Autismeforeningens 60 års jubilæum

AUTISMEBLADET

ÅRS JUBILÆUMS

ÅRS JUBILÆUMS

MAGASIN

ANSVARSHAVENDE REDAKTØR

Kathe Bjerggaard Johansen

HEAD OF PROJECTS

Maria Høj / maria@boostly.dk

TEKST

Mathias Stage / mst@boostly.dk

ANNONCESALG

Thomas Høj / thh@boostly.dk

TRYK

JOHNSEN GRAPHIC SOLUTIONS A/S

Vi maksimerer livskvaliteten og minimerer frustration for mennesker med særlige behov

Habitus har høj kvalitet og gode bedømmelser fra Socialtilsynet. Vi leverer højt specialiseret pædagogisk omsorg og individuelt tilrettelagte aktiviteter til mennesker med særlige behov.

Vil du vide mere om vores bo- og dagtilbud? Ring til visitation på 20 61 02 41 eller skriv en mail til visitation@habitus.dk eller besøg Habitus.dk

56 ”UDEN MINE BØRN, VAR JEG HER IKKE I DAG”

12 60 ÅR ER EN GANSKEMODEN ALDER, OGSÅ FOR EN FORENING SOM LANDSFORENINGEN AUTISME

74 ET TOVTRÆKKERI MELLEM ADHD OG AUTISME 1 AUTISME FØR 10 2 AUTISME NU 32 3 AUTISME I FREMTIDEN 81 92 DET DRØMMER VI OM

63 VI SKAL SNAKKE OM LOUIES DIAGNOSE, DEN FORSVINDER IKKE

60 ÅRS KAMP FOR RETFÆRDIGHED, KÆRLIGHED OG FORSTÅELSE

AUTISMENS HISTORIE – FRA SOKRATES TIL INKLUSIONEN

”MAN FÅR KUN DET GODE LIV, HVIS MAN HAR SELVBESTEMMELSE”

68 ”RIGTIG MANGE MENNESKER HAR AUTISME INDE PÅ LIVET, DERFOR VIL VI GERNE HJÆLPE MED AT SÆTTE FOKUS PÅ SAGEN”

INKLUSION ER EN FØLELSE

HVOR ER RETSSIKKERHEDEN BLEVET AF?

DEN AUTIST, DER IKKE

88 EN DAG PÅ ET BOSTED

100 FIND DIN LOKALE KREDS ”VI ARBEJDER 360 GRADER OMKRING VORES MEDLEMMERS LIV FOR EN BEDRE FREMTID”

IBG - Interaktiv BorgerGuide er en kommunikationsplatform der understøtter et trygt, digitalt miljø igennem fælles touchskærme og en personlig app

IBG indeholder muligheder og funktioner, der bidrager med struktur, inddragelse, fællesskab og medbestemmelse

Book en gratis og uforpligtende demo på www.borgerguide.dk eller ring til os på telefon 36150520

Fonden SOVI

– Ualmindeligt godt arbejde i 50 år

Siden 1972 har Fonden SOVI specialiseret sig i at tilrettelægge meningsfuld beskæftigelse for mennesker med autisme spektrum, ADHD og lignende udfordringer. SOVI er en socialøkonomisk virksomhed, der ikke søger at skabe profi t, men en meningsfuld hverdag gennem beskæftigelse enten på de beskyttede værksteder i Søborg eller på det almindelige arbejdsmarked. En af hovednøglerne til at skabe dette, er at anerkende, at alle mennesker er forskellige, på tværs af diagnoser. Hos SOVI er der ingen pakkeløsninger, alle får en individuelt tilrettelagt plan med udgangspunkt i interesser og kompetencer. På

den måde skaber SOVI de bedste resultater i forhold til den enkle med også i forhold til de virksomheder som vi samarbejder med.

Den beskyttede beskæftigelse Hos SOVI har man delt beskæftigelsesindsatsen op i to ben, der henvender sig til to forskellige målgrupper. Den støttet og beskyttet beskæftigelse, henvender sig til mennesker med autisme/ADHD, der modtager førtidspension: ”For denne målgruppe handler det om at skabe en hverdag, der indgyder nogle rutiner ved at gå på arbejde hver dag. Her tager vi i høj grad udgangspunkt i den enkelte medar-

bejders interesser og sætter dette ind i en arbejdsmæssig kontekst, hvis man fx holder meget af at arbejde i systemer, er det nærliggende at arbejde i vores montageafdeling. Er du derimod god til at tegne, kunne dit arbejde være at håndtegne vores poser fra ButikSOVI. For medarbejderne med autisme handler det om at være beskæftiget med noget meningsfyldt og værdigt, så hjernen bliver stimuleret,” forklarer direktør Majbrit Bogø.

Beskæftigelsesrettede indsatser De beskæftigelsesrettede indsatser henvender sig til mennesker med autisme/ADHD, der er tilknyttet jobcenteret, her er udgangspunktet et almindeligt arbejde eller studie: ”På dette ben afklares under hvilke

rammer det enkelte menneske kan være på arbejdsmarkedet, eller vi hjælper med at jobsøge, hvis det drejer sig om en ledig som ”blot” skal i arbejde. Vi arbejder rigtig meget med psykoedukation og udvikling af mestringsstrategier, på den måde sikre vi, at den ledige får de bedste forudsætninger for at få fodfæste på arbejdsmarkedet. Vi arbejder kun individuelt, der er ikke nogen kasseløsninger eller gruppeforløb hos os. Det er dét, der gør, at vi lykkedes så godt,” forklarer Majbrit.

Helene har fået arbejdsglæde hos Louis Nielsen

En af de mange borgere, der har fået glæde af SOVI’s Veje Til Arbejde er Helene, som arbejder to dage i SOVI’s beskyttede beskæftigelse

og to dage hos Louis Nielsen, hvor hun hjælper til med at gøre briller klar til salg: ”Jeg er to dage om ugen hos Louis Nielsen, og der er jeg rigtig glad for. Jeg har en rigtig god chef,” fortæller Helene. Det er bestemt heller kun Helene, der er glad for at arbejde hos Louis Nielsen – Helenes chef, Jette, er også glad for hendes indsats: ”Vi er rigtig glade for at have Helene her. Vi har set en stor udvikling over det halvandet år, hun har været her. Også socialt.” Et glimrende eksempel på SOVI’s høje succesrate, hvis man spørger Majbrit: ”Helenes historie er fantastisk. Hun er egentlig tilkendt en førtidspension, men med vores hjælp har hun fået muligheden for også at være en del af det almindelige arbejdsmarked.” Transformervej 13

Botilbud som en landsby

Njordrum Care

Understøttende arkitektur og design med mennesket i centrum.

Erfaringer, kompetencer og ambitioner

Team Njordrum Care har med bred viden og erfaring fra socialområdet, arkitektur, design, projektudvikling og finansiering, en unik sammensætning af kompetencer. Vores virksomhed er baseret på mange års erfaring med netop autismespecifikke byggerier og for gennem en multidisciplinær tilgang til arbejdet, at skabe de bedst mulige fysiske rammer for livet.

Gennem arkitektur og design skaber vi rammer som understøtter trivsel, udvikling og mulighederne for at indgå i sociale fælleskaber. Rammer med fokus på muligheden for både at være sammen og sammen hver for sig. Boliger som også bliver til hjem og dermed en tryg base for den enkelte.

Vores løsninger er målrettet både enkeltboliger samt mindre og større botilbud.

Vi starter fra bunden eller bygger videre på det eksisterende og har - gennem en bæredygtig, rationel, præfabrikeret produktion i træ - stor fleksibilitet, skalérbarhed og kort tid fra beslutning til levering af bolig eller bosted. Høj kvalitet sikres gennem vores erfarne samarbejdspartnere og den beskyttede, indendørs produktion, hvor byggeriet er i ly for vind og vejr.

Gennem dialog deltager vi gerne i de indledende overvejelser vedrørende også anlægsøkonomi, finansiering, dri søkonomi mv. for sammen at finde frem til den rigtige løsning for det konkrete byggeri.

Læs mere på njordrumcare.com og kontakt os for en uforpligtende samtale.

For at motivere til øget udendørs ophold og aktivitet, integreres uderum og grønne arealer som en naturlig forlængelse af boligerne

Favnende ankomst til fælles bogruppe

Hurtigt fra ide til færdigt byggeri. Kan skaleres og moduleres, så de fysiske rammer understøtter beboerens eller organisationens udvikling over tid.

AUTISME FØR 1

I gamle dage blev bl.a. autistiske børn ganske enkelt fjernet fra hjemmet og sat på institution, fordi man troede, at det var forældrenes skyld. ”Køleskabsforældre” hed det - betegnelsen for kolde forældre, der ikke gav børnene nok kærlighed, omsorg og kontakt. Senere troede man, at børnene var sindssyge. Da Landsforeningen Autisme for 60 år siden blev grundlagt havde foreningen navnet ”Psykotiske Børns Vel”.

Autismecenter Nord-Bo er en ikke-erhvervsdrivende fond

VI TILBYDER

EN BRED VIFTE AF INDSATSER

til personer med en autismespektrumforstyrrelse

Indsatser

• Beskyttet beskæftigelse

• Aktivitets- og samværstilbud

Rådgivende ydelser:

• Kurser og konferencer

• Vejledende forløb

• Psykolog

• Supervision

• VISO forløb (Socialstyrelsen)

50 – 60 pladser

• Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse

• Beskæftigelsesindsatser under LAB-loven

70-80 pladser

• Udgående støtte

• Mentorindsats

100+ borgere

• Bostøtte, 97 boliger

Med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger, muligheder og motivation arbejdes der ud fra individuelle målsætninger og handleplaner, som oftest er bestilt af kommunal myndighed.

Der fokuseres på det hele menneske med henblik på at udvikle de personlige, sociale, psykiske, fysiske, intellektuelle og praktiske færdigheder og derved arbejdes der for selvstændighed, bedre livskvalitet og levevilkår for målgruppen.

Kontakt os

T : 98 27 90 02

Skansevej 7-9

9400 Nørresundby

www.nordbo.dk

F : facebook.com/ autismecenternordbo

60 ÅR ER EN GANSKE MODEN ALDER, OGSÅ FOR EN FORENING SOM LANDSFORENINGEN AUTISME

I60-årsalderen ser de fleste så småt bagud og vurderer, om man nu har oplevet og gjort alt det, man gerne ville. Er der noget, man gerne vil opnå, er der stadig tid til at nå det.

Sådan er det også med Landsforeningen Autisme. Vi fylder 60 år den 14. september. Vi kan se tilbage på rigtig mange resultater siden 1962, der gennem årene har hjulpet autister og deres familier. Og når vi ser frem, er der fortsat rigtig meget, der skal gøres.

I denne jubilæumsudgave af Autismebladet har vi valgt at belyse autisme ud fra tre forskellige vinkler: Den historiske, den nutidige og den fremtidige. Da jeg selv så tilbage på vores historie, blev jeg overrasket over, hvor dynamisk vores forening har været gennem årene. Og jeg blev glad over de resultater, der er opnået siden foreningens start, hvor vi hed ”Psykotiske Børns Vel”. Vi står alle på skuldrene af tusindvis af engagerede frivillige, der gennem årene har brugt deres tid. og kræfter på at hjælpe autister og deres familier. Det er takket være deres indsats, at vi står med de resultater, vi har i dag.

Alligevel har vi ikke hænderne oppe over hovedet af glæde. Der er fortsat mange, mange udfordringer forbundet ved at være autist i Danmark. I de kommende år vil vi fortsætte arbejdet med at stille krav til politikere og beslutningstagere.

Vi vil holde skrapt øje med, at kommunerne lever op til lovgivningen og giver den støtte og hjælp, man har krav på. Og vi vil arbejde målrettet på at sikre, at autistiske mennesker livet igennem får lige præcis den støtte, hjælp og rådgivning, de har brug for til at leve et godt og kvalitetsfyldt liv.

God fornøjelse med læsningen af dette 60-års jubilæumsnummer af Autismebladet.

TAK TIL VORES ANNONCØRER

I dette magasin finder du omtaler af virksomheder, organisationer og fagprofessionelle personer. Vores annoncørers og samarbejdspartneres støtte mulliggører Landsforeningen Autismes arbejde for at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med autisme.

At Landsforeningen Autisme har annoncører og samarbejdspartnere betyder ikke, at vi som forening anbefaler deres produkter og/eller ydelser frem for andre.

Landsforeningen Autisme er taknemmelige for den støtte og opbakning, vi har modtaget fra alle annoncørerne i dette magasin.

Det er alene deres støtte, der har muliggjort udgivelsen.

Landsforeningen Autismes Hovedbestyrelse vedtog den 6. marts 2022, at ovenstående skal nævnes, så der ikke opstår tvivl om de samarbejder, som foreningen indgår med eksterne partnere.

60 ÅRS KAMP FOR RETFÆRDIGHED, KÆRLIGHED OG FORSTÅELSE

For 60 år siden var landskabet for autister markant anderledes end i dag, for selvom mange af udfordringerne stadig er de samme, kan få nok genkende den virkelighed, som den var for autister og pårørende i datiden. I dag kan vi bruge historien til at minde os om, hvor langt vi er kommet, men måske endnu vigtigere, noget om, hvor langt der stadig er igen. Dengang vidste man hverken om autisme var biologisk, genetisk, en sygdom eller noget psykologisk. Man vidste faktisk ingenting.

Hvis man dykker ned i Landsforeningen Autismes arkiver og historie, så kan man finde et skræmmende eksempel på datidens syn på autistiske børn i noget så sigende som foreningens originale navn:

PSYKOTISKE BØRNS VEL. Et navn, der ikke lige frem emmer af empati for de ramte børn. Det giver dog desværre rigtig god mening, hvis man skruer tiden tilbage til dengang, hvor man uden at blinke kunne kalde børn for ”åndssvage” og ”psykotiske”.

KOLDERE END ET KØLESKAB

Den gamle fællesbetegnelse for autister i Danmark mellem omkring 1960-80’erne var ”psykotiske børn”, og som udgangspunkt betragtede mange også autister som ”åndssvage”, for sådan omtalte man de fleste handicappede mennesker i samme tidsperiode. I 1960’erne kunne ingen give en entydig forklaring på autismen, dens årsag, eller hvad man skulle stille op med den. Autismediagnosen blev udbredt i løbet af 1950’erne, efter den amerikanske psykolog Leo Kanner i 1943 udgav en artikel om sin nye børnediagnose infantil autisme. Forældre til autistiske børn fik ikke kun en diagnose for deres anderledes børn, for tidligt placerede læger og psykologer også ansvaret og skylden for autismen hos forældrene, og især mødrene. Mange fagfolk var overbeviste om, at autistiske børn var blevet psykotiske eller følelsesmæssigt skadede af omsorgssvigt, fordi man mente deres mødre havde været følelsesmæssigt koldere end et køleskab, og deraf opstod myten om køleskabsmødrene. Selvom de færreste forældre var enige i at være årsagen til autismen, var fagbegrebet psykotiske børn det, alle anvendte i mange år; især inden for psykiatrien og lægevidenskaben, også efter man holdt op med at anvende teorien om køleskabsmødrene, fordi mange længe anså autister for at være psykisk syge eller vanvittige.

Det var heldigvis, og desværre på samme tid, ikke kun danskere med autisme, der blev fremmedgjort og udstødt af samfundet i 1960’erne. Behandling og pleje af handicappede borgere var i den tid reduceret til at gemme dem væk i ”åndssvageforsorgen”, så de ”almindelige mennesker” ikke skulle forholde sig til dem. Et sted, hvor mange skæbner har endt sine dage i et system, hvor ingen forstod eller kærede sig for dem. En smeltedigel af mennesker med forskellige udfordringer bygget op af dårlig behandling, fyldt med dehumanisering, fornedrelse og afmagt.

Det er bestemt ikke svært at sætte sig ind i hovedet på datidens forældre til autistiske børn, der måtte se til, hvordan systemet og samfundet så på deres børn som andenrangsborgere, der ikke fortjente et værdigt liv. En hverdag fyldt med fortvivlelse over dagen i dag og frygt for dagen i morgen.

HANDLINGENS DAG

Den 14. september 1962 havde en gruppe på omkring 12 forældrepar til autistiske børn i Danmark til gengæld fået nok. Over sommeren havde de drøftet situationen nærmere, og de var kommet frem til at samfundet, velfærdsstaten og det offentlige sundhedsvæsen havde svigtet dem og deres autistiske børn. I stedet for at affinde sig med elendig behandling, tog de sagen i egen hånd, og oprettede landsforeningen Psykotiske Børns Vel. Den første bestyrelse blandt stifterne var Carl Adam Wandel (den første formand), Richard W. Hansen (næstformand), Bent Lund, Kirsten Rasmussen, Bodil Munch, Anna Larsen og Niels Kjems.

Den første autismeforening i verden blev oprettet i Storbritannien i maj måned 1962 under en paraplyorganisation for handicappede, og var blandt andet en inspiration for de danske forældre. Men i stedet for at gå helt samme vej som dem, valgte de at stifte deres forening adskilt fra organisation for lignende handicappede børn i Danmark, Evnesvages Vel – hvilket i princippet gjorde, at Psykotiske Børns Vel blev verdens første selvstændige autismeforening.

Det var angiveligt også et stridsmål mellem den danske formand gennem mange år, James Gjøl, og formanden for den britiske forening, hvem der kom først. Måske bør den tradition genoptages, for at give nyt liv og diskussion om foreningens historie.

EMPATI SOM EN ANAKRONISME

Nogle ville måske sige, at det ville kræve sin mand at skabe positiv forandring i et samfund og system, hvor befolkningen er delt op i klasser. Tværtimod skulle der en stærk kvinde til. Meget tyder nemlig på, at særligt én kvinde havde en stor indflydelse på, at danske forældre valgte at gå den vej, de gjorde. Sofie Madsen var en ufaglært kristen kvinde og pioner, der siden 1926 havde drevet et privat børnehjem i Himmelev i Roskilde, for børn der senere blev betegnet som autister. Hun havde en særligt effektiv behandling og forståelse for autister, og meget tyder på, at hun nok selv var lidt autist.

På Himmelev Børnehjem formåede Sofie Madsen at gøre det, de fleste læger, psykologer og offentlige institutioner ikke kunne – at forstå og behandle autisters særlige behov, for de fleste blomstrede i hendes ”børneparadis”, som hun selv kaldte det. Sofie Madsen anvendte tilsyneladende hverken tvang eller vold, et særsyn for samtiden, men gennem intuitiv indlevelse viste hun kærlighed og medfølelse for autistiske børn og deres behov, og var tilsyneladende en sand autisthvisker med hjertet på det rette sted.

Hun var på alle måder en bemærkelsesværdig kvinde, og hendes resultater blev en inspiration for mange. Det er heldigvis ikke kun i historiebøgerne, at Sofie Madsens navn lever videre – hendes navn pryder en vej i Hvalsø, en skole i Bagsværd og ikke mindst en fond, Sofiefonden.

Fra alle landets afkroge kom forældre efter lang tids ørkenvandring fra nær og fjern med deres autistiske børn til Sofie Madsen i løbet af 1950’erne og starten af 1960’erne, hvor de fleste for første gang kunne se deres børn trives og blive forstået. Blandt stifterne af Psykotiske Børns Vel havde langt størstedelen haft deres børn på Himmelev Børnehjem, inden de oprettede foreningen. Derfor blev Sofie Madsen et naturligt samlingspunkt for grundlæggerne. I Sofie kunne grundlæggerne se en filosofi og behandlingsform, der kunne ændre livet for deres børn og deres børn efter det. I foreningens første vedtægter fra 1962 var foreningens formål beskrevet således:

1. at udbrede kendskabet til og øge forståelsen for de psykotiske børns problemer

2. at repræsentere de psykotiske børn i forhold til samfundet

3. at forbedre forholdene for psykotiske børn ved at virke for oprettelsen af børnehaver, beskæftigelseshjem og behandlingshjem, og aflastning for hjemmene ved oprettelsen af feriehjem,

4. at støtte den videnskabelige forskning

5. at udbygge kontakten mellem forældre til psykotiske børn

De ville nu kæmpe for autistiske børns Vel, ved at holde myndighedernes fødder til ilden, og gøre deres bedste for at skabe større forståelse for autister og deres behov. Uden foreningens mangeårige arbejde havde mange autister ikke været, hvor de var i dag, selvom det bestemt ikke blev nogen nem kamp, og den var heller ikke uden sine fejltagelser, misforståelser og nederlag over de næste mange år. Til alle tider har kampen for autisters vel været en kamp for retfærdighed: at man ikke er forkert, fordi man er anderledes – og den kamp er ikke slut.

