DOCÊNCIA SEM BARREIRAS: UMA CARTILHA ANTICAPACITISTA
Ficha Técnica
Cartilha Anticapacitismo do ANDES Sindicato Nacional
GTPCEGDS - Políticas de Classe para as Questões Étnico-raciais , de Gênero e Diversidade Sexual
Caroline de Araújo Lima (UNEB)
Emanuela Rútila Monteiro Chaves (UERN)
Gracinete Bastos de Souza (UEFS)
Letícia Carolina Nascimento (UFPI)
Maria Raquel Garcia Vega (UENF)
Ruth Helena Cristo Almeida (UFRA)
Encarregado de Imprensa e Divulgação
Diego Marques
Editor-Chefe
Luciano Beregeno - MTb 07334
Projeto Gráfico e Diagramação
Jimmy Carter F. L.
Home page: www.andes.org.br
Símbolo Internacional de Acessibilidade
APRESENTAÇÃO
O ANDES-SN atua na defesa intransigente dos direitos das (os) docentes das Universidades, Institutos Federais e CEFETs, partindo do reconhecimento de que as condições de acesso, permanência e trabalho na carreira docente não são iguais para todas e todos. As desigualdades estruturais que atravessam a sociedade brasileira também se expressam no cotidiano das instituições de ensino, impactando de forma diferenciada pessoas com deficiência, famílias atípicas, responsáveis solo e cuidadoras(es) que exercem a docência.
A garantia de direitos para esses sujeitos é parte indissociável da luta por condições dignas de trabalho, elementos centrais para a efetivação de uma educação pública, gratuita, laica, de gestão pública, com qualidade e socialmente referenciada. Reconhecer as diferentes necessidades, trajetórias e realidades que compõem o corpo docente não significa criar privilégios, mas assegurar direi -
Diante do exposto, esse material tem como base o acúmulo político sobre o tema debatido nos espaços deliberativos e formativos do ANDES-SN, foram realizadas mesas temáticas durante os III e
IV Seminários Integrado do GTPCEGDS do ANDES -
-SN, com discussões conduzidas por professoras
PCD e também com a participação da Assessoria
Jurídica Nacional. Além disso, essa cartilha amplia as ações do ANDES-SN no cumprimento das seguintes resoluções:
Que o ANDES-SN, em conjunto com as suas secretarias regionais e seções sindicais, lute pela garantia dos artigos 34 e 36 do estatuto das pessoas com deficiência, que exige que as Universidades, IFs e CEFETs deem estrutura de trabalho, material didático e auxílio para servidoras(es) e estudantes com deficiência.
Que o ANDES-SN, em conjunto com suas secretarias regionais e seções sindicais, em suas atividades formativas, considere as
questões étnico-raciais, de sexualidade e de gênero na luta anticapacitista, dando protagonismo para as pessoas com deficiência nos nossos espaços.
Que o ANDES-SN intensifique a luta por políticas de acesso e permanência para crianças e adolescentes com deficiência na educação básica e estudantes com deficiência na graduação e pós-graduação.
Que o ANDES-SN intensifique seu engajamento na luta pela aprovação do projeto de lei 3.318/23, que dispõe sobre a inserção de reserva de vagas para pessoas com deficiência nas vagas destinadas à ampla concorrência.
Que o GTPCEGDS promova painel sobre o Estatuto da Pessoa com Deficiência, com o objetivo de construir políticas sindicais que garantam os direitos de docentes com deficiência nas Universidades, IFs e CEFETs.
Que as seções sindicais pautem discussões tos e promover equidade no exercício da docência.
sobre os desafios e os direitos das PCDs da categoria docente e famílias atípicas como espaço formativo e informativo, com o objetivo de organizar a categoria na disputa nas Universidades, IF e CEFET a garantia dos direitos previstas na Constituição Federal.
Que o ANDES-SN se posicione firmemente contra e articule ações para a eliminação do mecanismo de sorteio na seleção de cotistas para políticas afirmativas, abrangendo as cotas raciais para pessoas negras, quilombolas, indígenas, para Pessoas com Deficiência (PcD), e para pessoas trans, nos concursos públicos e processos seletivos simplificados, defendendo a utilização exclusiva de critérios classificatórios por mérito e qualificação; de maneira a garantir que as políticas de cotas cumpram seu papel de justiça reparatória e de acesso qualificado.
