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9_CROnews_gennaio-marzo_09_Area Giovani

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in questo numero

CROnews Direttore responsabile Dr. Paolo De Paoli trimestrale 2009 - V. 3 (1) gennaio 2009

notizie dell’ultima ora Un Editoriale sul Journal of Clinical Oncology per l’attività di ricerca della SOC “Farmacologia 2 Sperimentale e Clinica” Seconda edizione del corso teorico-pratico di colonscopia virtuale

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attualità 4

HIGHLIGHTS

Diplomato in Servizio Sociale all’Università di Siena e in Scienze delle Religioni a Milano, da sempre si occupa di temi a carattere sociale. Ha conseguito il diploma in Fotografia presso l’Istituto Europeo di Design di Milano, che gli ha consentito di approfondire la ricerca estetica. Lavora principalmente nell’ambito della “fotografia sociale” e i suoi lavori sono stati pubblicati sui principali settimanali nazionali. Da alcuni anni lavora all’approfondimento della fotografia ritrattista. Ha curato il “racconto fotografico” di diversi libri, alcuni dei quali dedicati ai bambini e ai ragazzi malati di tumore. Ricordiamo tra questi: Andrea ti aspetto a San Siro. Viaggio fotografico dal buio alla luce (Proedi Editore, 2005); Magica Cleme. Terapia della felicità (Proedi Editore, 2006), Noi ragazzi guariti (Ancora, 2008) e Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori (Mondadori-Electa, 2008). Approfondimenti al sito: http://www.attiliorossetti.it/

Professione Anestesista

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I libri: gli amici più pazienti

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VIDEOTECA 32

Natale al CRO 34

sostegno al malato La radioterapia guidata dall’immagine: Restitu ClarityTM Prostate System 11

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ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO Le Associazioni si raccontano... ASSOCIAZIONE FRIULANA DONATORI DI SANGUE

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Harald Zur Hausen, Premio Nobel 2008 per la Medicina 16

Convegni

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ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO Formazione e tutorato in un Istituto Scientifico

Dieci anni di opere d’arte al CRO

Alcune iniziative natalizie

PARLIAMO DI... Un antibiotico contro i linfomi dell’orbita

URP E ARTE COME SUPPORTO TERAPEUTICO

Un film per stare insieme

FLASH ON... Il ruolo della chirurgia nel trattamento dei tumori

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RECENSIONI LIBRI DI SVAGO

Proseguono i lavori di ampliamento 6 dell’ospedale

Attilio Rossetti fotografo

I Papu al CRO sono: “Belli, monelli e ribelli”

Oltre lo sguardo. Comunicazione 24 in oncoematologia pediatrica

Caratterizzazione multiparamentrica diagnostico-prognostica delle 3 sindromi linfoproliferative

Accreditamento all’eccellenza secondo Accreditation Canada

L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA

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ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT Sono attivi al CRO

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associazione sportiva PLAÌS

AREA GIOVANI Scrivere, parlare, cantare... di vita 19

Si apre il sipario... il CRO incontra 21 i giovani insieme ai Papu

Incontro con Nives Meroi

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letture tratte da Non chiedermi come sto, ma dimmi cosa c’è fuori, musica dal vivo con Veronica e i Vivavoce

AREA GIOVANI

Scrivere, parlare, cantare... ... di vita Ancora una serata speciale, ancora una sala gremita, questa volta è quella dell’Auditorium Concordia di Pordenone, pronta ad accendere i riflettori su Non chiedermi come sto, ma dimmi cosa c’è fuori: testimonianze di giovani malati di tumore. È la pubblicazione voluta e curata, nel corso del 2008 dall’Area Giovani e dalla Biblioteca per i Pazienti del CRO, edita da Mondadori-Electa. L’evento è stato organizzato dalla Provincia di Pordenone che, dopo il grande successo ottenuto dal libro e dai suoi autori (ragazzi, operatori, famiglie e amici dell’Area Giovani) il 20 settembre scorso, presso la Sala Consiliare in occasione di Pordenonelegge.it, ha così manifestato il desiderio di riproporlo, in uno spazio più ampio, anche a quanti la prima volta non erano riusciti a entrare in sala. Sabato 13 dicembre, il libro è stato quindi ripresentato nella serata letterario-musicale “Pensieri, musica, emozioni”, aperta gratuitamente a tutti. Sul palco, appare il video di Ugo Furlan con le foto di Attilio Rossetti tratte dal testo. Parla di ragazzi

