Lina Liman
Kunsten å feike arabisk Ei forteljing om autisme Til norsk ved Olaug Nilssen
Samlaget Oslo 2021
Originaltittel: Konsten att fejka arabiska. En berättelse om autism © Lina Liman 2017 © norsk utgåve: Det Norske Samlaget 2021 www.samlaget.no Omslag: Sara R. Acedo Førtrykk: Type-it AS, Trondheim Skrift: 10,4/13,9 pkt. Sabon Papir: 80 g Munken Print Cream 1,8 Trykkeri: ScandBook AB, Falun Printed in Sweden ISBN 978-82-340-0153-6
Denne boka er trykt på miljøvenleg papir.
Dei diagnosekriteria som blir siterte i boka, er henta frå Mini-D 5 (2014), som er den svenske omsetjinga av DSM-5 (2013). DSM står for «Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders», og blir gitt ut av American Psychiatric Association, APA. Kommentar til den norske utgåva Diagnosemanualen er ikkje tilgjengeleg på nynorsk, og sitata er difor omsette direkte frå svensk til nynorsk. Både journalskriv og dagboksnotat er forsøkt haldne så like originalen som mogeleg, men overføring til eit anna språk inneber nødvendigvis likevel nokre endringar. Boka nemner mange instansar i det svenske helse- og rettsvesenet, og i den norske omsetjinga er ein del av desse omgrepa forsøkt nøytraliserte og tidvis forklarte med eit tillegg. Slik håpar vi dei blir forståelege for ein norsk lesar, utan at konteksten blir norsk.
Prognosen til legen var dyster. «Om to år lever ikkje Lina.» Det var den 30. oktober 2009. Sju år seinare er eg ikkje berre i live. Eg er meir levande enn nokon gong før.
I Den flickan är en främmande fågel Som fallen från skyarna, född på en annan planet Den flickan är en främmande fågel Hon bär en sorg i sitt leende och en välbevarad hemlighet «Främmande fågel», Lisa Ekdahl
K A L E ID O S K O P Forvandlinga tok knapt tjue minutt. På nitten minutt og trettini sekund, eit tilsynelatande ubetydeleg tidsrom, blei heile livet mitt grunnleggande forandra. Eg også. Ingenting hadde eigentleg hendt. Likevel blei alt annleis. Eg sat ved datamaskina og hadde klikka meg fram til eit radioprogram frå «Vetandes värld» på P1. Programmet handla om korleis høgtfungerande autisme hos jenter ofte blei oversett eller feiltolka av helsevesenet, ettersom både diagnosekriteria og den allmenne stereotypien baserer seg på symptoma til gutar. Interessant, tenkte eg, men hadde tungt for å opparbeide nokon større entusiasme då eg trykte på «play». Den som fekk meg til å gjere det likevel, var Lena, ein nær ven av foreldra mine og ei slags liksomtante for meg. Ho hadde ringt meg nokre dagar tidlegare, først og fremst som privatperson, men også i eigenskap av barnepsykiater, for å dele nokre mistankar som ho kjende ho verken ville eller kunne halde for seg sjølv. På sitt svært kloke og varsame vis hadde ho beskrive dei, utan å presse meg eller legge konklusjonar på bordet. Lena, som har følgt meg gjennom livet, hadde notert seg nokre likskapar mellom meg og ei anna ung kvinne, og no leidde ho meg inn på riktig spor utan at eg sjølv merka det. Ho sa ikkje rett ut at ho trudde problema mine hadde med autisme å gjere. I staden gav ho meg tips om namn og nøkkelord som eg, 9
