DIT IS EEN COMMERCIËLE UITGAVE VAN CONTENTWAY GEDISTRIBUEERD DOOR PAROOL. DE REDACTIE IS NIET VERANTWOORDELIJK VOOR DE INHOUD.
ADVERTORIAL
Ik ben niet meer te redden Geef toekomstige patiënten wél een kans Sebastiaan Kuiken (42) uit Warnsveld kreeg twee jaar geleden de diagnose ALS (amyotrofische laterale sclerose). Een keiharde klap voor hemzelf, zijn familie en vrienden. Deze dodelijke zenuw/spierziekte zette zijn leven en dat van zijn naasten volledig op zijn kop. Zijn toekomst en die van zijn vrouw en twee kinderen was ineens onzeker. “De schok was groot toen ik de diagnose kreeg in het ALS Centrum in Utrecht. Een ziekte met een onzeker verloop, maar wel fataal. Dan zakt de grond onder je voeten weg”, aldus Sebastiaan. De ziekte sloeg als eerste toe in zijn armen. Hij had bewegelijke spieren in zijn armen met hevige kramp. Sebastiaan moest daardoor zijn droombaan als ambulancechauffeur opgeven.
“In mijn hoofd denk ik alles gewoon te kunnen, maar mijn lichaam wil gewoon niet meer. Elke keer lever je weer iets in. Ik wil er voor mijn kinderen zijn, niet andersom.”
“Ik heb ruim vier jaar op de ambulance gereden en anderen geholpen. Ik houd enorm van autorijden en hulpverlenen. Wat is dan een mooiere combi dan chauffeur zijn op een ambulance? Vond ik echt prachtig. Maar dat ging niet meer. Vreselijk.’’
brandweer. Dankzij een voor hem opgezette inzamelingsactie kon een aangepaste bus,met joystick-bediening voor de stuurfunctie, worden aangeschaft.
Actie voor aangepaste bus Voordat Sebastiaan ambulancechauffeur werd, werkte hij als conciërge op een middelbare school en was hij vrijwilliger bij de
Zijn vrienden, familie, oud-collega’s en oudleerlingen van de school kwamen massaal in actie om geld in te zamelen voor de aanschaf van deze aangepaste bus. Sebastiaan kon ruim 1,5 jaar zelfstandig in deze bus rijden, maar helaas lukt hem dat inmiddels ook niet
‘De onvermijdelijke aftakeling’ Voor Stichting ALS Nederland werkte Sebastiaan mee aan de confronterende campagne ‘De onvermijdelijke aftakeling’. Hierin doen meerdere patiënten, in samenspraak met hun naasten, een dringende oproep om donateur te worden. Niet voor henzelf. Zij zijn niet meer te redden, maar financiële steun geeft toekomstige patiënten wél een kans. Omdat de deelnemers aan de campagne met tussenpozen worden gefotografeerd en gefilmd, is de snelle aftakeling zichtbaar. Zo is heel Nederland getuige van hun onvermijdelijke aftakeling: zo ziet de meedogenloze ziekte ALS eruit.
meer. Hij zit in een rolstoel die hij zelf kan bedienen, omdat ook in zijn benen spierzwakte is ontstaan. Nu rijden zijn vrouw, ouders, andere familieleden of vrienden hem als hij naar het revalidatiecentrum, zwembad of andere bestemming toe wil. Naschrift: Sebastiaan overleed begin deze maand aan de gevolgen van ALS.
Kans op een doorbraak groter dan ooit De diagnose ALS is een doodvonnis. Voor mensen met deze ziekte is nu nog geen behandeling mogelijk. Onderzoekers zijn echter hoopvol. We staan aan de vooravond van een doorbraak. Voor een kleine groep mensen met een genetische vorm van ALS is recent een medicijn ontdekt dat werkt. Omdat voor deze patiënten nu wél een behandeling mogelijk is, zijn onderzoekers ervan overtuigd dat ALS een behandelbare ziekte kan worden.
Bij de ziekte ALS vallen de spieren één voor één uit. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. In Nederland leven ongeveer 1500 mensen leven met deze ziekte of de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Elk jaar krijgen zo’n 500 mensen de diagnose en overlijden ook 500 mensen aan ALS.
Een andere belangrijke ontwikkeling is dat de ziekte ALS sinds kort in het laboratorium kan worden nagebootst. Hierdoor kunnen medicijnen op grotere schaal worden getest en kunnen onderzoekers sneller vaststellen of deze werken. Beide ontwikkelingen laten zien hoe belangrijk het is om onderzoek op te schalen en te versnellen. Stichting ALS Nederland financiert onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Daarnaast investeert de stichting in (onderzoeks)projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor mensen met ALS en hun naasten. Voor het opschalen van onderzoek en voor de beste zorg is veel meer geld nodig.
Help mee. Doneer op ALS.nl. Geen tijd te verliezen.