Die Autorinnen Karin Ackermann-Stoletzky ist Sozialarbeiterin/Sozialpädagogin, Supervisorin, Seelsorgerin und bietet in ihrer Praxis Aus- und Weiterbildungen zur Demenzseelsorge an.
Hannelore Deußing ist erfahrene Ergotherapeutin, Altenpflegerin, Gedächtnistrainerin und Entspannungspädagogin.
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Halt geben!
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ISBN 978-3-86506-456-1
www.brendow-verlag.de
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Menschen mit Demenz begleiten
Karin Ackermann-Stoletzky Hannelore DeuĂ&#x;ing Halt geben!
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Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.dnb.de abrufbar.
ISBN 978-3-86506-456-1 © 2014 by Joh. Brendow & Sohn Verlag GmbH, Moers Einbandgestaltung: Brendow Verlag, Moers Titelfoto: shutterstock Satz: Brendow Web & Print, Moers Druck und Bindung: CPI – Clausen & Bose, Leck Printed in Germany www.brendow-verlag.de
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Inhalt Vorwort I . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Vorwort II . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Einführung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Teil I Demenz – Ursachen, Diagnose, Behandlung . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Ursachen von Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Das hohe Alter als Risikofaktor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Weitere Risikofaktoren für eine Demenz. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Wann liegt eine Demenz vor? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Formen von Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Verteilung der häufigsten Demenzformen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Vaskuläre Demenzen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Demenzphasen: Eine Übersicht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 1. Phase: Leichte Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 2. Mittelschwere Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 3. Schwere oder fortgeschrittene Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Diagnose . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Diagnosestellung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Der Ablauf der Diagnosephase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 „Pseudodemenz“ – die Unterscheidung Demenz und Depression . . . . . . . 36 Abgrenzung zu weiteren Krankheiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Anlaufstellen: Beratung und Information . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Memory-Kliniken. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Selbsthilfegruppen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 Demenzberatungsstellen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
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Therapie: Was kann helfen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Medikamentöse Therapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Nicht-medikamentöse Behandlungskonzepte. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46 Kommunikation und Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Ein kleiner Einblick in die Kommunikationstheorie . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Veränderungen in der Kommunikation von Demenzkranken . . . . . . . . . . 55 Hilfen und Anregungen für die Kommunikation mit demenziell Erkrankten. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
Teil II Halt im Meer des Vergessens. Hilfen für Betroffene und Angehörige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 1. Leichte Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 Wenn sich der Alltag plötzlich entzieht – die Anfangsphase der Demenz . . 61 Demenz und Berufstätigkeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 Was Sie früh klären sollten: Vorsorgedokumente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 Psychotherapeutische Angebote für den Betroffenen in der Frühphase der Krankheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 Liebe Gewohnheiten und Hobbys beibehalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 Demenz und Bewegung. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74
Hilfsmittel: Merkhilfen im Alltag, Wohnungsumgestaltung, technische Hilfsmittel, Vorsorge im Notfall und vieles mehr . . . . . . . . 81 Orientierungshilfen im Alltag. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 Das Zuhause gut gestalten: So passen Sie die Wohnung an . . . . . . . . . . . . . 83 Bereich Sicherheit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 Im Notfall . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 „Stark mit Demenz“ – Ideen und Anregungen für Menschen im Frühstadium der Demenz von Helga Rohra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90 2. Mittlere bis schwere Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94 Bewusster Umgang mit dem Betroffenen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94 Gefühle und Bewusstsein des Betroffenen ernst nehmen. . . . . . . . . . . . . . . 94 Der Tag braucht Struktur: Anregung und Aktivierung . . . . . . . . . . . . . . . . 95