viss eg ville, kunne søke etter på nettet. Neuropsykiatri. Autismespekter. Forskaren Svenny Kopp. Difor sat eg no der eg sat. Difor tok eg på meg høyretelefonane og lytta, med ei blanding av trøytt skepsis og motvillig nyfikne. Mange år med kav, livstrøyttleik og besøk i psykiatrien hadde lutra meg. Så mange teoriar og diagnosar hadde allereie blitt forkasta. Så mange behandlingsforsøk hadde vore mislukka. Kvifor skulle akkurat dette vere annleis? Sjølvsagt gjaldt ikkje dette meg, sjølvsagt ville dette bli endå ein forklaringsmodell å forkaste, endå eit håp å gi opp. Sjølvsagt var ikkje eg autistisk. Det kjendest som eit lattervekkande langskot i mi desperate søking etter svar. Berre minutt seinare sat eg som paralysert. Av overrasking. Av forvirring. Eg lytta til skildringar av høgtfungerande autistiske jenter og kvinner og innsåg at det like gjerne kunne ha handla om meg. Eller snarare: Det handla om meg. Eg forstod alt, og eg forstod ingenting. Korleis kunne svaret brått openberre seg slik, utan åtvaring, i eit to år gammalt radioinnslag på nitten minutt og trettini sekund? Etter eit heilt liv på leiting? Alt stemte. Alt stemte, med dyster presisjon. Eg høyrde gjennom programmet endå ein gong, eg måtte forsikre meg om at eg hadde høyrt rett. Etterpå blei eg sitjande heilt stille, men med ei veksande, snirklande rørsle under huda. Tårer draup ned på kneet mitt i ein gråt like uventa som frigjerande. Det fanst eit svar. Det fanst eit svar. Der, åleine heime med pc-en, på permisjon frå psykiatrisk, strøymde det ei heilt eiga kjensle gjennom meg, ei kjensle av å ha blitt sett. Forskaren Svenny Kopp, som blei intervjua i programmet, ante ingenting om min eksistens. Likevel visste eg 10
at ho forstod meg, at ho kunne kle røynda mi i ord. Ho beskreiv autisme på ein måte som eg utan vidare kunne identifisere meg med, og snudde dermed fordomane og førestillingane mine på hovudet. Autisme kunne få heilt andre uttrykk enn dei eg hadde høyrt om, og det gjaldt først og fremst hos jenter og kvinner. Autisme kunne vise seg gjennom akkurat slike symptom som eg sjølv og helsevesenet hadde identifisert hos meg, men som vi hadde tolka med feil briller. Utanfor kom skumringa, og i den halvdunkle leilegheita byrja eg å ransake meg sjølv. Var det likevel slik at eg lurte meg sjølv, at eg syntest eg såg alle samanhengar fordi eg så inderleg gjerne ville finne ei Forklaring med stor F, ein Grunn med stor G? Var eg så desperat etter svar at eg umedvite omforma minna mine og sjølvbiletet på ein måte som skulle få meg til å passe inn i den autistiske malen? Eg våga ikkje tru på mi eiga overtyding, for eg var jo fullt klar over at ein kan innbille seg den eine sjukdomen etter den andre berre ved å lese diagnosekriteria. Men nei. Det var ikkje ønsketenking, inst inne visste eg det. Og kven ville forresten ønske seg noko slikt? Den kvelden blei startskotet for den mest omveltande tida i livet mitt, ei aha-oppleving av gigantiske dimensjonar. Det var som å klyve inn i eit kolossalt kaleidoskop. Tankar, kjensler, minne og spørsmål flimra framfor auga mine, blei oppløyste, skifta farge, bytte form, laga nye mønster. Spreidde fragment av meg og livet mitt smelta saman til begripelege einingar. Trass i at det gjorde meg trøytt og fekk meg til å føle meg dårleg, kunne eg ikkje la det kaleidoskopet ligge. Det var så eventyrleg svimlande. Eg ville kike. Eg ville sjå! Jo meir eg las om autisme, jo meir forundra blei eg. Ting i livet mitt som hadde forundra meg, som eg hadde hatt problem med – og som eg hadde blitt god til å skjule 11
