Per la stesura del libro si ringraziano tutti coloro che, a vario titolo, hanno collaborato. Per la stampa un ringraziamento particolare a Piergiorgio Primavera, Franco Sgoifo e Sabrina Ferroni.
In copertina: opera di Mario Marco Marroni 2013
A
ssociazione per la Lotta
all’Ictus Cerebrale
A.L.I.Ce. Città della Pieve O.D.V.
Presentazione
Sono entrato nell’Associazione nel 2010. Ho iniziato come autista, mettendomi a disposizione e cercando di rendermi utile come potevo. Ho conosciuto persone che mi hanno insegnato cosa vuol dire solidarietà e altruismo, non con le parole, ma semplicemente con i fatti, imparando il senso di appartenenza ad una comunità di volontariato. Questa esperienza ha migliorato il mio carattere e il mio rapporto con gli altri e mi ha fatto capire che la vita e la salute sono doni inestimabili che non durano in eterno.
Negli anni novanta mia madre è stata colpita da ictus in modo molto grave. All’epoca, sicuramente, non c’erano tutte le cure e i metodi di prevenzione di cui disponiamo oggi. Purtroppo, ha passato i restanti anni della sua vita convivendo con le conseguenze lasciate dalla malattia. Ricordo le sofferenze che ha dovuto sopportare e i tanti sacrifici che abbiamo fatto per assisterla. Ora, se ripenso a quel periodo, però, più che le cose brutte, rivedo il suo splendido sorriso che mi travolgeva ogni volta che andavo a trovarla. Lei era così, non si è mai lamentata e ha sempre affrontato la sua malattia con energia e positività. Se ho iniziato questo percorso è grazie a lei e mi piace pensare che da lassù, guardandomi, mi continui a sorridere orgogliosa di quello che oggi sono diventato.
Dedico questo libro a mia madre e a tutte le persone colpite da ictus che sanno cos’è la sofferenza e il sacrificio, ai loro familiari, ai medici e agli infermieri che con amore e professionalità si prendono cura di loro.
Queste poche parole sono un piccolo frammento di questa pubblicazione che persone più competenti di me hanno avuto l’onere e l’onore di scrivere. A me il merito di averlo letto e il compito di consegnarlo al lettore.
Ho avuto il desiderio di iniziare questo lavoro tanto tempo fa. In seguito, il desiderio si è tra-
sformato in una necessità come tributo e ringraziamento a tutte le persone che hanno avuto ed hanno tutt’ora un ruolo attivo nell’Associazione.
Ciò che leggerete di seguito è il frutto di un duro lavoro che ha coinvolto molte persone.
In queste pagine si narra dei nostri soci fondatori e dei loro successori, di tutte quelle persone che hanno lavorato nell’ombra senza avere in cambio ricompense o riconoscimenti.
Nonostante l’impegno profuso, sono consapevole che qualcosa o qualcuno può essere stato dimenticato. Un ringraziamento speciale, allora, voglio dedicarlo a coloro che non troveranno scritto il loro nome in queste pagine, ma che, alla stregua degli altri, hanno contribuito alla realizzazione di questo volume.
Ringrazio tutte le Istituzioni Locali, Regionali e Statali per averci sostenuto nella nostra attività e tutti quelli che con il loro contributo economico hanno permesso all’Associazione di realizzare tante iniziative e progetti.
Ringrazio tutti: volontari, consiglieri, autisti, medici, infermieri, addetti alla segreteria e professionisti che ci permettono quotidianamente di aiutare gli altri e fare del bene.
Un grazie particolare alla mia famiglia che mi ha supportato e incoraggiato nel portare avanti il mio incarico.
Sono orgoglioso ed onorato di far parte di questa bellissima Associazione.
Viva A.L.I.Ce. Città della Pieve e tutte le Associazioni d’Italia.
Guerrino Bordi
Prima e ultime pagine dell’Atto Costitutivo
Storia di A.L.I.Ce. (2000-2020)
A.L.I.Ce. è l’acronimo di Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale ed è una federazione di Associazioni regionali. È un’associazione di volontariato libera e non lucrativa formata da persone colpite da ictus e dai loro familiari, da neurologi e medici esperti nella diagnosi e nel trattamento dell’ictus, da medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari.
A.L.I.Ce. nasce ad Aosta nel 1997 su iniziativa del dottor Giuseppe D’Alessandro: grazie al suo impegno costante, nell’arco di pochi anni, sono state fondate varie Associazioni A.L.I.Ce. nel territorio nazionale.
Una delle prime ad essere fondata è A.L.I.Ce. Città della Pieve, infatti il suo Atto Costitutivo risale al 16 febbraio 2000. Di istituire tale Associazione si comincia a parlare già dall’anno precedente, quando Luciano Convito coinvolge nell’impresa l’allora Sindaco Palmiro Giovagnola che, seppur giunto alla fine del suo mandato, non fa mancare il suo sostegno. Il progetto prende corpo anche grazie all’importante supporto di alcuni medici del reparto di neurologia dell’Ospedale Beato Giacomo Villa di Città della Pieve e ovviamente con il pieno coinvolgimento di Luciano Convito, Ufficiale della Marina Militare e di Elza Della Lena, ex-contabile dell’Ospedale. Ai due si sono unite altre sette persone: tre neurologi, un pensionato, un’insegnante, un direttore di banca e una casalinga.
All’Atto Costitutivo segue lo Statuto che si compone di 18 articoli comprendenti obiettivi e scopi (artt. 1 - 7) e organizzazione interna (artt. 8 - 18). Questo è quanto recita l’art. 7:
“Fine istituzionale dell’organismo è lo svolgimento di attività di volontariato, prestate dagli associati in modo personale, spontaneo e gratuito e senza fini di lucro, anche indiretto, a beneficio delle persone colpite da ictus cerebrale. A tale scopo, l’Associazione si propone altresì di:
Verbale primo Consiglio 24 febbraio 2000
• Promuovere e organizzare, mediante incontri, dibattiti, iniziative scientifiche, congressi e corsi di formazione sanitaria, un collegamento fra operatori professionali interessati e pazienti o familiari, allo scopo principale di prevenire o di limitare i danni e le sofferenze causate dall’ictus cerebrale;
• Favorire le iniziative culturali che abbiano come finalità la diffusione delle informazioni
Verbale prima Assemblea 27 gennaio 2001
atte a migliorare la prevenzione, l’assistenza e la cura dell’ictus cerebrale;
• Stimolare la ricerca scientifica sulle cause e la cura dell’ictus cerebrale;
• Privilegiare la collaborazione con le altre Associazioni regionali che abbiano adottato il presente articolo nel loro Statuto;
• Fondare una rivista per la divulgazione delle informazioni, dei consigli e delle novità terapeutiche in tema di malattie cerebro-vascolari.
A tali fini l’Associazione si propone la collaborazione con l’Istituzione”.
Lo Statuto stabilisce la struttura interna costituita dall’assemblea, dal consiglio direttivo, dal presidente, dal collegio dei revisori dei conti, dal collegio dei garanti. Le cariche sono elettive e gratuite.
La prima sede di A.L.I.Ce. è collocata in Piazza Gramsci n. 9, nei locali dell’AVIS, ma solo al fine di poter redigere l’Atto Costitutivo. A giugno i dirigenti dell’Ospedale Beato Giacomo Villa mettono a disposizione dell’Associazione l’attuale sede situata all’interno dell’Ospedale stesso e forniscono anche l’arredo iniziale necessario per consentire l’inizio delle attività. Seguiranno poi, nel corso di questi ultimi vent’anni, incrementi significativi dell’arredo e delle
strumentazioni tecnologiche necessarie, costituiti da ulteriori donazioni e acquisti.
Secondo il primo Statuto i soci sono l’elemento base su cui si fonda l’Associazione e ad essa si può liberamente aderire; i soci si distinguono in “soci fondatori”, “soci ordinari”, “soci sostenitori”, “soci benemeriti o onorari”; tali distinzioni hanno valenza meramente etica e tutti gli associati hanno pari diritti e doveri. Se si guarda il primo registro, nell’anno 2000 i soci sono 42, ma già dal secondo anno il loro numero raddoppia e aumenta negli anni successivi, segno evidente dell’interesse della popolazione per
Prima e ultime due pagine del Primo Statuto
l’Associazione e della crescita della sensibilità sociale della cittadinanza pievese. Nel 2006 si arriva ad esempio a 198 soci, nel 2013 a quasi 300 e questo numero si è mantenuto costante fino alla pandemia.
A.L.I.Ce. Città della Pieve chiede e ottiene nel 2003 un importante riconoscimento, l’iscrizione nel Registro Regionale delle Organizzazioni del Volontariato - Settore attività sociali, con delibera della Giunta Regionale del 29 ottobre di quell’anno, visto il parere favorevole del Comune.
Un altro significativo passo nella vita dell’Associazione, indicativo del suo inserimento nel tessuto sociale cittadino, è la Convenzione con la USL Umbria 1 per lo svolgimento di attività di volontariato presso l’Ospedale di Città della Pieve, stipulata il 14 novembre 2012 con delibera n. 594, rinnovata successivamente il 9 novembre 2016 con delibera USL Umbria 1 n. 1233.
Nel 2017, con decreto Prefettizio del 18 novembre, A.L.I.Ce. ottiene l’iscrizione nel Registro delle Persone Giuridiche della Prefettura di Perugia.
Questo è un anno importante dal punto di vista legislativo per il Terzo Settore, al quale appartiene anche l’Associazione: il decreto n. 117 del 3 luglio, il cosiddetto Codice del Terzo Settore, prevede una riforma di tutte le Associazioni e Organizzazioni di volontariato che devono adeguarsi alla nuova normativa.
A.L.I.Ce. Città della Pieve provvede agli obblighi di legge nel 2019. In sede di Assemblea straordinaria dei soci, convocata il 15 giugno 2019, alla presenza del notaio Alberta Canape, viene approvato il nuovo Statuto che definisce l’Associazione come Organizzazione di Volontariato (ODV). Rispetto al primo Statuto, è ridotto il numero dei componenti del Direttivo da 11 a 9 e gli organi direttivi hanno durata triennale; il Presidente viene eletto dal Consiglio direttivo e resta in carica al massimo per due esercizi; al posto del Collegio dei Revisori dei Conti e di quello dei Garanti è istituito un unico Organo di Controllo.
In questi primi vent’anni si sono succeduti due presidenti: Luciano Convito (2000-2013), vero “padre” dell’Associazione, che ha saputo creare un gruppo di persone sempre più ampio e attivo e Guerrino Bordi, in carica dal 2014. Quest’ultimo prosegue l’attività con impegno e con spirito organizzativo; per entrambi è stata importante la collaborazione dei consiglieri del Direttivo succedutisi in questi vent’anni (v. Appendice) e quella dei numerosi volontari; l’insieme di tutte queste persone ha consentito alla “squadra” di A.L.I.Ce. Città della Pieve di realizzare obiettivi e scopi dell’Associazione e questo si auspica possa continuare ad essere nel futuro.
Prima pagina del Verbale dell’Assemblea straordinaria
E'PRESENTE
I due Presidenti
Luciano Convito e Guerrino Bordi
Luciano Convito Presidente onorario con Paolo Binelli Presidente
A.L.I.Ce. Italia
Guerrino Bordi nella sede di A.L.I.Ce.
Il Presidente
Guerrino Bordi con il Cardinale
Gualtiero Bassetti
Luciano Convito durante un convegno a Palazzo della Corgna con Elza Della Lena
Informazione e prevenzione
Fin dall’inizio della sua storia A.L.I.Ce. ritiene compito primario quello dell’informazione e della prevenzione. Nella prima riunione del 24 febbraio 2000 il Presidente, Luciano Convito, propone di partecipare a Milano, nel mese di marzo, alla presentazione nazionale dell’Associazione. Nel successivo incontro del Direttivo si ritiene preliminare ad ogni altra azione informativa, quella di presentare alla cittadinanza e all’Amministrazione comunale la neonata Associazione che intende far conoscere le problematiche legate all’ictus al maggior numero possibile di persone. A tale scopo si decide di realizzare manifesti da affiggere anche nei paesi vicini per pubblicizzare al massimo l’iniziativa. La presentazione ufficiale di A.L.I.Ce. avviene il 2 giugno 2000 nella Sala Grande di Palazzo della Corgna alla presen-
za del Sindaco Claudio Fallarino e dell’Assessore Regionale alla Tutela della Salute e ai Servizi Sanitari Maurizio Rosi. Proprio in questa occasione Rosi esprime la sua soddisfazione anche per lo “Stroke Service”, istituito presso l’Ospedale di Città della Pieve, alla cui presenza si deve proprio la nascita di A.L.I.Ce., e per il Centro di Riabilitazione Intensiva di Passignano.
Nei primi anni l’attività di informazione/prevenzione si lega soprattutto alle Giornate Nazionali di lotta all’ictus cerebrale con l’allestimento in vari luoghi all’aperto di stand in collaborazione con altri soggetti, fra cui l’AVIS e l’Associazione commercianti. La prima iniziativa del genere si svolge in piazza Plebiscito il 14 maggio 2000; nell’occasione vengono distribuiti depliants informativi e si effettua la misurazione della pressione arteriosa. Simile attività di sensibilizzazione e informazione si svolge nei primi giorni di gennaio 2001, mentre a giugno, in occasione della Giornata Nazionale, si decide di organizzare punti di divulgazione a Città della Pieve, Ponte San Giovanni, Castiglione del Lago e Chiusi, quest’ultimo in collaborazione con A.L.I.Ce. Toscana. Di grande importanza e valenza è poi l’iniziativa che si svolge il 27 settembre 2001 presso il Circolo Dipendenti Perugina, previo accordo con la Nestlè: un convegno sull’Ictus Cerebrale, in particolare su conoscenza e dimensioni del problema, prevenzione, cura e recupero del paziente colpito; relatori i medici Stefano Ricci, Enrico Righetti, Maria Grazia Celani e moderatore il dott. Guglielmo Benemio.
Prevenzione a Pian di Massiano Perugia
Screening a Collestrada
Nel 2001 si inizia a prendere in considerazione l’idea di rendere costante il monitoraggio della pressione arteriosa, grazie alla disponibilità del dott. Bertozzi e di personale infermieristico. Si decide di iniziare questo servizio nel mese di aprile presso la sede dell’Associazione e si predispongono locandine informative distribuite non solo nel centro storico, ma anche nelle frazioni, presso l’Ospedale e negli ambulatori dei medici. Nel 2003 il Presidente di A.L.I.Ce. propone di unire al monitoraggio della pressione, la misurazione del colesterolo e nel 2004, in occasione della Giornata Nazionale, oltre alla pressione arteriosa, è possibile effettuare la misurazione della glicemia, del colesterolo e l’ecodoppler carotideo: sono i prodromi di quella che diverrà la campagna di screening promossa in seguito.
Luisa Binaretti nel 2003 partecipa al gruppo Spread per scrivere le linee guida nazionali sull’ictus per dar voce
ai malati e ai loro familiari. Nello stesso tempo la dott.ssa Maria Grazia Celani, in collaborazione con Città di Castello e Ponte San Giovanni, prepara dei questionari per far emergere i disagi dei pazienti e delle loro famiglie ed evidenziare i loro bisogni. Tali questionari si distribuiscono anche nel Centro Ictus dell’ospedale di Città della Pieve.
A.L.I.Ce. a Ponticelli 2015
A Paciano per la prevenzione
A Paciano incontro informativo sull’Ictus
Gli screening per la popolazione
Nel 2005 una Campagna nazionale di prevenzione “Life tour” tocca anche Città della Pieve in occasione della Festa Nazionale di A.L.I.Ce.: un camion completamente attrezzato si ferma in Piazza Plebiscito per tre giorni ed effettua, su prenotazione, molti esami, fra cui l’ecodoppler carotideo. Più volte nel corso degli anni A.L.I.Ce. è invitata a partecipare a giornate di informazione e prevenzione organizzate da altri attori: a Piegaro, Pietrafitta e Castiglion Fosco con l’Associazione il Borgo; a Castiglione del Lago e Paciano, con il Centro Anziani; a Pian di Massiano; a Collestrada; a Perugia alla Rocca Paolina.
Dal mese di settembre 2006 il controllo della pressione arteriosa con rilevazione della fibrillazione atriale, la misurazione di colesterolo e glicemia diventano regolari e si svolgono non solo a Città della Pieve, ma anche a Po’ Bandino, Ponticelli, Moiano, Montegabbione e continuano ininterrottamente fino ai primi di marzo 2020, quando la pandemia da Covid-19 e le norme imposte dal Governo per fronteggiare il dilagare del virus bloccano tutte le attività.
L’attenzione alla salute pubblica in generale diventa un altro elemento distintivo per A.L.I.Ce. già dal 2008, con iniziative volte a divulgare nella popolazione corretti stili di vita; nel 2009 l’Associazione, in collaborazione con altre, realizza due giornate di informazione e prevenzione (ictus, osteoporosi, sensibilizzazione alla donazione del sangue) che, oltre ai consueti controlli, prevede anche l’esame della MOC. Nel maggio 2014 si svolge su tutto il territorio Nazionale, organizzato da A.L.I.Ce. Italia, uno screening che coinvolge i giornalisti. Nella nostra Regione si svolge a Città della Pieve. I partecipanti si sottopongono a misurazione della
31 MAGGIO 2014
Palazzo della Corgna - Sala delle Muse dalle 9.00 alle 13.00
MOC
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dalle 14.00 alle 19.00
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DOMENICA 1° GIUGNO 2014
Palazzo della Corgna - Sala delle Muse 9.30 - 12.30 parliamo di : “Insieme per star bene: INFORMAZIONI SU OSTEOPOROSI, ICTUS, DONAZIONI”
Relatori : prof. Paolo Filipponi – presidente ARUO dott.ssa Cristiana Rossi – neurologo Centro Ictus Città della Pieve dott. Paolo Angori – medico Unità Raccolta Sangue ASL n. 1 prof.ssa Marina Ferrando – esperta ginnastica posturale
La MOC verrà effettuata su prenotazione telefonando al n. 0578 297091 da lunedì 12 a venerdì 23 dalle ore 10.30 alle ore 11.30 (escluso il sabato). L’esame sarà effettuato fino ad un massimo di 120 persone.
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pressione, controllo di glicemia e colesterolo con valutazione anche degli altri fattori di rischio. I neurologi, in base ai risultati generali e dopo un colloquio, considerano l’opportunità o meno di effettuare un ecodoppler carotideo. A curare lo screening sono il dott. Enrico Righetti, responsabile del Centro Ictus, e le dott.sse Cristiana Rossi e Maria Peducci, coadiuvati dal personale paramedico. Il Presidente di A.L.I.Ce., Guerrino Bordi, fornisce materiali illustrativi e informa sulle attività dell’Associazione.
A novembre 2018 A.L.I.Ce. collabora con l’Associazione “No al melanoma” per una giornata di prevenzione a questa malattia con numerosissime mappature dei nei effettuate negli spazi di Palazzo della Corgna debita-
ASSOCIAZIONE PER LA LOTTA
ALL’ICTUS CEREBRALE
ALICE UMBRIA - Città della Pieve - Ponte S. Giovanni - Foligno
GIORNATA MONDIALE
DI PREVENZIONE DELL’ICTUS
29 OTTOBRE 2012
L’ICTUS AGISCE IN FRETTA, E TU?
Prevenire l’ictus si può con un corretto stile di vita:
- non fumare
- svolgere una regolare attività fisica
- mantenere un peso corporeo salutare
- ridurre l’apporto di sale nella dieta
- ridurre il consumo di grassi di origine animale
- mangiare pesce, verdura e frutta
Coglierne i segnali può aiutarti a preservare la qualità della vita!
Se ti accorgi di muovere con difficoltà gli arti, di avere la bocca storta, di parlare, capire e vedere con difficoltà, se hai un violento mal di testa rivolgiti al tuo medico o al 118 il prima possibile!