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So klappt‘s mit der Pflege. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97 Weitere Anpassungen der Wohnung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97 Pflegehilfsmittel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Selbst-Erhaltung: Den Betroffenen einbeziehen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 Essverhalten, Essen reichen, Ernährung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104 Leben aus dem Augenblick . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106 Kommunikation bei fortgeschrittener Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108 3. Späte Phase der Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112 Die Verbindung nicht abbrechen lassen: Kommunikation in der Spätphase der Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112 Die Gestaltung des Alltags . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113 Basale Simulation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114 Zeit nehmen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116 Auf Körpersprache achten. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116 Besondere Problemfelder der späten Phase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117 Essen und Trinken in der späten Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117
Wenn Schmerz nicht wahrgenommen wird: Die verschiedenen Ebenen des Schmerzes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118 Unterstützungsmöglichkeiten: Vom Seniorendienst bis zur Pflegeeinrichtung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123 Woran erkenne ich ein gutes Pflegeheim? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123 Worauf muss ich bei der Auswahl eines Heimes achten?. . . . . . . . . . . . . . 125 Ehrenamtliche Angebote . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129 Seniorenservice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131 Tagespflege: Eine alternative Versorgungsform . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133
Pflegestufen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136 Einstufung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136 Weitere Unterstützungs- und Absicherungsangebote für pflegende Angehörige . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 138
Betreuungs- und Pflegekonzepte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140 Biografiearbeit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140 Realitätsorientierungstraining . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 142 Validation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 144 Mäeutik – der verletzliche Mensch im Mittelpunkt . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148 Dementia Care Mapping . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 149
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Teil III Die Situation der Angehörigen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151 Wenn sich alles ändert . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 151 System Familie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152 Die Rolle des Betroffenen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157 Haben Sie noch „offene Rechnungen“? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157 Wenn Familienrollen behindern. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160 Auswirkungen von langfristigem Stress für den Pflegenden . . . . . . . 165 Wie Stress entsteht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165 Selbsttest: Wo lag heute Ihr „Stresslevel“? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 168 Unabhängigkeit hilft, gesund zu bleiben . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169 Möglichkeiten der Unterstützung. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170 Entspannungsübungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171 Ruhebilder. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171 Ruheorte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 172 Progressive Muskelentspannung. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 172 Kneipp‘sche Anwendungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173
Teil IV Noch immer Teil der „Gemeinschaft der Gläubigen“ . . . . . . . 175 Demenz und Spiritualität . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175 Lebenslanger Glaube . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175 Wie verändern sich die geistlichen Bedürfnisse von Menschen mit Demenz?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 176