Sofie Madsen skrev et digt fra omkring 1933, der forhåbentlig kan tjene som inspiration til både autister, forældre og pårørende i dag, som bud på, hvordan vi fremover kan samarbejde videre på det fælles projekt,

kilder:

Sofie (1978). Et tilbageblik, småtryk. Ringsted: Dagbladets Bogtrykkeri. Pedersen, Wanda (1963). Det psykotiske barns situation i dag – Belyst ved undersøgelse foretaget af Psykotiske Børns Vel. Uden forlag.

Autismementor Tilbyder:

Bofællesskaber

i Snekkersten & Ålsgårde § 107 & § 108

Selvforståelsesforløb

Selvforståelse – at blive klogere på sig selv

Mentorordning

Vi arbejder i hele Region Hovedstaden.

Ungeklubben

Aktiviteter og fællesskab

FLOOFERS

- tryghed vejer mere Tyngdebamser & sansepuder

kombinerer flere beroligende egenskaber

udtagelig vægtpose m. kirsebærsten kan opvarmes og nedkøles til alle aldersgrupper 5 vægtvarianter dansk design kan vaskes

Forældrekursus Bliv bedre klædt på som mor og far

Gratis telefon-vejledning Ring fredage mellem 9 og 11.

Vejledningsforløb Vejledningsforløb for forældre

Messingvej 34A 8940 Randers SV info@floofers.dk tlf. 2273 7590

autismementor.dk

AspIT har knækket koden

Undersøgelser viser, at kun cirka 10% af de danske autister har job på lige vilkår med alle andre danskere. Et samfundsmæssigt problem, der koster milliarder af statskassen. En kedelig udvikling, som AspIT har taget kampen op imod. Med 9 uddannelsessteder rundt omkring i landet, så har AspIT formået at skabe en uddannelse, der kan udnytte det unikke potentiale, nogle autister har: ”Autisme er en udviklingsforstyrelse, der ikke er en fordel i vores moderne samfund. Men samtidig har mange af eleverne på AspIT nogle særlige kompetencer, som med uddannelse og træning kan udvikles til at skabe reel værdi i erhvervslivet. På AspIT hjælper vi de unge til et almindeligt, selvforsørgende og udfordrende arbejdsliv,” fortæller uddannelseschef Ole Bay Jensen, AspIT.

Praktik er nøglen

Gennem en 3-årig uddannelse med fokus på IT-kompetencer og ikke mindst personlig udvikling, giver AspIT unge autister de faglige og personlige kompetencer til at begå sig på en arbejdsplads på lige fod med alle andre. Dette opnås blandt andet gennem et praktikophold, der er meget vigtigt for den enkelte unges fremtid: ”Vi tager så meget hensyn til den unge, som overhovedet muligt. Vi finder jobs, der matcher deres evner og interesser, og så sørger vi selvfølgelig for, at arbejdspladsen også forstår de evner, muligheder og udfordringer, eleven kommer med,” siger Ole Bay Jensen.

Og det har AspIT stor succes med: ”Ofte lader arbejdspladsen den unge indgå som enhver anden medarbejder på arbejds-

pladsen. Det kommer alle til gode. Og virksomheden er bare begejstret for elevens avancerede evner,” fortæller Ole Bay Jensen. AspIT har så stor succes med deres uddannelse, at 80% af eleverne har fået et job den dag, de står med et eksamensbevis i hånden. Ikke nok med det, så oplever AspIT rent faktisk, at virksomheder efterspørger flere elever fra AspIT.

80% af vores elever i beskæftigelse den dag, de får deres eksamensbevis.

IT-uddannelse for unge mennesker med ASF

Kom til AspIT skolernes dag

hos AspIT den første lørdag i september kl. 10-14 eller kontakt os for et individuelt besøg.

Mange uddannelser har ikke det miljø, der gør, at du kan holde hverdagen ud. Det ved du. Og det ved vi. Derfor er AspIT noget helt andet. En IT uddannelse med individualiserede mål, små klasser, ro og fred, stabilitet og tjek på tingene. Så har du Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) eller lignende og er vild med IT, er AspIT måske noget for dig.

Undervejs i det 3-årige uddannelsesforløb på én af landets 9 AspIT skoler kommer du i relevant faglig praktik i en IT virksomhed. Med udgangspunkt i dit talent og dine interesser får du dermed den blanding af teori og praksis, der gør, at erhvervslivet vil ansætte dig

AspIT er et nationalt tilbud med afdelinger i hele Danmark

AUTISMENS HISTORIE – FRA SOKRATES TIL INKLUSIONEN

Autisme, som vi forstår og kender den i dag, bliver først medicinsk klassificeret i 1943 af Leo Kanner – vores historietime starter dog over 2000 år tidligere i Athen med Sokrates som autistisk martyr. Ingen historietime uden en kompetent og fortællelysten lærer, specialistpsykolog Christian Stewart-Ferrer står for enden af katederet.

I2022 er der stadig mange ting, vi ikke ved om autismen, og der er stadig rigtig mange danskere, der ikke er helt med på, hvad autisme helt præcist er. Derfor kan det være svært at forestille sig, hvor langt tilbage i historien man skal for at finde tegn på de første autister. Specialistpsykolog Christian Stewart-Ferrer starter historien om autismen 400 år før Kristus: ”Det er svært at forestille sig, at Sokrates ikke havde Aspergers-syndrom. Han havde enormt svært ved at sige andet, end det, han følte sig overbevist om. Hvilket var en væsentlig årsag til, at han blev henrettet, fordi han netop i retssagen imod ham

kom med hans egne synspunkter, selvom alle vidste, at det her ville være meget upopulært i den tid. Han kunne egentlig have sneget sig uden om ved at sige, hvad folk gerne ville høre. Han insisterede dog på at sige, hvad han tænkte,” forklarer Christian om potentielt én af de første autister, Sokrates. Den græske filosof er dog ikke den eneste historiske person, der mistænkes for at være på spektret – Einstein, Newton og Michelangelo nævnes blandt andre. Et historisk perspektiv, der også til dels kan være med at aflive alle myter om vacciner og landsbrugsgift som årsager til autisme.

Stewart-Ferrer,

”Det er svært at forestille sig, at Sokrates ikke havde Aspergerssyndrom. Han havde enormt svært ved at sige andet, end det, han følte sig overbevist om...”

BLEULERS SAMMENKOG OG KELLOGGS’ KUR

Fra det antikke Grækenland spoler vi frem til 1911, hvor den østrigske psykiater Eugene Bleuler bruger begrebet autisme for første gang. Det var dog i højere grad et bredt term for tunge sindslidelser, hvor skizofreni ofte var fremtrædende, så der er ikke tale om noget gennembrud; nok nærmere et lille krads i overfladen. Det samme gør sig også gældende, hvis man kigger på datidens forsøg på at kurere autismen: ”De tidlige forsøg på at kurere autisme beror sig på, hvad man lige har til rådighed på det tidspunkt. Man forsøger sig med elektrochok, man sender strøm igennem hjernen lige som, når man prøver at reparere et gammelt fjernsyn ved at dunke lidt på siden, så ryster de løse forbindelser sig nok på plads,” fortæller vores historielærer med et lille smil på læben.

Der var dog også løsninger på bordet af mere vanvittig og absurd karakter. To brødre fra Michigan i USA havde også et bud på, hvordan man kunne kurere lidt af hvert med en sund og velsmagende start på dagen: ”De to brødre mente, at man kunne kurere en hel masse psykiske tilstande, og deriblandt en bekymrende tendens hos især unge mennesker, nemlig onani. De sprøde majsflager var faktisk et forsøg på at indføre en sundhedsfremmende kost, som blandt andet kunne afhjælpe bekymrende mentale tilstande,” fortæller Christian med et endnu større smil på læben.

KANNER MED GENNEMBRUDDET

Efter en lang periode med famlende diagnoser og ikke mindst forsøg på at kurere autismen, kommer den østrigske psykiater Leo Kanner med et gennembrud, da han i 1943 publicerer en artikel, der beskriver autisme som en selvstændig tilstand. Før Kanner, blev der spekuleret i, at autisme var en barnetilstand til det, der så senere bliver skizofreni. Selvom Kanner var først med et reelt gennembrud på sit felt, så havde det også negative konsekvenser: ”Kanner kastede desværre også en skygge over diagnosen. Han var barn af det Europa, han rejste fra i sin tid. Det vil sige, at hans filosofi omkring, hvad der skyldtes autisme, centrerede sig omkring manglende nærhed. Så han sår faktisk frøet til den forfærdelige forståelse, der faktisk kommer til at vare i årtier, om at det er mors skyld det hele.” I 1950’erne viderefører den østrigske psykiater Bruno Bettelheim idéen om manglende nærhed som årsag til autismen og giver endda den mulige årsag et prædikat, der ligeså kommer til at hænge ved, endda den dag i dag, nemlig ”køleskabsmødre:” ”Alt det her, det er mors skyld, så man prøver at ordne det med psykoanalyse, hvilket ikke har så stor effekt på autister. Det giver så vidt god mening, fordi man prøver at kurere nogle formodede mangler i den tidlige relation, hvor tilfældet er, at disse mangler faktisk ikke er der.” Det er dog ikke overraskende, at nogle børn har en mere spinkel relation til sin familie, det er dog autismen, der fører til, at den relation, især i de første år, er mere spinkel. Ikke omvendt.

DEN MENNESKELIGE BURRITO

Når barnet mangler nærhed, hvad gør man så? Man giver det rigtig meget nærhed, måske endda lidt for meget: ”Idéen var at indhente det forsømte med den såkaldte Holding-terapi. En behandlingsform, hvor man sidder og tager sig til hovedet og siger, én ting er at få idéen, en anden ting er, at der er en masse andre, der tænker, at det var da en god idé. Små børn bliver jo pakket ind og knuget tæt, så man rullede barnet ind i et tæppe. Et standardgulvtæppe i røde nuancer, så på dén måde holdt man barnet rigtig tæt og snakkede beroligende til barnet, også selvom barnet ikke kunne trække vejret og ville ud,” forklarer Christian. Det kommer nok ikke til den store overraskelse, at det bestemt ikke var vejen frem.

I bedste udfald fik man et barn, der udviklede klaustrofobi og i absolut værste tilfælde døde barnet simpelthen af kvælning. Enhver reaktion kræver, som bekendt en modreaktion – efter mange år med vilde teorier og endnu vildere løsninger, så fører den amerikanske psykolog Bernard Rimland forskningen ind på det rette spor, da han søger svar i genetikken: ”Det er ikke en fejludvikling, det er noget, du er født med.Efter den erkendelse, er det næste spørgsmål naturligvis, hvad kan vi så gøre ved det? I en kortere periode prøver man faktisk med LSD. Nærmest en hallucinogen udgave af at dunke på fjernsynet, så håber vi, at de løse forbindelser er raslet på plads.”

Endnu en alternativ løsning, der ikke havde meget gang på jord. Heldigvis gav det genetiske spor anledning til at prøve sig ad med adfærdsterapi: ”I 60’erne kommer Ivar Løvaas på banen med adfærdsterapien i en erkendelse af, at autister har svært ved forskellige adfærdsmæssige ting – de har svært ved høje lyde, menneskelig kontakt og at sidde stille.

Løvaas løsning var at dressere dem til at gøre de ting, vi gerne vil have og fjerne de ting, vi ikke så gerne vil have,” forklarer Christian. Desværre for Løvaas, så var professor B. F. Skinner kommet ham i forkøbet og lært os, at straf ikke er særligt hensigtsmæssig i et adfærdsregulerende perspektiv. Kort sagt, så kan du godt få et menneske til at styre væk fra noget, men du ved ikke, hvor mennesket så styrer hen: ”Skinner var også bevidst om, at straf som træningsredskab gør en masse ved relationen med den, der straffer og den, der bliver straffet. Det kan således give den modsatte effekt af det ønskede”

- fortæller Christian med henvisning til forholdet mellem forældre og barn, hvor tørre tæsk gav resultater på kort bane. På sigt var det dog en anden sag – psykologer verden over oplever jævnligt, at voksne autister, der har været igennem et lignende program, har en følelse af tomhed, fordi de ikke ved, hvem de er.

FÅ RO, TRIVSEL OG SELVSTÆNDIGHED

MED VISUEL

STRUKTUR

Det er svært at skabe rytme og overblik i hverdagen, når man har autisme.

ShowMyDay-appen bygger på autismepædagogik. Den hjælper børn, unge og voksne med autisme og andre særlige behov til at klare opgaver og gøremål mere selvstændigt ved at give overblik gennem visuel struktur.

Gå ind på www.showmyday.dk og læs mereog book en (gratis) demonstration af appen.

SHOWMYDAY PLANLÆG

Book din (gratis) demo med Betina

FEMININE TRÆK BANKES OGSÅ UD

Ikke overraskende, så er autister fra den tid ikke den eneste gruppe af mennesker, der har oplevet forsøg på at banke visse personlighedstræk ud af dem – her deler autisterne et sørgeligt skæbnefællesskab med datidens homoseksuelle: ”Ivar Løvaas lavede også forsøg med drenge, der så ud til at have lidt for feminine træk. De blev også adfærdsmodificeret på samme facon for at undgå, at de udviklede sig til bøsser. Lige som med autisterne, så var det muligt at dressere dem, men ikke uden at forkrøble dem.” Ikke overraskende så endte Løvaas forsøg med homoseksuelle drenge også med at koste liv ved egen hånd.

TEACCH – EMOJI-TERAPI

I 1970’erne kom der heldigvis andre boller på suppen med behandlingsformer, der fokuserede mere på at udvikle den enkeltes styrkesider frem for at slå det ned, vi ikke vil have. En filosofi, der kom til udtryk med metoden TEACCH - Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children: ”Det er en arbejdsform, der er målrettet autisme, hvor man tager udgangspunkt i at udvikle styrkesiderne på en sådan måde, at man får en fornemmelse af, hvem er du, hvad har du lyst til, og hvad der er ubehageligt for dig.

Man breder styrkesider ud, så man kan komme til et punkt, hvor det er muligt at gøre ting, man har haft vanskeligheder ved, fordi man finder veje til, hvordan man kan gøre tingene, så de fungerer for én selv.”

Et glimrende og konkret eksempel herpå er noget, man kan kalde for emoji-terapi. Det er velkendt, at autister kan have problemer med at aflæse følelser hos andre mennesker. Ved hjælp af emojilignende symboler, så kan man illustrere overfor autisten, hvordan klassekammeraten ser ud, når han er glad eller ked af det. En visuel måde at lære at afkode følelser på, som faktisk også hjælper autisten med at afkode sin egne følelser:

”Med erkendelse overfor andres følelsestilstande, så begynder man faktisk at kunne arbejde ind ad og lære at forstå sig selv bedre,”

-forklarer Christian.

ASPERGERS GLEMTE PAPIRER I 1980’erne faldt der endnu en brik på plads i det store autisme-puslespil, da man begyndte at rode i den østrigske børnelæge og psykiater Hans Aspergers papirer fra 1944: ”Aspergers tekster var skrevet på tysk midt under 2. verdenskrig, så ingen gad at læse noget derfra i tiden efter. Det var sikkert bare nazistisk propaganda. De gav dog en dybere forståelse af autismen, der ender med, at man indfører en supplerende diagnose, der hedder Aspergers-syndrom. Betegnelsen ender med at dække over børn, der ikke har så voldsom autisme, normal til høj begavelse og har et sprog eller endda et veludviklet sprog.” Et spadestik i autisme-mulden, der ender med at skabe en mindre autisme-epidemi, da man begynder at inkludere børn, der er fløjet under radaren.

PIGER KAN IKKE VÆRE AUTISTER

En fejlagtig påstand som mange måske har hørt helt op til nutiden, hvor denne sejlivede myte stadig florerer. Det er naturligvis en værre gang sludder – der er dog mange gode grunde til at denne opfattelse er kommet til verden: ”Vi rammer endnu en milepæl i 2010, hvor Svenny Kopp får en doktorgrad for forskning, der handler om piger med autisme og ADHD, hvor hun bekræfter tidligere tiders mistanke med mere substans omkring pigernes måde at være autister på. Den er ikke lige så firkantet som drengenes. Hvis man kun bruger en drenge-model for at forstå autister, så er der altså en del piger, vi overser.

”Pigerne er bedre til at tilpasse sig på overfladen, det vi kalder camouflage”

Pigerne er bedre til at sidde i udkanten af en gruppe med et lille Mona Lisa-smil på, det opdager folk ikke. I den situation vil drengene simpelthen gå, hvis der ikke foregår noget interessant,” forklarer Christian om pigernes overlevelsesmekanisme.

INKLUSION

Det sidste nedslag i denne historietime med Christian Stewart-Ferrer ved roret er fokuseret mod vores egen andedam, hvor inklusionen gjorde sit indtog i de danske folkeskoler i 2013 med skolereformen: ”Med ét pennestrøg, tvangsinkluderer vi lige pludselig en masse børn på niveau med at kidnappe en masse grønlandske børn, knalder dem ind i et dansk børnehjem, så bliver de superdanskere, og om et par generationer, er alle grønlændere komplet danske.

Der kom lige pludselig en masse børn fra forskellige specialtilbud over i en almindelig klasse, hvor de naturligvis ikke trivedes. Et fuldstændig fejlslagent forsøg på at løse alle problemer i folkeskolen på én gang,” forklarer Christian om det foreløbigt sidste punktum i autismens historie.

Vil du flytte hjemmefra, og har du brug for lidt hjælp?

På Kollegiet Anholtvej hjælper vi dig med at blive klar til at flytte hjemmefra. Samtidig får du støtte til at afklare dine fremtidige muligheder og ønsker for enten uddannelse eller job. Oven i det får du nye venner, og du kan afprøve forskellige aktiviteter.

Hvad har andre sagt om at bo på vores Kollegie?

• ”Jeg har fået venner.”

• ”Medarbejderne er gode til at tilpasse sig beboernes behov.”

• ”Jeg har udviklet mig og blevet et bedre mig.”

• ”Jeg er godt på vej mod en start til at bo selv.”

• ”Pædagogerne går med os, indtil vi kan selv.”

• ”Kollegiet er et godt sted at starte voksenlivet.”

Kollegiet er en del af Autisme Center Vestsjælland. Læs mere om os her: acv.slagelse.dk

Autisme Center Vestsjælland leverer desuden ydelser inden for følgende paragrafområder:

• Almenboligloven § 105

• Serviceloven § 52.3.5, § 52.3.7, § 66.6, § 85, § 104, § 107, § 108 og § 84 jf § 44

• Lov om særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse for unge med særlige behov.

”MAN FÅR KUN DET GODE LIV, HVIS MAN HAR SELVBESTEMMELSE”

Siden 1989 har Thomas Viskum arbejdet med voksne autister på bostedet Højtoft – en årrække, hvor pædagogikken har ændret paradigme fra kontrol og kasseopdeling til selv- og medbestemmelse for beboerne. Et afgørende skifte, der har skabt livsglæde for autisterne, mener han.

Skrevet af:

Mathias Stage

Der er få mennesker, der kan bryste sig af at have over 30 års erfaring, når det kommer til at arbejde med voksne autister på et bosted – det kan Thomas Viskum. Han startede som praktikant og er lige siden gået den slagne vej op ad stigen til titlen som forstander. Et CV, der vidner om en enorm interesse i at bringe den neurotypiske og autistiske hjerne sammen for at skabe samarbejde og sammenhørighed: ”Jeg blev grebet af autismeområdet, fordi jeg synes, at de mennesker er superinteressante. De har en anden hjerne end den neurotypiske hjerne. I mange år har tilgangen til de her mennesker været neurotypisk. Jeg synes, det har været meget vigtigere at være nysgerrig og undersøgende på et autistisk systemsæt, hvis man kan kalde hjernen det,” forklarer Thomas.