“Docência sem Barreiras: Uma Cartilha Anticapacitista do ANDES-SN” reúne orientações, marcos legais e principais demandas relacionadas aos
direitos de docentes com deficiência, mães, pais e responsáveis solo, famílias atípicas e suas(seus) cuidadoras(es), contribuindo para o fortalecimento de políticas institucionais de inclusão, permanência e respeito à diversidade nas instituições de ensino.
O que é pessoa
Com deficiência (pcd)?
De acordo com a Lei Brasileira de Inclusão (LBI – Lei nº 13.146/2015), pessoa com deficiência é aquela que possui impedwimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial que, em interação com barreiras, podem limitar ou impedir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições. A deficiência, portanto, não está apenas na condição individual, mas nas barreiras sociais, institucionais e atitudinais que produzem exclusão.
TERMINOLOGIA IMPORTA: DIGA O CERTO!
As palavras constroem realidades. Para combater o capacitismo, abandone termos ultrapassados e use a nomenclatura que reafirma a humanidade do sujeito.
EVITE:
“Portador de deficiência”: Deficiência não é algo que se porta (carrega) e que se pode deixar em casa. A deficiência faz parte da pessoa.
“Pessoa com necessidades especiais” (PNE): Todo mundo tem alguma necessidade especial. Esse termo é vago e esconde a luta específica por acessibilidade.
“Excepcional” ou “Especial”: Infantiliza e romantiza a condição. “Deficiente” (como substantivo): Reduz a pessoa inteira a apenas uma característica.
USE: PESSOA COM DEFICIÊNCIA (PCD): Este termo, definido pela Convenção da ONU, coloca a PESSOA antes da deficiência. Ele valoriza o sujeito de direitos e reconhece a deficiência como uma característica, não como a totalidade do indivíduo.
IMPORTANTE: “Não use “o deficiente”. Ninguém se resume à sua deficiência. Prefira sempre “pessoa com deficiência”, “estudante com deficiência” ou “docente com deficiência”.
Capacitismo não
Combina com educação!
Você sabe o que é capacitismo?
Capacitismo é toda forma de discriminação, exclusão ou violência dirigida às pessoas com deficiência, baseada na ideia de que elas são menos capazes, produtivas ou aptas. Essa discriminação baseia-se fundamentada na hierarquização dos corpos, a partir premissa de que existe um padrão corporal e cognitivo que é “normal”, tornando qualquer divergência a esta normalidade sinônimo de inferioridade, falha ou invalidez.
O capacitismo projeta sobre as pessoas com deficiência o estigma da incapacidade, submetendo-as a uma injusta “régua de normalidade” imposta a todas as corporalidades e cognições. Precisamos romper com essa métrica: a realidade humana é feita de diferenças, e são as nossas singularidades que devem ser respeitadas, não a
nossa adequação a um padrão. O capacitismo se manifesta em atitudes, práticas institucionais, barreiras físicas e comunicacionais, estigmas, silenciamentos e na negação de direitos.
Capacistismo é crime!
De acordo com a Lei nº 13.146/2015, art. 4º,
§ 1º. Considera-se discriminação em razão da deficiência toda forma de distinção, restrição ou exclusão, por ação ou omissão, que tenha o propósito ou o efeito de prejudicar, impedir ou anular o reconhecimento ou o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais de pessoa com deficiência, incluindo a recusa de adaptações razoáveis e de fornecimento de tecnologias assistivas.
Art. 88. Praticar, induzir ou incitar discriminação de pessoa em razão de sua deficiência: Pena - reclusão, de 1 (um) a 3 (três) anos, e multa.
Você pode substituir frases capacitistas por...
A linguagem constrói a realidade. Muitas expressões populares carregam preconceitos históricos que associam a deficiência a algo ruim, falho ou inferior. Vamos mudar isso?
EM VEZ DE DIZER... PREFIRA DIZER...
“Dar uma de João sem braço” Se esquivou, fugiu da responsabilidade, se fez de desentendido.
“Que mancada!”
Que vacilo! Que erro! Que equívoco!