Ein Ort für Glaube mit Demenz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178 Die „demenzfreundliche Gemeinde“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178 Was macht eine Gemeinde „demenzfreundlich“? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181 Ideen zur Gestaltung einer demenzfreundlichen Gemeinde . . . . . . . . . . . 182 Ideen und Anregungen zur Durchführung eines Demenzgottesdienstes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193 Aufgabenparcours: Wie fühlt sich ein Mensch mit Demenz? . . . . . . . 198 Verwendete Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 204 Hilfreiche Seiten im Internet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 206
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Vorwort I Dieses Buch richtet sich nicht an „Profis“. Es will kein Fachbuch sein, sondern eher ein Lesebuch, das Sie ermutigt, informiert, nachdenklich macht sowie zum Handeln und zu guten Begegnungen verhilft. Wir möchten Sie einladen, mit uns darüber nachzudenken, wie Demenz das Leben, die Beziehungen, die eigene Spiritualität verändern kann – und Ihnen Gedankenanstöße dazu vermitteln, wie man mit dieser Situation umgehen kann. Dabei gehen wir davon aus, dass jeder Mensch, ob mit oder ohne Demenz, ein wertvolles Lebewesen ist, ein Kind des Schöpfers. Und dass jeder Mensch es verdient, von seiner Umwelt so wertschätzend wahrgenommen zu werden. Die Begründerin der Familientherapie, Virginia Satir, schrieb vor vielen Jahren ihr „Credo“ zum Umgang von Mensch zu Mensch: „Ich glaube daran, dass das größte Geschenk, das ich von jemandem empfangen kann, ist, gesehen, gehört, verstanden und berührt zu werden. Das größte Geschenk, das ich geben kann, ist, den anderen zu sehen, zu hören, zu verstehen und zu berühren. Wenn dies geschieht, entsteht Kontakt.“ Gesehen, gehört, verstanden und berührt … Wir würden uns freuen, wenn unser Buch dazu ermutigt. Karin Ackermann-Stoletzky
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Vorwort II Warum schreibe ich mit an diesem Buch? Es gibt bereits so viele gute Bücher und Artikel zum Thema Demenz. Bücher von Fachleuten und Bücher von Betroffenen. Ich bin Ergotherapeutin und arbeite mit Menschen, die in der Diagnosephase stehen, eine Demenzerkrankung diagnostiziert bekamen oder mit Demenz leben. Informationen und Gedanken, die mir wichtig sind, möchte ich hier zusammenfassen. Ich bemerke, dass die Art und Weise, wie mit einer Diagnose umgegangen wird, immer unterschiedlich ist. Was macht die Diagnose Demenz so schrecklich? Vielleicht ist es das wenige Wissen, die Angst davor, damit nicht zurechtzukommen, die Ungewissheit. Denn das Leben wird sich nachhaltig verändern. Manches kann man vielleicht eine Weile verdrängen. Anderes ist von Beginn an so mächtig, dass es nicht verdrängt werden kann, sondern in den Alltag und in die Beziehungen drängt. Ich habe mich manchmal gefragt: Wie wäre das für mich? Zu wissen, ich würde mehr und mehr Probleme mit dem Gedächtnis bekommen, mich an Verschiedenes in der Vergangenheit nicht mehr erinnern können und im Alltag zunehmend abhängiger von der Hilfe anderer? Letzteres wäre besonders schrecklich für mich. Eines weiß ich ganz genau: Ich würde die Diagnose wissen wollen. Ich würde mir wünschen, genügend Zeit zu haben, die zu diesem Zeitpunkt unerledigten Dinge regeln zu können. Ich würde mir wünschen, Unterstützung zu haben und Unterstützung annehmen zu können. Dabei soll dieses Buch helfen. Ich arbeite jetzt fast 40 Jahre im sozialen Bereich, in der Pflege sowie in unterschiedlichen ergotherapeutischen Bereichen. Ich bin vielen Menschen mit Demenz begegnet. Viele Erinnerungen sind beim Schreiben dieses Buches und in den Gesprächen wieder hochgekommen. Eine ist mir besonders lieb: Ich erinnere mich an eine kleine rundliche Frau, die im Heim in einer Wohngruppe gelebt hat und gerne tanzte. Manchmal
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haben wir im Zimmer getanzt, Walzer, sie hat geführt. Das hat mich etwas Wichtiges gelehrt: Menschsein ist nicht nur denken und planen können. Menschsein ist leben können. Und es ist auch mit Demenz möglich. Auch dazu, dies zu erkennen, soll dieses Buch beitragen. Ich bedanke mich bei allen Menschen, die mich unterstützt haben. Ich bedanke mich besonders bei meinen Interviewpartnern und -partnerinnen. Hannelore Deußing
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Ich träume von einem Land, in dem Menschen mit Alzheimer durch die Straßen irren können. Auf der Suche nach ihrem Haus, dem für immer verlorenen Zuhause. Und dass da immer jemand ist, der sagt: „Kommen Sie, ich bring Sie nach Hause.“ Stella Braam
