Roland Walter
Kรถnig Roland Im Rollstuhl durchs Universum
NEUFELD VERLAG
Inhalt Der fröhliche König.................................................................................. 8
NEUFELD VERLAG
Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über www.d-nb.de abrufbar Lektorat: Dr. Thomas Baumann Umschlaggestaltung: spoon design, Olaf Johannson Umschlagbild: Sandie Brischler, Berlin Bilder im Innenteil: privat Satz: Neufeld Verlag Printed in the EU © 2012 Neufeld Verlag Schwarzenfeld ISBN 978-3-86256-023-3, Bestell-Nummer 590 023 Nachdruck und Vervielfältigung, auch auszugsweise, nur mit Genehmigung des Verlages www.neufeld-verlag.de Folgen Sie dem Neufeld Verlag auch auf Facebook® und in unserem Blog: www.neufeld-verlag.de/blog
Wer bin ich?.......................................................................................... Das Licht der Welt erblicken............................................................... Glückliche Kindheit............................................................................. Onkel Peters. Und einige Tiere........................................................... Endlich ein Schulkind.......................................................................... Andreas – das darf sich nicht wiederholen!...................................... Ein Fieber schädigt mein Gehör......................................................... Märchen oder Wirklichkeit?............................................................... Erste Mobilität....................................................................................... Die Überfälle......................................................................................... Wechsel des Schulinternates............................................................... Die Unterschiede der Schulinternate................................................. Unfall mit Schutzengel......................................................................... Der Elektrorollstuhl............................................................................. Kirche oder SED................................................................................... Nach der Schule.................................................................................... Erinnerung und Dankbarkeit............................................................. Raus hier?.............................................................................................. Im Horrorlager...................................................................................... Erste Verantwortung............................................................................ Mein persönlicher Fünfjahresplan.....................................................
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Ein langer Weg...................................................................................... Neue Technik entdecken..................................................................... Meine Zeit beim CVJM........................................................................ Schwerhörigkeit.................................................................................... Leben ohne Medikamente................................................................... Endlich eine Beziehung zu Gott......................................................... Der unersetzliche Wieslaw.................................................................. Die Sprechbehinderung....................................................................... Ungewöhnliche Begegnung................................................................ Ein Lied für Roland.............................................................................. Lampenfieber........................................................................................ So kann es nicht mehr weitergehen................................................... Steine auf dem Weg.............................................................................. Der Schritt nach vorne......................................................................... Neue Wege mit alten Erfahrungen..................................................... Die Entfaltung meines Lebens............................................................ Der Kampf geht weiter......................................................................... Das Leben mit Assistenz...................................................................... Der Weg zur neuen Gemeinde........................................................... Meine Erfahrungen mit Assistenz...................................................... Träume gehen in Erfüllung................................................................. Vom Training bis zur Bühne............................................................... Ich bin zufrieden.................................................................................. Wer bin ich?..........................................................................................
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Der fröhliche König.................................................................................. 89 Danke, du hast mich angenommen........................................................ 90 Anhang....................................................................................................... 92
Da ist er – der König der Lebensfreude!
Ein glücklicher und intelligenter König plaudert aus seinem Leben. Roland ist von Geburt an schwerbehindert und ständig auf fremde Hilfe angewiesen. Trotzdem behauptet er von sich, er sei ein König. Ein König der Lebensfreude. In diesem Buch erzählt König Roland von seinem Leben und davon, wie er es trotz mancher Schicksalsschläge immer wieder schafft, Menschen mit seiner Lebensfreude anzustecken.
