VIVIENDO CON CONDICIONES AUTOINMUNES
E INFLAMATORIAS EN PUERTO RICO
EL CAMINO DEL PACIENTE Y EL ACCESO AL TRATAMIENTO
MANEJO INTEGRAL DE LAS CONDICIONES AUTOINMUNES + ¡CONSULTA NUESTRO SUPLEMENTO ESPECIAL DE ONCOLOGÍA!
PATIENT JOURNEY: DEL DIAGNÓSTICO AL TRATAMIENTO
En seis años, BeHealth ha pasado de ser un medio de comunicación digital de noticias sobre salud a convertirse en uno
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Reconocimiento de la Fundación Puertorriqueña del Riñón
Por su destacada labor en la difusión de información sobre
6 AÑOS
COMUNICANDO
Y esto es solo el comienzo…
08
Que nada me detenga…
Mi encuentro con la artritis reumatoide
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Manejo integral de la enfermedad psoriásica: ¿Cómo se debe hacer?
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La aventura de vivir con psoriasis
18
Conoce el “Patient Journey” de un paciente con EII en PR
20
Vivir con condiciones autoinmunes e inflamatorias en Puerto Rico: el camino del paciente y el acceso al tratamiento
Habla con tu médico sobre las posibles opciones de tratamiento para la artritis reumatoide.
30
Colitis ulcerosa: Kimberly
Peguero y el día en que su vida cambió para siempre
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La tiroiditis de Hashimoto y sus opciones de tratamiento
Derechos para los pacientes de lupus y herramientas para una mejor calidad de vida
48 50 56 37
Cómo es vivir toda una vida con dermatitis atópica
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Cumplir seis años de labor ininterrumpida es un hito para cualquier proyecto de comunicación, pero para una compañía de comunicación multimedia especializada en salud en Puerto Rico, representa un servicio público indispensable. Durante este trayecto, educar en salud ha implicado enfrentar un reto titánico: combatir la epidemia de la desinformación en un entorno digital saturado de contenido poco especializado y carente de certeza científica.
Por: Mariliana Torres Pagán Periodista
Es aquí donde cobra un valor estratégico el periodismo enfocado en la salud. Comunicar medicina no es simplemente difundir datos; es traducir la complejidad científica en un lenguaje empático, riguroso y accesible que salve vidas. El periodismo de salud actúa como el primer frente de prevención, capacitando a los ciudadanos para identificar síntomas a tiempo, exigir sus derechos y tomar el control absoluto de su bienestar físico y emocional.
Este rol educativo se vuelve aún más crucial al contrastarlo con nuestra realidad demográfica actual. Enfrentamos una crisis de acceso sin precedentes. Según datos comisionados por la Junta de Supervisión Fiscal, Puerto Rico arrastra un déficit de más de 1,200 médicos especialistas, una brecha que se agudiza críticamente en sectores vitales como la endocrinología, gastroenterología, nefrología y psiquiatría. Para miles de pacientes con enfermedades crónicas, esta escasez se traduce en listas de espera agónicas meses para conseguir una sola cita.
En medio de este panorama, donde apenas quedan alrededor de 9,000 médicos activos en toda la isla, los medios especializados de comunicación se han transformado en herramientas de supervivencia. BeHealth ha asumido con valentía el rol de ser ese puente digital y humano, conectando de forma directa a la comunidad con los especialistas disponibles.
Mirando hacia el mañana, el periodismo de salud en el futuro debe evolucionar de ser un canal meramente informativo a convertirse en un ecosistema interactivo de soluciones. Ya no basta con informar el problema; el periodismo del futuro tiene que integrar herramientas tecnológicas avanzadas, como la telemedicina educativa y la inteligencia artificial ética, para personalizar el acceder a la información según la afección de salud de cada paciente.
Además, debe moverse firmemente hacia el periodismo de soluciones y la fiscalización, empoderando a las comunidades más vulnerables y aisladas fuera de la zona metropolitana, y presionando activamente por políticas públicas que garanticen la retención de nuestros profesionales de la salud.
Celebrar este sexto aniversario es revalidar la urgencia de contar con plataformas de comunicación formales en salud. El futuro nos exige fortalecer esos lazos, garantizando que, mientras resolvemos la falta de profesionales en el consultorio, el paciente puertorriqueño tenga siempre información fidedigna, herramientas de vanguardia y un canal certero donde buscar apoyo. Estoy sumamente agradecida de formar parte de este grupo de profesionales serios y comprometidos con la educación y la salud de nuestra gente.
Mi nueva fisiatra me ordenó una batería de pruebas que indicaron que los niveles de inflamación de mi cuerpo estaban por las nubes. Pero el golpe mayor fue enterarme del positivo en la prueba de artritis reumatoide.
Conocía algo sobre la AR, pero no mucho. La doctora me explicó que es una condición autoinmune en la cual el sistema inmunológico se “vuelve loco” y comienza a atacar su propio cuerpo. Comienza por las coyunturas, pero, de no tratarse, puede llegar a afectar órganos internos.
Yo estaba en shock. Siempre había tenido un sistema inmunológico de “show”. Y ahora, ese mismo sistema que tan bien me había tratado toda la vida se había ensañado conmigo.
Lo interesante era que, a pesar de esos niveles de inflamación tan altos, mi único síntoma era esa molestia en las muñecas. No me dolía nada. La reumatóloga que visité quería medicarme inmediatamente, pero yo escogí irme por la vía natural.
Todo comenzó como lo que parecía ser un padecimiento del túnel carpiano. Había algo de dolor, pero más bien lo que sentía era incomodidad e inflamación en ambas muñecas. Luego de varios meses de terapia, aquello no mejoraba, así que busqué una segunda opinión.
Por: Lily García
Coach de vida y paciente con Artritis
El diagnóstico de cualquier condición siempre, de alguna
forma, va a significar una pérdida. Pero en este proceso
también he ganado tantas cosas. Por eso, al refrán que dice “nadie me quita lo bailao”, hoy puedo añadir que nada, ni
siquiera la AR, me va a quitar lo que me falta por bailar.
y una gran dificultad para subir escaleras y caminar las distancias a las cuales estaba acostumbrada. A veces, hasta abrir un pote de jugo o una lata se me hacía imposible.
Por recomendación de mi naturópata, me sometí a una dieta vegana, libre de gluten y lácteos por dos meses, además de complementar la dieta con una serie de suplementos. Fue un reto grande porque el diagnóstico llegó unas dos semanas antes de que nos encerraran por la pandemia, así que tuve que diseñar un nuevo estilo de vida desde el encierro.
Cuando me repetí las pruebas, para mi sorpresa, mis niveles de inflamación bajaron a tal nivel que, al repetirme el estudio, este salió negativo. Eso no quiere decir que me había curado, pero sí me comprobó la diferencia que puede hacer una dieta antiinflamatoria en condiciones como la mía.
Pero al poco tiempo comenzó el síntoma que definiría la condición en mí: una debilidad generalizada en el cuerpo que me llevó a sufrir espasmos, desgarros musculares
Comencé el tratamiento de acupuntura, que me ayudaba mucho a balancear mi energía, pero me tomó ocho meses darme cuenta de que tenía que combinar lo natural con medicamentos tradicionales. El día que llamé a mi reumatóloga para decírselo, estoy segura de que hizo un “happy dance” al otro lado de la línea.
Aunque mi reumatóloga quería medicarme con una de las alternativas biológicas, yo escogí comenzar por el metotrexato, medicamento de primera elección en muchas condiciones autoinmunes. Ha sido bautizado como “la quimioterapia”, porque muchas personas tienen que suspenderlo por los efectos secundarios que puede causar. Ese no ha sido mi caso.
Ya han pasado seis años desde el diagnóstico y, entre el medicamento y los cambios que he realizado en mi estilo de vida, hoy me siento saludable y fuerte, aunque tengo que admitir que hay días mejores que otros. La muñeca izquierda es la única coyuntura que se ha visto afectada por la condición, y trabajo con ejercicios de estiramiento y calentamiento para no perder la movilidad completamente.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, no contagiosa, que causa placas rojas, gruesas y escamosas acompañadas de picazón o dolor. Es importante tener en cuenta que el manejo de esta condición se debe realizar de manera individualizada, ya que tiene diferentes manifestaciones entre paciente y paciente.
Frente a este panorama, el Dr. Hiram Ruíz, dermatólogo, explica cómo se debe manejar de forma integral la psoriasis, enfocada en el bienestar y mejorar la calidad de vida de cada paciente.