“Igual a cego em tiroteio” Perdido, desorientado, confuso.
“Fingiu demência”
“Parece que é cego / surdo”
“Está muito autista”
Ignorou propositalmente, se fez de desentendido.
Estava desatento, não viu, não ouviu, não percebeu.
Está introspectiva, concentrada, distraída ou alheia.
“Sem pernas / braço para isso” Sem condições, sem estrutura, sem equipe ou recursos para executar.
“Retardado / Mongol” Tolo, equivocado, imaturo, ingênuo.
“É bipolar” (para mudanças de opinião) É instável, indeciso, muda de ideia com frequência.
“Isso aqui virou um hospício” Isso virou uma bagunça, uma confusão, está caótico.
DOCÊNCIA
ANTICAPACISTISTA: RESPEITO E AUTONOMIA
Para construir universidades, institutos federais e CEFETs inclusivos, precisamos rever nossas atitudes. O respeito à autonomia da Pessoa com Deficiência (PCD) é o primeiro passo.
Não sinta pena: A deficiência é uma característica, não uma tragédia. PCDs buscam viver plenamente e a felicidade não depende de uma “cura”.
Não subestime: Presumir incapacidade é um erro. Com acessibilidade e recursos adequados, todos têm direito de aprender e desenvolver talentos. Acredite no potencial.
Respeite a recusa de ajuda: A oferta de ajuda deve ser gentil, mas nunca impositiva. Se a pessoa disser “não”, respeite. Isso é exercício de autonomia.
Evite a superproteção: Permita a experimentação. O excesso de cuidado impede o amadurecimento e a responsabilidade. Riscos calculados fazem parte do crescer.
Não tente controlar: Permita que a pessoa gerencie seu tempo, seu dinheiro e suas atividades. A independência se constrói na liberdade de escolha.
Não “heroifique” (Superestimar): Não trate tarefas cotidianas como milagres só porque foram feitas por uma PCD. Valorize a conquista real, sem reduzi-la a «superação da deficiência».
Enxergue além da deficiência: Não reduza o sujeito ao seu impedimento. Valorize a individualidade, a história e a personalidade de cada um.
Não infantilize nem divinize: PCDs são seres humanos com qualidades, defeitos, desejos e sexualidade. Trate-as sempre de acordo com sua idade cronológica, maturidade e cargo que ocupa.
A LBI na educação: direitos Inegociáveis
A LBI, também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015), representa o maior avanço legislativo sobre o tema no Brasil. Ela rompe com o modelo médico (que via a deficiência como doença) e adota o Modelo Social. O Que Muda? Pela LBI (Art. 2º), a deficiência não está apenas no corpo da pessoa, mas na interação desse corpo com as barreiras que a sociedade impõe.
A Lei nº 13.146/2015 obriga as instituições de ensino a eliminarem barreiras.
O Artigo 28 da LBI é taxativo sobre as obrigações do sistema educacional inclusivo. Nas Universidades, Institutos e CEFETs, é obrigatório:
Acessibilidade Pedagógica: Adaptação de provas, materiais didáticos e currículos.
Profissionais de Apoio: Oferta de monito -
res, tutores, tradutores e intérpretes de Libras dentre outros.
Tecnologia Assistiva: Disponibilização de recursos que garantam autonomia (leitores de tela, softwares, mobiliário adaptado).
Art. 28. Incumbe ao poder público assegurar, criar, desenvolver, implementar, incentivar, acompanhar e avaliar:
I - sistema educacional inclusivo em todos os níveis e modalidades, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida;
II - aprimoramento dos sistemas educacionais, visando a garantir condições de acesso, permanência, participação e aprendizagem, por meio da oferta de serviços e de recursos de acessibilidade que eliminem as barreiras e promovam a inclusão plena;
A CONVENÇÃO DA ONU E A EDUCAÇÃO INCLUSIVA
A Declaração de Salamanca (1994), adotada pela ONU, é um marco internacional ao afirmar que pessoas com deficiência têm direito à educação inclusiva, com os apoios necessários. No Brasil, seus princípios influenciaram diretamente a Constituição de 1988, a Lei de Diretrizes e Bases da Educação (LDB) e, posteriormente, a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015). Essa Convenção reforça que a exclusão não está na deficiência, mas nas barreiras impostas pelas instituições, orientando políticas públicas que enfrentem o capacitismo e garantam acesso, permanência e participação plena na educação e no trabalho docente.
