in questo numero trimestrale 2008 - V. 2 (4) ottobre 2008
CROnews Direttore responsabile Dr. Paolo De Paoli
ATTIVITÀ FORMATIVA AL CRO
notizie dell’ultima ora Accordo CRO di Aviano-Princess Margaret Hospital di Toronto: istituzione di un fondo friulano canadese per la ricerca sul cancro
VIDEOTECA Un film per stare insieme
La Formazione sul Campo
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Convegni
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Seminari di Formazione
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Una collaborazione italo-francese fa luce sui meccanismi di aggressività 3 tumorale Viva commozione per la prematura scomparsa del Prof. Carlo Rossi 4
Tra immagini, storie ed emozioni i ragazzi del CRO raccontano la loro lotta contro il tumore La magia di Cortina
attualità Site Visit al CRO per la riconferma del riconoscimento di Istituto 5 Scientifico Bravi dentro e belli fuori: parte l’accreditamento all’eccellenza e proseguono i lavori 6 di ampliamento
HIGHLIGHTS Dipartimento di Oncologia Medica 8
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URP E ARTE COME SUPPORTO TERAPEUTICO Mostre d’arte al CRO
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sostegno al malato Federica per la Vita 21
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L’ANGOLO DELLA BIBLIOTECA PER I PAZIENTI
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Corso di formazione per volontariato all’assitenza del malato 33 oncologico e AIDS
musica che passione... Autunno, è tempo di... ricominciare 34
Punto di Informazione Oncologica 24 al quarto dente di pettine Al CRO le avventure delle “Piccole pesti”
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RECENSIONI LIBRI DI SVAGO Letture di svago per grandi e piccini
PARLIAMO DI... La leucemia linfatica cronica
AREA GIOVANI
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ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO Le Associazioni si raccontano...: ASSOCIAZIONE AIL gruppo di Pramaggiore
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ORGANIZZAZIONI NO-PROFIT 27
Sono attivi al CRO
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CALENDARIO ATTIVITÀ Nei prossimi mesi...
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presentato il 20 settembre a Pordenonelegge.it 2008, il libro dell’Area Giovani “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori”
AREA GIOVANI
Tra immagini, storie ed emozioni i ragazzi del CRO raccontano la loro lotta contro il tumore
I proventi dei volumi, disponibili presso la Biblioteca del CRO, saranno destinati ai progetti di umanizzazione dell’Area Giovani e della Biblioteca per i Pazienti dell’Istituto
È con grande entusiasmo che il 20 settembre è stato presentato al pubblico, nell’ambito di Pordenonelegge.it, il libro “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori: testimonianze di giovani pazienti malati di tumore”, pubblicazione che contiene uno spaccato della realtà ospedaliera dell’Istituto. L’appuntamento per quel sabato mattina era alle ore 10.00 presso la Sala Consiliare del Palazzo della Provincia: il pubblico è arrivato molto presto, già alle ore 9.00 la sala ha
cominciato a riempirsi di persone ansiose di conoscere che cosa potesse contenere e trasmettere questo testo. Erano presenti tante persone direttamente coinvolte nelle vicende narrate, ma anche persone “comuni” che hanno deciso di fermarsi un momento, di accantonare impegni e routine, e riflettere su un tema che, in qualsiasi momento, potrebbe toccare chiunque; di fermarsi insomma a “sentire” e partecipare alle storie di lotta, dolore, fatica, ma anche recupero, rinascita, vittoria di fronte a un male che mette a durissima prova. Ma torniamo a questo libro che si è guadagnato uno spazio speciale all’interno di una manifestazione, che proprio quest’anno presentava, a Pordenone, oltre 200 nomi importanti della letteratura contemporanea. Il testo, nato timidamente all’interno del progetto Area Giovani, è stato “curato” per quasi un anno prima di arrivare alla sua forma definitiva. E così, l’8 settembre al CRO è arrivato un libro che raccoglie fotografie e testimonianze di ragazzi e delle loro famiglie, contributi di operatori e sostenitori speciali che a questi giovani sono stati vicini o che, semplicemente, hanno messo a disposizione parte del loro tempo. Perché, anche a chi aveva paura al solo pensiero di mettere piede in un ospedale, il contatto con i ragazzi è servito a capire che anche il male si può guardare in faccia, che anche il male può essere affrontato, con il coraggio che ogni ragazza o ragazzo ha dentro di sé. Questo, tanto per fare un esempio, è quanto ci ha