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Einführung „Ich gehe jetzt und …“ Mitten im Satz fällt einem das nächste Wort nicht ein. Man nennt das eine Wortfindungsstörung, und die zeigt sich besonders in Stresssituationen. Solche Augenblicke kennt jeder: Vergesslichkeit, Gedankendurcheinander, innere Zerfahrenheit – aber eben noch keine Demenz. Anders sähe die Sache aus, wenn man nicht mehr wüsste, welche Jahreszeit gerade ist, oder ernsthaft glaubte, eine Apfelsine zu essen, bei der es sich aber offensichtlich um einen Apfel handelt. Oder wenn man sich plötzlich nicht mehr in der eigenen Wohnung zurechtfände. Das können Anzeichen für eine Demenzerkrankung sein. Aber Vorsicht: Ebenso gut könnten sie auf eine schwere Depression, Austrocknung oder einen vorübergehenden Verwirrtheitszustand hinweisen … Eine erschreckende Diagnose Demenz, umgangssprachlich auch Altersverwirrtheit genannt, ist eine fortschreitende Erkrankung, von der vor allem ältere Menschen betroffen sind. Die Demenz ist nicht die Folge eines natürlichen Alterungsprozesses, sondern gehört zu einer Gruppe von Erkrankungen des Gehirns, bei der Nervenzellen vorzeitig absterben. Wer an Demenz erkrankt, muss damit fertig werden, dass sich sein Leben grundlegend verändert. Zunächst bedeutet Demenz eine zunehmende Einschränkung der Fähigkeit, das Leben selbst zu organisieren und zu verarbeiten. Außerdem bedeutet Demenz, ein stigmatisierendes Etikett zu bekommen, und zwar eines, das wir alle fürchten. „Ich denke, also bin ich“, hat es der Philosoph Descartes formuliert. Wenn mein Denken sich aber verändert, wenn ich die Kontrolle verliere: Bin ich dann noch? Und wenn ja, wer bin ich dann? „Um offen zu sein, ich fürchte, ich bin nicht bei vollem Verstand. Mir scheint, ich sollte Euch kennen und diesen Mann auch, doch ich bin im Zweifel; denn ich bin völlig im Unklaren, was für ein Ort dies ist, und alle
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Kenntnis, die ich habe, erinnert sich nicht an diese Kleider; auch weiß ich nicht, wo ich letzte Nacht gewohnt habe.“ Zitat aus „König Lear“ von William Shakespeare Der Begriff „Demenz“ an sich ist eigentlich schon eine Abwertung des Betroffenen. „Ohne Geist sein“, heißt die Übersetzung aus dem Lateinischen. Ohne Geist? Das ist vollkommen falsch! Menschen sind prinzipiell nicht ohne Geist. Wenn auch die Kontrolle über die eigenen Gedanken, Handlungen und Erinnerungen sich verändert und schwindet, bleibt ein Mensch doch er selbst, und die Gefühle verschwinden überhaupt nicht. Sie werden im Gegenteil oft viel unmittelbarer, ehrlicher und klarer. Und im christlichen Sinne gibt es die Idee vom „Menschen ohne Geist“ schon gar nicht. Jeder Mensch ist und bleibt ein geliebtes Kind des himmlischen Vaters. Prof. Jürgen Steiner (Zürich) schlägt deshalb als Alternative die Bezeichnung „Menschen in einem kognitiven Wandel“ vor, den wir ebenfalls für sinnvoller halten. In diesem Buch bleiben wir aber bei der in Deutschland gebräuchlichen Bezeichnung „Demenz“, um keine unnötige Verwirrung zu stiften. Demenz ist kein Randgruppenthema Nach Angaben des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend sind derzeit rund 1,4 Millionen Männer und Frauen in Deutschland von Demenz betroffen. Weil unsere Gesellschaft immer älter wird, werden es 2050 voraussichtlich 3 Millionen sein. Dennoch herrscht viel Unwissen über die Krankheit, die überwiegend Menschen über 65 und einige wenige jüngere trifft. In unserer Gesellschaft des langen Lebens kennt fast jeder Erwachsene Personen, die an Demenz erkrankt sind, oder zumindest ihre Angehörigen. Wenn man davon ausgeht, dass es pro Betroffenem durchschnittlich 3 Angehörige gibt, dazu Freunde, Nachbarn und Gemeindemitglieder, hat eigentlich jeder Mensch in seinem Umfeld Kontakt zu Demenzbetroffenen und ihren Angehörigen. Viele sehr alte Menschen müssen erleben, dass ihre Gedächtnisleistungen und kognitiven Funktionen nachlassen. Unsere Kognition ist unsere
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Fähigkeit, Signale der Umwelt wahrzunehmen und weiterzuverarbeiten. Das Wort „kognitiv“ leitet sich aus dem lateinischen „cognoscere“ ab, was mit „erkennen“ zu übersetzen ist. Wenn es mir immer schwerer fällt, zu erkennen und zu verarbeiten, was um mich herum geschieht, verliere ich in meinem Leben zunehmend die Orientierung, fühle mich unsicher und kann nicht mehr so reagieren, dass meine Umwelt mein Verhalten als angemessen erlebt. „Demenz“ beschreibt eine Erkrankung, bei der sich dieser Prozess immer weiter fortsetzt. Menschen mit Demenz fällt es zunehmend schwerer, Neues dazuzulernen. Ihr Kurzzeitgedächtnis wird immer stärker eingeschränkt, ihr Langzeitgedächtnis funktioniert nicht mehr zuverlässig – es gibt die benötigten Informationen nicht immer dann preis, wenn sie gebraucht werden. Störungen der Wahrnehmung und Persönlichkeitsveränderungen können hinzukommen, die Sprachfähigkeit kann sich verändern. Die Gefühle aber funktionieren bis zum Schluss – wenn auch nicht immer so, dass die Umwelt sie nachvollziehen kann.