Città della Pieve - Ospedale Beato Giacomo Villa - Tel. 0578 297091
E-mail: aliceumbriapieve@tiscali.it
mente attrezzati per l’occorrenza. Nello stesso anno si effettua, grazie al dott. Rhony Helou del Centro Medico Umbro di Tavernelle, una serie di ecografie dell’aorta addominale. In occasione di questi esami non abituali, gli infermieri volontari eseguono le consuete misurazioni con l’aiuto, a volte, di alcuni medici. Campagne di screening
Rappresentanti di “No al Melanoma” e di A.L.I.Ce.
Notevole fin dai primi anni è lo sforzo economico che A.L.I.Ce. affronta nell’ambito dell’informazione e divulgazione a mezzo stampa. Fin dall’anno di costituzione si inserisce un pieghevole, con le principali notizie sulla malattia, nel giornale “Il Comune” di Città della Pieve e, poco dopo, anche nel Giornale del Comune di Panicale, allo scopo di far conoscere l’esistenza dell’Associazione anche nei paesi vicini, fino ad acquistare un’intera pagina nel “Corriere dell’Umbria”; a tal fine vengono pubblicati anche articoli sui giornali locali e regionali e organizzata una campagna di distribuzione del pieghevole, di locandine e altro materiale nelle farmacie. Inizia la pubblicazione dei “Quaderni”: il primo ha come argomento l’ictus, il secondo l’afasia e il terzo è una guida per i colpiti dalla malattia e loro familiari. Le informazioni fornite con i quaderni sono semplici e chiare e nel 2013, grazie al Cesvol, i tre quaderni sono riuniti in un’unica pubblicazione ed arricchiti con notizie sulla disfagia e con gli indirizzi e i numeri telefonici di tutte le sedi regionali. Nell’ultima parte del quaderno si danno informazioni su A.L.I.Ce.
Italia, i suoi scopi e anche su A.L.I.Ce. Città della Pieve e Ponte San Giovanni, sulle
Stroke Unit umbre e si pubblica la carta dei diritti delle persone nei confronti dell’ictus cerebrale stilata nel 2002.
Opuscoli informativi e quaderni
Nel 2012 Umbria TV realizza una trasmissione per illustrare l’attività di A.L.I.Ce. e si crea, con l’aiuto del Cesvol, il sito web; nell’anno successivo, A.L.I.Ce. Città della Pieve aderisce al sito nazionale dell’Associazione con link dedicati a ciascuna regione. Dal 2015, su iniziativa del Presidente Guerrino Bordi, si pubblica un Giornale di informazione e cultura a diffusione gratuita che illustra l’attività di A.L.I.Ce. con chiare indicazioni sui vari servizi attivati, sulle modalità di fruizione degli stessi, sui professionisti che li svolgono e sulle iniziative realizzate dall’Associazione.
Nel 2007, con il Progetto “Oltre la norma”, A.L.I.Ce. Città della Pieve inizia a rivolgere la sua attenzione al mondo della Scuola per avvicinare i giovani alle problematiche legate alla salute. Il progetto è finalizzato, in prima battuta, a promuovere il rispetto delle regole in generale. Seguono negli anni progetti di collaborazione, campagne di screening presso l’Istituto d’Istruzione Superiore “Italo Calvino” con il quale si firma un Protocollo d’Intesa. Negli anni successivi si realizzano ulteriori progetti tra cui quello di Alternanza “Scuola-lavoro”. A.L.I.Ce. partecipa alle numerose “Giornate del volontariato”, organizzate dalla prof.ssa Ivonne Fuschiotto, responsabile del Presidio del Volontariato “Insieme si può” dell’Istituto “Calvino”. In queste giornate moltissime associazioni offrono dimostrazioni del loro operato: i Vigili del Fuoco effettuano esercitazioni e promuovono comportamenti corretti per la sicurezza, la Protezione Civile dimostra come si monta una tenda da
campo, la Misericordia svolge dimostrazioni di primo soccorso, A.L.I.Ce. effettua prevenzione e misurazioni, AVIS iscrive donatori, l’Associazione VIP-Viviamo in Positivo, con i suoi geniali clown, anima sapientemente la piazza, tanto per citarne alcune.
Nell’anno scolastico 2013-2014 presso l’Istituto Superiore “Italo Calvino” la prevenzione non si fa solo a parole, ma si effettuano visite cardiologiche per le classi seconde con il dott. Adriano Cipriani e un’infermiera volontaria, in collaborazione con AVIS locale: è questa un’esperienza positiva ripresa anche nei successivi anni scolastici fino al 2020, quando si interrompe per la pandemia. Molti infermieri si sono succeduti in questa campagna preventiva: Carolina, Paolo, Adela, Rita, Franco, Ina, Silvia. Per facilitare l’attività, si acquista un elettrocardiografo. Nel 2016, a seguito del Protocollo d’Intesa stilato anche con l’Istituto Comprensivo “Pietro Vannucci”, il dottor Cipriani si rende disponibile ad incontrare i genitori degli alunni dei vari gradi di scuola per affrontare tematiche inerenti la salute e valutare la possibilità di estendere lo screening cardiologico ad alcune classi dell’Istituto, opportunamente individuate. Nel 2020 si effettuano gli screening agli studenti grazie anche alla collaborazione di un altro cardiologo, il dott. Bruno Ricciardelli.
Incontro degli studenti del “Calvino” con il dott. Cipriani
I Clown alle Giornate del Volontariato
Giornata del Volontariato 2014
Servizi attivati
Trasporto socio-sanitario
Il primo servizio ad essere attivato è quello del trasporto dei malati di ictus dall’Ospedale al proprio domicilio ed al Centro di Riabilitazione, per venire incontro alle esigenze dei colpiti dalla malattia e loro familiari, costretti a rivolgersi a privati per raggiungere le sedi della riabilitazione (non si erano costituiti ancora nel Comune di Città della Pieve la Misericordia e i volontari di Sant’Eugenio di Ponticelli). Se ne parla nella riunione del Direttivo del 28 febbraio 2002 e l’anno successivo prende il via, non senza qualche difficoltà, il progetto “Chiamiamo A.L.I.Ce.” che prevede l’acquisto di un mezzo attrezzato per trasporto disabili, la ricerca di autisti e personale di segreteria che diano disponibilità per attuare l’iniziativa; si chiede un contributo per l’acquisto di un pulmino alla Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia che concede 20 000 euro, non sufficienti per l’allestimento specifico del mezzo, ma grazie al concordato con l’UNITALSI del 2003, alle pesche di beneficenza organizzate da A.L.I.Ce. e alle offerte di privati, tale difficoltà è superata e nel maggio del 2004 si acquista l’automezzo Iveco Daily
Servizio trasporto con Bruno Betti e Eldo Croce Pulmino attrezzato per disabili
Combi, 9 posti e si stipula la relativa polizza assicurativa con UNIPOL e il servizio inizia a funzionare, tanto che nel 2006 risultano 299 i viaggi effettuati.
In breve tempo molte altre persone, non solo quelle colpite da ictus, ma anziani soli non autosufficienti e cittadini in difficoltà, richiedono il servizio e si rende necessario avere a disposizione un nuovo mezzo: vengono donate una Panda dalla sig.ra Franca D’Angelo e una dalla Perugina. Negli anni successivi si acquistano altre autovetture, una Fiesta, una Polo, fino al pulmino Nissan, comperato nel 2013 e alla Fiat Doblò nel 2018. Entrambi questi mezzi sono attrezzati per disabili e acquistati grazie al contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia.
Supporto psicologico
I neurologi del reparto Centro Ictus di Città della Pieve fin dal 2006 auspicano che si crei un’interazione fra il medico, i pazienti e i loro familiari e sollecitano la creazione di un “Gruppo di auto-mutuo-aiuto” che riunisca le persone che condividono un problema e/o un bisogno. La psicologa dott.ssa Chiara Cottini si rende disponibile a gestire il progetto. Visti i risultati positivi dell’esperienza, la psicologa continua la sua attività di volontaria anche presso il Centro Ictus, incontrando i degenti e i loro familiari e presso la sede di A.L.I.Ce. con incontri individuali. Da uno di questi, quello con Franco Pilato, disabile dalla gioventù a seguito di un incidente e reduce da un ictus che lo aveva devastato psicologicamente, nasce un rapporto di mutualità e di reciprocità. La psicologa mette a disposizione uno spazio dove Franco si ripensa e si rimette in contatto con le proprie risorse interiori e contestualmente porta, con la sua testi-
Doblò
monianza, un contributo di forza e di coraggio. Nasce così l’idea di far scrivere a Pilato la sua storia che A.L.I.Ce., con il contributo di CONAD e Rubeca Motori, pubblica nel 2016 con il titolo Una rosa… rinascerà. Il libro viene presentato il 30 settembre nella sala della Biblioteca Comunale gremita all’inverosimile: la platea è sensibilizzata dagli interventi ed emozionata dalla magistrale lettura di alcuni brani da parte dell’attore Luigi Diberti. Franco Pilato, con i proventi della vendita del libro, decide di allestire un’aula di primo soccorso presso il nuovo edificio della Scuola Secondaria di primo grado di Città della Pieve.
Nel frattempo le vicissitudini dell’Ospedale di Città della Pieve portano nel 2017 alla chiusura del Centro Ictus in concomitanza con quella dell’Ospedale stesso, divenuto Casa della Salute. Questi fatti hanno ripercussioni sulla vita dell’Associazione e determinano
Chiara Cottini
Pilato con Chiara e Luigi Diberti
Una rosa... rinascerà, autore Franco Pilato
una stasi del servizio della dott.ssa Cottini. A.L.I.Ce. si rende conto che un sostegno psicologico è utile per tutta la popolazione, non solo per i colpiti da ictus, specialmente nel periodo della pandemia; nel 2020, considerato che dal 2018 la dott.ssa Cottini ricopre un ruolo a tempo indeterminato presso la USL Umbria 1, si prendono contatti con la dott.ssa Daniela Ficili che opera in regime di prestazione occasionale; la spesa è in parte sostenuta dall’Associazione.
Logopedia
Presso il Centro Ictus dell’Ospedale non era attivo il servizio logopedico. Il Presidente Luciano Convito si adopera per trovare uno specialista del settore e nel 2009 la dott.ssa Eleonora Pagliaccia, in forma volontaria, opera presso il Centro. Ai volontari di A.L.I.Ce. è possibile accedere al reparto, grazie ad una Convenzione stipulata nel 2012 fra A.L.I.Ce. e la USL Umbria 1. Dal 2012 il Presidente Convito auspica la ripresa di tale attività, momentaneamente sospesa, e si cercano specialisti, ricorrendo all’ordine dei logopedisti. Anche questo servizio è in parte a carico dell’Associazione. La prima a collaborare è la dott.ssa Chiara Picciuca, che dopo pochi mesi interrompe il servizio per sopraggiunti impegni lavorativi. Nel 2015, agli utenti della logopedia colpiti da afasia Logopedia
e afagia, si sono aggiunti i bambini e gli adolescenti con disturbi di linguaggio non in carico alla USL.
Conseguenza è stata quella dell’aumento esponenziale delle richieste e dei pazienti. La logopedista Beatrice Catasti, subentrata alla Picciuca, residente a molti chilometri da Città della Pieve, non riesce a garantire la copertura completa del servizio e si decide di affiancarle un’altra professionista, Elisa Zugarini: entrambe sono ancora oggi operative. Per i disabili non trasportabili il servizio di logopedia si svolge presso le abitazioni. Nei mesi più critici della pandemia del 2020 e del 2021, la logopedia si interrompe come tutte le altre attività. Con l’allentarsi delle restrizioni, il servizio riprende a distanza o presso le abitazioni, nel rispetto delle norme anti-Covid.
Ginnastica di mantenimento
Sull’esempio di A.L.I.Ce. Ponte San Giovanni che ha istituito A.F.A., Attività Fisica Adattata, per i colpiti da ictus e consistente in una ginnastica di mantenimento che tende a non far perdere le abilità recuperate con le precedenti riabilitazioni e a favorire la comunicazione e la socializzazione, anche Città della Pieve prova a realizzare questo progetto. Nel 2009 la fisioterapista Berta Balaguera si dimostra sensibile a questa iniziativa e partecipa con il Presidente Luciano Convito a vari incontri con i responsabili di A.L.I.Ce. Ponte San Giovanni e il responsabile USL del Progetto A.F.A., che prevede un monitoraggio del fisiatra della USL. L’obiettivo, però, non viene raggiunto. Nel 2010, presso la palestra del Centro di Salute di Città della Pieve, si avvia ugualmente una ginnastica di mantenimento, anche se non inserita nel Proto-
Beatrice Catasti
Elisa Zugarini
collo previsto dalla USL ed aperta non solo ai colpiti da ictus, ma anche ad altri. Negli anni seguenti aumenta il numero degli utenti con bisogni diversi, i più gravi continuano la ginnastica nella palestra del Centro Salute, gli altri, più numerosi, presso l’Oratorio “Beati Fanciulli” di Città della Pieve. L’attività non è solo efficace dal punto di vista fisico, ma anche da quello umano e sociale: i partecipanti si incontrano anche per cenare insieme, festeggiare compleanni o altre occasioni conviviali. Alla dott.ssa Belaguera subentra la giovane fisioterapista Melissa Mercanti che opera fino all’inizio della pandemia, febbraio 2020.
Ginnastica di mantenimento con Berta Balaguera La fisioterapista Melissa Mercanti
Gruppo ginnastica 2017-2018
Consulenza cardiologica
Dal 2012, grazie al Sindaco Riccardo Manganello, si prendono contatti con il dott. Adriano Cipriani, cardiologo pediatrico, che dagli inizi del 2013 offre la sua consulenza una volta al mese presso la sede. Ogni mese incontra 6/8 persone, conquistando la stima e la fiducia di tutti gli utenti. Il cardiologo ritiene però fondamentale la prevenzione tra i giovani e propone di fare incontri con loro per parlare dei corretti stili di vita. Grazie alla disponibilità della dirigente dell’Istituto “Calvino” Rita Albani e della prof.ssa Ivonne Fuschiotto, referente alla salute, viene organizzato uno screening cardiologico con le seconde classi del Liceo e dell’Istituto Professionale, che consiste in incontri del dott. Cipriani con la classe intera e in misurazione della pressione e elettrocardiogramma eseguito da un infermiere volontario di A.L.I.Ce., poi refertato dal medico che visita anche i ragazzi.
LE ASSOCIAZIONI A.L.I.Ce. E A.V.I.S, IN COLLABORAZIONE CON L’AMMINISTRAZIONE COMUNALE DI CITTÀ DELLA PIEVE, RICORDANO CHE
PRESSO LA SEDE DI A.L.I.Ce.
è ATTIVO IL SERVIZIO
DI INFORMAZIONE E DI PREVENZIONE
RELATIVO A
MALATTIE CARDIO-VASCOLARI
PRENATALI, PEDIATRICHE E DELL’ETÀ ADULTA.
IL SERVIZIO SI SVOLGE
UNA VOLTA AL MESE NEI FINE SETTIMANA
A CURA DEL DOTT. ADRIANO CIPRIANI
(Cardiologo Pediatra Responsabile del Centro delle Cardiopatie Congenite presso l’Istituto Clinico Ligure Alta Specialità - I.C.L.A.S - Rapallo - Genova)
PER INFORMAZIONI E PRENOTAZIONI TELEFONARE AI NUMERI
ALICE 0578 297091 dalle ore 10.30 alle ore 11.30 dal lunedì al sabato
AVIS 0578 297031 dalle ore 16.30 alle ore 18.00 dal lunedì al sabato
Il dott. Adriano Cipriani a scuola
Questa positiva esperienza prende avvio anche presso l’Istituto Comprensivo “Pietro Vannucci”, grazie alla disponibilità del cardiologo Bruno Ricciardelli. Ai due cardiologi si aggiunge poi il dott. Massimo Duricchi. A causa della pandemia da Covid-19 tale esperienza è stata interrotta.
Colloqui prevenzione Ictus
Dal 2018 iniziano i colloqui di prevenzione all’ictus offerti una volta al mese dal dott. Enrico Righetti, responsabile del reparto neurologico dell’Ospedale di Castiglione del Lago.
Consulenza
nutrizionale
Nel 2017 il dott. Simone Pampanelli incontra gli utenti interessati per consigli nutrizionali due volte al mese. Il servizio poi si interrompe.
Consulenza diabetologica
Dal 2020 collabora con A.L.I.Ce. il dott. Giovanni Nasini, endocrinologo e diabetologo. Il servizio risulta molto gradito.
Consulenza chirurgica
Dal 2018 è attiva la consulenza chirurgica con il prof. Giuseppe Noya.
Prestito di sussidi e strumentazioni
Nel corso degli anni A.L.I.Ce. si è dotata di carrozzine, deambulatori, strumenti per la misurazione della pressione, saturimetri e, per un periodo, anche di biciclette a pedalata assistita, materiali dati gratuitamente in prestito a persone che ne hanno bisogno per tempi limitati.
Convegni e manifestazioni
Convegni
Il primo Convegno che organizza A.L.I.Ce. si svolge il 10 novembre 2000 presso il Poggio dei Papi a Città della Pieve con tema “La disfagia nel paziente con ictus cerebrale”; si affrontano la dimensione del problema e i suoi aspetti clinici principali, come la disidratazione e la malnutrizione; si trattano i ruoli della logopedista, della dietista e dell’infermiere dedicato.
A maggio del 2002, nei giorni 23 e 24, Luisa Binaretti, Enrico Righetti e Maria Grazia Celani, in rappresentanza di A.L.I.Ce. Umbria, partecipano a Catania ad un Convegno in merito alla comunicazione fra pazienti, familiari e operatori riferendo le esperienze attuate dall’Associazione. Per contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone colpite da ictus, A.L.I.Ce. ha collaborato con l’Azienda USL2 dell’Umbria per elaborare delle linee guida per le persone colpite dalla malattia e per i loro familiari.
Il 21 novembre 2003 presso la Sala Convegni “Oasi” a Città della Pieve si affronta con un convegno, realizzato in collaborazione con la USL2, il tema della trombolisi in Italia tra ricerca e pratica. Partecipano circa 80 medici fra cui il prof. Peter Sandercock di Edimburgo.
Il 21 gennaio 2006 A.L.I.Ce. vuole onorare un giovane pievese, Matteo Barbino, morto tragicamente, organizzando l’incontro “Donazione degli organi. Perché?”. Il convegno si svolge presso la sala Sant’Agostino con un foltissimo pubblico di giovani: lo scopo è quello di sensibilizzare la popolazione alla donazione degli organi e del sangue, finalità in cui Matteo credeva e credono profondamente i suoi genitori.
Il 20 aprile 2007 nella Sala Grande di Palazzo della Corgna si svolge il convegno “Costruire un percorso condiviso di cura dell’ictus” che fa il punto sull’importanza della Stroke Unit, su cosa c’è in Umbria e che cosa manca. Portano il loro contributo specialisti di tutti gli ospedali
dell’Umbria. Il punto di vista dei malati e dei familiari viene rappresentato dalla dott.ssa Daniela Barzanti, dirigente USL2 e dalla psicologa Chiara Cottini. Luisa Binaretti, volontaria di A.L.I.Ce. dal 2000, e vice-presidente dal 2014, riunisce tutti gli interventi in un volume pubblicato dal Cesvol.
Il 15 novembre 2008 nella Sala Grande di Palazzo della Corgna si incontrano specialisti di vari settori, dal neurologo agli addetti alla riabilitazione, che affrontano la tematica dell’ictus, della sua prevenzione e dell’assistenza domiciliare. Le dott.sse Cottini e Costantini pongono
l’attenzione sugli aspetti psicologici dei colpiti dalla malattia, delle loro famiglie e dei loro rapporti con gli operatori. Emerge la constatazione che i colpiti da ictus non vengono curati nella stessa maniera in tutti gli ospedali; bisogna invece garantire che in qualsiasi regione siano offerte le condizioni necessarie per ricevere cure ottimali da parte di équipe appositamente formate e in strutture organizzate.
