Revista ABCD Em Foco - Ed. 78

Conheça os critérios para inclusão no PCDT

O WhatsApp deve ser usado com moderação

DESCANSO

Doença celíaca pode se tornar um desafio

Alergias alimentares merecem atenção

20 25

A ABCD apoia duas pesquisas importantes. Uma delas ainda está em andamento e é sobre fertilidade, gravidez e amamentação na paciente com DII. Para participar, basta acessar o site https://pt.surveymonkey.com/r/ fertilidadegravidezamamentacao. A outra pesquisa foi desenvolvida pelo site FarmAle e visa melhorar a comunicação entre pacientes e profissionais de saúde. Essas e outras iniciativas configuram um importante trabalho para que seja possível traçar o perfil epidemiológico das DII no Brasil.

Encontro de pacientes

Maio Roxo

FOPADII

ABCD assina convênio de parceria com a ACCU Uruguai

Em março de 2025 estará disponível para o Brasil

NÃO HAVERÁ BORBOLETAS SE A VIDA NÃO PASSAR POR LONGAS E SILENCIOSAS METAMORFOSES.

rubEm alvEs

Que ano incrível para a ABCD!

O ano de 2024 foi intenso para a ABCD, mas também foi muito produtivo e repleto de atividades. É importante lembrar que fizemos um lindo evento de Maio Roxo em São Paulo – no Museu do Ipiranga – e divulgamos essa data tão importante pelo Brasil inteiro com grande sucesso, o que nos incentiva a já iniciar os preparativos para as atividades do Maio Roxo 2025. Outra novidade neste ano foi a renovação do layout do site da ABCD, que ficou mais dinâmico e moderno.

Estamos muito felizes por também ter realizado duas edições do FOPADII, com muito sucesso. Estávamos com saudade dos nossos encontros presenciais, porque o mundo virtual nos distanciou. Afinal, as conversas descontraídas, os abraços e esse contato olho no olho são fundamentais para deixar a vida mais leve. E como foi importante para a ABCD realizar esses dois eventos, ambos com curso de capacitação na véspera, além de retomar ligações de longa data com pacientes e com profissionais que se dedicam às doenças inflamatórias intestinais. Todas as palestras estão disponíveis no site da ABCD.

Acredito muito na força da união para atingir objetivos comuns. Quando compartilhamos conhecimentos, ações e comprometimento tudo fica mais prazeroso. Durante o FOPADII, conseguimos plantar sementes para transformá-las em árvores frondosas no futuro. Neste ano, escolhemos duas cidades para receber o nosso evento: São Luís do Maranhão e Goiânia. Recebemos muito suporte das associações locais, e agradeço especialmente aos médicos e profissionais da saúde dessas duas localidades por terem acreditado e participado do FOPADII com apresentações sobre temas relacionados às DII. Já estamos planejando as regionais de 2025 e, ao longo dos próximos anos, queremos cobrir os 27 estados do Brasil. No segundo semestre deste ano também tive a honra de assinar um compromisso de parceria com a Associação Colitis e Crohn do Uruguai (ACCU). O convênio contempla um site todo traduzido para o espanhol e aberto para interações dos pacientes ou interessados no tema, além de planejamento de eventos em conjunto, como o Maio Roxo, e aulas sobre DII pelo interior do Uruguai.

Para completar, fechamos o ano com grandes conquistas: o novo PCDT da retocolite ulcerativa e a incorporação de novas moléculas e da calprotectina fecal. Com mais força, manteremos nosso compromisso em divulgar e participar ativamente das consultas públicas. É fundamental mostrar a importância de todos colaborarem para adquirirmos força para buscar, cada dia mais, novas tecnologias e novas opções terapêuticas, tanto no rol público como privado.

Agora, vamos iniciar o planejamento de 2025 e recarregar as energias para o novo ano que está chegando. Esperamos muito de 2025 e contamos com a ajuda de todos os pacientes e profissionais da saúde que se dedicam à causa da DII para realizar novas metas e buscar novas conquistas. Desejamos a cada um de vocês um excelente Natal e um Ano Novo repleto de saúde, alegrias e união. Um forte abraço,

sumário

EntrEvista 06

O gastroenterologista

Antonio Cardoso Sparvoli, professor titular da Universidade Federal do Rio Grande, é autor de três livros sobre a história da Medicina

Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn

Al. Lorena, 1304, Cj 802

São Paulo – SP

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Tel./Fax: (55 11) 95062-4541

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Presidente

Marta Brenner Machado

Vice-presidente

Andrea Vieira

Revista ABCD em FOCO

Conselho Editorial

Alessandra de Souza

Júlia Araújo

1o Secretário

Fábio Vieira Teixeira

2o Secretário

Juliano Coelho Ludvig

1o Tesoureiro

Maria Izabel L. de Vasconcelos

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Cyrla Zaltman

Coordenação editorial e textos

Adenilde Bringel - (Mtb 16.649)

Diagramação

Companhia de Imprensa

Divisão Publicações

Designer Gráfico

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Colaboração

Eliana Alves (Kongress)

Um desafio para a infância

Ao descobrir a doença de Crohn de João Guilherme, de 4 anos, a família do Maranhão precisou se reorganizar

Por Luziane Ferreira de Oliveira

Meu filho João Guilherme Lobo Ferreira de Oliveira tem 4 anos e é um menino muito alegre, divertido, que gosta de brincar com seus bonecos e carros, assistir a desenhos bíblicos e pintar. Em junho de 2023, porém, a infância dele sofreu um sobressalto. Tudo começou com febre e diarreia de forma recorrente por cinco dias. Levamos ao médico na UPA de São Luís, passaram azitromicina suspensão e florax SMS, mas os sintomas persistiram. Levamos na UPA de novo e o médico passou cetoprofeno, porque achou que fosse sintoma de garganta inflamada. Demos a medicação para inflamação, mas não adiantou.

Levamos o João Guilherme em vários médicos do SUS, mas nenhum deles desconfiou de doença inflamatória intestinal. Só quando ele piorou mesmo e teve sangramento é que fomos encaminhados ao Hospital da Criança, onde ficou seis dias internado. Mesmo assim, a médica achou que fosse dengue hemorrágica. Portanto, medicaram meu filho sem saber o diagnóstico – o que acabou agravando o quadro. Uma gastropediatra que pediu endoscopia e constatou úlcera gástrica receitou omeprazol cápsula e não adiantou. No sétimo dia, voltamos ao Hospital da Criança com um quadro pior. João Guilherme foi transferido para outro hospital, a úlcera perfurou e ele teve de ser submetido a uma cirurgia, fez uma estenose e precisou passar por uma laparotomia.

Toda essa saga demorou três meses e, por isso, meu

filho ficou desnutrido. Só depois de passarmos por tudo isso é que uma médica especializada em doença inflamatória intestinal nos deu orientações e prescreveu mesalazina e Modulem. Mas, graças a Deus, agora ele está bem melhor. Por causa da DII, a rotina da nossa família mudou em termos de alimentação e de cuidados com o João Guilherme. Nunca tínhamos ouvido falar de DII e, até agora, os médicos não explicaram o que aconteceu para o nosso filho ter esse problema. Estamos aguardando os resultados de novos exames para ver o que vão relatar. A gastropediatra também nos indicou a AMADII e agradeço por toda atenção que recebemos. A Sandra de Oliveira (presidente da associação) nos ajudou muito, inclusive com doações de mesalazina até o cadastro do João Guilherme ser aprovado no SUS. Agora, a nossa família faz parte da Associação.

João Guilherme é um garoto muito bom e, apesar de ser muito novo, encarou toda essa situação de forma natural. Ficou tranquilo e não reclamava de nada. Graças ao tratamento, ele não tem mais dor e está recebendo muito apoio da família. Assim, meu filho tem uma vida normal como qualquer criança, apenas com a restrição da alimentação e o uso das medicações. Acho importante dizer às mães que passam por situações parecidas que sejam fortes para superar as dificuldades que forem aparecendo. Além disso, não descansem até encontrar um médico que saiba o que está falando, porque vários gastroenterologistas não têm conhecimento de DII. E, o mais importante, se apeguem com Deus e tenham fé, porque tudo vai melhorar.

Quer ver sua história publicada na revista ABCD em FOCO? Envie um breve resumo contando como foi que descobriu a doença e o que faz para conviver com sua DII para o e-mail secretaria@abcd.org.br

O passado que deu origem à Medicina moderna

Omédico gastroenterologista Antonio Cardoso Sparvoli, professor titular da Universidade Federal do Rio Grande, no Rio Grande do Sul, é autor de três livros sobre a história da Medicina. Em cada um deles, o médico resgata as memórias de grandes ancestrais, seus feitos e realizações, mas também suas fraquezas e vacilações. Como escritor, o gastroenterologista aborda os muitos caminhos percorridos pelos pioneiros da prática médica, quando a arte da cura ainda era baseada em empirismo e uso de algumas ervas, a exemplo da mandrágora – chamada de planta mágica terapêutica. Além disso, relata em detalhes os grandes personagens que mudaram a história da Medicina, sempre com um olhar voltado a ensinar que a essência da atuação médica é o foco e o cuidado com o paciente.

Como surgiu a ideia de escrever os três livros sobre a história da Medicina?

A ideia surgiu da conjunção de três paixões que tenho: a Medicina, a ciência e a história. Há muitos anos estudo esses três ramos de conhecimento. Há muito tempo fervilhava no meu cérebro a ideia de escrever um livro sobre a história da Medicina. Contudo, os múltiplos afazeres das carreiras de médico e professor universitário impediram por muito tempo esse projeto. Até que um dia a torrente de ideia rompeu as barreiras e comecei, finalmente, a escrever. E não parei até concluí-los.

Qual foi seu principal objetivo com essas publicações?

Meu principal objetivo foi resgatar as memórias de nossos grandes ancestrais, seus feitos e realizações, mas também suas fraquezas e vacilações – como todos os seres humanos. Ao focar no trepidante século XIX, procurei mostrar como a razão e a ciência alavancaram, de maneira espantosa, a milenar arte de curar.

O primeiro livro foi lançado como homenagem aos formandos de uma turma de Medicina em 2016. O que o senhor quis transmitir a esses novos médicos?

Como paraninfo de ATM 2016, eu quis ar-lhes um presente único, que fosse inesquecível e escrevi o livro ‘Febre, pestes e miasmas’, com uma edição restrita de apenas 100 exemplares, com a promessa de que apenas aqueles formandos seriam presenteados com aquele livro e ninguém mais. Era

uma turma de alunos (agora colegas) muito afetuosa e estudiosa e, assim, lhes fiz uma homenagem especial.