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Teil I Demenz – Ursachen, Diagnose, Behandlung Ursachen von Demenz Das hohe Alter als Risikofaktor Im hohen Alter körperlich und geistig gesund zu sein ist sicherlich der Wunsch jedes Menschen. Allerdings gelingt es den wenigsten, auch mit über 80 Jahren in jeder Hinsicht fit zu bleiben. „Und Abraham verschied und starb in gutem Alter, alt und lebenssatt“, heißt es in der Bibel (1. Mose 25,8). „Alt und lebenssatt“ – das ist ein schönes Bild vom Alter, ein positives. Biblische Aussagen über das Alter sind so vielfältig wie das Alter und ältere Menschen selbst. Manche Texte beschreiben die schönen Seiten, andere aber auch die Mühsal des Alters. So vielfältig wie diese Sicht der Bibel ist auch die Realität. Es gibt die Menschen, die bis an das Ende ihres Lebens „fit“ sind, und das gilt auch für den Bereich der „geistigen Fitness“. Andere aber dürfen das nicht erleben. Altersverteilung der Demenz ca. 1,2 % der 65- bis 69-Jährigen, ca. 2,8 % der 70- bis 74-Jährigen, ca. 6,0 % der 75- bis 79-Jährigen, ca. 13,3 % der 80- bis 84-Jährigen, ca. 23,9 % der 85- bis 89-Jährigen, ca. 34,6 % der über 90-Jährigen entwickeln eine Demenz. Zum Glück ist nicht jede Form von Vergesslichkeit gleich eine Demenz. Altersvergesslichkeit gehört zum normalen Alterungsprozess, während
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dem im Gehirn zahlreiche Veränderungen stattfinden. So wird beispielsweise ab dem 40. Lebensjahr das Gehirn um ungefähr 10 bis 15 Prozent kleiner, und die Verbindungen zwischen den Nervenzellen verändern sich. Aus diesem Grund verarbeiten Betroffene Informationen langsamer und können zudem Schwierigkeiten im Bereich der Konzentration oder Merkfähigkeit entwickeln. Vergesslichkeit gibt es allerdings nicht nur im Alter. Sie kann auch durch Stress, falsche Ernährung oder zu wenig Bewegung herbeigeführt werden. Weitere Risikofaktoren für eine Demenz Wer auf seine allgemeine Gesundheit (z.B. Blutdruck, Entzündungen, Zähne, Seh- und Hörvermögen etc.) achtet, kann die Wahrscheinlichkeit für eine Demenz-Erkrankung deutlich senken. Diabetes steigert dagegen das Risiko, ebenso jede Form von Gefäßerkrankung.1 Auch Depressionen, Einsamkeit und ungelöste Konflikte scheinen Demenz zu begünstigen. Dagegen wirken die Beschäftigung mit neuen Themen, Lernen im Alter und ein gutes soziales Umfeld vorbeugend.
Wann liegt eine Demenz vor? Von einer Demenz ist erst auszugehen, wenn die folgenden Kriterien zutreffen: 1. Eine Störung des Gedächtnisses muss mit einer weiteren Störung der ausführenden Funktionen des Gehirns zusammenkommen (ausführende Funktionen sind z.B. Sprache, Handlungsplanung, Umgang mit Alltagsgegenständen und vieles mehr). 2. Sind zwei Funktionen des Gehirns eingeschränkt, muss diese Beeinträchtigung mindestens 6 Monate bestehen bleiben, bevor man von einer Demenz ausgehen kann.
1 Zu diesem Schluss kamen unter anderem kanadische Forscher der Dalhousie University in Halifax.
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»Vor einiger Zeit wollte ich die Wäsche waschen. Da stand ich vor der Waschmaschine und wusste plötzlich nicht mehr, wie sie funktioniert! Welchen Knopf muss ich jetzt wie drehen, und wie öffne ich das runde Glasdings vorn? Überhaupt, das erlebe ich jetzt immer wieder: Dinge, die mir eigentlich vertraut sind, werden plötzlich fremd. Und ich verhasple mich viel mehr. Ich hatte schon immer mal Probleme, weil mir ein Wort nicht einfiel. Jetzt ist das sehr oft so, es ist, als würden die Worte in dem Moment aus meinem Kopf flüchten, wenn ich sie