STRUKTUR UDTÆNKT AF DEN NEUROTYPISKE HJERNE

Når man har arbejdet mere end 30 år i en branche, så siger det sig selv, at man har set tingene ændre sig i den ene og den anden retning, alt efter udviklingen i branchen. Man kan også roligt sige, at Thomas har set en stor ændring i tilgangen til beboerne, fra da han startede: ”Da jeg startede, var der en struktur kun planlagt af det neurotypiske tankesæt. Jeg synes, at man satte autister i boks – de var ens. De skulle have det samme regelsæt og struktur. Man så ikke det enkelte menneske,” forklarer forstanderen. En tankegang, der ikke var motiveret af dårlig hensigt, men nok nærmere af uvidenhed. Det var bare sådan, det var. En gammeldags tankegang, der stadig findes nogle steder:

DEN ”NYE” SERVICELOV

”Når jeg møder de her personer, der tænker på den gammeldags måde, så er det personer, der er bange for at miste kontrollen med situationen, også for dem selv.”

Der er jo ikke noget facit på et menneske. Vi kan ikke undgå at lave fejl, vi skal bare italesætte de fejl og undgå dem fremadrettet,” argumenterer han.

Året 1998 var på mange måder et skælsættende år i denne sammenhæng, hvor der, på sin vis, blev gjort op med denne gammeldags tankegang omkring de voksne autisters liv på bosteder: ”I 1998 kommer den nye servicelov. Der er stadig folk, der kalder den for ny, men den er absolut ikke ny længere. Folk burde have opdaget, at den eksisterer,” konstaterer Thomas med et lille grin.

En servicelov, der blev sat i verden for at give noget af styringen tilbage til beboerne: ”Loven opdeler service og bolig efter en individuel behovsvurdering, som indeholder respekt og selvbestemmelse,” forklarer han. Netop det sidste ord, selvbestemmelse, bliver et afgørende punkt for Thomas i hans arbejde: ”Jeg kommer til at rejse land og rige rundt med ordet selvbestemmelse i mine foredrag. Selvbestemmelse, medbestemmelse og indflydelse, fordi rigtig mange autister er myndige.

Når man er myndig, så har man helt de samme rettigheder som alle andre neurotypiske mennesker. Det har vi bare glemt undervejs, fordi vi synes, at vi har været klogere.”

En slags umyndiggørelse af autister, der har forkrampet deres mulighed for at leve et godt liv med medbestemmelse, hvor de lever på vores præmisser:

”Man glemmer at være nysgerrig og undersøgende i forhold til, hvad den enkelte person har lyst til, og hvordan vi finder ud af, hvad vi kan samarbejde om. Man kan sagtens indlære en masse mennesker noget, de skal, men det er ærgerligt, hvis de ikke forstår det. Strukturen har været indlæring uden forståelse.

Det er ikke det gode liv. Man får kun det gode liv, hvis man har selvbestemmelse,” argumenterer Thomas.

DRESSCODE OG TVUNGNE

FERIEDESTINATIONER

Med den nye servicelov i hånden og missionen i hovedet om at give tøjlerne til beboerne i søgen om et bedre liv, gav Thomas sig i kast med at ændre mentaliten i eget hus. Det var dog nemmere sagt end gjort: ”Et par år efter serviceloven, så gik vi i gang med at ændre tingene. Det var ikke nemt fra start. Den øverste ledelse syntes nødvendigvis ikke, at det var en god idé, men vi insisterede. Efter nogen tid kunne vi se, at beboerne tog livet i egen hånd, de blev gladere, fordi de kunne sige ja eller nej,” beretter Thomas om den svære start med selvbestemmelse, hvor specielt én episode viste Thomas og hans kollegaer, at de var på rette vej: ”Dengang var vi hvert eneste år på en skitur til Norge, der var dog ikke nogen, der havde spurgt beboerne om de rent faktisk havde lyst.

Jeg lavede en brugerundersøgelse, og alle sagde ”nej tak” til Norge. Det er et godt eksempel på, at det var bare sådan, man gjorde.” Ikke alene kunne man blive slæbt modvilligt på skitur til Norge, der er også eksempler på pædagoger, der havde en mening om, hvilken påklædning, man havde på: ”For et par år siden holdt jeg et oplæg, hvor en leder spurgte mig om, hvad man skulle gøre, fordi de havde en dresscode. Det forstod jeg ikke. Det viste sig, at beboerne havde skrevet under på, at de ikke måtte have joggingtøj på i fællesarealerne. Hvilket man ganske enkelt ikke må skrive under på. Det er ulovligt. Jeg kan også få beboerne til at skrive under på, at man gerne må gå over gaden for rødt lys. Det er stadig ulovligt,” fortæller Thomas med forbløffelse i stemmen.

To gode eksempler på, hvor svært det har været at ændre indstillingen på bostederne – både for beboere, men også de ansatte: ”Det handler om at blive ved med at udvikle sig. Vi har beboere, der er rigtig gamle. De er jo opdraget med, at andre tager teten og bestemmer. Her har vi været udfordret på, at de ikke kan forstå, hvorfor vi spørger om deres mening. Det forstår de ikke. I sidste ende får man dog smil på læben hos mennesker, der kan beslutte ting i deres eget liv.”

KVANTESPRINGET

”Det er menneskeligt at fejle, men at fortsætte er forkasteligt”, sådan lyder et gammelt ordsprog, der passende kan perspektiveres til paradigmeskiftet omkring selvbestemmelse på bostederne. Thomas har selv oplevet én af de største tænkere indenfor autisme reflektere på lignende vis: ”Jeg var til en konference i Aarhus, hvor den internationalt kendte autismeekspert Peter Vermeulen spurgte, hvad vi troede, han ville gøre om, hvis han kunne. Han svarede selv, at så var der mange af de bøger, han havde forfattet, der ikke skulle have været udgivet. Jeg var målløs. Der kan man bare se, hvor mange mennesker, der har taget fejl,” fortæller Thomas. En episode, der kun ligger fire år tilbage, hvilket giver et retvisende billede af, hvor meget vi stadig har at lære om den autistiske hjerne, og ikke mindst, hvor mange velmenende eksperter, der har taget grundlæggende fejl i deres opfattelse af at skabe de bedst mulige rammer for den autistiske hjerne.

Hvis man skal tale om et gennembrud indenfor autismepædagogik, så ligger det faktisk heller ikke så langt tilbage som man måske ville tro: ”Det pædagogiske kvantespring kommer indenfor de sidste 10 år, hvor man er begyndt at se autister som individuelle og unikke mennesker, som har forskellige livserfaringer og kompetencer. Det er sgu det, som det drejer sig om,” konkluderer Thomas Viskum.

Nora

fandt

et

fællesskab

på HF Autisme i Odense:

”Her

kan jeg være mig selv”

Nora har altid været rigtig godt begavet og glad for at gå i skole - hvilket er meget paradoksalt, fordi hun rent faktisk har haft det meget svært igennem sin skolegang. Hun forsøgte sig med en almen gymnasial uddannelse, men måtte kaste håndklædet i ringen, da det hele blev for overvældende. Hun prøvede sit bedste at passe ind, men rammerne i det almene gymnasium passede ikke til hendes udfordringer. Derfor startede hun på HF Autisme og fandt et fællesskab: ”Det var fantastisk at starte på HF Autisme og komme til at gå i klasse med nogen, der var ligesom mig. Her behøver jeg ikke tage en maske på eller prøve at være ligesom ”de normale”, fordi de andre forstår de ting, jeg gør. Derfor er jeg bare faldet til så hurtigt,” forklarer Nora. I

modsætning til det almene gymnasium, fik Nora en struktureret hverdag, hvor lærerne forstod hendes behov og gav hende plads til at trække sig, hvis det var nødvendigt: ”Når man har de her problemer, så bliver man nødt til at turde at sige det højt og bede om det, man har brug for. Det bliver vi nødt til at kunne, selvom det er svært.”

Målet er universitetet

Når Nora er færdig med at læse sin HF, er det hendes klare mål at læse videre på universitet – hun drømmer om at læse teologi eller historie. Et meget ambitiøst mål, der kræver meget af hende, men hun føler, at hun er blevet godt rustet af at gå på HF Autisme, hun føler, at hun er på rette vej.

Tag en HF i en klasse specialdesignet til unge med ASF

På HF & VUC FYN i Odense tilbyder vi et særligt forløb designet til unge med ASF, der gerne vil have en HF-uddannelse med mulighed for at læse en videregående uddannelse efterfølgende. I vores HF-klasser med særlig støtte er alle aspekter skræddersyet til unge med ASF – du kommer til at indgå i en fast klasse med maks 22 elever, der står i samme situation som dig. Undervisningen er tilrettelagt efter ASF-behov af lærere, der er uddannet til at møde elever med ASF, hvor de er i deres udvikling med stort fokus på kommunikation og struktur.

Udover vores erfarne lærere, kommer du også til at få en individuel mentor, der følger dig igennem hele uddannelsen med støtte og hjælp til social-, personlig-, og fagligudvikling. Vi ved, at de fysiske rammer er altafgørende for at få det bedste ud af vores unge med ASF – derfor har vi placeret vores ASF-klasse i et nøje udvalgt område af skolen, hvor der er roligt med plads til fordybelse. Efter cirka tre år på HF & VUC FYN Odense, så kan du forhåbentlig kalde dig HF-student og naturligvis have adgang til videregående uddannelser.

Hvis du kunne tænke dig at tage en HF Autisme hos os på HF & VUC FYN Odense, så scan denne QR-kode og læs mere:

AUTISME NU 2

Vi ved i dag, at autisme er en medfødt anderledeshed i hjernens udvikling, der påvirker opfattelsen af omgivelserne, og måden man interagerer med andre på. Autisme er en anderledes måde at sanse, forstå og navigere i verden på, som har stor betydning i sociale sammenhænge og i kommunikation med andre mennesker. Autisme påvirker alt, hvad mennesket med autisme tænker, siger og gør.

ÅRS JUBILÆUMS

INKLUSION ER EN FØLELSE

Interview med Kathe Johansen, landsformand i Landsforeningen Autisme.

Skrevet af:

HVAD ER GOD INKLUSION?

Det er god inklusion, når et barn udvikler sig og trives. Inklusion er nemlig ikke et sted, det er en følelse. Om det er i folkeskolen, specialklasse eller specialskole, så er det vigtigste, at børnene trives. Det er jo barnet man skal måle det på – og ikke omgivelserne. Når barnet er i trivsel, så vil det automatisk også få nogle bedre læringsmæssige resultater. Og så kan de udvikle sig både fagligt og socialt.

Derfor vil det være godt at skabe nogle autismevenlige rammer i skolerne. Og her er der 2 veje, man kan gå. Man skal først og fremmest kigge på de fysiske rammer, og det er jo de lette, fordi det er de konkrete, og derefter er der det psykiske og sociale, som er mere individuelt. Men generelt ser vi gerne, at skolerne får mere fokus på blandt andet:

• Omgivelserne skal være rolige og forudsigelige i interiør og design. Og i det hele taget skal der være forudsigelighed i forhold til, hvor man bevæger sig henne som elev. F.eks. er det ikke smart, hvis en autist er inkluderet på en skole med 1000 elever, og barnets klasse så ligger i den fjerneste ende, og de skal igennem flere gange og fællesrum, og forbi en masse andre børn for at komme derhen. Det er en god ide at lave forudsigelige veje hen til der, hvor børn med autisme skal gå i klasse.

• Inde i selve klassen skal der være en fleksibilitet i forhold til afskærmning. Man skal tage et kig på, hvordan sådan en klasse egentlig skal vende i forhold til vinduer, døre og tavle. Der skal være plads til, at skolen kan tænke kreativt og kigge på, hvordan de bedst forbinder de fysiske rammer med fællesundervisning og individuelle behov.

• Der er mange skoler og klasser, der har en ide om, at man skal flytte plads 3 til 4 gange om året, så man kan lære nogle flere kammerater at kende. For børn med autisme er det noget, der som minimum skal varsles, og man skal tage hensyn til de børn, man har inkluderet.

• Når det kommer til fysisk lokation, så ser vi jo helst, at autistiske børn, der er inkluderet, går i klasser med maks. 16 elever. De kan simpelthen ikke tåle de store skoler, det er sansemæssigt meget forvirrende og drænende.

• Der skal helst være et fast klasselokale, så der igen er ro og forudsigelighed. Og samtidig nytter det ikke noget, at man blander børnene sammen efter forgodtbefindende. Hvis der er et barn, der har nogle udfordringer, så er man nødt til at kigge på klassesammensætningen, og det kan ikke bare være et spørgsmål om antal. Man skal være sikker på, at alle børnene kan trives i klassen.

• Fast personale er en vigtig del af skolegangen for især autistiske børn. Der skal helst ikke være meget mere end 4 faste voksne, de skal forholde sig til. Det er noget af det, vi ved er rigtig svært. For selvfølgelig kan en lære blive syg, og så kommer der en vikar, som nok er den, der lige var tilgængelig. Og der risikerer man som elev med autisme, at man i løbet af et skoleår kommer til at møde en masse forskellige voksne. Derfor vil det være rigtig godt, hvis man kan have en fast vikarstab, så børnene kender dem, der kan komme ind.

• Der bør indføres struktur på frikvarterer. Som det er nu, så forventer vi, at børnene allerede i 1. og 2. klasse kan lege selv og selv skal løse konflikter i frikvarteret. Men det er ikke en rolig og forudsigelig måde at gå ud og holde frikvarter på for børn med autisme. Så der kan man f.eks. lave tre fastsatte aktiviteter, man kan vælge mellem den dag, hvor det ene er fri leg på legepladsen, og de andre er mere strukturerede lege.

Tilbageblik

-

i

anledning af Landsforeningen Autisme 60 års jubilæum

For 30 år siden skrev jeg i en patientjournal, at det var tænkeligt at patienten kunne opfylde kriterne for Aspergers syndrom. På den måde kunne jeg gøre mine kolleger i psykiatrien opmærksomme på, at der fandtes et alternativ til den skizofreni-diagnose, som han næsten helt sikkert ellers ville have fået dengang, uanset hans symptomer i øvrigt. Dagen efter kom afdelingens reservelæge og spurgte hvad Aspergers syndrom var? Han havde spurgt overlægen, men overlægen havde aldrig hørt om det.

For 30 år siden tænkte jeg, at den nye diagnose autisme ikke så meget handlede om en ny type af patienter, som kom til os. Den type patienter havde altid været der, de havde bare andre diagnoser førhen. Jeg fandt, at det i stedet handlede om en ny og langt mere etisk måde at opfatte autistiske patientens problemer og symptomer på. Autismediagnosen banede vejen for at se patienternes autismerelaterede udfordringer som funktionsnedsættelser, fremfor at se udfordringerne som karaktersbrister. Den nye forståelse af autisme blev også grundlaget for udviklingen af en ikke-moraliserende psykiatri. Det gjorde mig glad, for dengang herskede der stor ideologisk modstand mod diagnoser som autisme, ADHD og Tourettes syndrom. Førhen var den helt dominerende opfattelse indenfor psykiatrien, at det var forældrene, der var årsag til deres børns psykiske symptomer. Sådanne psykodynamiske teorier dominerede, men den tænkning er i dag helt ude af trit med al den viden og forskning vi har på området. Den dengang nye forståelse af autisme var med til at gøre psykiatrien langt mere neuroorienteret.

Vores forståelse af autisme har både forandret og forbedret sig gennem tiden. Da Leo Kanner i 1940’erne beskrev en gruppe af patienter med autismetilstande, antog også han fejlagtigt, at årsagen skulle findes i en kølig relation mellem mor og barn. Men da autisme gjorde indtog i psykiatrien, kunne alle blive enige om, at årsagen til autisme skal findels i neurobiologien. Selv Leo Kanner bakkede på sin oprindelige opfattelse af ‘køleskabsmødre’. Man kunne på den måde løfte tunnelsynet væk fra mor-barn-relationen og istedet indsamle lødig viden og udvikle virksomme, pædagogiske metoder. Pædagogik har altid været en hjørnesten i behandlingen af autisme og om noget har vores viden om autisme bidraget til, at psykiatrien anbefaler pædagogiske indsatser. Endeligt ved vi idag også, at medicin kan spille en vigtig rolle i forhold til at forbedre livsvilkårerne for mennesker med autisme, der samtidigt plages af psykiatriske tillægsvanskeligheder. Vores klienter har f.eks. glæde af humørstabiliserende behandling og behandling af angst og depression. Pædagogik har altid haft en stor plads i behandlingen af autisme og dermed har øget kundskab om autisme i psykiatrien bidraget til en mere pædagogisk tilgang.

Alle som arbejder med psykiatri ved at autisme findes, men det er stadig ikke alle som helt forstår hvad autisme er. Derfor kan man fortsat møde personale, som bekymrende nok er overbviste om, at man ikke kan have autisme, hvis man kan holde øjenkontakt eller hvis man har uddannet sig til sygeplejerske. Så selvom vi er kommet et godt stykke vej, er der stadig behov for fortsat oplysningsarbejde. I den anledning vil vi gerne takke Landsforeningen Autisme for den vigtige og utrættelige indsats gennem alle årene. Samtidigt vil vi ønske tillykke med 60 års jubilæet.

• Det er vigtigt at have fokus på, at det enkelte barn ikke føler sig ekskluderet eller anderledes. Vi hører fra børn og forældre, at det kan være svært for et barn med autisme, hvis de kan se, at de andre børn i klassen skal lave en gruppeopgave, som de ikke skal – eller hvis der er tydelig forskel. Det er jo ofte et forsøg på at hjælpe et barn, der har udfordringer, men mange føler sig forkerte og anderledes. Det kræver af lærerne og pædagogerne, at de skal snakke med det enkelte barn.

• Lærere og pædagoger skal have særligt gode mellemmenneskelige kvaliteter, så de kan hjælpe det enkelte barn med at være en del af fællesskabet. Og de skal kunne støtte barnets udvikling i det tempo, som passer barnet. Det kræver meget af de voksne. Og i dag har de sjældent tiden og mulighederne for at gøre det, selvom vi ved, at skolerne er fulde af gode voksne. For børn med autisme og andre psykiske funktionsnedsættelser, er de voksne fagpersoner et af deres hjælpemidler – ligesom børn med fysiske handicap kan få en rampe til en kørestol f.eks. Derfor skal lærere og pædagoger kunne skabe en god relation til barnet og støtte dem på den rette måde.

• Man skal inddrage og lytte til børnene selv. Det vil være godt, hvis skolerne inddrager børnene og er interesserede i at høre deres oplevelser i skolen. De voksne sal være nysgerrige og spørge og snakke med børnene og se dem. Autistiske børn er gode til at maskere, så det er vigtigt, at lærere og pædagoger kan se, når de ikke har det godt.

• Selvfølgelig skal der være en høj faglig viden om autisme. Når jeg hører fra en fagperson, at de lærer noget nyt om autisme hver dag, så ved jeg, at de har en viden om autisme. For man kan ikke generalisere autisme. Der er ikke to mennesker med autisme, der er ens.

• For at lærerne og pædagogerne kan agere på den bedste måde, så er det en forudsætning, at de har nogle ordentlige rammer. Og det er skoleledelsen og skolexx der sætter de rammer. Her er det vigtigt, at også de har viden om autisme, for ellers så sætter de lærernes viden over styr. Det ser vi ofte i dag, for der er jo rigtig mange dygtige lærere og pædagoger ude i landet, som ved, hvad der skal til for at hjælpe deres elever med autisme, men som er begrænset af økonomi.

Det vigtigste at sige om alle de her tiltag og indsatser er, at det alt sammen er noget, som også vil komme neurotypiske børn til gode.

HVILKE TENDENSER SER DU I FORHOLD TIL INKLUSION I SKOLEN LIGE NU?

Lige nu er der meget fokus på det, der kaldes mellemformer. Det er skoletilbud, som er en kombination af almen- og specialundervisning. Mange kommuner arbejder med forskellige typer af mellemformer, og begrebet er ikke defineret til at være noget bestemt. Derfor er vi også meget opmærksomme på det og følger udviklingen af mellemformerne. For det er vigtigt, at hvis kommunerne arbejder med mellemformer, at det så er noget, der gavner autistiske elever.

