Autismispektri varjatud raskused

„Aga autismist ju on juba väga palju raamatuid kirjutatud.“

Selline oli minu kolleegi reaktsioon, nähes mind süvenenult käesoleva raamatu käsikirja lugemas. Ilmselt tekib see mõte pilku värske raamatu esikaanele visates veel nii mõneski peas. Tegelikult aga on käesolev raamat mitmes mõttes eriline. Autismi kohta on eesti keeles tõepoolest palju raamatuid ilmunud. Seda nii tõlkeraamatutena kui ka eesti autorite sulest. Enamasti on tegu autistide endi kirjutatud raamatutega oma elust. Näitena võib tuua kõigepealt muidugi Daniel Tammeti Sündinud sinisel päeval“, seejärel Paula ” Tilli Teisiti. Minu Aspergeri-elu“ ning Susanne Schäferi ” Tähed, õunad ja kumer klaas. Minu elu autismiga“. Lisaks ” on veel lugematu hulk käsi- ja teaberaamatuid autistidega tegelevatele spetsialistidele ja õpetajatele. 3

Christelle Jõgi raamat aga on eriline selle poolest, et see avab meile autistliku lapse elu ja maailma lapsevanema pilgu läbi. Lapsevanemate kirjutatud raamatuid autismist on meil üsna vähe – kõigepealt muidugi autismiühingu välja antud kogumikud Autism. Meie laste lood“ (2003) ” ja Autism. Meie laste lood 2“ (2015). ” Meie laste lood“ on tänuväärt klassika, mis on ilmselt ” aidanud sadu värskelt autismi diagnoosi saanud laste vanemaid. Ka siinkirjutaja jaoks oli Meie laste lood“ otsekui ” päästeparv Estonia merehädalisele ning aitas lapse diagnoosiga kaasnenud tormiga toime tulla ja ellu jääda. Lisaks on sarjas Eesti elulood“ 2009. aastal ilmunud Imbi Tanilsoo ” raamat Minu pere lugu“, mis räägib perest, kus kasvab kaks ” autistlikku poega. Christelle Jõgi raamat kirjeldab autistliku lapse igapäeva­ elu, tema rõõme ja muresid, arengut ja käekäiku. Sinna vahele on põimitud teaduslikku infot ja selgitusi autismi­ spektri ja sellega kaasnevate eripärade kohta. Saame teada, mis on maskimine, meltdown ja shutdown, mis vahe on autismil, ATH-l ja AuDHD-l, loeme põhjalikku ülevaadet ülitundlikkuse eri liikide kohta ja tutvume stimmimise, rutiinide ja kinnistuvate mõtetega. On äärmiselt rõõmustav, et eesti keeles on üle pika aja taas ilmunud raamat autistliku lapse elust ja olust just 4

lapsevanema pilgu läbi. Tänapäeva maailm muutub ruttu ja meie teadmised autismist ja teistest neuroerinevustest ning meie hoiakud ja suhtumine erivajadustega inimestesse on nüüdseks hoopis teised. Käesolevat raamatut lugedes on kohe tunda, et tegemist on uue põlvkonna lapsevanemaga, kelle jaoks erivajadus ei ole häbi ega tabu, kes oskab märgata ja sõnastada enda ja lapse tundeid, kes ei karda oma lapse vajaduste eest seista ja kellele on kõige tähtsam hoida oma lapse vaimset tervist pehmel ja rahumeelsel viisil. Eks seda kõike võib öelda ka vanema põlvkonna, praeguseks täiskasvanud autistide vanemate kohta, kuid neil tuli selle kõigega hakkama saada hoopis karmimas ja ebasõbralikumas maailmas. Autor on raamatu pühendanud ennekõike oma lapsele. Ema kirjutab oma autistlikust lapsest erakordse helluse, mõistvuse ja soojusega. Samal ajal on autor ka äärmiselt delikaatne. Ema kirjeldab oma last ja tema elu austuse ja armastusega. Raamatust ei leia ühtegi nalja lapse ja tema eripärade üle ega naeruvääristamist, millega vanemad teine­kord oma ebamugavust leevendavad või lapse käitumist välja vabandavad. Minu jaoks tegi raamatu eriliseks ja erakordseks igalt leheküljelt vastu peegelduv emaarmastus. Christelle Jõgi 5