“Lo importante de cuando se hace la evaluación inicial al paciente de psoriasis es documentar que no tenga otros sistemas comprometidos, específicamente las coyunturas, ya que con frecuencia el 30 % de los paciente con psoriasis pueden tener artritis psoriásica ”, expresa el dermatólogo.
En Puerto Rico muchas personas se enfrentan a barreras para acceder a
especialistas y tratamientos, además, el diagnóstico de artritis psoriásica puede tardar hasta dos años. De acuerdo con el Departamento de Salud, se estima que 3 de cada 10 pacientes con psoriasis desarrollarán artritis psoriásica.
Tratamientos y condiciones asociadas
El doctor indicó que cuando los pacientes de psoriasis han desarrollado artritis psoriásica, su tratamiento no va a incluir solamente cremas o tópicos que usualmente son utilizados cuando no son casos severos. “Su tratamiento debe ser sistémico, y en casos cuando ya hay afectaciones en las articulaciones debemos de estar
Cabe resaltar que, un diagnóstico
acceso oportuno pueden prevenir dolor, discapacidad y deterioro de la
Dr. Hiram Ruíz Dermatólogo
pendientes a otras comorbilidades que se pueden desarrollar, como presión alta, síndrome metabólico, diabetes, enfermedad coronario u otros problemas del corazón”.
Cuando se presentan problemas cardiovasculares, la psoriasis puede provocar una inflamación crónica que puede contribuir al desarrollo de aterosclerosis, una enfermedad crónica que se caracteriza por la acumulación de placa (grasa, colesterol, calcio), lo cual estrecha y endurece los vasos sanguíneos.
“En los tratamientos se integran varias especialidades, entre ellas: el dermatólogo en el manejo inicial, el reumatólogo cuando hay afectación en las articulaciones, los internistas, cardiólogos y endocrinólogos, todo depende de las otras comorbilidades que tenga el paciente”, explica el especialista.
La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) comenta que la psoriasis puede darle a cualquier persona sin importar el sexo, raza o edad. Además, existen estudios que muestran que uno de los principales factores de riesgo (14 %) se debe a un factor hereditario si un padre es paciente y el 41 % si ambos padres padecen la enfermedad.
El experto concluyó en que es fundamental que los pacientes sepan que la psoriasis no es una enfermedad que afecta solo a la piel, es una condición sistémica y por ende, cuando los casos son muy graves su tratamiento debe ser sistémico.
Imaginen a una niña de aproximadamente 12 años que, de un día para otro, su cabeza se llena de lesiones resecas con unas cáscaras blancas que se le caían continuamente y dejaban su huella dondequiera que pasaba.
Leticia N. López Rodríguez, Ed. D., CPL Directora Ejecutiva de APAPP
Estudiaba en séptimo grado en una escuela donde la mayoría de los padres eran profesionales y sus hijos solo escogían amistades iguales a ellos. Una joven llena de sueños con el voleibol, con viajar por el mundo y con tener una familia.
Esa joven no se detuvo y sus padres, responsablemente, buscaron a los mejores médicos y especialistas en su comunidad, buscando alivio. Pero estos padres conocían muy bien esta enfermedad. Varios familiares cercanos eran pacientes, desde personas con lesiones leves en los codos hasta personas con el 80% de su cuerpo afectado. Solo había cremas y mucha investigación.
Estoy hablando de finales de los años 70 y comienzos de los 80, cuando los especialistas te decían: “No te preocupes, que de psoriasis no te mueres”. Ahora reflexiono, y ellos lo decían con la mejor intención; sin embargo, todos esos estudios nos llevaron a descubrir que la enfermedad psoriásica es mucho más que unas lesiones en la piel.
Así comienza la historia de una mujer que no se rindió. Estudió, buscó el amor, tiene excelentes amistades y una familia maravillosa, y hoy en día mira hacia atrás y piensa en qué rápido ha pasado todo.
Ya hace más de 40 años que la psoriasis se manifestó en mi cabeza y, después de dos años, empezó a manifestarse en las piernas, los codos y el torso. Cuando tenía 18 años, aparecieron los dolores en los pies. Los médicos decían que esos “dedos salchicha” eran porque me los había fracturado, pero que usara zapatos cerrados y todo iba a estar bien.
Sin embargo, todo se fue complicando y tenía dolor crónico, por lo que me medicaban a diario. En 1984, un gran especialista en el área oeste me refirió a la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, en Río Piedras. Allí conocí la clínica de psoriasis y comencé un tratamiento distinto al de las cremas: PUVA.
Ese verano viví la experiencia de ver una mejoría notable en mi piel, que la enfermedad cubría en aproximadamente el 80% de mi cuerpo: mis cejas, mis manos y ni ha-
blar de la cabeza, la espalda y las piernas. El picor y la molestia mejoraron tras cuatro semanas de tratamiento. Además, tenía un suntan envidiable.
Y ese fin de semana, mi auto decidió averiarse en la autopista. Viví una tarde azotada por el sol y el calor mientras resolvía la situación y llegaba a San Juan. Al otro día, las lesiones regresaron; tras más de cuatro semanas de tratamiento y alivio, la enfermedad estaba de vuelta.
Yo era estudiante universitaria y tenía que regresar en agosto a mi universidad en Mayagüez. Tuve que abandonar el tratamiento y, asimismo, regresó la enfermedad, más agresiva que nunca. Solo cremas, playa, sol y continuar con mi vida. Ya el voleibol no podía ser como antes.
Me enfoqué en mis estudios universitarios y utilicé tratamientos en crema, además de medicarme para aliviar los síntomas de la artritis psoriásica. Al finalizar mi bachillerato en la Universidad Interamericana, decidí continuar con estudios de posgrado en la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras.
Regresé como paciente al Recinto de Ciencias Médicas. Un profesor me vio y mantuvo una relación cercana conmigo, preguntándome por mis metas, felicitándome por mis logros y motivándome a seguir adelante. Sin embargo, también vio mi tristeza al vivir con una enfermedad visible, no contagiosa y crónica, y me refirió a una profesional de la salud mental.
Tuve la oportunidad de vivir un proceso de sanación emocional en el que pude hacer las paces con mi enfermedad.
A los 25 años decidí que no volvería a recurrir a tratamientos farmacológicos. La enfermedad se volvió más agresiva que
nunca, especialmente en la piel. Y entonces llegaron esos ángeles en forma de amigas, quienes me regalaron, como obsequio de cumpleaños, una visita a un naturópata.
Me di la oportunidad y, durante nueve meses, hice una dieta vegetariana en la que no consumí carne ni alimentos fritos, y evitaba comer fuera de los alimentos que preparaba yo o mi mamá. Perdí mucho peso y mi enfermedad mejoró aproximadamente un 30%.
Estoy hablando de mediados de los años 90, y en ese momento salió al mercado un medicamento a base de vitamina D. Fui a otra dermatóloga y me lo prescribió. Ya no hacía la dieta vegetariana, pero sí modifiqué mi estilo alimenticio: evito las carnes rojas y los refrescos, e incluyo frutas y vegetales a diario. Siempre me mantengo en movimiento.
Entonces, en 1999, mi dermatólogo me refirió al reumatólogo porque el dolor en el cuello era incapacitante. Y llegó la oportunidad de mi vida: mi reumatólogo me recetó, en octubre de 1999, un medicamento biológico para la artritis que, en cuatro semanas, me alivió la psoriasis en más del 50%.
El alivio que me dio ese medicamento fue un renacer en mi vida. Ya no había placas visibles. Mi piel cambió totalmente. Mis dolores mejoraron significativamente y, desde ese día en adelante, mi vida cambió.
CONOCÍ EL AMOR Y ME LANCÉ AL PROYECTO DE CREAR UN GRUPO DE APOYO. EN EL 2010 NACIÓ LA ASOCIACIÓN PUERTORRIQUEÑA DE AYUDA AL PACIENTE DE PSORIASIS (APAPP).
sobre la enfermedad psoriásica
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“Dejar el gluten y los lácteos ayuda a curar la artritis psoriásica”
“Sentirse triste o ansioso tras el diagnóstico es una debilidad��
No es debilidad:
la inflamación también impacta el cerebro
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“Hacer ejercicio empeora el dolor y daña las articulaciones”
terapéutica fundamental.
Actividades como natación, yoga, pilates, caminatas o ciclismo ayudan a mantener la movilidad, mejorar la fuerza muscular y reducir el dolor
La enfermedad psoriásica va más allá de la piel, y entenderla a tiempo puede cambiar tu calidad de vida.