In occasione della Giornata Mondiale contro l’ictus cerebrale, il 25 e 26 ottobre 2013, A.L.I.Ce. Città della Pieve organizza un importante convegno nazionale di studi sull’argomento con 21 relatori. Il neurologo Miquel Gallofré porta l’esperienza della Stroke Unit e dell’Associazione dei pazienti in Catalogna; viene trattato in modo approfondito il rapporto fra ictus e donna, il ruolo della riabilitazione nell’ictus. In questa occasione il pittore Mario Marco Marroni realizza un quadro, donato all’Associazione, riprodotto su una cartolina
Il quadro del maestro Mario Marco Marroni
Il pubblico al convegno “Ictus e donna”
Intervento della dott.ssa Rossi al convegno “Ictus e donna”
utilizzata per l’annullo filatelico. Dopo i lavori si pensa di organizzare un momento di festa per i partecipanti. Grazie alle conoscenze di Manrico Cecconi, medico pievese residente a Roma, alcune personalità dello spettacolo e del giornalismo offrono a favore di A.L.I.Ce. la loro professionalità. Così l’Associazione conosce Mara Parmegiani, giornalista di moda e costume, proprietaria di una ricca collezione di abiti di scena e Daniele Nannuzzi, Presidente dell’Associazione ita-
Cecconi, Gallofrè, alla sfilata che segue il convegno
liana autori della fotografia cinematografica e premiato nel 2002 con un David di Donatello.
Si realizza così una sfilata di moda corredata da un filmato sull’eleganza delle donne nel tempo.
Convegno 2013 “Ictus e donna”
Sfilata di moda, 2013
Un altro momento della sfilata
Il 30 maggio 2015 nella sala dell’Oratorio “Beati Fanciulli” si affronta il tema della “Riabilitazione 2.0: le nuove tecnologie e la riabilitazione domiciliare. Le nuove risorse nella lotta all’ictus”. Il dott. Patrizio Sale, medico fisiatra dell’IRCCS San Raffaele Pisana di Roma, illustra le nuove tecnologie robotiche utilizzate soprattutto per la riabilitazione a distanza; il fisiatra Andrea Giorgetti, provider unico A.F.A. Ictus, tratta dei benefici ottenuti da un’attività fisica costante e specifica.
Ad ottobre dello stesso anno, in occasione dell’VIII Giornata mondiale contro l’ictus, A.L.I.Ce. organizza con ENEL Energia il Convegno “Una pedalata vincente contro l’ictus”. ENEL dona all’Associazione quattro biciclette a pedalata assistita. A conclusione del Convegno si procede ai riconoscimenti che A.L.I.Ce. vuole tributare ai suoi fondatori e benefattori a quindici anni dalla sua nascita; si consegnano 207 attestati: 152 benefattori “Amici di A.L.I.Ce” in memoria, 44 in vita, 9 soci fondatori e 2 soci promotori.
“Una pedalata vincente”, 2015
Il 15 e 16 ottobre del 2016 si ritrovano a Città della Pieve tutte le A.L.I.Ce. d’Italia per aggiornarsi sugli aspetti pratici e organizzativi delle Associazioni: civilistici, fiscali, contabili, assicurativi e comunicativi. A conclusione della prima giornata, durante la cena di gala, si consegnano i premi del I Concorso Nazionale indetto da A.L.I.Ce. Italia. L’Associazione pievese risulta fra i tre vincitori con il libro di Franco Pilato Una rosa… rinascerà e il video Dopo l’ictus c’è vita del giovane Francesco Lupparelli. Nella seconda giornata le varie associazioni italiane presentano le loro esperienze, le idee, i progetti, il materiale pubblicato. Il presidente del Comitato Tecnico Scientifico di A.L.I.Ce. Italia, Domenico Inzitari, tratta il tema “Ictus e riabilitazione in Italia: approccio alle cure palliative”.
Convention 2016
Per la XIV Giornata mondiale contro l’ictus del 2018, il 20 ottobre viene organizzato un Convegno “Il percorso riabilitativo dalla fase acuta alla ginnastica di mantenimento” che si svolge a Palazzo della Corgna. Il tema viene sviluppato dai professionisti che si occupano direttamente della riabilitazione post ictus: il neurologo Enrico Righetti, il cardiologo Adriano Cipriani, il fisiatra Maurizio Massucci,
Pubblico al convegno
Mostra manifesti e locandine di vari avvenimenti
Premiazione di A.L.I.Ce. alla Convention 2016 Alcuni relatori al Convegno per la Giornata Mondiale 2018
responsabile del C.O.R.I. e la fisiatra Luigina Gentile per la presa in carico in ambito territoriale, la fisioterapista Melissa Mercanti, la logopedista Beatrice Catasti e la psicologa Chiara Cottini. Dalle testimonianze di alcuni utenti si comprende che è proprio quando si torna a casa, dopo un periodo di riabilitazione, che ci si trova ad affrontare realmente la nuova situazione. In questa fase così delicata, i colpiti e le loro famiglie spesso sono soli a sostenere un impegno che non è soltanto pratico ed emotivo, ma anche economico. I servizi socio-sanitari non riescono a supportare tutti coloro che necessitano di cure e si genera una situazione di sofferenza. A.L.I.Ce. può fornire informazioni e servizi in aggiunta a quelli della Sanità pubblica, creando una rete di contatti utili per non vanificare i risultati ottenuti e per mantenere una vita relazionale positiva. In occasione del Convegno si effettuano misurazioni della pressione, del colesterolo, della glicemia e dei trigliceridi. Alla chiusura del Convegno segue la cerimonia di inaugurazione del nuovo mezzo, un Doblò accessoriato per disabili, acquistato con il contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia, rappresentata per l’occasione dal prof. Fausto Santeusanio, che in qualità di medico sottolinea il ruolo importante del volontariato ed in particolare quello di A.L.I.Ce. e giudica fondamentale il raccordo fra volontariato, istituzioni ed enti tra cui la Fondazione stessa.
Manifestazioni
In questi vent’anni l’Associazione pievese, per farsi conoscere, per finanziarsi e per creare momenti di aggregazione e svago con i cittadini, organizza varie manifestazioni sportive e teatrali. Il Presidente Luciano Convito, amante del calcio, organizza fin dal 2001 partite anche nelle frazioni, grazie in particolar modo all’entusiasmo dei dottori Stefano Ricci, Enrico Righetti e Maria Grazia Celani, che scendono in campo. Nel 2002 si svolgono partite fra medici e infermieri del Centro Ictus, l’U.S. Pievese Femminile, Nestlé Perugina, ex-glorie pievesi in un torneo di calcio nel campo Santa Lucia di Città della Pieve. Periodicamente A.L.I.Ce. organizza altre partite a Città della Pieve e a Ponte San Giovanni, dove si è costituita nel 2003
La squadra di calcio di A.L.I.Ce.
l’Associazione. Il 15 febbraio 2003 a Città della Pieve si svolge l’incontro di calcio fra i Carabinieri della Regione Umbria ed il cast della fiction “Carabinieri 2”. L’evento vede protagonisti nel nome della solidarietà i militari dell’Arma e i personaggi del mondo dello spettacolo e coinvolge positivamente tanta gente che accorre allo stadio, così da consentire la raccolta di una cospicua somma che è devoluta ad A.L.I.Ce. e AVIS. Nello stesso anno, il 17 maggio, si tiene un torneo di calcio con le squadre: Medici e Infermieri, Carabinieri, Poste Italiane, Squadra femminile “Grifo”. Nel 2004, l’8 maggio, in occasione della Giornata Nazionale, si svolge
Alcuni giocatori della squadra di calcio di A.L.I.Ce. Arbitri e tifose alla partita
nel campo della Pineta il 5° torneo di calcio promosso dall’Associazione.
Gradualmente e fin dai primi anni, l’Associazione riesce a instaurare una collaborazione positiva non solo con i medici dello Stroke, ma anche con gli altri operatori dell’Ospedale. Infatti, su iniziativa del dott. Marco Bertozzi, il 10 giugno 2001 a Città della Pieve si svolge un raduno delle Ferrari, il cui ricavato andrà a sostegno di A.L.I.Ce.; il 15 febbraio 2004, nel Teatro Comunale “Accademia degli Avvaloranti”, si svolge uno spettacolo, sul genere Zelig, condotto da Debora Mancini accompagnata da una band musicale. Alla fine del 2004 la Compagnia Arcieri di Città della Pieve organizza per A.L.I.Ce. un concerto della Filarmonica di Agello al Teatro Comunale.
Nel 2009, grazie alla collaborazione della Pro Loco, si organizza lo spettacolo “Amore che vieni, amore che vai” del gruppo “Creuza de ma” che presenta racconti e canzoni di Fabrizio De André. A causa delle avverse condizioni climatiche (neve e ghiaccio), lo spettacolo viene rinviato all’8 maggio 2010, in concidenza con il primo decennale di A.L.I.Ce.
Nel 2011, il 21 maggio, a conclusione delle Giornate di Prevenzione, organizzate insieme a AVIS, ARUO, Associazione “Donne la Rosa”, presso il teatro comunale si organizza uno spettacolo “Omaggio a Roma Capitale” che prevede canzoni, musiche e poesie della tradizione romana e la proiezione del docu-film su Roma, realizzato da Daniele Nannuzzi con la regia di Franco Zeffirelli.
Il 21 febbraio 2014, in occasione dell’Assemblea annuale dei soci, la Polifonica Pievese offre ad A.L.I.Ce. un concerto “Gli allegri ’50-’60”, che si svolge presso il Teatro Comunale. In questa occasione si festeggia l’ex Presidente e “padre” di A.L.I.Ce., Luciano Convito, che viene nominato Presidente onorario.
Il 28 gennaio 2017, per ricordare Mara Parmegiani, scomparsa nel frattempo e che aveva ideato l’iniziativa, Luisa Binaretti, organizza con grande impegno una sfilata “Cinema e moda - da Piero Tosi a Mara Parmegiani”. Liana Orfei, nei panni della proprietaria di una sartoria, presenta la sfilata con grande professionalità ad alcune signore nel suo immaginario atelier. Giovani ragazze pievesi, truccate e pettinate dalle sapienti mani di eccellenti professioniste locali, indossano i vestiti accompagnate dalla musica mixata dal tecnico del suono Andrea Cappannini.
C gentile
on la partecipazione di Liana Orfei
R egia di Daniele Nannuzzi
Sabato 28 gennaio 2017 - ore 21 00
Città della Pieve – Teatro degli Avvaloranti
Vi aspettiamo
Si ringrazia per la collaborazione
Con i Patrocinio de Comune di C ttà della Pieve
presentano l’evento:
da PIERO TOSI
a MARA PARMEGIANI
Ingresso libero
Sfilata di moda 2017
Progetti, contributi e donazioni
Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia
Nel corso degli anni le attività di A.L.I.Ce. si incrementano. Nei primi tempi la presenza attiva e collaborativa dei medici dello Stroke, Stefano Ricci responsabile del Centro, Maria Grazia Celani ed Enrico Righetti, indirizza l’attenzione di A.L.I.Ce. verso l’aspetto sanitario: ricerca, informazione, prevenzione, rapporti fra tutti gli attori della malattia. Infatti fin dai primi mesi del 2003, i medici iniziano a proporre una ricerca sull’efficacia del glicerolo, un farmaco caduto in disgrazia negli ultimi tempi, per verificare se abbia un effetto positivo per il prolungamento della vita nei primi sei mesi di malattia. Per realizzare il progetto sono necessari circa 2000 pazienti con la collaborazione di vari centri stroke. Il costo per informatizzare la ricerca è valutato in 15/20mila euro. L’Associazione è favorevole e il progetto si avvia, unendolo all’acquisto di un pulmino per il trasporto socio-sanitario dei pazienti. Per questo A.L.I.Ce. partecipa ad un bando della Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia, ottenendo un finanziamento.
La realizzazione è faticosa, sia per l’inesperienza sia per la complessità del progetto, che unisce ricerca e servizi. Intorno a questa iniziativa si crea una rete di solidarietà che vede intervenire l’Ente Palio, i tre Terzieri, la Banca di Credito Cooperativo di Moiano e alcuni privati che offrono un contributo finanziario per l’acquisto di attrezzature informatiche. Nel Consiglio Direttivo del 4 luglio la dott.ssa Celani spiega che il progetto è stato preparato e già presentato in vari convegni, mettendo in evidenza che si tratta del primo studio gestito da un’Associazione. A settembre però la ricerca stenta a partire, anche se il progetto è approvato dalla Fondazione; si teme che, se la ricerca medica non partirà, decada anche la parte del progetto relativa all’acquisto del pulmino e si decide di separarli, previa autorizzazione della Fondazione. Nel 2004 la Fondazione concede il contributo per l’acquisto del mezzo di trasporto disabili. Il progetto di ricerca medica resta fermo, se ne riparlerà nel 2005 su sollecitazione della dott.ssa Celani. Di fatto il progetto di ricerca purtroppo non si realizza.
Nel 2010 A.L.I.Ce. presenta alla Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia il Progetto “Salute pubblica: teleradiologia”, per rispondere alla necessità di effettuare direttamente presso l’Ospedale di Città della Pieve gli esami diagnostici radiologici (TAC compresa), che verranno letti a distanza dai medici nel reparto dell’Ospedale Silvestrini di Perugia. Tale servizio viene allargato anche agli ospedali di Assisi e Todi. A gennaio del 2012 il progetto è realizzato e viene pubblicizzato sui giornali regionali.
Il contributo economico della Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia viene concesso ancora nel 2013 e nel 2018 per il Progetto “Chiamiamo A.L.I.Ce.”, con l’acquisto di due pulmini per il trasporto socio-sanitario, come già ricordato.
Cesvol
Nel 2014 A.L.I.Ce. partecipa, con il Progetto “Insieme per star bene”, ad un concorso indetto dal Cesvol Perugia. A.L.I.Ce. è capofila di una rete di associazioni: ARUO, AVIS e “Donne La Rosa”. Il progetto è finanziato.
Grazie all’instancabile attività di Ivonne Fuschiotto, consigliere del Direttivo dal 2014 e responsabile della comunicazione, A.L.I.Ce. aderisce con successo nel 2021 ad un Progetto del
Benedizione Doblò 2018
Cesvol Umbria “Invito a proporre formazione”, presentando la proposta di corsi sulla prevenzione dell’ictus e la promozione della salute fisica e psicologica. Gli incontri si svolgono con gli studenti della scuola secondaria di primo grado e sono condotti dal cardiologo Adriano Cipriani e dalla psicologa Daniela Ficili.
Progetti con le Scuole
Con i proventi ricavati dalla vendita del libro Una rosa… rinascerà, Franco Pilato, con l’aiuto organizzativo di A.L.I.Ce., allestisce un’aula di primo soccorso presso l’Istituto Comprensivo “Pietro Vannucci”; la cerimonia di consegna si svolge il 21 gennaio 2017 in occasione dell’inaugurazione del nuovo edificio della Scuola Secondaria di primo grado. Istituisce anche due Borse di studio annuali da 200 euro ciascuna per giovani dei
Scuola Secondaria di primo grado: aula primo soccorso
due Istituti scolastici pievesi che si distinguano nel campo della solidarietà. Negli anni successivi Allianz Assicurazioni contribuisce finanziariamente al Progetto. Il premio, nonostante le difficoltà dovute alla pandemia, si assegna anche nel 2020 e nel 2021.
Il lavoro e la volontà di Franco, come pure la sensibilità dell’Amministrazione Comunale, permettono anche la realizzazione del “Tavolo della disabilità”, un gruppo di lavoro che comprende svariate categorie, fra cui le istituzioni scolastiche, che operano per rendere Città della Pieve più accessibile anche per i por-
Po' Bandino le premiate di Una rosa... rinascerà con le rappresentanti di A.L.I.Ce. tatori di handicap. La vice-presidente di A.L.I.Ce., Luisa Binaretti, è la responsabile del Tavolo. Il risultato finale, “Città accessibile”, è un link sul sito del Comune che permette di verificare l’accessibilità dei vari luoghi del paese. Il progetto ha anche consentito di migliorare le condizioni logistiche di alcuni luoghi pubblici, come l’ingresso a Palazzo Orca, dove hanno sede vari uffici, fra cui le Poste, l’accesso alla Rocca e a Palazzo Corgna, adeguati alle necessità dei portatori di handicap.
Guerrino Bordi “Città accessibile”
Dottoressa Cristina Pagliacci “Città accessibile”
accessibile” coro
Nel 2017 prende l’avvio il Progetto “Schola”, in collaborazione con cinque partner europei, l’Università di Perugia e gli Istituti di Istruzione Superiore, fra cui l’“Italo Calvino” di Città della Pieve e varie associazioni di volontariato, per esperienze di alternanza Scuola-lavoro e la realizzazione di un portfolio di informazioni. Nel 2018 quattro ragazze dell’Istituto “Calvino” vivono la loro esperienza di alternanza scuola-lavoro presso la sede di A.L.I.Ce., partecipando attivamente ai lavori di segreteria e anche ad alcuni aspetti della vita associativa, come l’assemblea annuale dei soci. Questa esperienza ha consentito alle giovani di entrare nei
meccanismi delle associazioni di volontariato e comprenderne il valore per la collettività e ha permesso all’Associazione di mettersi in gioco in questa nuova prova. Nell’anno scolastico 2019-2020, nonostante la pandemia, il progetto, rinominato CLASS-PCTO, non si è interrotto, anche se non ha avuto riscontri pratici con gli studenti. Assume invece modalità di svolgimento da remoto nell’a.s. 2020-2021, quando una studentessa del Liceo scientifico “Gali-
Alternanza scuola-lavoro: le studentesse con il presidente
leo Galilei” di Perugia, Elena Sonaglia, realizza uno spot sul riconoscimento dell’insorgenza di un ictus e sui primi interventi per salvare la vita: “Riconosci l’insorgenza di un Ictus per salvare la VITA”, pubblicato su YouTube, Facebook, TikTok, Twitter. Le attività con le Scuole sono possibili grazie a due protocolli d’intesa condivisi e firmati dagli Istituti di Città della Pieve.
Progetto con il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Nel 2019 A.L.I.Ce. partecipa ad un Bando indetto dal Ministero, presentando un progetto per l’incremento della logopedia e della ginnastica di mantenimento. Il finanziamento, ottenuto in parte, perviene nel 2020.
Altri contributi
La Banca di Credito Cooperativo (Crediumbria) contribuisce più volte alla stampa del Giornalino, di materiale informativo e per l’organizzazione di giornate di prevenzione.
Il Comune di Città della Pieve garantisce dal 2005 fino ad oggi un significativo contributo economico a sostegno delle varie attività dell’Associazione.
A.L.I.Ce. ha partecipato negli anni a bandi della Provincia di Perugia, ottenendo piccoli contributi.
All’atto della sua fondazione, A.L.I.Ce. si sostiene con le quote dei soci fondatori, ma subito dopo si verifica una positiva attenzione dei cittadini pievesi verso l’Associazione con offerte o con l’organizzazione di manifestazioni pensate per sostenere economicamente la neonata organizzazione. La stessa A.L.I.Ce. organizza per quattro anni, dal 2004 al 2007, pesche di beneficenza con premi, anche importanti, offerti da ditte o privati pievesi. Il successo di queste iniziative è rilevante perché nessuno dei partecipanti resta a mani vuote.
Dal 2009 A.L.I.Ce., iscritta al Registro Regionale delle Associazioni di Volontariato, predispone la pratica necessaria per richiedere il 5xmille che i contribuenti possono destinare alle Associazioni nell’atto della denuncia dei redditi. Questa mossa si rivela negli anni molto importante per le finanze di A.L.I.Ce. Un’altra fonte di entrate è la quota associativa che dalle iniziali 6 euro passa agli attuali 10 euro.