O ANDES-SN é a favor da neurodivesidade!
Você é neurodivergente ou neurotípico?
Neurotípicas(os) são pessoas cujo
funcionamento neurológico segue os padrões socialmente considerados “típicos”.
Neurodivergentes são aquelas cujos modos de pensar, sentir e aprender diferem desses padrões, como pessoas autistas, com TDAH, dislexia, entre outras.
A neurodiversidade reconhece essas diferenças como parte da diversidade humana, não como defeito.
VOCÊ SABIA? AUTISMO É DEFICIÊNCIA
PARA TODOS OS EFEITOS LEGAIS!
A Lei nº 12.764/12 (Lei Berenice Piana) equipara a pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) à pessoa com deficiência. O que isso significa? Essa definição garante acesso a cotas, políticas de permanência, adaptações razoáveis e apoio pedagógico especializado. Não é um rótulo, é a chave para acessar direitos e combater barreiras na educação e no trabalho.
O autismo não é “invisível” para a lei. É direito garantido!
Pessoas autistas existem e têm o direito de ser respeitadas em suas vivências. Reproduzir comentários como ‘isso é invenção’ ou ‘no meu tempo não existia’ é uma forma de violência que invalida trajetórias e nega o acesso a direitos básicos Por outro lado, afirmar que ‘agora tudo é autismo’ também é um erro que atrapalha a compreensão do tema.
cipação: diagnósticos capazes de identificar a complexidade da neurodivergência para garantir acessibilidade e direitos, e não para estigmatizar ou padronizar comportamentos. Compreendemos que o objetivo do diagnóstico não deve ser o rótulo limitante ou a medicação automática, mas sim o reconhecimento das singularidades para a construção de suportes pedagógicos e sociais adequados.
AUTISMO NÃO É MODA,É EXISTÊNCIA.
Defendemos diagnósticos sérios, que não
sirvam à medicalização da vida ou à indústria farmacêutica, mas que sejam ferramentas de eman -
CORDÕES DE IDENTIFICAÇÃO
Os cordões de identificação auxiliam no reconhecimento de deficiências não visíveis, também chamadas de deficiências ocultas, promovendo atendimento mais adequado e respeitoso.
Cordão de Girassol (Lei Federal nº 14.624/2023) - É o símbolo nacional oficial para identificar pessoas com deficiências ocultas, como surdez, Transtorno do Espectro Autista (TEA), deficiência intelectual, doenças raras, fibromialgia, entre outras. Sinaliza às equipes de atendimento que a pessoa pode necessitar de mais tempo, apoio, paciência ou adaptações.
Cordão do Quebra-Cabeça (Autismo) - Símbolo amplamente utilizado para identificar pessoas no Espectro Autista (TEA). Embora reconhecido por diversas legislações estaduais e municipais, o Cordão de Girassol também contempla o autismo em âmbito nacional, ampliando a proteção legal.
Atenção: O uso é opcional e não substitui a apresentação de documento comprobatório (laudo ou carteira) quando exigido para acesso a direitos.
Anticapacitismo é garantir direitos, não medicalizar existências
Fomentar políticas institucionais de apoio às pessoas com deficiência não significa patologizar corpos ou mentes, mas sim confrontar o capacitismo estrutural que permeia nossas instituições. É urgente romper com a lógica que enxerga a deficiência como uma “falha individual” a ser corrigida ou medicada, para adotar uma postura que identifica e remove as barreiras físicas, comunicacionais, pedagógicas e atitudinais erguidas pela própria sociedade.
Nesse sentido, acessibilidade, tradutores de Libras, tecnologias assistivas e flexibilização curricular não são “privilégios” ou “tratamentos”, mas ferramentas de isonomia e direitos inalienáveis. Construir políticas anticapacitistas é recusar a redução do estudante ou do docente ao seu diagnóstico (CID) e afirmar a educação pública como um
espaço de justiça social, onde a neurodiversidade e a pluralidade corporal são reconhecidas como potências humanas, e não problemas a serem consertados.