Por que o segundo livro recebeu o título de ‘Da Mandrágora à Penicilina: A extraordinária revolução da Medicina científica – 1800-1920’?

A escolha do título foi para identificar, aproximadamente, o período analisado no livro e seus conceitos delimitantes. Concluo o livro com o advento da penicilina, pois ali demarquei o início da Medicina moderna – ponto no qual desejava conduzir meu leitor e, ali, deixá-lo refletindo. O início foi demarcado, de modo mais nebuloso, pela misteriosa mandrágora, uma planta que foi utilizada pelos místicos, como as bruxas, mas que também tinha poderes terapêuticos como analgésico e alucinógeno. A substância foi empregada pelos médicos mais antigos e, paulatinamente, foi sendo substituída com o avanço da ciência médica. Então, meu livro destaca o período que vai desde os últimos suspiros da planta mágica terapêutica – a mandrágora – até o antibiótico (a penicilina), quando esta surgiu para salvar incontáveis vidas.

Qual foi a importância dos personagens da Medicina que o senhor cita nos livros para a evolução da ciência até os dias atuais?

As personagens citadas, lembradas e analisadas nos meus livros tiveram, cada uma, seja passo-a-passo ou com saltos gigantescos, o papel de condutoras de luz de ciência, inte-

ragindo com a Medicina e propagando as mensagens da nova era, aquela de Medicina científica. Os exemplos de vida e de suas lutas, até hoje, nos inspiram pela busca de uma Medicina melhor e mais humana.

O senhor também destaca o papel das mulheres na Medicina, que hoje são maioria em muitas áreas – inclusive a Gastroenterologia. Como foi este caminho?

O notável papel da mulher na Medicina revolucionou a prática médica, tornando-a, certamente, mais hum ani z ada, empática e sensível – chamei-a de ‘abençoada invasão’. As mulheres tiveram de derrubar imensas barreiras, dificuldades e preconceitos para garantir seu espaço e sua missão na prática da Medicina. Na ‘Mandrágora’, narro as lutas da pioneira Elizabeth Blackwell, primeira mulher formada em Medicina. No livro ‘Liquefeitas Rosas Vermelhas’ conto as lutas das brasileiras pioneiras, com destaque para minha conterrânea, a rio-grandina Rita Lobato, que foi a primeira médica brasileira formada. Redigi esses capítulos em homenagem às médicas Jucéli Hendges Sparvoli (minha esposa) e Marcia Sparvoli (minha irmã).

Quais foram os principais momentos da Medicina ao longo dos séculos?

Depois dos grandes ancestrais Hipócrates, Galeno e Avicena, a Medicina ficou estagnada por muitos séculos. Como

grandes marcos de evolução da Medicina destaco nos meus livros Andreas Vesalius (pai da anatomia); William Harvey, que fez a descrição do sistema circulatório e o papel do coração; René L aennec, inventor do estetoscópio; Claude B ernard (pai da fisiologia); Rudolf Virchow, autor da teoria celular das doenças; e Joseph Lister, que lançou o uso da antiss epsia nas cirurgias. Também não poder ia deixar de citar os fundamentais Louis Pasteur e Robert Koch, f undadores da microbiologia moderna; William Morton, que desenvolveu a anestesia; Wilhelm R oentgen, que descobriu o raio-X; Sigmund Freud, o pai de psicanálise; e Alexander Fleming, pela descoberta da penicilina.

A Medicina evoluiu demais ao longo das últimas décadas. Quando a milenar arte de curar encontrou a ciência? Nos meus livros, registro a influência poderosa de alguns filósofos como B aruch Spinoza, Friedrich Nietzsche e René Descartes, que traçaram fundamentos filosóficos das ciências que, posteriormente, puderam ser aplicadas na Medicina. Grandes semeadores de ciência na Medicina foram John Hunter, Claude Bernard, Rudolf Wirchow, Louis Pasteur, William Osler e William Halsted. Nos meus estudos, ficou claro que o grande momento do encontro da Medicina com a ciência ocorreu no século XIX quando, de uma maneira nunca vista em mais

Sempre digo que o bom médico é aquele competente tecnicamente, com habilidadeS na relação médico-paciente e, concomitantemente, um bom Ser humano. contudo, o aSpecto eSSencial da atuação médica é o foco e o cuidado com o paciente. enquanto mantivermoS eSSe norte não perderemoS a eSSência da milenar arte de curar.

de dois milênios, a Medicina evoluiu em passos gigantescos.

De que maneira o conhecimento sobre a história da Medicina pode ajudar os estudantes e profissionais da área a serem mais humanistas?

O conhecimento sobre a história da Medicina pode impactar os estudantes e profissionais da saúde de várias maneiras, como exemplo da importância do estudo dedicado constante e do caráter humanista do exercício da profissão. Acredito que o conhecimento da importância do trabalho e das lutas de nossos ancestrais pode aumentar nossa autoestima enquanto médicos do terceiro milênio.

Em sua opinião, a essência da atuação médica está no caminho certo?

Sempre digo que o bom médico é aquele competente tecnicamente, com habilidades na relação médico-paciente e, concomitantemente, um bom ser humano. Contudo, o aspecto essencial da atuação médica é o foco e o cuidado com o paciente. Enquanto mantivermos esse norte não perderemos a essência da milenar arte de curar.

PCDT garante a equidade no acesso a tratamentos

Protocolos Clínicos e Diretrizes

Terapêuticas são documentos que estabelecem critérios para tratamentos, tecnologias e medicamentos no SUS

Em setembro de 2024, o secretário de Atenção Especializada à Saúde e o secretário de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-industrial da Saúde (SECTICS) assinaram uma portaria aprovando a atualização dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para retocolite ulcerativa (RCU). O objeto do documento estabelece o conceito geral da doença, critérios de diagnóstico, de inclusão e exclusão, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação. Por ser de caráter nacional, todos os pacientes brasileiros com retocolite ulcerativa deverão ser beneficiados, pois o PCDT envolve o direito a acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes ao seu tratamento.

Os PCDT são resultado de consenso técnico-científico e formulados dentro de rigorosos parâmetros de qualidade e precisão de indicação. Esses documentos elaborados pelo Ministério da Saúde fornecem orientações sobre como diagnosticar e tratar determinadas doenças de forma padronizada. O objeti-

vo é garantir a equidade no acesso a tratamentos, otimizar os recursos públicos e, consequentemente, promover uma assistência baseada em critérios técnico-científicos e éticos. Além disso, os PCDT determinam as posologias recomendadas, os mecanismos de controle clínico, o acompanhamento e a verificação dos resultados terapêuticos a serem seguidos pelos profissionais da saúde e gestores do SUS. As etapas de elaboração dos PCDT envolvem a participação de profissionais de diversas instituições de saúde, especialistas no tema, metodologistas, sociedades médicas e associações de pacientes.

A médica Stefania Burjack Gabriel, gastroenterologista do ambulatório de DII do IGESDF, em Brasília, lembra que esses profissionais compõem o Grupo Elaborador e Grupo Comitê Gestor que auxiliam o Ministério da Saúde na elaboração destes documentos. “No Brasil, para que um medicamento, procedimento, equipamento ou produto seja incorporado ao Sistema Único de Saúde é necessário que cumpra alguns critérios importantes”, acrescenta a gastroenterologista Renata Fróes, médica especializada em DII, membro da Comissão de Medicamentos e Acesso da Organização Brasileira de Doença de Crohn e Colite (GEDIIB), coordenadora do Cadastro Nacional de Pacientes com DII e presidente eleita da Associação de Gastroenterologia do Rio de Janeiro para o biênio 2025-2026. Dentre os critérios está a análise detalhada feita pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema

TRATAMENTOS DISPONÍVEIS PARA PERFIS ADEQUADOS

Os critérios de inclusão e exclusão de pacientes em um PCDT devem ser estabelecidos com base em estudos científicos, garantindo que os tratamentos sejam oferecidos a quem realmente pode se beneficiar e evitando riscos para quem o tratamento não seria adequado. Além disso, visam garantir que apenas pacientes com perfil adequado para obter benefícios reais dos tratamentos sejam atendidos, evitando riscos e ineficiências. Esses critérios costumam considerar fatores como diagnóstico confirmado, determinado estágio ou gravidade da doença, resposta a tratamentos anteriores, idade e outras características demográficas. A gastroenterologista

Stefania Burjack Gabriel lembra que também são consideradas algumas condições clínicas adicionais. Por exemplo, para pacientes com doenças crônicas ou autoimunes poderá haver a necessidade de avaliação do estado imunológico ou da função hepática/renal antes da inclusão no protocolo”, informa.

Por outro lado, os critérios de exclusão incluem situações em que o paciente apresenta contraindicações ao tratamento ou não atende aos critérios de inclusão estabelecidos pelo protocolo. Assim, servem para identificar pacientes que não devem receber determinado tratamento devido ao risco de ineficácia ou efeitos adversos.

Esses critérios levam em consideração contraindicações ao tratamento, comorbidades graves, falta de adesão ao tratamento anterior, gestação ou lactação, uso concomitante de medicamentos não permitidos e estágio inadequado da doença.

“Os critérios especiais compreendem situações a respeito da doença ou do tratamento em que a relação risco x benefício deve ser cuidadosamente avaliada pelo médico prescritor. Neste caso, um Comitê de Especialistas – nomeado pelo gestor estadual, poderá ou não ser consultado para decisão final”, reforça a médica Stefania Burjack Gabriel. Entre os exemplos estão idosos, crianças, gestantes e contraindicações relativas.

a MéDIca stefanIa BurJacK GaBrIel é GastroenteroloGIsta Do aMBulatórIo De DII Do IGesDf, eM BrasílIa

Único de Saúde (Conitec), que tem em sua composição um representante do Conselho Federal de Medicina (CFM) e do Conselho Nacional de Saúde. A Conitec também pode convocar um especialista – por exemplo, um médico de determinada sociedade com expertise no assunto. “Os médicos também têm um papel importante na identificação da necessidade de novos tratamentos, participam de pesquisas clínicas, defendem a incorporação de novos medicamentos junto à Conitec e são responsáveis pela implementação e pelo uso correto dessas terapias”, reforça a médica Stefania Burjack Gabriel.

a MéDIca renata fróes é coorDenaDora Do caDastro nacIonal De PacIentes coM DII e PresIDente eleIta Da assocIação De GastroenteroloGIa Do rIo De JaneIro

a GastroenteroloGIsta MunIque Kurtz De Mello é Professora Da unIvalI e MeMBro Da coMIssão De MeDIcaMentos e acesso Do GeDIIB

DOENÇAS COM GRANDE IMPACTO NA POPULACÃO

A gastroenterologista Munique Kurtz de Mello, professora da Universidade do Vale do Itajaí (UNIVALI) e do ambulatório multidisciplinar de Doenças Inflamatórias Intestinais da Instituição, e membro da Comissão de Medicamentos e Acesso da Organização Brasileira de Doença de Crohn e Colite (GEDIIB), informa que as doenças incluídas nos PCDT são aquelas que têm grande impacto na saúde da população. “O Ministério da Saúde dá prioridade para doenças que afetam muitas pessoas, que sejam graves, tenham um alto custo de tratamento ou que precisem de um cuidado padronizado”, detalha. Também é necessário que existam tratamentos comprovados para essas enfermidades e que os profissionais da saúde precisem de orientações claras sobre como tratá-las.