Men jeg regner med, at inklusion nok kommer til at hedde mellemform. Og det er jo bare at kalde det noget andet. I stedet for inklusion, så vil kommunerne gerne have nogle skoler, hvor de undgår at inkludere i - det kommer de aldrig til at kunne undgå, hvis du spørger mig - og så nogle bestemte skoler, som fungerer som mellemform-skoler. Det her med at lave hele skoler, som arbejder med alle de forskellige tiltag, som jeg har beskrevet, kan jeg godt se det interessante i. Det er jo sådan, man arbejder i specialskolerne, men hvor man her ville tilbyde samme struktur og forudsigelighed til både neurotypiske elever og elever med særlige behov. Det vil være det bedste for alle parter, men det vigtige er, at de skoler ikke må blive for store. For så mister skoleledelsen overblikket og får svært ved at sikre den faglighed og de rammer, der skal være i sådan en skole.

HVAD GÅR GALT I INKLUSIONEN

I FOLKESKOLEN I DAG?

Meget af det handler om, at børn med autisme, som egentlig burde være i et specialtilbud, forsøges inkluderet i en almen folkeskole, uden at man sikrer de rette rammer eller støtte til barnet. Så går det selvfølgelig galt. Det kan ende i ufrivilligt skolefravær, som betyder at barnet med autisme må gå derhjemme, fordi de bliver syge af at være i skolen. På den måde ender man med at ekskludere barnet i inklusionens navn. Når et barn bliver visiteret til at være inkluderet i en almindelig skoleklasse, så får de måske tilkendt 9 støttetimer om ugen, men de 9 timer bliver sjældent brugt til det enkelte barn. De bruges i stedet til at understøtte vikartimer eller lignende. Vi hører fra mange lærere, at når de har en elev, der er inkluderet, så får de ikke de ekstra timer, de skal have til at forberede sig, så de kan hjælpe barnet.

Det er billigst for kommunerne at beholde børnene ude på de almene folkeskoler. Men uanset om det er specialskole eller almen skole, så er det den samme konto, pengene kommer fra. Det vil sige, at almen- og specialundervisningen er forbundet med hinanden.

Problemet er så, at når man skal tilbyde børnene så meget hjælp, som de har behov for, og som de har ret til, så koster det kommunerne flere penge, end hvis barnet inkluderes i almenskolen.

HVORDAN KAN VI SE, AT BØRNENE ER I MISTRIVSEL?

Børn med autisme vil gerne i skole. Mange klarer sig godt fagligt, og får gode venner i klassen. Men de kan ikke holde til at være i de store skoler. De bliver drænet for energi af de mange sanseindtryk, og alt det andet, de skal navigere i. Til sidst er der ikke mere energi tilbage. Og så bliver de stresset og får det dårligt. Det er det, vi skal have politikerne til at forstå – det er ikke fordi, børn med autisme ikke gider gå i skole, det er simpelthen fordi, de ikke kan.

Så er det, vi ser den voldsomme mistrivsel, som mange oplever lige nu. Vi ser det oftest ved, at barnet bliver syg. De får stress, angst, depressioner, nedsmeltninger og føler sig ensomme og forkerte. Vi hører om otte- og ni-årige, der siger, at de ikke har lyst til at leve mere, fordi de føler, de ikke er noget værd, og at de altid er til besvær. Mange børn får det så dårligt, at de kapitulerer og bliver hjemme. Og det er ikke fordi, de ikke har prøvet at holde ud. Vi ved, at autistiske børn gør, hvad de kan for at være i skolen, og mange er gode til at maskere i lang tid. De viser ikke noget udadtil og holder sig lige præcis oppe i løbet af skoledagen, men så kollapser de, når de kommer hjem.

I lang tid, har myndighederne givet ansvaret til forældrene og sagt, at det er dem, der holder deres barn hjemme, men det er forældrene der ser mistrivselen tydeligst og hjælper deres barn.

Der er nogen, der snakker om, at vi så skal korrigere børnenes adfærd, så de kan passe ind i skolen. Det mener vi slet ikke er det rigtige at gøre. Vi skal selvfølgelig så tidligt som muligt lære omgivelserne, hvordan de skal reagere på børnene, så de kan hjælpe bedst muligt. Men børn med autisme skal ikke trænes til at passe ind i folkeskolen. Eller i nogen af de andre kasser, vi gerne vil have dem ind i.

HVAD SKAL VI GØRE FOR AT FORBEDRE

HELE INKLUSIONSTANKEN?

Jeg synes, vi skal prøve at lade være med at putte alle børn i kasser. Det her med, at du hører til hér, og du hører til dér. Det gør, at vi ekskluderer hinanden fra et fællesskab. Vi ved jo, at grunden til, man skal gå i skole er, så man kan få noget faglig viden og akademiske kompetencer. Men det handler faktisk lige så meget om, at man får nogle bløde sociale kompetencer og lærer sine egne kvaliteter som menneske at kende, hvilket vil styrke individuelt, og styrke hvordan man er sammen i fællesskaber. Man kan ikke måle konkret på sociale kompetencer, derfor har vi gennem mange år målt på børnenes faglige akademiske kompetencer, og glemt at give dem feedback på deres personlige menneskelige kompetencer. Alle mennesker har forskellige forudsætninger, det håber jeg vi i fremtiden får mere fokus på. Alle børn fortjener et skoleliv - uanset om det er en folkeskole, en privatskole eller en specialskole - hvor de kan udvikle sig og trives. Dét er inklusion.

Ungdomsuddannelser for unge med ASF

Hos os får du tilbud om en ungdomsuddannelse, der er adgangsgivende til et bredt udvalg af videregående uddannelser.

Vi tilbyder dig struktur og forudsigelighed i din dagligdag.

Vores tilbud er tilpasset dit særlige behov.

I ASF-klassen får du samme faglige niveau og eksamen som i skolens øvrige klasser, og du har mulighed for at deltage i skolens øvrige aktiviteter.

Kontakt os for at få en rundvisning eller for at høre mere om åbent hus, brobygning og optagelse.

Næstved Gymnasium og HF Tlf.: 55 72 06 76

Paderup

Aarhus HF & VUC Tlf.:

Aabenraa

Se her en oversigt over, hvor du kan finde ungdomsuddannelser med ASF-klasser. Eksamen herfra er adgangsgivende til videregående uddannelser.

Læs mere på skolernes hjemmesider

HVOR ER RETSSIKKERHEDEN BLEVET AF?

Interview med Kathe Johansen, landsformand i Landsforeningen Autisme.

Skrevet af:

Fie Hviid Olesen

HVILKE UDFORDRINGER ER DER

MED RETSSIKKERHEDEN LIGE NU?

Vi står med en retssikkerhed, der er meget forringet i øjeblikket. Faktisk er vores retssikkerhed i forfald.

Og det er ikke blevet bedre efter evalueringen af det specialiserede socialområde, og det er ikke blevet bedre efter, at der tidligere på året kom en kommisionsrapport ud om, hvor galt det står til på handicapområdet.

Der er intet, der er taget til efterretning i den sammenhæng og det er stærkt kritisabelt.

Og nu ser vi, at regeringen kommer med et forslag om en stramning af offentlighedsloven, som vil betyde, at en myndighed kan nægte aktindsigt i en borgers sag, hvis de vurderer, at aktindsigten kan opfattes som chikanøs. Det vil gøre det meget sværere for borgerne at blive hørt, og er endnu et slag mod retssikkerheden.

Men det er ikke ideer, der mangler. Vi kan jo se sådan noget som bevægelsen #enmillionstemmer, som er opstået, fordi vores retssikkerhed er krænket.

Du er netop stoppet efter i fire år at have siddet som en af de beskikkede personer i Ankestyrelsen.

Hvilken type sager arbejder man især med i Ankestyrelsen?

Når man som borger klager over en kommunal afgørelse på socialområdet, er det Ankestyrelsen, der behandler klagen.

I min tid har vi i Ankestyrelsen især set mange tvangsanbringelsessager. Tendensen er, at det bliver sværere og sværere at være borger, når kommunerne mistænker, at forældrene mangler forældreevner. Det kan jeg særligt se nu, hvor jeg sidder i psykolognævnet. Her ser vi mange forældrekompetenceundersøgelser. Sådan en forældrekompetenceundersøgelse bliver lavet ud fra et opdrag i kommunen. Derefter er det ud fra, hvad den enkelte sagsbehandler mener, der skal undersøges, og så er det op til den psykolog, der skal lave undersøgelsen, at lave det man kalder ”testbatteriet”, altså de test og undersøgelser, der skal bruges. Her er det selvfølgelig meget vigtigt, hvis det er en familie med en autismediagnose – og det er det desværre ofte – at man så ved noget om autisme.

For hvis man ikke kender til autisme, så kan man misforstå et barns mistrivsel eller udfordringer med tilknytning. Samtidig er der en stor problematik med, at hvis mor eller far har en autismediagnose, så ser jeg ofte, at man lægger vægt på, at der er manglende empati. Og det kan få konsekvenser for en hele familie, hvis det ligger til grund for en forældrekompetenceundersøgelse. Det er jo helt forkert, og der er intet grundlag for at sige, at autisme betyder manglende empati. Men der er faktisk nogen psykologer, der mener, at det generelt er svært at være forælder, hvis man har autisme.

Det er en af de udfordringer, jeg ser mest – at man misforstår autisme og mangler viden. Selv fagfolk har svært ved at forstå det. For selvom der altid er en børnesagkyndig psykolog med i f.eks. tvangssager, så har de ikke altid viden om autisme. Det er slet ikke optimalt, for det kan underbygge sagsbehandlerens vurdering, som i sidste ende er den, der gælder. Men kommunen kigger sjældent ikke på alt det, der ligger forud, de går direkte til forældrekompetence, hvis familien mistrives.

Vi ser jo faktisk autismefamilier, hvor det går så dårligt derhjemme, at børnene bør være anbragt udenfor hjemmet. Men det kommer ofte, fordi kommunen har nølet med at sætte noget i gang, eller fordi de igangsatte indsatser ikke var de rigtige, og så er det blevet værre og værre, indtil de får det så dårligt, at alle mistrives. I de fleste sager, jeg har set, er der sket en berettiget tvangsfjernelse. Men i omkring 10% af sagerne i Ankestyrelsen, er det autisme der ligger til grund for sagen, og der har jeg ofte tænkt, at hvis man dog bare havde gjort noget før, havde lyttet og vidst, hvad det handlede om, så var det måske ikke endt her. Men i Ankestyrelsen skal man ikke kigge på det, der har ligget forud, altså om en tvangsfjernelse kunne være undgået, hvis man havde støttet bedre for fire år siden.

HVORDAN SER DET UD MED ANTALLET AF SAGER, DER KOMMER VIDERE TIL ANKESTYRELSEN?

Vi kan se, at antallet af sager ligge på samme niveau i dag, der har været de seneste år. Mange klager stadig over deres sager, hvis de mener, at kommunen ikke overholder det, de skal. Og det har jeg set mange gange. Derfor er det vigtigt, at vi holder øje med, hvordan de arbejder, og at der er et tilsyn. For der er ofte en del ting, som kommunerne skulle gøre, men som de ikke gør, og det er et stort retssikkerhedsmæssigt problem. Hvis vi kigger på udviklingen i de officielle omgørelsesprocenter, så er det tydeligt, at det ikke bliver særligt meget bedre. I 2021 blev 32% af klagesager på socialområdet i Ankestyrelsen omgjort – enten hjemvist til genbehandling pga. manglende oplysninger eller ændret afgørelsen. I 2020 var det 36%.

På børnehandicapområdet blev 36% af klagesagerne omgjort i 2021, hvor det var hele 52% i 2020. Det er helt vilde tal, så selvom det ser bedre ud på børnehandicapområdet nu, så er det stadig alt for mange sager, der har fejl og forkerte afgørelser, og som har direkte konsekvenser for børn med autisme.

HVORFOR ER DER SÅ MANGE SAGER, DER BLIVER ANKET TIL ANKESTYRELSEN?

Der bliver stadig truffet afgørelser ude i kommunerne på grundlag som simpelthen ikke er godt nok oplyst, og måske endda bygger på forkerte oplysninger. Det ser vi ret meget. Det kan godt være, det er en fejl fra kommunens side, men det kan også være, det er bevidst. Det kan vi ikke bevise.

Og så er der jo det, at hvis Ankestyrelsen stadfæster, så er der kun den civile domstol tilbage, og det er der jo ikke mange almindelige borgere, der har råd til. Mange kan heller ikke finde advokater til at køre deres sag, fordi det er for stor en opgave. Det er bekymrende retssikkerhedsmæssigt, at man faktisk ikke kan få hjælp, hvis man mener, man bliver uretfærdigt behandlet i kommunen.

nye højt specialiserede helhedstilbud i Hinge

Fælles om morgendagens autismevenlige samfund

Specialområde Autisme (SAU) ønsker Landsforeningen Autisme stort tillykke. Tak for mangeårigt samarbejde, hvor I blandt meget andet har sat jeres aftryk på vores Autismepilotuddannelse og vores bestræbelser på at skabe bedre forhold for ældre autistiske mennesker. Vi glæder os til det fortsatte samarbejde - i de kommende år med særligt fokus på morgendagens autismetilbud og indsatser, der involverer autistisk ekspertise.

Autistisk ekspertise baner vejen for bedre resultater

Involvering af autistisk ekspertise kræver autismevenlige rammer hele vejen rundt i organisationen. Disse rammer arbejder vi i SAU på at blive eksperter i at skabe. Vi vil nemlig have autistisk involvering på alle niveauer i vores organisation. Det vil vi, fordi vi kan se, det giver bedre resultater.

Et nødvendigt blik på vores samfund… Vi ved, at stigmatisering, og en oplevelse af ikke at være en del af samfundet, har en negativ indflydelse på autistiske menneskers trivsel. I SAU samarbejder over 400 autistiske mennesker og 600 fagpersoner, sammen ønsker vi at nedbryde fordomme og fremme respekt. Vi

Et blik ind i nyeste generation af AT(Apart Together) Home boligerne

tror på, at et mere mangfoldigt samfund er en af vejene til at skabe bedre liv for autistiske mennesker.

…men også på retten til behandling Forekomsten af mistrivsel som følge af psykiatriske problemstillinger blandt autistiske mennesker er desværre høj. Den del af autismegruppen vil vi gerne tage et særligt medansvar for.

Senest har vi i Hinge åbnet et nyt helhedstilbud. Tilbuddet er vores bud på fremtidens autismevenlige byggeri. På en naturskøn grund har vi opført 16 specialdesignede boliger, som giver plads til både skærmning og fællesskab. I tilbuddet er der særlig ekspertise omkring retspsykiatriske problemstillinger og det at have en dom til behandling.

Vi ved, at der er behov for mere viden om, hvordan vi behandler psykiatriske problemstillinger hos autistiske mennesker og vi arbejder hver dag for at opbygge mere viden og kompetence i samarbejde med dygtige aktører på tværs af sektorer.

Læs mere om os på: sau.rm.dk eller autismeplatform.dk

Autismepiloten - oversigt

Autismeforståelser Mellem mennesker Kompleksitet i samarbejdet

informations- og sensorisk bearbejdning

Mentalisering og eksekutive funktioner flere autistiske stemmer

På trods af alt det, så burde mange flere anke deres sager. Det kan kræve mange kræfter at holde til et sagsforløb for sådan en klagesag, men det kræver ikke meget at indgive sin klage. Man kan klage bare ved at ringe til sin sagsbehandler og sige: ”jeg vil gerne klage over det her”, når man f.eks. har fået en afgørelse. Man behøver ikke have en eller anden særlig grund, man kan bare sige, at man ikke er enig i den afgørelse, og at man ikke mener, de har taget det med, som der skulle være med af oplysninger. Og så synes jeg, man skal sige: ”det ligner en økonomisk beslutning, I har truffet.” For når de skal sende det videre til Ankestyrelsen, så skal kommunen jo begrunde, hvorfor der bliver klaget – og Ankestyrelsen skal tage det med i deres overvejelser og vurdering af klagesagen.

Der er stadig mange, der får genbehandlet eller ændret en afgørelse i deres sag, så det kan betale sig at klage, hvis man mener, der mangler oplysninger i sagen, at man ikke er blevet hørt, eller at afgørelsen er forkert. Men retssikkerhedsmæssigt er det meget problematisk, at familier, der i forvejen er sårbare og presset, er nødt til at klage for at få en afgørelse og sagsbehandling, der overholder loven.

HVILKE UDFORDRINGER ER DER I ANKESTYRELSEN?

En gang var der en ærefrygt overfor Ankestyrelsen i kommunerne, hvor sagsbehandlerne fik helt dårlig samvittighed, hvis Ankestyrelsen kontaktede dem, fordi de manglede at sende oplysninger med en sag f.eks. Men det oplever jeg ikke i dag. For det har ikke konsekvenser længere. Ankestyrelsen må nærmest ikke noget mere. Den store udfordring retssikkerhedsmæssigt er så, at når vi sidder i Ankestyrelsen og skal vurdere de her klagesager, så er det nogle meget begrænsede og firkantede områder, man kigger på. Det vil sige:

• Har kommunen anvendt de rette retsregler, og er de regler anvendt korrekt.

• Er der indhentet alle de relevante oplysninger, der skal være i sagen, og er de oplysninger faktuelt korrekte.

• Er der foretaget de relevante bevisvurderinger.

• Hvad er praksis i de lovbestemmelser, de sidder med. Er afgørelsen i overensstemmelse med det, man plejer, og er der inddraget individuelle hensyn i sagen.

• Er der lavet en magtfordrejning, altså om der er lavet nogle usaglige hensyn i sagen.

• Er afgørelsen proportional.

• Er sagsbehandlingsreglerne overholdt, hvilke jo er det nemmeste og mest basale. Er borgeren partshørt, har de fået en vejledning, har de fået en begrundelse for afgørelsen – samt har der været aktindsigt i de oplysninger, kommunen har sendt til Ankestyrelsen. Som borger har man nemlig ret til at modtage alle de dokumenter, kommunen sender til Ankestyrelsen, så man kan se, hvilke oplysninger Ankestyrelsen får.

Ankestyrelsen kigger derfor ikke på alt det, der ligger forud for sagen, og de skal ikke kigge på f.eks. de pædagogfaglige eller socialfaglige vurderinger i sagen. Derudover skal de ikke forholde sig til, om afgørelsen er den mest hensigtsmæssige eller om den er rimelig for borgeren.

Og det er simpelthen ikke det, vi har brug for som borgere. Vi har brug for, at f.eks. de faglige vurderinger, som laves i de sager, bliver set efter i sømmene. Så vi kunne godt ønske os, at man besluttede, at det også vare det, Ankestyrelsen skulle forholde sig til.

HVAD SKAL VI GØRE FOR AT FORBEDRE RETSSIKKERHEDEN I SAGSBEHANDLINGEN?

Der er helt sikkert nogle ting, der kan gøres for at forbedre vores retssikkerhed.

Særligt i forhold til sagsbehandlingen også.

Specialeplaner skal indføres, så der kan laves flere procesbeskrivelser til kommunerne om, hvordan de skal gøre i sagsbehandlingen, og hvordan mennesker med autisme og deres familier skal mødes. På den måde skal vi sikre en bedre dialog i samarbejdet med kommunen.

2. 3. 4. 5.

Sagsbehandlingsog afgørelsesfrister skal være nationalt fastsatte indenfor socialområdet.

Autorisationskrav til socialrådgivere på socialområdet i loven om Børnene Først. Når man skal have børnesamtaler, så er det vigtigt, at der er fokus på fagligheden, og at det kan få konsekvenser, hvis man ikke lever op til den faglighed.

Landsforeningen Autisme har vores retssikkerhedsmanifest, hvor vi ønsker at få politikerne til at skrive under på, at de vil arbejde med retssikkerhed politisk både i kommunerne og nationalt.

Der skal investeres i området. Det er det mest grundlæggende, at der bliver investeret flere penge i at sikre ordentlig retssikkerhed i sagsbehandlingen. Enten skal Ankestyrelsen styrkes med flere ressourcer og flere beføjelser overfor kommunerne, eller der bør oprettes en retssikkerhedsfond, der fjerner kommunernes økonomiske tilskyndelse til at trække sager i langdrag. Kommunens økonomiske gevinst ved langstrakte klagesagsforløb skal indbetales til en landsdækkende retssikkerhedsfond.

Midler i fonden kan for eksempel anvendes til styrket retssikkerhedsbistand eller anden støtte til mennesker med handicap. Uden det, så kommer vi ingen vegne.”