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Der fröhliche König
Computeranlage bedienen. Jetzt ist der Computer betriebsbereit und die Arbeit kann beginnen. Ja, ich möchte meine Freude in aller Welt ausbreiten, denkt der König. Aber wie kann er trotz seiner schweren Behinderung die Freude weitergeben? Und woher nimmt er diese Lebensfreude? Wie lebt dieser König? Na, dann schauen wir doch mal in sein Leben hinein …
Pünktlich schaltet sich die Stereoanlage ein und Musik erklingt. Jetzt ist es dreiviertel acht, weiß der König Roland und versucht, seine Augen zu öffnen. Noch halb im Schlaf erblickt er das Tageslicht und freut sich über die Sonnenstrahlen, die sein Zimmer erleuchten. Nun ist er richtig wach. Sein Blick wandert durch den Raum und bleibt beim Kalender stehen. »Jeder Tag ist ein Geschenk von dir«, steht auf dem Blatt. Der König Roland dankt Gott für den neuen Tag und lauscht wieder der Musik. Etwa eine halbe Stunde später ruft er seinen Assistenten. Seine Behinderung nennt der Volksmund »Spastiker«. Roland kann alle Gliedmaßen bewegen, aber unkontrolliert. Und er kann sich jeweils nur auf eine Bewegung konzentrieren. So muss ihn der Assistent waschen, anziehen und ihm das Frühstück reichen. Das Obst muss püriert werden, weil Rolands Zunge gelähmt ist. Deshalb kann er die Speise nicht zu den Backenzähnen schieben. König Roland zerdrückt mit der Zunge alles unter dem Gaumen. »Bitte noch mal Tee«, sagt der König. Der Assistent hat die undeutliche Aussprache mal wieder nicht verstanden. Es ist normal, dass er oft ein paar Mal nachfragen muss. Das stört den König nicht. Er bleibt weiter fröhlich. Nach dem Frühstück rollt der Assistent den König an den Schreibtisch und schaltet den Computer ein. Zum Glück kann Roland trotz seiner schweren Behinderung mithilfe geeigneter Zubehörteile eine
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Wer bin ich? Hallo, ich bin Roland – darf ich mich vorstellen? Die Menschen nennen mich behindert, und sie haben recht, das bin ich auch. Gott nennt mich seine gute Schöpfung, und er hat recht, das bin ich auch. Die Menschen nennen mein Leben kostspielig, und sie haben recht, das ist es auch. Gott sagt, mein Leben ist wertvoll, und er hat recht, das ist es auch. Die Menschen nennen mich unproduktiv, und sie haben recht, das bin ich auch. Gott sagt, ich bin ein Brückenbauer zwischen Behinderten und Nichtbehinderten, und er hat recht, das bin ich auch. Die Menschen nennen mein Aussehen abstoßend, und sie haben recht, das ist es auch.
Das klingt wie lauter Gegensätze, aber für mich passen die Zeilen zusammen. Meine Behinderung gehört zu mir wie zum Beispiel meine blonden Haare. Das heißt, meine Behinderung ist für mich eine Eigenschaft meines Körpers wie alle anderen Merkmale auch. Der Gesetzgeber nennt eine Behinderung »Einschränkung der Bewegungsmöglichkeiten«. Das stimmt nur aus biologischer Sicht. Denn dank der modernen Technik kann inzwischen selbst der Schwerstbehinderte produktiv tätig sein und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Das Problem ist nur, dass die Technik heute zum größten Teil noch unbezahlbar ist. Daraus resultiert, dass ein Behinderter nicht behindert ist, sondern von der Gesellschaft zum Behinderten gemacht wird. Dieses Problem könnte auch mit anderen als finanziellen Mitteln gelindert und behoben werden, indem man zur Integration zwischen so genannten Behinderten und Nichtbehinderten motiviert und die Voraussetzungen dafür verbessert. Zugegeben, es ist oft blöd, ständig auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Aber wenn ich davon ausgehe, dass ich mit meiner Körpereigenschaft »behindert« andere zur Dankbarkeit anrege – weil sie merken, es ist nichts selbstverständlich auf dieser Welt –, dann kann ich mit meiner Behinderung leben, auch wenn dies manchmal schwer fällt. Dann ist die Behinderung für mich sogar ein Segen Gottes. Könnte es sein, dass in Wahrheit derjenige behindert ist, der nicht mit Menschen mit der Körpereigenschaft »behindert« umgehen kann? Unter diesem Aspekt möchte ich aus meinem Leben plaudern, ein paar Streiflichter auf verschiedene Facetten werfen. Vielleicht kann ich ja dabei Sie, liebe Leser, ermutigen, etwas mehr aus Ihrem Leben zu machen, ganz egal, ob man Sie nun »behindert« nennt oder nicht?
