American Journal of Humanities and Social Sciences Research (AJHSSR) 2023

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American Journal of Humanities and Social Sciences Research (AJHSSR) 2023

présence (adhérence aux mesures de prévention : rapport sexuel protégé, se méfier des objets tranchants à usage collectif, faire des transfusions avec du sang sécurisé…) de façon durable. Car, cette maladie demeure jusqu’à preuve du contraire une affection médicalement incurable.

Pour ce qui concerne le soutien moral ou émotionnel les ONG et les groupes de pairs viennent en compléments au cadre socio-familial face à la gestion pérenne de l'épreuve du VIH/Sida chez la victime. D’où, la nécessité pour de nombreuses personnes vivant avec le VIH/Sida de se tourner vers ces associations de pairs et les ONG dès la survenue de la maladie. De fait, le soutien moral ou émotionnel se traduit généralement par un rôle de médiation que jouent les associations entre le secteur médical et la famille voire la communauté d’appartenance en vue de l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH/Sida dans un nécessaire processus de résilience. Le soutien spirituel fait également partie des activités de ces associations et ONG de lutte contre le VIH/Sida Les malades les désignent quasiment tous comme les principaux acteurs à l'origine de leur engagement à un niveau plus poussé du recours à la spiritualité pour gestion efficiente de leur situation socio-sanitaire.

Il est donc de notoriété que cela fasse partie de leurs diverses missions construites autour de la lutte contre cette pandémie aigue et à forte létalité à son avènement au vingtième siècle et devenue progressivement une affection chronique au fil des années. L’évolution de la biomédecine moderne s’est donc assignée parmi ses objectifs premiers de prolonger l’espérance de vie des victimes et surtout en encourageant l’humanité toute entière à l’accepter en tant qu’une maladie comme toute autre.

IV. DISCUSSION

a. Perceptions du VIH/SIDA et production de la solidarité familiale post-diagnostic

Pour rendre compte de l’objet du présent travail de recherche, il a été nécessaire d’observer deux réalités sociales distinctes qui se produisent chez les acteurs atteints du VIH/Sida face leur vécu en communauté postrévélation du statut sérologique. Il s’agit notamment du rapport différencié produit entre les perceptions et les pratiques sociales antérieures et postérieures dès la désignation d’un membre du groupe d’appartenance infecté par le VIH/Sida. Cette situation traduit clairement une certaine transformation des habitudes de vie communautaires précédant ce phénomène socio-sanitaire. Autrement dit, celles d'après la révélation du statut sérologique associées à la survenue inopinée de cette maladie dont la gestion reste complexe, évolutive et sans fin probable vanettement être différentes : bouleversement du statut social, modification du rapport aux autres… Par exemple, si généralement face à l’avènement de la maladie la solidarité des membres de la famille est spontanée, le constat relatif au contexte spécifique du VIH/Sida présente un schéma bien différent. Les représentations négatives (jugement de valeur sociale…) construites autour du VIH/Sida ainsi que le sentiment de culpabilité imputé aux malades (les tenant pour responsable de leur maladie), concourent à cette réalité. De fait,J.Pierret (1997) relève que, par son caractère transmissible et les représentations dont il a fait l'objet, le sida est une maladie qui met en cause les rapports de l'individu avec son entourage.

Ainsi, bien que ces souffrants notent une certaine collaboration intrafamiliale de proximité antérieurement à leur diagnostic, ils relèvent actuellement un questionnement de la qualité de cette relation avec l’évolution précaire de leur situation socio-sanitaire.I. Van Pevenage (2010, p.11)traduit ce fat à travers ces termes : « si les aides familiales sont essentielles, elles ne sont habituellement pas systématiques. De nos jours, elles se présentent plutôt sous la forme d’aides occasionnelles offertes à des moments spécifiques » Elle précise aussi que c’est plus en situation de crises (perte d’un emploi, maladie, rupture conjugale, accident) que se mobilise le réseau familial. D’où, selon nombre de malades, l’isolement du cercle familial dont elles sont confrontées actuellement demeure une rude épreuve dans la longue gestion de cette maladie et ses effets corollaires imprévisibles. Pourtant, comme le souligne les travaux de Gruénais, 1990 mais aussi de Cresson et Mebtoul, 2010 cités par F. João (2016), il apparait qu’en contexte africain, la santé, comme la maladie, reste encore un fait collectif et familial. Pour les malades, c’est en cette situation de morbidité à haut risque sociosanitaire notamment quasi-quotidien que la sociabilité familiale doit être le plus manifeste. Le caractère inopiné des effets corollaires (récurrences de maladies opportunistes, imprévisibilité des insuffisances de ressources socioéconomiques face à l’accroissement du coût de la gestion de longue durée…) de cette affection implique nécessairement, selon les acteurs dont le statut sérologique est déclaré positif, le maintien permanent de la solidarité familiale afin d’éviter d’hypothéquer prématurément leur pronostic vital ou réduire leur espérance de vie.