OneStopShop

indenfor produkter til mennesker med kognitive vanskeligheder

TIME TIME

Det visuelle ur - giver tidsfornemmelse og mindsker stress.

PERFEKT i børnehaven, indskolingen eller S.F.O’en.

Gør tiden visuel med Time Timer.

Kugledyne

- syet af mennesker med autisme.

Leder du efter den bedste kugledyne?

Så er Spektrumshop Sansedyne® SILENT dit valg.

Hos Spektrum finder du bøger og hjælpemidler til mennesker med kognitive vanskeligheder.

Vi sidder klar med professionel rådgivning og service af fagfolk.

Vi har et stort udvalg indenfor:

• Sansestimulering

• Visualisering

• Beklædning

• Kugledyner

- samt et bredt udvalg af bøger indenfor bl.a. Autisme, ADHD og udviklingshæmning.

Kurser i EFTERÅRET 2022/FORÅRET 2023

Få et brushup eller nye redskaber til din værktøjskasse med Spektrumshops kursus udbud:

Autisme og kommunikation

Kursus i kommunikation målrettet unge og voksne med en autismediagnose.

Sociale historier til fagfolk

Sociale historier er et pædagogisk værktøj til mennesker i alle aldersgrupper med autisme spektrum forstyrrelser (ASF)

24.11.2022 kl. 9-13 (forældre)

kl. 9-13 (forældre) 30.05.2023 kl. 9-13 (fagfolk)

kl. 9-13 (fagfolk)

kl. 9-13 (fagfolk)

31.05.2023 kl. 9-13 (forældre) 24.05.2023 kl. 9-13 (forældre) 11.05.2023 kl. 13-17 (forældre)

Åbent Kat-Kasse

Gennemgang af KAT-kassens elementer såsom ansigtslabels, strategilabels, gennemgang af adfærdspaletten mm.

29.09.2022 kl. 9-16

kl. 9-16

kl.

kl. 9-13 14.03.2023 kl. 9-16 26.04.2023 kl. 9-16 08.05.2023 kl. 9-16

15.03.2023 kl. 9-13

Boardmaker 7

kl. 9-13 09.05.2023 kl. 9-13

Ønsker du at gøre arbejdet med symboler i praksis hurtigere og nemmere? Så skal du med på dette kursus. Skive Hedehusene

04.10.2022 kl. 9-13

18.04.2023 kl. 9-13

23.05.2023 kl. 9-13

Er du interesseret i dette kursus, så kontakt os for at give dig et uforpligtende tilbud på et in-house kursus hos dig/jer som skræddersyes dig og dine kollegaers behov.

DEN AUTIST, DER IKKE SKULLE BLIVE TIL NOGET

Stand up-komiker Olav Lundsgaard bruger sin diagnose på scenen i håbet om at kunne være det forbillede, han selv manglede som barn – et forbillede, der ikke nødvendigvis var ”autistisk klog” og skulle score 12-taller på stribe, for at blive noget.

”Jeg var et meget anderledes barn end de andre, anderledes temperament, anderledes grænser, anderledes adfærd – det stod hurtigt klart, at jeg var anderledes, så jeg blev sendt i specialklasse, da jeg var seks år gammel og gik i børnehave”

Fortæller Olav Lundsgaard om hans turbulente start på livet, der hurtigt blev defineret af en klods om benet med påskriften: gennemgribende udviklingsforstyrelse. En diagnose, der også kaldes for kompleks autisme eller bare GUA i daglig tale. I Olavs tilfælde kommer diagnosen blandt andet til udtryk ved besværligheder med at læse andre menneskers kropssprog, tegn og måde at kommunikere på. En krøllet hjerne, der sender og modtager på en anden frekvens end den neurotypiske hjerne, og opererer med noget så ulogisk som alternativ logik: ”Det er ofte i sociale situationer, hvor jeg kommer til at sige noget på en upassende måde og har svært ved at sætte det i en logisk sammenhæng. Jeg har svært at læse andres reaktioner på det, jeg siger,” forklarer han.

Som tiden er gået, så har Olav rystet den føromtalte klods om benet af sig og forsøgt at vende det til en fordel: ”Jeg ser verden på en anderledes måde og kan derfor også komme med nye vinkler på tingene.”

Udover de skæve vinkler, så har Olav også en hjerne, der kan huske de mest vanvittige ting ud fra et simpelt stikord som et vilkårligt årstal:

”Du er født i 1989, så er du skabt samme år som Berlinmuren blev revet ned. Du deler fødselsår med Razz, Kidd og sangen ”Vi maler byen rød” af Birthe Kjær,” konstater Olav uden den mindste tøven. En fantastisk evne, Olav også bruger på scenen til stor begejstring for publikum.

SJOV MED AUTISME

Med en hjerne, der ser markant anderledes på tingene end de fleste, så blev det hurtigt oplagt for Olav at give sig i kast med at underholde publikum fra stand up-scenen med betragtninger fra en autistisk hjerne: ”Jeg bruger min diagnose meget på scenen.

Der kan jeg lave jokes om min anderledes adfærd og fortælle om ubrugelig ting, jeg kan som fx med årstal.” Selvom Olav er en af de meget få komikere, der er åben omkring sin diagnose, så passer han rigtig godt ind i branchen: ”Komikere er ofte folk med meget krøllede hjerner, så der passer jeg jo godt ind.

På scenen kan man jo sige alt, hvis bare det er sjovt.” Der er således ikke nogen betænkeligheder for Olav i forhold til at lave jokes på diagnosen og hans egen bekostning. Det er rent faktisk disse jokes, der får de største reaktioner fra publikum: ”Nogle gange får jeg beskeder fra folk som reaktion på mine jokes, fx en far, der har en søn med samme diagnose som mig, der siger: ´jeg elsker min søn, men jeg bliver så glad, når du laver jokes om diagnosen’. Det er rigtig dejligt, når det sker.” Det forbillede, han selv manglede Ikke alene har Olav en klar ambition om at leve af stand up, han vil også gerne bruge muligheden til at blive det forbillede, han selv manglede, da han voksede op: ”Jeg vil gerne forsøge at være et forbillede.

Jeg synes selv, jeg manglede et forbillede, da jeg var barn. Dengang snakkede man meget om autister, der fik de højeste karakterer. Det gjorde jeg ikke, så det kunne jeg ikke bruge til noget. Tværtimod, så følte jeg mig som autisten, der ikke skulle blive til noget,” fortæller Olav om de mange fordomme og antagelser, der følger med en autismediagnose.

Selvom de mange 12-taller er udeblevet i Olavs tilfælde, så føler han alligevel, at han har noget at byde på i form af et anderledes forbillede: ”Jeg er måske et godt eksempel på én, der kan noget andet end at få gode karakterer.” Som med mange andre autistiske hjerner, så drives Olavs hjerne af, hvad den finder interessant og afviser alt, hvad den ikke finder interessant – en logisk forklaring på, hvorfor hans fantastiske hukommelse ikke har udmøntet sig i rene 12-taller:

”Det er lidt lige som magneter, nogle klikker bare hårdt sammen og andre decideret frastøder hinanden” reflekterer Olav.

ET FÅR, DER NÆGTER AT FØLGE FLOKKEN

Siden Olav var seks år gammel, har hans liv været mere eller mindre styret af hans diagnose – fra at gå i almindelig børnehave, blev kursen ændret drastisk, da han blev sendt i specialklasse og videre i systemet specialefterskole, erhvervsskole, produktionsskole, fagskole og nu i arbejde som fleksjobber. Stien har været lagt efter diagnosen, men nu vil Olav tage styring og hoppe ud af systemets autisme-hamsterhjul: ”Stand up er det eneste, jeg kan se mig selv lave, som ikke er et job til trods, ikke bare for at lave noget. Det er min egen kreativitet, der skal bruges. Jeg skal ikke bare leve efter en drejebog, jeg skal ikke bare have et job, fordi man skal lave noget,” erklærer den spirende komiker.

OLAV LUNDSGAARD KAN SES PÅ SCENER RUNDT I

LANDET MED SIT ONEMANSHOW ”STATIV AUTIST

KASKET” MED START I KØBENHAVN DEN 1. NOVEMBER

PÅ COMEDY ZOO MIDT I KØBENHAVN.

”UDEN MINE BØRN, VAR JEG HER IKKE I DAG”

Skrevet af:

Mathias Stage

Pernille Aalunds hjerne har bragt hende til tops som mangeårig direktør i mediehuset Aller, mens kroppen forgæves har forsøgt at følge med – i 2014 sagde både krop og hjerne stop. Sidenhen har hun forsøgt at finde hoved og hale i sin egen hjerne, efter et liv med selvmedicinering, social angst og tanker om den evige søvn.

Som en dansk pendant til Emil fra Lønneberg, så har Pernille Aalund tilbragt meget tid på toilettet som barn – der var ikke nogen, der var fysisk efter hende. Der var dog stadig tale om en flugt: ”Jeg har ikke tal på, hvor mange gange i min barndom, jeg har søgt ly på toilettet. Jeg er gået på toilettet og ikke kommet tilbage, indtil de voksne har hentet mig,” fortæller hun. En barndom, hvor hendes hjerne har kørt med 100 kilometer i timen: ”Jeg har en hjerne, der altid arbejder, screener og ser alting og får de særeste skæve idéer og løsninger. Min hjerne arbejder altid i flere lag.”

En computer, der altid blæser derud ad, selvom hun sover: ”Tit om natten, så kommer jeg ned i nogle ubevidste lag, så finder jeg ud af, at der er en fejl på side 56 i et blad, jeg er ved at lave,” fortæller Pernille om den unikke arbejdsrate, der har bragt hende til tops som direktør i Aller, hvor hun præsterede uhørt gode resultater i mange år.

Man skal dog ikke være psykiater for at regne ud, at der en bagside af medaljen. Som barn fik hun fysisk kvalme, når hun gik ind i skolens klasselokale. Allerede i børnehaven stiftede hun bekendtskab med psykiatrien, hvor hun blev indlagt med nervøse mavesmerter og kom på beroligende medicin.

- Student 2021

• I klassen optages maksimalt 12 elever

• Eleverne har eget klasselokale og opholdsrum til pauser

• Eleverne har en autismefagligt uddannet mentor som understøtter den enkelte igennem hele uddannelsen

• Klassens lærere har indgående erfaring med undervisning og er efteruddannet i at undervise elever med autisme

• Uddannelsen kan forlænges til 3 år, hvis særlige forhold gør det nødvendigt for en elev

Den 2-årige HFuddannelse

HF-uddannelsen for unge med autisme ruster den unge bedst muligt til en efterfølgende videregående uddannelse, til deltagelse på arbejdsmarkedet og til voksenlivet generelt.

På uddannelsen tages der udgangspunkt i den unges ressourcer for at sikre den enkelte elev størst muligt udbytte af undervisningen. Aalborg Katedralskole · Sct. Jørgens gade 5 · 9000 Aalborg · Tlf 96313770 · www.katedralskolen.dk

ENTEN FØLE ELLER TÆNKE

Der er ingen tvivl om, at Pernilles hjerne kører på et niveau, hvor de færreste kan følge med – der er dog også nogle ledninger, der ikke er forbundet, som de burde være: ”Enten så føler jeg rigtig meget, og så tænker jeg ikke. Ellers tænker jeg, og så kan jeg ikke føle noget. Specielt det med at tænke uden at føle, det gør, at jeg godt ind imellem kunne få at vide, at jeg var kyniker og kunne træffe nogle beslutninger, der var smertefulde. Det kunne jeg ikke mærke,” forklarer hun om evnen, der har gjort hende til i stand til at handle kun med målet for øje, uden alt for mange mellemregninger.

Et overlevelsesgen, der trumfer alt i hendes hjerne: ”Når jeg har været involveret i noget dramatisk i mit liv – ting, der har overgrebslignende karakter, da jeg var en ung, blond pige, eller trafikuheld, hvor jeg har været involveret, så er jeg handlingsorienteret. Jeg er superrationel.”

ALTING HAR EN PRIS

På den ene side, har Pernille været handlekraftig direktør med en utrolig sans for detaljen og succes i rigtig mange år. På den mere ukendte side, for offentligheden i hvert fald, så har det også været et liv med perioder med dyb depression og alkohol som selvmedicinering for at kunne fungere.

Som konstant at gå på line mellem New Yorks skyline. Et dybt fald er uundgåeligt. Faldet kommer, da hun er i 50’erne, hvor hendes krop står helt af med forskellige sygdomme: ”Jeg har en psykolog-veninde, der i mange år har sagt, at med alt hvad

hun ved, så passer jeg ind i autismespektret. Så jeg gik til hende og sagde: ’Nu er jeg klar’.” En udredning kunne gå i gang – Pernille var dog stadig i tvivl om, hvordan man med sikkerhed kunne sætte hende på spektret: ”Hun fortalte mig en historie, jeg aldrig har glemt. Hun sagde: ’Forestil dig, at et barn løber igennem en stue, hvor der står et glasbord. Barnet strejfer glasbordet med hovedet og slår sig.Hvad er din første tanke?

Min første tanke var, at vi måtte skifte bordet ud.” Et ikke overraskende svar fra den rationelle

og løsningsorienterede hjerne, der med sikkerhed placerede hende på autismespektret – over 90% svarer nemlig: Kom barnet noget til?

IKKE DEN VENTEDE ÅBENBARING

På trods af, at Pernille endelig kunne sætte en autisme-profil, som hun kalder det, på sig selv, efter over 50 år, så gav det ikke den ventede åbenbaring, hvor alle brikkerne faldt på plads: ”Min udredning gav mig en forståelse af, hvordan jeg fungerede. Jeg fik visheden om, at jeg er fysiologisk og biologisk programmeret på en anden måde,” forklarer Pernille. Selvom hun lærte at forstå sig selv bedre efter udredningen, så var det dog ingen dans på roser efterfølgende: ”De sidste 7 år har jeg faktisk været sengeliggende i lange perioder. Jeg har været så dårlig på visse tidspunkter, at der kun er én eneste grund til, at jeg stadig lever – og det er mine børn.

”Jeg kunne ikke se nogen anden udvej, jeg var så træt, at jeg kun kunne se døden.

Jeg længtes efter den evige søvn.”

ET ASPERGER-MIRAKEL

Selvom Pernille har været tæt på at opgive kampen, så har hendes overlevelsesgen vundet kampen, som så mange gange før, og hun har fortsat søgt den nødvendige hjælp, for at få den nødvendige balance i krop og sind: ”For et halvt år siden, så ringer min psykiater, fordi vi har prøvet ny medicin gang på gang, og det har ikke været rart. Noget af det blev jeg decideret dårlig af. Nu mente han dog, at han havde knækket koden. Der er rigtig mange mennesker med Asperger, der går rundt med ubehandlet ADHD, så nu ville han prøve at sætte mig på Ritalin. Jeg kan love dig for, at det gav en positiv effekt. Som jeg sidder her og snakker med dig, så har jeg nok den bedst tænkelige mentale tilstand i 20 år.”

Et gennembrud, der har givet hende styrke og overskud til at starte et nyt kapitel i livet, langt væk fra direktionsgangene og rullende tv-kameraer. I dag bor hun med udsigt til Roskilde Fjord, på en skrænt ved Hundested, i et hus bygget af 500 år gammelt tømmer, og herfra forfatter hun sine tekster, bønner og bøger. Udover passionen for det skrevne ord, designer hun smykker til www.livetssmykke.dk, og så har Pernille udviklet en uddannelse, Den Spirituelle Entreprenør, som er til dig, der ønsker at kombinere ledelse og opbygning af egen forretning med alle de gaver og redskaber den åndelige verden kan bidrage med, som det lyder på hendes hjemmeside.

STUDENTEREKSAMEN FOR UNGE MED EN AUTISMEDIAGNOSE

Midtfyns Gymnasium tilbyder et særligt tilrettelagt STX-forløb for unge med en autismediagnose. Vil du vide mere, kan du aftale et besøg eller komme i brobygning. Vi holder informationsmøde sidste lørdag i januar kl. 13.

Eleverne siger:

”Man er aldrig alene med det faglige eller personlige”

”Endelig kom jeg et sted, hvor de forstod mig”

Læs mere på  mfg.dk/om-skolen/asf

I Ringe er der et privat botilbud/kollegium for unge med autisme godkendt efter §66 stk. 1 nr. 5 og §107.

VI SKAL SNAKKE OM LOUIES DIAGNOSE, DEN FORSVINDER IKKE

Maria, Daniel og Louie er mere eller mindre tilfældigt blevet landskendte ansigter i autismens navn med deres deltagelse i TV2-programmet ”Årgang 20” – en platform, der skal skabe mere dialog om autismediagnosen, hvis man spørger Maria.

Efter succesen med ”Årgang 0” rullede anden udgave af det populære TV2-program over skærmen for første gang i 2020, men nu som ”Årgang 20.” Danmark skulle for anden gang lære fire nye familier at kende på godt og ondt, heriblandt Maria, Daniel og lille Louie fra den københavnske vestegn. Et program, der lever af uforudsigelighed og temaer, der kun bestemmes af naturens hånd, hvilket i høj grad har været tilfældet for Maria og hendes familie – deres historie viste sig tidligt at centrere sig om Louies autistiske hjerne.

Allerede tidligt så Daniel og Maria, at Louie ikke var som de andre børn: ”Da Louie startede i vuggestue omkring de 10-11 måneder, så var han faktisk rigtig godt med rent udviklingsmæssigt. Motorisk var han rigtig god, han gik allerede, da han startede i vuggestue. Vi tænkte, at han var så godt med motorisk, så var det okay, at han var lidt bagud på det sproglige,” fortæller Maria om den første tid med Louie. Desværre halede Louie ikke ind på de andre børn rent sprogligt, udviklingen udeblev og bekymringerne steg hos både forældre og pædagoger: ”Da

han var halvandet, begyndte han at gå rigtig meget i sin egen verden, det var faktisk vuggestuen, der bragte på banen, at vi måske skulle få tjekket om han havde væske i ørerne, fordi han siger ikke noget og går meget i sin egen verden.” Louie fik sat dræn ind, men lige lidt hjalp det – det var ikke der, skoen trykkede. Nogle uger senere blev Louie tilset af en børnelæge i en anden sammenhæng, hvor det hurtigt stod klart for lægen, at der var en helt anden forklaring på, at Louie mentalt befandt sig i sin egen verden. Han skulle udredes.

”Jeg blev rigtig ked af det, da vi fik diagnosen. Det blev lige pludselig virkeligt”

IKKE NOGEN HYSTERISK MOR

På kort tid blev den lille families verden vendt op og ned, da Louie hurtigt fik diagnosen infantil autisme. En melding, der skabte lige dele fortvivlelse og lettelse hos den bekymrede mor: ”Jeg blev rigtig ked af det, da vi fik diagnosen. Det blev lige pludselig virkeligt. Vi havde altid bare tænkt, at han var langsom i sin udvikling, og at det nok skulle komme. Vi begyndte at læse op på diagnosen og fik det indtryk, at det var en lidt hård diagnose, så den skulle lige sluges. Men det var faktisk også rart, fordi nu blev jeg bekræftet i alt det, jeg havde set og mærket. Når man delte sine bekymringer med andre, så prøvede de at berolige mig med, at han var så lille og så videre. Så jeg var ikke bare en eller anden hysterisk mor, der tænker, at mit barn fejler alt muligt.” Med diagnosen følger heldigvis også den fornødne støtte til Louie i hverdagen, hvilket har været en stor hjælp for den lille familie.

LOUIES BOBLE

Selvom Maria og Daniel har fået afklaring i form af Louies diagnose, så er fremtiden stadig meget uvis, fordi det er umuligt at spå om hans muligheder for udvikling. Det eneste, der står klart, er, hvor Louie står lige nu: ”Hans kontakt er stadig meget begrænset. Han har ikke fået sprog endnu i en alder af 2,5 år, så det burde være der. Han siger slet ikke noget som helst,” forklarer Maria om Louies lille boble, der helst ikke skal forstyrres af for meget hurlumhej: ”Vi prøvede at tage i tivoli som en lille familietur. Vi var der højst en halv time, så var vi nødt til at tage hjem, fordi han slet ikke kan rumme så mange mennesker. Vi går ikke bare ud lige som alle andre gør,” fortæller Maria. En hyggelig tivolitur, der endte med et mindre nedbrud for Louie, som instinktivt trak sine forældre mod udgangen.