Gott sagt, mein Lachen ist schön, und er hat recht, das ist es auch.
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Das Licht der Welt erblicken Tja, auf die Welt kommen – das bedeutete: Meine lieben Eltern, meine Schwester Regina und einige andere Menschen; sie erwarteten mich bereits an jenem 23. Oktober 1963. Aber ich wollte noch ein paar Stunden im Bauch meiner Mutter verweilen. Am Nachmittag beschäftigte sich meine Mutter in ihrem Garten. Da rief die Nachbarin über den Zaun: »Wann kommt er denn?« »Eigentlich müsste es bald losgehen.« Doch erst nach Mitternacht setzte ich mich in Bewegung. Aber ich lag im Bauch meiner Mutter verkehrt herum. Darum wurde ich bei der Geburt in der Gebärmutter gedreht. Dabei kam es zum Sauerstoffmangel. Dadurch sind einige Zellen abgestorben. Das ist die Ursache meiner spastischen Lähmung. Nach meiner Geburt legte man mich ein paar Wochen in den Brutkasten. Dort war es schön warm. Wahrscheinlich ist das ein Grund, warum ich heute noch Hitze besonders gerne mag. Die ersten vier Tage hatte ich keinen Namen. Meine Mutter schwebte in Lebensgefahr. Ihr wurde nicht mal gesagt, ob sie einen Jungen oder ein Mädchen entbunden hatte. Als mein Vater zu Besuch kam, hörte er, wie eine Schwester zur anderen sagte: »Was denn, lebt der immer noch?« Das Personal hatte mich schon abgeschrieben. Denkste, nicht mit mir! Ich wollte leben – und bekam nach vier Tagen endlich meinen Namen. Meine Eltern wunderten sich schon bald, warum ich mich nicht so entwickelte wie andere Kinder. Sie fuhren mit mir vom einen Arzt zum anderen. Die Antwort war immer wieder: »Keine Sorge, das ist ein Spätentwickler.« Doch schließlich offenbarte ein Arzt die wahre Diagnose: »Spastische Tetraplegie mit Athetosen, gekoppelt mit einer schweren Sprachstörung.«
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Meine Familie, 1963
Damit war ich abgestempelt für ein ganzes Leben. Ich trage den Stempel »spastisch gelähmt«. Und ich will Sie und mich, liebe Leser, fragen: Ist das nun gut oder nicht? Auch weitere Fragen werden uns in diesem Buch begegnen: Hätte man durch einen Kaiserschnitt bei meiner Mutter meine Behinderung verhindern können? Sollte man die Ärzte für den Fehler verklagen? Hat das Leben mit einer Behinderung überhaupt einen Sinn? Wo war Gott bei meiner Geburt? Hat er in jener Nacht geschlafen?
Glückliche Kindheit Ich war wohl schon immer eine verrückte Nudel. Ich konnte nicht laufen, darum rutschte ich auf dem Rücken durch die Wohnung und
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Meine erste Laufhilfe, Marke Eigenbau, 1966
versteckte mich unter Sofas, hinter Schränken und anderen Möbelstücken. Dann lachte ich mich halb tot, wenn man mich suchte. Durch das Rutschen hatte ich am Hinterkopf keine Haare. Ich wollte immer laufen, mich anders als nur auf dem Rücken fortbewegen. So baute mir mein Vater um einen Pappeimer herum einen Holzkasten mit Rädern. In den Pappeimer wurde ich reingestellt und konnte nun mithilfe der Konstruktion meines Vaters besser spielen. Doch am meisten Spaß machte das Rollen. Anlauf nehmen, schnell die Beine hochziehen und das Ding rollen lassen, huhu!