+
Inclusão!
– Medicalização da vida!
Rejeitamos a lógica biomédica que reduz a complexidade humana a um código (CID) apenas para servir aos interesses da indústria farmacêutica ou para o controle de comportamentos. Defendemos avaliações que respeitem a singularidade e a autonomia do sujeito, onde o laudo funcione como uma ferramenta técnica para identificar necessidades de suporte e derrubar barreiras, e não como um instrumento de patologização da vida.
ACESSIBILIDADE COMUNICACIONAL
Uma das principais dificuldades enfrentadas por docentes com deficiência (PCD) nas Universidades, Institutos Federais e CEFETs diz respeito à acessibilidade comunicacional, entendida como o conjunto de recursos, serviços e estratégias que garantem o acesso pleno à informação, à comunicação e à participação em todas as atividades acadêmicas. Isso envolve a presença de tradutoras(es) e intérpretes de Libras, profissionais especializados em Braille, produção de materiais acessíveis, tecnologias assistivas e adequações nos processos institucionais.
Nesse cenário, o Decreto nº 10.185/2019, ao extinguir o cargo de Tradutor e Intérprete de Libras do PCCTAE, inviabilizou novos concursos na rede federal, comprometendo a efetivação desse direito. Além disso, a ausência de quadros efetivos em
muitas instituições estaduais, municipais e distritais leva à terceirização dos serviços, aprofundando a precarização do trabalho e fragilizando a continuidade e a qualidade do atendimento.
O ANDES-SN reafirma que a acessibilidade comunicacional não é concessão, mas direito assegurado em lei e condição essencial para a permanência e o exercício pleno da docência. A Constituição Federal, a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) e a Lei de Libras (Lei nº 10.436/2002) garantem esse direito, sendo a ausência de profissionais especializados e de tecnologias assistivas uma violação de direitos humanos que deve ser enfrentada.
Art. 34. A pessoa com deficiência tem direito ao trabalho de sua livre escolha e aceitação, em ambiente acessível e inclusivo, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas - Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015).
VOCÊ SABIA? LIBRAS É CURRÍCULO!
O Decreto nº 5.626/2005 determina que a Língua Brasileira de Sinais (Libras) seja disciplina obrigatória nos cursos de formação de professoras/es (licenciaturas, Pedagogia, Educação Especial e curso normal) e em Fonoaudiologia, tanto em instituições públicas quanto privadas. Nos demais cursos de educação superior e na educação profissional, a Libras deve ser ofertada como disciplina optativa.
Redução de Carga Horária: garantia legal para docentes cuidadoras(es)
Os cuidados direcionados a filhas(os) com deficiência, pessoas idosas, familiares adoecidas/ os ou outras/os dependentes demandam tempo, disponibilidade física e emocional, impactando diretamente a rotina de trabalho de docentes nas Universidades, Institutos Federais e CEFETs, especialmente de mães, pais, responsáveis solo e famílias atípicas. Essa realidade evidencia a necessidade de políticas institucionais que reconheçam o cuidado como dimensão indissociável da vida e do trabalho docente.
A Lei nº 8.112/1990, em seu art. 98, §§ 2º e 3º, assegura a redução da jornada de trabalho, sem prejuízo de remuneração, à servidora ou servidor que possua cônjuge, filho(a) ou dependente com deficiência, incluindo pais idosos ou familiares sob cuidados permanentes comprovados. Reforçando
essa proteção, o Supremo Tribunal Federal (STF), ao julgar o Tema 1097 de Repercussão Geral, firmou tese de que esse direito se estende aos servidores estaduais e municipais, devendo ser aplicada a legislação federal por analogia em caso de omissão local, consolidando a flexibilização da jornada como medida imperativa de proteção à dignidade humana, ao direito ao cuidado e à inclusão.
ATENÇÃO
Apesar de garantido pela Lei nº 8.112/1990, o direito à redução de carga horária para docentes cuidadoras(es) ainda carece de normativas específicas na maioria das instituições. É fundamental provocar a administração superior para regulamentar e assegurar esse direito.