Entre os exemplos estão doença de Crohn, retocolite ulcerativa e várias outras doenças crônicas, infecciosas, raras ou genéticas, oncológicas, mentais e de alta complexidade. “Para ser incluída em um PCDT, uma doença geralmente precisa ter relevância em termos de saúde pública e contar com tratamentos que tenham eficácia e segurança comprovadas”, acentua a médica Stefania Burjack Gabriel. Além das doenças já inseridas, outras podem ser incluídas dependendo da prevalência, do impacto social e econômico, e da disponibilidade de tratamentos eficazes.

Os tratamentos disponibilizados nos PCDT são, de fato, voltados para populações específicas com base em características como idade, sexo e comorbidades, entre outros fatores. De acordo com a médica Stefania Burjack Gabriel, essa segmentação permite a personalização dos cuidados e a maximização dos benefícios do tratamento, respeitando as necessidades e limitações de cada grupo. “Isso garante que os recursos do SUS sejam utilizados da forma mais eficiente possível, atendendo às particularidades de cada paciente de maneira justa e segura”, reitera.

A médica Munique Kurtz de Mello acrescenta que esses tratamentos são direcionados conforme a gravidade da doença (leve, moderada ou grave), resposta a tratamentos anteriores (falha a terapia ‘convencional’) e a presença de outras condições clínicas. “Além disso, os PCDT estabelecem tratamentos específicos para diferentes faixas etárias, como adultos ou crianças, e situações clínicas particulares, como pacientes que estão na fase ativa da doença ou em remissão”, reforça.

MEDICAMENTOS DEVEM TER COMPROVAÇÃO DE BENEFÍCIOS

A incorporação de um novo medicamento ao PCDT (SUS) segue um processo conduzido pelo Ministério da Saúde. Após registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e havendo interesse para que essa tecnologia em saúde seja incorporada ao SUS é preciso que seja feito um pedido formal à Conitec por meio de um dossiê que apresenta a Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS). “Isso pode ser feito pelo laboratório fabricante, por secretarias de saúde, áreas do Ministério da Saúde, sociedades médicas e associações de pacientes, desde que sejam cumpridas as exigências impostas por decreto, seguindo com as etapas necessárias para a avaliação de uma tecnologia em saúde pela Conitec”, detalha a gastroenterologista Stefania Burjack Gabriel. A Conitec é composta por representantes do Ministério da Saúde, da Anvisa, Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e do Conselho Federal de Medicina (CFM), além de outros órgãos e especialistas. Após a submissão de um dossiê que deve conter três pilares – demandas não atendidas, impacto orçamentário e estudo de custo/efetividade –, a Conitec analisa de forma detalhada as evidências científicas sobre o medicamento. A médica Munique Kurtz de Mello explica que esses profissionais realizam a análise técnica baseada em evidências científicas, levando em consideração eficácia, segurança, impacto na saúde pública e custos do medicamento, antes de emitir uma recomendação sobre sua incorporação ao SUS. A médica Renata

Fróes ressalta que, após a submissão do dossiê, a Conitec tem até seis meses para realizar uma análise preliminar em uma de suas reuniões, quando emite um parecer sobre a incorporação e abre uma consulta pública que dura 20 dias. Durante esse período, profissionais da saúde, sociedades médicas, de pacientes e outras partes interessadas podem enviar opiniões e sugestões sobre a recomendação inicial.

Segundo a gastroenterologista Stefania Burjack Gabriel, a avaliação do dossiê deve dar garantias de que o medicamento oferece benefícios significativos em termos de saúde pública e seja uma opção viável dentro das políticas do SUS, baseado em alguns critérios. “Esses critérios definem que os medicamentos incorporados ao SUS ofereçam benefícios concretos para a saúde da população, sejam economicamente viáveis e possam ser disponibilizados de forma equitativa e segura”, reforça. O tratamento também deve ser comprovadamente eficaz para a doença, seguro para os pacientes, ter bom custo-benefício e trazer melhorias significativas para a saúde pública.

“Além disso, a Conitec avalia se o medicamento oferece vantagens em relação aos tratamentos já disponíveis no PCDT”, acrescenta a médica Munique Kurtz de Mello. Essas contribuições são analisadas em uma nova reunião da Conitec e, então, é divulgada a recomendação final sobre a incorporação do medicamento. Se a decisão for positiva é publicada no Diário Oficial da União e, a partir daí, um decreto estabelecerá um prazo de até 180 dias para que o medicamento esteja disponível aos pacientes. Assim, o novo medicamento passa a ser incluído nas diretrizes do PCDT para tratamento daquela doença.

PERSPECTIVA DO PACIENTE

Cabe à Conitec analisar o relatório com os estudos para emitir a recomendação inicial. Nessa mesma etapa, a Perspectiva do Paciente dá espaço para que usuários do SUS participem da reunião plenária e compartilhem experiências sobre o uso da tecnologia em avaliação. Por fim, depois de emitido o parecer inicial, o tema segue para consulta pública por 20 dias. Após o compilado de todas as contribuições recebidas, a pauta retorna para a Conitec para a recomendação final. A análise do plenário da Conitec é baseada em evidências

MUITAS DEMANDAS SEGUEM EM ABERTO EM RELAÇÃO ÀS DII

As médicas afirmam que o Brasil ainda tem muitas demandas não atendidas, tanto no tratamento quanto no diagnóstico e monitoramento de pacientes com DII. O atraso no diagnóstico contribui para o agravamento dos casos e o surgimento de complicações que poderiam ser evitadas com uma identificação precoce da doença. No monitoramento, por exemplo, a disponibilidade de exames, como a dosagem dos níveis séricos de terapias anti-TNF, ajudaria a evitar otimizações desnecessárias de tratamento. “Além disso, o acesso à ultrassonografia intestinal facilitaria decisões terapêuticas, evitando a necessidade de colonoscopias ou exames radiológicos frequentes”, ressalta a médica Munique Kurtz de Mello. Em termos de tratamento, os médicos sabem que alguns pacientes falham nas terapias atuais e, por isso, necessitarão de opções ainda não contempladas no PCDT. No entanto, com a disponibili-

zação dos novos tratamentos, essa demanda deve diminuir. Outra necessidade crucial é de equipes multidisciplinares, incluindo nutricionistas e psicólogos, para oferecer um tratamento mais completo. Para a médica Munique Kurtz de Mello, resolver essas questões passa pelo alinhamento entre médicos e outros profissionais envolvidos nos cuidados das DII, assim como sociedades médicas e de pacientes que dão voz a essas demandas para que sejam abordadas em políticas públicas.

Em geral, os médicos têm um papel importante na identificação da necessidade de novos tratamentos, participam de pesquisas clínicas, defendem a incorporação de novos medicamentos junto à Conitec e são responsáveis pela implementação e pelo uso correto dessas terapias. Entretanto, para a gastroenterologista Munique Kurtz de Mello, o ponto mais importante é a participação de médicos e pacientes nas consultas públicas. “Essas consultas são o momento em que toda a sociedade tem a oportunidade de ser ouvida sobre a necessidade de incorporar uma terapia específica ao sistema de saúde. Em breve, será aberta uma consulta pública para atualização do PCDT da doença de Crohn, e será o momento ideal para nos unirmos e destacarmos todas as demandas não atendidas pelo protocolo atual”, argumenta. A médica reforça que tanto a qualidade das contribuições quanto a quantidade de participações são cruciais, e pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da saúde envolvidos no tratamento, clínicas e universidades que atendem esses pacientes podem contribuir. “Os pacientes contribuem com experiências, participam de consultas públicas, defendem suas necessidades por meio de associações e ajudam a gerar dados em ensaios clínicos. Além de fornecer feedback sobre

científicas, levando em consideração aspectos como eficácia, efetividade, segurança da tecnologia, análises de impacto orçamentário e custo/efetividade. “Tendo passado pelo plenário e recebido a recomendação final, a tecnologia segue para decisão do SECTICS”, acentua a médica Stefania Burjack Gabriel. Se for necessária, uma audiência pública sobre a tecnologia pode ser realizada. A partir da publicação da decisão de incorporar uma nova tecnologia, as áreas técnicas terão prazo máximo de 180 dias para efetivar a oferta ao SUS. Quando novos tratamentos são aprovados por meio do PCDT, os planos de saúde também são obrigados a incluí-los no rol de procedimentos e eventos em saúde em até 60 dias. “Essa regra não se aplica a tratamentos orais como imunossupressores, aminossalicilatos ou pequenas moléculas”, informa a médica Munique Kurtz de Mello.

PRINCIPAIS CRITÉRIOS

 Eficácia e segurança comprovadas

 Impacto sobre a saúde pública

 Custo/efetividade

 Disponibilidade de alternativas terapêuticas

 Viabilidade de produção ou aquisição

 Organização e logística do SUS

 Equidade e acesso

 Recomendação da Conitec

 Consulta pública

sua eficácia e segurança”, acrescenta a médica Stefania Burjack Gabriel. Em resumo, a interação entre médicos e pacientes é crucial para identificar lacunas no tratamento e pressionar pela incorporação de terapias inovadoras, garantindo um sistema de saúde mais eficiente e voltado às necessidades da população. “A consulta pública representa o quanto a sociedade gostaria que aquela tecnologia fosse incorporada. Então, quanto maiores a mobilização e contribuição, maior será o peso”, complementa a médica Renata Fróes. Portanto, a participação de todos é fundamental para garantir que essas demandas sejam consideradas. Tanto o GEDIIB quanto a ABCD sempre sinalizam a abertura das consultas e direcionam seus associados para a contribuição.