ÅBENHED PÅ LOUIES PRÆMISSER

Der er ingen tvivl om, at præmisserne for familiens deltagelse i ”Årgang 20” har ændret sig med Louies diagnose. Det får dog ikke Maria og Daniel til at ryste på hånden i forhold til deres åbenhed: ”Vi har tænkt på, om det bliver for privat for Louie at dele alt med hele Danmark og naturligvis også om det er godt for Louies udvikling. Men vi ville også føle, at hvis vi trak os fra programmet på grund af Louies diagnose, så kunne han måske få følelsen af, at der er noget i vejen med ham; at han ikke er god nok, fordi han ikke er som de andre børn. Vi prøver at normalisere det over for ham.” Maria har da også kun ros til overs for hele produktionen, der har stort fokus på at få alle til at føle sig trygge og tilpasse, når der filmes.

ET TABUBELAGT EMNE

Det er alment kendt, at der i dagens Danmark ikke er langt fra tanke til kommentarsporet på diverse sociale medier, hvilket Maria og Daniel naturligvis også har været klar over. De fordomme om fordømmende kommentarer er dog for det meste blevet gjort til skamme: ”Vi har faktisk næsten kun fået positive reaktioner. Jeg tror, at folk er glade for, at der er nogen med en diagnose, der står frem på tv.

Det kan være tabubelagt at have en diagnose. Der har naturligvis været få på Facebook, der skriver, at vi kun er med for vores egen skyld, og at vi ikke tænker på Louie. Men det fokuserer vi ikke så meget på. Vi vil gerne vise, at der er rigtig mange familier, der lever sådan her. Der kommer jo flere og flere diagnoser. Vi skal snakke om Louies diagnose, den forsvinder ikke og der er ikke noget forkert i det.”

MAN SKAL IKKE VÆRE BANGE FOR AT TAGE IMOD HJÆLP

Det er nok de færreste forældre, der går og forbereder sig på, at der kan ligge en mulig diagnose og vente, når man skal have barn – Maria og Daniel var faktisk lidt på forkant med begivenhederne. Det var dog ikke en autismediagnose, de havde i tankerne: ”Det kom selvfølgelig bag på os. Daniel har noget ADHD, så jeg var mere opmærksom på det. Så nu skulle vi sætte os ind i noget helt andet, nu synes jeg bare det er rigtig spændende at læse om autisme. Jeg føler dog, at det er vigtigt, at man ikke læser for meget og bare følger alle regler blindt. Det er vigtigt at mærke efter, hvad der giver mening for Louie. Ingen med autisme er helt ens, så det er vigtigt at føle sin egen mavefornemmelse.” Maria er dog ikke i tvivl om, hvilket råd hun vil give videre til andre, der står i samme situation:

”Man skal ikke være bange for at tage imod hjælp”

- Der er mange, der ser det som om, man ikke er god nok, hvis man spørger efter hjælp. Det har hjulpet os rigtig meget. Allerede i vuggestuen, da de havde bekymringer, satte vi alt i gang med det samme og prøvede at lytte på dem.

De ved jo mere om emnet, end vi gør, så det vi hurtigt videre med for Louies skyld – det er jo for barnets skyld. Selvfølgelig også for de voksne, man får jo et barn, der trives,” råder Maria.

Malene og Henriette, der står bag smykkefirmaet Gade & Juul, har selv autisme inde på livet – hvilket er én af mange grunde til at de har besluttet sig for at slå et slag for sagen med et autismesmykke, der både samler penge ind til Landsforeningen Autisme og sætter fokus på den voksende befolkning af autister.

”RIGTIG MANGE MENNESKER

HAR AUTISME

INDE PÅ LIVET,

DERFOR VIL VI

GERNE HJÆLPE

MED AT SÆTTE FOKUS PÅ

SAGEN”

Det er bestemt ikke første gang, de to nordjyske smykkedesignere bruger deres brand til at sætte fokus på en vigtig sag – tidligere har de støttet Julemærkefonden, som officielle samarbejdspartnere.

Nu er valget faldet på kampen for mere opmærksomhed på autisme: ”Vi kan godt lide at lave smykker med særlig symbolik, og vi har selv autisme inde på livet.

Autisme er en velkendt diagnose, som mange mennesker er i berøring med, så vi syntes, at det var et emne, vi gerne ville sætte fokus på,” forklarer Malene Gade Pedersen. Det skal dog bestemt ikke lyde som om, at autisme bare er endnu en sag i rækken, der skal bruges med et kommercielt formål: ”Vi havde et langt tilløb til at gå ind i sagen, vi ønskede ikke at gøre noget kommercielt bare for at gøre det.

Det er noget, vi har arbejdet

med længe – hvordan skulle formen være, for at det gav mening for os og omgivelserne”

- fortæller Malene om processen omkring smykket.

10 ÅR MED AUTISME I

PRODUKTIONEN

Ikke alene har Henriette og Malene autisme inde på livet rent personligt – de har faktisk også bragt autismen ind i deres forretning: ”Vi har tilknytning til en beskæftigelsesenhed her i Vodskov, hvor det er unge mennesker, i alderen 18-25 år, med ADHD eller autisme, der kommer og henter materialer til sorteringsopgaver her hos os, og så samler de tingene i deres eget værksted, hvor rammerne passer bedst til dem,” forklarer Malene.

Et længerevarende samarbejde, der giver rigtig god mening for begge parter: ”Dem har vi samarbejdet med i omkring 10 år nu, så det er et rigtig godt samarbejde, der gavner begge parter. Det har stor værdi for dem og os,” fortæller Malene.

HILLTOP - STU, OPHOLD OG BOTRÆNING FOR UNGE MED AUTISME

Hilltop er en særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse for unge fra hele landet. Der er mulighed for at den unge bor på skolen i et miljø, som er tilpasset målgruppen: normaltbegavede unge med autisme. Hilltop er et helhedstilbud, som sigter mod at give den unge den bedst mulige start på voksenlivet – ikke blot hvad angår uddannelse og

beskæftigelse, men også hvad angår selvstændighed og socialt netværk.

Hilltop etablerer individuelle uddannelsesforløb, der tager de fornødne hensyn til de udfordringer, som unge med autisme står overfor. Vi vil finde den unges ressourcer og på baggrund af disse etablere muligheden

for, at vedkommende kan indgå i et uddannelsesforløb eller arbejdsforhold. Et forhold, som er meningsfuldt for den pågældende, og som helt eller delvist giver den unge et forsørgelsesgrundlag, et forøget selvværd og en deraf større livskvalitet.

Vi har også unge boende fra Skive college og Aspit.

Arvikavej 4

7800 Skive

Tlf.: 20 96 29 07

Forstander: Jeppe Østergaard Hansen jh@hilltop.dk www.hilltop.dk

INSPIRERET AF ”ÅRGANG 20”

Man kan roligt sige, at Henriette og Malene ikke kastede sig forhastede ind i sagen, det skulle gøres rigtigt. I sidste ende skulle der noget så tilfældigt som et tv-program til at få den sidste brik til at falde på plads: ”Vi så ´Årgang 20´, hvor Daniel og Maria deltager som lykkelige forældre til lille Louie. Efter ret kort tid, ser de så, at han ikke er som de andre børn. Instinktivt, så begyndte vi bare at følge dem, uden at tænke videre over det. Vi blev ret fascinerede af deres tilgang til, at Louie er Louie, og han skal have de bedste betingelser. De udviser en stor kærlighed, sårbarhed og usikkerhed omkring det,” fortæller Malene, mens Henriette stemmer i: ”Hun er rigtig godt til at være åben omkring sine følelser omkring det hele, det kan vi rigtig godt lide, den her direkte tilgang til det. Det er også sådan, vi driver vores forretning. Vi er meget åbne og direkte. Der passer vi godt sammen.”

Det frø, som Malene og Henriette havde sået, fik pludselig næring af Maria, Daniel og Louies historie – nu skulle der for alvor rykkes på deres autismesmykke: ”Vi sendte hende en lille videohilsen på Instagram, hvor vi fortalte, vi var fascinerede af hendes tilgang til det hele, og at vi gik med idéen om et autismesmykke, som hun måske ville være med til at lave. Hun blev vildt glad og begejstret. Hun syntes, at det gav så god mening for hende, hun var ikke i tvivl om, at det skulle være til fordel for Landsforeningen Autisme. Så var vi i for alvor gang.”

I den anden ende af telefonen hos Maria Mainz er der også kun begejstring at spore omkring projektet: ”Først og fremmest, så synes jeg, det er rigtig vigtigt at støtte Landsforeningen Autisme og skabe noget mere opmærksomhed omkring autisme. Vi ser flere og flere sager og dokumentarer omkring autisme, så det et emne, der ikke forsvinder. Antallet af diagnoser stiger kun, så vi skal forbedre indsatsen for autister. Jeg har brug for at tale højt og skabe noget opmærksomhed for sagen. Det er rart at kunne støtte Landsforeningen i deres arbejde,” forklarer Maria Mainz, der lige nu kan ses på TV2 i programserien ”Årgang 20”.

BRIKKERNE FALDER PÅ PLADS

Næste skridt var at finde et design, der var både dekorativt og passende som symbol for autismesagen: ”Vi mødtes med Maria for at finde ind til formen – var det et smykke, der skulle symbolisere autismen eller livet og mangfoldigheden. Det havde vi mange snakke om. Vi er landet på noget rigtig smukt, hvor det handler lige så meget om mangfoldigheden, som at vi alle sammen er en del af noget større.

Vi er et stort puslespil sammen, hvor vores brikker er forskellige, men alligevel passer sammen. Det er den symbolske del i det,” fortæller Malene. Det er som bekendt ikke tilfældigt, at valget faldt på puslespilsbrikken, der er et internationalt kendt symbol forbundet med autisme, og naturligvis også bruges af Landsforeningen Autisme: ”Det er klart, at vi har skelet til Landsforeningen Autismes logo med puslespilsbrikken og så har vi sat en lille krølle på halen, med et uendelighedstegn på bagsiden. Vi kan forstå, at der er mange omkring autisme, der bedre kan lide uendelighedstegnet end puslespilsbrikken, så det valgte vi at bruge også,” fortæller Henriette om designprocessen.

Smykket koster 395 kr. og en ekstra kæde dertil koster 135 kr., så der er 2 vedhæng og 2 kæder. Det kan købes på: www.gadeogjuul.dk fra den 14. september klokken 19.

Rådgivning med familiens trivsel i centrum

Hos Nordjysk Specialrådgivning tilbyder vi rådgivning til familier, der i dagligdagen oplever udfordringer med diagnoser, såsom ADHD og autisme.

Mange års erfaring og arbejdet med børn og unge, samt deres familier, har givet os høj faglighed, godt kendskab og indsigt i de udfordringer, man kan opleve i familiens hverdag.

Vi er altid klar til at hjælpe

I kan altid kontakte os, hvis I oplever at I eller Jeres barn er i mistrivsel. Vi kan give Jer viden omkring diagnoser såsom ADHD og autisme, og i samarbejde med Jer skabe forudsætninger for, at få Jeres barn og familie i bedre trivsel.

Vi står klar til at hjælpe med både fysisk-, telefonisk- og

Jer bedst.

Telefon +45 42 79 98 82

Mail nsr@nordjyskspecialraadgivning.dk

Hjemmeside www.nordjyskspecialraadgivning.dk

ET TOVTRÆKKERI MELLEM ADHD OG AUTISME

Chammilia Rønn har brugt meget af sit liv på at føle sig som et forfejlet forsøg på at være menneske – hun har følt sig dum og udenfor ethvert fællesskab. Hun kan hverken spejle sig i autisterne eller ADHD’erne. Heldigvis har hun fundet styrken ved hendes komorbiditet.

KONTINUITET ER VORES VÆRDIGRUNDLAG

Vores fokus er på det enkelte menneske, der har brug for hjælp og omsorg.

Vi ønsker derfor at drive Altid Vikar med fokus på kontinuitet, så det er den samme vikar, der også møder i morgen. Vores måde at arbejde på er anderledes end andre vikarbureauer. Vi har markedets største bookingafdeling, som sikrer kontinuitet, kvalitet og det bedste jobmatch.

Det er sådan, vi ønsker det i Altid Vikar. Altid tæt på borgeren og i tæt dialog med kunden og institutionerne om deres ønsker og behov.

Uanset om det er pædagogisk personale til daginstitutioner og bosteder, eller det er sundhedspersonale til ældreplejen, eller om det er livskraftige og ressourcestærke seniorer, så løfter vi opgaven.

Vi kender vores vikarers kompetencer og vi uddanner dem løbende, så de kan møde borgernes behov. Vi har også etableret et dedikeret seniorkorps, med Altid Senior Vikar, så alle gode kræfter kan komme i spil. Det er sådan, vi forstår vores rolle. Du skulle prøve os. Vi leverer velfærd, hver dag uanset hvor det er.

”Jeg opdagede først, at jeg var en pige i 2. klasse. Det var der, hvor drengene opdagede, at jeg var en pige

og ikke ville have pigelus. Jeg kunne ikke sidde stille og lege med pigerne, jeg var mere til at klatre i træer”

- forklarer Chammilia om de tidlige tegn på, at hun havde svært ved at finde sig til rette i fællesskabet.

Hun passede ikke ind i den berømte kasse. Heldigvis havde hun en styrke, som de færreste unge mennesker har – hun lavede et fællesskab med sig selv: ”Jeg valgte at blive min egen bedste ven i 8. klasse, hvor jeg hev mig selv ud af en teenage-krise, hvor jeg ikke havde nogen.” En slags pagt om ikke at tale dårligt om sig selv, hvilket hun har holdt lige siden. På trods af Chammilias imponerende evne til at stå alene, så var det på ingen måde en dans på roser. Hun tænkte for meget ud af kassen i folkeskolen – hun havde svar og løsninger på det meste, bare ikke de svar og løsninger, som læreren ville høre. Hun følte sig dum og blev kaldt dum og hun endte også med at gå ud af folkeskolen med karakterer i den lave ende på dimissionspapirerne.

Det skulle dog vise sig, at det ikke var Chammilia, den var gal med – det var kassen, der holdt hende tilbage: ”Senere hen har jeg fundet ud af, at jeg nok nærmere er belastet begavet og tænker også at søge optagelse til Mensa. Jeg har taget nogle af deres tests, hvor jeg faktisk har slået nogle rekorder,” forklarer hun.

En ambition, der ikke kun skal give Chammilia et fællesskab, men også gøre endegyldigt op med hendes fejlslagne skolegang og prædikatet dum: ”Det skal være det sidste skulderklap, der viser, at det ikke var mig, der var noget galt med. Tilgangen skulle have været anderledes, så kunne mit liv have været anderledes.”

KNÆKKER NAKKEN PÅ AT PASSE IND

På trods af sine forskellige udfordringer, så formåede Chammilia at sætte tre børn i verden og uddanne sig til skolelærer. Endda uden at få yderligere indsigt i, hvordan hendes hjerne var skruet sammen i form af en udredning. Hun frygtede for sit moderskab: ”Jeg fik børn i en tidlig alder, og har oplevet andre få tvangsfjernet deres børn, fordi de fik en diagnose eller havde udfordringer, som jeg kunne genkende mig selv i. Så jeg ventede, til jeg var mere sikker som forælder,” fortæller hun. Selvom der var en underliggende frygt for sine børn, så var hun kommet derhen, hvor det var nødvendigt for at kunne få arbejdslivet til at fungere: ”Jeg har haft udfordringer hele mit arbejdsliv. Jeg har lidt flygtet fra sted til sted. Jeg har overpræsteret, og så, når det har gået den anden vej med arbejdsopgaver, pres og det sociale, så har jeg fundet nyt job.” En job-roulette, hvor Chammilia har presset sig selv ind i det neurotypiske system, for at hoppe videre, når det ikke var muligt at passe ind længere.

Med ADHD i den nærmeste familie, så var det nærliggende at begynde med: ”Da jeg så fik min ADHD-diagnose, så håbede jeg, at det ville blive bedre på min arbejdsplads, men mine kollegaer forstod det ikke. Da jeg begyndte på medicin, så var der mange ting, der faldt på plads, men også nogle ting, der blev forværret. Jeg blev mere opmærksom på, hvor sansestærk jeg egentlig er.

Der var nogle andre udfordringer, der blev forstærket.” ADHD-diagnosen gav kun halvdelen af puslespillet, så hun søgte resten i form af en autisme-diagnose et par år efter: ”Jeg har altid følt mig som et forfejlet forsøg på at være menneske, nu var det som om, at jeg endelig følte, at jeg var det, jeg skulle være.

Jeg passede godt ind i at være både autist og have ADHD. Det har været svært at være i grupperinger, hvor folk kun har ADHD, fordi jeg skiller mig ud fra dem. Jeg har også haft svært ved at forholde mig til autisme, fordi ADHD’en trækker mig i en anden retning,” forklarer Chammilia om hendes unikke position som voksen, kvindelig autist med ADHD, der stadig placerer hende uden et etableret fællesskab.

DET BEDSTE AF BEGGE DIAGNOSER

Nogle vil måske mene, at det ville være voldsomt at få endnu en diagnose påhæftet sin journal. For Chammilia har det været endnu en nøgle til at forstå sig selv bedre, der har gjort det muligt for hende at få det bedste ud af begge diagnoser: ”Jeg er ved at finde ud af, hvordan jeg kan harmonere de to diagnoser med hinanden.

Når jeg går og nørder sten og fossiler, så er det meget autisten, der zoomer helt ned i hver eneste detalje. Jeg glemmer tid og sted.

Så kan min ADHD godt trække mig ud af rytmen igen. ADHD’en hader jo lidt vaner, så får jeg en indre dialog: ”Nu gider vi ikke mere. Jo, bare lidt endnu.” Så lidt ping pong frem og tilbage giver balance,” fortæller hun med et lille grin.

I dag er Chammilia kommet så langt i arbejdet med at leve med ADHD og autisme, at hun kan bruge sin viden til at hjælpe andre, der står i samme situation, som ambassadør for ”EN AF OS,” der har til formål at afstigmatisere psykisk sygdom i Danmark.

Derudover, så har hun også kastet sig ud i livet forfatter til flere bøger om autisme og ADHD. Chammilia har også sin egen Facebook-side, ”Styr dit kaos – mit seje liv med autisme og ADHD,” hvor hun deler sine tanker om stort og småt.

Er du et menneske med Autisme og Udviklingshæmning, så se med her!

Vi har det dejligste Botilbud ”Fuglsang” i smukke Mariager.

Vi har en hverdag i hjemlige og naturskønne omgivelser, i gåafstand til by, skov, havn og fjord.

Her hos os kan du bo dejligt, og være præcis den du er!

Vi har plads til 12 beboere på Fuglsang, fordelt i 2 huse med 6 personer i hvert hus. Hvis du ønsker en plads her hos os, så tag fat i din sagsbehandler, i din egen kommune.

Måske har du brug for;

• At få dit eget hjem

• At kunne mere selv, uden hjælp

• At lærer at være sammen med andre

• At få nye venner

• At få et arbejde eller hjælp til indhold i hverdagen

• At lærer at lave mad og holde dig sund

• At øve dig i at deltage i aktiviteter

• At få en god søvn og stå op om morgenen

• Eller måske nogle andre ting?

Uanset hvad du har brug for, så kan vi hjælpe og støtte dig!

Når du har arbejdet med de ting, som du gerne vil opnå på Fuglsang, og næsten er klar til egen bolig, så har vi ”Botilbuddet Rosengade”, også i Mariager, hvor du kan bo i en træningslejlighed, indtil du er helt klar. Hvis ikke du kan komme i egen bolig, kan du sagtens blive på Fuglsang!

Vi tilbyder §107 og §108 botilbud, samt §85 bostøtte i egen bolig.

Hvis du gerne vil hører mere, så kontakt meget gerne Leder Ane Thoft Aabenhus på 21 83 98 02

Skal du have også en udfordrende og spændende STU eller praktikplads?

Lige ved fjorden i Mariager ligger 2 af vores fantastiske uddannelses- og beskæftigelsessteder; her kan du sammen med vores dygtige pædagoger og læremestre finde planen for netop din udvikling. Vi kan sammen finde det helt rette sted, hvor du får de udfordringer, der passer til dine evner og interesser. Vi starter altid derfra, hvor du er, så du får de bedste muligheder for faglig, personlig og social udvikling. Der skal være plads til alle ved os – og vi vil gerne have DIG med i vores fællesskab!

