Mød Danmarks Lungeforening i dit lokalområde Ring eller skriv til mig: Hanne Markussen, Randers Tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18, markussen61@gmail.com Jeg er mor til Nanna, født i 1996. Hun har været lungesyg fra lille, men fik først som 10-årig diagnosen chILD. Nanna følges på Dansk Børnelunge Center på Rigshospitalet og på Skejby Sygehus i den nære kontakt. Jeg har lang erfaring med kontakt og kommunikation med læger, samt viden om regler for tabt arbejdsfortjeneste og bevilling af merudgifter til medicin m.v.
Netværk for familier - med alvorligt lungesyge børn
Ring eller skriv til mig: Louise Jensen, Frederikshavn Tlf. 26 21 47 91/ louise.j@martin.dk Jeg er mor til tre drenge født i 2001, 2005 og 2008. Jeg arbejder fuldtid og er med i netværket pga. min mellemste søn Oliver, som har meget dårlige lunger med infektioner, besværet vejrtrækning, forandringer i lungerne og en lungekapacitet på ned til 2030%. Oliver har chILD og har også svært ved at holde vægten. Jeg kender frustrationer over manglende bedring og dårlig samvittighed over for hans søskende samt accepten af, at sygdommen er blevet en del af vores familie.
Ring eller skriv til mig: Astrid Faaborg Jacobsen, Fredericia Tlf.: 75 92 18 48/60 64 86 04, astrid.faaborg@gmail.com Jeg er mor til Benedicte, født i sept. 2009, som blev syg 4 mdr. gammel med interstitiel lungesygdom. Jeg ved, at det er vigtigt at tale med andre, som står i en situation, der minder om ens egen. Dér er en unik gensidig forståelse - både i forhold til udredningsforløbet, behandling, orlov, fysisk og psykisk trivsel mm. Jeg er med i netværket for vores familie (forældre og 3 børn), fordi netværket også kan skabe kontakt med andre søskende. Det er vigtigt for hele familien at få viden og spejle sig i andres erfaringer og oplevelser.
Ring eller skriv til mig: Heidi Nurup Skjelmose, Borup Tlf: 38 79 90 22/29 92 73 62, heidiskjelmose@gmail.com Jeg er mor til Anton, født 2008, som lider af interstitiel lungesygdom med fibrose. Anton fik diagnosen 4 måneder gammel og følges i Dansk BørneLunge Center (DBLC) på Rigshospitalet og på Roskilde Sygehus. Jeg har savnet et netværk at dele oplevelser, udfordringer og erfaringer med. Det gælder både i forhold til praktiske problemstillinger ifm. lungesygdommen og behandlingen, men også generelt i forhold til de udfordringer der opstår, når man pludselig får alvorlig sygdom ind i sit liv.
www.lunge.dk Strandboulevarden 47B :: DK-2100 København Ø :: T +45 38 74 55 44 :: info@lunge.dk :: www.lunge.dk