INCORPORAÇÕES IMPORTANTES PARA RETOCOLITE E DOENÇA DE CROHN

Nos últimos anos, as incorporações de medicamentos para o tratamento da retocolite ulcerativa e doença de Crohn no SUS têm sido de grande importância, pois ampliam as opções terapêuticas para esses pacientes e ajudam a reduzir internações e cirurgias. Com isso, melhoram a qualidade de vida e o manejo das DII crônicas refratárias ou não responsivas aos tratamentos disponíveis previamente à incorporação da nova medicação. “No entanto, observamos uma lacuna de tempo maior do que a preconizada pela Conitec para disponibilizar o tratamento para o paciente, e isso compromete o tratamento adequado”, lamenta a médica Stefania Burjack Gabriel. Para retocolite ulcerativa, o PCDT não era atualizado desde 2002 e não continha imunobiológicos. Apenas em 2020 entraram dois medicamentos – um anti-TNF e um anti-integrina, ambos endovenosos. “Em 2021, um medicamento anti-JAK oral ampliou muito o acesso por contemplar três diferentes mecanismos de ação, apesar de ainda não contemplar o golimumabe, anti TNF-SC, que tem Parcerias para o Desenvolvimento Produtivo nacional e poderia favorecer populações com dificuldades a centros de infusão, como na região norte do País”, argumenta a médica Renata Fróes. Em maio de 2023, a mesalazina em sachê foi incorporada ao PCDT da RCU. “Essa incorporação é muito importante. A mesalazina em sachê, mesmo em doses de ataque, pode ser administrada com dois sachês uma vez ao dia, o que pode melhorar a adesão dos pacientes”, relata a médica Munique Kurtz de Mello. Atualmente, com a mesalazina em comprimidos, alguns pacientes precisam tomar até oito comprimidos por dia. Além disso, a qualidade da mesalazina em grânulos é bem reconhecida e seu uso pode evitar que alguns pacientes com RCU evoluam para tratamentos mais complexos, como biológicos ou pequenas moléculas, mantendo a doença em remissão.

DII EM GERAL

Já o PCDT de doença de Crohn é de 2017 e, atualmente, estão disponíveis três anti-TNF sem outras classes de tratamento o que, segundo a médica Renata Fróes, dificulta nos casos de falha a essa classe de biológicos. “Tivemos aprovação de outra classe de anti-interleucina (ustequinumabe) em 2023, mas, sem a efetiva distribuição. Também tivemos a aprovação do infliximabe SC, que pode facilitar o acesso nas regiões com dificuldades a centros de infusão, mas também está na dependência da publicação de PCDT atualizado”, diz. Na doença de Crohn também há uma demanda não atendida das anti-integrinas, embora já tenha uma molécula aprovada pela Anvisa e em uso pela Agência Nacional de Saúde Suplementar, mas ainda não aprovada para inclusão no PCDT. A médica Munique Kurtz de Mello afirma que a incorporação do ustequinumabe para pacientes que apresentam falha ou intolerância aos antiTNF, em 2023, foi uma mudança muito importante. Até então, apenas os anti-TNF estavam disponíveis como terapias biológicas para tratar a doença de Crohn moderada a grave, o que dificultava o tratamento de pacientes que não respondiam a essa opção. “Além disso, a Conitec recomendou a incorporação do infliximabe subcutâneo, mas ainda aguardamos sua publicação no Diário Oficial da União para que seja disponibilizado”, ressalta. Essa incorporação é relevante, pois facilitará o acesso ao tratamento para pacientes que moram longe de centros especializados, permitindo a aplicação subcutânea do infliximabe e seu armazenamento em temperatura ambiente (até 25°C) por até 28 dias – o que é importante para regiões mais isoladas. Outra incorporação para a doença de Crohn foi o exame de calprotectina fecal, uma ferramenta valiosa para monitorar a inflamação intestinal. No entanto, todas essas mudanças ainda aguardam a atualização do PCDT para estarem efetivamente disponíveis aos pacientes.

 Incorporação de monitorização terapêutica das drogas: que pode nortear o melhor caminho a ser tomado frente a falhas de respostas aos medicamentos.

 Implementação de centro de referência que é uma recomendação do PCDT para que haja uma equipe multidisciplinar para avaliação, tratamento, acompanhamento e administração dos imunobiológicos.

 Aumentar a participação de todos os atores envolvidos na linha de cuidado dos portadores de DII nas consultas públicas.

 Cobrar prazos preestabelecidos para dispensação das medicações.

Relações humanas na era digital

Os aplicativos de mensagens facilitam a vida, mas devem ser utilizados de forma responsável por todos

OWhatsApp nasceu em 2009 como um aplicativo gratuito de mensagens e, atualmente, é o mais utilizado no Brasil. Com aproximadamente 120,5 milhões de usuários ativos no País, segundo dados da ComScore –empresa global de medição e análise de mídia –, a ferramenta que inicialmente permitia a troca de mensagens entre amigos e familiares passou a ser usada, nos últimos anos, também como uma forma de agilizar a comunicação profissional. Entretanto, muitas pessoas

têm sido vítimas de um fenômeno intitulado ‘WhatsApp fobia’, termo usado para descrever a ansiedade que o senso de emergência do mensageiro pode provocar caso não receba uma resposta imediata. Com isso, o aplicativo pode se tornar um risco para a saúde mental. O aplicativo de mensagens que tomou conta do dia a dia de pessoas de todas as idades oferece a possibilidade de presença quase contínua do interlocutor – que está ao mesmo tempo ausente e presente. Para o psicanalista, psicólogo e professor universitário Leonardo Goldberg, a escrita nasce enquanto necessidade de comunicar o interlocutor que está ausente e, quando o indivíduo abre o aplicativo, tem a sensação de não lidar com a falta, a solidão, as pausas, as interrupções e o vazio. “De um lado, o sujeito se sente hiperprodutivo porque responde de uma forma constante. Mas, também sente que há sempre uma

RELAÇÃO MÉDICO-PACIENTE EM TEMPOS DE MENSAGENS

Os resultados de uma revisão da literatura publicada em 2019 por pesquisadores da África do Sul já mostravam que o WhatsApp era o aplicativo mais citado na área da saúde, usado para compartilhar informações confidenciais do paciente entre seus médicos. A literatura sugere, ainda, que os médicos usam o app por causa de sua simplicidade, pontualidade e custo-benefício. No entanto, não existem diretrizes adequadas para o uso desse tipo de ferramenta na prestação de cuidados de saúde, e isso levanta preocupações legais, regulatórias e éticas.

O psicólogo Vitor Friary afirma que os profissionais da saúde relatam níveis críticos de ansiedade relacionados à pressão de estar sempre disponíveis para os pacientes. Além disso, a pressão para responder rapidamente pode levar ao burnout entre os médicos, comprometendo sua capacidade de prestar um atendimento de qualidade. “A relação médico-paciente é prejudicada quando as mensagens diluem os limites profissionais e criam expectativas irrealistas de disponibilidade”, acentua. Para estabelecer regras no uso da ferramenta, a sugestão é criar orientações claras sobre horários e finalidades de contato, priorizando o uso de canais adequados para emergências. Com isso, o médico terá uma relação mais profissional com os pacientes.

demanda a responder, excluindo o ócio e tentando apaziguar a angústia e a solidão”, argumenta.

A presença do aplicativo na vida cotidiana é tanta que muitos pesquisadores têm dedicado seus estudos a avaliar esse fenômeno. O artigo ‘Whats App and Wellbeing: A study on Whats App usage, communication quality and stress’, desenvolvido por cientistas alemãs em 2017, mostra os resultados de um estudo exploratório com 135 participantes. O estudo destaca as correlações e diferenças do uso e da experiência de recursos específicos do WhatsApp (bate-papos individuais e em grupo, últimos vistos e recibos de leitura) com qualidade e bem-estar.

O psicólogo Vitor Friary, especializado em Terapia Cognitivo Comportamental baseada em Mindfulness, afirma que o WhatsApp preenche algumas necessidades humanas fundamentais,

O psicanalista Leonardo Goldberg acrescenta que é importante entender que há duas camadas na relação entre o médico e o paciente. A primeira é a queixa e a segunda é a demanda. “A queixa tem a ver com o que vai mal na vida do paciente, que pode ser algo urgente. A demanda é uma promessa de que a presença do médico e sua escuta atenta, por si só, muitas vezes podem produzir efeitos terapêuticos em relação ao doente”, analisa. Neste sentido, o aplicativo de mensagens também tem efeitos ambivalentes, porque tanto pode suscitar para o paciente uma figura de humanidade no médico, um acesso mais direto e até acolhedor, quanto conferir uma abertura a excessos que podem ser, inclusive, pontuados pelo profissional.

Assim, o médico deve comunicar que o uso do app tem a ver com uma dimensão mais urgente, mas também pode escutar atentamente qual é a queixa e a demanda que está em jogo. “Se a demanda é se fazer escutado e não uma resposta para um sintoma específico e localizado, pode ser importante que esse paciente procure um psicoterapeuta ou psicólogo”, sugere. O psicanalista reforça, ainda, que é importante, em alguns momentos, ‘situar’ o paciente, dando certo contorno à sua questão, ou até produzir alguma resposta para que procure o profissional pessoalmente. Uma mensagem automática de que não está disponível no momento também pode ser importante para orientar o paciente para a espera.

como o senso de pertencimento e de conexão. Estudos mostram, ainda, que as funções do aplicativo, como chats pessoais e em grupo, criam um senso de proximidade. “Entretanto, essas mesmas ferramentas também podem gerar dependência devido à gratificação imediata que ativam no cérebro. Isso é exacerbado pelo uso compulsivo de recursos como ‘visto por último’ e ‘confirmações de leitura’ e ficou demonstrado neste estudo publicado em 2017”, destaca.

O uso excessivo do WhatsApp também contribui para aumento do estresse, da ansiedade e da sensação de perda de controle sobre o tempo. “Em jovens, isso pode gerar isolamento, enquanto em adultos a sobrecarga de mensagens impacta a produtividade e o equilíbrio emocional. Além disso, a interrupção constante afeta o sono e a saúde física, criando ciclos de fadiga”, adverte o psicólogo. No estudo alemão, as autoras mostraram, ainda, que grande número de bate-papos individuais foi positivo, mas o bem-estar foi afetado pelo modo de uso individual.

