Guía para el uso de neurodatos
CONSEJO EDITORIAL
MIguEL ÁNgEL COLLADO YuRRITA
JOAN EgEA FERNÁNDEz
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FRANCISCO RAMOS MéNDEz
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JuAN JOSé TRIgÁS RODRíguEz
Director de publicaciones
G uía para el uso de neurodatos
José Antonio Castillo Parrilla
Investigador Ramón y Cajal
Universidad de Granada
Francisca Ramón Fernández
Catedrática de Derecho civil
Universitat Politècnica de València
Maite Sanz de Galdeano Arocena
Abogada, Consultora independiente
Esta obra ha sido elaborada en coautoría por las tres personas autoras, socias de OdiseIA, en el marco del Convenio entre la Entidad Pública Empresarial Red.es, M. P. y el Grupo de entidades formado por Fundación Instituto Hermes para el empoderamiento de la ciudadanía, Fundación La Caixa, Fundación Telefónica, Fundación Atresmedia, Universitat Pompeu Fabra, Universidad San Pablo CEU, Universidad Autónoma de Madrid, Universidad Carlos III de Madrid, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Fundación para la Repoblación Sostenible, Universidad Católica del Uruguay Dámaso Antonio Larrañaga, Asociación Europea para la Transición digital, Fundación Hiberus, Universitat de València Estudi General, Observatorio del Impacto Social y Ético de la Inteligencia Artificial (OdiseIA), Universidad Santiago de Compostela, Universidad de Navarra, Universidad de Comillas, Fundación Mobile World Capital y Fundación Diario de Navarra para impulsar la implementación de la Carta de Derechos Digitales en la creación del Espacio de Observación de Derechos Digitales C043/23-OT.
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1.1.
2.
2.1.
3.
3.1.1.
8 / José Antonio Castillo, Francisca Ramón y Maite Sanz de Galdeano
3.1.3. Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud (REEDS) .......................................
3.1.4. Normativa europea específica aplicable al uso de neurotecnologías ................................. 53
3.2. Normativa española ...................................
3.2.1. Leyes Orgánicas 3/2018 (LOPDGDD) y 7/2021 (LOPDP)
3.2.2. Otras normas aplicables al uso de neurotecnologías ......
3.3. Derecho internacional y supranacional
3.4. Propuestas normativas y soft law .........................
3.4.1. Propuesta de Reglamento Ómnibus Digital (PROD) ....... 56
3.4.2. La Carta de Derechos Digitales del Gobierno de España 56
3.5. Códigos de conducta, estándares técnicos e informes.......... 57
3.5.1. TechDispatch sobre neurodatos (AEPD/SEPD) ...........
3.5.2. Recomendación de la UNESCO sobre Ética de las
3.5.3. Informe de la Relatora Especial de Naciones Unidas sobre el derecho a la privacidad 58
3.5.4. Informe del Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas
3.5.5. Informe Bertoni-Ienca del Consejo de Europa ........... 59
3.5.6. Otros instrumentos internacionales ...................
4.1. Dignidad humana, integridad y libre desarrollo de la personalidad
4.2. Derecho a la intimidad y a la protección de datos personales ... 63
4.3. Libertad cognitiva y autodeterminación mental 65
4.4. Igualdad I. Acceso equitativo a tecnologías de mejora cognitiva y sensorial .......................................... 67
4.5. Igualdad II. Prevención de sesgos en decisiones automatizadas basadas en neurotecnologías y neurodatos .................. 69
5.1. El consentimiento informado ............................ 73
5.1.1. El consentimiento para fines de investigación 74
5.2. Interés público, investigación científica y salud pública ........ 76
5.3. Limitaciones y prohibiciones legales específicas .............. 76
5.3.1. Límites derivados del RGPD 77
5.3.2. Prohibiciones establecidas por el RIA ................. 78
5.3.3. Límites derivados de la Recomendación de la UNESCO sobre ética de las neurotecnologías 79
5.3.4. Consideraciones sobre propuestas normativas que afectan al tratamiento de neurodatos ........................ 79
6. LA RESpONSAbILIDAD EN EL uSO DE LOS
6.1. Responsables y encargados del tratamiento
6.2. Responsabilidad civil, administrativa y penal
6.3. Supervisión, control y auditoría de sistemas basados en neurodatos
7.
7.1. Uso de neurodatos en sistemas algorítmicos
7.2. Transparencia y explicabilidad de sistemas algorítmicos basados en neurodatos (o que utilicen neurodatos)
7.3. Perfilado cognitivo y no discriminación en la toma de decisiones
11.
10 / José Antonio Castillo, Francisca Ramón y Maite Sanz de Galdeano