– fekk ei forklaring. Ein kunne vere som eg og likevel ha autisme. Ein kunne ha autisme og likevel vere som eg. Puslespelbit etter puslespelbit fall på plass, og det raraste av alt var at alle spraglete småbitar viste seg å høyre heime i same øskje. For første gong opplevde eg å ha ein diagnostisk forklaringsmodell som passa for meg. Det tidlegare usynlege hinderet hadde fått konturar. Det fanst, det hadde til og med eit namn, og denne gongen var ikkje teorien noko ein tok til takke med i mangel av noko betre. Denne gongen stemte det. Verkeleg. Spørsmålet var berre kvifor ingen hadde kome på det før. Akkurat det spørsmålet gnog i meg. Om eg hadde vore autistisk, burde vel nokon ha oppdaga det i løpet av alle desse åra? Eller i alle fall vore inne på tanken? Dei siste sju åra hadde eg vore under intensiv og kontinuerleg pleie i psykiatrien. Eg hadde opphalde meg meir bak låste dører på lukka avdeling enn i min eigen heim. Sytten år hadde gått sidan eg søkte hjelp første gongen, via foreldra mine. Kunne verkeleg alle ekspertar i alle år ha oversett rota til det vonde? På den andre sida, tenkte eg, var det jo akkurat det radioprogrammet hadde handla om. At til og med psykiatrien manglar tilstrekkeleg kunnskap om autisme, særleg hos kvinner. At til og med psykiatrien misforstår, feiltolkar, feilbedømmer og feilbehandlar. Då eg byrja å nøste i mi eiga sjukdomshistorie, viste det seg etter kvart at fleire av behandlarane mine, uavhengig av kvarandre, faktisk hadde hatt mistanke om at eg hadde ei form for autisme. Den dåverande legen min, som hadde følgt meg meir eller mindre tett i fleire år, forklarte at ho hadde tenkt i dei baner, men at ho hadde slått frå seg tanken, ettersom ho hadde tatt for gitt at eg alt hadde gått gjennom ei nevropsykiatrisk utgreiing. Ganske enkelt 12
fordi ei slik utgreiing burde ha blitt utført. Då eg opplyste henne om at det ikkje var tilfellet, blei ho først heilt taus. Det kjendest nesten som om ho ikkje trudde meg. Eg kunne vel ikkje ha valsa rundt i psykiatriens korridorar i så lang tid, kome meg igjennom fleire terapiar og ei rekke ulike behandlingar, utan å ha blitt ordentleg utgreidd? Men jo. Så ille var det. Forskrekka kontrollerte ho journalen min og innsåg at eg hadde rett: inga neuropsykiatrisk utgreiing, ingen neuropsykologiske testar. Ho kontakta ein av dei tidlegare psykologane mine, som bekrefta mistankane våre. Det viste seg at han ikkje hadde greidd å slutte å tenke på meg – «Lina har ikkje gitt meg ro» – etter at vi hadde avslutta terapien drygt tre år tidlegare, fordi han seinare hadde forstått kva problema mine eigentleg handla om. Då ballen vel var sett i spel, gjekk prosessen relativt raskt. Av omsyn til den lange historia mi med helsevesenet og den alvorleg svekte helsa mi blei eg prioritert i køen til eininga for nevropsykisk utgreiing, og den 16. april 2012, etter ei lang rekke testar, praktiske oppgåver, inngåande samtaler og analysar – og ei mental ferd på tusen mil – fekk eg diagnosen: autisme. Den dagen blei livet mitt endra for alltid. Då eg sykla heim frå eininga for diagnoseutgreiing, såg eg på avstand korleis sola lyste opp den eine sida av taket på huset mitt, samstundes som mørke skyer samla seg trugande over den andre sida. Eg hadde ikkje kunna uttrykt det betre sjølv, tenkte eg. Ein del av meg døydde. Ein annan byrja endeleg, endeleg å leve.