Sur cette base, les actions de prise en charge des personnes vivant avec le VIH/Sidaà travers la solidarité permettent d’apprécier au mieux le poids de la famille : elle s’y avère nécessaire.

b. Dynamique de la solidarité familiale au cours du processus de prise en charge des malades du VIH/Sida

Malgré les diverses connaissances produites sur le VIH/Sida, ses modes de transmission et de gestion, il suscite toujours de nombreuses interrogations difficiles à élucider aussi bien au sein de la population saine que chez les malades. G. Paicheler (1997) montre dès lors que la constitution d'un savoir sur le sida est, depuis l'émergence de la maladie, marquée par l'incertitude, les hésitations, les contradictions. Ses analyses font ressortir queles informations, les connaissances sont objets de reconstruction, d'interprétation par les personnes : il s'agit bien de les comprendre, de les reconfigurer en un tout cohérent, de les structurer en des ensembles théoriques. Sur cette base, l’ensemble de acteurs en rapport cette affection questionnent tous le sentiment de discrimination ou de stigmatisation qui a paradoxalement tendance à prendre la place de la solidarité au sein de la cellule familiale face au processus de gestion de cette situation critique dont la biomédecine n’a jusque-là pas encore réussi à trouver une médication curative pour l’éradiquer définitivement de la planète. L’unique option qu’elle propose à tous les malades est d’apprendre à vivre avec le VIH/Sida car, elle a réussi à le faire passer d’une maladie aigue à son émergence dans les années 1980 à une maladie chronique aujourd’hui. Cela nécessite donc l’engagement de la cellule familiale à adhérer et à accompagner le malade à travers l’accommodation d’une hygiène de vie soignée. Car selon F. João (2016), généralement lorsqu’ils sont informés, les membres de l’environnement socio-familial prennent régulièrement d’importantes décisions dans les choix thérapeutiques. Ceci peut être davantage dû au fait qu’ils sont aussi, dans la plupart des cas, les personnes qui déploient les capitaux financiers, sociaux et culturels nécessaires pour une prise en charge durable du malade. Ce, pour lui garantir une certaine longévité favorable à une redéfinition de soi et surtout à un parcours biographique reconstitué adaptable quotidiennement à la présence de la maladie dans ses habitudes de vie. Toutefois, pour I Van Pevenage (op cit), se reposer uniquement sur les capacités des réseaux familiaux ne permet pas de répondre à tous les besoins des familles, risque de décourager l’aide aux proches, sinon de mener à l’épuisement des personnes aidantes.

Pour faire face à cette réalité, le recours à une compensation des insuffisances de la sociabilité familiale à travers des acteurs extrafamiliaux (associations de malades ou groupes de pairs, ONG de lutte contre le VIH/Sida…) dans le processus de gestion du VIH/Sida reste nécessaire pour le bienêtre socio-sanitaire des souffrants. Car, l’observation du terrain révèlent que dans certains rares cas, seules quelques tierces personnes s’engagent par obligation à cette activité socio-sanitaire. Il s’agit notamment, pourcertains participants à la présente étude, de l’implication d'ami(e) et/ou d’un membre du couple affecté. Il en est de même pour ceux qui disposent d’un emploi stable. Ces derniers déclarent qu’ils bénéficient occasionnellement des contributions aux dépenses de santé venantde « leur employeur, leurs collègues ou leurs amis de travail »,en termes de soutien financier, lorsqu’ils sont informés de leur statut sérologique.Pour ce qui concerne la prise en charge alimentaire, la contribution de l’employeur à l’aide relève de certaines actions de bienfaisance à l’occasion des journées de lutte contre cette pandémie. Quant aux ONG et groupes de pairs, ils participent constamment à la prise en charge alimentaires des malades vulnérables à travers des œuvres caritatives. Au regard de cette description, I Van Pevenage (op cit, p. 6) estime que « la question principale concerne le rééquilibrage entre solidarités familiales et solidarités publiques, du fait des évolutions dans les sphères de la famille, du marché de l’emploi, des services publics et du secteur social. En effet, toutes les transformations, qui ont eu lieu depuis un quart de siècle, impliquent une importante réflexion autour d’un nouveau partage des responsabilités et des ressources dans la prise en charge des besoins des individus ». Par ailleurs, les victimes de cette affection qui n’ont pas jugées utiles d’informer leur environnement social s’engagent elles-mêmes à gérer les difficultés de cette crise sanitaire irréversible à laquelle elles sont confrontées même si elles savent pour de vrai qu’elle s’est greffée pour toujours à leur parcours biographique et va constamment le bouleverser. Des agissements de cette catégorie de souffrants, selonJ. Pierret (op cit), le sens et les implications de la connaissance du statut sérologique permettent de comprendre pourquoi, dans de nombreux cas, il est maintenu secret. Ses travaux lui permettent d’affirmer quela gestion du secret qui se révèle centrale pour ces malades, prend son sens par rapport au stigmate et constitue le pivot permettant d'interpréter la façon dont ils réorganisent leur vie quotidienne.

Conclusion

L’analyse approfondie effectuée sur l’évolution de l’efficacité de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH/Sida à Abidjan relativement à la solidarité familiale en ce vingt-et-unième siècle permet de comprendre et retenir que les facteurs essentiels qui orientent la production mais aussi la qualité du système de relation intrafamiliale différencié sont déterminés par la confidentialité et le décèlement du statut sérologique post-diagnostic. Par ailleurs, la dynamique de la solidarité familiale au cours du long processus de gestion du VIH/Sida renferme diverses imprévisibilités. Les efforts fournis par les personnes malades et leur famille pour assurer la prise en charge alimentaire, socio-économique, médicale restent généralement insuffisants. Ainsi, les ONG et les groupes de pairs y interviennent et contribuent fortement (suivi médical, assistance financière, soutien moral ou émotionnel, médiation, soutien spirituel) en complément à la réalisation de cette pratique socio-sanitaire afin de combler leurs besoins vitaux indispensables à la gestion durable de cette maladie chronique.

Aussi, il est nécessaire de souligner qu’au regard de leur situation actuelle, les souffrants sont toujours confrontés aux jugements de valeurs, aux procès dits populaires ou communautaires qui continuent de les accuser voire de les rejeter en leur attribuant ouvertement et personnellement la stricte responsabilité du