Alcuni privati sostengono l’Associazione periodicamente con offerte in denaro. Svariate persone, alla morte di un loro congiunto, decidono di devolvere ad A.L.I.Ce. le offerte raccolte e questa pratica non si interrompe negli anni, anzi si incrementa. A.L.I.Ce. ringrazia tutti coloro che sono stati così generosi tanto che dal 2016, su iniziativa del Presidente Guerrino Bordi, in occasione dell’Assemblea annuale, si consegnano gli attestati “Amici di A.L.I.Ce.”.
Donazioni
L’Associazione nei primi anni provvede alle proprie necessità, utilizzando quanto raccolto nei vari modi descritti sopra. Dal 2007, quando la situazione economica migliora,
Allestite due aule di primo soccorso al “Calvino”: al Liceo e all’Istituto Professionale
A.L.I.Ce. risponde positivamente alle richieste avanzate dalla USL, acquistando e donando una serie di strumentazioni per migliorare la vita dei pazienti e ricoverati presso l’Ospedale come un ecografo vescicale, un impianto di climatizzazione per le camere del Centro Ictus, carrozzine e sussidi didattici e fisioterapici, un divano. Nel 2011 si allestisce, grazie anche alla Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia, una Workstation per teleradiologia. Nel 2017, con le offerte in memoria di un socio defunto, in accordo con la famiglia, A.L.I.Ce. finanzia un Corso di formazione per l’utilizzo corretto del defibrillatore.
Al Pronto Soccorso l’Associazione dona nel 2009 una sedia portantina scendiscale, nel 2010 una barella “a cucchiaio”, nel 2012 un monitor multiparametrico. Nel 2020 dona un sanificatore per le ambulanze del punto di Prima Assistenza di Città della Pieve.
A.L.I.Ce. aderisce nel 2016 ad una richiesta della Stroke Unit di Perugia, donando un carrello con relativi accessori.
Inaugurazione montascale Istituto Professionale
Nel 2012 l’Associazione allestisce due aule di Primo Soccorso, complete di lettini, carrozzine transito, materassi, misuratori di pressione e cassette pronto-soccorso, all’Istituto “Calvino”: Liceo e Professionale. Nel 2013, insieme ad AVIS, LIONS e Crediumbria fornisce un servoscala curvilineo all’Istituto Professionale. Nel 2014 A.L.I.Ce. cede gratuitamente il pulmino attrezzato per disabili Fiat IVECO all’UNITALSI di Città della Pieve e nel 2020 il montascale portacarrozzine, acquistato nel 2008, ad A.L.I.Ce. Ponte San Giovanni.
Nel corso degli anni A.L.I.Ce. viene in aiuto di famiglie e persone in difficoltà. Nel 2020 offre un contributo per il restauro dell’antico organo della cattedrale di Città della Pieve.
Assemblea dei Soci 2019
I volontari e la vita associativa
I volontari
La base di un’Associazione è l’elemento umano costituito dai soci e volontari che ne garantiscono la nascita e il progredire. Nel 2000, se l’impulso dato dai medici dell’Ospedale non fosse stato raccolto da alcune persone di Città della Pieve, come Luciano Convito ed Elza Della Lena, A.L.I.Ce. non esisterebbe. Dal piccolo nucleo dei soci fondatori si è giunti a oltre 300 soci annuali, ridottisi però negli anni della pandemia. Molti soci sono anche volontari che offrono il loro tempo e le loro competenze al servizio degli altri.
Considerate le varie attività di A.L.I.Ce. sono necessarie attitudini diverse: autisti, fondamentali per il servizio di trasporto socio-sanitario, ma anche per la manutenzione ordinaria dei veicoli. Eldo Croce e Bruno Betti si sono occupati per moltissimi anni dell’organizzazione dei viaggi, dedicandovi la mattina della domenica e in qualche caso, continuando il lavoro da casa. Tutti gli autisti sono stati e sono sempre molto disponibili: ci piace ricordare Giulio Anemona, sempre presente anche per viaggi immediati. Gli utenti nel corso degli anni hanno sempre lodato la gentilezza degli autisti che, prima della pandemia, li accompagnavano fin dentro il luogo di cura.
Gli infermieri volontari sono stati utili fin da quando si è iniziata l’attività di prevenzione, operando sia presso la sede sia nelle frazioni e nelle giornate dedicate agli screening; fondamentali poi per l’attività di prevenzione nelle scuole. Dal 2020 l’Associazione è venuta a sapere che, anche per l’attività di volontariato, completamente gratuita, è necessaria l’iscrizione all’albo degli infermieri e si è provveduto di conseguenza, regolarizzando quelli attualmente in pensione.
Dal 2000 l’instancabile Elza Della Lena, fra i soci fondatori, gestisce entrate e uscite di A.L.I.Ce. e niente le sfugge. Grazie a lei la contabilità dell’Associazione non ha niente da invidiare a quella di un’azienda o di un pubblico ufficio in quanto a trasparenza e precisione.
Gruppo autisti
Ogni pagamento effettuato dietro presentazione di fattura e ogni offerta ricevuta sono regolarmente annotati in apposito registro. Nel tempo ha anche partecipato a corsi di formazione indetti dal Cesvol, di cui subito ha compreso l’importanza e l’utilità per le Associazioni di volontariato. È un punto di riferimento per tutti i pievesi. In questi anni è stata coadiuvata dall’amica Francesca Merli, che ha dato un contributo fondamentale per gli screening nelle Scuole. Attualmente collabora con lei Gabriella Baglioni.
Maria Santa Piccini (per tutti Grazia), presente fin dall’atto costitutivo del 2000, da allora, con regolarità e continuità encomiabili, svolge il ruolo di segretaria dell’Associazione. Anche lei, con Elza, è un elemento basilare per l’Associazione. Attualmente collabora con lei Marilena Rossi. Valida e preziosa collaboratrice anche Elena Testa, attiva soprattutto nella gestione della Segreteria. La loro attività, senz’altro preziosa, non basterebbe tuttavia a far funzionare A.L.I.Ce. Donne, e qualche volenteroso uomo, si succedono in sede dalle 10.00 alle 11.30 dal lunedì al venerdì per ricevere telefonate, prendere appuntamenti, organizzare viaggi, iscrivere nuovi soci e rinnovare le quote per i già tesserati.
Luisa Binaretti, attuale vice-presidente, ha vissuto in pieno questi primi vent’anni dell’Associazione, occupandosi in particolare della preparazione e organizzazione grafica del materiale informativo realizzato per le campagne di prevenzione promosse da A.L.I.Ce. e conducendo con autorevolezza e competenza le Assemblee annuali e gli eventi dell’Associazione.
Ivonne Fuschiotto, nel direttivo dal 2014, ha dato un nuovo impulso alla comunicazione, utilizzando i social network, ha ampliato i rapporti di reciproca collaborazione con le Istituzioni scolastiche e non solo e ha favorito la partecipazione dell’Associazione a vari progetti con il Cesvol, con l’Università, con la Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia, con il Ministero del Lavoro.
Fra i volontari si annoverano anche vari medici come il cardiologo Adriano Cipriani che dal 2013 collabora con A.L.I.Ce. In un primo tempo incontrava le persone per un colloquio una volta al mese presso la sede, poi ha iniziato con grande passione gli screening nelle scuole. Nel 2020 si sono aggiunti altri due cardiologi, Bruno Ricciardelli e Massimo Duricchi. Il neurologo Enrico Righetti, presente nell’Associazione fin dalla prima ora, è fra i volontari, come il diabetologo Giovanni Nasini, arrivato per ultimo, ma molto attivo. Volontari sono anche la psicologa Chiara Cottini, l’endocrinologo Simone Pampanelli e il chirurgo Giuseppe Noya.
La vita associativa
Sia Luciano Convito sia Guerrino Bordi ritengono importante favorire i rapporti interpersonali fra i soci, i volontari, le altre associazioni e la cittadinanza. Per questo fin dai primi tempi si organizzano momenti conviviali, partite di calcio con merenda annessa e gite sociali. I primi avvengono soprattutto in occasione delle festività, per lo scambio di auguri anche con le famiglie.
Nel 2016 si organizza la prima Gita sociale alle Grotte di Frasassi e a Fabriano. L’anno seguente meta è l’oasi di Ninfa. L’ultima “escursione” nel 2018 ha quale destinazione la visita di Lucca. Nonostante il successo di queste ultime iniziative, dal 2020 non è stato possibile replicarle per le note vicende legate alla pandemia. L’augurio di A.L.I.Ce. è che presto si possano riprendere queste piacevoli abitudini.
Cena sociale fine ginnastica di mantenimento
Amici di A.L.I.Ce.
Cena sociale ginnastica di mantenimento
Cena di Natale 2019
Gita a Frasassi
Rapporti con A.L.I.Ce. Italia,
altre Associazioni ed Enti del territorio
Nel 2004 nasce la Federazione A.L.I.Ce. Italia onlus, presieduta da Giuseppe D’Alessandro fino al 2007, comprendente le varie Associazioni nate capillarmente nel territorio nazionale, che rimangono autonome e indipendenti nelle loro attività, ma tutte collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi a livello nazionale. L’Associazione di Città della Pieve ha rappresentato e rappresenta, fino ad ora, l’Umbria nella Federazione. A Giuseppe D’Alessandro si sono succeduti altri quattro presidenti, Maria Luisa Sacchetti, Paolo Binelli, Nicoletta Reale e l’attuale Andrea Vianello; i primi due erano medici e gli ultimi tre laici. I rapporti di A.L.I.Ce. Città della Pieve con la Federazione sono stati collaborativi con tutti i presidenti, che, tranne l’ultimo nominato il 21 giugno 2021, sono venuti nella nostra città in varie occasioni a presenziare eventi o giornate di lavoro.
Le due associazioni umbre riconosciute nella Federazione, Città della Pieve e Ponte San Giovanni, ogni tre anni eleggono il delegato regionale, che per l’Umbria è stato prima Luciano Convito e poi Guerrino Bordi, vice-presidente nazionale di A.L.I.Ce. Italia fino a giugno 2021; attualmente è delegato per il Centro Italia.
Luciano Convito, insieme al neurologo Stefano Ricci e alla fisioterapista Giuliana Costantini, ha contribuito alla fondazione di A.L.I.Ce. Ponte San Giovanni nel 2003, collaborando attivamente con i due presidenti che si sono succeduti, Paola Vestrelli e Adriano Minelli.
Guerrino Bordi ha garantito e garantisce la continuità di questo positivo rapporto. Contemporaneamente si è costituita anche una sede a Città di Castello e inizialmente A.L.I.Ce. Città della Pieve ha partecipato ad incontri per lo scambio di informazioni.
Giuseppe D’Alessandro, primo Presidente A.L.I.Ce. Italia Maria Luisa Sacchetti, secondo Presidente
Paolo Binelli, terzo Presidente
Nicoletta Reale, quarto Presidente
Andrea Vianello, quinto Presidente
Adriano Minelli, presidente di A.L.I.Ce. Perugia-Ponte S. Giovanni
Diploma di benemerenza
Elza premiata dal Cesvol nel 2013 con i rappresentati del Presidio del Volontariato “Insieme si può” dell’Istituto “Calvino”
A.L.I.Ce. ha sempre favorito, quando possibile, l’apertura verso gli altri attori del sociale presenti a Città della Pieve e nei paesi limitrofi: Associazioni, Terzieri, Confraternite, come nel caso del “Fondo di solidarietà” per i terremotati dell’Umbria destinato in particolare alla frazione di San Pellegrino di Norcia e l’iniziativa promossa dal Terziere Borgo Dentro per venire in aiuto alle persone bisognose di Città della Pieve.
Il Comune di Città della Pieve, con le varie Amministrazioni e Sindaci succedutisi in questi venti anni, ha mostrato attenzione, collaborazione e stima nei riguardi di A.L.I.Ce., non solo finanziariamente ma coinvolgendo l’Associazione in vari progetti e iniziative: trasporto alunni disabili, consegna farmaci a domicilio, giornate dello sport, la “Città accessibile” già ricordata. Inoltre i Sindaci e gli Assessori non hanno mai fatto man-
care la loro presenza agli eventi principali promossi dall’Associazione.
Anche con il Servizio Sanitario Regionale
A.L.I.Ce. ha intrattenuto varie collaborazioni. Già nel 2001 l’Associazione partecipa agli incontri per stilare le linee guida per le persone colpite da ictus.
L’Associazione riporta il punto di vista dei pazienti in varie sedi, come il C.O.R.I. di Passignano, l’Ufficio di Piano di Panicale per il sito “Disabili-abili.it” e in due convegni che si svolgono nel 2017, il primo a Todi dedicato all’A.F.A. (Attività Fisica Adattata), il secondo ad Assisi presso l’Istituto Serafico, un corso nazionale di aggiornamento “Dall’ascolto al progetto riabilitativo: umanizzazione ed efficacia in medicina riabilitativa”. Quella con il C.O.R.I. (Centro Ospedaliero Riabilitazione Intensiva) è una collaborazione particolarmente significativa perché offre un contributo alla conoscenza della malattia e alle iniziative da intraprendere dopo la sua insorgenza, per consentire un miglioramento delle condizioni generali dei pazienti, bisognosi di assistenza nell’arco di 24 ore. A settembre 2019 L’incontro al C.O.R.I. 2019
volontari di A.L.I.Ce. Città della Pieve e Ponte San Giovanni si sono incontrati al C.O.R.I. di Passignano per illustrare le finalità dell’Associazione e confrontarsi sulle varie problematiche.
L’Associazione è stata sensibile ad alcune richieste avanzate dalla USL o da alcuni reparti dell’Ospedale di Città della Pieve, ora Casa della Salute, ad esempio organizzando nel 2018, con le offerte in memoria, un corso di formazione per l’uso del defibrillatore.
Con la Fondazione “Creusa Brizi Bittoni”, Residenza Protetta di Città della Pieve, la collaborazione di A.L.I.Ce. consente il trasporto ai luoghi di cura di alcuni ospiti ed ha riguardato il partenariato in un progetto presentato alla Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia.
Ultima collaborazione, ma non meno importante, è quella di A.L.I.Ce. Città della Pieve con A.D.N.A., acronimo di Alleanza per i Diritti delle persone Non Autosufficienti, nata in Umbria nel 2020: si tratta di un gruppo di associazioni che si confrontano per comprendere e chiarire i reali bisogni delle persone non autosufficienti e scrivere un documento-richiesta da presentare alla USL per il nuovo Piano Sanitario regionale, in preparazione nel 2021.
Testimonianze
Sindaci
Palmiro Giovagnola
Oltre 20 anni fa, verso la fine del mio mandato da Sindaco di Città della Pieve (1990-99) fui contattato da Luciano Convito, il quale, nel corso di un incontro mi illustrò il progetto per la costituzione di un’Associazione di volontariato per la lotta all’ictus. Lotta che avrebbe dovuto tramutarsi in impegno per la divulgazione di comportamenti corretti per prevenire l’insorgere della patologia, e per aiutare i soggetti colpiti nei lunghi periodi della riabilitazione. Accolsi immediatamente con entusiasmo l’idea.
Primo perché se il progetto fosse andato in porto sarebbe nata una ulteriore associazione di volontariato a Città della Pieve, una città già ricca di tante altre organizzazioni di volontariato.
Secondo perché il progetto si sposava perfettamente con l’avvio del servizio di Stroke Service presso il locale ospedale. Un servizio ben avviato grazie al grande lavoro del dr. Stefano Ricci e che doveva rappresentare un primo step del più complesso lavoro di riqualificazione dell’ospedale pievese.
Sull’ospedale, purtroppo, le cose non sono andate nel verso sperato. A.L.I.Ce. invece è cresciuta ed ha raggiunto gli obiettivi per cui era nata. Centinaia di persone hanno usufruito dei suoi servizi e ne continuano a beneficiare.
Di tutto ciò dobbiamo essere grati a Luciano Convito, a Guerrino Bordi, a tutti coloro che hanno svolto incarichi di responsabilità, e soprattutto alle decine e decine di volontari, che con spirito di sacrificio, hanno rinunciato a parte del loro tempo libero, per mettersi al servizio degli altri, dei più svantaggiati.
A tutti un grande grazie e tantissimi auguri per il raggiungimento di ulteriori obiettivi e di nuovi successi.
Claudio Fallarino
Il 13 febbraio 2000 fu per me, allora Sindaco di Città della Pieve, motivo di grande orgoglio e un vero piacere tenere a battesimo l’Associazione A.L.I.Ce.
Il fatto che mi sia stata offerta l’opportunità di sostenere tante iniziative a carattere medico-scientifico ha contribuito a rendere concreta una delle funzioni che, a mio avviso, devono caratterizzare il ruolo di un primo cittadino.
A questo mi piace aggiungere, anche in qualità di Direttore dei Servizi Generali ed Amministrativi dell’Istituto “Italo Calvino”, che A.L.I.Ce. ha offerto in questi anni all’Istituzione scolastica servizi di qualità e strumentazione, nello spirito di una costante collaborazione anche con il nostro Presidio del Volontariato.
Lo scopo dell’Associazione, infatti, è quello di adoperarsi nella prevenzione al servizio della comunità, preliminarmente nel campo della divulgazione e dell’informazione rispetto alle patologie legate all’ictus, e successivamente nel favorire
i processi di riabilitazione, attraverso il sostegno alle famiglie dei pazienti e ai pazienti stessi e, in definitiva, contribuendo in modo rilevante al recupero di persone che, colpite dalla malattia, anni addietro avrebbero avuto un reinserimento in società decisamente più difficile.
Il merito di aver avviato questo straordinario percorso va riconosciuto ai pionieri, a partire dall’allora Presidente Luciano Convito, ai medici Stefano Ricci, Enrico Righetti, Maria Grazia Celani, ai signori Elza Della Lena, Maria Grazia Piccini, Luisa Binaretti, Alberto Bischi. Ma se l’Associazione è arrivata a festeggiare 20 anni di attività, lo deve alla preziosa risorsa di tutti coloro che si sono avvicendati - personale medico, paramedico, comuni cittadini - nel mettere a disposizione della collettività le loro competenze e il loro tempo.
A tutti loro e all’attuale Consiglio di Presidenza va la mia personale gratitudine e quella di tutti i cittadini pievesi.
Riccardo Manganello
Quando sono stato eletto Sindaco di Città della Pieve, l’Associazione
A.L.I.Ce. aveva già alle spalle nove anni di eccellente attività, con prospettive programmatiche in costante crescita ed evoluzione, che da sempre ha messo a disposizione della nostra comunità.
La grande capacità e disponibilità dei Presidenti, del Consiglio Direttivo e dei
Soci tutti da subito, ma mi sento di dire da sempre, ha permesso di instaurare un rapporto di collaborazione con l’Amministrazione Comunale che ha creato, senza ombra di dubbio, una ulteriore crescita ed una maggiore consapevolezza nella nostra comunità dell’importanza che ha il volontariato e l’associazionismo, e nel merito
A.L.I.Ce., che con le proprie attività ha sempre sostenuto le persone bisognose con particolari esigenze socio-sanitarie e promuovendo, in maniera costante, una vera e propria “cultura della salute” con le innumerevoli iniziative di informazione e prevenzione rispetto a particolari patologie e malattie che mettono a rischio la nostra salute.
Tra le molteplici iniziative organizzate da A.L.I.Ce. ho ancora un vivo ricordo del Convegno Internazionale dell’ottobre 2013 sui temi sanitari e sociali organizzato nell’ambito delle Giornate Mondiali contro l’ictus cerebrale; un evento di importanza Nazionale ed oltre, che vide Città della Pieve ed A.L.I.Ce. al centro dell’attenzione del “mondo” socio-sanitario.