Diese Konstruktion zeigt beispielhaft, dass meine Eltern alles getan haben, um meine Entwicklung zu fördern. Sie hielten mich nicht im Haus versteckt, sondern integrierten mich vollständig in ihr Leben und das gesellschaftliche Miteinander – trotz mancher Rückschläge. Nicht gelungen ist beispielsweise der Versuch meiner Eltern, mich im Kindergarten anzumelden. Meine Mutter bot sich sogar an, mitzukommen und bei mir zu bleiben, damit die Erzieherinnen keine »Umstände« mit mir haben sollten. Aber es führte kein Weg an der Ablehnung vorbei. Selbst in der Verwandtschaft wurde ich nicht integriert. Meine Eltern erhielten häufig Einladungen mit dem Zusatz »ohne Roland«. Doch meine Eltern blieben immer standhaft und antworteten: »Ent-
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weder mit Roland, oder wir kommen nicht.« In diesem Satz zeigte sich einerseits eine unendlich große Liebe zu mir, und andererseits ein fester Standpunkt meiner Eltern, was das Leben mit Menschen mit Behinderung betrifft. Ich möchte mit diesem Hinweis darauf aufmerksam machen, welcher Druck oft auch auf den Angehörigen eines Behinderten lastet. Das dürfen wir niemals unterschätzen. Um so mehr sollten wir Eltern mit behinderten Kindern motivieren, ihr Kind »normal« zu behandeln Immer gut gehalten, 1967 und es in allen Bereichen zu fördern. Wenn ich heute behinderte Menschen sehe, die von ihren Eltern versteckt gehalten und nicht gefördert wurden, erfüllt es mich mit großer Dankbarkeit, dass ich all meine Fähigkeiten austesten konnte und dadurch heute viele Menschen mit meinen vielfältigen Gaben erfreuen kann. Doch kommen wir erst noch mal zurück zum rollenden Pappeimer im Holzkasten. Mein Vater hat immer versucht, mit wenigen Mitteln viel zu bewegen. Eigentlich war es nur Abfall: ein alter Pappeimer, ein paar Bretter, die man als Tischler sowieso übrig hat, vier Räder, Kleinteile … und fertig war das Ding, das mir mehr Bewegungsfreiheit und sehr viel Spaß schenkte. Das Prinzip meines Vaters, mit wenig Aufwand viel zu bewegen, gilt für mich auch heute noch. Aber leider hat unsere Wegwerfgesellschaft solche Prinzipien immer mehr verdrängt.
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Der Pappeimer mit Holzkasten drum herum reichte für mich Energiebündel bald nicht mehr aus. Mein Vater baute mir noch eine größere Kiste als Sandkasten, in dem ich auch in der Mitte gestanden und gespielt habe. Aber auch damit gab ich mich nicht zufrieden. Ich wollte immer kilometerweit laufen. Mein Bewegungsdrang war gewaltig. So mussten sich alle abwechseln und mit mir an einer Hand laufen, laufen und laufen.
wird viele anstecken und mitreißen. Ich werde dich vom Himmel aus auf der Erde im Gebet begleiten.« Ich dachte als damals Vierjähriger: Na, Onkel Peters erzählt jetzt wieder Märchen. Aber genau diese Worte sind mir bis heute hängen geblieben. Warum eigentlich? Vielleicht, weil es seine letzten Worte waren, er starb in der Nacht danach. Und weil diese Worte wahr geworden sind. Viel später allerdings erst.
Meine Mutter konnte wegen mir keiner normalen Arbeit nachgehen. Doch das Geld war knapp. Damit sie nachmittags bei unserer Hausärztin für ein paar Mark putzen gehen konnte, hatte mich meine Schwester Regina nach der Schule am Hals. Sie wusste sich zu helfen. Regina wollte auf den Fußballplatz. Ich nicht. Meine Schwester rief über die Straße: »Hallo Basti! Mein Bruder will nicht zum Fußball. Du interessierst dich doch auch nicht dafür. Willst du Roland übernehmen?« »Klar, mach ich.« Basti band den Sportwagen an sein Fahrrad und ab ging die Post über Berg und Tal. Was für ein Vergnügen! Am Abend übergab mich Basti wieder Regina. Sie warnte mich: »Wenn du das Mutti erzählst, nehme ich dich nie wieder mit.« Also hielt ich meine Klappe.