Aprende a reconocer sus señales y descubre opciones de manejo en nuestro micrositio educativo.
El diagnóstico de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que incluye la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, es un proceso prolongado y complejo tanto en Puerto Rico como a nivel global. El llamado «Patient Journey» (viaje del paciente), que va desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico definitivo, toma en promedio cerca de un año en la isla, según datos de un registro local con casi 2,000 pacientes.
Dra. Esther A. Torres
Gastroenteróloga y presidenta de FEAT
El retraso en el tratamiento puede llevar a que pacientes que inicialmente no tenían complicaciones terminen presentando una enfermedad más agresiva o severa. La presidenta de la Fundación Esther A. Torres (FEAT) y gastroenteróloga, la doctora Esther A. Torres, identifica tres barreras clave que suman meses a esta travesía diagnóstica:
El paciente: La mayoría de los síntomas son insidiosos (van y vienen) al principio. El paciente es el primer factor de retraso, posponiendo la visita médica por meses.
Médico primario: La EII no está en el «radar» de los médicos de cuidado primario (generalistas, médicos de familia).La falta de conciencia sobre la existencia y el aumento de la EII retrasa la referencia a un especialista.
Sistema de salud: La escasez de médicos y especialistas prolonga los tiempos de espera para las citas (puede ser de meses).Los trámites burocráticos, como las pre autorizaciones para pruebas especializadas, añaden retrasos significativos.
“El mensaje es que los síntomas gastrointestinales que no se quitan en un par de semanas justifican ir al médico, y si al médico primario no le cuadra el historial, debe
referir al paciente temprano a un gastroenterólogo. Además, el sistema de salud del país también tiene que tomar cartas en el asunto para mejorar el acceso a citas y servicios” , expresa la experta.
Para acortar este prolongado viaje diagnóstico, que actualmente se extiende hasta un año, la especialista enfatiza una acción dual dirigida a mejorar la respuesta tanto del público como de los profesionales. En primer lugar, se requiere un esfuerzo de Educación al Público: los ciudadanos deben dejar de ignorar los síntomas gastrointestinales persistentes o cualquier signo de alarma, como la pérdida de peso o el sangrado. Esto busca reducir el tiempo que tarda el paciente en buscar ayuda profesional.
Del mismo modo, se debe implementar una alerta a los gastroenterólogos y a la comunidad médica: al evaluar a un paciente con sospecha, es crucial incluir los marcadores de inflamación activa (en sangre y heces) en los primeros laboratorios. La detección temprana de estos marcadores ofrece una clave inmediata de que la condición es más seria que dolencias comunes como el reflujo o el síndrome de intestino irritable, permitiendo indagar y buscar el diagnóstico definitivo de EII con mayor rapidez.
Recibir un diagnóstico de una condición autoinmune o inflamatoria, como la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) la artritis reumatoide (RA) u otras condiciones reumatológicas, puede ser abrumador. No solo por los síntomas físicos, sino también por todo lo que implica entender la condición, encontrar el tratamiento adecuado y lograr acceso a ese tratamiento.
Este proceso se conoce como el camino del paciente. En Puerto Rico, este camino tiene retos particulares que es importante conocer.
Reconociendo los síntomas y buscando ayuda
El primer paso en este camino es reconocer que algo no está bien. Los síntomas pueden variar según la condición, pero pueden incluir dolor persistente, inflamación, fatiga, problemas digestivos o limitación en el movimiento.
Muchas veces, estos síntomas se ignoran o se confunden con otras condiciones. Por eso, es importante buscar ayuda médica a tiempo. Mientras más temprano se identifique la condición, mayores
Por: Suzette Velez-Rivera PharmD, BCACP, BCGP
son las probabilidades de controlarla adecuadamente.
El acceso a especialistas, como gastroenterólogos o reumatólogos, puede ser otro reto. En Puerto Rico, la disponibilidad de especialistas es limitada en algunas áreas, lo que puede retrasar el diagnóstico y el inicio del tratamiento.
El diagnóstico y la importancia del tratamiento adecuado Una vez diagnosticado, el siguiente paso es comenzar un tratamiento basado en guías clínicas. Estas guías,
Hoy día, existen medicamentos avanzados, incluyendo terapias especializadas, que pueden controlar la inflamación y mejorar significativamente la calidad de vida.
El Plan Vital depende en gran medida de fondos que no siempre son permanentes, lo que puede afectar la estabilidad del sistema.
desarrolladas por expertos y basadas en estudios científicos, ayudan a los médicos a seleccionar la mejor terapia según la severidad de la enfermedad y las necesidades del paciente.
Sin embargo, recibir la receta es solo una parte del proceso. El verdadero reto muchas veces es acceder al tratamiento.
El acceso a medicamentos: más que una receta
En Puerto Rico, el acceso a medicamentos especializados puede ser complicado. Estos tratamientos suelen ser costosos, y para poder recibirlos, primero deben ser aprobados por el plan médico. Este proceso de aprobación puede tomar tiempo y causar incertidumbre y frustración en los pacientes.
A nivel del sistema de salud, también existen barreras importantes. Por ejemplo, Puer-
to Rico no recibe la misma cantidad de fondos federales en programas como Medicare y Medicaid (conocido en Puerto Rico como Plan Vital) en comparación con los estados. Esto limita los recursos disponibles para cubrir tratamientos.
Otro factor que impacta el acceso es que muchos pacientes con condiciones crónicas terminan cambiando de planes privados a Plan Vital. Esto ocurre porque los tratamientos pueden ser muy costosos y no todos los planes privados los cubren adecuadamente. Este cambio aumenta la presión sobre el sistema de salud público y puede afectar tanto la continuidad del cuidado como las opciones de tratamiento disponibles.
Barreras financieras para los pacientes
Más allá del sistema de salud, los pacientes también
enfrentan retos económicos. Copagos, coseguros y otros costos pueden ser difíciles de cubrir, especialmente cuando se trata de medicamentos especializados.
Además, muchos pacientes en Puerto Rico enfrentan situaciones que van más allá del costo del medicamento. Factores como ingresos limitados, dificultad para transportarse a citas médicas, acceso limitado a servicios
de salud y falta de apoyo pueden afectar la capacidad de recibir tratamiento de forma continua. También es importante considerar que la población en Puerto Rico está envejeciendo, y muchos pacientes mayores viven con múltiples condiciones de salud, lo que aumenta la necesidad de medicamentos y el impacto económico en su cuidado.
El rol clave de la farmacia especializada
En este proceso, la farmacia especializada juega un papel fundamental. Estas farmacias no sólo dispensan medicamentos complejos, sino que también ayudan a coordinar el proceso de aprobación, educan al paciente sobre su tratamiento y dan seguimiento a la terapia.
Existen fundaciones que ayudan a cubrir estos costos, pero estos fondos suelen agotarse rápidamente. Esto deja a muchos pacientes en una posición vulnerable, teniendo que atrasar o incluso detener su tratamiento.
ALGUNOS PLANES PRIVADOS O COMERCIALES ESTÁN COMENZANDO A EXCLUIR CIERTOS MEDICAMENTOS ESPECIALIZADOS DE SUS CUBIERTAS, PRINCIPALMENTE POR RAZONES FINANCIERAS. ESTO REDUCE AÚN MÁS LAS OPCIONES DISPONIBLES PARA LOS PACIENTES Y PUEDE LIMITAR EL ACCESO A TERAPIAS QUE SU MÉDICO CONSIDERA NECESARIAS.
reunimos a especialistas y médicos primarios en un formato one to one para abordar condiciones de alto impacto desde una mirada práctica y real para la comunidad médica en En
y sé parte de conversaciones que están transformando la práctica médica.
Trabajar de cerca con la farmacia especializada puede hacer una gran diferencia. Ellos pueden orientar al paciente sobre cómo administrar el medicamento, qué efectos secundarios observar y cómo mantenerse en cumplimiento con el tratamiento.
La importancia de la educación y el seguimiento
Entender la condición y el tratamiento es muy importante. Los pacientes que están bien informados suelen tener mejores resultados.
Es importante seguir las indicaciones del médico, asistir a las citas de seguimiento y reportar cualquier cambio en los síntomas o si se experimenta efectos adversos.
También es importante reconocer que el tratamiento puede cambiar con el tiempo. Las condiciones autoinmunes e inflamatorias no siempre se comportan de la misma manera, y el medicamento que funciona en un momento puede necesitar ajustes más adelante.