E come non ricordare a febbraio 2014 il passaggio di consegne tra Luciano Convito e Guerrino Bordi alla guida dell’Associazione. Un passaggio di consegne che ricordo avvenuto con uno stile istituzionale, di rispetto e cordialità.
Come ebbi occasione in quel momento di ringraziare il Presidente Convito, fondatore dell’Associazione A.L.I.Ce. di Città della Pieve, il Presidente Bordi ed il Consiglio Direttivo vorrei farlo anche per questa occasione di testimonianza diretta dell’eccellente collaborazione con l’Associazione augurando a tutti buon lavoro.
Fausto Scricciolo
A.L.I.Ce. … un’amicizia preziosa
Una comunità si regge sul dialogo e sulla partecipazione, ma anche sulla capacità di affrontare insieme il quotidiano nell’interesse comune. Le Associazioni sono il fulcro e il motore di una comunità e la rendono tanto più forte e solida quanto più contribuiscono all’affermazione di principi di solidarietà e cooperazione. A.L.I.Ce. è per Città della Pieve uno di questi esempi. Negli anni trascorsi come Sindaco del mio paese ho avuto modo di conoscere ed apprezzare direttamente il solerte e silenzioso lavoro dei volontari di A.L.I.Ce. e l’importanza essenziale che questo riveste per molti in modo particolare e per tutti noi in generale. Sono stati anni di profondo cambiamento in cui abbiamo sofferto la triste eredità della chiusura dell’Ospedale Pievese e condiviso la necessità di trovare spazi ed ulteriori opportunità nel processo di rinnovamento che si stava avviando. La stessa “missione” di A.L.I.Ce., nata all’interno del plesso ospedaliero a fianco del reparto di Neurologia che si occupava direttamente della cura e della riabilitazione di persone colpite da ICTUS, è dovuta per certi versi mutare ed adattarsi al cambiamento imposto. Quando la volontà di operare per il bene del prossimo è però così forte e salda nel carattere di un’associazione e dei suoi volontari, ogni ostacolo può essere superato. Proprio i volontari di A.L.I.Ce., insieme a quelli di AVIS, due associazioni pievesi da sempre legate in modo indissolubile in un patto di reciproca e mutua collaborazione, hanno vigilato e presidiato le prime attività della riconversione del plesso ospedaliero, rilevando e denunciando carenze ed inefficienze che un sistema sordo e sempre più lontano dai territori e
dalle reali necessità di chi ci vive ha prodotto e continua a produrre. Nonostante le difficoltà, numerose sono le attività che sono state realizzate in collaborazione con l’Amministrazione Comunale. Tra queste la più importante ed innovativa è stata sicuramente la mappatura della “Città Accessibile”. Un lungo, attento e gratuito lavoro di studio, ricerca e ricognizione di tutto il territorio comunale, sull’accessibilità di spazi, edifici e luoghi pubblici e privati aperti al pubblico. Attività che ha consentito il censimento delle varie problematiche, ricercando ed indicando possibili soluzioni e percorsi alternativi. Uno dei grandi pregi di questo straordinario lavoro è stato quello di far crescere l’attenzione sul tema della disabilità, sviluppando una maggiore sensibilità collettiva con il risultato concreto di interventi migliorativi per l’accessibilità ad importanti edifici pubblici quali Sant’Agostino, La Rocca, Palazzo Corgna, Palazzo Orca. A coronamento era stata realizzata una vera e propria mappa “on-line” della “Città Accessibile”, un traguardo significativo ed unico nel panorama nazionale per una città delle nostre dimensioni. Fa piacere ricordare anche la grande collaborazione instaurata dall’assessorato alle politiche sociali, guidato da Barbara Paggetti, con A.L.I.Ce. Collaborazione peraltro sottoscritta da un apposito protocollo d’intesa che ha permesso innumerevoli iniziative tra cui l’organizzazione e la realizzazione annuale delle giornate dello sport e di quelle della salute, momenti di grande coinvolgimento e successo. Citazione infine anche per un’altra importante e particolare iniziativa come la distribuzione a domicilio dei farmaci a soggetti in condizione di necessità che è testimonianza di una volontà costante di percepire, raccogliere ed affrontare piccoli e grandi disagi per combattere il male più insidioso che è l’indifferenza. Concludo questa breve memoria con un ringraziamento ed un saluto affettuoso a Guerrino Bordi che da presidente di A.L.I.Ce. ha dato prova di grande impegno e grande amore per la nostra Città. Lo ha fatto ricevendo un testimone non facile da un grande uomo con un grande cuore di cui mi pregio di essere amico:
Luciano Convito, che è la storia e l’identità di A.L.I.Ce. e molto altro ancora per la nostra Città della Pieve, paese forte di valori condivisi e arricchito dall’amicizia di persone generose quali sono i volontari di A.L.I.Ce.
Fausto Risini
È con immenso piacere che, a nome di tutti i pievesi, rivolgo ad A.L.I.Ce.
Umbria di Città della Pieve la mia più sincera gratitudine per il significativo contributo alla nostra comunità. Un’associazione, basata totalmente sul volontariato, che eroga servizi e prestazioni importanti e di qualità, in prevenzione e terapia, che altrimenti sarebbe difficile per la Pubblica Amministrazione fornire. Sono trascorsi solamente due anni dall’insediamento della nostra Amministrazione e l’emergenza sanitaria ha obbligato le Associazioni a sospendere quasi del tutto le proprie attività, ma, nonostante ciò, i rapporti e la collaborazione instaurata sono ottimi e produttivi. Ultimo esempio è il concorso per il Premio Solidarietà 2021 diretto a tutte le scuole comunali, svoltosi lo scorso 5 giugno, in collaborazione con Franco Pilato.
A.L.I.Ce. Perugia - Ponte San Giovanni
Non sono una scrittrice né una giornalista e non mi vanto di essere una grande nel comporre temi, ma intendo esprimere un mio modesto pensiero sull’Associazione A.L.I.Ce. Nell’anno 2007 ne ho fatto la conoscenza, direttamente nella sede di Ponte San Giovanni-Perugia. Sappiamo che A.L.I.Ce. è l’acronimo di Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale, io aggiungerei un aggettivo ad ogni lettera per definirla
A = Amabile
L = Leale
I = Instancabile
Ce = Certa
Tornando all’anno della mia entrata in Associazione, ricordo il piacere ricevuto, grazie all’immediata atmosfera di accoglienza, comprensione e amicizia che regnavano all’interno della stanza in cui mi trovavo. Seppi dal colloquio con la Presidente, Paola Vestrelli, donna dedita alle necessità delle persone in difficoltà, che a Città della Pieve era nata la prima A.L.I.Ce. della Regione, grazie all’allora Presidente Luciano Convito, uomo di spiccato rilievo ed umanità, che si fece chiamare subito confidenzialmente per nome. Seppe, con intelligenza emotiva e sociale, dare vita all’Associazione. Mi permetto di citare una frase di Platone che dice: “L’uomo felice è quello nel cui animo non c’è alcuna traccia di cattiveria”. Infatti la sobrietà, la dolcezza e la bontà si riscontrano nel complesso armonico che vige in entrambi gli ambienti associativi. Nel tempo non è mutato l’accordo di tutti, anzi direi che grazie alla guida dei Presidenti, passati e presenti, il rapporto si è rafforzato. Da allora ad oggi si sono susseguite una serie di iniziative, attività ed eventi, ora purtroppo interrotti forzatamente dal lockdown. Il fine principale è
stato sempre quello di migliorare la qualità della vita degli utenti che si affidano all’Associazione ed alla collaborazione dei volontari. Nella sede di Ponte San Giovanni un vero toccasana mentale e fisico per chi coraggiosamente si è rimesso in gioco, soprattutto in movimento, è l’Attività Fisica Adattata, svolta da personale qualificato, come il dott. Andrea Giorgetti (fisioterapista) e la dott.ssa Giuliana Costantini (psicologa). L’amore, la gentilezza, l’aiuto e il sostegno hanno fatto sì che le due sedi si distinguessero per la collaborazione coordinata e continuativa senza la minima ombra di contrasti, un esempio da seguire. Il merito è da attribuire alla serietà e alla perseveranza degli attuali presidenti: Guerrino Bordi di Città della Pieve e Adriano Minelli di Ponte San Giovanni. Guerrino Bordi ha proseguito il cammino con consapevole impegno. Il suo nome è già una garanzia: “Guerrino” è tutto dire, intendo combattivo, fermo nelle decisioni, costante nel suo procedere, pur rimanendo gentile d’animo e garbato nell’aspetto. Non si sottrae a qualsivoglia difficoltà, senza mancare di eleganza nell’impaziente attesa di obiettivi. Adriano Minelli, privo di interesse personale, pone l’attenzione sulle esigenze degli altri, con spiccato amore: l’empatia e la comunicazione sono i suoi caratteri salienti. È sorprendentemente onnipresente in tutte le situazioni, rispettoso e generoso verso tutti, il “Cincinnato” di A.L.I.Ce. Ponte San Giovanni, che coltiva con idee sempre nuove. Collabora fianco a fianco con Bordi come fosse il fratello gemello in un rapporto fortemente consolidato. Ambedue anelano a raggiungere lo stesso obiettivo: la riapertura a pieno ritmo dell’Associazione dandole una nuova luce ed una visibilità futura rinnovata. Un ringraziamento, un augurio sincero, un plauso a tutti coloro che arricchiscono A.L.I.Ce. Umbria con le loro distinte cariche, una vera squadra vincente.
Angela Conti di A.L.I.Ce. Perugia - Ponte San Giovanni
Cesvol Umbria
Nata appena due anni dopo la fondazione del Cesvol Perugia (dal 2019 Cesvol Umbria), A.L.I.Ce., l’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale di Città della Pieve, rappresenta il modello ideale di organizzazione di volontariato, che ha saputo unire in tutti questi anni la necessità di concretezza con il rispetto dei principi del volontariato e della solidarietà. L’Associazione è socia del Cesvol dal 2005 e non solo ha onorato questo tipo di relazione formale con un approccio orientato alla condivisione e alla fiducia, ma ha anche consentito al Cesvol di poter fornire il proprio contributo e la propria collaborazione alla concretizzazione della sua importante mission attraverso, ad esempio, la pubblicazione di “Costruire un percorso di cura dell’ictus condiviso” (atti del convegno 2008) e di “L’ictus: conoscere per prevenire” (2013), entrambi rientrati nella collana dei quaderni del volontariato, e la toccante testimonianza inserita nella raccolta “Storie di Volo…” realizzata dal Cesvol in collaborazione con il Corriere dell’Umbria nel 2014, oltre ad essere una delle prime associazioni ad aver popolato il portale Internet Villaggio solidale con il proprio sito. Con la nuova stagione, dettata dal Codice del Terzo Settore, l’Associazione ha visto eletto un proprio rappresentante tra i delegati della nuova assemblea regionale del Cesvol Umbria, in rappresentanza della Zona sociale 5 del Trasimeno. Il Centro servizi esprime il proprio apprezzamento per le numerose attività che l’Associazione svolge a favore delle persone colpite da ictus, dei loro familiari e del personale socio-sanitario interessato alla malattia e proprio per questo si augura di poterla annoverare ancora per lungo tempo, tra quelle organizzazioni da poter evidenziare come modello di solidarietà e di impegno competente per chiunque volesse affacciarsi nella meravigliosa ma impegnativa strada dell’impegno a favore della comunità.
Salvatore Fabrizio - direttore Cesvol Umbria
C.O.R.I. di Passignano
Nella mia carriera di Fisiatra ho sempre sentito parlare di A.L.I.Ce. come una delle Associazioni più importanti in Italia per la tutela dei diritti delle persone con ictus cerebrale. Ma ne sono venuto direttamente a contatto nel 2004, anno in cui sono stato nominato Responsabile del Centro Ospedaliero di Riabilitazione Intensiva di Passignano sul Trasimeno.
Da allora ho potuto apprezzare la dedizione, l’umanità e la competente operosità dell’Associazione, in particolare nella figura del suo fondatore e primo Presidente Luciano Convito e successivamente del suo successore Guerrino Bordi, nonché di Adriano Minelli, Presidente della Sezione di Perugia.
A.L.I.Ce. sta vicino alle persone con ictus cerebrale ed alle loro famiglie e non solo. Ho visto altrettanta vicinanza verso il mondo degli operatori sanitari ed in particolare a quelli della riabilitazione del C.O.R.I. Infatti già nel 2005 il Presidente Convito fece dono al C.O.R.I. dello strumento Bladder-Scan, molto importante nel controllo della funzione vescicale nei malati con ictus in fase post-acuta.
Si è creata negli anni una solida collaborazione, oserei dire sia umana che scientifica, che ha portato a numerose ed importanti iniziative di incontro scientifico sul tema della salute delle persone con ictus cerebrale. Tra queste possiamo citare il convegno “Riabilitazione 2.0. Le nuove tecnologie e la riabilitazione domiciliare. Le nuove risorse nella lotta all’ictus” del 30/05/2015 a Città della Pieve; il Convegno “Attività Fisica Adattata: da strumento per la salute a valore sociale. Riflessioni a 10 anni dall’avvio in Umbria” a Todi il 31/03/2017; il Corso Nazionale SIMFER “Dall’ascolto al progetto riabilitativo: come coniugare umanizzazione ed efficacia in Medicina riabilitativa” svolto ad Assisi il 21-23/09/2017; il Convegno “Il dopo ictus - A.L.I.Ce. Umbria Città della Pieve fa il punto sulla
situazione” Città della Pieve 20/10/2018; il Seminario “Incontro di A.L.I.Ce. al C.O.R.I.”, a Passignano sul Trasimeno il 26/09/2019.
Grazie anche al sostegno di A.L.I.Ce. Perugia, nel 2018 ho potuto creare un percorso di Attività Fisica Adattata (A.F.A.) dedicato alle persone con ictus in fase cronica di malattia. Il percorso si è sviluppato nel Centro di Salute di Ponte San Giovanni dove l’Associazione ha contribuito con il supporto logistico e con il mezzo di trasporto dei pazienti. L’esperienza si è poi diffusa in vari punti della Regione.
In questo lungo percorso, ripeto, umano e scientifico, c’è stata un’altra tappa importante. È con vero orgoglio che ho appreso dal Presidente Bordi che il Consiglio Direttivo Nazionale del 19 luglio 2021 mi ha eletto membro del CTS di A.L.I.Ce. Italia quale rappresentante per l’Umbria. Sono assai fiducioso che in questa nuova veste “ufficiale” potrò continuare a dare il mio sostegno ed apporto alla tutela delle persone con ictus in Italia e dare il mio contributo alla crescita di A.L.I.Ce.
Testimonianze dal Giornale di A.L.I.Ce. - Anni 2016 - 2017
Un cardiologo per “amico”
«Circa quattro anni or sono conobbi A.L.I.Ce. e fu… un innamoramento a prima vista. A.L.I.Ce. è uno dei tanti piccoli-grandi miracoli che riesce a produrre il volontariato in Italia.
Questo nostro travagliato paese, vituperato e offeso da tante vicende di malaf -
fare riesce ancora a esprimere realtà di cui tutti dobbiamo essere felici. A.L.I.Ce.
è una di queste. Presso A.L.I.Ce. ho conosciuto tante persone “sane”, ricche di quel giusto desiderio di dare un contributo per il solo piacere di partecipare.
Ne sono rimasto attratto, quasi in modo fatale e per sentirmi utile, per partecipare alla causa ho cercato di dare un contributo che mi arricchisse di qualcosa che evidentemente mi mancava.
Fu così che iniziammo degli incontri con cadenza mensile dedicati a coloro che desideravano un parere sulle loro condizioni di salute in modo particolare dal punto di vista cardiovascolare.
Il riscontro fu subito molto positivo e molte persone hanno risposto a questo invito con gioia e con grande soddisfazione da parte nostra.
Questi incontri sono stati soprattutto un grande arricchimento in termini di umanità che ci ha permesso di comprendere meglio quanto eterogeneo sia l’animo umano, quanta necessità vi sia di solidarietà, di condivisione con gli altri dei nostri problemi.
Trovare un orecchio che ti ascolti, spesso è fondamentale per molti di noi, perché ci aiuta a capire meglio noi stessi, ci fa sentire meno soli, ci sprona a migliorarci, a curare di più la nostra persona, a sentirci importanti per qualcuno.
Gli anziani di Città della Pieve sono stati ovviamente i più numerosi a venire a questi incontri, con grande gioia da parte di A.L.I.Ce.
Incontrando queste persone, non più in giovane età, ci si rende facilmente conto del grande valore che rappresentano, dovuto alle loro esperienze, alla vita vissuta con intensità e oggi minata da una salute un po’… traballante; essi possono e debbono avere ancora un ruolo in una società che vuol guardare al futuro con speranza.
Quella speranza che invece ho colto con grande evidenza quando abbiamo in -
trapreso un’altra attività, di cui A.L.I.Ce. è orgogliosa, questa dedicata ai giovani studenti del locale Istituto di Istruzione Superiore “Italo Calvino”: Liceo ed Istituto Professionale.
La parola “magica” che ha guidato questa iniziativa è PREVENZIONE.
Di questa abbiamo parlato durante i vari incontri con i numerosi studenti che affollano questi due Istituti. Anche in questo caso la risposta è stata entusiasmante.
In ogni circostanza ho visto grande interesse da parte degli studenti e dei loro docenti. Si è cercato di far comprendere l’importanza di coltivare il dono della salute e della vita. Sono convinto che ognuno di loro abbia ben compreso che essere custodi della propria salute è un dovere essenziale nella vita e che è necessario cominciare a farlo dalla loro età perché la salute dell’anziano si cura… da giovane.
In quest’ottica, per non rimanere alle sole parole, insieme con gli amici di A.L.I.Ce. stiamo sottoponendo a visita cardiologica con elettrocardiogramma tutti gli studenti delle scuole superiori e siamo ormai in dirittura di arrivo. Centinaia di studenti hanno effettuato volontariamente uno “screening” cardiologico.
L’importanza di questa iniziativa è grande perché ha permesso a tanti giovani di comprendere quanto tutti noi possiamo fare per la nostra salute e che, come tutto ciò che ci accade nella vita, non è solo il frutto di una mera casualità ma assai spesso risponde ad una logica conseguenza delle nostre azioni.
Infine sento assai forte il desiderio di ringraziare tutti coloro che in vario modo hanno contribuito alla riuscita di queste iniziative, primi fra tutti i molti anziani e gli studenti che hanno risposto positivamente e con gioia, quindi gli amici di A.L.I.Ce. che con il loro inesauribile entusiasmo hanno permesso la loro realizzazione, i Responsabili dell’Istituto “Italo Calvino” di Città della Pieve che ci hanno accolto con affetto nei loro Istituti e infine i Rappresentanti delle Istituzioni che non hanno mancato di farci sentire il loro sostegno.
E come si suole dire in questi casi: “ad maiora”.
Adriano Cipriani,
cardiologo
«A.L.I.Ce. … quanto bene!
Nutro per A.L.I.Ce. sentimenti di stima, affetto e simpatia. Sì, proprio così.
Come se si trattasse di una “persona”.
In realtà A.L.I.Ce. è molto di più: è “un insieme di persone” che volontariamente fanno ben funzionare questa Associazione deputata ad aiutare chi soffre. Dico questo da medico e da pievese.
Nell’anno appena trascorso, coinvolgendo amicizie romane (Liana Orfei, Daniele Nannuzzi, Mara Parmegiani, purtroppo non più tra noi), signore volontarie di A.L.I.Ce. e le più belle ragazze pievesi, abbiamo organizzato una “Kermesse” che ha avuto grande successo non solo fra i pievesi ma anche tra i tanti ospiti non pievesi.
Manifestazioni ludico-culturali ne abbiamo organizzate anche negli anni precedenti, tutte volte a tener alto il profilo di A.L.I.Ce., e tutte accompagnate da larghi consensi.