In meiner Kindheit gab es einige eigenartige Begegnungen mit Tieren. Als kleiner Junge hatte ich eine Katze. Mit dieser Katze konnte ich alles machen, was ich wollte. Sie saß auf meinem Schoß und ließ sich streicheln. Ich konnte ihr den Mund aufreißen und ihre Zähne zählen. Ich konnte meine Nase in ihren Mund stecken und ich konnte sie biegen, wie ich wollte. Wenn ich mit meiner Mutter zum Konsum fuhr, setzte ich die Katze in der Ecke vor dem Haus ab und sagte: »Warte, bis wir wiederkommen.« Und sie saß da ganz brav, bis wir zurückkamen. Und dann begann das Spielen und Biegen mit ihr von vorn. Leider wurde sie eines Tages überfahren. Da war ich traurig.
Onkel Peters. Und einige Tiere Manchmal brachte mich meine Mutter nachmittags zu Onkel und Tante Peters. Das alte Ehepaar wohnte zwei Häuser weiter und spielte gerne mit mir. Onkel Peters kannte wunderbare Geschichten. Er erzählte immer von diesem Mose, und wie er das Volk führte. Eines Tages sagte Onkel Peters zu mir: »Ich sehe in dir einen großen Führer wie Mose. Du wirst auch ein Volk führen. Deine Fröhlichkeit
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Wenn mein Vater den Stall ausmistete, liefen die Schweine auf dem Hof herum. Da durfte ich oft auf den Schweinen reiten. Was für ein Riesenspaß! Mein Vater hatte die Kaninchenställe so gebaut, dass ich mit meinem Rollstuhl vor den Stall fahren konnte. Wir machten die Tür auf und er stellte mich vor den Kaninchenstall. Ich habe die Tiere gefüttert, sie haben aus meiner Hand gefressen. Sie sind aus dem Stall auf meinen Schoß gehüpft, wenn ich im Rollstuhl saß. Die Kaninchen sind auf meinem Körper hin- und hergehüpft.
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Ja, ich bin chaotisch, und gleichzeitig gläubig. Wie gesagt, was sich manche Menschen unter einem »christlichen Leben« vorstellen, das weiß ich nicht und das mag ich mir vielleicht noch nicht einmal vorstellen. Vermutlich recht schauderhaft.
Der fröhliche König Bei König Roland ist es inzwischen Abend geworden. Er sitzt noch am Computer und chattet mit Leuten. Roland möchte auch auf diesem Weg den Menschen Freude schenken. Jetzt ist Schluss für heute, denkt König Roland und schaltet den Computer aus. Danach lässt er sich von seinem Assistenten auf das Sofa setzen. Der Assistent stellt dem König die Trinkhilfe mit Wasser hin, zündet ein Teelicht an und schaltet die Musikanlage ein. Roland lehnt sich entspannt auf dem Sofa zurück und lauscht der Musik. Langsam wandert sein Blick auf das Teelicht. Von der Flamme des Teelichts eingefangen, leuchten seine Augen. König Roland lässt seine Gedanken schweifen. Eigentlich bin ich gar kein König. Ich bin ein armer Behinderter, der ständig auf fremde Hilfe angewiesen ist. Aber nein. Roland schmunzelt. Ich bin doch ein König. Meine Krone ist meine Fröhlichkeit und mein Königreich ist die Freude am Leben. Und positiv gesehen sind die Assistenten meine Diener, liebe Menschen, die es mir ermöglichen, ein selbständiges Leben zu führen. Ja, ich bin glücklich, weil ich andere mit meiner Fröhlichkeit anstecken kann. Und wer froh und glücklich ist, ist ein König. Roland nimmt einen Schluck Wasser und freut sich. Ich habe sogar ein eigenes Bett. Wie viele Menschen haben kein Bett? König Roland ruft seinen Assistenten: »Ich geh jetzt ins Bett.« Voller Freude lässt sich der
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König ausziehen und ins Bett legen. Ach ist das schön, ein eigenes Bett zu haben. Ich bin reich, ich bin ein König. Doch bevor König Roland einschläft, singt er im Herzen noch ein Lied.