Outra questão importante é a perda da contemplação do ambiente, diminuição da sociabilidade, dificuldade de manter conversas sem escrita – ou seja, de falar. Para o psicanalista Leonardo Goldberg, ao falar o ser humano se coloca em risco de dizer aquilo que não queria dizer, de errar e de ter que, de certa forma, se deparar com seus tropeços. “No aplicativo, podemos editar e até excluir mensagens. Assim, elimina-se o risco, mas, ao mesmo tempo, diminui o aparato de sociabilidade do indivíduo, seu modo de conversar e interagir com os outros”, analisa.

PRODUTIVIDADE EM RISCO

Diante de tantos alertas ao longo do dia, a questão mais importante é como utilizar a ferramenta de mensagens de maneira racional para não prejudicar a saúde e a produtividade de si mesmo e dos outros. O uso saudável do WhatsApp requer estratégias que incluem como definir horários para checar mensagens, desativar notificações fora do expediente e priorizar interações significativas. Além disso, um estudo com universitários, publicado em 2023, mostrou que a prática de atividades físicas reduz significativamente os níveis de dependência do aplicativo, indicando que hábitos saudáveis também são fundamentais para equilibrar o uso da tecnologia. “Mensagens como bom dia podem ser reconfortantes, especialmente para pessoas solitárias, atendendo à necessidade de pertencimento. Contudo, em excesso, podem sobrecarregar outros usuários e desestimular a interação”, acentua o psicólogo Vitor Friary. Portanto, o equilíbrio é essencial para que essa prática seja realmente benéfica. Alguns sinais também podem indicar que há um abuso no uso do aplicativo, entre os quais a sensação de estar constantemente ‘em alerta’, dificuldades em se desconectar, irritação com notificações e interferências na produtividade.

Outros sinais podem ser o uso do app em momentos de interrupção do sono. Em todos estes casos, os estudos sugerem que o uso compulsivo do WhatsApp é frequentemente percebido como estressante e pouco significativo. O psicólogo Vitor Friary ressalta, ainda, que intervenções que incentivem a prática de atividades físicas podem ajudar a reduzir a dependência de aplicativos como o WhatsApp. E, como o estudo de 2023 demonstrou, práticas de mindfulness e educação digital podem ensinar as pessoas a gerenciar melhor seu tempo e a usar a tecnologia de forma equilibrada. Para o psicanalista Leonardo Goldberg, é muito difícil prescrever um uso racional de aplicativos de mensagens, pois o apelo é justamente de uso contínuo. Ademais, há aplicativos de saúde e até de produtividade, muitas vezes dentro do próprio WhatsApp, que prometem exatamente um aumento de produtividade e de saúde. “Assim, é importante pensarmos mais em estar advertidos dos efeitos deletérios dos próprios smartphones e não apenas de uma plataforma ou outra”, sugere.

Indivíduos com doença inflamatória intestinal podem planejar suas viagens, desde que tomem alguns cuidados

A Tempo de férias com segurança

lguns pacientes com doença de Crohn ou retocolite ulcerativa podem achar a ideia de viajar assustadora. No entanto, com uma preparação adequada não há razão para que qualquer paciente deixe de planejar uma ou muitas viagens. Um bom planejamento e uma pesquisa sobre alguns pontos importantes ajudarão a reduzir os riscos de a viagem não dar certo. Com um planejamento cuidadoso que envolva todos os detalhes é possível viajar para muitos lugares para experimentar tudo o que o mundo tem a oferecer.

Entre as orientações dos especialistas está viajar sempre com a doença estável para evitar o risco de um surto, assim como escolher locais com uma boa infraestrutura – inclusive de atendimento médico, se necessário. Além disso, fazer um seguro de viagem adequado para cobrir o atendimento da DII e obter uma carta do médico que assiste o paciente, descrevendo seu histórico médico e sua medicação, são recomendações importantes. Também é necessário considerar com cuidado o destino para evitar surpresas desagradáveis e não correr o risco de se deparar com situações que possam desencadear uma crise.

ATENÇÃO REDOBRADA

Algumas restrições devem ser consideradas para evitar riscos desnecessários aos pacientes. Por exemplo, evitar locais onde o saneamento público é deficitário, não existe condições de alimentação adequada ou serviço médico de urgência confiável – caso seja necessária alguma avaliação médica durante a viagem. “É importante avisar o médico sempre que decidir fazer viagens mais longas, para que possa orientar o paciente no que for preciso. Além disso, é importante, sempre que possível, que o paciente tenha o contato do médico assistente caso seja necessário alguma orientação durante a viagem”, sugere a gastroenterologista Zuleica Bortoli.

Os cuidados mais intensos se referem principalmente aos pacientes com doença ativa, que têm um risco maior de complicação. Neste caso, o paciente deve evitar viajar ou optar por viagens curtas e para lugares mais seguros e com boa infraestrutura médica. “O paciente com DII que tenha um seguimento médico adequado e esteja respondendo bem ao tratamento pode ter uma vida praticamente normal desde que esteja em remissão da doença. Entretanto, cuidados com a alimentação, infecções e segurança são importantes para qualquer pessoa que decide viajar”, pontua a médica.

Outra recomendação está relacionada à medicação em uso. No caso de medicamentos que necessitem de refrigeração, como os imunobiológicos subcutâneos, o paciente deve se informar se haverá local adequado para guardar o medicamento. Além disso, deverá tomar todos os cuidados necessários para fazer o transporte adequado da medicação durante toda a viagem.

o MéDIco flavIo steInwurz afIrMa que o PacIente Deve avalIar seu estaDo De saúDe Para ProGraMar a vIaGeM seM correr rIscos DesnecessárIos

“Uma viagem de mochila pela Birmânia trará riscos diferentes e precisará de mais preparação do que ir para a América do Norte, por exemplo”, exemplifica o gastroenterologista Flavio Steinwurz, fundador e presidente emérito da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD) e ex-presidente da Organização Panamericana de Crohn e Colite (PANCCO). Também é necessário levar em consideração o esta-

PLANEJAMENTO DA VIAGEM

a GastroenteroloGIsta zuleIca BortolI acentua que os locaIs onDe exIste Boa Infraestrutura MéDIca DeveM ser seMPre PreferíveIs coMo DestIno

do de saúde atual e as instalações disponíveis no país escolhido para visitar.

A médica gastroenterologista Zuleica Bortoli acrescenta que os locais onde existe boa infraestrutura médica são sempre preferíveis. No entanto, caso o paciente esteja em remissão clínica da doença pode ousar mais na viagem no sentido de procurar locais mais exóticos. “Mas sempre com muito cuidado em relação à alimentação para evitar

 É melhor viajar quando a DII estiver estável. Isso evitará o risco de crise.

 Certifique-se sempre de ter um seguro de viagem adequado para cobrir a DII.

 Obtenha uma carta do especialista descrevendo seu histórico médico e medicação.

 É aconselhável que o paciente leve um relatório médico com o nome da doença e da medicação em uso, se possível no idioma do local a ser visitado ou em inglês, caso seja necessária a procura de um serviço médico no local e também para passar pela alfândega nos aeroportos.

 Se precisar de alguma vacina antes da viagem, planeje com antecedência de pelo menos oito semanas. É importante verificar se os medicamentos que o paciente está tomando impedem de tomar algumas vacinas obrigatórias em alguns países.

 Se estiver viajando por fusos horários diferentes, o paciente deve conversar com seu médico, que poderá aconselhar sobre o que fazer.

 Sempre leve um protetor solar para proteger dos raios UVA e UVB. Alguns medicamentos usados na DII, como azatioprina ou mercaptopurina, podem tornar a pele mais sensível ao sol. Portanto, o protetor solar é ainda mais importante para prevenir o risco de câncer de pele.

 Ao escolher a acomodação, certifique-se de que o banheiro seja privativo ou partilhado. Se compartilhado, seria importante que o banheiro ficasse no mesmo andar do quarto.

 No caso de viagens de ônibus, certifique-se de que exista um banheiro a bordo, especialmente para viagens longas.

 Solicite um assento no corredor para facilitar a saída, sempre que possível.

Fotos: Arquivo pessoal

contaminações orais que podem levar à gastroenterite aguda e a um quadro diarreico, pois isso se confunde com os sintomas da DII”, orienta.

O indivíduo com DII que pretende viajar também deve fazer um bom planejamento. De acordo com a médica Zuleica Bortoli, a melhor época para a viagem é quando o paciente está em remissão clínica, sem sintomas. Neste caso, a chance de ocorrer alguma complicação é bem menor. “Caso o paciente esteja sintomático, o melhor a fazer é postergar a viagem. No entanto, se for inevitável, é fundamental ir para cidades onde exista suporte médico adequado”, argumenta.

Outra recomendação importante é avaliar se existem doenças endêmicas nos locais a serem visitados e se a vacinação do paciente está em dia – além de avaliar se pode receber a vacina. O período da viagem também vai depender do quadro clínico do paciente e do tratamento ao qual está submetido. Caso o paciente faça uso de medicamentos injetáveis em centros de infusão, por exemplo, deve programar a viagem no intervalo entre as aplicações para que não haja interferência no tratamento.

SEGURO DE VIAGEM

 Como regra geral, o prêmio do seguro será maior se o paciente tiver feito uma cirurgia recentemente ou se passou por hospitalização devido a uma crise de DII.

 Idade, destino, duração da viagem e outras condições médicas também influenciarão o prêmio do seguro.

 Viajar após 12 meses a partir da data da cirurgia geralmente incorrerá em um prêmio mais baixo. É melhor pesquisar para encontrar uma cotação de seguro competitiva.

COMO LEVAR SEUS MEDICAMENTOS

 Certifique-se de levar um suprimento adequado de medicamentos para todo o tempo da viagem. Se possível, leve medicamentos extras para o caso de perda.

 Mantenha seu medicamento na embalagem original para mostrar na alfândega.

 Peça uma carta ao seu médico descrevendo a medicação. Isso será essencial se estiver levando medicamentos na forma líquida acima de 100ml na bagagem de mão.

 Verifique sempre com a companhia aérea como é possível levar seus medicamentos na bagagem de mão, especialmente se precisar levar seringas. Assim, caso sua bagagem seja perdida ou extravie, não haverá problema.

 Pode ser uma boa ideia pesquisar os nomes de seus medicamentos no país que está visitando, pois podem ser diferentes.

 Ao planejar viagens prolongadas ao exterior pode ser necessário obter novos suprimentos de seus medicamentos durante a viagem. Dependendo do local escolhido, isso pode ser obtido com médicos locais ou com uma receita particular. Planeje isso levando uma cópia da receita.