Parafrasando l’attuale Presidente francese, diciamo orgogliosi che A.L.I.Ce. è da anni “en marche”.
E concedetemi di dire che, per quello che riesce a fare, secondo il nostro modo di vedere le cose, A.L.I.Ce. è addirittura “en vol”.
Auguro che con la collaborazione di tutti, me compreso, il suo simbolico “volo” sia sempre più in alto.»
Manrico Cecconi - professore, docente di immunoematologia
Nuove testimonianze
Quando, all’inizio degli anni ’80, ero un giovane assistente alle prime armi, l’ictus cerebrale era una patologia “orfana”: poco si poteva fare (e molte delle terapie che si prescrivevano non avevano alcuna evidenza, se valutate con gli standard di oggi), e i pazienti venivano ricoverati in un qualsiasi reparto medico, indipendentemente dalle specifiche conoscenze o dagli interessi scientifici delle diverse équipe. Poi, gradualmente cominciò a farsi strada il concetto di “Stroke Unit”, o “Centro Ictus”, ovvero un piccolo reparto a sé stante, con personale specializzato e dedicato alla cura e all’assistenza di questi pazienti che - come scoprimmo con il primo studio italiano sull’ictus, fatto proprio in Umbria dall’86 all’89 - erano circa 2000 in più ogni anno nella nostra regione. Ci si rese conto che mancava un’informazione specifica (alla popolazione generale, ai malati, ai familiari), che molto si poteva fare in termini di prevenzione, trattamento della fase acuta, riabilitazione, e che era indispensabile un coinvolgimento di diverse figure, professionali e non, per creare una “cultura dell’ictus” anche nei nostri territori. In Italia era già nata un’associazione, denominata A.L.I.Ce. (Associazione Italiana Lotta all’Ictus Cerebrale), in Valle d’Aosta, ad opera del collega D’Alessandro. Parve quindi opportuno creare A.L.I.Ce. Umbria, a Città della Pieve, dove da poco era stato aperto un Centro Ictus. Grazie al lavoro volontario di molti, guidati dall’infaticabile Luciano Convito, e con il convinto appoggio di noi tecnici, l’Associazione si sviluppò, crebbero le adesioni, e furono raggiunti importanti obiettivi. Qualche esempio varrà a ricordare il lavoro svolto. Furono preparati (inizialmente sulla falsa riga dei documenti nazionali, ma poi in maniera del tutto originale) e distribuiti gratuitamente vari opuscoli illustrativi, ove si spiegava al paziente ed ai familiari cosa è un ictus, cosa si deve fare per prevenirlo e riabilitarlo, e perché
è bene ricoverarsi prima possibile. In quel periodo (seconda metà degli anni ’90) stava sviluppandosi la terapia riperfusiva per l’ictus ischemico, e noi tecnici la stavamo sperimentando, con il pieno appoggio di A.L.I.Ce. Il messaggio era chiaro: chiama il 118, vai in Ospedale, il tempo è “cervello” (prima parte la cura, minore sarà il danno residuo). Poi furono preparati alcuni opuscoli illustrativi di aspetti specifici: per esempio, un piccolo quaderno che spiegava cosa è l’afasia, cioè l’incapacità a comunicare, che frequentemente si verifica nei pazienti colpiti da ictus; un altro che descriveva come posizionare il paziente e come spostarlo correttamente. Ma l’attività di A.L.I.Ce. non si fermò qui: grazie ad una raccolta fondi molto efficace fu possibile acquistare un pulmino per il trasporto dei pazienti che dovevano recarsi in Ospedale per le sedute di riabilitazione.
Intanto A.L.I.Ce. cresceva in Umbria, nelle sedi di Ponte San Giovanni e Città di Castello, e parallelamente cresceva quella “cultura dell’ictus” che ha permesso l’apertura di numerosi Centri Ictus, e la gestione continua, dall’evento alla guarigione, dei pazienti. Leggendo l’ultimo documento regionale sull’ictus (il PDTA), credo si possa affermare senza retorica che se non ci fosse stata l’attività per certi versi pioneristica di A.L.I.Ce. a Città della Pieve, oggi non avremmo le strutture che abbiamo, e non otterremmo i risultati che otteniamo. Ma certamente A.L.I.Ce. non ha finito il suo compito, anzi! I prossimi anni la vedranno certamente impegnata, nelle varie sedi regionali, per il supporto ai pazienti ed ai loro familiari, e per l’informazione a tutta la popolazione.
Stefano Ricci, neurologo
Nell’anno 2000, tre anni dopo la fondazione di A.L.I.Ce. ad Aosta, la prima in Italia che nasce nel 1997, fu lanciata la proposta di creare anche in Umbria ed in
particolare a Città della Pieve, (dove nell’Ospedale cittadino era stata creata da poco una delle prime “Stroke Unit” dell’Umbria) un’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale. Devo dire che l’idea di fondare un’Associazione di persone colpite da ictus cerebrale insieme ai loro familiari, che servisse innanzitutto ad alleviare i problemi del post-ictus ma anche a diffondere informazioni e notizie relative alla malattia, trovò subito terreno fertile a Città della Pieve. La cittadina era, ed è tuttora, ricca di Associazioni di Volontariato a testimonianza di una particolare attitudine alla solidarietà della gente “Pievese”.
Fu subito chiaro a tutti che A.L.I.Ce. doveva essere gestita e guidata da “laici” perché doveva essere la voce delle persone colpite da ictus e dei loro familiari. Erano loro a vivere il problema ictus sulla propria pelle. Sarebbe dovuta diventare, come poi è successo, un interlocutore autorevole delle Istituzioni cittadine, delle
Autorità sanitarie e del mondo della Cultura per rivendicare con forza il rispetto di tutti quei diritti che devono essere assicurati a tutte le persone malate.
A.L.I.Ce. è stata sicuramente protagonista, in questi oltre venti anni di attività, non solo a livello cittadino e regionale, ma anche nazionale. Ha concretamente aiutato le persone ad affrontare i propri problemi di salute in mille modi, spesso affiancando (a volte sostituendo) le Autorità sanitarie.
Voglio citare solo (per non correre il rischio di dimenticare qualcuno) il primo Presidente dell’Associazione Luciano Convito rimasto in carica per circa quattordici anni. “Uomo di mare” e persona generosa, oltre che abile organizzatore delle innumerevoli iniziative che si sono svolte negli anni.
Grazie a tutti!
Enrico Righetti, neurologo
La collaborazione tra l’Associazione A.L.I.Ce. e la figura professionale del Logopedista è stata avviata ormai da diversi anni. La riabilitazione logopedica, nel soggetto post ictus, si focalizza soprattutto sulla sfera linguistico-comunicativa e sulla deglutizione, nonchè sul potenziamento di altre competenze cognitive (attenzione, memoria, abilità di pianificazione...) che, a seguito di un evento traumatico, potrebbero essere state compromesse. Dall’avvio della nostra collaborazione, lo scambio si è strutturato sin da subito con reciprocità: da ambo le parti si è dato e ricevuto, e così siamo cresciuti sia da un punto di vista professionale che morale.
L’Associazione è frutto di tempo, energia e pazienza: le persone che la rappresentano sono sempre pronte ad ascoltare umanamente i bisogni e le esigenze dell’altro.
UN GRAZIE speciale a tutti i volontari e professionisti che hanno contribuito a rendere così unica questa grande famiglia.
Beatrice Catasti e Elisa Zugarini, logopediste
“La misura di una vita ben spesa non sta in quanto è durata, ma in quanto si è donato” (Seneca)
La mia collaborazione con A.L.I.Ce. inizia nel 2004 quando, dopo aver vissuto da “familiare” gli effetti limitanti e disabilitanti di eventi ischemici progressivi che la mia nonna materna si è trovata ad affrontare, sono stata contattata dall’allora presidente Luciano Convito. Quest’ultimo, insieme ad altre due storiche volontarie, Maria Grazia Piccini ed Elza Della Lena, grazie alla sensibilità e alla lungimiranza che li ha sempre contraddistinti, ha maturato l’idea di poter integrare
l’intervento preventivo-riabilitativo prevalentemente di tipo medico, con quello che tenesse conto degli aspetti psicologici sia delle persone direttamente colpite da ictus che dei loro familiari e/o caregivers, aspetti che entrano in gioco ostacolando o viceversa facilitando il processo di cura stesso. Consapevoli pertanto dell’importanza di considerare la persona nella sua complessità bio-psico-sociale, mi hanno proposto di portare il mio contributo nell’Associazione, avendo conseguito nel 2001 la laurea in Psicologia. Chiaramente ho accettato con grande entusiasmo e partecipare alle attività di A.L.I.Ce. e con A.L.I.Ce. è stata per me una grande occasione di crescita personale e professionale: l’intervento psicologico, costruito in divenire essendo al tempo la letteratura specialistica in merito piuttosto scarsa e comunque difficile da reperire, è stato realizzato prevalentemente direttamente in Reparto, con una mia presenza settimanale presso il Centro Ictus dell’Ospedale Beato Giacomo Villa di Città della Pieve, dove incontravo sia i pazienti in degenza che i loro familiari e/o i caregivers, nonché lo staff medico-infermieristico con cui mi interfacciavo in una logica collaborativa e di confronto riguardo alle situazioni dei pazienti ricoverati. Dopodiché, in caso di esplicita richiesta, mi mettevo a disposizione per incontri di consulenza individuali e/o familiari con coloro che ne avvertivano il bisogno. Per un certo periodo è stato anche organizzato un gruppo di auto-mutuo-aiuto per familiari/caregivers dove era possibile, in uno scambio tra pari alla mia presenza in qualità di “facilitatore,” confrontarsi, offrire ed allo stesso tempo ricevere un sostegno pratico ed emotivo reciproco.
Ritengo che l’incontro con A.L.I.Ce. e con tutte le persone che ho potuto conoscere attraverso essa, dai membri dell’affiatato gruppo di lavoro, al personale medico ed infermieristico, a tutti gli altri volontari, ai pazienti e ai loro familiari, abbia lasciato un’impronta indelebile nella mia vita personale e professionale. Credo inoltre che l’esperienza del volontariato, rappresenti una grande occasione
di crescita umana, personale e relazionale in grado di consentire un salutare decentramento ed un avvicinamento non solo all’“altro”, ma anche alla parte più profonda ed autentica di se stessi.
Chiara Cottini, psicologa psicoterapeuta
Ho iniziato a collaborare con A.L.I.Ce. nel settembre 2017 portando avanti il progetto di ‘Ginnastica di mantenimento’ già avviato dall’Associazione con una collega. Questo progetto è rivolto a persone che hanno particolari necessità fisiche, ma che hanno voglia di condividere un’esperienza che fa bene al corpo ma anche alla mente. Dal 2017, il progetto è cresciuto, ogni anno sono arrivati nuovi entusiasti partecipanti e per me è stato motivo di soddisfazione e crescita personale. L’Associazione è sempre stata estremamente presente sia con i partecipanti che con me, fornendo tutta l’assistenza possibile nel trovare luoghi idonei per il progetto, coinvolgendo tutta la cittadinanza e mostrando una straordinaria disponibilità con tutti.
Tutta l’attività è stata gestita con la massima serietà dai volontari di A.L.I.Ce. che hanno preso a cuore questo progetto e l’hanno seguito in ogni momento, risolvendo di volta in volta le problematiche che si presentavano.
Ringrazio l’Associazione A.L.I.Ce. di Città della Pieve per la fiducia riposta in me e nel progetto, con l’augurio che questa entusiasmante collaborazione possa riprendere senza più interruzioni dovute alla pandemia.
Melissa Mercanti, fisioterapista
Soci
Dal Giornale di A.L.I.Ce. di Città della Pieve, Anno III, 2017
«Per la maggior parte dei cittadini pievesi, senza ombra di dubbio, alla luce anche dell’esperienza personale, A.L.I.Ce. è una risorsa e un punto di riferimento. Infatti a motivo dell’allungamento dell’età delle persone, le quali aspirano a condizioni di benessere sempre migliori, sorge più spesso la necessità di verificare lo stato della propria salute con frequenti controlli del sangue: glicemia, colesterolo, trigliceridi, dell’attività cardiaca: misurazione pressione, visita cardiologia, elettrocardiogrammi. A quale Ente si rivolge il cittadino per conoscere in breve tempo i risultati, per giunta, a costo zero? Ad A.L.I.Ce., i cui operatori sono disponibili con competenza, gentilezza e puntualità. Anche eventuali problemi relativi a spostamenti con l’auto, se necessari, per visite mediche o ricoveri ospedalieri, vengono risolti con tempismo e capacità organizzativa. Già quando si varca la soglia d’ingresso della sede dell’Associazione, che si trova presso l’Ospedale civico, avvertiamo tranquillità e sicurezza. C’è fiducia! Fiducia verso tutti gli addetti ai lavori che mettono al primo posto la persona con la sua dignità e i suoi bisogni. Grazie di cuore dunque sia ai fondatori di A.L.I.Ce. sia a coloro che contribuiscono a mantenerla vitale con il loro gratuito, costante e prezioso servizio».
Carmelita Taborgna
Lettera aperta alla benemerita Associazione A.L.I.Ce. di Città della Pieve.
“Chi scrive queste parole è un beneficiario delle vostre molteplici attività sanitarie di volontariato grazie alle quali quelli come me, che necessitano del vostro aiuto, possono essere sollevati dall’angoscia di non essere capaci di affrontare i problemi che la vita quotidianamente impone.
La presente lettera vuole essere un elogio a tutti i membri dell’Associazione: il presidente sig. Guerrino Bordi, le segretarie, i medici, gli autisti e le persone tutte che oltre a svolgere le varie attività sanitarie in assoluto volontariato, confortano il malato con parole adeguate e con cordiali sorrisi che in queste situazioni possono avere un effetto miracoloso. Mi riferisco in particolare a quelli di cui ho conoscenza alla dott.ssa Chiara Cottini, ai dottori Adriano Cipriani ed Enrico Righetti, la cui umanità e professionalità raggiungono l’eccellenza.
L’attività che voglio qui elogiare, oltre a quelle sopra menzionate, è il trasporto dell’associato, che per vari motivi non può raggiungere personalmente i luoghi di destinazione come specialisti e ospedali, al quale viene messo a disposizione un autista ed un mezzo adeguato.
Gli scopi statutari dell’Associazione sono: la diffusione della conoscenza della malattia dell’ICTUS, la sua prevenzione, la sua cura e la riabilitazione nell’intento di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da questa malattia, dei loro familiari e delle persone non autosufficienti, tutto ciò avviene grazie alla pregevole attività dei vostri volontari che effettuano anche la misurazione della pressione, della glicemia, del colesterolo, dei trigliceridi e a richiesta la consulenza cardiologica. Sicuro di interpretare il desiderio dei pievesi e non, vi rivolgo ad alta voce un fraterno GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE!”
Rino Giuliacci
“Da noi che abbiamo avuto vent’anni... un grazie ad A.L.I.Ce. per averci permesso di avere a nostra disposizione la mitica dott.ssa Berta Balaguera che ci aiuta in allegria e con professionalità a rimanere in elasticità!!!»
“Le ragazze ed i ragazzi” della ginnastica dolce
“Conosco A.L.I.Ce. da molto tempo anche se il rapporto con l’Associazione si è intensificato negli ultimi tempi, quando, già paraplegico per un incidente stradale in giovanissima età, sono stato colpito da ictus. La gentilezza e la capacità della psicologa, Chiara Cottini di A.L.I.Ce., alla quale mi sono rivolto, è stata tale che mi sono da subito sentito “rifiorire”. Chiara ha saputo riaccendere la fiamma della vita ridandomi la forza per ricominciare nuovamente. La psicologa mi ha, da subito, suggerito di scrivere della mia vita. I miei appunti sono diventati un libro grazie a tante persone, anche di A.L.I.Ce., che mi hanno aiutato: “Una rosa… rinascerà”, il titolo del libro, i cui proventi vanno a progetti che porto avanti con l’Associazione. Quello che voglio soprattutto sottolineare, è che ho trovato in A.L.I.Ce. una vera famiglia che ha saputo dare nuovo valore alla mia vita. A.L.I.Ce. è una bella squadra composta da persone veramente altruiste.
Un vero grazie per avermi accolto e soprattutto avermi offerto l’opportunità di essere riuscito a realizzare il mio sogno: essere ancora utile agli altri”.
Franco Pilato
Il volontariato è indubbiamente una ricchezza per la comunità, oltre che un arricchimento personale per chi lo pratica. Come genitori abbiamo sempre cercato
di educare i nostri figli al volontariato, facendo capire loro che c’è più gioia nel donare che nel ricevere. Dal volontariato noi abbiamo ricevuto tanto, e questo grazie ad A.L.I.Ce.; questa Associazione ci ha permesso di trovare una logopedista come Beatrice, una risorsa piuttosto rara da queste parti. Viviamo infatti in una zona in cui i servizi, dal punto di vista riabilitativo pediatrico, risultano essere scadenti.
La nostra bimba ha un grave ritardo mentale, non parla, è ipovedente ed è portatrice di uno shunt ventricolo-peritoneale; purtroppo questo comporta l’estrema necessità di essere seguita continuamente da varie figure professionali. La logopedia è fondamentale per aiutare la nostra bimba ad instaurare una comunicazione non verbale, che la aiuti a relazionarsi in casa e a scuola, così da farci capire le sue necessità.
L’Associazione A.L.I.Ce. ha fatto in modo che potessimo trovare questa giovane logopedista molto in gamba, che dal primo giorno è subito riuscita ad entrare in empatia con la nostra bambina. Beatrice è una professionista preparata, solare e molto dolce che è riuscita a migliorare molto la qualità di vita di nostra figlia.
Ringraziamo tutti i volontari dell’Associazione che mettono a disposizione il loro tempo per aiutare chi senza di loro non riuscirebbe ad andare alle visite, a seguire un programma di riabilitazione adeguato e ad essere seguito da veri professionisti in tempi brevi. Quindi a tutta l’Associazione A.L.I.Ce. e a Beatrice, va il nostro GRAZIE!
Barbara Giovannini
Nuove testimonianze
Siamo la famiglia Giuseppe Rossi di San Litardo, da molti anni conosciamo l’Associazione A.L.I.Ce. e più volte abbiamo usufruito degli ausili che mette a disposizione degli iscritti. Vivendo con genitori anziani e non autosufficienti, abbiamo in uso la carrozzina pieghevole molto utile per andare alle visite mediche, a fare analisi, per stare all’aperto in giardino. A fine anno, è venuta a vivere con noi anche mia suocera novantenne, colpita da ictus a settembre. A novembre, in piena pandemia, abbiamo avuto la necessità di un mezzo attrezzato per il trasporto disabili per trasferire mia suocera dal Centro Ictus di Pescara, dove era ricoverata, a Città della Pieve. A.L.I.Ce. ci ha fornito il Doblò con pedana che ha consentito il viaggio di quattro ore in modo sicuro, efficace e confortevole. Poi ha avuto bisogno di esercizi specifici per il linguaggio e A.L.I.Ce. ha fornito il supporto di una logopedista a domicilio.
Ringraziamo di cuore l’Associazione A.L.I.Ce.
“DIO AMA CHI DONA CON GIOIA” (2 Cor 9,7)
Famiglia Giuseppe Rossi
Quando ci è stata chiesta una testimonianza riguardo alla nostra relazione con A.L.I.Ce. davanti ai nostri occhi non è passata l’immagine di un’Associazione, ma una serie di volti sorridenti, ciascuno con un nome proprio ben conosciuto, una sua storia, condivisa a volte proprio nei viaggi verso i vari ospedali della nostra regione. Guardando i paesaggi incantevoli della nostra terra, abbiamo potuto “gu -
stare” la finezza della carità e la gentilezza di coloro che si prestano per soccorrere le nostre necessità di trasporto.