brauche. Ich umschreibe dann, was ich sagen will. „Ich geh dahin, wo ich wohne“, habe ich letztens gesagt, weil mir die Worte „nach Hause“ einfach nicht einfallen wollten. Manche Sachen und Worte kommen zurück, aber manche Dinge bleiben dauerhaft außerhalb meiner Reichweite. Das hat ganz langsam angefangen, und es hat lange gedauert, bis ich mir eingestanden habe, dass ich wirklich ein Problem habe. Von der Erkenntnis „da stimmt was nicht“ bis zur Diagnose war es eine Zeit voller Angst. Und als die Diagnose kam, war ich fast erleichtert. Ich wusste wenigstens, woran ich war. Mir fällt auf, dass es mit meinem Gedächtnis viel besser geht, wenn ich nicht unter Druck stehe. Je selbstverständlicher ich damit umgehe, dass mein Gedächtnis spinnt, umso besser komme ich zurecht. Ich habe zum Glück viele Schliche entwickelt, mit meiner Demenz umzugehen. Ich habe mir aufgeschrieben, wie Dinge funktionieren, ich habe mir Listen gemacht. Ich kann Dinge umschreiben, wenn mir das richtige Wort nicht einfällt. Ich habe mutig angefangen, davon zu reden, dass ich an Demenz leide und um Hilfe und Verständnis zu bitten, wenn ich mit etwas nicht klarkomme. Ich war als Lehrerin mein Leben lang eine Frau der Worte. Jetzt fürchte ich mich vor einer Zukunft, in der ich keine Worte mehr finden kann. Selbstständigkeit ist mir sehr wichtig. Und als alleinstehende Frau habe ich keine Familie, die sich um mich kümmern könnte, wenn ich dazu nicht mehr in der Lage bin. Auch davor fürchte ich mich, vor einem Leben, in dem ich nicht mehr richtig über mich bestimmen kann. Ich habe eine Vorsorge- und eine Betreuungsvollmacht, in der festgelegt ist, wer für mich Entscheidungen treffen soll, wenn ich es nicht mehr kann. Ich habe Kontakt zu einer Demenzwohngemeinschaft, in die ich ziehen wer-
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de, wenn ich nicht mehr allein leben kann. Aber ich möchte so lange wie möglich in meiner gewohnten Umgebung bleiben, so lange wie möglich selbstständig leben. Ich habe schon überlegt, ob eine Pflegekraft aus Polen für mich eine Lösung sein könnte, Freunde haben da einen Kontakt zu einer Agentur, und vielleicht gibt mir das die Chance, länger in meiner schönen Wohnung zu bleiben, mit meiner Katze und meinem Hund, die ja meine Familie sind! Ich merke, wie wichtig es für mich ist, trotz allem Vertrauen und Hoffnung zu haben, dass es auch mit Demenz ein lebenswertes Leben gibt. Und bisher scheint meine Erfahrung mir recht zu geben. Ich lebe im Moment sehr intensiv. Sehr bewusst nehme ich wahr, was passiert: die Jahreszeit, meine Bücher, meine Tiere, meine Freunde … Ich bewege mich viel, weil ich merke, dass mir das hilft, ich esse viel bewusster, versuche, Sorgen nicht zu sehr wachsen zu lassen … Es ist eine schwere und eine herausfordernde Zeit, aber sie ist auch irgendwie – ja, lebendig ist vielleicht das beste Wort dafür.« Ute W., Köln
Aufgrund unterschiedlicher Erscheinungsformen, zum Beispiel Alzheimer- oder Multiinfarktdemenz, gibt es am Anfang einer Erkrankung meist keine untrüglichen Anzeichen, sondern nur Auffälligkeiten. Diese Auffälligkeiten findet man in einem oder mehreren Orientierungsbereichen. Menschen mit Demenz können Veränderungen in fünf Hauptbereichen der Orientierung erleben: 1. Zeitliche Orientierungsstörung: Ein Mensch mit zeitlichen Orientierungsstörungen weiß das Datum, den Tag, den Monat, das Jahr, die Jahreszeit nicht. 2. Örtliche Orientierungsstörung: Der örtlich desorientierte Mensch weiß nicht, wo er ist, kommt in seiner Wohnung nicht mehr zurecht, verläuft sich und findet den Weg nach Hause nicht.