El rol activo del paciente
El paciente no está solo en este proceso, pero sí tiene un rol activo. Algunas responsabilidades importantes incluyen:
• Seguir el tratamiento según indicado
• Mantener comunicación con su equipo de salud
• Completar procesos de autorización cuando sea necesario
• Informarse sobre su condición
• Buscar apoyo cuando enfrente barreras
• Ser un paciente activo ayuda a navegar mejor el sistema y a lograr acceso más rápido al tratamiento.
Aunque el camino del paciente con condiciones autoinmunes e inflamatorias en Puerto Rico puede ser retante, también existen oportunidades para mejorar. La colaboración entre pacientes, profesionales de la salud, farmacias especializadas, planes médicos y entidades gubernamentales es clave para reducir barreras y mejorar el acceso al tratamiento.
Hablar sobre estas experiencias, educar a la comunidad y promover cambios en las políticas públicas son pasos importantes para lograr un sistema de salud más equitativo.
Al final, el objetivo es claro: que cada paciente con una condición autoinmune o inflamatoria pueda tener acceso al tratamiento que necesita, en el momento adecuado, para vivir una vida más saludable y con mejor calidad de vida.
Desde los 7 años, Chiara Tarafa, periodista, convive con colitis ulcerosa, una enfermedad inflamatoria intestinal que ha marcado su vida desde la infancia. Su testimonio refleja el impacto físico y emocional de una condición crónica que, aunque muchas veces no se ve, transforma por completo la cotidianidad.
Periodista y paciente con colitis ulcerosa y fundadora del grupo de apoyo Viviendo
Un inicio que marcó su vida
Todo comenzó en el colegio, en medio de un episodio que cambió su historia. “Vivo con colitis ulcerosa desde mis 7 años”, relata a BeHealth, al recordar cómo “empecé pues en un recreo a sentirme mal, con mucho dolor de estómago, tanto así que no aguantaba ir al baño”.
La experiencia no solo fue física, sino profundamente emocional. Chiara cuenta que “fue una experiencia que realmente me marcó, porque al estar en medio de un pasillo con caca por todo el piso, pues como que es algo que un niño no olvida”, evidenciando cómo ese momento quedó grabado desde la infancia.
Vivir con una enfermedad invisible
Con el paso del tiempo, la colitis ulcerosa ha implicado múltiples tratamientos y cambios en su vida. “Han sido muchos porque ha sido casi la mitad de mi vida”, explica, al referirse al proceso que ha tenido que atravesar.
Además, advierte que el impacto va más allá de lo físico, ya que “si uno no tiene pues esa área controlada te afecta todo, el estrés te afecta, pues tus relaciones cambian”. A esto se suma la imprevisibilidad de la enfermedad: “esto es un día sí, un día no, un día puedes sentirte totalmente bien y otro día pues tienes ese dolor”.
Uno de los mayores retos, señala, es que se trata de una enfermedad que no siempre es visible. “Es una enfermedad invisible”, afirma, y añade que muchas veces hay una percepción
errónea: “uno piensa, ah esa persona se ve bien, no hay nada pasando dentro de ella, cuando realmente hay mucho pasando”. Este impacto, recalca, “no tan solo gastrointestinalmente, también emocionalmente”.
Hacer visible lo invisible
En medio de este proceso, el seguimiento y sistema de apoyo ha sido clave en su vida. “Mis padres han sido ese apoyo desde el día uno”, destaca, al tiempo que resalta la importancia de un enfoque integral: “cada paciente es un mundo, cada paciente conlleva el trabajar con un equipo multidisciplinario”.
Hoy, Chiara ha transformado su experiencia en un mensaje de conciencia y empatía. “Yo me dedico toda mi vida a hacer lo invisible visible”, afirma, como una forma de visibilizar la realidad de quienes viven con enfermedades inflamatorias intestinales.
En esa línea, deja un llamado claro: “que tengan un poquito más de empatía con nosotros”, recordando que detrás de lo que no se ve, hay una historia que merece ser comprendida.
A los 24 años, el Dr. Ahmed Morales pensaba que tenía su futuro completamente definido. Estudiaba medicina, soñaba con especializarse en nefrología y, como él mismo describe, era “un joven empezando a vivir, convencido de que se podía comer el mundo”.
Por: Chiara Tarafa
Periodista y paciente con colitis ulcerosa y fundadora del grupo de apoyo Viviendo con C&C
En su tercer año de escuela de medicina, su cuerpo comenzó a cambiar. La urgencia intestinal, el dolor abdominal y las constantes visitas al baño empezaron a interrumpir su rutina diaria. Como estudiante de medicina, entendía lo que esos síntomas podrían significar. Poco después llegó la confirmación: colitis ulcerosa.
El diagnóstico transformó por completo su vida. Dejó de ser solo un médico en formación para convertirse tam-
bién en paciente, justo en una etapa donde apenas comenzaba a construir su futuro. Mientras otros jóvenes hacían planes, él intentaba comprender cómo vivir con una condición que cambiaría su día a día para siempre.
“Sabes las implicaciones de la enfermedad, sabes que no tiene cura. Eso es devastador psicológicamente”, recuerda.
Como muchos pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales,
Con cada episodio entendía una verdad no podía seguir negando su diagnóstico, tenía que aprender a vivir con él.
atravesó una etapa de negación. Quería seguir viviendo como si nada hubiera cambiado, pero la enfermedad siempre encontraba la manera de recordárselo.
Entre corridas urgentes al baño, recaídas y síntomas que interrumpían su práctica médica, el desgaste físico y emocional se volvió inevitable.
Lo que comenzó como un doloroso proceso de aceptación terminó transformando no solo su vida, sino también su vocación. El joven que quería dedicarse a la nefrología empezó a mirar hacia otra dirección: la gastroenterología.
Había vivido en carne propia el miedo, la incertidumbre y el impacto emocional que acompañan a las enfermedades inflamatorias intestinales. Por eso, decidió convertirse en el médico que él mismo necesitó durante sus momentos más difíciles.
Dr. Ahmed Morales
Gastroenterólogo y paciente con colitis ulcerosa
Así comenzó un nuevo camino: pasar de ser un estudiante enfrentando un diagnóstico a convertirse en gastroenterólogo y acompañar a otros pacientes desde un lugar profundamente humano.
Hoy, el Dr. Ahmed Morales no solo trata pacientes con colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn; también entiende lo que significa vivir con una condición crónica. Su experiencia transformó la manera en que ejerce la medicina porque sabe que muchas veces los pacientes necesitan algo más que una receta: necesitan sentirse comprendidos.
“Miren hasta dónde he podido llegar”, expresa. “Tener una condición crónica no significa abandonar tu vida ni dejar de hacer cosas. Puedes seguir adelante, cumplir metas y vivir una vida plena”.
Kimberly Peguero Paciente con colitis
La historia de Kimberly Peguero comenzó sin señales previas. No había antecedentes, ni alertas claras, hasta que un episodio inesperado marcó el inicio de un proceso médico que transformaría su vida por completo.
“A mí me diagnostican en febrero del 2017”, recuerda en entrevista con BeHealth.
Ese momento llegó acompañado de un síntoma alarmante: dolor abdominal intenso y la presencia de sangre. Lo que parecía un evento aislado rápidamente se convirtió en una situación persistente, con visitas constantes al baño y un deterioro progresivo de su estado de salud.
“Y un día yo me levanto con un dolor bien fuerte de barriga y voy al baño y veo sangre. Y yo me alarmé, me asusté”.
Un diagnóstico que no llegó de inmediato
El camino hacia un diagnóstico claro no fue directo. En un primer momento, su condición fue minimizada, lo que retrasó la identificación real de la enfermedad. “Cuando yo voy a la emergencia, me dicen, tranquila, que lo que tienes es hemorroides”.
Sin embargo, los síntomas no correspondían a esa explicación. La frecuencia de los episodios y la intensidad del dolor evidenciaban que algo más estaba ocurriendo, lo que llevó a insistir en nuevas valoraciones médicas.
Finalmente, tras estudios especializados, llegó el diagnóstico: colitis ulcerosa. Una respuesta que, aunque difícil, permitió entender el origen de todo lo que estaba viviendo. “Y de ahí salió que tenía colitis ulcerosa”.
Entre tratamientos y hospitalizaciones
A partir de ese momento, Kimberly inició un proceso largo de tratamiento. Los primeros medicamentos ofrecieron alivio parcial, pero no lograron controlar completamente la enfermedad.