 Se estiver tomando medicamentos que precisam ser mantidos refrigerados, é fundamental verificar com a companhia aérea se há como manter a refrigeração a bordo. Neste caso, também é possível armazenar em um pequeno saco térmico. Algumas empresas fornecem produtos especializados para manter a medicação na temperatura correta para viagens mais longas. Lembre-se de que o medicamento deve ficar a uma temperatura entre 2°C e 8°C. Neste caso, também é fundamental saber se a acomodação tem frigobar no quarto.

COMO VIAJAR COM ESTOMA

 Planeje com antecedência! Preparar uma lista de produtos e itens que precisará levar ajudará a tornar sua viagem tranquila. Isso inclui eletrodomésticos e acessórios, bem como lenços umedecidos e sacos de lixo.

 Fale com o seu enfermeiro de estoma, pois pode precisar de produtos adicionais.

 Leve mais suprimentos do que normalmente precisaria, pois atividades como natação e temperaturas quentes que fazem transpirar mais significam que terá de trocar o estoma com mais frequência.

 Certifique-se de informar o seu médico sobre isso para que esteja ciente de que precisa emitir produtos adicionais em sua próxima prescrição.

 Embale suprimentos para cuidados com o estoma na bagagem de mão e na bagagem despachada.

 Armazene seus suprimentos em um local fresco – não deixe produtos de ostomia em locais quentes (por exemplo, no carro) por longos períodos, pois o calor pode danificar o adesivo da placa de base.

ATENÇÃO COM COMIDA E BEBIDA

 Evite alimentos crus como saladas, vegetais, ovos e peixes (especialmente mariscos), bem como alimentos mal cozidos e reaquecidos.

 Evite comida de vendedores ambulantes.

 Evite cubos de gelo, pois a água congelada provavelmente é feita com suprimentos locais.

 Evite alimentos que contenham água, como sorvete.

 Mantenha-se hidratado.

 Se desenvolver diarreia ou aumento de fluxo pelo estoma, é importante manter-se hidratado. Portanto, tome cuidado para beber bastante líquido.

 Se tiver diarreia que persista após 48 horas procure aconselhamento médico.

Fontes: https://www.ibdpassport.com/ NHS Choices. Preventing DVT when you travel Crohn’s and Colitis UK. Travel and IBD information sheet / Mills D. Travelling well. The must have guide to a safe a healthy journey / Spira A. Preparing the traveller. Travel medicine.

Os desafios de conviver com a doença celíaca

O diagnóstico segue sendo difícil para os pacientes, principalmente pela falta de conhecimento

Adoença celíaca é um distúrbio autoimune desencadeado pela ingestão de glúten em indivíduos geneticamente predispostos e que afeta duas vezes mais mulheres do que homens. O glúten é uma proteína encontrada no trigo, centeio, na aveia e cevada, e que está presente em muitos alimentos consumidos no dia a dia. Essa proteína estimula a produção de certos anticorpos pelo sistema imunológico que, por sua vez, danificam o revestimento do intestino delgado. Com isso, ocorre um achatamento das vilosidades intestinais – que são pequenas projeções ao longo do intestino delgado que absorvem os nutrientes. Contudo, a superfície normal do intestino delgado e sua função são restabelecidas quando a pessoa deixa de ingerir alimentos que contêm glúten. Segundo a médica gastroenterologista Danielle de Castro Kiatkoski, o glúten representa o gatilho da doença celíaca, pois não consegue ser totalmente digerido devido à sua alta concentração de glutamina e prolina, dois peptídeos residuais responsáveis pelo início da resposta imune. O glúten altera a permeabilidade celular no intestino delgado e promove a liberação de zonulina, danificando a barreira intestinal. “Na doença ativa, observamos atrofia intestinal e hiperplasia de criptas associadas ao aumento do número de linfócitos intraepi-

teliais”, explica. O surgimento da doença pode ocorrer em qualquer idade e parece estar ligado a outros fatores desencadeantes – sendo o microbioma intestinal um dos mais importantes.

As principais dificuldades na abordagem da doença decorrem da falta de diagnóstico precoce. A médica Lorete Maria da Silva Kotze, professora doutora aposentada da Universidade Federal do Paraná (UFPR), fundadora do GEDIIB e membro do American College of Gastroenterology, da Academia Paranaense de Medicina e da Federação Brasileira de Gastroenterologia (FBG), acentua que os profissionais da saúde não desconfiam da doença e não solicitam os exames necessários, como sorologia e endoscopia/histologia. Dessa forma, os pacientes ficam circulando nos serviços de saúde e, na maioria das vezes, acabam desnutridos ou com complicações. Além disso, serviços públicos e planos de saúde não facilitam a realização dos exames.

“Devido às variadas manifestações clínicas, a doença celíaca é considerada um verdadeiro ‘camaleão’. O diagnóstico persiste difícil para os pacientes, principalmente pela falta de conhecimento dos profissionais da Atenção Primária à Saúde e especialistas de várias áreas, pois o quadro clínico nem sempre é de sintomas digestivos”, acentua a médica Lorete Maria da Silva Kotze, que fundou a Associação dos Celíacos do Paraná (ACELPAR), em 1998 – ligada à Associação dos Celíacos do Brasil (ACELBRA). A entidade atua há 26 anos ininterruptos e foi um marco importante para a divulgação da doença celíaca para a população e os profissionais da saúde. Além disso, deu margem a vários estudos epidemiológicos e clínicos sobre a doença no Brasil.

Devido à sua complexidade, diagnosticar e tratar a doença celíaca envolve muitos profissionais, como consequência do amplo espectro de manifestações clínicas e muitos sintomas atípicos. “Essas características, associadas à falta de conhecimento dos profissionais da saúde e à dificuldade de acesso a exames, postergam o diagnóstico. No Brasil, esse intervalo entre o aparecimento dos sintomas e o diagnóstico pode levar mais de cinco anos”, sinaliza a médica Danielle de Castro Kiatkoski. A prevalência da doença celíaca no País é estimada em 2 milhões de pessoas e, segundo dados oficiais, a maioria não está diagnosticada.

Anamnese detalhada, história pregressa e familiar e exame físico são fundamentais para suspeição diagnóstica. Porém, podem ser confundidas com outras patologias encontradas na faixa etária do paciente. Portanto, a orientação é nunca excluir o glúten da dieta sem investigar, pois a sua retirada prévia pode causar resultados falso-negativos nos exames, aumentando a possibilidade de complicações futuras. O paciente pode ter doença celíaca soronegativa, mas, se a clínica é sugestiva, deve-se completar a investigação.

O padrão ouro no diagnóstico é a endoscopia digestiva alta com biópsias de duodeno: bulbo (principalmente na criança) e duodeno distal. Alguns aspectos endoscópicos são sugestivos, como diminuição do pregueamento mucoso, bordos serrilhados das pregas, aspecto em mosaico e vasos submucosos visíveis. “É importante ressaltar que a biópsia deve ser realizada mesmo que não haja indícios endoscópicos quando há suspeição diagnóstica”, ensina a médica Danielle de Castro Kiatkoski.

Investigação correta é fundamental

Uma das confusões diagnósticas ocorre por causa da Sensibilidade ao Glúten Não Celíaca (SGNC) que, em geral, apresenta as mesmas manifestações da doença celíaca. A médica Lorete Maria da Silva Kotze lembra que a SGNC só é diagnosticada após exclusão da doença celíaca. “A sorologia é negativa e a detecção de associações genéticas (HLA DQ2/ DQ8) não ajuda muito, pois pode ser positiva desde que 30% da população normal também os apresente. Na biópsia intestinal, as vilosidades são normais, o número de linfócitos intraepiteliais também é normal com disposição peculiar e há aumento de eosinófilos na lâmina própria”, detalha, ao ressaltar que a melhora do quadro clínico após retirada do glúten não faz diagnóstico diferencial.

Como a doença celíaca é frequente, o PCDT sugere que sejam rastreados parentes de 1º grau de pacientes; portadores de diabetes mellitus tipo 1, tireoidite de Hashimoto, deficiência seletiva de imunoglobulina A (IgA), síndrome de Sjögren, hepatite autoimune e miocardite autoimune. Pessoas com anemia por deficiência de ferro refratária à reposição

oral, osteopenia ou osteoporose, atraso puberal ou baixa estatura, infertilidade e abortamento de repetição, síndrome de Down, síndrome de Turner ou síndrome de Williams também estão neste grupo.

As enfermidades associadas à doença celíaca são chamadas doenças imunomediadas (DIM) decorrentes de associações genéticas (HLA). As mais comuns são doenças da tireoide, diabetes mellitus

TRATAMENTO VAI ALÉM DA RETIRADA DO GLÚTEN

A dieta isenta de glúten é fundamental na doença celíaca, porém, os cuidados também envolvem o tratamento das carências detectadas (como vitaminas e sais minerais), assim como diagnóstico e tratamento das associações digestivas que podem ser intolerâncias alimentares, principalmente lactose, síndrome do supercrescimento bacteriano e insuficiência pancreática. “Como a DC é mais predominante em mulheres, cuidados gineco-obstétricos não podem ser esquecidos”, orienta a médica Lorete Maria da Silva Kotze. A realização de densitometria óssea também deve ser feita ao diagnóstico, inclusive para homens de qualquer idade, com indicação de uso oral de cálcio e vitamina D para evitar doença óssea. A evolução do tratamento deve ser de acordo com cada caso, com reavaliações a intervalos adequados. Como a dieta isenta de glúten e livre de contaminação cruzada deverá ser seguida por toda a vida e é vital para o indivíduo celíaco, tanto para a sobrevivência quanto para a qualidade de vida, ocorre uma mudança drástica no estilo de vida. “O impacto sobre a vida social, familiar, escolar e sobre o trabalho não deve ser desprezado. É fundamental que haja acompanhamento com nutricionista para correção dos déficits nutricionais, adequação de dieta ao estilo de vida e orientação quanto a viagens e passeios”, ressalta a médica Danielle de Castro Kiatkoski. Como ressignificar os encontros so-

tipo 1, enfermidades reumatológicas e síndrome de Down. “Pesquisas realizadas pelo nosso grupo corroboram relatos de DIM relatadas em outros países. Quanto às outras desordens glúten-relacionadas, há relatos de pouca associação com DIM. Mas, em nossa experiência, temos detectado as mesmas DIM como comorbidade”, relata a médica Lorete Maria da Silva Kotze.

ciais nem sempre é tão fácil, aceitar levar o alimento às festas, ao trabalho ou aos passeios é um grande desafio para a maior parte dos pacientes. A médica Lorete Maria da Silva Kotze acentua que, para que os objetivos sejam alcançados, é necessária atuação conjunta de profissionais clínicos, nutricionistas e psicólogos. Se as DIM forem coexistentes, seu tratamento deve ser preconizado. Como a adesão estrita à dieta é fundamental e só é conseguida com muita informação adequada, o papel das Associações de Celíacos é considerado fundamental. “O médico não deve somente fazer o diagnóstico e delegar o caso para o nutricionista. Em nossa experiência, esta é a maior queixa dos pacientes. O médico é o maestro de uma orquestra que deve tocar afinada e a melhora do quadro clínico será decorrente do tratamento já descrito”, alerta.