on küll kirjutanud raamatu oma lapsest, kuid endalegi teadmata on ta tegelikult kirjutanud raamatu iseendast. Lapse elu kirjeldamise kaudu saavad lugejad (vähemalt need, kes valdavad ridade vahelt lugemise kunsti) suurepärase pildi ühe ema igapäevaelust koos erivajadusega lapsega. Ja see pilt äratab austust. Autor soovib oma lõppsõnas, et seda raamatut loeksid kõik õpetajad ja teised lastega töötavad spetsialistid, sotsiaal­ kindlustusameti ametnikud ja autistliku lapse vanema lähedased, kuna see raamat aitaks neil autistlikke lapsi paremini mõista. Ühinen selle sooviga, kuid omalt poolt loodan, et see raamat aitab paremini mõista ka autistliku või mistahes muu erivajadusega laste vanemaid.

Lagle Aim, laste heaolu spetsialist Olen 25 aastat töötanud lastekaitse spetsialistina ja selle ajaga õppinud ära ühe olulise tõe – lapsevanem on lapse saatuse võti. Kui lapsel on olemas ema, siis on tal olemas kõik. Kui ema mis iganes põhjusel pole, siis seda tühimikku ei ole võimalik täita. Toetagem emasid ja isasid, sest ainult nii saame toetada ka lapsi.

6

Sisukord

Eessõna 11 Sissejuhatus 13 Meie teekond diagnoosini 17 Autistlik maskimine 33 Kohanemisraskused 39 Etteaimatavuse vajadus 46 Ülekoormus, meltdown ja shutdown 57 ATH 68 Sotsiaalsed ja suhtlemisraskused 78 Õiglustunne ja empaatia 91 Sensoorne tundlikkus 103 Emotsionaalne tundlikkus ja turvatunne 112 Muud autismispektrile omased eripärad 119 Kokkuvõte ja soovitused neile, kes autismiga igapäevaselt kokku ei puutu 128 9

Autistlike laste vanematele 140 Minu mõtisklused 145 Diagnostika areng 149 Minu pojale 153 Tänusõnad 155

10

Eessõna

Minu laps on saanud diagnoosi pervasiivsed arengu­ ” häired“ – täpsustatud autismispektri häire ja ärevushäire. See tähendab seda, et autismispektri häire on väljendunud ärevusega. Kuigi ametlikult räägitakse autismispektri häi” rest“, siis mina teadlikult väldin siin raamatus sõna häire“ ” kasutamist, sest paljude autistlike inimeste jaoks on see sõna solvav või häiriv. Püüan kirjutada võimalikult lihtsalt ja lühikeste lausetega, sest paljudel neuroarengu eripäraga inimestel on keeruline lugeda ja mõista pikki ja keerukaid lauseid. Autorina olen otsustanud jääda anonüümseks, et kaitsta oma lapse privaatsust. Seetõttu on ka mõningaid üksikasju ja detaile muudetud. Ma ei ole ise autistlik inimene ega spetsialist. Kõik, mida ma selles raamatus kirjutan, peegeldab minu vaate­ nurka. Siin on minu teadmised ja arusaamad, mis on 11

tulnud õppimise ja isikliku kogemuse kaudu autistliku lapse emana. Selles raamatus ei jaga ma teaduslike uuringute tulemusi, vaid toon palju elulisi näiteid. Kui soovite autismispektri kohta teaduslikumat infot, soovitan lugeda Kaarel Veskise raamatut Autismi olemus“. ”