“Yo comienzo con unos tratamientos que no eran biológicos, pastillas. O sea, a mí en ese momento sí yo sentía un alivio”.
Con el tiempo, su condición exigió terapias más avanzadas. Uno de los momentos más complejos fue cuando su cuerpo dejó de responder a un tratamiento bioló-
gico, obligando a replantear su manejo médico. “Mi primer medicamento biológico no me duró mucho, creé anticuerpos”.
Durante este proceso, las hospitalizaciones se volvieron frecuentes, afectando directamente su vida académica y personal.
“Durante mi maestría, que fue como tres años, yo estuve hospitalizada como ocho veces”.
Una vida que tuvo que ponerse en pausa
La enfermedad no solo impactó su salud. También interrumpió sus planes profesionales, obligándola a tomar decisiones difíciles. “A mí me aceptan en una universidad y yo no estudié. No pude estudiar porque estuve hospitalizada”.
Aun así, Kimberly encontró formas de seguir adelante. Incluso en medio de la adversidad, mantuvo su compromiso con sus metas, logrando avanzar en su formación. “Mi graduación de maestría yo la hice en el hospital. Yo me conecté”.
Un punto de inflexión
Después de varios intentos, llegó un tratamiento que sí logró estabilizar su condición. Este cambio representó una nueva oportunidad para retomar su vida.
“Después de eso, logré acceder al medicamento que actualmente estoy utilizando y que es el que me ha ayudado”.
Gracias a esto, pudo reconstruir su rutina y avanzar en su desarrollo profesional. “Pude cumplir mi sueño. Me pude graduar, actualmente estoy trabajando”.
Según el National Library of Medicine, la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) impone una alta incidencia y costos sociales significativos. Se estima que el costo anual del tratamiento de estas condiciones en Estados Unidos superó los 10 millones de dólares para el 2021, siendo los costos indirectos aún más complejos de estimar.
Dr. Nelson Valentín
Neurogastroenterólogo
El tratamiento para las enfermedades inflamatorias del intestino y su continuidad es fundamental para prevenir daños estructurales en el intestino y evitar complicaciones graves como cirugía o cáncer. Además, estas enfermedades al ser crónicas son más propensas a recaídas.
De acuerdo con la Fundación Esther A. Torres (FEAT), el tratamiento de las EII consiste en aliviar los síntomas, controlar o disminuir la inflamación y tratar de evitar las recaídas de las enfermedades. Además, el objetivo principal de los tratamientos es alcanzar y mantener una revisión profunda -no hay síntomas, los laboratorios son normales, no se observa inflamación ni por endoscopia ni en biopsias-.
¿Por qué los pacientes abandonan el tratamiento?
El Dr. Nelson Valentín Feliciano, neurogastroenterólogo, explica que de las causas más frecuentes por
la que los pacientes con Enfermedad Inflamatoria del Intestino abandonan su tratamiento, se debe a la falta de adherencia del tratamiento o por algún efecto adverso que ha ocurrido durante la administración del medicamento en este tipo de pacientes.
A su vez, indicó que, “la forma en la que se administra el medicamento puede influir significativamente en la decisión de algunos pacientes para suspender ciertos tratamientos, ya que unos son por vía oral, mediante inyecciones o a través de infusiones. Esto puede convertirse en un proceso lógico complejo para el paciente, hasta el punto de abandonar el tratamiento”.
Cabe destacar que, los diferentes medicamentos que existen para tratar las EII, ninguno está libre de tener
efectos secundarios. Sin embargo, hay fármacos que son muy seguros para tratar estas condiciones; los pacientes deben recibir una buena guía y orientación sobre cuáles serán los medicamentos que se les administra para contrarrestar su enfermedad.
“Es importante manejar con cuidado el cambio de terapias en los pacientes para evitar recaídas durante el proceso. Debemos evaluar cada situación con los pacientes para verificar por qué no fue efectivo el tratamiento. Existen pacientes que dejan de utilizar los medicamentos y eso genera el desarrollo de anticuerpos y en ese caso el fármaco no va tener más utilidad”, señala.
¿Qué estrategias seguir?
Generalmente, los pacientes desarrollan la mayor parte de su tratamiento en el hogar. Por ello, es fundamental que esté bien informado y orientado sobre su condición y lo que conlleva el tratamiento, de esta manera estará más preparado en su hogar. Esta es una estrategia clave para lograr la adherencia de los tratamientos en los pacientes.
• Más de 750,000 personas en EE. UU.
• Entre 6 y 8 millones en el mundo
• Puede aparecer a cualquier edad
• Más frecuente entre finales de la adolescencia y los 30 años
• Antecedentes familiares en �� � �e l�s �as�s�
• Fístulas
• Fisuras anales
• Anemia � �esn�tr����n�
• Hasta 1 de cada 250 personas en Norteamérica y Europa
• Cerca de 900,000 personas en EE. UU��
• Entre 15 y 30 años
• O después de los
• Más riesgo si un familiar directo la padece
• Hasta 20 % tiene un familiar con Crohn o CU
• Anemia
• Cáncer de colon
• Osteoporosis
• Problemas de crecimiento en niños
Viviendo con Crohn y Colitis es un espacio creado para ofrecer apoyo a jóvenes con Enfermedades Inflamatorias del Intestino (EII), recordándoles que no están solos.
13-35 años
Talleres Educativos
Herramientas para el manejo de la enfermedad
Sesiones de apoyo
Conversatorios
• Recordatorio de su cita
• Primer recordatorio de los laboratorios necesarios antes de la cita
• Materiales educativos para pacientes por correo electrónico o correo regular
• Información sobre asistencia en el copago
• Información sobre alternativas
*El centro de atención telefónica está disponible de lunes a viernes, de 8 a.m. a 8 p.m., hora del este.
medicamentos
En un momento en el que la ciencia avanza a pasos acelerados y redefine el abordaje de enfermedades complejas, este Suplemento Especial de Oncología se presenta como una ventana integral al presente y futuro del cáncer. A través de la voz experta de destacados especialistas, exploramos cómo la medicina de precisión, la inmunoterapia, la inteligencia artificial y los tratamientos dirigidos están transformando el diagnóstico, manejo y pronóstico de los pacientes. Desde los avances en tumores sólidos como el cáncer de mama, hasta condiciones hematológicas como la mielodisplasia, este especial también pone en perspectiva la importancia de la detección temprana, la investigación clínica y un enfoque de atención más humano e integral.
Los síndromes mielodisplásicos (SMD), también conocidos como mielodisplasia, representan un conjunto de trastornos en los que las células de la médula ósea no maduran de forma adecuada, afectando la producción normal de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. Para explicar todos los detalles de la condición, la Dra. Ana Di Marco, hematóloga - oncóloga, explica que este tipo de cáncer hematológico es más frecuente en adultos mayores y requiere una evaluación cuidadosa para su diagnóstico y manejo.
Una médula ósea que deja de funcionar correctamente
Según la American Cancer Society, los SMD se originan cuando las células productoras de sangre sufren alteraciones genéticas y la médula ósea “se pone vaga”, es decir, pierde su capacidad normal de producción.
“Si tenemos un defecto en la médula ósea, que con los años se pone ‘vaga’ por unas mutaciones específicas, a eso le llamamos mielodisplasia”, detalla la especialista.
Esta disfunción causa que las células defectuosas mueran antes de tiempo o sean destruidas por el organismo, lo que reduce la cantidad de células sanas en circulación.
“La mielodisplasia no necesariamente afecta las tres líneas celulares. Puede ser solo una, dos o las tres: glóbulos blancos, rojos o plaquetas”, precisa la doctora Di Marco.
Síntomas y manifestaciones
El impacto clínico dependerá del tipo de célula afectada. Si se alteran los glóbulos blancos, el paciente puede presentar infecciones recurrentes; si se afectan los glóbulos rojos, aparecen síntomas de anemia, como fatiga o debilidad; y si disminuyen las plaquetas, pueden presentarse sangrados o moretones con facilidad.
“Si la mielodisplasia le baja los glóbulos rojos o la hemoglobina a las personas, les causa fatiga y cansancio. Si se bajan las plaquetas, tendrán sangrados por la nariz, encías o moretones. Todo depende de qué línea está afectada”, explica la hematóloga.
A pesar de la gravedad potencial de la enfermedad, la especialista brinda un mensaje esperanzador: “Uno puede sobrellevar la vida muy bien si la disminución en las células es leve o moderada; cuando es severa, se debe tratar”.