På Mariager Saltcenter kan du lære alt om, hvad det kræver, og hvordan man arbejder på en af Danmarks smukkest placerede kulturinstitutioner. Du kan med den rette vejledning lære om saltsyderiet og de opgaver, som ligger i at holde et saltcenter kørende. Uanset om du har brug for tæt støtte eller kan arbejde mere selvstændigt, så finder vi den rette plan!

På Cafe Salt kan du arbejde enten indenfor køkken eller tjenerområdet. Vi betjener og servicerer dagligt vores glade gæster, som du kan være med til at give en fantastisk oplevelse; alt imens du selv lærer om caféens drift fra madlavning, kassebetjening eller kundeservice. Uddannede kokke og pædagoger er med dig hele vejen, så du kan lære om faget!

På værkstederne ved Harlekin kan du enten arbejde med kreative produktioner på KREA-værkstedet eller med håndværk på vores træ/metal-værksted. Du kan på værkstederne få plads og støtte til at arbejde med rutinerne i hverdagen, og hvordan du fungerer i dem og nye fællesskaber; alt imens du arbejder med netop DIT interesseområde.

Hvis du igennem dit forløb, bliver klar til nye udfordringer, kan du prøve dine evner af på Saltcenteret; selvfølgelig med en god og tryg overgang!

AUTISME I FREMTIDEN 3

DER ER MEGET AT KÆMPE FOR: Tidlig udredning, inklusion i skolen, bedre muligheder for at tage en uddannelse, flere muligheder for at få et job, bedre tilbud på bosteder, bedre autismefaglige kompetencer blandt fagpersoner – og meget, meget mere. Det er Landsforeningen Autismes vision, at ethvert autistisk menneske oplever at blive forstået, hjulpet og inkluderet, så den enkeltes potentiale bliver fuldt udfoldet til gavn for både den enkelte og samfundet som helhed.

”VI ARBEJDER 360 GRADER OMKRING VORES MEDLEMMERS LIV FOR EN BEDRE FREMTID”

af:

Formand Kathe Johansen lægger bestemt ikke skjul på, at der fortsat er rigtig meget arbejde at gøre for foreningens medlemmer mod et bedre autismeliv – fremtiden er fyldt med kampe, der skal tages for den autistiske dansker.

Autisme er en diagnose, der spænder utrolig vidt i alle livets aspekter – ét menneskes udfordringer kan sjældent sammenlignes med et andet menneskes udfordringer. Derfor er der i høj grad brug en holistisk indsats fra Landsforeningen Autismes side, for at gøre en reel forskel for medlemmerne. Denne betragtning har i praksis udmøntet sig i en strategi om de fire spor –børn, unge, voksne og det højtspe-

cialiserede område: ”Vi har valgt at arbejde med fire forskellige spor. Det første spor med børn, hvor vi arbejder med en masse forskellige problematikker, som berører børn og forældre fra 0-18 år. Det unge spor går fra 15-30 år, den her forandringsproces, hvor man fra den ene dag til den anden er myndig som 18-årig. Det giver meget store udfordringer for unge mennesker med en autismediagnose. Vi arbejder naturligvis også rigtig meget med uddan-

nelse i dette spor. På voksensporet arbejder vi todelt med en gruppe af autister, der blev diagnosticeret tidligt i livet, og så en gruppe, der er sendiagnosticeret. Med de sendiagnosticerede ser vi ofte, at de når at brænde sammen, før de får en diagnose, så der er nogle forskellige problematikker, der spiller ind. Det sidste område er det højt specialiserede område med mennesker, der har et stor behov for støtte i hverdagen,” forklarer Kathe.

HALVT SÅ MANGE

SELVMORDSFORSØG SOM

DØDSFALD AF KRÆFT

Med et bredt spektrum følger naturligvis en lang og varierende række udfordringer og konsekvenser for de berørte – i yderste konsekvens kan det koste livet: ”Vi har desværre en kæmpestor andel af mennesker, der begår selvmord, hvilket er noget, vi selvfølgelig har fokus på. Det er rigtig svært at være autist i Danmark, når man er voksen og

Kathe B. Johansen Formand

bliver misforstået hele tiden. Og så bliver selvmord for mange en udvej. Vi har ikke specifikke tal på selvmord blandt autister, men vi hører om rigtig mange, der desværre begår selvmord,” forklarer formanden.

På trods af den manglende statistik på selvmord specifikt blandt autister, så kan man få en fornemmelse af omfanget, når man kigger de overordnede statistikker for selvmord i Danmark.

En statistik, der fortæller en sørgelig og noget overraskende historie: ”Jeg var til et møde, hvor psykiatrien fremlagde deres 10-årsplan med Søren Brostrøm. Han fortalte, at der i Danmark er næsten halvt så mange selvmordsforsøg, som mennesker, der dør af kræft. En ”nyhed”, der er gået de flestes næse forbi. Det er skræmmende, at vi, i vores velfærdssamfund, tillader det her.”

CIRKA 25% SELVMEDICINERER

Det er ikke kun i den yderste konsekvens, at man kan se en tydelig statistisk slagside, når det kommer til autister og mental sundhed. Hvis man vender blikket mod mængden af autister, der selvmedicinerer for at kunne klare hverdagen, så ser det ligeledes trist ud: ”Man ved faktisk, at cirka 25% af autister, på et eller andet tidspunkt, har et misbrug. Det er også noget, vi er nødt til at få kigget på.Mange gange kan man ikke få hjælp i psykiatrien, fordi man har et misbrug. Man skal først stoppe sit misbrug.

”Når man har autisme og misbruger stoffer, så er det jo for at selvmedicinere”

- forklarer Kathe om de mange problemer i psykiatrien med arbejdet med autister.

LANDSFORENINGEN AUTISMES MÆRKESAGER

Med et så bredt spekter af medlemmer og komplekse udfordringer, så siger det sig selv, at der ikke kun er én mærkesag for Landsforeningen Autisme – der er rigtig mange. Her får du et indblik i foreningens mange mærkesager, der skal skabe en bedre fremtid for de danske autister, fortalt af formand Kathe Johansen.

SKOLEVÆGRING

”Vi ser fortsat et stort ufrivilligt skolefravær for børn med autisme. Det kunne vi godt tænke os at få reduceret. Inden 2025 vil vi gerne have det reduceret med 25%. For at nå dét mål, så vil vi gerne have lavet nogle nationale autismestandarder, så vi kan være med til at udbrede og implementere et fundament for en autismevenlig skole ude i kommunerne. Selvfølgelig i samarbejde med skolerne lokalt. Vi har rent faktisk allerede leveret et autismevenligt fundament på skrift til regeringen, som vi i fællesskab har lavet i foreningen, hvor alle kredse har budt ind. Når man laver sådan et fundament, så er det godt, hvis det er autentisk og ikke fyldt med en masse smarte buzzwords. Vi har beskrevet det på et niveau, hvor alle kan være med.

Vi skal sørge for, at de voksne mennesker, der er omkring vores børn, er kapable og kompetente til at varetage opgaven. Derudover, så skal vi normalisere, at der er mange måder, man kan modtage undervisning på – online- eller hjemmeundervisning for eksempel.”

...etgodtstedatvære

AutismecenterStorstrømerettilbudforbørn,ungeogvoksnemed autisme.Vihar30årserfaringmedatskabedebedstmulige betingelserfor,atvoresbeboerekanleveetgodtliv.

Vivilgernedeleudafvoresviden.Vitilbyderkurseriblandtandet:

◆ Grundlæggendevidenomautisme

◆ Seksualvejledning

◆ Sanseudredning

◆ Digitaleværktøjertilenpædagogiskhverdag Læsmerepå www.autismecenter.dk

FORÆLDRE OG BARN-POLITIK

”Når man får et barn med en neurologisk udviklingsforstyrelse, så er det rigtig vigtigt, at man har en god støtte. Det er centralt for, at man får et kvalitetsfyldt liv. Så længe barnet er under 18 år, så er det forældrenes ansvar at støtte barnet. Derfor vil vi gerne arbejde for, at der obligatorisk bliver lavet en screening for autisme, inden barnet er tre år. Når man får et barn i dag, så går der 14 dage, så skal man til en hørescreening, for at se, om der er hørelse, så man kan sætte tidligt ind. Det samme skal ske omkring autisme. Vi vil også gerne sikre forældres ret til at få viden omkring emnet og hvilken støtte, de kan få.”

UNGEOMRÅDET

”I Danmark er der nogle målsætninger for, at 90% af de 25-årige skal have gennemført en ungdomsuddannelse i 2030. Hvis vi ser på unge autister, så ligger tallet på 29%. Hvis vi medregner STU’en, så kommer vi op på 45%. Hos den almindelige befolkning, så ligger tallet på 80%. Det er tydeligt, at vi har en kæmpe opgave her. En af løsningerne er at lave flere ASF-klasser, så rammerne er der. I dag er der 13 ASF-klasser fordelt over 146 gymnasier i Danmark, så der burde jo være én klasse på hvert gymnasium. Man ligestiller ikke unge mennesker rundt omkring i Danmark. Ligeledes vil vi gerne udvide ASF-klasserne til erhvervsskolerne. Vi skal også have kigget på universiteterne, hvor der ikke er så autismevenligt. Konkret, så skal de unge have hjælp til at strukturere deres tid. Som autist vil man være tilbøjelig til at læse hele pensum, fordi det er opgivet – Gennem peerstuderende kan autister få inspiration til hvordan de andre studerende prioriterer deres pensum, i stedet for at læse hele pensum igennem og stresse af det uoverskuelige i det noget af de neurotypiske, der ofte vil læse det, de finder vigtigst.”

BOLIGPOLITIK

”Alle autister har ret til at selv bestemme, hvor og med hvem, man gerne vil bo, uanset hvilket støttebehov, man har. I Danmark har vi tilsluttet os FN’s handicapkonvention – problematikken er dog, at det ikke rigtig afspejles. Hvis man fx vil bo midt i København og har brug 24/7støtte, så vil man ofte blive henvist til at komme ud og bo på et bosted. Der er dog mange, der gerne vil bo i egen bolig, fordi de ikke kan holde til at bo på et bosted – de kan simpelthen brænde sammen. Vi hører eksempler på mennesker, der bor med deres familier, men så bliver henvist til et bosted. Den går altså ikke i dagens Danmark. Vi skal også have et sikret et højere niveau på de højtspecialiserede bosteder, hvor personalet skal være klædt på til at håndtere beboerne. Lige nu er det kun hver anden på bostederne, der har en pædagogisk uddannelse. Nogle steder 1 ud af 4. Det kan ikke være rigtigt.”

BESKÆFTIGELSE

”I dag er 1 ud af 10 autister i ordinær beskæftigelse – det skal vi have ændret til 3 ud af 10. Mange bliver syge af at være arbejdsløse og i afklaring hos kommunen. Autister, og alle andre naturligvis, skal komme hurtigere igennem en afklaring. Der er simpelthen ikke nogen grund til, at en kommune skal afprøve én i flere praktikker, hvis man har fundet en god praktikplads, hvor man kan blive. Vi skal have en autismespecialeplan i jobcenteret. Jobcentrene forstår ikke autismen. Det skal de have hjælp til.”

SOCIALPOLITIK

”Vi skal have styrket retssikkerheden for vores medlemmer. Vi skal hjælpe til, at de bliver hørt i sagerne. Vi skal have etableret nogle flere rådgivende funktioner. I dag har vi en socialrådgiver, man kan ringe til, og vi har en pædagogisk telefonrådgivning, man kan ringe til. Det vil vi rigtig gerne have udvidet med en juridisk rådgivning. I dag kan en socialrådgiver give generel viden om, hvad der står i lovgivningen – problemet er, at vi har 98 kommuner med 98 forskellige serviceniveauer. Vi kender ikke alle 98. Hvis vi havde jurister tilknyttet, så ville de have mulighed for at gå ind i den enkelte sag. Det ville også styrke vores socialrådgivere, så de ville få meget mere viden om, hvordan serviceniveauerne er rundt i kommunerne.”

SUNDHEDSPOLITISK

”Vi har en kæmpestor ulighed i sundhed. Man kan ofte overse sygdomme hos autistiske personer. Autismen i sig selv naturligvis, men også somatiske sygdomme, fordi nogle har svært ved at kommunikere, hvis der er noget i vejen. Konkret vil vi gerne have mere tid for autister, når de er til lægen, så man har tid til at få afdækket problemerne. Vi skal også have forbedret den måde, hvorpå autisterne bliver mødt i sundhedssystemet. Vi har lavet et autisme-pas, der udfyldes med en beskrivelse af den enkeltes udfordringer og hvordan man skal kommunikere med personen. Det vil vi rigtig gerne have lavet til en app, så lægen kan læse lidt om personen, inden konsultationen eller lignende.”

PSYKIATRIEN

”Vi skal have mere specialisering i psykiatrien lige som med somatiske sygdomme, specialer i knæ eller kræft. Hvis man som autist skal modtage behandling i psykiatrien mod en spiseforstyrrelse, så skal der være en specifik plan for behandlingen. Der er nogle interventioner, der er helt anderledes for autistiske personer end neurotypiske personer – man må for eksempel ikke presse en autist til at spise. Det kan have nogle negative konsekvenser.”

ÆLDREOMRÅDET

”Når man bliver ældre, så får man en ændret hverdag. Hvis man er vant til at komme på et aktivitetstilbud for eksempel og ikke længere kan komme der, så er det en rigtig stor ændring for autister. Man kan også miste sin partner eller pårørende. Her skal de professionelle omkring personen være opmærksom på, at det ikke kun er alderen, der er forklaring på, at der sker forandringer. Hos de yngre er vi meget opmærksomme på, at ændringer i hverdagen har indflydelse på, hvordan personen har det. Det glemmer vi lidt hos de ældre. Vi skal også være opmærksomme på helbredet, der ændrer sig. Der er mange autistiske personer, der har fået en hel del medicin, hvilket giver nogle ændringer. Der er mange sager, hvor folk når at blive alvorligt syge, fordi det ikke bliver undersøgt. Der er simpelthen behov for, at man kommer regelmæssigt til læge og får lavet et helbredstjek.”

EN DAG PÅ ET BOSTED

Klokken er ni, da Lasse Elm træder ud i entreen på Grimstrupvej. Han er klædt i shorts og en sort t-shirt, og har støjdæmpende hovedtelefoner over ørerne. Normalt ville han have haft hovedtelefonerne uden på en hættetrøje. Men de har lovet 30 grader i dag, så han er blevet enig med personalet om at lade trøjen blive i skabet i dag.

LASSE ER 19 ÅR, OG HAR INFANTIL AUTISME. HAN BOR PÅ AUTISMECENTER STORSTRØMS BOTILBUD, GRIMSTRUPVEJ, I NÆSTVED. OM DAGEN HAR HAN ET DAGTILBUD PÅ AKTIVITETSTILBUDDET STAFETTEN. FØR HAN FYLDTE 18, BOEDE HAN PÅ ET VÆRELSE PÅ SKOVHUSEVEJ, SOM ER ET TILBUD FOR BØRN OG UNGE, MEN DA DER BLEV EN LEJLIGHED LEDIG PÅ GRIMSTRUPVEJ, FLYTTEDE HAN TIL NÆSTVED I STEDET.

Ude i entreen venter Dennis, som arbejder på Stafetten. Han er kommet for at hente Lasse og køre ham på Stafetten. De to skal være sammen hele dagen. Tidligere ville Lasse gerne på forhånd vide, hvem han skulle være sammen med. Nu er det nok at han ved, at han skal være sammen med den medarbejder der kommer og henter ham.

”Så tager vi sandaler på,” siger Dennis. Lasse står stille et øjeblik, og bøjer sig så ned for at tage sandalerne på. Så tager han tasken, og går med Dennis ud i bussen. Dennis hjælper Lasse med selen, og så kører de.

MULIGHEDEN PÅ GRIMSTRUPVEJ

Det har ikke altid været så let for Lasse at køre i bil. Det husker Lasses mor, Pia Elm, kun alt for godt. ”Vi havde en overgang, hvor vi ikke kunne køre med ham. Han angreb chaufføren. Han gjorde skade på sig selv,” husker Pia Elm.

I det hele taget har livet været til tider været svært for Lasse. Det første bosted, han boede på som barn, var ikke et godt match. De kunne ikke rumme Lasse, og bostedet greb ofte til magtanvendelser, når Lasse fik det svært.

”Han spurgte nogle gange ’Hvad sker der, hvis man hopper ud foran en lastbil?’” husker Pia Elm. I 2015 vendte tingene.

Her fik Lasse nemlig en plads på Skovhusevej. ”Det var fantastisk,” fortæller Pia Elm. ”Selv om han havde sine udfordringer, så trivedes han. Det var første gang, vi følte, at han var landet.”

Der var stadig mange udfordringer for Lasse på Skovhusevej. Han havde svært ved at være sammen med andre. Det var især svært for ham at rumme, at han delte badeværelse med en anden dreng. Samtidig var han utryg ved at være alene.

”Han ville aldrig være alene,” erindrer Pia Elm.

”Tidligere vidste man, at hvis han lukkede døren, så var han ved at lave numre – måske var han ved at løbe væk.”

Men personalet på Skovhusevej var gode til at håndtere udfordringerne som de opstod.

”Skovhusevej hjalp ham og hjalp os. Der var ikke noget, der var for svært,” husker Pia Elm.

Lasse havde det godt på Skovhusevej. Men det er et tilbud til børn og unge, så på et tidspunkt skulle Lasse flytte derfra.

Heldigvis kom der et tilbud, da Lasse var 18.

”Jeg blev kontaktet af afdelingslederen fra Skovhusevej,” fortæller Pia Elm.

”Hun fortalte at der var en ledig lejlighed på Grimstrupvej. Hun var bange for, at der ikke ville blive sådan en mulighed igen. Lasse kunne i teorien være blevet på Skovhusevej til han var 25 – men hvilke muligheder havde han så?”

”Så tog vi op og så stedet, og vi var hurtigt begejstrede. Det var så dejligt, at han kunne få sit eget.”

”I første omgang ville Lasse ikke flytte. Men vi sagde til ham, at du bliver 18 år, og så skal man have sin egen lejlighed. Og så sagde han ja.”

TRAMPOLIN AD LIBITUM

Da Lasse og Dennis ankommer til Stafetten, er de øvrige af tilbuddets brugere allerede ankommet. I Lasses gruppe sidder flere af dem ved bordene i fællesrummet. På væggen kører en video med Birthe Kjær.

Videoerne kører store dele af dagen, når der er en pause i programmet.

Lasse når lige at ankomme, og så er det tid til et stykke frugt. Derefter står der trampolin på Lasses program.

Lasse går ind i et rum ved siden af fællesrummet. Her er der forskelligt udstyr til bevægelse: et basket-net, to motionscykler, en step-maskine – og en trampolin. Lasse stiller sig op på trampolinen og giver sig til at hoppe.

Først står han og kigger ud med et koncentreret ansigtsudtryk, men snart lukker han øjnene, og ser henført ud. Det er tydeligt, at Lasse finder ro på trampolinen.

Egentlig står der kun to gange fem minutters trampolin på Lasses program. Men når han har en pause, sker det tit at han går op på trampolinen. Trampolinen hjælper nemlig Lasse med at håndtere sine sanseindtryk.

”Vi fik lavet en sanseprofil på ham,” fortæller Helle Lyssvig, som er pædagog på Stafetten.

”Der kunne vi se at han havde et stort behov for at hoppe på trampolin.” Derfor gør personalet på Stafetten også plads til, at Lasse kan gå ind på trampolinen, også når det ikke står på hans program.

”Vi havde egentlig fået at vide, at Lasse havde brug for en meget stram struktur,” forklarer Helle Lyssvig.

”Men vi fandt ud af at det virkede rigtig godt, at han altid havde mulighed for at gå ind og hoppe.”

Skraldebiler og lukkede døre Fem minutter over ti er det blevet tid til en gåtur. Lasse sætter i et raskt trav, mens Dennis følger bagefter. Han skal gå til for at følge med Lasse. En gang imellem sætter Lasse i let løb, men han venter altid på at Dennis indhenter ham. De går ned langs siden af bygningen, og ned ad en sandet sti bag bygningerne. I vinters var her så meget mudder, at de var nødt til at gå langs hovedvejen i stedet. Men Lasse fik det svært af lyden fra alle bilerne.