12

Sissejuhatus

Avan siin raamatus autismispektri varjatud raskusi. Autismi ei peeta haiguseks, vaid neuroarenguliseks eri­ päraks, mille korral võivad igapäevane toimetulek ja abi­ vajadus olla väga erinevad. Autistliku inimese aju toimib ja töötleb infot teist­sugusel viisil ning nad võivad tõlgendada olukordi ja sotsiaalseid signaale teisiti. See tähendab, et neil on erinev viis infot vastu võtta ja suhelda. Autism on spekter, mistõttu ei mõisteta selle tegelikku tähendust. Enamasti teatakse autismi­spektrist seda osa, kus eripärad ja toimetuleku­ raskused on avalikkusele nähtavad, ning kahjuks on ühis­konnas levinud arvamus, et kui lapsele ei ole määratud rasket puuet, siis järelikult on ta lihtsalt kasvatamatu. Eestis kasutatakse diagnostikas endiselt terminit perva­siivsed arenguhäired“. Tegelikult on tegemist sama ” 13

spektriga, mida nimetatakse autismispektriks. See on jäänud kasutusele juhtumite puhul, kus autistlikud tunnu­ sed ja rasku­sed on olemas, kuid avalduvad väga erinevalt ega sobitu klassikalise autismi ega varem kasutusel olnud Aspergeri sündroomi diagnoosi kriteeriumide alla. Aspergeri sündroomi diagnoosi tänapäeval enam ei panda, kuid Eestis kehtiva süsteemi järgi on see praegu veel eraldi diagnoosikoodina olemas. Maailma Terviseorganisatsiooni (WHO) koostatud uuemas klassifikatsioonis on varasemad autismiga seotud terminid koondatud üheks diag­noosiks – autismi­spektri häireks. Seetõttu kasutan edaspidi mõistet autismispekter“, mitte pervasiivsed arenguhäired“. Kuigi ” ” see raamat puudutab suures osas neid, kes ametlikult on saanud just selle diagnoosi, võib siin end ära tunda ka inimene, kes on oma elu elanud sarnaste raskustega, aga ei ole arsti poole pöördunud. Mõnes riigis hinnatakse autismispektrit tasemetega 1, 2 ja 3, mis kirjeldavad inimese abivajaduse suurust igapäeva­ elus. Eestis autismi tasemeid ei määrata. Meil hindab abi­ vajadust sotsiaalkindlustusamet, tuginedes arstide digiloo sissekannetele ja inimese enda selgitustele, võttes arvesse tema igapäevast toimetulekuvõimet. Praktikas tähendab see seda, et paljud raskused ei pruugi olla hindajale aru­ saadavad ja seetõttu ei mõisteta sageli inimese toimetuleku 14

tegelike raskuste ulatust. Nii jäävad autismispektril olevad inimesed tihti ilma vajaliku toe ja teenusteta. Erinevalt klassikalise autismi tunnustest ei pruugi perva­ siivse arenguhäire diagnoosiga lastel erisused ja raskused kohe beebina esile tulla. Seetõttu võib olla hiljem raske seda diagnoosi mõista ja aktsepteerida. Või vastupidi – see võib tulla hoopis kergendusena. Väga tihti saavad lapsed diagnoosi alles kooli minnes või umbes kümneaastaselt, sest alles siis muutub elu lapse jaoks sotsiaalsemaks, pinge­ lisemaks, iseseisvamaks ja kasvab ka igapäevane koormus. Paljud lapsevanemad mõistavad alles tagasi vaadates, et mingid märgid“ olid olemas kogu aeg. ” Väga paljudel lapsevanematel on keeruline mõista, et nende lapsel võib olla neuroarenguline eripära ja vajadus selle diagnoosimiseks. Me kasvame oma lastega ja armastame neid just sellisena, nagu nad on. Me kogeme iga­ päevaselt raskusi, kuid me ei keskendu sellele. Me ei võrdle oma last kellegi teisega, sest see on meie normaalsus. Kuskil alateadvuses on see teadmine olemas, et ta on teistsugune – aga mis siis? Selles raamatus tahan rääkida sellest, kuidas raskused ja igapäevase toimetuleku keerukus võivad olla varjatumad ning jääda märkamata – see ei tähenda, et neid ei oleks. Samuti toon ühe teemana sisse ATH, mis sageli kaasneb 15