Nas crianças e nos adolescentes, estratégias especiais devem ser utilizadas. Como o diagnóstico e o tratamento das manifestações psicoafetivas não podem ser mantidos à margem, o psicólogo deve fazer parte atuante da equipe. “De maneira geral, a vida de um celíaco deveria ser normal em termos de dieta balanceada, pois a orientação do nutricionista é fundamental”, acrescenta a médica Lorete Maria da Silva Kotze. A carência de alguns nutrientes também pode acarretar sintomas dependentes do órgão ou sistema

SINTOMAS PODEM SER INESPECÍFICOS

A doença celíaca apresenta ampla variedade de sintomas, é sistêmica – pode afetar qualquer órgão – e pode ser considerada assintomática. Como os sintomas são inespecíficos, acabam confundindo o diagnóstico. Como o principal órgão acometido é o intestino delgado e sua atrofia causa má absorção de nutrientes, o indivíduo com doença celíaca pode apresentar diarreia, desnutrição, esteatorreia e edema secundário a hipoproteinemia. “Embora essa seja a forma mais comumente encontrada, fadiga, dor abdominal, aftas, náuseas, flatulência e anemia também são sinais indicativos”, alerta a médica Danielle de Castro Kiatkoski. Na prática clínica os pacientes não relacionam os sintomas crônicos à enfermidade. Outra questão importante é que nem sempre a perda de peso está presente e a obesidade não pode descartar a doença. Dentre os diagnósticos diferenciais estão dispepsia funcional, intolerâncias ou alergias alimentares, síndrome do intestino irritável, gastroenteropatia eosinofílica, linfomas, supercrescimento bacteriano do intestino delgado, sensibilidade ao glúten não celíaca e doenças inflamatórias intestinais. “Apesar disso, não é comum a concomitância destas enfermidades. Na retocolite fica mais fácil o diagnóstico diferencial, pois há sangramento quase sempre, mas, na doença de Crohn, há necessidade de investigação detalhada”, informa a médica Lorete Maria da Silva Kotze. Como a doença celíaca e as DII fazem parte das suas linhas de pesquisa, a médica tem alertado e divulgado essa possível associação.

afetado. Por outro lado, muito se tem insistido para que não haja sobrepeso ou obesidade nesses pacientes, devido a todas as suas consequências – incluindo a síndrome plurimetabólica.

A médica Danielle de Castro Kiatkoski reforça que podem ocorrer várias consequências para indivíduos que escolhem dieta sem glúten com outras finalidades (geralmente estéticas) ou por informações errôneas, principalmente subnutrição e carência de nutrientes. “A dieta sem glúten apresenta um custo elevado e não deve ser considerada como opção para perda de peso. Os alimentos sem glúten apresentam altos índices de gorduras saturadas, sódio e carboidratos”, acentua. Além disso, poucos alimentos sem glúten são enriquecidos com ácido fólico e, em geral, são pobres em proteína – o que pode levar à deficiência nutricional. A constipação também é frequente em dietas sem glúten, pois muitos dos produtos que o substituem são pobres em fibras.

MANIFESTAÇÕES EXTRAINTESTINAIS

 Gineco-obstétricas: menarca tardia, amenorreia secundária, menopausa precoce, abortamento de repetição, infertilidade, parto prematuro.

 Urológicas: oligospermia, hipogonadismo, diminuição de sêmen.

 Dermatológicas: queda de cabelo, unhas frágeis, lesões pruriginosas e/ou bolhosas, exantemas.

 Neuropsiquiátricas: irritabilidade, depressão, ansiedade, neuropatia, cefaleia, insônia, névoa cerebral.

 Outras: baixa estatura, artralgia, dor óssea, fraturas de repetição, osteoporose ou osteopenia, raquitismo, parestesias e câimbras.

ENTENDA A DOENÇA CELÍACA

A doença celíaca representa um grande desafio tanto para os profissionais da saúde quanto para os pacientes. As manifestações clínicas, muitas vezes atípicas, envolvem várias especialidades, o que dificulta e atrasa o diagnóstico. Para os portadores, a maior dificuldade é manter-se livre da contaminação cruzada. A contaminação acontece quando pequenas partículas de glúten são encontradas em alimentos ou outros locais em que habitualmente não deveriam estar. Essa situação pode acontecer durante plantio, colheita ou processamento dos grãos. Em multicerealistas que usam o mesmo maquinário para trigo e arroz, por exemplo, ao fim do processamento o arroz estará contaminado com partículas de trigo. As médicas alertam que o glúten também está ‘escondido’ em alguns produtos que não são alimentos, como massinhas de modelar, balões de látex e preservativos. “Os cuidados com a dieta sem glúten e livre de contaminação cruzada são fundamentais para a recuperação e manutenção da saúde, como também para evitar o surgimento de complicações até mesmo fatais”, enfatizam as especialistas.

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VERDADES ()

Alguns celíacos toleram pequena quantidade de glúten. Independentemente da intensidade ou até mesmo ausência de sintoma, o glúten causa dano no organismo e não deve ser consumido.

Quem é celíaco pode tomar café.

É importante que seja café com selo daAssociação Brasileira da Indústria de Café (ABIC) para que não haja impurezas e risco de contaminação com cevada.

As pessoas celíacas apresentam bolhas avermelhadas e pruriginosas e inchaços parecidos com urticária em várias áreas do corpo.

Essas lesões podem são sugestivas de dermatite herpetiforme, porém, não estão presentes em todos os celíacos.

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Quem tem doença celíaca não pode comer pão. Podem comer pães sem glúten.

Quem tem doença celíaca pode comer feijão. Sempre deverá tomar cuidado com a procedência, evitar produtos de multicerealistas que poderão estar contaminados com glúten ou durante o preparo de caldos engrossados com trigo.

 Os sintomas, em geral, aparecem entre os seis meses e dois anos e meio de vida. Sintomas podem surgir em qualquer fase da vida.

Pesquisas revelam que a doença celíaca atinge pessoas de todas as idades, mas compromete principalmente crianças de seis meses a cinco anos de idade. Isso está relacionado com a introdução alimentar.

 O principal tratamento é uma dieta rigorosa sem glúten que pode ajudar a controlar os sintomas, promover a cicatrização intestinal e evitar complicações.

Muita atenção com as alergias alimentares

Essa resposta exacerbada do sistema imunológico a um ou mais alimentos pode acometer crianças e adultos

Aalergia alimentar é uma resposta do sistema imunológico a determinados alimentos. Essa resposta imune está relacionada à fração proteica dos alimentos, que é considerada ‘estranha’ ao organismo e desencadeia uma reação imune exagerada e em cascata. Com isso, o corpo libera substâncias químicas, como a histamina, o que pode desencadear uma série de sintomas. As manifestações alérgicas podem ocorrer em minutos, horas ou dias após a ingestão do alimento. Além disso, algumas reações a toxinas de alimentos ou

secundárias a deficiências de enzimas responsáveis pelos processos digestivos podem ocorrer de maneira semelhante às alergias, porém, com diagnóstico e tratamento distintos.

A maior parte dos casos de alergia é desenvolvida na infância. No entanto, é comum e esperado que o quadro melhore até parar por completo por volta de cinco ou seis anos de idade. “Por exemplo, a alergia à proteína do leite de vaca é bem comum na infância, mas costuma passar depois de algum tempo”, resume o gastropediatra e nutrólogo Matias Epifanio, professor doutor da Escola de Medi-

cina da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS) e médico do Serviço de Gastroenterologia Pediátrica do Hospital Santo Antônio, em Porto Alegre. Em geral, a alergia ao leite envolve mecanismos imunológicos contra as proteínas presentes no alimento, como caseína, alfa-lactoalbumina e betalactoglobulina.

A nutricionista Érica Greggio, especialista em trato gastrointestinal e comportamento alimentar, afirma que a gravidade varia de acordo com a severidade da alergia, quantidade de alérgeno consumido e sintoma apresentado.

DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO CORRETOS SÃO FUNDAMENTAIS

De acordo com a Sociedade Brasileira de Alergia e Alergologia (SBAI), a suspeita inicial de alergia alimentar ocorre quando o paciente apresenta sintomas compatíveis por ocasião da ingestão ou do contato com determinado alimento. Como o espectro de sintomas é muito variável e comum em outras condições, a exemplo de intolerâncias e reações a alimentos deteriorados, é muito importante a consulta com um especialista para o melhor diagnóstico. Estudos também sugerem que de 50% a 70% dos pacientes com alergia alimentar possuem história familiar de alergia. Se pai e mãe apresentam alergia, a probabilidade de terem filhos alérgicos é de 75%.

O gastropediatra Matias Epifanio lembra que um indivíduo só consegue saber que tem alergia quando ocorre uma reação a um determinado alimento. E, por ser uma reação imunológica, cada vez que ingerir aquele alimento deverá ter a mesma resposta. “É assim que se faz diagnóstico inicial de alergias”, ensina. Além disso, existem pessoas alérgicas a vários alimentos diferentes ou a vários grupos alimentares. Neste caso, em geral a reação é

maior, mais grave e mais intensa. No entanto, isso não significa que tenham um sistema imunológico alterado, mas sim uma sensibilidade maior a diferentes antígenos.

A nutricionista Érica Greggio informa que as possibilidades de teste alérgico são o prick test, os exames de sangue e o teste clínico. O prick test, conhecido como teste de puntura, ajuda a identificar alergias a diversas substâncias de eliminação com acompanhamento de um nutricionista. O teste é realizado aplicando pequenas quantidades de alérgenos na pele do paciente, geralmente no braço, e observando a reação cutânea. Após 15 ou 20 minutos, se o paciente for alérgico, a pele desenvolve pequenos caroços que lembram picadas de mosquito e indicam a reação àquele alimento. “Considero o teste de eliminação o mais ideal para o diagnóstico preciso”, afirma. Como não existe cura para a alergia alimentar ou medicamentos para evitar ou prevenir reações alérgicas, o tratamento consiste na eliminação do contato, inalação ou consumo do alimento que causa a reação alérgica. E,

a nutrIcIonIsta érIca GreGGIo afIrMa que a GravIDaDe varIa De acorDo coM a severIDaDe Da alerGIa, quantIDaDe De alérGeno consuMIDo e sIntoMa

O IMPORTANTE PAPEL DA MICROBIOTA INTESTINAL

“Ao perceber que comeu um alérgeno, o paciente deve chamar por socorro da forma que conseguir. Existem casos de pessoas que já estão cientes desse risco e possuem uma caneta de adrenalina, que seria o tratamento de emergência mais eficaz na anafilaxia, causando a vasoconstrição e broncodilatação”, orienta.