Para docentes cuidadoras(es),
o ANDES-SN defende:
Reconhecimento do cuidado como parte indissociável da vida e do trabalho docente;
Prioridade na organização dos encargos, turnos e horários, considerando as demandas de cuidado;
Garantia de que a redução de jornada não gere prejuízos à progressão, avaliação ou permanência na carreira;
Manutenção do exercício pleno das atividades de ensino, pesquisa, extensão e gestão.
VOCÊ CONHECE O TERMO “FAMÍLIA ATÍPICA”?
É a família que possui, em seu núcleo, pessoas com deficiência (PCD), autismo (TEA), TDAH ou doenças raras. O termo «atípico» é usado para descrever uma vivência que não segue o curso de desenvolvimento padrão (típico).
Ser uma família atípica significa viver uma rotina atravessada por terapias, laudos, brigas judiciais por direitos, adaptações nas instituições de ensino e desafios de acessibilidade. Não se trata apenas do diagnóstico de alguém, mas de como toda a estrutura familiar se reorganiza para garantir o cuidado, a inclusão e a dignidade dessa pessoa.
Em geral as mulheres/mães são as mais sobrecarregadas com a dimensão do cuidado, o que revela que as famílias atípicas são atravessadas por outros problemas estruturais como o machismo e também o racismo.
Essas famílias enfrentam desafios diários de inclusão e acessibilidade que exigem das universidades, institutos federais e CEFETs uma postura empática e políticas de permanência não apenas para discentes PCD, mas também para as/os docentes que cuidam.
IDADISMO E CAPACITISMO:
PRECONCEITOS “PRIMOS”
Envelhecimento, Cuidado e carreira
Você sabia que combater o preconceito contra a idade (idadismo ou etarismo) também é uma forma de luta anticapacitista?
Ambos os preconceitos nascem da mesma raiz: a lógica produtivista que desvaloriza corpos que não são considerados “jovens”, “rápidos”, “eficientes” ou “lucrativos”. À medida que envelhecemos, podemos adquirir deficiências (auditivas, visuais, motoras). Tratar a velhice como “doença” ou “peso” é reforçar o estigma de que a perda de funcionalidade retira a dignidade humana.
IMPORTANTE: Respeitar a pessoa idosa (seja ela docente, discente, técnica ou familiar dependente) é defender que a vida vale a pena em todas as suas etapas e condições!
A pessoas que fazem a educação também envelhecem! Educar e aprender são direitos em qualquer fase da vida! O Idadismo se manifesta quando desvalorizamos a experiência dos colegas mais velhos ou quando ignoramos a realidade de quem cuida de familiares idosos.
Muitas vezes, a dependência decorrente da idade (como Alzheimer, Parkinson ou mobilidade reduzida) coloca o idoso na condição de Pessoa com Deficiência para fins legais. Reconhecer isso é fundamental para:
Garantir direitos de redução de jornada para acompanhamento (Lei 8.112/90);
Combater a invisibilidade do trabalho de cuidado;
Criar uma cultura institucional que acolha o ciclo da vida, em vez de puni-lo.
COMO EVITAR ATITUDES
IDADISTAS NAS INSTITUIÇÕES DE ENSINO?
Não infantilize: Não chame pessoas idosas (sejam colegas ou familiares) de «vovozinho/a» ou fale com voz de bebê.
Não presuma incompetência:
A idade não anula a capacidade intelectual ou laboral.
Não ignore a acessibilidade:
Um ambiente sem rampas, com letras minúsculas ou tecnologias excludentes expulsa tanto a pessoa com deficiência quanto a pessoa idosa.
DOENÇAS RARAS E O COMBATE AO CAPACITISMO
Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Embora isoladamente pareçam poucas, juntas elas somam mais de 13 milhões de brasileiros e 300 milhões de pessoas no mundo.
A maioria dessas condições (entre 70% a 80%) tem origem genética, sendo geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e sem cura definitiva. Um grande desafio é o diagnóstico: como os sintomas variam muito e podem simular doenças comuns, o reconhecimento costuma ser tardio. Por isso, o diagnóstico precoce é fundamental para garantir o tratamento adequado e melhorar a qualidade de vida.