I proventi dei volumi, disponibili presso la Biblioteca del CRO, saranno destinati ai progetti di umanizzazione dell’Area Giovani e della Biblioteca per i Pazienti dell’Istituto

che, pur nella difficoltà e nel dolore della malattia, sanno ancora sorridere, scherzare e “mordere” la vita. Gli sguardi profondi, i volti intensi, le espressioni ora serie, ora scanzonate sembrano dire che loro ci sono e hanno voglia di vivere, anche alla faccia di quel maledetto cancro che, tante volte, li ha messi in ginocchio. La musica dei Vivavoce, con la voce prepotente di Toni Stival, accompagnato da una dolce ma grintosissima Veronica (ex paziente), invade la sala e rompe il silenzio, e si respira subito aria di festa. Toni Stival (voce e chitarra), Adolfo Melilli (voce e chitarra), Sandro Tondat (tastiere), Gianni De Santi (chitarra elettrica), Michele

Veduta della Sala dell’Auditorium Concordia di Pordenone, gremita di persone presenti alla serata letterario-musicale

Marangoni (basso) Davide Fanna (batteria), Giacomo Ortolan (percussioni), Federica e Serena (coriste); ci piace nominare i musicisti dei Vivavoce uno a uno perché, contribuendo generosamente a questa iniziativa di solidarietà, hanno dimostrato ancora una volta di essere vicini ai ragazzi del CRO. Dopo qualche pezzo musicale, ecco un momento di pausa: Sara Furlan sfoglia il libro dei ragazzi e dà espressione ad alcune delle pagine più belle di quello scrigno di emozioni. A dire il vero, è stato anche difficile decidere quali pagine leggere a voce alta: quelle testimonianze, quelle parole, sono tutte importanti, perché

Il Dr. Maurizio Mascarin e la Dr.ssa Emanuela Chimienti con la piccola Sara presentano la serata “Pensieri, musica, emozioni”

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Maria Peratoner (seconda da sinistra) intervista Chiara e Cristina, le ragazze dell’Area Giovani, Margherita e papà Andrea

Sara Furlan legge alcuni brani tratti da “Non chiedermi come sto, ma dimmi cosa c’è fuori”

sono vere, perché sono vissute, perché sono spontanee, perché aiutano chi le scrive e chi le ascolta; aiutano a capire, aiutano a comunicare, aiutano a far sentire meno soli. Non era possibile leggerle tutte, ma quell’assaggio che la voce di Sara ha regalato alla platea ha voluto essere un invito ad aprire questo libro e a leggerlo fino in fondo. Poi è l’ora delle interviste di Maria Peratoner: salgono sul palco due ragazze che hanno conosciuto l’Area Giovani e due adulti che, in maniera diretta o indiretta, sono rimasti impigliati nella rete della malattia. Dalle loro parole, emerge immediatamente tutta la forza che il male ha richiesto e generato, ma si capisce anche quanto il dolore, in fin dei conti, li abbia aiutati a crescere. Così Chiara racconta: «Avevo solo 14 anni, ero sulla mia nuvoletta rosa, la mia personalità era un cantiere aperto, mi stavo formando …Come un tonfo è arrivata la malattia che,

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Il saluto e i ringraziamenti delle autorità al CRO e all’Area Giovani: da sx. il Dr. Mascarin, l’Assessore Cella, il sindaco di Pordenone Bolzonello, il Dr. De Paoli, Direttore Scientifico del CRO e Massimo Tammaro, Comandante della Pattuglia delle Frecce Tricolori

come una cicatrice, mi ricorda ogni giorno quel periodo difficile della mia vita. Ma quel percorso è stato fondamentale nella maturazione della mia esistenza». Cristina, invece, parla di sé riflessa in quella foto tra i fiori, che sta nel libro: «Avevo paura della mia immagine, di vedermi cambiata, senza capelli… poi mi lasciai fotografare volentieri. Ora, guardando quella foto, non penso alla malattia ma alla vita, alla luce, alle farfalle gialle…» Margherita, bibliotecaria di Aviano, racconta dell’importanza della scrittura, come atto d’amore, per superare momenti difficili come la malattia e invita i genitori a leggere, leggere, leggere tanti libri ai propri figli. Infine papà Andrea, presidente dell’Associazione Genitori Luca, ci fa capire come, anche dalla morte di un figlio, si possa trovare la forza per essere d’aiuto alle altre famiglie che stanno vivendo la stessa drammatica esperienza.