13
K U N S T E N Å F E I K E A R A B IS K Eg har nettopp blitt tilsett som journalist i ei nystarta avis. Sjefen viser meg rundt på den nye arbeidsplassen min, der sola fløymer inn gjennom enorme vindauge, som frå golv til tak bryt dei granittgrå steinveggane. Eg er handplukka, og jobben er tipp topp: pågåande journalistikk, trivelege kollegaer, moderne lokale og ei attraktiv utfordring. Eit perfekt trinn i karrieren. Men noko kjennest feil, og snart kjem eg på kvifor. Avisa er marokkansk. Eg kan ikkje eit ord arabisk. Korleis kom dette i stand? Kva skjedde eigentleg ved rekrutteringa? Eg ransakar meg sjølv, forstår ikkje korleis eg har bore meg åt. Har eg lukkast i å feike arabisk? Så truverdig og samstundes så fullstendig utilsikta? Korleis i all verda har det i så fall skjedd? Eg innser at eg må hoppe av med det same. Oppdraget er umogeleg. Utvilsamt og totalt umogeleg. Det speler inga rolle kor ambisiøs eg er, kor hardt eg er førebudd på å jobbe. Det speler inga rolle kva andre trur, eller kor god eg er til å feike. Eg kan ikkje arabisk. Omgivnadene mine protesterer vilt: Seie opp? Er du heilt idiot? Kvifor det? Du som er ein så driven journalist, det er klart du får det til! Kom igjen, slutt å vere så pessimistisk – du må stole meir på deg sjølv! 14
Alle ser den ettertrakta toppjobben i kombinasjon med kompetansen min som journalist. Ingen forstår problemet. Det der med arabisk kan vel ikkje vere noka hindring – eg som er så flink. Forventningane trykker hardt på lungene mine. Det har blitt veldig vanskeleg å puste. Eg vakna med trykk over brystet og våte sengklede, ikkje i Marokko, men i Sverige, heime i mi eiga seng. Eg forstod snart at den umogelege draumejobben berre var ein draumejobb, bokstavleg talt. Då eg hadde rista av meg det verste ubehaget, kunne eg ikkje la vere å undre meg over scenarioet i draumen. Symbolikken kjendest nesten overtydeleg. Problema og avgrensingane mine er – sjølv i røynda – vanskelege for andre å sjå og forstå, ettersom dei sterke sidene mine skuggar for sikta. Omgivnadene forstår ikkje korleis eg, «som kan så mykje», eller «som er så flink», kan bli heilt handlingslamma i situasjonar som dei fleste klarer automatisk. I sine ivrige og eigentleg omtenksame forsøk på å oppmuntre eller trøyste meg blir andre menneske blinde for dei svarte hola mine. Andre ser ikkje den angsten eg har for slikt som dei sjølve lengtar etter, eller kampen min for å forstå samanhengar som er sjølvsagde for dei. Dei ser meg ikkje når eg ligg som ei brukt vaskefille på dørmatta etter ein kaffi med vener, eller som eit samankrølla lite piggsvin i senga dagen etter ein heilt vanleg køyretime. Dei ser den blankpussa fasaden min – men ikkje kva som trengst for å halde fasaden ved like. Men eg har pussa i eit heilt liv, eg har tilpassa meg og trent på å smelte saman med mengda. I trettito år levde eg med autisme utan å vite om det. Eg gjekk ut ifrå at alle tenkte og følte akkurat som eg, at alle kjempa med livet på 15
same måten. Og difor trudde eg at akkurat eg måtte vere uvanleg svak, ettersom eg hadde så vanskeleg for å halde balansen og navigere blant gåtene og mysteria i tilværet. Uvitande om dei autistiske vanskane mine blei eg flink til å kamuflere dei. Eg passa på å skjule dei trekka hos meg sjølv som eg vurderte som svake og avvikande, og eg løfta i staden fram dei sterke sidene mine. Ikkje for å passe inn i ei slags norm, men ut frå ein inderleg lengt etter tilhøyrsle. Eg ville så gjerne høyre til, eg ville så gjerne bli akseptert og elska, trass i – ikkje på grunn av – at eg var den eg var. På innsida vaks sjølvforakta, glødande svart. Men det snakka eg aldri om. I det store og heile lukkast eg faktisk med det som svarer til kunsten å feike arabisk. På overflata er det ingenting ved meg som er påfallande rart, ingenting openlyst autistisk. Men det er berre der: berre på utsida. Dei tilsynelatande framstega og sosiale ferdigheitene har aldri vore forankra i kjenslene mine, aldri vore forankra i meg. Det kjennest meir som eit skodespel eg har repetert så lenge at eg har blitt svært truverdig i rolla som meg sjølv. Eit slikt liv blir eit einsamt liv. Gapet mellom meg og andre menneske veks seg ironisk nok berre større, og eg har aldri nokosinne kome nær den sosiale tryggleiken som eg har streva etter å oppnå. Kor god ein enn er til å feike arabisk, så funkar ikkje kunsten i situasjonar der ein må forstå arabisk. Å gå omkring og feike er dessutan ekstremt anstrengande i seg sjølv. Det å prøve så iherdig å leve «som alle andre» når ein eigentleg manglar dei same føresetnadene, er ikkje berre dømt til å mislukkast. Det skapar også ein perfekt grobotn for depresjon og angst, utmatting og mørke. Sjølv var eg nær ved å miste livet. 16