I dag er her ingen regn. Det er en varm, vindstille sommerdag. Dennis går ud i et villakvarter. I det fjerne hører man en hund, der gør, men ellers er her stille.

Pludselig skærer lyden af en motorsav igennem luften. Dennis træder hurtigt et skridt nærmere, og taler roligt til Lasse.

”Det er bare en motorsav. Vi går bare lige forbi.” Lasse stopper et kort øjeblik, og tager bestik af situationen. Så går han videre.

”Lasse har svært ved høje lyde,” forklarer Dennis.

”Skraldebilen er ikke god. Den siger sådan en dum lyd, når den tipper skraldet ud.”

Men i dag tager Lasse lydene roligt. Førhen blev tingene ofte for meget for Lasse. Så kunne han finde på at rive sig i hovedet. Han tog også ofte fat i personalets hænder, og fik dem til at trykke ham på hovedet.

Det hjalp ham med at falde til ro igen.

”Han havde tit sår i ansigtet, fordi han havde revet sig,” fortæller Pia Elm.

”Det får han ikke nu. Han får det ikke svært på samme måde.”

Kaffe i haven

Efter frokost står der brænde på programmet. De fleste af Stafettens brugere hjælper til med at ordne brænde: det skal hentes, saves, kløves, stables og leveres til dem, der skal bruge det.

Lasses opgave er at bære det kløvede brænde over til den store stabel under halvtaget i haven.

Han samler et par stykker op. Så galopperer han hen over plænen og over til stablen. Han smider brændet oven i det pænt stablede brænde. Så går han roligt tilbage efter mere brænde.

Da Lasse er færdig med at bære brænde over, skynder han sig ud i køkkenet. Efter brænde er der nemlig ”snydekaffe”. Normalt er der ikke kaffe om eftermiddagen, men når de har lavet brænde, er der kaffe alligevel. Men kaffen er ikke klar endnu. Så Lasse må gå ud i haven og vente. Lidt efter kommer Dennis ud med kaffen til dem, der har lavet brænde. Lasse kommer straks hen og tager som den første en kop kaffe. Han giver sig straks til at drikke. De øvrige brugere kommer også hen og får en kop. Lasse står sammen de øvrige brugere og personale og nyder kaffen.

I starten havde Lasse ikke lyst til at drikke kaffe med de andre, hverken på Grimstrupvej eller på Stafetten. Han har ikke behov for at være sammen med andre, og han kan have svært ved at være sammen med andre mennesker. De forstyrrer.

”Bare man hoster eller rømmer sig en gang, så er det støj for Lasse, og så vil han måske ikke være sammen med én resten af dagen,” siger Pia Elm.

Og mange af de andre brugere laver lyde. De hoster, rømmer sig, taler højt og råber. En enkelt bliver ofte sur, og smækker med døren.

Men Lasse har vænnet sig til det. Og han ser ud til at være glad og tilfreds, som han står og drikker kaffe i haven.

MAN SKAL LADE SOM OM DET IKKE ER ET PROBLEM

Efter kaffe står der igen trampolin på programmet, og så er det tid til at køre hjem på Grimstrupvej.

Indflytningen på Grimstrupvej var en gylden mulighed for at bringe Lasse et nyt sted hen.

”Som neurotypiker flytter du dine vaner med dig,” forklarer Karsten Johansen, der er afdelingsleder på Grimstrupvej.

”Som menneske med autisme er du meget detaljeorienteret. Derfor er det ikke sikkert at du flytter dine vaner med, for du er et nyt sted.”

Samtidig var der en mulighed for at se afprøve nogle af de antagelser, personalet havde om Lasse. Personalet på Skovhusevej havde set Lasse da han havde det rigtig skidt. Men da han kom til Grimstrupvej, havde han fået det meget bedre. Så måske var der nogle ting, han godt ville kunne nu?

”Vi vil gerne se muligheder i stedet for begrænsninger,” forklarer Karsten Johansen, der er afdelingsleder på Grimstrupvej.

”Vi har ignoreret nogle af de gamle historier, vi kunne få. Han er havnet i en ny ramme, så vi har mulighed for at skabe en ny hverdag. Så vi udfordrer ham.”

Blandt andet tog Grimstrupvej ham med til autismecenterets diskotek.

”Der var mange der syntes at det var for stort et skridt,” fortæller Karsten Johansen.

”Lasse er enormt sanseforstyrret på sin hørelse. Vi lavede nogle rammer omkring det, og hjalp Lasse med at håndtere at være sammen med så mange mennesker og så meget larm. Og han dansede og havde det pissefedt.”

Pia Elm kan genkende beskrivelsen af, at man ikke tog de gamle problemer med sig.

”Med Lasse skal man lade som om, det ikke er et problem,” fortæller hun.

”’De siger ikke noget, så er det nok ikke et problem!’

De kastede sig ud i det – og der har ikke været et problem!”

I det hele taget er mange ting blevet nemmere for Lasse, efter han er flyttet ind på Grimstrupvej.

”Det virker som om, han kan nogle ting nu, som han ikke kunne før. Han er blevet bestyrket i at bruge nogle nye strategier. Det er den der ro, han har fået, der gør forskellen. ”

MAN ER NØDT TIL AT GIVE SLIP

Lasse har boet på et bosted i lang tid. Alligevel kan Pia Elm fornemme, at der e Da Lasse og Dennis ankommer på Grimstrupvej, sætter de først tasken ned i Lasses lejlighed. Så går de ud i køkkenet igen. Det er tid til kaffe.

”Der er kaffe på kanden,” fortæller en af medarbejderne på Grimstrupvej.

Lasse hælder kaffe op.

”Pas på ikke at hælde for meget op – der skal også være plads til mælk,” formaner Dennis.

Lasse tager mælken fra køleskabet, hælder mælk op i den – temmelig fulde – kop, og går så ned ad gangen og ind i sin lejlighed. Og lukker døren.

BOX: LIVSFORLØB PÅ INSTITUTIONW

Autismecenter Storstrøm arbejder for tiden med, hvordan mennesker med autisme, der bor på et bosted, kommer godt igennem de skift der kan være, fra en fase af livet til en anden.

Hvad der sker, når man går fra barn til voksen, og man ikke længere skal være på et sted for børn og unge? Hvordan kommer man godt ind i et tilbud for voksne?

Og hvad sker der, når man bliver gammel, og ikke længere kan nøjes med pædagogisk støtte?

Denne artikel handler om Lasse, der er flyttet fra et bosted for børn og unge til et tilbud for voksne.

ÅRS JUBILÆUMS MAGASIN

DET

DRØMMER VI OM

Skrevet af: Mathias Stage

”Jeg synes, at der sker de vildeste ting i de her år. Der sker en åbenhed, som er fuldstændig vild, på køn, seksualitet, religion, profiler. Vi er meget mere klar til at se nuanceret på det hele. Se, at der findes mange forskellige Aspergerpiger, der findes mange forskellige lesbiske og heteroseksuelle.

Vi forstår, at vi alle sammen har hver vores lille plantegning – både fysiologisk og miljøet, vi er vokset op i. Vi har gang i en rejse, der er vanvittig spændende og som tegner godt for fremtiden. Jeg kan se, at vi er rigtig mange autister, der har ADHD. Kombinationen af de to ting æder folk op nede fra. Jeg håber, at bare ved, at jeg giver det her interview i dag, kan hjælpe nogle, der sidder og læser bladet.

Hvis de er fuldstændig udbrændt, at de måske kan bruge min historie til noget. Jeg kunne også godt tænke mig, at vi gik bort fra at kalde det diagnoser og kalde det profiler i stedet for. Jeg tror, at vi vil opleve jo klogere, vi bliver på sindet, at vi alle sammen er forskellige. Der findes ikke noget normalt menneske, der findes nogle, der er mere ens end andre. Mennesket er så kompleks en størrelse. Vi bliver syge af at sygeliggøre os. Jeg blev syg, fordi jeg ikke fulgte min krops anvisninger, jeg er ikke syg af Asperger eller ADHD. Jeg er syg, fordi jeg ikke har lyttet til min krop.”

– PERNILLE AALUND forfatter og foredragsholder.

”Man skal gå mere i dybden med det enkelte menneske, og hvad de kan. Jeg har en kammerat, der også er autist. Han er sindssygt god til at spille klaver, men der kommer ikke rigtig noget ud af det, fordi han er en meget indadvendt, konfliktsky type, hvilket jeg også er, men han er mere. Hans talent bliver aldrig opdaget, og kommunen siger til ham, at det kan man ikke leve af, og at han må arbejde på et lager eller sådan noget. Det er selvfølgelig fint, hvis man har lyst til det.

Jeg tror, der er rigtig mange skjulte talenter blandt autister. Vi skal stoppe med at se ”dem” som en gruppe og starte med at se det enkelte menneske. Der er en forventning om, at autister har det bedst med hinanden og skal afskærmes fra den virkelige verden. I USA ser man på autister som genier, der skal lave det, de har lyst til. I Danmark er det lidt mere: tag en pille, kom videre og arbejd på et lager. Alle autister har en styrke, så skal man bare finde den.”

–

OLAV LUNDSGAARD, stand up-komiker.

”Jeg drømmer om at være med til at kunne rykke ved folks opfattelse og accept. Vi skal begynde at udnytte hinandens ressourcer og tilpasse arbejdslivet efter individet. I stedet for, at det hele skal strømlines. Der er ret mange mennesker, der ikke kan arbejde på den måde. Både skolemæssigt og arbejdsmæssigt. Jeg drømmer om en anden forståelse om, at det ikke behøver være et handicap – det er bare en måde at være menneske på.

Der bør rykkes ved handicapforståelsen, fordi det behøver ikke være et handicap. Jeg er godt klar over, at hvis man bøvler med intelligensen, så kan det godt være et handicap. For mange behøver det ikke være et handicap, hvis bare rammerne er sat rigtigt op.”

– CHAMMILIA RØNN foredragsholder og ambassadør hos ”En Af Os”.

”Det, jeg drømmer allermest om, er at samtlige fysiske rammer bliver gjort autismespecifikke. Jeg arbejder med dem, der er ældre nu. Jeg drømmer om, at vi får lavet nogle boliger til dem, så de kan bevare nogle relationer mellem beboer og kollegaer, så de kan dø det sted, hvor de har de relationer, hvis de ønsker det. I stedet for at lande på et plejehjem med medarbejdere, der ikke har autismespecifikke kompetencer, så vil de forlade deres liv på samme forvirrede måde, som de startede det. Jeg ønsker af hele mit hjerte at få lavet et ældresystem, hvor der er autismespecifik forståelse. De bliver også demente, de får også alzheimers, de får også de sygdomme, man får, når man bliver ældre.

Hvis de lander på et almindeligt plejehjem, ville det være en skandale. Det er nu, det skal ske. Vi har dem, der er midt 70 nu. Det er som om, at de er blevet glemt. Vi skal bevare trygheden for de ældre, så de kan dø på en anstændig og ordentlig måde, når de skal af sted. Hvis man kunne lave nogle boligformer, hvor man kunne tage højder for de her ting - lave noget lægediagnosticering og overvågning fra eget hjem. Vi skal også sørge for, at de sansemæssige systemer passer, så de kan få ro på, hvor lyde og farver er vigtig.

Et godt eksempel er også en helt almindelig sofa, hvor autister gerne vil have individuelle armlæn, så man ikke rører ved andre. Vi skal helt ned i de her detaljer.”

– THOMAS VISKUM forstander på bostedet Højtoft.

”Jeg drømmer om, at der kommer mere åbenhed omkring diagnosen, så folk får bedre forståelse for diagnosen, så når man møder folk, så tør de at snakke højt om det og spørge ind til det. Nogle gange, når vi er ude og handle, hvor der er rigtig mange indtryk og mennesker, så får han min telefon og ser Gurli Gris. Det får vi nogle gange negative kommentarer på, fordi folk ikke forstår, at hvis han ikke fik telefonen, så ville jeg slæbe et skrigende barn igennem Netto.

Vi skal have noget mere viden ud omkring diagnosen, så folk bliver lidt mere oplyste. Vi har heldigvis fået en badge til Louie, hvor der står, han er autist, så det har hjulpet rigtig meget på det. Det er vi glade for, selvom jeg ikke synes, det burde være nødvendigt med badge for at undgå at få negative kommentarer fra folk.”

– MARIA MAINZ

mor til Louie, og deltager i Tv2-programmet ”Årgang 20”.

Autismecenter Syddanmark bygger nyt autismecenter med øget fokus på ny målgruppe

Autismecenter Syddanmark, som hører under Region Syddanmark, tilbyder botilbud, dagtilbud, aflastning, støtte til borgere i eget hjem og tilbyder rådgivning og undervisning. Autisme Syddanmark har en bred palette af tilbud, der er målrettet børn, unge og voksne med autisme, samt voksne, der er døve, blinde eller døvblinde og har en udviklingshæmning eller hjerneskade.

Behovet stiger

I foråret 2024 står nyeste afdeling under Autismecenter Syddanmark klar til at modtage borgere i Fredericia. Det nye autismecenter kommer til at huse 21 borgere, alle med en autismediagnose og i alderen 18 og op efter. 14 af pladserne skal tildeles borgere med kognitiv funktionsnedsættelse, der har brug for et længerevarende ophold.

De sidste 7 pladser er tiltænkt en målgruppe, som Autismecenter Syddanmark ser en stigende efterspørgsel på: ”Vi har lavet noget opsøgende arbejde for at finde ud af, hvor behovet ligger. Vi har haft møder med forskellige fagpersoner, blandt andet fra psykiatrien og Landsforeningen Autisme. Ud fra disse samtaler og vores egen erfaring, så er der en stigning af voksne med autisme indenfor normalområdet, som har udviklet en tillægsdiagnose i form af angst, depression eller lignende,” fortæller Niels Christian Fruergaard Hansen, Centerchef og fortsætter: ”Det er mennesker, der har været velfungerende og har kunne oprette et selvstændigt liv med egen bolig, men er blevet overbelastet og har brug for at komme ind hos os og lære at mestre hverdagen igen.”

I forbindelse med Autismecenter Syddanmarks status som VISO-leverandør, så har Autismecenter Syddanmark også et dedikeret kompetencecenter på tegnebrættet, for at yde kompetenceudvikling for blandt andet kommunerne i Syddanmark.

Telefon: 99 44 29 29

E-mail: acs@rsyd.dk

”Vi ønsker os en fremtid, der er mere lige og mere tilgængelig. Vi vil gerne kunne deltage i samfundet på lige vilkår med alle andre danskere. Vi vil gerne have, at vores behov og væremåde bliver mødt, anerkendt og værdsat, i stedet for, at vi skal mases ned i nogle kasser, der egentlig ikke er lavet til os.

Vi skal ikke kæmpe for at få hjælp og støtte, for at komme igennem de ting, som neurotypiske unge bare kan, fordi det hele er designet til dem. Hvordan vi kommer hertil, er der naturligvis mange løsninger på. Det er både meget små og store ting, der skal til for, at det lykkedes. I bund og grund, vil vi jo egentlig bare være en del af samfundet som ”almindelige” mennesker. Vi vil bare gerne kunne gå i skole og få en uddannelse, have et arbejde, stifte familie, hvis det er dét, man er interesseret i. Præcis lige som alle andre. Det er hele menneskesynet og tilgangen til mennesket, der skal ændres.

Vi skal stoppe med at kalde det for udgifter og begynde med at se det som en investering. Vi skal blive bedre til at se det hele menneske og lave fleksible løsninger, der giver mening for det enkelte menneske. Samfundet skal simpelthen forstå, at alle autister ikke er ens. Autisme kan præsentere sig lige så forskelligt som alle andre gener kan. Det er ikke sådan, at fordi du er dansker, så er du identisk med alle andre danskere. Du skal have lyst hår og blå øjne for at være rigtig dansker. Vi skal passe i den rigtige autistiske kasse, for at få den hjælp, som er til autister. Der er en masse stigma omkring autisme. Hvis man ikke lever op til den her meget stereotype portrættering af en autist, så skal vi diskutere, om vi er rigtige autister eller vi kan få den hjælp, vi har behov for. Det er virkelig absurd, at det skal være sådan.”

– SILKE ENA SVARE forperson i Autisme Ungdom.

”Først, så tænker jeg på det med at drømme. Jeg drømmer ikke. Jeg sætter mål. For mig er mange drømme urealistiske og uopnåelige, så det vil jeg faktisk ikke bruge så meget energi på. Vi sætter mål og arbejder efter dem. Det kan da godt ske, at jeg tager mig selv i at sidde og drømme en lille smule, men så er det fordi, jeg ved, at der er nogle delmål, jeg skal have nået, inden jeg kan lave den drøm om til et reelt mål.

I Autisme- og Aspergerforeningen arbejder vi for at skabe en fremtid, hvor autisters kompetencer og ressourcer bliver værdsat på samme niveau som alle andre. Vi skal have de autister, der kan, ud på arbejdsmarkedet og bruge deres kompetencer. Det skaber rigtig meget livskvalitet. Der er alt for mange, der er sat uden for det arbejdsmarked, vi har i dag. Når det kommer til livskvalitet, så er det en faktor, politikerne glemmer i deres beskæftigelsespolitik. Når vi taler beskæftigelse, så er det kun noget, der skal skabe sorte tal på bundlinjen.

Beskæftigelse er også at komme på et dagscenter, hvor man kommer og er sammen med andre mennesker. Noget, der ikke skaber økonomisk værdi, men skaber en menneskelig værdi. Det synes jeg, at vi glemmer i debatten. Vi har sat meget rigide rammer op for alt. Vi skal begynde at se på enkelte autisters særinteresser, ting som de har flair for og skabe jobs på baggrund af det. Vi mangler jo arbejdskraft, så det giver kun mening at inkludere de mange arbejdsløse autister. Desværre er der mange voksne autister, der kommer igennem den her mølle af arbejdsevnevurdering. For det første, så er strukturen, der er sat op, direkte skadelig for de fleste autister. Så man får bare ødelagt mennesker, fordi de skal presses til at arbejde mange timer, i stedet for få. Politikerne nægter at forholde sig til, at vi ikke passer direkte ind i normative rammer. Vi taber alt for mange.”

– NINA CATALINA MICHAELSEN formand Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne.

LOKALE KREDS

KREDS LIMFJORD

Formand: Katharina Stendys Hammer

E-mail: formand@kredslimfjord.dk

KREDS MIDTVEST

Formand: Lise Lotte Bjerge

E-mail: lb@kredsmidtvest.dk

KREDS SYDVESTJYLLAND

Formand: Marije Jacobsen

E-mail: Marije@autismeforening.dk

KREDS FYN

Formand: Lilli Jørgensen E-mail: lillijoe@autismeforening.dk

KREDS SØNDERJYLLAND

Formand: Malene Jørgensen

E-mail: malenej@autismeforening.dk

KREDS MIDTSJÆLLAND

KREDS NORDJYLLAND

Formand: Kristina Valentin

E-mail: kv@autismenord.dk

KREDS ØSTJYLLAND

Formand: Marianne Banner E-mail: marianne_banner@yahoo.dk

KREDS TREKANTEN

Formand: Dorte Schandorph Jensen E-mail: dortesjens@mail.dk

KREDS VESTSJÆLLAND

Formand: Rune Gamby

E-mail: rune@au10sme.dk

Formand: Siss-May Andvik E-mail: sissmayan@autismeforening.dk

KREDS GRØNLAND

Formand: Nanette Hammeken

E-mail: nanette@natur.gl

KREDS NORDSJÆLLAND

Formand: Elizabeth Trøstrup Christensen

E-mail: elizabethch@autismeforening.dk

KREDS STORKØBENHAVN NORD

Formand: Rigmor Madeleine Lond

E-mail: mail@autisme-storkbh.dk

KREDS KØBENHAVN – FREDERIKSBERG

Formand: Katrine Palsby E-mail: katrinepa@autismeforening.dk

KREDS VESTEGEN

Formand: Malene Adler-Platzer

E-mail: malene.adler-platzer@autismeforening.dk

KREDS STORSTRØM

Formand: Michael Weyand

E-mail: michael.weyand@autismeforening.dk

KREDS BORNHOLM

Formand: Lone Pihl

E-mail: LonePi@autismeforening.dk