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3. Situative Orientierungsstörung: Der situativ desorientierte Mensch hat keinen Überblick über die Situation, in der er sich gerade befindet (z. B. Untersuchung bei einem Arzt). Hier können wahnhafte Fehl orientierungen auftreten, z. B. wahnhafte Situations- und Personenverkennung. Wahn ist ein Krankheitssymptom aus dem Fachgebiet der Psychiatrie. Es handelt sich um eine schwere inhaltliche Denkstörung und kommt im Rahmen verschiedener psychischer Störungen vor. Der Wahn ist eine die Lebensführung behindernde Überzeugung, an welcher der Patient trotz der Unvereinbarkeit mit der objektiv nachprüfbaren Realität unbeirrt festhält. Dies kann eine Störung der Urteilsfähigkeit zur Folge haben. 2
4. Orientierungsstörung zur eigenen Person: Die Orientierung über die eigene Person meint das Wissen um den eigenen Namen und um die persönliche Lebensgeschichte. So wird vielleicht der Ehename vergessen, die Tatsache, dass man verheiratet ist, oder Partner und Kinder werden nicht erkannt. 5. Orientierungsstörung zur finanziellen oder sozialen Situation: Der desorientierte Mensch hat keinen Überblick über seine finanzielle oder soziale Situation. Zusammenfassung Auffälligkeiten, die auf eine demenzielle Erkrankung hinweisen können, sind: • Nachlassen der Merkfähigkeit und regelmäßige Gedächtnislücken • Sprachstörungen und das Unvermögen, sich mitzuteilen • Desinteresse an der Umgebung/Stimmungsschwankungen • Einschränkung der sozialen und praktischen Kompetenz •E ine gute Diagnostik ist wichtig, um alle heilbaren Erkrankungen, die zu einer Demenz führen können, rechtzeitig zu erkennen und zu behandeln. 2 Quelle: Wikipedia
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Formen von Demenz Verteilung der häufigsten Demenzformen
Wie aus dem Schaubild deutlich wird, ist die Alzheimerdemenz die am häufigsten vertretene Erkrankungsform. Alzheimer Die Alzheimerkrankheit beginnt schleichend und schreitet meist langsam voran. Der Verlauf kann aber individuell sehr verschieden sein. Nur in seltenen Fällen liegt eine erbliche Veranlagung zur Krankheit vor (unter 4-7 %), und dies betrifft dann meist jüngere Menschen (Beginn der Erkrankung weit vor dem 65. Lebensjahr). Die durchschnittliche Dauer der Erkrankung beträgt 7-9 Jahre, allerdings mit großen individuellen Schwankungen. Nach wie vor ist die Ursache der Alzheimer-Krankheit umstritten. Man kennt jedoch die Veränderungen und die Symptome und kann im fortgeschrittenen Stadium mit Hilfe der Radiologie den Abbau an Gehirnzellen
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bildlich darstellen. Aus mikroskopischen Untersuchungen der Gehirne Verstorbener weiß man, dass sich im Gehirn der Betroffenen Ablagerungen bilden (Amyloid-Plaques und Neurofibrillenbündel), durch die sowohl die Verbindungsstellen zwischen den Nervenzellen (den Synapsen) als auch die Nervenzellen selbst zugrunde gehen. Vaskuläre Demenzen Die zweithäufigste Erscheinungsform von Demenz ist die vaskuläre Demenz, die ihre Ursache in Durchblutungsstörungen hat. Durch Gefäßverengungen oder -verschlüsse kommt es zu Versorgungsmängeln, die zu einer Schädigung von Nervenzellen führen. Die Folge sind kleinere oder größere Hirninfarkte. Wenn viele kleine oder wenige größere Hirninfarkte aufgetreten sind und die Hirnschädigungen ein großes Ausmaß erreicht haben, bildet sich eine Demenz aus. Man bezeichnet sie als „vaskuläre Demenz“; die häufigste Unterform wird Multi-Infarkt-Demenz (MID) genannt. Zur Gruppe der vaskulären Demenzen zählen noch weitere Unterformen. Die vaskuläre Demenz lässt sich diagnostisch gut von der Demenz vom Alzheimer-Typ abgrenzen. In ca. 10 % der Fälle liegt eine Mischform vor. Darüber hinaus gibt es weitere demenzielle Erkrankungen, die jedoch weitaus seltener sind und deshalb hier nicht näher erklärt werden.