PACIENTES COM DII

A nutricionista Érica Greggio acrescenta que pessoas com doenças inflamatórias intestinais (DII) são mais propensas a desenvolver alergias alimentares. Alguns fatores comuns nesses pacientes

podem interferir para essa condição, como comprometimento da barreira intestinal, disfunção do sistema imune, uso de medicamentos imunossupressores, disbiose intestinal (desequilíbrio entre os grupos de bactérias que compõem a microbiota do intestino) e a própria inflamação sistêmica característica das DII. Embora essa correlação ainda não esteja totalmente clara na literatura científica, o gastropediatra Matias Epifanio acentua que os transtornos funcionais que acompanham as DII também podem corroborar para as reações alérgicas neste grupo.

SINTOMAS

na falta de tratamento adequado, o paciente poderá ter uma qualidade de vida muito afetada pelos sintomas causados pela alergia. “Isso sem falar da potencial anafilaxia, que coloca a vida desse paciente em sério risco se não for capaz de identificar seu alimento gatilho”, reforça a nutricionista Érica Greggio. O acompanhamento nutricional também é importante em casos de alergia, uma vez que o paciente pode ter de evitar alimentos fontes de nutrientes importantes para o bom funcionamento do organismo. Neste caso, o papel do nutricionista é adequar a alimentação do indivíduo alérgico para que nenhum nutriente seja negligenciado.

Basicamente, as alergias alimentares se manifestam através da pele, por exemplo, com dermatite atópica, anafilaxia e urticária. Muitas vezes, a criança também apresenta sintomas como dor abdominal, cólicas, diarreia, vômitos, muco e sangue nas fezes – acompanhados de choro e irritabilidade. Nos adultos, os sintomas podem variar entre leves, como coceira, vermelhidão e inchaço na boca; moderados, com tosse, dor abdominal e diarreia; e severo – chamado de anafilaxia – com queda de pressão arterial e fechamento da garganta (glote), o que impede o paciente de respirar. Neste caso, se o indivíduo não for socorrido a tempo pode até vir a óbito.

Outra atenção especial deve ser dada à microbiota intestinal, que pode ter uma participação no desenvolvimento das alergias por participar ativamente da resposta imunológica e ter uma interação muito importante com a permeabilidade intestinal. “Hoje em dia, a microbiota é fundamental em todos esses quadros de doenças inflamatórias, nos processos inflamatórios crônicos e nos quadros alérgicos. A microbiota é o foco que estudamos cada vez mais”, relata o gastropediatra Matias Epifanio. A disbiose intestinal, ou seja, a alteração na qualidade e quantidade de bactérias benéficas que formam a microbiota, também pode levar a uma predisposição de determinados indivíduos terem mais quadros alérgicos, autoimunes, inflamatórios e diarreicos.

De acordo com o médico, a amamentação é fundamental para a formação da microbiota no início da vida, assim como o parto vaginal e a adequada introdução alimentar conforme a idade da criança. Além disso, quanto menos antibióticos a criança usar, quanto maior for o tempo de aleitamento materno e melhor for a alimentação, melhor será a microbiota da criança – que se forma até os três anos de idade. “Isso é fundamental. Quanto maior a diversidade da microbiota, em geral, menor será a tendência a desenvolver quadros alérgicos”, acentua.

OITO ALIMENTOS QUE MAIS

CAUSAM ALERGIAS (BIG EIGHT)

FOPADII abordou a DII de forma ampla

Curso de capacitação para profissionais da saúde foi um dos principais pontos das duas edições de 2024

AAssociação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD) realizou duas edições do Fórum Regional de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais (FOPADII) neste ano – São Luís, no Maranhão, em 10 de agosto; e Goiânia, em Goiás, em 2 de novembro. As duas edições reuniram aproximadamente 300 pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais da área da saúde que atuam com doença inflamatória intestinal. Com uma programação ampla, o destaque do FOPADII 2024 foram os cursos de capacitação dirigidos a profissionais da saúde, como médicos, enfermeiros e agentes de saúde.

A médica gastroenterologista Marta Brenner Machado, presidente da ABCD, afirma que o sucesso das duas edições mostra que a ABCD está no caminho

certo ao regionalizar o evento. Por isso, adianta que já planeja novos encontros para 2025. “No FOPADII, temos a oportunidade de ampliar os conhecimentos sobre essas doenças que tanto impactam a vida dos pacientes e de seus familiares. Além disso, há uma troca muito importante com médicos e demais profissionais que se empenham para tornar essa jornada mais leve”, argumenta. Com programação semelhante nas duas edições, o FOPADII recebeu vários profissionais locais para falar sobre o que são as DII e quando suspeitar – principais achados diagnósticos, manejo nas emergências, manejo farmacológico, manifestações extraintestinais (MEIs),

complicações na DII e PCDT. Além disso, foram abordadas a importância das associações na visão do paciente, importância da linha de cuidados, fluxo de dispensação de medicamentos, cuidados nutricionais, aspectos emocionais, como classificar as DII, o papel da ileocolonoscopia para o diagnóstico e adesão ao tratamento.

No Maranhão, o vereador Gutemberg Araújo – cirurgião geral do aparelho digestivo e da obesidade e professor de Cirurgia do curso de Medicina da Universidade Federal do Maranhão (UFMA) – apresentou o cenário atual das DII no Estado, e a presidente da AMADII, Sandra de Oliveira, relatou a experiência da associação. Já a médica Joceli Oliveira dos Santos apresentou as experiências e vivências do grupo Acrohn, do Piauí. Em Goiânia, o deputado federal Zacharias Calil – que é médico – também participou do evento. A presidente da AGDII, Sui Barros Diniz, apresentou o trabalho da associação e a psicóloga Damaris Morais, que é ostomizada desde 2000, abordou o tema Resistência x resiliência. Todas as aulas e apresentações estão disponíveis no QR Code (acima) ou no site https:// www.abcd.org.br/fopadii-2024/.

A vida pede leveza

Por Denise A. Steinwurz*

Os filmes, as músicas, os livros e os locais que visitamos vão nos auxiliando a entender um pouco mais da vida e nos ajudam a criar bons momentos de lazer e relaxamento. Por isso, é fundamental reservar alguns períodos da rotina semanal para aproveitar essas atividades prazerosas. Assim, separei quatro dicas que considero interessantes para os leitores da revista ABCD em FOCO nesta época do ano. Afinal, leveza, beleza e resiliência devem fazer parte da vida para nos ajudar a seguir em nossas jornadas.

Recentemente, assisti o novo longa-metragem Golpe de Sorte em Paris, dirigido pelo icônico diretor Woody Allen. Escolhi este filme como sugestão porque contém pitadas de drama, romance e suspense. Sou fã do diretor e este filme não me decepcionou. Pelo contrário, apresentou uma história que me prendeu a atenção e foi prazerosa de assistir, na qual o toque do diretor se fez presente o tempo todo. Fanny (Lou de Laâge) e Jean (Melvil Poupaud) são parceiros realizados profissionalmente, vivem em um apartamento luxuoso em Paris e parecem apaixonados. Até que Fanny reencontra um antigo amigo de colégio, Alain (Niels Schneider), que a encanta profundamente descobrindo, portanto, que não era feliz com o marido, mas sim com este novo amor. Final inesperado! Sem spoiler!

A música Viva la Vida, da banda inglesa Cold Play (2008) é uma das minhas favoritas por ser muito alegre, contagiante e emocionante! Essa música surgiu enquanto a banda estava em uma turnê na cidade do México. Os músicos visitaram a casa onde a pintora Frida Kahlo morava, que foi transformada em museu – ‘Casa Azul’ – e lá encontraram uma pintura chamada ‘Viva la Vida’, que deu a inspiração para a canção. A letra é um chamado para celebrar a vida e não se render ao desespero ou à tristeza.

Um livro que me emocionou profundamente foi A História da Minha Vida – de um bairro pobre para Wall Street, da Cris Monteiro. Difícil parar de ler e entusiasmada de querer conhecer a história de vida desta vereadora que foi eleita a melhor do Brasil. Uma história contada de maneira emocionante! Essa leitura foi, para mim, muito gratificante. Cris nasceu em 1961 em um bairro pobre na periferia, filha de uma diarista e um taxista. Em 1964, aos 3 anos, desenvolveu alopecia areata, uma doença que impede o crescimento do cabelo.

Mesmo assim, Cris Monteiro construiu uma carreira de sucesso e foi diretora de Auditoria e Operações no Banco JP Morgan, diretora de compliance no Bank of America e diretora Financeira no Goldman Sachs. Depois, aplicou a experiência de 30 anos no mercado financeiro em gestão inovadora e transparente na cidade de São Paulo. Como vereadora, aprovou leis com foco na modernização da administração pública e é autora da Lei de Prevenção ao Abandono Escolar. Em 2018, quando se elegeu pela primeira vez, recebeu 18 mil votos e, em 2024, ano da sua reeleição, recebeu quase 57 mil votos. Em resumo, bons exemplos contagiam!

Por fim, um dos meus passeios preferidos é o Museu Fama – Fábrica de Arte Marcos Amaro, situado na cidade de Itu, a 103km de distância da capital de São Paulo. Considerado um dos maiores museus de arte da América Latina, é um passeio interessante para conhecer um acervo com pinturas, esculturas, fotografias e instalações de artistas brasileiros como Adriana Varejão, Tunga, Helio Oiticica e Carlos Vergaro, entre outros. Além disso, vale a pena conhecer o ateliê do Cobra, um ar tista reconhecido internacionalmente. No local também tem um restaurante excelente com cardápio contemporâneo chamado Cozinha São Pedro.

*Psicóloga e psicanalista. Coordenadora de Grupos terapêuticos da ABCD com pacientes de retocolite ulcerativa e doença de Crohn de 2001 a 2020. Membro efetivo da Sociedade Brasileira de Psicanálise de São Paulo (SBPSP) e da International Psychoanalytic Association (IPA)