Il nostro monastero, per scelta di vita, non dispone di un’automobile, e non sempre è possibile utilizzare i mezzi pubblici per recarsi nei vari luoghi di cura della salute. Tendere la mano per chiedere - o meglio, prendere il telefono! - è sempre un po’ imbarazzante: si entra nella vita del prossimo con una richiesta che, ne siamo consapevoli, implica il dono di una larga fetta di tempo che certamente sarebbe stata impiegata diversamente, considerati i mille impegni che ciascuno ha. Si chiede di adattarsi alle esigenze di chi viaggia, che per le sue patologie e caratteristiche ha bisogno di attenzioni particolari, e spesso serve anche un supporto logistico per tutto ciò di cui le monache sono poco pratiche!
Tutto questo abbiamo trovato in A.L.I.Ce., e molto di più, non ultima la grande generosità anche in termini economici dei nostri accompagnatori, ma soprattutto la loro grande umanità: il grande rispetto e la discrezione di cui ci sentiamo circondate, la capacità di cogliere il bisogno e prevenirlo, la simpatia di una battuta necessaria a volte per sdrammatizzare, il sorriso che toglie ogni disagio quando si ritarda per le code in ospedale o sulla via…
Nella biografia di san Francesco si narra che, restaurando la chiesa di S. Damiano e avendo bisogno di pietre, andasse ad elemosinarle per le vie di Assisi dicendo: “Chi mi darà una pietra, avrà una ricompensa; chi me ne darà due, due ricompense; chi tre, altrettante ricompense!”. Dio non si lascia vincere in generosità, anzi, dona il centuplo: auguriamo dunque ad A.L.I.Ce. di continuare gioiosamente e alacremente la costruzione della “cattedrale” della carità e della solidarietà, a beneficio di tante persone bisognose.
A tutti i volti sorridenti che ne fanno parte, e che nel tempo sono diventati cari
amici, vogliamo dire la nostra fraterna riconoscenza: ciascuno si senta custodito dalla nostra preghiera, che è la “ricompensa” che possiamo offrire… e lo facciamo con tanta gioia e tanto affetto.
Le Sorelle Clarisse del Convento di Città della Pieve
Con grande piacere, rendo la mia testimonianza all’Associazione A.L.I.Ce. in occasione delle celebrazioni per il ventennale della sua costituzione. Anche se indirettamente ma con sicuro interesse, ho potuto apprezzare le vicende dall’atto della sua fondazione ad oggi, seguendone le attività, i progressi e gli sviluppi. Ho anche una motivazione personale, poiché mia moglie, Alba, ha prestato la sua collaborazione ad A.L.I.Ce. per alcuni anni, almeno fino a quando la salute glielo ha permesso. Da lei ho sempre raccolto affermazioni di entusiasmo, di apprezzamento ed anche qualche preoccupazione nutrita nei momenti di difficoltà dell’Associazione. È mio pensiero e convinzione che in una realtà come quella di Città della Pieve, con un variegato associazionismo presente, la nascita di A.L.I.Ce. ha sicuramente portato, nel campo della prevenzione e sostegno ai colpiti da ictus cerebrale, un servizio prezioso, nel tempo arricchito da prestazioni e iniziative volte al benessere della persona. Ciò ancor più importante, a fronte del lento ma inesorabile impoverimento del servizio sanitario locale. Un aspetto da me sempre apprezzato nella gestione delle attività è sicuramente quello di non aver mai ceduto ad alcuna lusinga o desiderio di sostituirsi alla sanità pubblica, anche quando questa chiede, offre delegando ciò che è possibile pur di produrre risparmio, piuttosto instaurando con questa, un produttivo clima di fattiva collaborazione. Ed è proprio in virtù di questa coerenza l’aver mantenuto la sua autonomia dimostrando che si può vivere di solidarietà e sostenere chi è in difficoltà con un servizio gratuito e di
qualità. È di rilievo anche il coinvolgimento di altre aggregazioni pievesi e non, a sancire una apertura culturale e sociale abbastanza rara nell’associazionismo locale, più dedito alla chiusura ed alla competizione. La disponibilità di personale, di mezzi e attrezzature, sempre in graduale incremento, oltre che l’introduzione di nuovi servizi, dimostrano con evidenza quanto le varie gestioni, che si sono succedute alla sua guida, abbiano ben operato. Io stesso, avendone avuto necessità, ho usufruito di alcune prestazioni e posso riferire della efficienza, della cordialità e della professionalità riservatemi. Non posso non chiudere questa mia riflessione che con un grazie sincero e l’augurio all’Associazione di poter ulteriormente incrementare le proprie potenzialità.
Mario Marco Marroni
Volontari
Dal Giornale di A.L.I.Ce. Città della Pieve, anno III, 2017
«Nel 2016 i volontari sono 62 che prestano la loro opera come autisti, infermieri, medici e addetti alla segreteria, alla grafica ed alla comunicazione. Sono contento e orgoglioso di far parte dell’Associazione A.L.I.Ce.: una grande famiglia che si rende utile nel territorio di Città della Pieve e anche fuori; un grande punto di riferimento per tutti, impegnata nello svolgere una funzione altamente sociale con vari servizi».
Franco Fioretto - autista
«Forse come volontario sono uno dei più anziani, ma anche come età, però presto ancora il mio servizio molto volentieri, lo farò finché potrò e anche se sono un semplice autista quando c’è da partire sono sempre pronto. La “carica” mi viene perché vedo chi sta in ufficio da tanto più tempo di me, c’è gente che vale un “sacco di soldi” invece opera senza prendere un euro come tutti, perché A.L.I.Ce. è un’Associazione ben amministrata da tutti e questo è un vero orgoglio. L’Associazione prospera grazie alle offerte dei soci e al contributo dei volontari, molti dei quali daranno il proprio apporto, come farò anch’io, fino all’ultimo. Ringrazio tutta l’organizzazione dal presidente fino all’ultimo arrivato. Viva A.L.I.Ce.».
Sante Capoccia - autista
«Sono entrata a far parte dell’Associazione all’inizio della sua fondazione a Città della Pieve, convinta della validità degli scopi che essa si prefiggeva. Il volontariato in questa Associazione è stata una scoperta sempre più interessante e lo spirito di unità sempre più coinvolgente. La buona volontà di tutti, la disponibilità del personale mai venuta meno, la sua costante crescita, passo dopo passo, ci hanno reso sempre più fieri. Tutto ciò che A.L.I.Ce. offre è il frutto di generosità personali e cumulative e fanno capire che nel mondo ci sono ancora frutti che si possono ottenere con la generosità e la solidarietà».
Francesca Merli - addetta alla segreteria
«Ero appena andata in pensione quando il dottor Elvio Vignai, diabetologo anche presso l’ospedale di Città della Pieve, mi suggerì di formare, insieme ad altre persone un gruppo che replicasse nel nostro territorio la formidabile esperienza di A.L.I.Ce., Associazione fondata ad Aosta nel 1997. Ho accettato e insieme a Luciano Convito, Alberto Bischi, Maria Grazia Celani, Serenella Peciotti, Roberto Fè, Maria Santa Piccini, Stefano Ricci ed Enrico Righetti, il 16 febbraio 2000 è stata costituita la nostra Associazione. All’interno di A.L.I.Ce. ho continuato a fare quello che facevo per lavoro quale impiegata di concetto nell’Ospedale locale. Da allora mi sono sempre occupata di contabilità, dedicando alcune mattinate all’Associazione. Un modo per restare giovane e contribuire al bene del proprio territorio. Vista la mia età, forse aiutare gli altri è il segreto per non invecchiare. Nel corso degli anni, molte persone si sono avvicinate ad A.L.I.Ce. offrendo il proprio contributo volontario, riuscendo così a tenere aperta la sede tutti i giorni e garantire sempre più servizi».
Elza Della Lena - economa
«Faccio parte dell’Associazione A.L.I.Ce. e nel corso degli anni ho dato il mio modesto contributo nel tenere aperta la sede, un giorno a settimana, e svolgendo altre piccole mansioni.
Faccio parte di altre associazioni pievesi e sempre con entusiasmo rispondo alle richieste e ai bisogni. In ogni situazione mi trovo a mio agio, do il mio tempo e ricevo compagnia, amicizia e gratificazione. È un dare-avere per cui l’associazionismo valorizza l’identità di chi vi si avvicina».
Roberta Massoli - addetta alla segreteria
«Salve!
Sono un infermiere in pensione ormai da dieci anni. Ho esercitato la mia professione per trentasei lunghi anni in ospedale. Dopo tutto questo tempo ecco, finalmente, la mia pensione, la mia nuova vita senza il pensiero del lavoro. Mi sembrava un sogno, ma non fu così.
Dopo qualche mese di riposo arrivano le ansie: mi cominciava a mancare il passato, il mio lavoro, le soddisfazioni personali e il ricordo delle persone che avevo assistito…
Mi chiesi: “E ora che faccio?”
Una telefonata mi tolse tutte le ansie e i malinconici pensieri. Una mia collega infermiera mi stava chiedendo, a nome del presidente stesso, se avessi voluto ricoprire l’incarico come volontario infermiere dell’associazione A.L.I.Ce. nel mio paese, la frazione di Ponticelli, presso gli ambulatori medici.
Io, entusiasta, accettai immediatamente e, nella sede di Città della Pieve, mi fu consegnato tutto il materiale necessario da parte di questa associazione e nel giro di pochi giorni ero all’opera… che soddisfazione vedere le persone che venivano a fare i loro controlli fiduciosi e con piacere! Mi sembrava di rivivere il mio vecchio lavoro all’ospedale e, oltretutto, dopo la prestazione, c’era (e vi è tutt’oggi) sempre un grazie. Perché penso ad A.L.I.Ce.? È semplice: credo, con grossa convinzione, nella prevenzione.
In ospedale, nei molti anni in cui vi ho lavorato, ho visto troppe persone (anche molto giovani) che, colpite dall’ictus celebrale, in pochi minuti entravano in un tunnel pieno di sofferenza infinita assieme alla disperazione dei loro famigliari ed amici.
Chiaro è che credo anche in tutte le altre associazioni di volontariato che, come noi e con noi di A.L.I.Ce., fanno anche loro tanta prevenzione.
Spero di non avervi stancati con le mie parole e vi invito calorosamente a venire nelle nostre sedi per tener sotto controllo la vostra salute, noi saremo sempre lì ad aspettarvi!
Ed ora vi ringrazio per aver letto la mia testimonianza e, nel ricordarvi che la prevenzione è fondamentale (meglio prevenire anziché curare), voglio rivolgervi un caro saluto».
Luigi Giovannini - infermiere
«Conosco A.L.I.Ce. fin dalla sua fondazione, in quanto ho lavorato per ben 43 anni all’Ospedale di Città della Pieve, in modo particolare presso l’ambulatorio cardiologico. Ho al mio attivo una serie infinita di elettrocardiogrammi. Cinque anni fa, inoltre, sono stato colpito da ictus, piccolo avvertimento, risolto dall’esperienza del dott. Enrico Righetti. Per cui quando, tre anni fa, sono andato in pensione ho con grande piacere risposto alla richiesta di collaborazione da parte di A.L.I.Ce.
La mia attività principale, all’interno dell’Associazione, consiste nel collaborare con il cardiologo, dott. Adriano Cipriani, eccellente professionista e dotato di grandi qualità umane, presso l’Istituto di Istruzione Superiore “Italo Calvino”, dove gli studenti delle classi seconde sono sottoposti a screening cardiologico: elettrocardiogramma, misurazione della pressione e visita. Svolgo con piacere questo compito in quanto ritengo la prevenzione elemento basilare dello star bene.»
Paolo De Luca - infermiere
Nuove testimonianze
La mia breve testimonianza per raccontare come sono entrato a far parte di A.L.I.Ce.
Nel 2012 il mio amico Guerrino allora vicepresidente mi chiese se volevo far parte dell’Associazione, accettai con piacere, ma anche con riserva per via del mio lavoro.
Durante questo periodo ho svolto e continuo a svolgere il mio impegno quale consigliere facente parte del direttivo.
L’Associazione in questi anni ha rappresentato e rappresenta nel nostro territorio un punto di riferimento importante per la lotta e la prevenzione all’ictus cerebrale e per la riabilitazione.
Quale consigliere ho avuto il piacere di partecipare a diverse assemblee nazionali, constatando come la nostra piccola realtà sia molto efficiente nell’offrire ai cittadini servizi, che città più grandi non riescono a dare. Il merito di tutto questo va a tutti i volontari che mettono a disposizione dei più deboli il loro tempo e lavoro.
Ringrazio il Presidente per avermi introdotto nel mondo del volontariato.
Silvio Cacioli - addetto alla segreteria e consigliere
Sono entrato nell’Associazione A.L.I.Ce. nel 2013, circa un anno dopo il pensionamento e l’intervento chirurgico al cuore. Pur avendo l’intenzione di entrare nel mondo del volontariato non avevo al tempo un’idea precisa per iniziare. Un amico (già iscritto ad A.L.I.Ce.) mi suggerì di contattare questa Associazione per fare domanda d’iscrizione.
Fin da subito (dopo l’accettazione della mia richiesta) ebbi una sensazione molto positiva per l’organizzazione ma soprattutto nel conoscere persone che dedicano gran parte del loro tempo (senza pretendere nulla) alla comunità. Nell’Associazione ho trovato oltre ad un rapporto sociale più stretto con molte persone che prima neanche salutavo, un profondo senso di solidarietà che fa star bene dentro. L’ultima considerazione, per me importante, è che non essendoci compensi in denaro né di altro tipo, non c’è invidia né rancore tra noi, è un volontariato vero.
Giorgio Bachini - autista e consigliere
Organi Direttivi
Appendice
Consiglio 2000-2004
Presidente: Luciano Convito
Vice-presidente: Alberto Bischi
Consiglieri: Luisa Binaretti, Serenella Baglioni, Serenella Peciotti, Maria Santa Piccini, Silvano Marchesini, Aldemaro Scattoni; Membri di diritto: Maria Grazia Celani, Stefano Ricci, Enrico Righetti
Ufficio dei Garanti: Vania Bartoccioni, Domenico Bartolini, Nicoletta Della Ciana
Collegio dei Revisori dei Conti: Roberto Fè, Elza Della Lena, Francesca Merli
Supplenti: Piero Vecchi, Anna Rita Demelas
Consiglio 2004-2008
Presidente: Luciano Convito
Vice-presidente: Alberto Bischi
Consiglieri: Elza Della Lena, Remo Castellani, Italo Marchegiani, Eldo Croce, Luisa Binaretti, Maria Santa Piccini; Membri di diritto: Maria Grazia Celani, Enrico Righetti, Stefano Ricci
Ufficio dei Garanti: Francesco Pipparelli, Luciano Sdruscia, Sergio Pietrini
Collegio Revisori dei Conti: Roberto Fè, Francesca Merli, Serenella Peciotti
Consiglio 2008-2012
Presidente: Luciano Convito
Vice-presidente: Eldo Croce
Consiglieri: Elza Della Lena, Massimo Gallinella, Enrico Socciarello, Maria Santa Piccini, Luisa Binaretti, Alfredo Boccaletto; Membri di diritto: Stefano Ricci, Enrico Righetti, Maria
Grazia Celani
Ufficio dei Garanti: Bruno Betti, Margherita Erculei, Mario Vecchi
Collegio Revisori dei Conti: Francesca Merli, Vasco Fattorini, Maria Lanzi
Consiglio 2012-2016
Presidente: Luciano Convito (si dimette il 18 novembre 2013)
Presidente: Guerrino Bordi (da marzo 2014)
Vice-presidente: Guerrino Bordi (fino a febbraio 2014)
Vice-presidente: Luisa Binaretti (da marzo 2014)
Consiglieri: Elza Della Lena, Maria Santa Piccini, Luisa Binaretti, Eldo Croce, Alfredo Boccaletto, Vasco Fattorini; Membri di diritto: Enrico Righetti, Cristiana Rossi, Maria Peducci
Ufficio dei Garanti: Mario Vecchi, Bruno Betti, Massimo Gallinella
Collegio Revisori dei Conti: Francesca Merli, Maria Ricci, Ivonne Fuschiotto
Da novembre 2013 a febbraio 2014 il vice-presidente assume le funzioni di reggente.
Consiglio 2016-2020
Presidente: Guerrino Bordi
Vice-presidente: Luisa Binaretti
Consiglieri: Elza Della Lena, Maria Santa Piccini, Silvio Cacioli, Eldo Croce, Ivonne Fuschiotto, Elena Testa, Vincenza Piastrelloni, Vasco Fattorini, Giorgio Bachini
Collegio dei Garanti: Bruno Betti, Mario Vecchi, Oliviero Fiordi, Ufficio Revisori dei Conti: Francesca Merli, Alba Rossi, Italo Marchegiani
Consiglio 2020-2023 (con il nuovo statuto le elezioni avvengono ogni tre anni, i consiglieri da 11 sono portati a 9, il Collegio dei Garanti e l’Ufficio Revisori dei Conti sono sostituiti dall’Organo di Controllo)
Presidente: Guerrino Bordi
Vice-presidente: Luisa Binaretti
Consiglieri: Elza Della Lena, Silvio Cacioli, Maria Santa Piccini, Gabriella Baglioni, Marilena Rossi, Ivonne Fuschiotto, Giorgio Bachini
Organo di Controllo: Alessandro Barbino, Luciano Brillo, Letizia Romano; supplenti: Francesca Merli, Mario Vecchi
I Volontari
Autisti
e Accompagnatori
Anemona Giulio
Appolloni Graziella
Attili Bruno
Baccelli Piergiorgio
Bachini Giorgio
Batassa Antonio
Betti Bruno
Boccaletto Alfredo
Bordi Guerrino
Brillo Luciano
Capoccia Leopoldo
Capoccia Sante
Capuccini Sergio
Caricchi Augusto
Castellani Remo
Convito Luciano
Croccolino Enzo
Croce Eldo
Della Ciana Alberto
Della Ciana Luciano
Fabbri Antonello
Fattorini Vasco
Fioretto Franco
Gallinella Massimo
Giuliacci Carla
Giuliacci Nazareno
Graziani Iolanda
Guerrieri Roberto
Macchiaiolo Giorgio
Marcozzi Renata
Massoli Roberta
Mazzarelli Evandro
Mencarelli Giancarlo
Meo Mario
Neri Luigi
Pieroni Gabriella
Pifferi Claudio
Poggiani Roberto
Pulitano Francesco
Rampi Edoardo
Rossi Enzo
Scirè Nello
Sdruscia Luciano
Selva Mario
Socciarello Enrico
Sorbino Francesco
Tiribocchi Graziella
Vecchi Mario
Venturini Massimo
Segreteria
Baglioni Cristina
Baglioni Gabriella
Binaretti Luisa
Cacioli Silvio
Convito Carla
Costantini Anna
Della Lena Elza
Fuschiotto Ivonne
Ghezzi Paola
Marchesi Antonella
Marchini Paolo
Massoli Roberta
Merli Francesca
Modesti Marisa
Morucci Marta Anna
Piastrelloni Vincenza
Piccini Maria Santa
Pistella Claudia
Rapicetta Ivana
Ricci Maria
Romano Stefano
Rosi Marisa
Rossi Alba
Rossi Marilena
Saravalle Alberto
Scarpanti Maria Pia
Testa Elena
Tiribocchi Antonella
Infermieri
Bocciarelli Ina
Capodicasa Vera
Ciaccioni Alessandra
Costantini Elisabetta
Croccolino Rita
Cupella Silvia
De Luca Paolo
Galli Filippo
Giovannini Luigi
Guerriero Lorella
Landi Lorenza
Maccabruno Franco
Manganello Nadia
Marchegiani Italo
Mencarelli Gino
Montesi Marina
Ottaviani Carlo
Pecyna Adela Alicya
Perugino Francesco
Pulito Lucia
Tassini Claudio
Tavanti Sergio
Tedeschini Marilena
Medici
Celani Maria Grazia
Cipriani Adriano
Cottini Chiara
Duricchi Massimo
Nasini Giovanni
Noya Giuseppe
Pampanelli Simone
Peducci Maria
Ricci Stefano
Ricciardelli Bruno
Righetti Enrico
Rossi Cristiana
L’I ctus : par L ano g LI espert I
Dal Giornale di A.L.I.Ce. Anni 2016, 2018
L’ictus (o stroke in inglese) è caratterizzato dalla improvvisa perdita transitoria o permanente di determinate funzioni cerebrali secondaria ad una riduzione del flusso sanguigno (ischemia, infarto, 90% dei casi) o alla rottura di un vaso sanguigno (emorragia, 10% dei casi).