autismispektriga. ATH ei ole välja mõeldud moehaigus. See eksisteerib päriselt ja selle olemasolu muudab iga­ päevase toimetuleku korralikuks väljakutseks. Ka ATH-d ei peeta haiguseks, vaid aju teistsuguseks funktsioneerimiseks. Järgnevalt soovin aidata ära tunda ja mõista neuro­ erinevusega lapsi ning juhtida tähelepanu sellele, et spektri eripärad ei pruugi alati silma paista. Ma ei soovi õigustada laste reaktsioone, mis ei ole aktsepteeritavad, kuid soovin, et inimesed näeksid, mis võib olla selle taga – alati ei pruugi see tähendada, et tegu on keerulise iseloomuga, ära helli­ tatud või kasvatamatu lapsega.

16

Meie teekond diagnoosini

Ma mõistan hästi seda eitamist, kui keegi võtab jutuks autismi või ATH. Mäletan, et kõik spetsialistid mainisid juba lapse päris varajases eas, et ta kaldub hüperaktiiv­ susele – teda tuleb jälgida, sest nii väiksele diagnoosi ei panda. Ma ei teinud sellest välja. Minu lapsel oli erinevaid probleeme beebieast saati, kuid ükski ei pannud mind ega arste kahtlustama autismi­ spektrit. Ta oli väga rahutu ja nutune laps, magas väga halvasti ja katkendlikult. Tal oli äärmiselt raske atoopiline dermatiit. Tema keha oli jäik ja toonuses. Liikumine oli kramplik, mille tõttu saadeti ta beebimassaaži ja füsio­­­teraapiasse. Saime keha lõdvaks, kuid hiljem, kui ta kõndima hakkas, olid jalad jälle pinges, ning ta tippis kikivarvul. Jälle saadeti meid massaaži ja füsioteraapiasse. Ma ei tea, kas see kõik on omavahel seotud, kuid on tehtud kindlaks, 17

et atoopiline dermatiit on seotud närvisüsteemiga. Tundub loogiline, et mingi seos võis seal olla. Ka pingetega, mis tema pisikeses kehas kogu aeg olid. Kui ta läks lasteaeda, ei saanud ma aru, miks ta seal ei kohane. Miks ta kaks aastat hiljem ikka veel nutab ja karjub. Arvasin, et asi on tema atoopilises nahas – tal on lihtsalt paha, kui kõik sügeleb. Ka ööd olid seetõttu magamata ja mõtlesin, et ta on väsinud. Kuna magamisega olid raskused, siis lõunaund ta enamasti lasteaias ei maganud. Õpetajad ütlesid, et ta segab tervet rühma. Tal ei tekkinud teiste lastega sellist klappi, et ta oleks leidnud sõbrad ja tahtnud laste­aeda minna nendega mängima. Arvasin, et asi on selles, et ta on lasteaias poolikuid päevi. Teised sõbrunevad omavahel ja tema jääb kõrvale. Kõik tundus seletatav ja loogiline. Märkasin varakult, et tal võtab kaua aega, enne kui kedagi omaks võtab, kuid kui võtab, siis on väga kiinduv. Paar aastat hiljem sõbruneski ta ühe poisiga rühmast. Sinnamaani oli tal olnud üks sõber, minu õepoeg, kellega nad kasvasid koos. Temaga tahtis ta alati mängida. Kodus oli ta aktiivne suhtleja ja rõõmsameelne laps. Hoolimata sellest, et rühmas oli tekkinud sõber, läks ta ikka lasteaeda suure nutuga ja vastumeelselt. Lasteaias oli tal kergem teistega mängida, kui sõber oli temaga. Kui 18