Sob a perspectiva anticapacitista, é fundamental compreender que o principal obstáculo enfrentado por pessoas com doenças raras não é apenas a condição de saúde, mas as barreiras sociais, institucionais e atitudinais que dificultam o acesso à educação, ao trabalho, à saúde, à permanência institucional e à vida digna. A falta de informação, o diagnóstico tardio, a ausência de adaptações razoáveis e a desconfiança constante sobre suas necessidades reforçam práticas capacitistas.
Exemplos de Doenças Raras
Entre as doenças raras, existem condições de naturezas muito diversas, que podem gerar impedimentos físicos, sensoriais, intelectuais ou múltiplos, permanentes ou intermitentes.
Alguns exemplos são:
Fibrose cística
Esclerose lateral amiotrófica (ELA)
Doença de Huntington
Lúpus eritematoso sistêmico
Osteogênese imperfeita
Distrofias musculares
Síndrome de Ehlers-Danlos
Doença de Crohn e retocolite ulcerativa
Síndromes genéticas raras, como Rett, Williams e Prader-Willi
Por que falar de doenças raras no contexto educacional e de luta anticapacitista? A luta é a mesma. Pessoas com doenças raras enfrentam a “via crucis” do diagnóstico, a falta de tratamento no SUS e barreiras sociais. Nas universidades, institutos federais e CEFETs a inclusão desse grupo passa pelo reconhecimento de suas limitações, muitas vezes não visíveis, e pela garantia de acessibilidade e flexibilidade pedagógica.
REFERÊNCIAS
BRASIL. Decreto nº 5.626, de 22 de dezembro de 2005. Regulamenta a Lei nº 10.436, de 24 de abril de 2002, que dispõe sobre a Língua Brasileira de Sinais - Libras, e o art. 18 da Lei nº 10.098, de 19 de dezembro de 2000. Brasília, DF: Presidência da República, 2005. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato20042006/2005/decreto/d5626.htm. Acesso em: 24 jan. 2026.
BRASIL. Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Brasília, DF: Presidência da República, 2009. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm. Acesso em: 24 jan. 2026. (Nota: Este decreto tem status de Emenda Constitucional).
BRASIL. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012 (Lei Berenice Piana - Autismo). Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista; e altera o § 3º do art. 98 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990. Brasília, DF: Presidência da República, 2012. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm. Acesso em: 24 jan. 2026.
BRASIL. Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 (Lei Brasileira de Inclusão - LBI). Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Brasília, DF: Presidência da República, 2015. Disponível em: https://www.planalto.gov. br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm. Acesso em: 24 jan. 2026.
BRASIL. Lei nº 14.624, de 17 de julho de 2023 (Cordão de Girassol). Altera a Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência), para instituir o uso do cordão de fita com desenhos de girassóis para a identificação de pessoas com deficiências ocultas. Brasília, DF: Presidência da República, 2023. Disponível em: https:// www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2023-2026/2023/lei/l14624.htm. Acesso em: 24 jan. 2026.
CUCAS CONTEÚDO. Manual anticapacitismo. [S. l.], 2024. Disponível em: https://cucasconteudo.com.br/site-2022/wp-content/uploads/2024/05/CU-EB-Manual-Anticapacitismo.pdf. Acesso em: 24 jan. 2026.
DINIZ, Débora; BARBOSA, Lívia; SANTOS, Wederson Rufino. Deficiência, DireitosHumanos e Justiça. SUR - Revista Internacional dos Direitos Humanos, v. 6, n. 11, p. 65-77, 2009
IGNARRA, Carolina; SAGA, Billy. Manual anticapacitista: o que você precisa saber para se tornar uma pessoa aliada contra o capacitismo. Editora Jandaíra, 2023.
MANTOAN, Maria Teresa Eglér. Inclusão escolar : O que é? Por quê? Como fazer?. Summus Editorial, 2015.
MELLO, Anahi Guedes de; NUERNBERG, Adriano Henrique. Gênero e deficiência: interseções e perspectivas. Revista Estudos Feministas, v. 20, p. 635-655, 2012.
SILVA, Luciene Maria da. A deficiência como expressão da diferença. Educação em Revista, Belo Horizonte, v. 44, p. 111-133, 2006.
O ANDES-SN é mais for te com você!
SINDI CALI ZE-SE!