rivelato il giornalista Toni Capuozzo, ospite presso il nostro ospedale. Lui, abituato a lavorare sui terreni minati delle zone di guerra, lui che di ospedali disastrati ne ha visti tanti. Eppure, proprio lui ha ammesso di essere uscito dal CRO con la netta sensazione di aver ricevuto da questi giovani pazienti coraggio e capacità di affrontare al meglio le proprie paure. E proprio il coraggio, la fragilità, la paura ma anche la vitalità e la voglia di farcela sono alcuni dei messaggi trasmessi dai pensieri e dalle immagini raccolti nel volume. Durante la presentazione, dopo un primo momento introduttivo affidato alla voce del Dr. Mascarin, il microfono passa ad Annalisa, la ragazza che per prima ha detto “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori” la frase che è stata scelta come titolo e che è diventata un po’ l’emblema di questo lavoro. «Questa frase - dice Annalisa - mi veniva spontanea quando sentivo le mie amiche, nel periodo in cui stavo male. Ogni volta che mi sentivo chiedere -Come stai?- non volevo dire loro che stavo male, perché le avrei soltanto rattristate… Ma quando parlavo con le mie amiche era l’unica occasione in cui io potevo evadere con la mia mente e con i miei pensieri, al di fuori di tutto quello che stavo passando. In quei momenti riuscivo a non pensare alla mia situazione, alla mia malattia, alle medicine, all’ospedale, ma pensavo al mio mondo di prima, con i prof., gli amici, i ragazzi, i compiti…cosa che mi faceva un gran bene, più di tutte
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La Sala Consiliare della Provincia gremita di gente durante la presentazione del libro dell’Area Giovani
le medicine del mondo! In quei momenti ero libera, e in quei momenti stavo meglio». Poi è venuto il momento di Marica che ha deciso di raccontarsi attraverso un paragone. Ha rivelato come, una volta avuto il libro tra le mani, dapprima lo abbia posato senza riuscire ad aprirlo, poi, piano piano e con l’aiuto delle persone care, abbia cominciato a sfogliarlo. La stessa reazione, dice, l’aveva avuta quando le comunicarono la sua malattia: prima lo shock, poi l’incredulità, la non accettazione, poi la chiusura in se stessa e infine il recupero delle proprie energie e del proprio coraggio e la forza di chiedere aiuto. Solo così, grazie all’affetto e alla presenza costante di quanti le volevano bene, è riuscita a intraprendere il cammino che l’ha portata a stare bene. E, infine, è intervenuta Monica, mamma di Giacomo, bambino di tre anni e mezzo che ora è in cielo. Un
Il Dr. Maurizio Mascarin e i ragazzi del CRO raccontano le loro esperienze
bimbo che, tuttavia, al CRO ha potuto recuperare la serenità e il sorriso perduti, e ha potuto incontrare tanti amici grazie ai quali è riuscito a vincere le sue paure. Un bimbo che in questo ospedale ha conosciuto un mondo fatto di fate, favole, gnomi e folletti, re e regine… tutti con un nome: Luana, Lucia, Paola, Katia, Manuela, Roberto… tutti pronti a trovare un modo per distrarlo e per accarezzarlo. Anche le autorità, sedute in prima fila, hanno manifestato il loro sostegno semplicemente con la loro presenza e il loro silenzio e, seppur invitate a intervenire, hanno preferito non farlo per non interrompere quel filo diretto che si era creato tra i protagonisti/autori di quelle toccanti storie di vita e coloro che, con composta commozione, stavano ad ascoltare. Anche loro, forse, erano lì più in veste di padri e di madri a cui quelle storie avevano tolto la voglia di parlare…forse, dopo quelle testi-
monianze, non c’era nient’altro da aggiungere. A fare da sfondo a questi racconti, un bellissimo video, realizzato con grande sensibilità e fantasia da Ugo Furlan, dove le immagini scorrevano sulle note della canzone “Dimmi che credi” di Antonello Venditti. Sguardi, sorrisi, abbracci bucavano lo schermo, dando vitalità alle foto del libro scattate da Attilio Rossetti, il fotografo che ha saputo cogliere alcuni momenti di gioia nei volti di questi ragazzi. A concludere l’intensa mattinata, è salita sul palco Veronica (anche lei ex paziente): a lei il microfono, a lei il compito, con la sua splendida voce, di cantare dal vivo “Una poesia anche per te” di Elisa. E con l’immagine di una ragazza solare “guarita”, con le note della sua canzone ancora nelle orecchie, la tensione delle ore precedenti si è stemperata, lasciando in ognuno un messaggio di speranza e qualcosa nel cuore da portare con sè.