L’ictus cerebrale rappresenta nel mondo occidentale la terza causa di morte (10%-12% di tutti i decessi), la seconda causa di demenza e la prima causa di invalidità permanente. Nella nostra Regione diverse fonti epidemiologiche concordano nel prevedere, in linea con quanto accade a livello nazionale, almeno 2 000 nuovi casi ogni anno, cui vanno aggiunti i casi di recidiva (da 300 a 400) ed i casi di TIA (circa 800).
Due terzi dei casi si verificano sopra i 65 anni, anche se possono essere colpite persone giovani.
Il miglioramento delle cure dei pazienti con ictus può portare ad una riduzione della mortalità e della disabilità secondaria ad esso con importanti implicazioni di tipo sociale ed economico.
Il trattamento di successo di pazienti con ictus acuto inizia dal riconoscimento sia da parte dei pazienti che delle istituzioni che l’ictus è un’emergenza, così come l’infarto del miocardio e il trauma per cui è necessario creare un protocollo di trattamento che spazi dalla fase pre-ospedaliera a quella post-ospedaliera.
La carta dei diritti del paziente con ictus stilata dalla World Stroke Organization nel 2014 sancisce che ogni paziente con ictus ha diritto di ricevere un trattamento adeguato da un’équipe specializzata durante tutta la degenza sia ospedaliera che riabilitativa indipendentemente dalle
condizioni economiche, dal sesso, dal livello culturale e dal paese.
Per garantire il miglior approccio alle problematiche dell’ictus e pervenire ad una presa in carico complessiva del paziente, si individua un percorso che prevede 3 fasi:
fase pre-ospedaliera (Medico di Medicina Generale, Medico di Continuità Assistenziale, Medico del 118);
fase ospedaliera [Pronto Soccorso e Unità di ricovero per acuti e di riabilitazione (Stroke Unit)];
fase post-ospedaliera [assistenza domiciliare integrata MMG, riabilitazione extraospedaliera (Estensiva residenziale, ambulatoriale e domiciliare) in strutture protette].
La “Stroke Unit” è una unità di terapia semi-intensiva che occupa un’area di degenza geograficamente delimitata in cui è presente un gruppo multidisciplinare esperto che dedica la maggior parte del suo tempo lavorativo a questo tipo di organizzazione. Viene considerata una tappa fondamentale del percorso di cura del paziente con ictus costituendone la fase centrale ospedaliera, che collega tra loro la fase pre-ospedaliera dell’emergenza e la fase post-ospedaliera della riabilitazione o del ritorno a domicilio.
La Stroke Unit è dotata sia di sistemi di monitoraggio delle funzioni vitali (clinico o strumentale) sia di personale che ha effettuato un percorso formativo specifico (medici, infermieri, fisioterapisti, logopedisti) ed ha particolare competenza multidisciplinare nel campo ponendo il paziente al centro del proprio lavoro quotidiano.
Per questi motivi si possono effettuare, in sicurezza, le più efficaci terapie della fase acuta (es. trombolisi nell’ictus ischemico entro le prime ore dall’evento), inquadrare correttamente il malato dal punto di vista eziopatologico al fine di prevenire le ricadute, prevenire le frequenti e gravi complicanze, iniziare il trattamento riabilitativo in fase precoce, programmare la dimis-
sione in tempi rapidi all’interno di un progetto di recupero, informare ed educare il paziente ed i suoi parenti alla malattia ictus.
I pazienti ricoverati in Stroke Unit rispetto a quelli ricoverati in reparti convenzionali sopravvivono di più (il 72% rispetto al 64%) e hanno una più alta probabilità di vivere in condizioni di autonomia (il 47% rispetto al 38%).
Questa affermazione ha una forte evidenza scientifica basata su studi randomizzati e controllati riassunti in una meta-analisi Cochrane recentemente pubblicata. Si calcola che un malato di ictus ogni 5 possa evitare di morire o di rimanere gravemente invalido se accolto in Stroke Unit invece che in un normale reparto di degenza.
Enrico Righetti - responsabile Centro Ictus Città della Pieve
L’ictus cerebrale colpisce prevalentemente persone con più di 65 anni ma può verificarsi anche nei giovani. Nonostante oggi rispetto al passato siano migliorate sia la tempestività della diagnosi che l’efficacia delle cure farmacologiche nella fase acuta, l’ictus rappresenta nel mondo occidentale la terza causa di morte e la prima causa di disabilità.
Nella nostra Regione ci sono ogni anno oltre 2 000 nuovi casi di ictus sia di tipo ischemico (85-90% dei casi) che di tipo emorragico (10-15% dei casi). Oltre due terzi degli ictus sviluppano, dopo la fase acuta, una forma di disabilità a causa di danni permanenti del sistema nervoso centrale come l’incapacità di spostarsi autonomamente o camminare, dolore e problemi di sensibilità in una parte del corpo, difficoltà nel parlare, problemi cognitivi e di memoria, limitazioni nella vista, difficoltà a deglutire e problemi nella funzione vescicale. La riabilitazione è in grado di produrre miglioramenti in tutti questi aspetti. Per essere efficace la riabilitazione delle persone con ictus deve essere la più precoce possibile, intensiva, ripetuta ed orientata a
specifici obiettivi funzionali cioè recepiti come utili e motivanti dai pazienti. Inoltre, per essere efficace, essa deve essere multidisciplinare cioè svolta da più figure di operatori che lavorano in team: il medico fisiatra, il fisioterapista, il logopedista, l’infermiere, l’operatore socio sanitario (OSS), l’assistente sociale e lo psicologo.
Quando una persona viene presa in carico dal team, il fisiatra insieme agli altri professionisti redige un documento che si chiama progetto riabilitativo individuale in cui sono riportate le condizioni del paziente, gli obiettivi che si possono raggiungere insieme ai tempi di recupero ed ai programmi con cui lavorare. Tutti gli obiettivi devono essere chiari, realistici e condivisi con la persona e con la sua famiglia. Ogni paziente con ictus ha diritto ad avere il proprio progetto riabilitativo individuale, che cambia nel tempo man mano che le sue condizioni migliorano.
In Umbria la riabilitazione si può svolgere in diversi ambiti, tecnicamente detti “setting”, a seconda delle condizioni della persona malata: riabilitazione intensiva in regime di ricovero in ospedale specializzato in riabilitazione (per persone con disabilità più grave ed in grado di sopportare una riabilitazione prolungata ed intensa nella giornata); riabilitazione estensiva con ricovero in strutture extraospedaliere (per quelli con recupero più lento per età avanzata o malattie concomitanti); riabilitazione in Day Hospital e ambulatoriale (per le persone capaci di spostarsi da casa); riabilitazione domiciliare (finalizzata all’istruzione dei familiari alla corretta gestione a casa ed alla fornitura di ausili e modifiche ambientali).
La riabilitazione intensiva della USL Umbria 1 ha sede nel C.O.R.I. di Passignano sul Trasimeno, una struttura che da ospedale per acuti è stata avvedutamente riconvertita nel 2000 in centro di riabilitazione. Oggi conta una dotazione di 30 posti letto di degenza continua, un Day Hospital e un ambulatorio. Il C.O.R.I. prende in carico persone con disabilità prevalentemente neurologica in fase post-acuta. I ricoveri di ictus sono in tale ambito i più numerosi e provengono quasi sempre, anche se non solo, dall’Azienda ospedaliera di Perugia. La Struttura ricovera circa 80-100 ictus gravi all’anno che in oltre il 70% riescono a tornare a casa avendo recupera-
to la capacità di camminare.
Nel C.O.R.I. l’attività principale di riabilitazione è la fisioterapia: ogni paziente ha due fisioterapisti esperti che si alternano nella riabilitazione neurologica. Le tre logopediste presenti assicurano il trattamento dei disturbi della deglutizione e delle problematiche del linguaggio e cognitive. Le più recenti ricerche scientifiche dicono che l’uso della tecnologia (i cosiddetti robot) insieme alla fisioterapia aumenta l’intensità riabilitativa e quindi è più efficace per il recupero funzionale dell’ictus. Per questo il C.O.R.I. si sta dotando di un robot per la riabilitazione dell’arto superiore. Anche l’assistenza infermieristica è specifica cioè orientata al recupero funzionale ed è prevista inoltre una costante partecipazione e coinvolgimento dei familiari nelle tappe del recupero. Per la qualità dell’organizzazione e dei processi interni la Struttura dal 2014 ha ottenuto l’Accreditamento istituzionale della Regione Umbria.
Per accedere al C.O.R.I. occorre una specifica richiesta di un reparto per acuti, o di un Fisiatra o del Medico di Medicina Generale, scaricabile dal sito della USL Umbria 1 (http://www. uslumbria1.gov.it/pagine/come-si-accede).
Al C.O.R.I. c’è sempre stata attenzione non solo agli aspetti tecnici della riabilitazione ma anche alla creazione di un ambiente accogliente per le persone con disabilità. In questo ambito la Struttura ha stretto un crescente legame con le associazioni di cittadini e pazienti concretizzatosi in varie iniziative. Per esempio con A.L.I.Ce. sono stati svolti vari eventi di formazione ed aggiornamento in riabilitazione. E non va dimenticata l’iniziativa dell’Attività Fisica Adattata (A.F.A.) che da anni viene supportata da questa Associazione a Ponte San Giovanni.
Nel 2017 è stata inoltre creata, in collaborazione con l’Associazione Lions del Trasimeno e la Direzione Sanitaria, la sala multimediale “Pino Mancini” ed una piccola biblioteca dedicata alle persone ricoverate ed ai loro assistenti o familiari. Non solo, ogni settimana c’è “letture ad alta voce”, brevi letture di brani della letteratura da parte di alcuni lettori volontari ai pazienti
che lo desiderano. Senza trascurare l’assistenza spirituale settimanale fornita dal Diacono di Tuoro nella cappella della Struttura.
In conclusione, la riabilitazione non è solo recupero di funzioni ed autonomie perse dopo un ictus cerebrale ma è presa in carico globale della persona e dei suoi familiari, un aiuto per riprendere una nuova vita che, anche se con difficoltà, vale sempre la pena di essere vissuta.
La Riabilitazione ha come scopo quello di massimizzare l’indipendenza funzionale del soggetto e di minimizzare la disabilità e le complicanze legate a quest’ultima. Tali problematiche possono essersi instaurate per varie cause: traumi, patologie ad impatto tempestivo (es: ictus) o a lenta insorgenza (es: malattie neuro-degenerative); possono inoltre essere presenti sin dalla nascita dell’individuo, ma essersi acutizzate o rese palesi in seguito a dati eventi vitali o richieste da parte della società. Qualunque sia la causa, tuttavia, “Riabilitazione” è un concetto di primaria importanza per il recupero psico-funzionale di qualsiasi soggetto, che in ogni caso vorrebbe migliorare e tornare “quello di una volta”. Non esiste, infatti, il paziente non collaborante: anche se privo di forza, profondamente sfiduciato o depresso, esso desidera intimamente di essere supportato e guidato. La Riabilitazione logopedica mira, nel dettaglio, al recupero funzionale di aspetti di vitale importanza come respirare, comunicare e nutrirsi in modo autonomo.
Beatrice Catasti - logopedista
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’ictus è la prima causa di disabilità nel mondo. Ogni anno in Italia si registrano 100 000 nuovi ictus, di cui il 20% sono recidive. La persona colpita da ictus, una volta superata la fase acuta, deve sostenere un lento percorso di riabilitazione. Tale percorso viene effettuato all’interno di strutture altamente specializzate dislocate in tutto il territorio nazionale. L’ictus è una patologia che coinvolge la persona nella sua totalità andando a diminuire non solo le capacità motorie della persona, ma anche quelle linguistiche, comportamentali e sociali. Per queste ragioni, la presa in carico del paziente colpito da ictus deve essere globale e portata avanti da un team multidisciplinare (medico, infermiere, fisioterapista, logopedista). Fanno parte del team riabilitativo anche i familiari, che vivono quotidianamente i bisogni della persona emiplegica. Trascorsi circa due anni dall’evento acuto, si raggiunge un plateau riabilitativo che corrisponde al massimo livello di autonomia raggiungibile dalla persona con ictus. Questo non significa che non ci saranno più miglioramenti dal punto di vista motorio, ma che questo progresso sarà sempre meno rilevante per l’autonomia personale. Si conclude così la prima parte della riabilitazione post-ictus definita “intensiva”. La persona “riabilitata” riprende effettivamente la propria vita, ma si trova a dover convivere con la propria disabilità; molto spesso questo significa dover fronteggiare nuovi problemi, tra cui la sedentarietà e l’isolamento. Si innesca così un circolo vizioso che può portare a nuove limitazioni funzionali, decadimento cognitivo, involuzione motoria, decondizionamento cardio-respiratorio; tutto questo rischia di sfociare in una recidiva di ictus o in ulteriori complicanze (per esempio: cadute con conseguenti fratture ossee) che vanno a compromettere lo stato di salute della persona. È importante agire in maniera preventiva per evitare questo processo di peggioramento, promuovendo l’Attività Fisica Adattata (A.F.A.) in persone colpite da ictus. Questa attività rientra nel campo della prevenzione terziaria, ossia quel tipo di prevenzione che si attua in persone con malattie già conclamate ed ormai croniche.
L’A.F.A. si svolge due volte a settimana e ha come obiettivo quello di mantenere il miglior stato di salute e il più alto livello di autonomia possibile. Le persone svolgono esercizi fisio-
terapici di gruppo per il mantenimento della coordinazione motoria, della forza e dell’elasticità muscolare. Bisogna inoltre sottolineare che il movimento incide positivamente sui fattori che determinano stress, ansia e depressione che influiscono negativamente sulla visione della vita. Se svolto in compagnia, il movimento diventa poi fattore di socializzazione, divertimento, svago. Il piacere è infatti per molti una componente rilevante della motivazione alla pratica motoria. Il progetto A.F.A. Ictus permette alle persone con problematiche simili di stare in contatto, di condividere la loro esperienza di malattia, e di trovare insieme delle strategie e delle soluzioni per le problematiche comuni. Inoltre, con questo progetto, si sviluppa un continuum riabilitativo che fa sentire i pazienti presi in carico da personale qualificato anche al di fuori di strutture specializzate tipiche della prima parte del percorso riabilitativo.
In conclusione, si può affermare che il progetto A.F.A. Ictus seppur non prettamente riabilitativo, è indispensabile per continuare ad avere uno stato psico-fisico stabile che permetta alla persona di avere una buona qualità di vita nonostante la disabilità.
Melissa Mercanti - fisioterapista
Trauma, riabilitazione e resilienza
“Quando la vita rovescia la nostra barca, alcuni affogano, altri lottano strenuamente per risalirvi sopra. Gli antichi connotavano il gesto di risalire sulle imbarcazioni con il verbo latino resalio. Forse il nome della qualità di chi non perde mai la speranza e continua a lottare contro le avversità, la resilienza, deriva da qui.”
Qualsiasi evento negativo improvviso ed inatteso nella vita di una persona e di coloro che appartengono alla sua sfera relazionale più prossima, costituisce a tutti gli effetti un trauma, e pertanto, una vera e propria ferita, una lacerazione, un danno d’importanza vitale. È indubbio
che una situazione che può portare alla temporanea o permanente alterazione e compromissione della funzionalità di una parte del corpo o che impedisce in qualche modo lo svolgimento delle normali attività fisiche (camminare, usare oggetti ecc…), psicologiche (comunicare, esprimere vissuti, ecc…) e sociali (condividere, uscire autonomamente, ecc…), rappresenti un duro colpo per la salute e per il benessere personale e sociale.
Le persone, tuttavia, possono mostrare notevoli differenze nelle modalità di reazione agli eventi traumatici, in base ad alcuni fattori. Primo fra tutti alla tipologia degli stessi e agli effetti/ conseguenze sulla vita: un impedimento temporaneo e parziale, probabilmente produce meno effetti di un danno permanente e più esteso. Altro fattore è rappresentato dalla quantità disponibile di supporto psicologico e sociale: è dimostrato che persone con reti sociali e familiari funzionali tendono, a parità di evento traumatico, ad assorbire meglio e più in fretta gli effetti del trauma stesso. Il terzo fattore da considerare è il tipo di risposta (evitamento, rimuginio, fronteggiamento, ecc..) prodotto dall’individuo a seguito dell’evento stressante: la variabilità individuale, in tal senso, è pressoché infinita. In altre parole ciascuno reagisce al trauma a modo proprio.
Un ulteriore aspetto riguarda le caratteristiche biologiche e psicologiche individuali: tra queste ultime, particolare attenzione viene oggi posta sulla resilienza.
Con questo termine ci si riferisce alla capacità di fronteggiare, in maniera efficace e produttiva le avversità, vale a dire alla capacità di continuare a perseguire gli obiettivi, senza perdere la speranza o la motivazione, anche quando sembra che sia molto difficile. Il termine resilienza deriva dalla metallurgia e indica la capacità di un metallo di resistere alle forze che gli vengono applicate e rappresenta, dunque il contrario della fragilità.
La persona resiliente è una persona ottimista, ha cioè la capacità di vedere il bicchiere mezzo pieno, piuttosto che mezzo vuoto. La sua interpretazione degli eventi la porta a vedere i cam-
biamenti come una sfida, un’opportunità, piuttosto che una minaccia e, di fronte alle sconfitte e frustrazioni, è capace di non perdere comunque la speranza, intesa come “fiducia nell’impermanenza e non universalità del negativo”; al contrario di un individuo pessimista, che tende a concepire le avversità e gli insuccessi come pervasivi e permanenti (cosa che lo porta ad arrendersi, a rinunciare senza più neanche provare). Il resiliente sa di avere tutte le capacità per far fronte al problema, che ha carattere temporaneo e circoscritto. Questo atteggiamento mentale lo porta ad avere un ampio margine di controllo sulla sua vita e sull’ambiente, il locus of control, ovvero il timone della propria vita. Il credere di poter fare qualcosa, di essere in grado, di avere la forza per raggiungere quel traguardo produce un circolo virtuoso per il quale si tende a impegnarsi di più per mettere in campo tutte quelle strategie per arrivare a concretizzare l’obiettivo. Nel campo della riabilitazione neuromotoria, questa caratteristica personale, che non è solo innata, ma si può anche apprendere nel corso della vita, può avere un ruolo fondamentale nel percorso di recupero: facilitando, ad esempio, l’aderenza al trattamento, dal momento che aspetti come la speranza, l’ottimismo, la sensazione di autoefficacia, e cioè l’impegno a seguire quanto suggerito dai medici e dagli operatori della riabilitazione, possono consentire il raggiungimento di obiettivi anche minimi di miglioramento funzionale o, in ogni caso, di stabilizzazione, in tempi più rapidi.
D’altra parte il percorso di riabilitazione stesso, potrebbe essere un’occasione importante per la persona, per apprendere e rinforzare la propria resilienza in modo da innescare poi un circolo virtuoso, di rafforzamento di se stesso come agente attivo del processo di recupero e della sensazione di poter padroneggiare, al di là del danno ricevuto, la propria vita sotto una nuova forma.
Chiara Cottini - psicologa psicoterapeuta
Finito di stampare nel mese di dicembre 2021 presso Tipolitografica Pievese - TP edizioni Città della Pieve