sõber puudus, siis hoidis ta omaette. Mängis legodega või joonistas vaikselt pilte mulle. Kaks aastat enne kooli lahkus sõber nende rühmast. Mu laps elas seda kaua ja raskelt üle. Ta eelistas olla omaette ega soovinud seltskonnas mängida. Julgustasin teda teistega rohkem koos olema, selgitades, et tal möödub päev siis kiiremini, kuid ta ütles, et temal oli sõber juba valitud ning ta ei taha uut sõpra. Õpetajad ütlesid alati, et ta on julge ja jutukas poiss. Täiskasvanutel oli ja on endiselt temaga kergem kontakti luua, aga ea­kaaslastega ta ise vestlusi ei alustanud. See on üsna tavaline, et autistlikel lastel on täiskasvanutega kergem suhelda, sest nad on vaoshoitumad ja etteaimatavamad kui lapsed. Sellegipoolest ei tekkinud kahtlustki, et võiks olla vajadus lasta teda diagnoosida. Ó Lasteaia lõpurühmas me kolisime ja vahetasime lasteaeda. Jätkus vastumeelsus ja nutuga minek. Siiski oli ta natuke vanem ja saime teha kokkuleppeid. Tema jaoks oli alati oluline, et ma kordaksin üle, millal täpselt ma talle laste­ aeda järele lähen. Kokkulepe oli, et kohe pärast õhtuoodet olen lasteaias ootamas. Ma ei tohtinud hilineda, see tekitas temas ärevust. Lasteaia esinemistel ja lõpuaktusel, kui ta teistega laval seisis, märkasin, et ta on kuidagi kummaline. Mängis oma 19

Christelle Christelle Jõgi, autismispektril Jõgi, autismispektril oleva lapse oleva ema: lapse ema: „Tahaksin, „Tahaksin, et sedaetraamatut seda raamatut loeksidloeksid kõik õpetajad kõik õpetajad ja teised ja teised lastegalastega töötavad töötavad spetsialistid, spetsialistid, samutisamuti sotsiaalkindlustusameti sotsiaalkindlustusameti puudepuude raskusastet raskusastet hindavad hindavad töötajad töötajad ja autistliku ja autistliku lapse vanema lapse vanema lähedased.“ lähedased.“ See raamat See raamat on mõeldud on mõeldud toeks toeks värskelt värskelt diagnoosi diagnoosi saanudsaanud lapse vanematele, lapse vanematele, kelle laps kelle suudab laps suudab pealtnäha pealtnäha igapäevaselt igapäevaselt toime toime tulla ja tulla maskida, ja maskida, kuid kes kuid vajab kesoma vajabnärvisüsteemi oma närvisüsteemi eripäraeripära tõttu tegelikult tõttu tegelikult sügavatsügavat mõistmist mõistmist ja ja toetamist; toetamist; kooliperele kooliperele ja spetsialistidele, ja spetsialistidele, et nad et oskaksid nad oskaksid märgata märgata ja mõista ja mõista autistlikku autistlikku last; last; sulle, kes sulle, sa oled kes saalati oled tundnud, alati tundnud, et oledetteistsugune oled teistsugune ega sobitu ega sobitu päriseltpäriselt siia maailma, siia maailma, sest see sest raamat see raamat võib aidata võib sul aidata jõuda sulselguseni, jõuda selguseni, miks asjad mikson asjad sinuon sinu jaoks just jaoks nii,just nagu nii,need naguon, need ja tuua on, jarahu tuuateadmises, rahu teadmises, et sa pole et saüksi. pole üksi.

www.raamat24.ee www.raamat24.ee