Demenzphasen: Eine Übersicht Es gibt verschiedene Phasenmodelle in der Demenzlehre. Die meisten teilen Demenz in drei oder vier Phasen ein. Wir benutzen hier ein Drei-Phasen-Modell. 1. Phase: Leichte Demenz Der Erkrankte ist in der Arbeit und in sozialen Bereichen zunehmend eingeschränkt, kann aber noch notwendige Fähigkeiten zum unabhän-
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gigen Leben aufrechterhalten. Das normale Alltagsleben ist nicht stark beeinträchtigt, der betroffene Mensch schafft sich aber immer mehr Brücken wie Merkzettel, Vertuschungstechniken etc. zum Überspielen der Einschränkungen. Langfristig tritt eine Überforderung in den alltäglichen Dingen ein, und man fängt an, sich zurückzuziehen. »Zuerst merkte ich, dass irgendwas sich veränderte. Meine Frau war so unorganisiert geworden! Beim Einkaufen vergaß sie die Hälfte, obwohl sie ihre Einkaufsliste dabeihatte. Oder sie ging zweimal los, um das Gleiche zu kaufen. Sie suchte ständig nach irgendetwas und beschuldigte mich, es verloren zu haben. Besonders bemerkte ich die Veränderung im Urlaub. Wir waren ja meist an die Nordsee gefahren, aber ich wollte so gern mal in die Berge. Meine Frau wehrte sich erst, aber dann war sie doch einverstanden. Und dann, im Urlaub, da war es, als wäre ich plötzlich mit einem Kind unterwegs. Sie hatte ständig Angst, sie fragte mich: „Warum sind wir hier? Wo bin ich hier?“ Am liebsten hätte sie das Hotel gar nicht verlassen! Nach fünf Tagen fuhren wir zurück, weil ich merkte, dass es ihr immer schlechter ging. Sie war richtig depressiv, weinte, war unruhig und wanderte die halbe Nacht durch das Hotelzimmer. Als wir nach Hause fuhren, wurde es besser, sie beruhigte sich. Ich wartete ein paar Tage ab, und dann sagte ich: „Du musst zum Arzt, Schatz. Mit deinem Gedächtnis stimmt etwas nicht.“– „Unsinn“, meinte meine Frau. Aber sie ließ sich doch überreden, und nach einiger Zeit stand das Ergebnis Demenz fest.« Fritz Klein, Unna
Die demenziell Erkrankten nehmen diese Veränderungen ab einem bestimmten Stadium nicht bewusst wahr. Sie selbst haben eher das Gefühl, dass sich das Umfeld verändert hat. Für jeden Menschen ist es existenziell wichtig, über sich selbst bestimmen zu können. Wer an einer Demenz erkrankt, ist in diesem Grundbedürfnis bedroht. Er verändert sich, und es ist schwer, mit dieser Veränderung umzugehen. In der ersten Phase und im Übergang zur zweiten Phase der Demenz verändert sich sein Leben, und er oder sie ist nur bedingt in der
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Lage, darauf zu reagieren. In diesem Kampf ist ein Mensch ganz besonders auf Unterstützung angewiesen – und auf Respekt von außen. »Ich bin krank. Manchmal liege ich wach und denke mit Schrecken daran, wie sich meine Demenz nach und nach immer weiter in meinem Leben breitmachen wird. Und dann sag ich mir: Jetzt lebe ich. Für jeden Menschen Jetzt will ich allen, die ich liebhabe, zeigen, wie wichtig ist es existenziell sie mir sind. Jetzt will ich alles tun, was mir guttut: sinwichtig, über sich gen, tanzen, gut essen, in meinem schönen Garten arselbst bestimmen zu beiten. Ich will mich nicht verkriechen, auch wenn ich können. Wer an einer manchmal meine, das wäre am einfachsten. Aber das Demenz erkrankt, ist stimmt so nicht: Jede gute Begegnung, jede Sonnenmiin diesem Grundbenute mit Wind in den Haaren und Erde an den Händen dürfnis bedroht. will ich auskosten. Ich geh weiter in den Chor, auch wenn ich viele Tricks anwenden muss, damit ich es nicht vergesse. Ich verlange, dass man mir die Zeit lässt, die ich brauche, auch wenn hinter mir an der Kasse viele Kunden eilig weiterwollen. Ich schreibe mein Leben auf, klebe es in Alben, ich halte meine Erinnerungen wach, indem ich von ihnen erzähle. Ich lebe!« Carla S., Solingen
Eine wichtige Voraussetzung dafür, lange die Selbstständigkeit zu bewahren, ist der bewusste Umgang mit der Erkrankung. Nur wer weiß, was mit ihm geschieht, und sich mit der Situation auseinandersetzt, nach Lösungen sucht, um Dinge anders bewältigen zu können als bisher, entwickelt ausreichend Überlebensstrategien. Außerdem scheint es so zu sein, dass Verdrängung, also die Verleugnung von Gefühlen, Verlusten und Trauer, den Verlauf der Erkrankung negativ beeinflusst. Das Ziel besteht darin, den Kopf nicht in den Sand zu stecken, sich aber auch nicht auf die Erkrankung zu fixieren.
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Die Autorinnen Karin Ackermann-Stoletzky ist Sozialarbeiterin/Sozialpädagogin, Supervisorin, Seelsorgerin und bietet in ihrer Praxis Aus- und Weiterbildungen zur Demenzseelsorge an.
Hannelore Deußing ist erfahrene Ergotherapeutin, Altenpflegerin, Gedächtnistrainerin und Entspannungspädagogin.
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Karin Ackermann-Stoletzky Hannelore Deußing
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An den Schal denken
ISBN 978-3-86506-456-1
www.brendow-verlag.de
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Menschen mit Demenz begleiten