La magia di Cortina Piuttosto che fare un resoconto dettagliato della breve gita a Cortina d’Ampezzo organizzata per i ragazzi/bambini dell’Area Giovani, abbiamo pensato che il modo migliore per far vivere quei magici momenti nella mente e nell’immaginazione di chi non li ha vissuti, era quello di raccon-
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tare cos’hanno significato per noi e quali emozioni ci hanno lasciato. Ancora una volta, la Fondazione Magica Cleme (il cui obiettivo è, da sempre, quello di organizzare eventi per regalare un sorriso a chi soffre) ci ha coinvolto in una delle sue innumerevoli attività dando la possibilità
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a una ventina di ragazzi/bambini del nostro istituto di trascorrere 3 giorni (dall’11 al 13 luglio) a Cortina d’Ampezzo. In soli 3 giorni erano previsti una miriade di divertimenti e la visita di posti meravigliosi… un programma a dir poco allettante! Come sempre, però, una proposta di questo
Il gruppo di ragazzi del CRO e dell’Associazione Magica Cleme sulla vetta del monte Lagazuoi per firmare il libro di vetta
Silvia, Pasquale e Federico nel Rifugio Lagazuoi
genere non può che essere accolta con emozioni altalenanti: euforia, entusiasmo, ma anche tanti dubbi e un po’ di timori. Per 3 giorni, infatti, avremmo avuto la responsabilità di ragazzi e bambini al di fuori delle mura “protettive” del CRO. In più, c’era un altro piccolo grande “problema”: alcuni di quei ragazzi erano, tra loro, “perfetti sconosciuti”. Saremmo riusciti a farli socializzare e a farli divertire INSIEME? Saremmo stati in grado di interpretare le loro richieste e di comprendere i loro reali bisogni senza rischiare di risultare invadenti? Ci siamo, così, messi subito al lavoro e abbiamo, organizzato, con una puntigliosità quasi maniacale, tutto quello che poteva essere previsto, programmato… Non potete immaginare in che stato di ansia e agitazione abbiamo vissuto per tutto il periodo precedente il giorno della fatidica partenza! Poi, è arrivato il grande giorno. Siamo saliti sul pullman e… guardando quei ragazzi, i più piccolini e i loro genitori, abbiamo realizzato di aver sbagliato tutto: dalle emozioni che trasparivano dai loro occhi abbiamo capito che non c’era assolutamente nulla di cui preoccuparsi… nessuno, tra bambini, ragazzi e genitori, si aspettava qualcosa da noi o da quella esperienza. Erano solo tutti… ENTUSIASTI! Per alcuni di loro, infatti, quell’esperienza rappresentava una pausa, un breve attimo di svago, un’opportunità per ricaricarsi. Per tutti, comunque, uno di quei momenti in cui poter condurre una vita finalmente “normale”. Nulla avrebbe potuto rovinare quell’evento… non l’hanno fatto neppure il freddo e la pioggia che ci hanno accolto al nostro arrivo a Cortina. Tutto era assolutamente perfetto! Spesso si sente dire che la felicità
è un attimo, un singolo momento di gioia, un dono gratuito della vita, che può scatenarsi quando uno nemmeno se lo aspetta e che, purtroppo, svanisce prima ancora che si abbia la possibilità di apprezzarlo. Beh, noi crediamo che, in quei pochi giorni, tutti abbiano avuto modo di assaporare e godere dei momenti di vera felicità. Sicuramente, più che a noi, il merito va alla maturità dei ragazzi, che ha permesso loro di vivere appieno ogni singolo momento (dal giro in cabinovia, al free-climbing, alla raccolta di fossili, all’uscita, a sprazzi, di un flebile sole…). Comunque sia possiamo, ancora una volta, essere soddisfatti del nostro pur minimo impegno, in quanto siamo riusciti, ancora una volta, a regalare ai nostri “piccoli” “grandi” uomini momenti di reale serenità e contentezza. Dovessimo fare un bilancio di tutto ciò che è avvenuto (dalla fase di programmazione al ritorno a casa), annotando cosa lasceremmo e cosa, invece, prenderemmo da
questa esperienza, sicuramente non avremmo alcun dubbio: lasceremmo tutte le preoccupazioni inutili che ci hanno assillato all’inizio e prenderemmo tutto l’amore che in così poco tempo abbiamo avuto modo di sperimentare… nello sguardo dei ragazzi; nell’abbraccio di un bambino che, per la prima volta si stacca dalla mamma “fifona” per esplorare insieme a noi un cunicolo stretto e buio; nei capricci di un altro che insiste per “disturbare” il Dr. Mascarin solo per comunicargli che, per la prima volta da quando è in terapia, ha mangiato tutto; nello stupore di fronte a paesaggi da sogno; in una stretta di mano tra “perfetti sconosciuti”; nel sorriso di tutti…” Un’esperienza come questa non può che arricchire nell’animo e, a tutti noi che abbiamo avuto l’opportunità di viverla, ha effettivamente lasciato un bagaglio di emozioni che porteremo per sempre nel nostro cuore, così come il ricordo di quei volti increduli, spensierati… FELICI!
Bezmir e il suo compagno in arrampicata
Sofia mentre scala la montagna
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