Causas y tratamiento
La edad avanzada es el principal factor de riesgo. “Usualmente la mielodisplasia no es una enfermedad de jóvenes; su incidencia aumenta a partir de los 70 años”, afirmó Di Marco. También puede presentarse en personas que recibieron quimioterapia previa o estuvieron expuestas a ciertos agentes tóxicos.
El tratamiento depende de la severidad del cuadro. “Los pacientes pueden recibir medicamentos orales o intravenosos; aunque se denominen quimioterapias, no provocan caída del cabello”, concluye la especialista.
El hematólogo-oncólogo Dr. Luis Báez Vallecillo, destaca la importancia de fortalecer la detección temprana, reducir los tiempos de diagnóstico y promover la atención integral del cáncer de mama desde la medicina primaria.
El Dr. Báez Vallecillo explica que el Centro Comprensivo de Cáncer mantiene una cartera activa de 37 estudios clínicos y 25 completados, y trabaja con el objetivo de convertirse en un Centro Designado por el Instituto Na cional del Cáncer (NIH). Desde su clíni ca combinada, el médico resaltó que el centro busca replicar este modelo de atención integrada en toda la isla para acelerar el acceso de las pacientes al tratamiento.
“Todavía encontramos cáncer de seno demasiado avanzado. La in cidencia ha ido aumentando, espe cialmente en mujeres más jóvenes, y tenemos que entender por qué está ocurriendo”, advierte.
“Para mí es un honor presentarles a quienes están en la frontera con estos pacientes, porque el manejo del cáncer de seno empieza en el cuidado primario. Es una realidad y hay que abogar por ustedes”, expresa el especialista ante los profesionales de la salud que asistieron al evento.
Diagnóstico temprano y terapias innovadoras
El Dr. Báez explica que el cáncer de seno se desarrolla de manera escalonada, desde cambios benignos hasta lesiones invasivas, por lo que la detección temprana o precancerosa puede ser determinante.
“La idea es encontrarlo antes de que sea invasivo. Si lo detectamos en una etapa inicial, con sacarlo ya curaste a la paciente”, manifiesta.
Dr. Luis Báez Vallecillo
Hematólogo
Oncólogo
Entre las herramientas diagnósticas, resaltó la mamografía anual, el ultrasonido y la resonancia magnética (MRI) como pruebas complementarias según el tipo de tejido mamario y el riesgo individual. También recalcó la importancia de no interrumpir los cernimientos por razones externas, como desastres naturales o la pandemia.
El Dr. Báez Vallecillo explica las diferentes clasificaciones moleculares del cáncer de seno —luminal A, luminal B, HER2 positivo y triple negativo—, y cómo cada tipo requiere un enfoque de tratamiento distinto. En especial, destaca los avances de la terapia neoadyuvante, que consiste en administrar tratamiento antes de la cirugía.
“El cáncer de seno no es una enfermedad localizada. Operarlo primero no siempre es la mejor opción. La terapia neoadyuvante nos ayuda a reducir el tamaño del tumor, conservar el seno y mejorar la sobrevida”, explica.
Mencionó que los nuevos tratamientos inmunológicos y dirigidos, como los anticuerpos monoclonales y la inmunoterapia para cáncer triple negativo, han transformado la manera en que se aborda la enfermedad.
“Por primera vez incluimos inmunoterapia en cáncer triple negativo y logramos beneficios dramáticos: dos de cada tres mujeres alcanzan una respuesta completa. Esas son nuestras sobrevivientes a largo plazo”, resalta.
Uno de los temas más reiterados en su ponencia fue la importancia de acortar el tiempo entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento.
“Si le acortamos dos meses al tiempo de tratamiento, eso se traduce en años de vida. Los tumores no crecen en línea recta; cuando se aceleran, el beneficio de cogerlos temprano es dramático”, puntualiza.
El especialista adelantó que impulsa el desarrollo de “clínicas de sospecha de cáncer”, diseñadas para que los pacientes puedan llegar directamente con su mamografía o síntomas y recibir atención inmediata.
“Queremos que el paciente sepa que hay lugares donde puede ir sin miedo, donde lo vamos a atender rápido. Esa es la dirección hacia la que va la oncología moderna en Puerto Rico”, asegura.
La ponencia del Dr. Luis Báez Vallecillo comenta la urgencia de fortalecer la educación médica y la coordinación entre niveles de atención. Desde la prevención hasta los tratamientos más avanzados, el especialista hizo un llamado a unir esfuerzos para garantizar diagnósticos tempranos, terapias innovadoras y una atención digna para cada paciente con cáncer de seno en Puerto Rico.
La medicina ha experimentado grandes avances en la lucha contra el cáncer, y cada año surgen nuevas investigaciones que cambian el panorama para los pacientes. Hoy, tenemos la oportunidad de profundizar en estos avances con la Dra. Jocelyn Molina, hematóloga y oncóloga, quien nos ofrece una visión detallada de los avances recientes en este campo.
Dra. Jocelyn Molina
Hematóloga - Oncóloga
“Definitivamente, en los últimos años hemos presenciado avances muy importantes. Podemos comenzar mencionando la secuenciación del tumor, que nos permite identificar las características genómicas específicas de cada tumor y comprender cómo se convierte en una célula maligna”, explicó la Dra. Molina. Este es un avance fundamental, ya que no solo permite identificar el tumor, sino que también nos permite desarrollar terapias dirigidas específicamente a las mutaciones que hacen que las células cancerígenas se desarrollen y se multipliquen.
Antes, el cáncer de seno era visto como una enfermedad estándar, donde todos los casos parecían ser similares. Sin embargo, los avances en la secuenciación genética han demostrado que cada tumor es único, lo que permite una medicina mucho más personalizada. Como nos dice la Dra. Molina, “en otras palabras, antes se consideraba que el cáncer de seno era uniforme y estándar, pero ahora sabemos que cada caso es único y requiere un enfoque personalizado”.
Este cambio en la percepción del cáncer de seno ha tenido un impacto positivo en el tratamiento. Por ejemplo, algunas personas con cáncer de seno tienen la mutación HER2, lo que ha permitido desarrollar
medicamentos específicos dirigidos a esa mutación. “Esa mutación ha permitido el desarrollo de medicamentos específicos dirigidos hacia ella, lo que ha favorecido enormemente el tratamiento de estas pacientes, aumentando su esperanza de vida”, explica la Dra. Molina.
El papel de las mutaciones y los tratamientos específicos
De igual manera, en el cáncer de pulmón, el descubrimiento de diversas mutaciones ha permitido crear tratamientos específicos, representando un gran avance. Estos avances no solo están mejorando el tratamiento de los pacientes, sino que también están ayudando a reducir la necesidad de terapias más agresivas. “Al poder identificar las mutaciones y comprender mejor la biología de los tumores, podemos ser más efectivos al atacarlos y al presentar las opciones de tratamiento más adecuadas para cada paciente”, afirma la Dra. Molina.
Un tema recurrente en las conversaciones actuales sobre el cáncer es el aumento en los diagnósticos, especialmente entre personas jóvenes. “Es cierto que se habla mucho de que actualmente hay más casos de cáncer que nunca, y que está afectando a personas más jóvenes. Sin embargo, también se ha observado
Estas herramientas de salud preventiva han mejorado la detección
temprana del cáncer, lo que facilita el tratamiento y aumenta las posibilidades de supervivencia.
un aumento en la supervivencia”, indicala Dra. Molina. En particular, ha habido un aumento en los diagnósticos en personas menores de 50 años, lo que genera cierta preocupación.
“Existen diversas teorías al respecto. Puede ser que ahora somos más efectivos en identificar el cáncer, debido a las pruebas de detección como la mamografía, el papanicolau o la colonoscopia”, explica. Estas herramientas de salud preventiva han mejorado la detección temprana del cáncer, lo que facilita el tratamiento y aumenta las posibilidades de supervivencia.
Sin embargo, también es importante considerar factores como el entorno, la alimentación y el manejo del estrés. La Dra. Molina señala que “la sociedad está cambiando, y eso definitivamente influye en las estadísticas”. Es fundamental que sigamos promoviendo la salud preventiva y educando a la población sobre la importancia de estas pruebas.