Danke, du hast mich angenommen Danke, du hast mich angenommen, danke, o Herr, so wie ich bin. Ich darf auch heute zu dir kommen, denn ich bin dein Kind.
Danke, dass ich noch Anteil nehme, danke, dass ich noch schmunzeln kann. Danke, wenn ich’s vergessen sollte, erinn’re mich daran. Danke, für das, was mir geblieben, danke, auch wenn es wenig ist. Ich hab’ mir’s hinters Ohr geschrieben, weil man’s sonst vergisst!
Danke, ich hab’ gesunde Hände. Danke, ich halt’ mich fest damit. Gib, dass ich mich zu dir wende, Herr, auf Schritt und Tritt. Danke, dass ich den Rollstuhl habe, danke, dass ich beweglich bin. Lenke auf jede gute Gabe dankbar meinen Sinn. Danke, ich kann noch etwas sehen, danke, o Herr, fürs Augenlicht. Lass mich mit jedem Blinden gehen, dem es daran gebricht. Danke, ich kann noch etwas sprechen, danke, dass man mich versteht. Ich möcht’ mit jedem Stummen reden, der meist abseits steht. Danke, du gabst mir auch zwei Ohren, danke, ich höre damit gut. Hilf, dass ich meinen Nächsten höre, wenn er »Hilfe« ruft.
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tonien (Bewegungsstörungen) und zu choreatischen Störungen sind fließend.
Was ist die Ursache meiner Behinderung?
Anhang Die offizielle Bezeichnung meiner Behinderung lautet »Spastische Tetraplegie mit Athetosen, gekoppelt mit einer schweren Sprachstörung«.
Was bedeuten diese Begriffe? Spasmus – Unwillkürliche Muskelzusammenziehung, selten einzeln, vielmehr meist in Form von aufeinander folgenden Krämpfen vorkommend. Tetraplegie – Tetraplegie ist die Folge einer Schädigung des Rückenmarks auf Höhe der Arme, des Rumpfes und der Beine. Ist das Rückenmark auf Höhe des vierten Halswirbelkörpers und höher betroffen, muss der Patient künstlich beatmet werden. Denn dort entspringt der Nerv, der das Zwerchfell, unseren Hauptatmungsmuskel, versorgt. Ein Tetraplegiker ist in der Regel auf fremde Hilfe in den täglichen Verrichtungen angewiesen. Umso mehr, je höher die Schädigung am Halsrückenmark liegt. Athetosen – Als Athetose bezeichnet man unwillkürliche wurmförmige, langsame Bewegungen, vorwiegend distal an den Extremitäten. Typische Ursachen sind perinatale Hirnschädigungen wie etwa durch Neugeborenengelbsucht (Icterus neonatorum). Übergänge zu den Dys-
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Bei meiner Geburt kam es zu Sauerstoffmangel, weil ich in der Gebärmutter gedreht werden musste. Dabei sind Gehirnzellen abgestorben. Durch das Fehlen bestimmter Zellen kommt es zu einer Lähmung und/ oder unkontrollierten Bewegungen.
Was sind die praktischen Auswirkungen? Ich kann alles bewegen, aber alles unkontrolliert. Will ich meine Hand zum Mund führen, gelingt mir das mit großer Konzentration. Habe ich in der Hand einen Löffel, kommt meine Hand nicht zum Mund. Ich kann mich nur auf eine Sache konzentrieren. Hebe ich die Hand mit Löffel hoch, achte ich darauf, dass mir der Löffel nicht aus der Hand fällt. Die zweite Bewegung, die Hand zum Mund zu führen, habe ich nicht unter Kontrolle. Die Hand beziehungsweise der Arm flattert durch die Gegend. Hier machen sich die Athetosen bemerkbar. Fazit: Ich kann mich nur auf eine Bewegung konzentrieren. Während dessen sind alle anderen Bewegungen unkontrolliert.