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Ancora un po’ di musica e poi salgono sul palco le autorità: si susseguono le parole di ringraziamento e di stima verso l’operato del CRO, da parte del Sindaco di Pordenone Sergio Bolzonello e dell’Assessore Provinciale Lorenzo Cella, il breve ma intenso intervento di Massimo Tammaro, Comandante delle Frecce Tricolori, che ricorda la sua partecipazione al libro e il suo incontro con i ragazzi del CRO: «Sono giovani straordinari – dice – con una forza e un coraggio molto più grandi di quelli che io stesso devo trovare per governare il mio aereo». E ancora, la consegna all’Assessore alla Provincia Lorenzo Cella di un libro, con il n° 51 stampigliato in copertina, da parte del Dr. Paolo De Paoli, Direttore Scientifico del CRO che, in questa serata, si è fatto portavoce anche delle altre direzioni dell’Istituto. Quel numero 51 rappresenta simbolicamente le 51 Biblioteche del territorio a cui il libro verrà


Veronica, al microfono, si esibisce con il gruppo dei Vivavoce

consegnato dalla Provincia stessa, perché entri a far parte del loro patrimonio bibliografico. Da parte sua la Provincia dona, in cambio, all’Area Giovani la somma di 5.000 euro, frutto del ricavato della mostra di Chagall, da destinarsi a nuove iniziative e progetti a favore

dei giovani pazienti oncologici. Dopo i saluti alla cittadinanza presente in sala, lo spettacolo riprende quota, con un susseguirsi di suoni e vocalità coinvolgenti, sulle note delle più belle cover di Fabrizio De Andrè, repertorio ormai consolidato dei Vivavoce, e con l’intensità del pezzo “Vivere”

28 febbraio 2009 appuntamento al Teatro Giuseppe Verdi di Pordenone Si apre il sipario... il CRO incontra i giovani insieme ai PAPU In occasione dei festeggiamenti per i 25 anni di attività, il CRO ha previsto molte attività ed eventi ad alto carattere scientifico, informativo, ricreativo e di promozione della salute. Il 28 febbraio prossimo, presso il Teatro Verdi di Pordenone, dalle ore 9.00 si terrà il primo incontro che metterà a confronto la realtà del CRO e i giovani. La giornata vuole essere un’occasione per fare: INFORMAZIONE, far conoscere le attività peculiari di un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) di tipo oncologico; ORIENTAMENTO, presentare e offrire informazioni sulle diverse professioni che vengono esercitate all’interno della struttura sanitaria e le possibilità di lavoro e sbocco professionale che offrono; SENSIBILIZZAZIONE, mettere a disposizione dei giovani l’esperienza dell’Istituto per offrire strumenti per una scelta consapevole degli stili di vita orientati al

benessere e alla salute; sensibilizzare i giovani sul valore della solidarietà e della condivisione emotiva tra pari all’interno di percorsi di cura privilegiati e specifici offerti dall’istituto. Nell’ottica di una maggior compartecipazione del pubblico alla conferenza dibattito, è prevista un’attività interattiva che vede la partecipazione dei Papu e la presentazione e proposta di testi (relazioni, poesie, quesiti, componimenti), filmati, musiche, poster, spot. All’evento, patrocinato dal Comune di Pordenone, hanno aderito: il Provveditorato agli Studi di Pordenone, alcuni Istituti Superiori, l’Ascom di Pordenone.

(Andrea Bocelli), sorprendentemente interpretato da Toni e Veronica. Non poteva essere scelta una canzone più felice, capace di sintetizzare in pochi minuti tutte le verità raccontate nel libro, di farle vibrare e volare magicamente tra le file del teatro.

La giornata proseguirà con il concerto organizzato da: Orchestra e Coro San Marco di Pordenone Maestro del Coro: Roberto Spremulli Coro Cromatiche Armonie del CRO di Aviano Maestro del Coro: Agostino Steffan Soprano: Roberta Canzian Tenore: Francesco Grollo Direttore: Dino Doni Musiche di: G. F. Händel, W. A. Mozart, G. Bizet, G. Puccini, C. Gounod, G. Verdi

segreteria organizzativa Dr. Michele Quaia  +39 0434 659669 - 659674 Dr.ssa Elena Coiro  +39 0434 659307 Dr.ssa Nicoletta Suter  +39 0434 659407

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