Inmunoterapia: Una revolución en el tratamiento del cáncer
Uno de los avances más prometedores en el tratamiento del cáncer es la inmunoterapia. Este enfoque revolucionario permite activar el sistema inmunológico del paciente para que combata el cáncer de manera más efectiva. «Los tumores de cáncer son células inteligentes que, en ocasiones, logran apagar nuestro sistema inmunológico, que naturalmente está diseñado para identificar y eliminar elementos extraños», explicó la Dra. Molina.
Sin embargo, algunos tumores logran desactivar este «interruptor» que activa el sistema inmune. Las terapias de inmunoterapia se han diseñado para activar nuevamente este «interruptor», haciendo que el sistema inmunológico se vuelva más agresivo y efectivo contra las células cancerígenas.
Un ejemplo claro de los beneficios de la inmunoterapia es el melanoma, una enfermedad que ha experimentado una mejora notable en la supervivencia de los pacientes. «De hecho, el melanoma es una enfermedad que se ha beneficiado muchísimo en sus pacientes, con un 30% más de supervivencia», comentó la Dra. Molina, destacando lo significativo que ha sido este avance.
La inteligencia artificial en la medicina: Un aliado para el diagnóstico y tratamiento
La inteligencia artificial es otro campo que está revolucionando la medicina, especialmente en
el tratamiento del cáncer. “Estamos incorporando la inteligencia artificial en varias áreas, comenzando con la detección mediante imágenes”, indica la Dra. Molina. Las imágenes actuales son mucho más funcionales y específicas, lo que permite una detección más precisa del cáncer. «A veces, existen falsos positivos o negativos, pero con la inteligencia artificial estamos reduciendo estos errores, lo que aumenta la precisión».
Además, la inteligencia artificial no solo ayuda a detectar el cáncer, sino también a comprender mejor la biología de los tumores, lo que contribuye a un diagnóstico más exacto y a un tratamiento más efectivo. «La inteligencia artificial está siendo de gran ayuda. También contribuye a comprender mejor la biología de los tumores. No solo detectamos características genómicas y los procesos inflamatorios, sino que también ayuda a identificar con mayor precisión el origen del tumor«, afirmó la Dra. Molina.
Es importante destacar que la inteligencia artificial trabaja en combinación con los médicos, no reemplazándolos. «Es importante destacar que esta tecnología trabaja en combinación con los médicos; no es que la inteligencia artificial haga el diagnóstico por sí sola», señaló la Dra. Molina. En el futuro, la inteligencia artificial se integrará cada vez más en la medicina, ayudando a tomar decisiones informadas sobre el tratamiento y manejo de los pacientes.
La medicina de precisión: Tratamientos personalizados para cada paciente
La medicina de precisión es otro avance clave en el tratamiento del cáncer. Este enfoque personalizado permite que los tratamientos sean adaptados a las características específicas de cada paciente, teniendo en cuenta factores como la genética y el estado físico.
Los avances en el tratamiento y la prevención del cáncer son significativos, pero aún queda mucho por hacer. La colaboración entre científicos, médicos, pacientes y la sociedad en general es fundamental para seguir avanzando. La Dra. Molina concluyó: «Involucrarnos en estos estudios clínicos es algo que beneficiará a todos y a las futuras generaciones». Y, con el continuo trabajo en estas áreas, sin duda, el futuro del tratamiento del cáncer parece más esperanzador que nunca.
«La medicina de precisión es un enfoque que personaliza el tratamiento según las características del paciente», explicó la Dra. Molina. «Esto significa que ya no tratamos a todos los pacientes de la misma manera, como se hacía tradicionalmente».
Un ejemplo de esto es el cáncer de pulmón, donde el tratamiento ya no es genérico, sino que se adapta a las mutaciones específicas del tumor. «Cuando se tienen unas mutaciones específicas, quizás no tienes que estarle dando las quimioterapias citotóxicas que usualmente usábamos. Hay medicamentos dirigidos que son mucho más efectivos», afirmó la Dra. Molina.
Mirando hacia el futuro
La Dra. Molina también compartió su optimismo respecto a los avances futuros en el tratamiento del cáncer. “Creo que vienen muchas terapias dirigidas, lo que sin duda ayudará a mejorar el tratamiento de los pacientes”, comenta. Además, el entendimiento cada vez mayor del genoma tumoral está llevando a un desarrollo más eficaz de terapias personalizadas. “Es importante que los pacientes participen en estudios clínicos”, agregó la doctora.
La Dra. Molina destacó que en Puerto Rico hay centros de investigación de alta calidad, lo que permitirá una mejor comprensión de las características genéticas y culturales de la población, y el desarrollo de tratamientos más efectivos.
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La tiroiditis es un término general que se refiere a la inflamación de la glándula tiroides. Agrupa distintos trastornos que comparten este rasgo común, pero que pueden presentarse con manifestaciones clínicas muy variadas. Entre ellos, la tiroiditis de Hashimoto es la causa más frecuente de hipotiroidismo en los Estados Unidos. 2026
En Puerto Rico, la prevalencia de trastornos tiroideos es significativa. Por ello, la doctora Melba Feliciano, endocrinóloga, explica más sobre esta
“La tiroiditis es un grupo de condiciones de la tiroides que son bastante heterogéneas, pero con un cuadro clínico similar”, explicó la especialista.
Un espectro amplio de síntomas
La doctora Feliciano señala que existen tiroiditis dolorosas y no dolorosas, y que en el contexto local estas condiciones representan aproximadamente el 20 % de los trastornos tiroideos. Aunque pueden afectar a personas de cualquier edad, son más comunes en mujeres entre los 40 y 50 años y en adultos mayores, donde la prevalencia aumenta hasta un 25 %. También pueden presentarse en niños, especialmente si hay antecedentes familiares.
Lo positivo es que, hoy en día, existen herramientas diagnósticas que permiten detectar la enfermedad de forma temprana.
Dra. Melba Feliciano Endocrinóloga y presidenta de SPED
Muchos pacientes desconocen que tienen un problema tiroideo. En mujeres, a menudo se manifiesta a través de alteraciones en el ciclo menstrual o menopausia precoz, lo que lleva a subdiagnosticarla.
“Hemos encontrado que estos pacientes han tenido una tiroiditis, no necesariamente autoinmune, sino también viral. Por ejemplo, se documentaron casos tras infecciones por Zika, COVID-19 o sarampión”, indicó la doctora, y agregó que no siempre evolucionan hacia una condición crónica.
Tiroiditis bacterianas: casos menos comunes, pero más severos
También existen formas más agresivas, como la tiroiditis bacteriana, en la cual los pacientes pueden desarrollar abscesos en la tiroides. En estos casos, el tratamiento es más complejo e implica drenaje quirúrgico.
“Hay que aspirar esos abscesos, hacer un drenaje, y el daño puede ser severo. El paciente podría desarrollar hipotiroidismo”, advirtió.
Estas infecciones pueden surgir tras un trauma, un quiste tirogloso infectado o una fístula, provocando dolor en el cuello, aparición de masas, fiebre, debilidad general y necesidad de antibióticos e intervención quirúrgica.
“Dependiendo de cuán severo y cuán temprano sea el manejo, así serán las consecuencias”, precisó.
Hashimoto: la tiroiditis más común
La tiroiditis de Hashimoto es la más frecuente y generalmente no produce dolor. Los síntomas incluyen molestias leves en el cuello y fatiga. Sin embargo, en algunos casos también pueden presentarse episodios de inflamación dolorosa.
En cambio, la tiroiditis subaguda suele ser asintomática o provocar síntomas leves y autolimitados. El paciente puede experimentar episodios intermitentes de hipertiroidismo que luego se normalizan, aunque eventualmente pueden desembocar en hipotiroidismo.
¿Cuál es el tratamiento adecuado?
El manejo depende del tipo específico de tiroiditis. La doctora Feliciano aclara que en casos bacterianos y dolorosos, el tratamiento requiere antibióticos, incisión y drenaje quirúrgico. Si la tiroiditis es viral, puede tratarse con antiinflamatorios, y si hay mucho dolor, con prednisona.
“No necesariamente se trata con medicamentos antitiroideos, salvo que el cuadro se prolongue o haya una inflamación más significativa”.
En casos más graves o autoinmunes, el tratamiento puede requerir fármacos a largo plazo. Algunos pacientes no responden adecuadamente a esteroides ni a otros tratamientos, por lo que el abordaje debe ser individualizado y continuo.
La importancia de la hormona tiroidea
La hormona tiroidea es vital para el buen funcionamiento del cuerpo. “Es esencial para nuestras neuronas, la función cerebral, el metabolismo, la función cardíaca…”, subrayó la doctora.