Beispiele Konzentriere ich mich darauf, gezielt die Tasten meiner Tastatur zu treffen, verliere ich die Kontrolle über meine Beine, die Sitzhaltung und meinen Speichelfluss. Aufgrund der zunehmenden Schwerhörigkeit gelingt es mir immer weniger, beim Arbeiten, Essen oder anderen Tätigkeiten zuzuhören.
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Dass ich beim Essen oft husten muss, kommt daher, weil ich beim Kauen das Ventil zwischen Speichel- und Luftröhre nicht unter Kontrolle habe. So rutscht das Essen häufig in die Luftrohre. Das Falten von Papier wird bei mir krumm und schief und ist mit großer Anstrengung verbunden, weil beide Hände gleichzeitig zum Einsatz kommen. Beim Schreiben einer SMS läuft mein Speichel wie ein Wasserfall. Mit einer Hand muss ich das Mobiltelefon halten und mit der anderen gezielt tippen.
Zerkleinerung der Speise Durch die Lähmung der Zunge kann ich das Essen nicht an die Seite schieben und mit den Backenzähnen zerkleinern. Ich kaue nur unter dem Gaumen oder mit den Schneidezähnen. Letzteres ist auch der Grund, warum ich beim Kauen den Kopf hochhalte, damit das Essen nicht heraus fällt. Weil ich meist unter dem Gaumen kaue, meide ich unterwegs Äpfel, Apfelsinen und andere Früchte. Sie müssen mit dem Multiboy breiartig zubereitet werden. Ansonsten schlucke ich die Happen ganz herunter, was der Magen nicht annimmt. Da ich als Kind trotzdem Rohkost essen musste, obwohl ich die Nahrung nicht klein bekam, ist mir der Appetit vergangen.
Beeinflusst der Spasmus die Außenmuskeln des Oberschenkels, hat der Spastiker O-Beine, das heißt, die Knie sind nach außen gebeugt. Bei mir hat sich der Spasmus für die Innenmuskeln entschieden. Daher reiben sich meine Knie und ich habe X-Beine.
Weitere Informationen & Links Mehr von und über Roland Walter: www.roland-walter.de, http://www.youtube.com/watch?v=WLU5LBYp9YQ In der Fernsehsendung „Hof mit Himmel: Spastisch gelähmt“ von ERF Medien erzählt Roland Walter von seiner Behinderung und der Freude am Leben (24. Januar 2009, 27:23 Minuten): http://www.erf.de/index.php?PHPSESSID=8c9c1d39f64d00c7c11abef1 976c44ce&node=67&content_item=136#67/136 www.rollerundlatscher.de www.perspektivforum.org www.beb-ev.de www.gub.ch www.christ-und-behinderung.at
Der Spasmus ist täglich unterschiedlich: Befällt er meine Zunge, bin ich schlecht zu verstehen. Zieht der Spasmus meine Magenmuskeln zusammen, kann ich nicht aufstoßen. Das bedeutet, die Luft, die beim Essen mit in den Magen kam, kann nicht entweichen. Dadurch entsteht ein Druck. Und dann passiert es häufig, dass ich mich übergeben muss. Hat sich der Spasmus zur Abwechslung meine Blase ausgesucht, kann ich kein Wasser lassen. Dann muss ich eben nach einer Stunde noch mal die Toilette aufsuchen.
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Lust auf mehr aus dem Neufeld Verlag? Silke Schnee/Heike Sistig
Die Geschichte von Prinz Seltsam
Wie gut, dass jeder anders ist! Es gibt nichts Schöneres auf der Welt, als Kinder zu haben. Und so freut sich das Königspaar auf sein drittes Kind. „Er sieht ein bisschen seltsam aus“, findet der König, als Prinz Noah zur Welt kommt. „Er ist anders als die anderen“, meint auch die Königin. Doch bald merken sie, dass er ein ganz besonderer Mensch ist. Als der kleine Prinz Seltsam den Angriff des Schwarzen Ritters auf seine Weise abwehrt und das ganze Volk damit rettet, entdecken schließlich alle: Wie gut, dass jeder anders ist!
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Ein Bilderbuch für Kinder ab 3 Jahren, das Verständnis weckt für Menschen mit Behinderung.
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