VI FEIRER JUBILEET MED NYE MEDLEMSFORDELER • Interoptik: 20% rabatt på komplett brille og solbrille med styrke. • Tannlegekjeden Odontia: 20% rabatt på førstegangskonsultasjon. 10% rabatt på fremtidige behandlinger. • Spesialistklinikken Bærum Oralkirurgi: 15% rabatt på all behandling. • Actic: Fri innmelding på alle treningsentrene. 50 kroner i rabatt av ordinær pris pr. måned. Alle medlemmer har også tilgang på kurs og aktiviteter, gunstig forsikring og medlemsbladet Diabetes rett hjem i postkassa. Se diabetes.no/medlemsfordeler for komplett oversikt.
DET ER ENKELT Å MELDE SEG INN: Send SMS «diabetes» til 1960 | Gå inn på diabetes.no | Ring 23 05 18 00 PS! Du kan også verve en venn og få en gave: diabetes.no/verv