Por eso, el control de estas enfermedades es prioritario. La especialista hizo hincapié en la educación al paciente, para que comprenda la necesidad del tratamiento y lo siga de forma adecuada.
La Lcda. Jacqueline Pérez, educadora en salud de la Oficina del Procurador del Paciente, expone los aspectos claves que se deben tener en cuenta para que los pacientes de lupus tengan una mejor calidad de vida. Además, comparte las herramientas y derechos que deben hacer valer todas las personas que padecen la enfermedad.
Lcda. Jacqueline Pérez Educadora en salud de la Oficina del Procurador del Paciente
Los pacientes con lupus en Puerto Rico cuentan con distintos derechos que deben ser garantizados de manera específica para quienes padecen esta enfermedad.
“Lo más importante es que el paciente conozca sobre su enfermedad, que sepa detalladamente en qué consiste la condición y cómo se debe tratar. La comunicación con su médico debe ser primordial y lo más fundamental, debe ser tratado dignamente teniendo acceso a los tratamientos y servicios de salud”, comentó Pérez.
Derechos de los pacientes
Las personas deben ser dirigidas a sus especialistas de acuerdo a la condición que padecen. El lupus se considera cómo una enfermedad discapacitante dependiendo el nivel en el que se encuentre la condición para las administraciones de seguros sociales y otras agencias encargadas de dar su aval.
“El paciente de lupus tiene el derecho de recibir atención especializada, ya que su condición lo requiere. Además, debe ser referido a tiempo con sus especialistas”, expresó la Lcda. Jacqueline Pérez.
El plan de salud del gobierno de Puerto Rico se llama: plan vital, donde esta enfermedad se considera aprobada y aceptada como cubierta especial. En este, los pacientes no deben estar buscando documentos o recibir firmas
para asistir directamente a los especialistas, ya que su condición requiere que las personas vayan con rapidez donde sus médicos.
“Una persona con lupus sí puede reclamar sus derechos para efectos de sus tratamientos, no se le puede negar el acceso y menos a quienes padecen este tipo de condición. Es importante asistir a tiempo donde los especialistas para tener una mejor calidad de vida”, añadió.
Opciones para los pacientes
El acomodo razonable es una ley que existe desde 1990, se trata de acomodar y hacer que los pacientes puedan trabajar y estudiar dignamente cuando padecen de una enfermedad, de acuerdo a lo expresado por la Lcda. Jacqueline Pérez.
“Los pacientes deben estar en un lugar donde se sientan seguros y cómodos por su situación de salud, pueden acceder a un acomodo de trabajo remoto, disfrutar tiempos de descanso continuamente. En el caso de los estudiantes, pueden solicitarlo para tener una mejor flexibilidad en la entrega de trabajos y asistencias a clase”, agregó la experta.
Identifica la dermatitis atópica a tiempo. Puede marcar la
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La dermatitis atópica va más allá de lo que ves
Leve descamación
Sensación de tirantez
Mejora con crema hidratante
Picazón intensa y constante
Enrojecimiento o in amación
Brotes que aparecen y desaparecen
Puede afectar el sueño y el ánimo
Pica incluso después de hidratar
No mejora con productos comunes
Aparecen zonas irritadas recurrentes
Inter ere con tu descanso
Tienes la necesidad de rascarte constantemente
Picazón constante
Problemas para dormir
Impacto emocional / autoestima
El estrés puede empeorar los brotes
más allá de la piel? ¿Qué pasa más allá de la piel? ¿Qué pasa Consulta a tu médico
Por: Ketsy Roman Paciente con dermatitis atópica
Desde muy pequeña, aun cuando no tenía uso de razón, ya me rascaba sin parar y no podía conciliar el sueño… eso me cuentan mis padres. Con solo 2 años visité por primera vez a un dermatólogo, y esa fue la primera de decenas de visitas a lo largo de mi vida.
Ese día, mi primer dermatólogo fue el Dr. Calero, del pueblo de Aguadilla. Este galeno me diagnosticó inmediatamente con dermatitis atópica. Luego del diagnóstico, mis padres fueron orientados sobre lo que sí podía funcionar para calmar mi eterno picor e inflamación, y sobre las prácticas que, hasta ese momento, se sabía que podían empeorar mi condición.
Con el pasar de los años, solo recuerdo lo difícil que era sentirme incómoda y experimentar una
Hoy soy una adulta agradecida con la vida, con lo aprendido, con el camino, con las cicatrices y con las hermosas oportunidades que he tenido de llevar un mensaje de esperanza, compartir mis experiencias y mantener la fe de que vamos a estar bien.
picazón exagerada, tanto así que pensaba que no tenía fin. Lidiar con las diferentes comorbilidades que arrastra consigo la dermatitis atópica, y de las que nadie hablaba. Recuerdo tener que visitar doctores y los tan recordados CDT para inyectarme corticoides, medicamentos que me calmaban por un corto tiempo hasta que volvía nuevamente mi guerra con mi piel.
También recuerdo cómo comenzaron a reflejarse las cicatrices de mi batalla diaria y cómo ya no pasaba desapercibida ante los ojos de las personas.
Las preguntas a mi mamá: “¿Qué ella tiene?”, “¿Qué le pasa?”, y luego directamente a mí… Ver cómo algunos padres protegían a sus hijos de algo prácticamente desconocido para muchos.
Recuerdo cómo comencé a explicarle al mundo mi condición, que no era contagiosa y cómo me hacía sentir. A la misma vez, recibía de mis padres y de mi familia esas palabras de apoyo y esa fuerza que necesitaba para continuar y no derrumbarme:
“Todo va a estar bien, confía; mañana vas a estar mejor”.
“No importa si tienes cicatrices, ámate tal cual eres”.
“Levántate y sigue, no te rindas”.
“Te amamos, eres especial y vas a poder ayudar a otros que sienten lo mismo que tú”.
Y entre esas líneas se colaba también el famoso estribillo: “No te rasques”.
Así pasaban los años. Yo pensaba que estaba sola en Puerto Rico con esta condición; ya por mucho tiempo no conocía a otras personas con dermatitis atópica generalizada. Mi autoestima a veces se tambaleaba y, sin darme cuenta, comencé a cubrir mi piel poco a poco para minimizar los cuestionamientos de las personas a mi alrededor, ya que muchas veces dolían.
Pero, a la misma vez, aunque suene incoherente, podía ver cómo eso también me hacía más fuerte y cómo podía manejar un poco mejor las diferentes crisis de mi condición mes tras mes, paso a paso.
Aprovechaba para educarme sobre el tema, buscaba información y me guiaba por la orientación de los dermatólogos.
Cada vez intentaba llevar el mensaje más lejos… Comencé a recibir llamadas y mensajes de madres y amigos preguntándome cómo podía orientarlos para lidiar con su dermatitis atópica o la de algún familiar, si podía sugerirles algún dermatólogo, entre otras dudas.
Todo esto, junto con la necesidad de conocer más personas con mi condición, me motivó a utilizar las redes sociales para crear mis grupos de apoyo. “Vivir con dermatitis atópica”, el grupo más antiguo, cumple ya 18 años de creado, y entre todas las plataformas alcanzamos alrededor de 13 mil miembros.
He tenido la oportunidad de llevar mi mensaje no solo a Puerto Rico, sino también de tocar vidas en otros países. He conocido grandes amigos, doctores y profesionales que lo dan todo por ayudar a nuestra comunidad.
¡Qué viaje tan intenso, pero a la misma vez tan satisfactorio!
Hoy puedo decir que he logrado controlar aproximadamente un 75% de mi condición. Comprendí que la hidratación de mi piel y de mi cuerpo es clave para el control y la protección de la barrera cutánea; que aunque podamos tener la misma condición, cada uno vive su propia historia gracias a su complejidad; que la actitud y el positivismo ante las crisis hacen la diferencia; que mi familia y mis amigos han sido las columnas que me han mantenido fuerte; que lo físico es solo una parte de quienes somos y que nuestro corazón y nuestra esencia son lo más importante.
También aprendí que, mientras ayudas a otros, tú también sanas; que el mundo ahora conoce mucho más sobre la dermatitis atópica; que existen tratamientos efectivos y que el cuidado continúa evolucionando.
YA NO ME SIENTO SOLA. YA NO NOS SENTIMOS SOLOS. CADA DÍA EXISTEN MÁS HERRAMIENTAS Y TRATAMIENTOS PARA SENTIRNOS MEJOR.
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